Nationell konferens i palliativ vård För andra gången anordnades en nationell konferens i palliativ vård denna gång med temat Palliativ Vård för Alla. Konferensen hölls i City Conference Centre Folkets Hus, Stockholm 13-14 mars. Arrangörer var Stiftelsen Stockholms Sjukhem, Ersta Sköndal Högskola, Ersta Diakoni och Nationella Rådet för Palliativ Vård. Nedan följer ett urval av föreläsningar och seminarier från konferensen, i första hand de med anhöriganknytning. Deltagarna hälsades välkomna och dagen inleddes med en presentation från några av arrangörerna Stockholms Sjukhem, Ersta Sköndal Högskola och Nationella Rådet för Palliativ Vård. Plenarföreläsningar och seminarier Palliativ vård för alla Eva Nilsson Bågenholm, äldresamordnare. Föreläsarnas insatser tackades med ett gåvobrev till stöd för Hospice Ethiopia i Addis Abeba. Som en fortsättning på det temat bjöds deltagarna på svängiga afrikanska rytmer. Regeringens satsning på de mest sjuka äldre presenterades av Eva Nilsson Bågenholm, som är regeringens äldresamordnare. Under perioden 2011-2014 satsas 4 mdkr på de mest sjuka äldre, pengar som delas ut på länsnivå. Syftet med satsningen är att få åldras i trygghet och självbestämmande med tillgång till en god vård och omsorg. Målet är att skapa samverkan och samordning, en säker läkemedelsanvändning, god vår vid livets slutskede, god vår vid demenssjukdom, bättre ta tillvara individens och anhörigas resurser och synpunkter samt utveckla kunskap, kvalitet och kompetens. Som exempel på att ta till vara anhörigas kunskaper nämnde Bågenholm Nationellt kompetenscentrum Anhörigas arbete med utveckling av en modell för anhörig- och brukarrevision inom demensområdet. Det finns också en överenskommelse mellan staten och Sveriges kommuner och landsting, SKL om: grundläggande krav, stöd till långsiktigt förbättringsarbete, patient- och brukarperspektiv och öppna jämförelser för äldre. Följ Bågenholms arbete på bloggen: www.de-mest-sjuka-aldre.se Att ha fokus på familjen - utopi eller möjlighet? Birgitta Andershed berättade om anhöriga och vårdande. Döende och död är en familjehändelse och många har olika uppfattningar och reaktioner på detta med många frågor som följd - hur påverkas familjen? Hur påverkas anhöriga? Hur klaras vårdandet? Tar vi anhöriga för givna? En del väljer att vårda och kan göra det av kärlek och omsorg. Man kan också känna sig tvingad av exempelvis moraliska förpliktelser. Det är ett ömsesidigt beroende. Man är varandras anhöriga - rollerna är sammanflätade med varandra, ofta i en komplex situation. Anhöriga är delaktiga men det kan vara ett isolerat engagemang, ett isolerat vårdande. Anhöriga, den närstående och personal - alla har de sitt mål. Det behövs samordning för att verka mot ett gemensamt mål. Den samverkande processen är helt nödvändig, menar Andershed. Birgitta Andershed, leg ssk, professor, Enheten för forskning i palliativ vård, Ersta Sköndal högskola.seksjon för sykepleie, Høgskolen i Gjøvik, Norge.
Anette Henriksson, leg. ssk, doktorand, Enheten för forskning i paliativ vård, Ersta Sköndal högskola, institutionen för Hälsovetenskap och medicin, Örebro Universitet, Palliativa enheten, Dalens Sjukhus, Stockholm. Det pågår mycket stöd till anhöriga men det finns inga riktlinjer på hur och när stödet ska ges. Det finns heller inga riktlinjer när den närstående avlidit. Stödbehovet hos anhöriga är att den närstående får bra vård, information, emotionell bekräftelse och praktisk omvårdnad. Henriksson presenterade sin avhandling som är ett stödprogram för anhöriga till personer med livshotande sjukdom under pågående palliativ vård. Stödprogrammet innebär sex träffar där olika teman tas upp, till exempel nutrition, palliativ vård och att hantera vardagen. Dessa tematräffar görs ihop med läkare, dietist, kurator/psykolog, sjukgymnast och präst. I en första studie av stödprogrammet intervjuades anhöriga som beskrev att de i stödgruppen kände trygghet, samhörighet, delaktighet, bekräftelse, det var en plats som gav dem insikt och där de kunde hämta kraft och få vila. Den andra studien som gjordes intervjuades anhöriga om stödgprogrammets innehåll och struktur. Intervjuade anhöriga tyckte att innehållet var aktuellt och speglade livet, gav möjlighet att etablera kontakt med andra i gruppen samt med teamledarna. Avslutningsvis talade Heriksson om interventioner och att interventioner bör vara så strukturerade att de kan replikeras, men ändå flexibla att möta behoven hos individen. Efterlevandestöd Forskning kring normal och komplicerad sorg Inger Benkel, kurator/ socionom, med. dr., Palliativa enheten, Palliativt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg. Sorg orskakas av plötslig eller oväntad förlust och kan ge normal eller komplicerad sorg. Efter ett dödsfall behöver anhöriga få reagera på förlusten och få förståelse för det som hänt. De behöver sammanfatta det gemensamma livet och finna det nya livet utifrån de nya omständigheterna. Inom forskning kring sorgeprocessen studeras påverkansfaktorer - kön m.m., känslor, att konfronteras med dödsfallet, avslut eller fortsatt relation, tid för sorgeprocessen samt den fysiska och psykiska hälsan. De teorier som sorgeprocessen innehåller är sorgteori, copyingteori - strategier för att hantera vardagen, kristeori och anknytningsteori. Komplicerad sorg kallades förr för patologisk sorg och betyder att man fastnat i sorgen. Komplicerad sorg är skild från depression och man behöver speciellt stöd, vilket bara några få i landet behandlar. Behovet av stöd förändas över tid. Stödinsaster som krävs är emotionellt stöd, praktiskt stöd, kognitivt stöd, nätverksstöd (vara med i ett sammanhang) samt instrumentellt stöd. Efterlevandestöd är ett samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnes anhöriga en tid efter dödsfallet. Efterlevandestöd i praktiken - palliativt resursteam i Borås Telefonansvarig sjuksköterska eller distriktssköterska gör en uppföljning efter dödsfallet med att ringa upp den anhörige för att erbjuda samtal med sjuksköterska, läkare och/eller kurator. Samtalen behandlar sjukdomsprocessen, dödsfallet, tankar och känslor kring situationen, normalisera sorgeprocessen, socialt nätverk, behov av ett fortsatt socialt stöd - praktiskt eller emotionellt. Mannefred har också arbetat med gruppsamtal för anhöriga bestående av sex träffar med olika teman. Svenska Kyrkan i Borås har också haft samtalsgrupper med ungefär samma teman, men haft svårt att nå ut till anhöriga i arbetsför ålder. Därför var det just denna grupp av anhöriga som man vände sig till i resursteamets samtalsgrupper. Carina Mannefred, kurator/aukt. socionom, palliativt resursteam, Södra Älvsborgs sjukhus, Borås.
Efterlevandestöd i praktiken - ett sätt att arbeta med unga människors sorg Har arbetat med att söka upp och bjuda in unga vuxna (16-28 år) till samtalsgrupper. Har sedan 2004 haft sexton olika grupper och kan erfarenhetsmässigt konstatera att det inte är lätt att vara ung vuxen. De är en bortglömd men viktig grupp, menar Hultkvist. Ramar för samtalsgrupperna är träff en gång i veckan ca: två timmar per gång och tio gånger totalt. Man har inte arbetat med några speciella teman utan tagit vara på gruppens egna process. Men i efterhand har det visat sig att alla grupperna nästan talat om samma saker och ett visst mönster av teman uppenbarat sig. Målet med samtalsgrupperna är att deltagarna ska kunna gå vidare i livet med sin förlust och införliva sorgen som en erfarenhet i sitt fortsatta liv som vuxen. Solveig Hultkvist, kurator/socionom, Stockholms Sjukhem. Postersession Strukturerade samtal med närstående till patienter i den avancerade hemsjukvården i Uppsala Carlsson har drivit utvecklingsprojekt med gruppstöd för anhöriga och efterlevandesamtal. Kände att det saknades enskilda samtal med anhöriga utan den närståendes närvaro. Därför drogs projektet igång. Utvecklingsprojektets fyra delar: Sjuksköterskor fick gå en utbildning i existentiell samtalsmetodik, erbjuda ett strukturerat anhörigsamtal, sjukvårdsteamets kurator samt projektledare hade återkommande möten med sjuksköterskorna, anhörigsamtalen har utvärderats och justerats under projekttiden. Under projekttiden hölls 61 samtal med anhöriga, vilka ansåg det värdefullt med ett eget samtal utan den närstående. Ett enskilt samtal innebär en möjlighet att stödja både den anhörige och den närstående och förebygga att det uppstår problem. Samtalen innebär att den anhöriges situation underlättas och fyller en viktig funktion. Metoderna - Föra barnen på tal och Beardslee s familjeintervention Pia Ganmark, kurator och Pia Carlström, sjuksköterska. KVH - Kvalificerad vård i hemmet, Hässleholm och Kristianstad. Metoden Föra barnen på tal är en kortversion av Beardslee s familjeintervention och har sin grund i förståelsen om hur psykisk Maria Carlsson docent, leg. ssk, inst. folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet och samordnare Palliativt KompetensCentrum Uppsala. ohälsa påverkar föräldrarskapet och barnen. Syftet med metoden är att öppna upp samtal om barnen och föräldrarskapet som en del av förälderns förmodade långa behandlingsprocess och med målsättningen att stödja föräldraskapet och barnets utveckling, bedöma barnens och familjens behov av stödjande åtgärder och att hjälpa barnet och familjen med att få det stöd som behövs. Detta sker genom en kartläggning av barnets livssituation, information till föräldrar för att stödja barnets utveckling samt ordna ytterligare stöd och hjälp. Beardslee s familjeintervention innebär en kartläggning av barnets situation, behov av stöd, information om skyddande faktorer samt stöd till föräldrarna i hur de kan stödja sitt barn. Man har sex till åtta träffa inklusive en familjeträff och startar med ett förberedande samtal. Samtal förs med hela familjen enskilt samt ett familjesamtal. Man för loggbok som familjen kan ta del av samt gör uppföljning med efterlevande. Genom de två ovan nämnda metoderna har man inom KVH kunnat notera en påtaglig förändring av familjernas kommunikation. Känslomässigt har en fördjupning skett och barnens olika behov har kommit till uttryck och bekräftats av föräldrarna.
Efterlevandesamtal med anhöriga efter dödsfall på internmedicinsk avdelning Projekt med syfte att kartlägga behov av efterlevandesamtal på Avdelning 353 - en internmedicinsk avdelning med inriktning mot hematologi och tromboembolism på Östra sjukhuset i Göteborg. Man skickade ut informationsbrev till anhöriga som frågade om de ville delta i en telefonintervju om vilken information de fått, samt tankar kring behov av ett efterlevandesamtal. 88 anhöriga identifierades. 53 av dem nåddes genom telefonkontakt och tre avböjde intervju, vilket innebär att 50 telefonintervjuer genomfördes. 24 % av de anhöriga hade haft ett efterlevandesamtal. En majoritet 56 % ansåg sig inte ha behov av ett efterlevandesamtal. En majoritet ansåg sig alltså inte ha behov av ett uppföljande samtal efter dödsfallet. Resultaten visar att det är dock närmare dubbelt så många som önskar ha efterlevandesamtal jämfört mot vad de genomför vid enheten idag. Plenarföreläsningar i korthet Palliativ vård vid olika diagnoser - likheter och olikheter Sayeh Sattar, STläkare, Medicinkliniken, Östra/Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg. Den palliativa vården utgår från cancer, men det finns andra sjukdomar som visar på liknande symtom som den palliativa vården borde omfatta i högre grad, exempelvis KOL, hjärtsvikt, ALS och demens. Peter Strang, överläkare, professor, Karolinska Institutet, Stockholms Sjukhem. Symtom i palliativ vård. Får vi helheten genom att mäta delarna? Carol Tishelman menar att allt för lite uppmärksamhet har ägnats åt symtomens betydelse för den närstående och de anhöriga. Diskuterade och problematiserade hur vi definierar, bedömer, behandlar och beforskar symtom i palliativ vård. Carol Tishelman, leg. sjuksköterska, professor, Karolinska Institutet, Stockholms Sjukhem. Den moderna döden Johannisson talade om vårt förhållningssätt till döden i ett långt tidsperspektiv. Den förmoderna döden - om läkarens plikter och smärtan som ett straff, prövning och nödvändighet, till den senmoderna döden som den individualiserade döden med kollektiva sorgeriter, den smärtfria döden och kommersialisering. Karin Johannisson, Professor i idéhistoria, Uppsala Universitet.
Smärta - de svåra fallen Johansson och Stellborn talade om smärtlindring i den palliativa vården - om att lyckas, misslyckanden och svårigheter med smärtlindring. Tog upp tre autentiska case och diskuterade dessa med åhörarna för att åstadkomma ett lärande samtal. Hans Johansson, överläkare, Palliativa Enheten, Södertälje Sjukhus. Per Stellborn, överläkare, ASIH/ Äldredoktorn, Långbro Park, Stockholm. Fotogalleri Text och foto: Fredrik Jansson, NkA.