Kartläggning av Palliativa vårdenheter i Stockholms län

Kartläggning av Palliativa vårdenheter i Stockholms län Unnur Valdimarsdóttir, Susanne Lind, Carl-Johan Fürst och Jan Adolfsson ONKOLOGISKT CENTRUM STOCKHOLM GOTLAND

Beställningsadress ess Onkologiskt Centrum, M8:01 Karolinska Universitetssjukhuset, Solna 171 76 STOCKHOLM Tfn 08 517 746 84 Fax 08 34 86 40 E-post onkologiskt.centrum@sll.se Onkologiskt Centrum ingår i Forum för kunskap och gemensam utveckling, Stockholms Läns Landsting Kartläggningen kan även laddas ner från Onkologiskt Centrums hemsida: www.sll.se/oc Kartläggning av palliativa vårdenheter i Stockholms län 2005 Onkologiskt Centrum Stockholm-Gotland Stockholm, mars 2005

Bakgrund Kartläggning av den palliativa vården i Stockholm ingår som en del i en kunskapsuppbyggnad kring den palliativa cancervården som för närvarande görs vid Onkologiskt Centrum Stockholm/Gotland. Kunskap om olika palliativa enheter finns i viss mån inom de kliniker/enheter som regelbundet remitterar patienter till palliativa enheter. En övergripande sammanställning över vilken verksamhet de palliativa enheterna bedriver och vilka resurser de har saknas dock. En kartläggning över palliativa vårdenheter i södra länsdelen utarbetades 2003 och ligger till grund för den utvidgade kartläggningen över hela Stockholmsområdet. Syftet med kartläggningen är att beskriva resurserna inom den palliativa vården i Stockholms län och få en uppfattning om verksamhetens resurser i förhållande till behovet i befolkningsunderlaget. 1

Metod En styrgrupp har bildats för projektet: Jan Adolfsson, urolog och enhetschef vid Onkologiskt Centrum, Carl-Johan Fürst, onkolog och verksamhetschef vid Stockholms Sjukhem, Elisabet Åvall-Lundqvist, gynonkolog och överläkare vid onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Margareta Bergdahl, gynonkolog och överläkare vid onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Kajsa Ideström, onkolog och verksamhetschef vid Ersta Sjukhus, Hospicekliniken och Margareta Randén, onkolog och överläkare vid konsultverksamheten onkologiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset. Under senare delen av arbetet har styrgruppen utvidgats med Inger Fridegren, specialist i allmänmedicin och verksamhetschef vid ASIH Nacka samt Eva Thorén Todoulos, specialist i allmänmedicin och verksamhetschef vid Löwet Närvård ASIH. Ramen för arbetet och förslag till tillvägagångssätt formulerades av styrgruppen, vidareutvecklades inom vårdprogramgruppen för palliativ vård och genomfördes av personal/forskare vid Onkologiskt Centrum. FRÅGEFORMULÄR En enkät utarbetades utifrån förslag från styrgruppen och vårdprogramgruppen samt utifrån vissa delar av en sammanställning över hemsjukvårdsteam i Stockholms läns landsting utarbetad av Pierre Deshayes, ASIH Norrtälje, i december 2002. Enkäten användes i kartläggningen i södra regionen (se bilaga 1) och modifierades och testades av medlemmar i vårdprogramgruppen inför kartläggningen i hela Stockholms län. De enheter som under våren 2003 besvarat den första enkäten fick 2004 en förkortad, kompletterande version (se bilaga 2) och de övriga enheterna fick en fullständig version (se bilaga 3). Frågorna berörde enheternas: kontaktinformation och organisationstillhörighet storleken av upptagningsområde antal patientplatser typ av vård anslutningskriterier bemanning och utbildning av personal verksamhet för patienter och anhöriga tillgång till och användning av medicinteknisk utrustning ersättning för beställd vård, med mera PALLIATIVA ENHETER GENOMFÖRANDE Genom bilagorna i Onkologiskt Centrums vårdprogram och sökning på Socialstyrelsens hemsida fann vi de enheter som bedriver palliativ vård i Stockholms län. Några enheter kontaktades först per telefon för uppdatering av namn och adress. I enkäterna fanns möjlighet för enheterna att se utskickslistorna och att tillföra flera namn, vilket dock ingen gjorde. I slutet av april 2004 skickades 36 stycken enkäter ut till verksamhetschefer vid cancerprofilerade geriatrik- och sjukhemsavdelningar/hospice samt hemsjukvårdsteam i Stockholms län. Svaren har i vissa fall kompletterats via en telefonintervju till respektive enhet. 2

ANALYSER Materialet analyserades med hjälp av statistikprogrammet SPSS 11.0. Resultaten presenteras bland annat som beskrivande information om enskilda enheter (tabell 1a, 1b, 1c, 1d) och omfattning av palliativ vård baserat på dagslägesbeskrivningar (antal palliativa platser) (tabell 2a, 2b, 2c, 2d). Specialiserade palliativa vårdplatser beräknas per 100 000 invånare och per 1000 döda i cancer i hela länet (staden, norra och södra delen av länet, utifrån enheternas uppgivna upptagningsområden) (tabell 3) samt hur länge de palliativa platserna i de olika områdena räcker med hänsyn till cancerdödligheten (tabell 4). I övrigt presenteras enheternas svar om de olika tillfrågade kvalitetsindikatorerna (tabell 5). SAMMANSTÄLLNING Resultatet från kartläggningen har sammanställts av Unnur Valdimarsdóttir, forskare vid Onkologiskt Centrum och Karolinska Institutet, Susanne Lind, sjuksköterska vid Onkologiskt Centrum, Carl Johan Fürst, verksamhetschef vid Stockholms Sjukhem och Jan Adolfsson, enhetschef vid Onkologiskt Centrum. Under arbetet fanns en kontinuerlig dialog med styrgruppen och utrymme för synpunkter gavs även när resultaten av kartläggningen presenterades för vårdprogramgruppen för palliativ vård. Samtliga enheter som deltog fick tabell 1 och 2 samt en adresslista med bland annat inskrivningskriterierna angivna, tillskickad för granskning. Några korrigeringar gjordes och därefter utskickades en preliminär version av rapporten till de deltagande verksamheterna och styrgruppen. Inga synpunkter erhölls som föranledde ytterligare korrigeringar. 3

Resultat Antalet besvarade enkäter uppgår till 29 stycken som dock omfattar 35 av alla 36 utskicken då några enheter finns inom samma organisation och har valt att ge ett gemensamt svar. En enhet har ej inkommit med svar på 2004 års enkät och därför har enhetens svar på 2003 års enkät använts vid redovisningen där så varit möjligt. Verksamheterna representerar vårdformerna; avancerad hemsjukvård och slutenvård integrerat med i huvudsak palliativ inriktning (tabell 1a), avancerad hemsjukvård med i huvudsak palliativ inriktning (tabell 1b), palliativ slutenvård (tabell 1c) och slutenvård med annan inriktning men med palliativa platser (tabell 1d). ENHETERNAS ORGANISATION OCH VERKSAMHETSTILLHÖRIGHET En översikt över de enheter som besvarat enkäten i Stockholms län visas i tabellerna 1a 1d. Antalet verksamheter uppgår till 23 stycken där flera enheter kan finnas inom samma verksamhet. Knappt hälften (11/23) är landstingsdrivna, sju är privata, två är stiftelser, två är kommunala och en är ideell förening. Elva av de 23 enheterna har sin verksamhetstillhörighet inom geriatriska kliniker, åtta organiseras som egen klinik/ verksamhet, två finns inom primärvården och två inom den kommunala äldreomsorgen. ENHETERNAS STORLEK OCH INSKRIVNINGSKRITERIER Antalet maximalt inskrivna på respektive enhet i tabell 1a 1d omfattar både palliativa platser och eventuella kurativa/andra platser. De två vanligaste inskrivnings-/anslutningskriterier som nämns är behov av palliativ vård (kort förväntad överlevnad, palliativ vård av cancer eller annan sjukdom) och ålder (vuxna >18 år/ej barn, geriatriska patienter >65 år). Även andra kriterier kan förekomma såsom ej öar där inte bro/färja finns. ENHETERNAS OMFATTNING AV PALLIATIV VÅRD Tabeller 2a d visar en dagslägesbeskrivning över andel platser som går åt för palliativ vård. 22/30 (73 %) av enheterna bedriver enbart eller huvudsakligen palliativ vård ( specialiserad palliativ vård, tabell 2a c). Åtta enheter ägnar hälften eller mindre av sin verksamhet åt palliativ vård (tabell 2d). Majoriteten av dessa enheter (7/8) är avdelningar inom geriatriska kliniker och en enhet är ett äldreboende inom kommunen. Inskrivningskriterier på dessa enheter är vanligtvis patienter över 65 år /geriatriska patienter men flera av enheterna har platser avsedda för SAH/ASIH-patienter, det vill säga, patienter inskrivna inom hemsjukvårdsteam inom den egna kliniken och då finns även möjligheten för yngre patienter att få tillgång till slutenvårdsplats. Sammantaget kan enheterna skriva in 1 188 patienter varav 897 platser beräknas ägnas åt palliativa patienter. Av dessa 897 återfinns 864 platser inom de specialiserade palliativa vårdenheterna, 725 inom avancerad hemsjukvård och 139 inom slutenvård. BEFOLKNINGSUNDERLAG, CANCERDÖDLIGHET OCH ANTAL PLATSER Tabell 3 visar kumulativt antal palliativa platser (baserat på dagslägesbeskrivningar) på enheter specialiserade i palliativ vård (hem- och slutenvård) med hänsyn till befolkningsunderlag och dödlighet i Stockholms län (uppdelat i Stockholms stad samt södra och norra delen av länet, utifrån enheternas uppgivna upptagningsområden). Av de 864 specialiserade palliativa platserna finns 312 i Stockholms stad, 291 i norra länsdelen och 261 i södra länsdelen. Beräknat med hänsyn till befolkningsunderlag blir det 46 palliativa platser per 100 000 individer i Stockholms län, 43 i Stockholms stad, 51 i norra länsdelen och 46 i södra länsdelen. Beräknat med hänsyn till cancerdödligheten blir det 217 platser per 1000 avlidna av cancer i Stockholms län, 178 i Stockholms stad, 247 i norra länsdelen och 248 i södra länsdelen. 4

BEHOV AV PALLIATIVA PLATSER ENLIGT CANCERDÖDLIGHETEN Vårdtiden för enskild patient i palliativ vård inom Stockholms län beräknades utifrån enkätsvaren i genomsnitt vara 21 dygn i sluten vård (endast 13 enheter uppgav information) och 46 dygn i avancerad hemsjukvård (endast 12 enheter uppgav information). Då ungefär hälften av enheterna uppgav vårdtider är dessa siffror osäkra. Tabell 4 visar behov av palliativa vårdplatser i Stockholms län i förhållande till cancerdödligheten med en förutsatt duration på sen palliativ fas. Med 3 984 avlidna i cancer under år 2000 i Stockholms län kan de 864 befintliga specialiserade palliativa platserna teoretiskt sett räcka till vård i knappt 12 veckor, under förutsättning att dödsfallen är jämnt fördelade över året. Befintliga platser är dock ojämnt fördelade över länet, vilket innebär att platserna i centrala Stockholm räcker för c:a tio veckors vård enligt ovanstående förutsättningar medan norra och södra länsdelarna förefaller ha platser för c:a 13 veckors vård. BEMANNING OCH SPECIALISTUTBILDNING Samtliga verksamheter uppgav tillgång till läkare på jourtid. De flesta enheterna (27/29, 93 %) har sjuksköterskor med specialistutbildning inom cancervård och 72 % hade specialistutbildning i smärta medan 21 % anger specialistutbildning i psykiatri. Tjugotvå av enheterna (83 %) har läkare med specialisering inom geriatrik medan 7 (24 %) har läkare med specialisering inom onkologi. Alla utom fem verksamheter uppgav sig ha kontakt med konsultteam (och då vanligtvis vid onkologkliniken i området). Alla utom två verksamheter uppgav att de hade handledning för sin personal i form av etiska samtal, falldiskussioner, patienthandledning osv. PATIENTEN OCH NÄRSTÅENDE Tjugotre enheter (79 %) skattar systematisk smärta hos patienterna och 11 (38 %) har dagverksamhet för patienterna (till exempel hantverk). Sex (21 %) av enheterna skattar systematiskt patienternas psykiska symtom och 7 (24 %) skattar patientens livskvalitet. Tjugotvå av enheterna (80 %) driver verksamhet för de närstående, de flesta efter dödsfallet. Femton (56 %) av enheterna har egen handlingsplan för omhändertagandet av närstående men endast två av enheterna skattar systematiskt de närståendes psykosociala behov. KOSTNADSERSÄTTNING Enheterna fick oftast ersättning per vårddygn, 14/29 (48 %) eller med en totalbudget 10/29 (35 %). Övriga 5/29 (17 %) fick ersättning per insats eller på annat sätt. Kostnader för läkemedel ingick inte för 8/25 (32 %), kostnader för blod-produkter ingick inte för 12/25 (48 %) och kostnader för röntgen- och laboratorieundersökningar ingick inte hos 11/25 (44 %). 5

Diskussion Syftet med denna kartläggning är att belysa de resurser som finns inom den palliativa vården i Stockholms län och få en uppfattning om dessa är i enlighet med ett behov beräknat efter befolkningsunderlag och dödlighet i cancer. Vad som är tillräckligt finns det ingen kunskap om. När hänsyn tas till cancerdödligheten i länet, tyder kartläggningen på att det totala antalet specialiserade palliativa vårdplatser i Stockholms län, i en ideal situation, kan räcka till knappt 12 veckors palliativ vård. Detta förutsätter bland annat att dödligheten är jämnt fördelad över året. Antal palliativa platser varierar mellan de olika områdena inom länet; innerstadsområdet har cirka 28 % färre platser per 1000 döda jämfört med södra och norra länsdelarna. Fördelningen av platserna enligt dagslägesbeskrivningarna visar att 725 finns inom avancerad hemsjukvård och 139 i slutenvård. Vad som är den optimala fördelningen för detta är oklart. Vidare kan ytterligare resurser och utbildning om patienternas och de närståendes psykosociala situation behövas. DET SOM ÄR BRA Det totala antalet platser. Utifrån dödligheten i Stockholms län och en referens-duration av 84 dagar (12 veckor) som cancerpatienter kan vara i behov av palliativ vård är vår konklusion att det totala antal platser (897) i en ideal situation skulle kunna vara tillräckligt för att möta ett tänkt vårdbehov i befolkningsunderlaget (tabell 4). Detta förutsätter dock att fördelningen av vårdbehovet är relativt jämnt fördelat över tid vilket inte är fallet. Fler platser är nödvändigt för att inte kösituationer ska uppstå periodvis. Skattning av smärta. Lindring av smärta är en central uppgift inom palliativ vård och de flesta enheterna, och samtliga av de enheter som bedriver specialiserad palliativ vård, verkar ha systematiska rutiner runt skattning av smärta. Personalens kompetens. Utbildningsmässigt har nästan samtliga enheter sjuksköterskor med specialutbildning inom cancer/palliativ vård och många har också sjuksköterskor med specialistutbildning inom smärta och/eller anestesi. Samtliga enheter har tillgång till läkare med specialisering inom geriatrik och/eller onkologi. En stor majoritet av verksamheterna har kontakter med konsultteam och anger handledning av sin personal. Omkring hälften av enheterna anger specialistkompetens inom flera områden, främst taktil stimulering och akupunktur. Forskning och utbildning. Samtliga verksamheter driver utbildning för högskolestuderande och många även till andra vårdgivare. Vidare bedriver c:a hälften av enheterna forsknings- och kvalitetssäkringsprojekt. DET SOM VÄCKER FRÅGOR Fördelningen av platser inom länet. Med hänsyn till cancerdödligheten i de olika länsdelarna tyder kartläggningen på att centrala Stockholm har cirka 28 % färre platser än norra och södra länsdelarna. Skillnaderna mellan centrala och de yttre länsdelarna kvarstår även när man koncentrerar analysen bara på de specialiserade enheter som i huvudsak (mer än 50 % av verksamheten) driver palliativ vård. Enligt australiensiska standards för palliativ vård 1 anses det normalt att ha högre antal platser per invånare ute på landsbygden där avstånden är längre; det vill säga ett högre antal platser i förorterna kan vara förklarligt av dessa skäl. Det är oklart om tätbyggdhet förklarar skillnader i antal platser mellan centrala och yttre länsdelarna. Möjligen kan en viss del av skillnaden i antal platser tänkas förklaras med val av vårdenheter, det vill säga, nästan varje vårdenhet/ sjukhus i förorterna är tillfrågade i kartläggningen medan de stora universitetssjukhusen i centrala länsdelen (som eventuellt har några palliativa platser) inte är inräknade. Fördelningen av platser inom avancerad hemsjukvård kontra palliativ slutenvård. På frågan om orsaker till att patienter eventuellt inte anslöts till enheten var de vanligaste orsakerna platsbrist samt att patienten inte var i behov av avancerad palliativ vård. Därefter uppgavs orsaken att patienten avled innan anslutning, vilket enligt ett enkätsvar sades kunna tyda på platsbrist. Vid diskussion med vårdprogramgruppen för palliativ vård framfördes att patienter inte kan beredas plats direkt. Problem finns för akutkliniker att skriva ut patienter till framför allt palliativ slutenvård. Patientens fortsatta vård får ske på akutkliniken eller i hemmet med eller 1 Palliative Care Service Provision in Australia: A Planning Guide. Palliative Care Australia, 2002. 6

utan hjälp från den avancerade hemsjukvården. Väntetider kan inte anses som acceptabelt med tanke på att vissa av patienterna har en mycket kort förväntad överlevnad. Slutligen kan man fråga sig om fördelningen av antalet platser inom den avancerade hemsjukvården kontra palliativ slutenvård är enligt behov? Varför är vårdtiden så kort? 12 respektive 13 av de 29 enheterna svarade på median-vårdtiden av sina patienter, därför är osäkerheten ganska stor när det gäller den genomsnittliga vårdtiden av patienter inom palliativ vård. Tjugoen dygn i slutenvård och 46 dygn i hemsjukvård bedöms dock inte som osannolika siffror för de specialister som arbetar inom vårdprogramgruppen för palliativ vård. Om patienterna hypotetiskt utnyttjar i snitt 67 dagar (knappt 10 veckor) både i hem- och slutenvård, tyder det på en viss underbelastning på befintliga platser överlag inom länet, speciellt i norra och södra länsdelarna medan den centrala länsdelen kan vara något överbelastad. Tio veckor i snitt i palliativ vård är också något kort jämfört med tidigare forskningsbaserade rekommendationer samt en genomgång av sjukdomsförloppet av svenska ovarialcancerpatienter som tyder på 84 dagars behov av palliativ vård (opublicerade data). Psykosociala aspekter. Dagens forskning tyder på att upp mot 2/3 delar av patienter i palliativt skede lider av psykiska besvär 2 och upp mot ¼ av patienterna uppfyller DSM IV-kriterier för klinisk depression. Jämfört med den utbredda systematiken i skattning av smärta bland enheterna (79 %), är det en stor tankeställare hur få enheter (22 %) som systematiskt skattar patienternas psykiska symtom och livskvalitet. Denna information kan tyda på att mer resurser och utbildning för patienternas psykiska behov borde diskuteras. VALIDITETSASPEKTER Beräkning av palliativa platser utifrån dagsläget. Vi har använt oss av enheternas dagslägesbeskrivning för att komma åt andel platser som ägnas åt palliativ vård. Denna metod ger en något grov bild av situationen och kan inte anses fullständigt tillförlitlig; vissa enheter kan ha varit överbelastade med palliativa patienter under referensdagen medan andra kan ha varit underbelastade. Trots detta, är det osannolikt att denna felkälla har associerats systematiskt vid en viss länsdel, och därför borde detta inte ändra kartläggningens huvudkonklusioner. Specialiserad palliativ vård. Vad är en specialiserad palliativ vårdinrättning och vad skiljer basal från specialiserad palliativ vård? Tillgång till slutenvårdsplatser? Användning av livskvalitetsinstrument? Utbildning och forskning? Psykosocialt arbete för patienter och närstående? Vi har här valt att följa Field och Addington-Halls förslag 3, att en specialiserad palliativ vårdinrättning är den som i huvudsak bedriver palliativ vård. Att flertalet av platserna och enhetens resurser ägnas åt palliativ vård ger en indikation på att enheten inriktar sina resurser (utbildningsmoment, kunskapsunderlag samt val av personal) åt palliativ lära och genomförande av den. Detta betyder inte att den vård som icke-specialiserade enheter genomför är på något sätt av sämre kvalitet eller inte fyller ett viktigt behov men att eventuellt deras resurser i genomsnitt riktas åt annat håll. Vår distinktion är styrkt av ett uttalande i en av våra enkäter som visar på svårigheter med att bedriva olika inriktningar på vården inom samma avdelning; Arbete bedrivs för att skapa två skilda avdelningar, då kombinationen akutgeriatrik och palliativ vård är svår, nästintill omöjlig att kombinera med bibehållen kvalitet. Behöver alla cancerpatienter i palliativt skede specialiserad palliativ vård? Nej, förmodligen inte. Deras symtombörda samt sociala nätverk och möjligheter för eget stöd varierar stort. Försök med patientutbildning med målsättning att patienterna ska klara mer avancerade situationer själva pågår för närvarande. Men den reella andel patienter av den totala cancerdödligheten som kan behöva palliativ vård är svår att fastställa. Andelen är dock sannolikt hög, forskning från England visar på att över 90 % av cancerpatienter i palliativt skede har svår 2 Valdimarsdottir U. The loss of a husband to cancer: additional and avoidable psychological traumata. Akademisk avhandling. Karolinska University Press, 2003. 3 Field D, Addington-Hall J. Extending specialist palliative care to all? Soc Sci Med. 1999 May;48(9):1271-80. 7

smärta under sitt sista levnadsår som kräver professionella åtgärder 4. Vi har räknat med den totala cancerdödligheten i Stockholms län, vilket vid en snabb blick kan anses ge en överdriven bild av behovet av palliativ vård. I analysen ingår däremot inte patienter med andra sjukdomar (HIV, ALS, hjärt- och kärlsjukdomar etc) som också kan behöva specialiserad palliativ vård. 4 Addington-Hall J. McCarthy M. Dying from cancer: results of a national population-based ivestigation. Palliat Med. 1995 Oct;9(4):295-305. 8

Konklusion Med hänsyn till cancerdödligheten i Stockholm och med det antal specialiserade palliativa platser i Stockholms län som fanns vid enkättillfället skulle teoretiskt sett alla cancerpatienter kunna vårdas i c:a 12 veckor. Detta förutsätter dock att dödsfallen är jämnt fördelade under året, vilket inte är fallet. De specialiserade palliativa platserna är ojämnt fördelade över länet och i centrala Stockholm finns platser för c:a 10 veckors vård enligt förutsättningarna som ovan medan norra och södra länsdelen förefaller ha fler platser. Om dessa 12 veckor är tillräckligt, för litet eller för mycket vet vi inte. Våra beräkningar omfattar endast patienter med cancer, övriga patientgrupper med behov av palliativ vård, till exempel neurologiska sjukdomar saknas. Fördelningen av platserna inom slutenvård kontra avancerad hemsjukvård kan diskuteras. Ytterligare psykologiska resurser och utbildning om patienternas och de närståendes livskvalitet kan behövas. 9

Tabell 1a: Verksamheter/enheter som bedriver i huvudsak specialiserad palliativ vård med både avancerad hemsjukvård och slutenvårdsplatser och i vissa fall dagvård. _ Verksamhet/enheter Organisation Verksamhetstillhörighet Typ av vård Max inskrivna* Inskrivnings-/ anslutningskriterier Palliativa enheten/asih Haninge Tyresö Handens Närsjukhus Landsting Geriatrisk klinik Avancerad hemsjukvård och slutenvård Avancerad hemsjukvård 60 Slutenvård 8 Alla åldrar med cancer/ andra sjukdomar. Nackageriatriken Palliativ enhet Privat Geriatrisk klinik Avancerad hemsjukvård och slutenvård Avancerad hemsjukvård 40 Slutenvård 8 Alla diagnoser, boendeformer, åldrar. ASIH Långbro Park Landsting Egen klinik/verksamhet Avancerad hemsjukvård Avancerad hemsjukvård 120 (Uppgift från 2003 års enkät) och slutenvård Slutenvård 14 Södra Stockholms Geriatriska klinik SSGK Landsting Geriatrisk klinik Avancerad hemsjukvård Avancerad hemsjukvård. 42 Alla åldrar. Alla boenden. Palliativa enheten SAH/avd 62 och slutenvård Slutenvård 10 Främst pat. med cancer men (f d Dalen) även andra diagnoser med svåra symtom och palliativt vårdbehov. Palliativa enheten SAH/avd 61 Som ovan Som ovan Avancerad hemsjukvård Avancerad hemsjukvård 20 Som ovan (f d Rosenlund) och slutenvård Slutenvård 12 Ersta Hospice Ideel förening Egen klinik/verksamhet Avancerad hemsjukvård Avancerad hemsjukvård 25 Vuxna, ej barn, främst SAH slutenvård och Slutenvård 17 cancerpatienter. Hospice dagvård Dagvård 20 Palliativ dagvård Stockholms sjukhem Stiftelse Egen klinik/verksamhet Avancerad hemsjukvård Avancerad hemsjukvård 25 Vuxna patienter, främst SAH slutenvård och Slutenvård 23 cancerpatienter med svåra Avd 3 och 4 dagvård. Dagvård 15 symtom, begränsad över- Dagvård levnadstid. * Avser både palliativa platser och ev kurativa/andra platser

Tabell 1a: Verksamheter/enheter som bedriver i huvudsak specialiserad palliativ vård med både avancerad hemsjukvård och slutenvårdsplatser och i vissa fall dagvård. _ Verksamhet/enheter Organisation Verksamhetstillhörighet Typ av vård Max inskrivna* Inskrivnings-/ anslutningskriterier Palliativa vårdenheten Förenade Care AB Privat Egen klinik/verksamhet Avancerad hemsjukvård Avancerad hemsjukvård 75 Ej särskilt boende. Byle Gård vårdavdelning och slutenvård Slutenvård 20 ASiH Team Täby ASiH Team Österåker ASiH Team Lidingö * Avser både palliativa platser och ev kurativa/andra platser

Tabell 1b: Verksamheter/enheter som bedriver i huvudsak specialiserad palliativ vård inom avancerad hemsjukvård. _ Verksamhet/enheter Organisation Verksamhetstillhörighet Typ av vård Max inskrivna* Inskrivnings-/ anslutningskriterier Nynäs vård AB SAH Privat Geriatrisk klinik Avancerad hemsjukvård Avancerad hemsjukvård 35 Ja, behov av avancerad medicinsk sjukvård. Geriatriska klinken Södertälje sjukhus SAH Landsting Geriatrisk klinik Avancerad hemsjukvård Avancerad hemsjukvård 35 Alla åldrar, före- (Från och med november 2004 trädesvis patienter med kort 50 platser) förväntad överlevnad i palliativt skede. ASIH Nacka Landsting Egen klinik/verksamhet Avancerad hemsjukvård Avancerad hemsjukvård 40 Alla åldrar, alla somatiska diagnoser i behov av dygnet-runt-vård. Inskrivning sker inom 24 timmar måndag till torsdag Brommageriatriken AB SAH 1 Privat Geriatrisk klinik Avancerad hemsjukvård Avancerad hemsjukvård 45 Vårdnivå 3, vuxna. SAH 2 Avancerad hemsjukvård 45 StockholmsGeriatriken SAH Landsting Geriatrisk klinik Avancerad hemsjukvård Avancerad hemsjukvård 60 Vi tar inte barn. ASIH Solna/Sundbyberg Landsting Primärvården Avancerad hemsjukvård Avancerad hemsjukvård 50 Remisshantering inom 3 arbetsdagar. Frivillig vårdform, eget boende. Löwet Närvård ASIH Privat Löwet Närvård AB Avancerad hemsjukvård Avancerad hemsjukvård 75 Väsby/Sigtuna ASIH Sollentuna ASIH ASIH Järfälla/Upplands Bro Landsting Primärvården Avancerad hemsjukvård Avancerad hemsjukvård 25 * Avser både palliativa platser och ev kurativa/andra platser

Tabell 1b: Verksamheter/enheter som bedriver i huvudsak specialiserad palliativ vård inom avancerad hemsjukvård. _ Verksamhet/enheter Organisation Verksamhetstillhörighet Typ av vård Max inskrivna* Inskrivnings-/ anslutningskriterier ASiH Norrtälje AB Privat Egen klinik/verksamhet Avancerad hemsjukvård Hemsjukvård 50 Ej öar där inte bro/färja finns. * Avser både palliativa platser och ev kurativa/andra platser

Tabell 1c: Verksamheter/enheter som bedriver i huvudsak specialiserad palliativ vård inom slutenvård. _ Verksamhet/enheter Organisation Verksamhetstillhörighet Typ av vård Max inskrivna* Inskrivnings-/ anslutningskriterier Maria Regina Hospice Stiftelse Slutenvård Slutenv. 11 Patienter accepteras (From nov. 2004 från hela landet. 13 platser) Lidingö Hospice Kommun Ä.H.O. Slutenvård Slutenvård 9 Löwet Geriatrik S:t Görans sjukhus AB Privat Geriatrisk klinik Slutenvård Slutenvård 10 Patienter över 18 år. Norra Avd 61 palliativ vård länet. (From okt 04 Capio Geriatrik Löwenströmska sjukhuset) * Avser både palliativa platser och ev kurativa/andra platser

Tabell 1d: Verksamheter/enheter som bedriver i huvudsak annan slutenvård men med palliativa platser. _ Verksamhet/enheter Organisation Verksamhetstillhörighet Typ av vård Max inskrivna* Inskrivnings-/ anslutningskriterier Nynäs Vård AB Geriatrisk avdelning Privat Geriatrisk klinik Slutenvård Slutenvård 18 Över 65 år. Vi tar även yngre patienter på uppdrag även barn. Geriatriska kliniken Södertälje sjukhus avd 27 Landsting Geriatrisk klinik Slutenvård Slutenvård 22 Geriatriska patienter, (Arbete pågår (nov 2004) SAH-patienter även < 65år. för att bilda en palliativ enhet av 6 av de 22 platserna) Brommageriatriken AB avd 2 Privat Geriatrisk klinik Slutenvård Slutenvård 30 Geriatriska patienter StockholmsGeriatriken avd 71 Landsting Geriatrisk klinik Slutenvård Slutenvård 26 Över 65 år. Danderydsgeriatriken avd 33 Landsting Geriatrisk klinik Slutenvård Slutenvård 21 Jakobsbergsgeriatriken avd 7 Landsting Geriatrisk klinik Slutenvård Slutenvård 20 ~65 år, palliativ cancerdiagnos, diagnoskod Z51.5. Norrtälje sjukhus avd 1 Landsting Geriatrisk klinik Slutenvård Slutenvård 24 Åkersberga sjukhem avd 4 Kommun Kommunal äldreomsorg, Slutenvård Slutenvård 18 särskilt boende * Avser både palliativa platser och ev kurativa/andra platser

Tabell 2a: Enheternas omfattning av palliativ vård baserat på dagslägesbeskrivningarna. Enheter med både avancerad hemsjukvård och slutenvårdsplatser och i vissa fall dagvård. Typ av vård Max inskrivna Andel palliativa platser* Palliativa platser** Slutenvård 10 11/11 = 100 % 10 Avancerad hemsjukvård 42 35/35 = 100 % 42 Slutenvård 12 9/9 = 100 % 12 Avancerad hemsjukvård 20 20/20 = 100 % 20 Slutenvård 23 23/23 = 100 % 23 Avancerad hemsjukvård 25 24/24 = 100 % 25 Slutenvård 17 17/17 = 100 % 17 Avancerad hemsjukvård 25 27/28 = 96 % 24 Slutenvård 20 14/14 = 100 % 20 Avancerad hemsjukvård 75 68/73 = 93 % 70 Slutenvård 8 7/7 = 100 % 8 Avancerad hemsjukvård 60 53/59 = 90 % 54 Slutenvård 14 14/14 = 100 % 14 Avancerad hemsjukvård 120 80/120 = 67 % 80 Slutenvård 8 7/8 = 88 % 7 Avancerad hemsjukvård 40 32/37 = 86 % 35 Dagvård 15 15/15 = 100 % 15 Dagvård 20 19/20 = 95 % 19 *Andel palliativa platser utgår ifrån enheternas dagslägesbeskrivning dvs. antal patienter i behov av palliativ vård dividerad med det totala antalet patienter på enheten under dagen som formuläret besvaras. **Palliativa platser på enheten beräknas som maximalt inskrivna på enheten multiplicerad med andel palliativa platser på enheterna (i dagslägesbeskrivningen ).

Tabell 2b: Enheternas omfattning av palliativ vård baserat på dagslägesbeskrivningarna. Enheter med avancerad hemsjukvård. Typ av vård Max inskrivna Andel palliativa platser* Palliativa platser** Avancerad hemsjukvård 35 32/32 = 100 % 35 Avancerad hemsjukvård 75 60/65 = 92 % 69 Avancerad hemsjukvård 40 40/45 = 89 % 36 Avancerad hemsjukvård 50 31/35 = 89 % 45 Avancerad hemsjukvård 45 35/40 = 88 % 40 Avancerad hemsjukvård 25 20/25 = 80 % 20 Avancerad hemsjukvård 50 41/51 = 80 % 40 Avancerad hemsjukvård 45 35/45 = 78 % 35 Avancerad hemsjukvård 35 18/28 = 64 % 22 Avancerad hemsjukvård 60 24/44 = 57 % 34 *Andel palliativa platser utgår ifrån enheternas dagslägesbeskrivning dvs. antal patienter i behov av palliativ vård dividerad med det totala antalet patienter på enheten under dagen som formuläret besvaras. **Palliativa platser på enheten beräknas som maximalt inskrivna på enheten multiplicerad med andel palliativa platser på enheterna (i dagslägesbeskrivningen ).

Tabell 2c: Enheternas omfattning av palliativ vård baserat på dagslägesbeskrivningarna. Enheter med palliativ slutenvård. Typ av vård Max inskrivna Andel palliativa platser* Palliativa platser** Slutenvård 10 10/10 = 100 % 10 Slutenvård 9 9/9 = 100 % 9 Slutenvård 11 6/7 = 86 % 9 *Andel palliativa platser utgår ifrån enheternas dagslägesbeskrivning dvs. antal patienter i behov av palliativ vård dividerad med det totala antalet patienter på enheten under dagen som formuläret besvaras. **Palliativa platser på enheten beräknas som maximalt inskrivna på enheten multiplicerad med andel palliativa platser på enheterna (i dagslägesbeskrivningen ).

Tabell 2d: Enheternas omfattning av palliativ vård baserat på dagslägesbeskrivningarna. Enheter med i huvudsak annan slutenvård men med palliativa platser. Typ av vård Max inskrivna Andel palliativa platser* Palliativa platser** Slutenvård 22 11/22 = 50 % 11 Slutenvård 18 3/14 = 21 % 4 Slutenvård 30 6/30 = 20 % 6 Slutenvård 26 5/26 = 19 % 5 Slutenvård 24 3/26 = 12 % 3 Slutenvård 20 2/18 = 11 % 2 Slutenvård 18 1/16 = 6 % 1 Slutenvård 21 1/21 = 5 % 1 *Andel palliativa platser utgår ifrån enheternas dagslägesbeskrivning dvs. antal patienter i behov av palliativ vård dividerad med det totala antalet patienter på enheten under dagen som formuläret besvaras. **Palliativa platser på enheten beräknas som maximalt inskrivna på enheten multiplicerad med andel palliativa platser på enheterna (i dagslägesbeskrivningen ).

Tabell 3: Befolkningsunderlag och dödlighet i förhållande till antal palliativa specialistplatser (exkl. dagvårdsplatser ) i Stockholms stad samt norra och södra länsdelen. Platser baserat på Bef.underl.* Platser/100.000 inv Döda i cancer** Platser/1000 döda dagslägesbeskrivningarna i cancer Stockholms Stad SAH 1 + 2 Brommager SAH/avd 61+ SAH/avd 62 SSGK Ersta SAH och Hospice (44%)*** AVD 3 & 4 SSH (67%)*** samt SAH SSH, SAH Sthlmger, Avancerad hemsjukvård 260 36 148 ASIH Långbro Park (50%)*** Slutvård 52 7 30 Totalt 312 723 960 43 1757 178 Norra länsdelen Pall vårdenh Förenade Care, Avd 61 Löwet ger, ASIH Järfälla/Upplands Bro, Lidingö Hospice, ASIH Norrtälje, Löwet Närvård ASIH, SSH avd 3+4 (22%)*** Ersta Hospice (19%)***, Avancerad hemsjukvård 244 43 207 ASIH Solna/Sundbyberg. Slutvård 47 8 40 Totalt 291 564 247 51 1176 247 Södra länsdelen ASIH Långbro Park (50%)***, ASIH Nacka,Pall enh Nackager, Pall enh./asih Haninge Tyresö, SAH Södertälje,SAH Nynäshamn SSH avd 3+4 (11%)***, Ersta Hospice (37%)*** Avancerad hemsjukvård 221 39 210 Maria Regina **** Slutenvård 40 7 38 Totalt 261 572 665 46 1051 248 *Befolkningsunderlag år 2003, fördelat enligt enheternas uppgivna upptagningsområden **Cancerdödlighet i Stockholm år 2000, fördelat enligt enheternas uppgivna upptagningsområden (total dödlighet i Stockholms län år 2000 var 15 825) ***Slutenvårdsplatser på Ersta Hospice och Stockholms Sjukhem (SSH) och alla platser på Långbro Park är fördelade enligt klinkernas egna uppgifter. ****Maria Regina är grupperad i södra Stockholm då de enl. egen uppgift har sina patienter härifrån.

Platser baserat på Bef.underl.* Platser/100.000 inv Döda i cancer** Platser/1000 döda dagslägesbeskrivningarna i cancer Stockholms län Avancerad hemsjukvård 725 39 182 Slutenvård 139 7 35 Totalt 864 1 860 872 46 3984 217 *Befolkningsunderlag år 2003, fördelat enligt enheternas uppgivna upptagningsområden **Cancerdödlighet i Stockholm år 2000, fördelat enligt enheternas uppgivna upptagningsområden (total dödlighet i Stockholms län år 2000 var 15 825) ***Slutenvårdsplatser på Ersta Hospice och Stockholms Sjukhem (SSH) och alla platser på Långbro Park är fördelade enligt klinkernas egna uppgifter. ****Maria Regina är grupperad i södra Stockholm då de enl. egen uppgift har sina patienter härifrån.

Tabell 4: Behov för specialiserade palliativa vårdplatser i Stockholms län utifrån uppskattad utsträckning av sen palliativ fas. _ Behov för platser om sen palliativ fas är i snitt: Döda i cancer Befintl. specialiserade 2000 pall. platser* 15 veckor 12 veckor 9 veckor 6 veckor 3 veckor Stockholms län 3984 864 (897**) 1146 917 688 459 230 Stockholms stad 1757 312 (323**) 506 405 304 203 101 Norra länsdelen 1176 291 (298**) 339 271 203 136 68 Södra länsdelen 1051 261 (276**) 303 242 182 121 61 * Totala platser inom länet och respektive länsdelar. ** Inklusive palliativa platser inom annan verksamhet.

Tabell 5: Kvalitetsindikatorer för specialiserade palliativa enheter och enheter med palliativa platser i Stockholms län. Patienter Enheter med palliativa platser Enheter med specialiserad palliativ vård Totalt n/n (%) n/n (%) n/n (%) Systematisk skattning av patienternas smärta 6/8 (75) 17/21 (81) 23/29 (79) Systematisk skattning av patienternas psykiska symtom 2/8 (25) 4/20 (20) 6/28 (21) Systematisk skattning av patientens livskvalitet 1/8 (13) 6/21 (29) 7/29 (24) Dagverksamhet för patienter (till exempel hantverk) 2/8 (25) 9/21 (43) 11/29 (38) Närstående Verksamhet för närstående efter vårdtiden 2/8 (25) 9/21 (43) 11/29 (38) under och efter vårdtiden 0/8 (0) 11/21 (52) 11/29 (38) Systematisk skattning av närståendes psykosociala behov 0/8 (0) 2/21 (10) 2/29 (7) Egen handlingsplan för omhändertagande av närstående 0/7 (0) 15/20 (75) 15/27 (56) Forskning, utbildning, kvalitetssäkring Bedriver forskningsprojekt 1/8 (13) 12/21 (57) 13/29 (45) Kvalitetsparametrar som redovisas till BKV 6/8 (75) 12/20 (60) 18/28 (64) Bedriver kvalitetssäkringsprojekt 6/8 (75) 17/21 (81) 23/29 (79) Bedriver utbildning för högskolestuderande 8/8 (100) 21/21 (100) 29/29 (100) Bedriver utbildning till andra vårdgivare 1/8 (13) 16/21 (76) 17/29 (59) Personal utbildning och utveckling * Sjuksköterskor specialistutbildningar representerade på enheterna - Cancervård (inkl. palliativ vård) 7/8 (88) 20/21 (95) 27/29 (93) - Geriatrik 5/8 (63) 7/21 (34) 12/29 (41) - Anestesi 0/8 (0) 12/21 (57) 12/29 (41) - Psykiatri 3/8 (38) 3/21 (14) 6/29 (21) - Smärtutbildning 7/8 (88) 14/21 (67) 21/29 (72) - Intensivvård 0/8 (0) 10/21 (48) 10/29 (34) - Distriktssköterskeutbildning 3/8 (38) 17/21 (81) 20/29 (69) * Bortfallet kan antingen vara saknade data eller att specialiseringen inte finns representerad

Enheter med palliativa platser Enheter med specialiserad palliativ vård Totalt n/n (%) n/n (%) n/n (%) Läkare specialistutbildningar representerade på enheterna - Onkologi 1/8 (13) 6/21 (29) 7/29 (24) - Geriatrik 7/8 (88) 17/21 (81) 24/29 (83) - Allmänmedicin 4/8 (50) 7/21 (33) 11/29 (38) - Anestesi 0/8 (0) 1/21 (5) 1/29 (3) Ytterligare specialistkompetens på enheten - Lymfterapiutbildning 0/8 (0) 12/21 (57) 12/29 (41) - Akupunkturutbildning 1/8 (13) 12/21 (57) 13/29 (45) - Taktil massage/stimulering 5/8 (63) 16/21 (76) 21/29 (72) - Psykoterapiutbildning 0/8 (0) 4/21 (19) 4/29 (14 Kontakt med konsultteam 6/8 (75) 18/21 (86) 24/29 (83) Handledning för personalen 5/7 (71) 21/21 (100) 26/28 (93) Volontärer i verksamheten 3/8 (38) 4/21 (19) 7/29 (24)

Bilaga 1 KARTLÄGGNING av vårdenheter med palliativ vård för cancerpatienter i södra delen av Stockholms län 1 Vilket namn har enheten? 2 Aktuellt telefonnummer: 3 Aktuellt faxnummer: 4 Aktuell adress: 5 Aktuell e-post-adress: 6 Vem har besvarat enkäten? Namn:_ Befattning:_ 7 Till vilken organisation hör enheten? Landsting Kommun Privat Stiftelse eller motsvarande Annan Vilken? 8 Vilken verksamhetstillhörighet har enheten? Geriatrisk klinik Primärvården Egen klinik/verksamhet Annan Vilken? 9 Vilket upptagningsområde har enheten, t.ex. församling/ar, kommun/er? 10 Hur stort är befolkningsunderlaget för enhetens upptagningsområde? Rekonstruerad 2004-01-14 SL

Bilaga 1 11 Vilken typ av vård bedrivs i huvudsak på enheten? Hemsjukvård Palliativ vårdavdelning/hospice Hemsjukvård och palliativ vårdavdelning/hospice Annat Vad? 12 Ge en kort beskrivning av verksamheten: _ 13 Om enheten bedriver hemsjukvård, har den tillgång till slutenvårdsplatser? Nej Ja Antal? Var? 14 Kan ovanstående platser användas om patienten behöver sluten vård pga. att anhöriga sviktar? Nej Ja Ev. kommentar Rekonstruerad 2004-01-14 SL

Bilaga 1 15 Har enheten tillgång till andra platser om anhöriga sviktar? Nej Ja Var? Ev. kommentar 16 Finns det inskrivnings-/anslutningskriterier på enheten t.ex. barn, ålder, typ av boende, diagnos? 17 Hur många patienter har enheten möjlighet att ha inskrivna/anslutna samtidigt? 18 Hur många patienter är inskrivna/anslutna idag? 19 Hur många av de inskrivna/anslutna patienterna har en cancerdiagnos som huvudorsak till inskrivning/anslutning? 20 Har enheten patienter som är vilande, listade eller liknande dvs. patienter som inte är inskrivna/anslutna men kan skrivas in /anslutas så snart behov uppstår? Nej Ja Ge en kort beskrivning 21 Hur många är dessa patienter idag?_ Rekonstruerad 2004-01-14 SL

Bilaga 1 22 Hur många av dessa har en cancerdiagnos som huvudorsak till inskrivning/anslutning? 23 Vilken bemanning har enheten? Antal fast anställda: Tillgång på konsultbasis: Sekreterare Undersköterska Sjuksköterska Läkare Sjukgymnast Arbetsterapeut Kurator Dietist Psykolog Präst Vaktmästare Annat Vad? 24 Vilka specialistutbildningar finns representerade bland sjuksköterskorna? Cancervård inkl. palliativ vård Geriatrik Distriktssköterskeutbildning Anestesi Intensivvård Annan Vad? Rekonstruerad 2004-01-14 SL

Bilaga 1 25 Vilka specialistutbildningar finns representerade bland läkarna? Onkologi Geriatrik Allmänmedicin Anestesi Annan Vad? 26 Finns det ytterligare specialkompetens representerad på enheten såsom lymfterapeututbildning, akupunkturutbildning etc.? Grundyrke Utbildning Grundyrke Utbildning Grundyrke Utbildning Grundyrke Utbildning 27 Har enheten tillgång till läkare på jourtid? Nej Ja Vilken specialistutbildning kan jourläkaren ha? Geriatrik Onkologi Anestesiologi Allmänmedicin Annan Vad? Rekonstruerad 2004-01-14 SL

Bilaga 1 28 Har enheten kontakt med något konsultteam? Nej Ja Vilket? Danderyds onkologklinik Huddinge Universitetssjukhus/Södersjukhusets onkologklinik Radiumhemmets onkologklinik Annat Vad? 29 Hur ofta har Ni kontakt med konsultteamet? 1gång var 14:e dag 1 gång per månad 1 gång varannan månad Annat Vad? 30 Förekommer handledning för personalen på enheten? Nej Ja Vad? 31 Förekommer dagverksamhet för patienter på enheten? Nej Ja Vad? 32 Förekommer dagverksamhet för anhöriga på enheten? Nej Ja Vad? 33 Förekommer anhörigträffar på enheten? Nej Ja Ev. kommentar Rekonstruerad 2004-01-14 SL

Bilaga 1 34 Används något livskvalitetsinstrument, t.ex. ESAS, på enheten? Nej Ja Vilket? 35 Har enheten tillgång till medicinteknisk utrustning som t.ex. smärtpumpar? Nej Ja Ev. kommentar 36 Har enheten tillgång till bilar? Nej Ja Hur många? 37 Har enheten en etablerad kontakt med någon röntgenavdelning under "kontorstid"? Nej Ja Vilken röntgenavdelning? 38 Har enheten en etablerad kontakt med någon röntgenavdelning under jourtid? Nej Ja Vilken röntgenavdelning? 39 Vilken enhet/organisation (sjukvårdsområde el dyl.) beställde vården hos Er år 2002? _ 40 Vilken vård beställdes? Rekonstruerad 2004-01-14 SL

Bilaga 1 41 Ingick det i beställningen kostnaden för: Röntgenundersökningar? Laboratorieundersökningar? Läkemedel? Blodprodukter? Nej Ja Nej Ja Nej Ja Nej Ja Ev. kommentar: _ 42 Hur får enheten sin ersättning? Per vårddygn Per insats En totalbudget Annat Vad? Ev. kommentar _ 43 I bifogad bilaga framgår vilka enheter som har fått denna enkät. Har Du kännedom om någon ytterligare enhet som borde delta, är vi tacksamma om Du kan ange den/de nedan. _ Rekonstruerad 2004-01-14 SL

Bilaga 1 Plats för övriga kommentarer TACK FÖR DIN MEDVERKAN! Enkäten sänds åter, i bifogat kuvert, till Susanne Lind Onkologiskt Centrum M8:01 Karolinska sjukhuset 171 76 STOCKHOLM Rekonstruerad 2004-01-14 SL

Bilaga 2 Komplettering av kartläggning av vårdenheter med palliativ vård för cancerpatienter i södra delen av Stockholms län Våren 2004 Nedanstående uppgifter är hämtade från den kartläggning som utfördes våren 2003. Vi är tacksamma för korrigering om någon uppgift inte stämmer i dagsläget. Ev. förändring Organisation: Verksamhetstillhörighet: Ev. förändring Upptagningsområde: Befolkningsunderlag: Ev. förändring Nedan följer frågor vars syfte är att ge oss en fördjupad kunskap om samtliga palliativa verksamheter i Stockholms län. Vissa frågor kan påminna om frågor som besvarats i den förra enkäten, men vi är tacksamma om Du ändå besvarar samtliga frågor. 2004-04-05 SL

Bilaga 2 1 Vem har besvarat enkäten? Namn:_ Befattning: 2 Är upptagningsområdet på föregående sida ett definierat områdesansvar enligt avtal med beställaren? Nej Ja Ev. kommentar 3 Delar enheten upptagningsområde med någon annan palliativ enhet? Vet ej Nej Ja Vilken enhet? 4 Vilken typ av vård bedrivs i huvudsak på enheten? A Hemsjukvård antal platser maximalt för patienter i behov av palliativ vård antal platser maximalt för patienter i behov av övrig vård B Palliativ vårdavdelning/hospice antal platser maximalt för patienter i behov av palliativ vård antal platser maximalt för patienter i behov av övrig vård C Palliativ dagvård (dvs. en enhet vars syfte är att ge patienten tillgång till det palliativa teamets resurser i form av medicinska och paramedicinska åtgärder samt omvårdnad polikliniskt, dock ej i hemmet) antal platser maximalt för patienter i behov av palliativ vård antal platser maximalt för patienter i behov av övrig vård Annat Vad? 2004-04-05 SL

Bilaga 2 5 Om enheten bedriver enbart hemsjukvård, har den tillgång till slutenvårdsplatser? Nej Ja Antal? Var? _ 6 Hur många patienter vårdas på enheten idag ( dagslägesbeskrivning )? A I hemsjukvård antal patienter totalt varav antal patienter med palliativ vård Hur många av de palliativa patienterna har en cancerdiagnos? B På palliativ vårdavdelning/hospice antal patienter totalt varav antal patienter med palliativ vård Hur många av de palliativa patienterna har en cancerdiagnos? C Inom palliativ dagvård (dvs. en enhet vars syfte är att ge patienten tillgång till det palliativa teamets resurser i form av medicinska och paramedicinska åtgärder samt omvårdnad polikliniskt, dock ej i hemmet) antal patienter totalt varav antal patienter med palliativ vård Hur många av de palliativa patienterna har en cancerdiagnos? 7 Hur många remisser på patienter i palliativt skede inkom till enheten under år 2003? 8 Hur många av dessa patienter anslöts till enheten? 2004-04-05 SL

Bilaga 2 9 Om några patienter inte anslöts, vilken/vilka var den/de vanligaste orsaken/erna till detta? Rangordna alternativen nedan. Siffran 1anger den vanligaste orsaken. Platsbrist på enheten Patient o/e anhöriga önskade inte anslutning Patienten var inte i behov av avancerad palliativ vård Patienten avled innan anslutning Annan orsak Vad? 10 Hur många patienter avled efter palliativ vård på enheten under år 2003? Inom hemsjukvård, antal patienter Inom slutenvård, antal patienter 11 Hur lång var medianvårdtiden på enheten för patienterna i ovanstående fråga från första vårdtillfället tills patienten avled (oavsett om patienten varit utskriven korta perioder för vård på annan klinik)? Inom hemsjukvård, antal dygn/veckor Inom slutenvård, antal dygn/veckor 2004-04-05 SL

Bilaga 2 12 Vilken bemanning har enheten? Omräknat i antal Tillgång på heltidstjänster: konsultbasis: Sekreterare Undersköterska Sjuksköterska Läkare Sjukgymnast Arbetsterapeut Kurator Dietist Psykolog Logoped Präst Diakon/diakonissa Vaktmästare Annat Vad? 13 Förekommer någon dagverksamhet (t.ex. hantverk) för patienter på enheten? Nej Ja Vad? 2004-04-05 SL

Bilaga 2 14 Används systematisk skattning av patientens smärta med t.ex. VAS (Visuell Analog Skala) eller NRS (Numeric Rating Scale) på enheten? Nej Ja Vilket instrument används? Ev. kommentar 15 Används systematisk skattning av patienternas psykiska symtom (t.ex. ångest, depression) på enheten? Nej Ja Vilket instrument används? 16 Används systematisk skattning av patientens livskvalitet med t.ex. ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale) på enheten? Nej Ja Vilket instrument används? Ev. kommentar 17 Förekommer någon verksamhet för närstående på enheten? Nej Ja, under patientens vårdtid Vad? Ja, efter patienten avlidit Vad? 2004-04-05 SL

Bilaga 2 18 Används systematisk skattning av de närståendes psykosociala behov under patientens vårdtid? Nej Ja Vilket instrument används? Ev. kommentar 19 Har enheten kontakt med något konsultteam? Nej Ja Vilket? 20 Har enheten handledning för personalen? Nej Ja Vad? 21 Har enheten en egen handlingsplan (riktlinjer) för omhändertagandet av närstående? Nej Ja Vad? 22 Har enheten volontärer i verksamheten? Nej Ja I vilken omfattning och i vilka aktiviteter? 2004-04-05 SL

Bilaga 2 23 Bedriver/deltar enheten i utbildning för högskolestuderande (läkare, sjuksköterskor m.fl.)? Nej Ja Vad? 24 Bedriver/deltar enheten i utåtriktad utbildning till andra vårdgivare ( t.ex. kommunanställda)? Nej Ja Vilket/vilka? 25 Bedriver/deltar enheten i något/några kvalitetssäkringsprojekt? Nej Ja Vilket/vilka? 26 Finns det kvalitetsparametrar som ska redovisas till BKV (Beställarkontor Vård)? Nej Ja Vilka? _ 27 Bedriver/deltar enheten i något/några forskningsprojekt? Nej Ja Vilket/vilka? 2004-04-05 SL

Bilaga 2 28 Ingick det i beställningen från BKV (Beställarkontor Vård) kostnaden för: Röntgenundersökningar? Nej Ja Laboratorieundersökningar? Nej Ja Läkemedel? Nej Ja Blodprodukter? Nej Ja Dagvård enligt fråga 4C? Nej Ja Ev. kommentar: _ 29 Hur får enheten sin ersättning? Per vårddygn Per insats En totalbudget Annat Vad? Ev. kommentar 2004-04-05 SL

Bilaga 2 Plats för övriga kommentarer TACK FÖR DIN MEDVERKAN! Enkäten sänds åter i bifogat kuvert till Susanne Lind Onkologiskt Centrum M8:01 Karolinska sjukhuset 171 76 STOCKHOLM 2004-04-05 SL

Bilaga 3 KARTLÄGGNING av vårdenheter med palliativ vård för cancerpatienter i norra delen av Stockholms län Våren 2004 1 Enhetens namn: 2 Aktuellt telefonnummer: 3 Aktuellt faxnummer: 4 Aktuell adress: 5 Aktuell e-post-adress: 6 Vem har besvarat enkäten? Namn:_ 7 Till vilken typ av organisation hör enheten? Befattning:_ Landsting Kommun Privat Stiftelse eller motsvarande Annan Vilken? 8 Vilken verksamhetstillhörighet har enheten? Geriatrisk klinik Primärvården Egen klinik/verksamhet Annan Vilken? 9 Vilket upptagningsområde har enheten, t.ex.stadsdel/ar, församling/ar, kommun/er? 10 Är ovanstående områden ett definierat områdesansvar enligt avtal med beställaren? Nej Ja Ev. kommentar 2004-04-05 SL

Bilaga 3 11 Delar enheten upptagningsområde med någon annan palliativ enhet? Vet ej Nej Ja Vilken enhet? 12 Vilken typ av vård bedrivs i huvudsak på enheten? A Hemsjukvård antal platser maximalt för patienter i behov av palliativ vård antal platser maximalt för patienter i behov av övrig vård B Palliativ vårdavdelning/hospice antal platser maximalt för patienter i behov av palliativ vård antal platser maximalt för patienter i behov av övrig vård C Palliativ dagvård (dvs. en enhet vars syfte är att ge patienten tillgång till det palliativa teamets resurser i form av medicinska och paramedicinska åtgärder samt omvårdnad polikliniskt, dock ej i hemmet) antal platser maximalt för patienter i behov av palliativ vård antal platser maximalt för patienter i behov av övrig vård Annat Vad? 13 Om enheten bedriver enbart hemsjukvård, har den tillgång till slutenvårdsplatser? Nej Ja Antal? Var? _ 2004-04-05 SL

Bilaga 3 14 Har enheten en etablerad kontakt med någon röntgenavdelning? Nej Ja, under kontorstid Ja, under jourtid Ev. kommentar 15 Hur många patienter vårdas på enheten idag ( dagslägesbeskrivning )? A I hemsjukvård antal patienter totalt varav antal patienter med palliativ vård Hur många av de palliativa patienterna har en cancerdiagnos? B På palliativ vårdavdelning/hospice antal patienter totalt varav antal patienter med palliativ vård Hur många av de palliativa patienterna har en cancerdiagnos? C Inom palliativ dagvård (dvs. en enhet vars syfte är att ge patienten tillgång till det palliativa teamets resurser i form av medicinska och paramedicinska åtgärder samt omvårdnad polikliniskt, dock ej i hemmet) antal patienter totalt varav antal patienter med palliativ vård Hur många av de palliativa patienterna har en cancerdiagnos? 16 Finns det inskrivnings-/anslutningskriterier på enheten för patienter med palliativt syftande vård t.ex. barn, ålder, typ av boende, diagnos? Nej Ja Vilka? 17 Hur många remisser på patienter i palliativt skede inkom till enheten under år 2003? 2004-04-05 SL