Patienters tankar kring sin waranmedicinering

Rapport VESTA Patienters tankar kring sin waranmedicinering En kvalitativ intervjustudie på Capio Vårdcentral Skogås Gilbert Siryani ST-läkare i allmänmedicin, Capio Vårdcentral Skogås November 2014 Vetenskaplig handledare: Solvig Ekblad, leg psykolog, docent, enhetschef, Cultural Medicine, Institutionen för Lärande, Informatik, Management och Etik (LIME), Karolinska Institutet. Klinisk handledare: Alfonso Roman, specialist i allmänmedicin, medicinsk ansvarig på Capio VC Skogås. 1

Sammanfattning Bakgrund: I Sverige finns det drygt 200 000 patienter som behandlas med waran. Behandling med waran är förenad med blödningsrisk varför dosen behöver följas upp noggrant och kontinuerligt i vården. Patienten behöver ha tät kontakt med primärvården. Så vitt vi vet har inga studier gjorts för att undersöka hur patienten upplever waranbehandlingen och omhändertagandet i primärvården. Syfte/frågeställningar: Syftet med denna studie är att utforska patienters upplevelse av och uppfattning om waranbehandling samt förhoppningsvis identifiera moment som skulle kunna förbättras i omhändertagandet av just dessa patienter. Metod: Kvalitativ metod användes eftersom studien handlade om att undersöka människors erfarenheter, upplevelser, tankar och förväntningar. Fem semistrukturerade intervjuer med waranpatienter genomfördes, varav en var pilotintervju. Materialet analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Vid analys av materialet identifierades ett tema: God följsamhet till waranbehandling och tre kategorier: positiva uppfattningar och upplevelser, påverkan på det dagliga livet samt bra kontakt med vården. Informanterna hade en positiv uppfattning specifikt om waranbehandlingen och generellt om omhändertagandet på vårdcentralen. De hade god följsamhet till behandlingen, kände sig inte oroliga och upplevde sig inte sjuka trots behandlingen. Kontakten med vårdcentralen fungerade bra. De hade lite kontakt med läkaren. Det uppdagades behov av mer information. De kunde övergå till alternativ behandling om denna skulle innebära färre antal sjukvårdsbesök. Slutsats: Informanterna hade god följsamhet till waranbehandlingen. De upplevde behandlingen som positiv. De var nöjda med omhändertagandet på vårdcentralen. Studien gav en del inblickar i hur patienterna upplevde waranbehandlingen och visade att mer forskning inom området behövs. MeSH-termer: Läkemedelsföljsamhet, Kvalitativ forskning, Intervjuer, Waran. 2

Innehållsförteckning Sammanfattning... 2 Bakgrund... 4 Syfte... 6 Frågeställningar... 7 Material och metod... 7 Presentation av metod och orsak till val av metod... 7 Urval av studiedeltagare... 7 Form för datainsamling och analys av data... 8 Etiska överväganden... 9 Resultat... 10 Diskussion... 16 Resultatdiskussion... 16 Metoddiskussion... 18 Styrkor och svagheter... 18 Implikationer... 19 Framtida studier... 20 Slutsats... 20 Referenslista... 21 Bilagor... 23 Bilaga 1... 23 Bilaga 2... 25 3

Bakgrund I Sverige finns det drygt 200 000 patienter som behandlas med waran och i Stockholms län drygt 35 000(1). Man började för snart 70 år sedan att använda blodförtunnande läkemedel av Anti-Vitamin-K typen. Waran tillhör denna typ och utgör cirka 90 % av dess användning. Snart insåg man att denna medicin är förenad med risken för mer eller mindre allvarliga blödningskomplikationer. Användningen har emellertid ökat successivt på senare år beroende på bättre kontrollmetoder, fler indikationer samt precisering och validering av blödningsriskfaktorer. Emboliprofylax vid förmaksflimmer är den indikation som har stått för ökningen av antalet behandlade med cirka 10 % per år(2). Behandling med waran är förenad med blödningsrisk varför dosen behöver följas upp kontinuerligt och generellt sett fungerar styrningen av waranbehandling väl i Sverige(3). Den toppade listan på inrapporterade allvarliga reaktioner 2012(4). Men fördelarna överväger nackdelarna eller riskerna och därför har denna medicin använts i tiotals år och fortsätter användas trots att det har börjat komma konkurrerande läkemedel så kallade nya perorala antikoagulantia. Waran (substansen är warfarin och dess systemiska namn samt strukturformel kan ses här nedan) är ett antikoagulantium, det vill säga blodförtunnande som används för att förebygga blodproppar. Det är en vitamin K-antagonist som blockerar vitamin K-cykeln där vitamin K är nödvändigt för att aktivera koagulationsfaktorerna II, VII, IX och X i levern(5). 3-(1-Fenyl-3-oxobutyl)-4-hydroxikumarin (6) Namnet kommer från Wisconsin Alumni Research Foundation (WARF), stiftelse som sponsrade forskningen som ledde fram till den färdiga substansen. Tidigt på 1950-talet upptäckte man att det var effektivt och relativt säkert som förebyggande mot tromboser och embolier. Det blev godkänt som medicin i USA 1954 och har använts sedan dess. Waran används för olika indikationer bland annat för att: 4

Förebygga och behandla djup ventrombos (blodproppar i blodkärl i benen) och lungembolism (blodproppar i lungornas blodkärl). Förebygga bildande av blodproppar hos en del patienter t.ex. de med förmaksflimmer (en hjärtrytmrubbning), kardiomyopati och stor transmural hjärtinfarkt. Vid elektiv el-regularisering av förmaksflimmer/fladder Förebygga bildning av blodproppar hos en del andra patienter med klaff- och kärlproteser(6). Kontroll av antikoagulationsbehandling sker genom bestämning av blodprov av protrombinkomplex (PK) där värdet uttrycks i International Normalised Ratio (INR) med normalvärdet 1,0. Waran har ett smalt terapeutiskt fönster och känsligheten för waran varierar hos olika individer och hos samma individ. Behandlingen kräver därför regelbunden kontroll av behandlingsintensiteten. Känsligheten för waran ökar med stigande ålder och med låg kroppsvikt. Känsligheten kan vara hög hos vissa patienter beroende av genetiska faktorer, förvärvade orsaker som uttalad hjärtsvikt eller nedsatt leverfunktion samt av annan samtidig medicinering dvs. interaktioner(7). Bestämning av PK-INR görs varannan dag under första veckan efter insättning. Därefter 1-2 gånger per vecka tills patienten ställts in på en underhållsdos. När stabil nivå uppnåtts kan intervallet mellan kontrollerna ofta förlängas till 4-6 veckor eller ibland längre(7). Hur waranbehandlingen är organiserad är olika i olika landsting. Till exempel i Landstinget Gävleborg har man valt att centralisera waranpatienters uppföljning. Detta görs på AKmottagning (Antikoagulationsmottagning)(8). I Stockholms läns landsting har primärvården huvudansvaret för att följa upp waranpatienterna. Waranbehandlingen kan i vissa fall initieras eller avslutas inom primärvården(9). Den goda organisationen av waranbehandlingen i Sverige anses vara orsaken till att den svenska waranbehandlingen har lyckats bäst internationellt(10) baserat på en doktorsavhandling om oral behandling av förmaksflimmer(11). Några få studier har gjorts i Sverige på kvalitén på waranbehandlingen i primärvården, men dessa handlar mest om säkerheten av behandlingen. Till exempel visade en svensk studie med titeln Anticoagulant treatment of patients in Swedish primary health care. Safety aspects (5) att waranbehandlingen i primärvården är lika säker som på sjukhusen. 5

Kontakt med vården generellt och läkaren specifikt, följsamhet till behandling och adekvat användning av läkemedel kan vara ytterligare faktorer av värde att tänka på när det gäller patienters tankar kring sin waranbehandling. En svensk kvalitativ intervjustudie som publicerades 1997 visade bland annat att patienterna föredrog att få information om läkemedel av läkaren(12). En amerikansk litteraturstudie av kvalitativa studier om följsamhet vid orala antikoagulantia hos patienter med förmaksflimmer visade att följsamheten är komplex och involverade multipla faktorer, vissa individspecifika och andra mer generella. Denna modell identifierade en följsamhetsprocess som kunde vägleda möjligheter till effektiva insatser, såsom utbildnings- och beteendeprogram som riktar sig till dessa processer, för att förbättra patientens följsamhet till behandling(13). Adekvat användning av läkemedel är ett viktigt område för vetenskaplig forskning i vården. Allt för att bättre förstå mekanismer som påverkar medicinanvändning och kunna förbättra följsamhet. Till exempel en modell som var godtagen i England under det senaste decenniet inom detta område heter läkemedelsmotstånd till läkemedel ( medicines-resistance model of medicine-taking). En senare engelsk intervjustudie har dock kommit fram till att praktisk tillämpning av modellen kan vara problematisk. Däremot, att skilja mellan oro för läkemedel och följsamhet kan göra det möjligt att fokusera på att hjälpa patienten att dämpa sin oro och därmed kan förbättra följsamheten(14). Så vitt vi vet har inga studier gjorts för att undersöka hur patienten upplever sin waranbehandling och omhändertagandet i primärvården. Mot denna bakgrund är det viktigt att undersöka patientens upplevelser för att bättre förstå och följaktligen kunna förbättra behandlingen och patientens omhändertagande. Syfte Syftet med studien är att utforska patienters upplevelse av och uppfattning om waranbehandling. Genom att ta reda på det kan vi förhoppningsvis förbättra vår förståelse för hur patienterna upplever och uppfattar behandlingen och därigenom få bättre inblick i hur vi på vårdcentralen kan förbättra omhändertagandet av just dessa patienter. 6

Frågeställningar Hur upplever patienter waranbehandlingen? Hur upplever patienter med waranbehandling omhändertagandet på vårdcentralen? Material och metod Presentation av metod och orsak till val av metod Kvalitativ metod har använts. Studien genomfördes med semistrukturerade intervjuer där en frågeguide (Bilaga 1) användes med olika teman och exempel på frågor som också gav utrymme för följdfrågor(15). Kvalitativ innehållsanalys passar bra när man vill undersöka människors erfarenheter, upplevelser, tankar, förväntningar, motiv och attityder(16). Urval av studiedeltagare Skogås vårdcentral har cirka 13 900 listade patienter med ett upptagningsområde på cirka 14000 (i Skogås) varav cirka 100 är waranpatienter för närvarande. Här arbetar 10-12 läkare inklusive ST- och AT- samt vikarierande läkare, åtta sjuksköterskor inklusive verksamhetschefen, tre kuratorer och tre receptionister. Varje läkare är dagligen ansvarig för ett antal waranordinationer. Ordinationen får ske samma dag som patienten lämnar PK-provet och senast dagen efter. Läkaren har då en avsatt tid varje morgon mellan klockan 08:00 och 08:15. Läkaren bör också undvika att beställa PK-prover dagar före helger för att undvika en eventuell fördröjning av waranordinationer. Laboratoriepersonalen är ansvarig för att förmedla ordinationen till patienten genom brev om ingen förändring har skett och genom att ringa till patienten om det blev en dosändring. Selektivt urval av studiedeltagarna gjordes i maj och september 2014 från listade waranpatienter på Skogås vårdcentral. De inbjöds till studien av laboratoriepersonal vid deras besök och patienten fick muntlig information om studien. Efter direkt förfrågan av laboratoriepersonalen om intresse att delta i studien lämnades ett skriftligt informationsblad till patienten (bilaga 2) om studiens syfte, att det var frivilligt att delta samt andra detaljer om hur och var intervjuerna skulle ske och den praktiska hanteringen av materialet. Den första patienten som kunde delta var en man och då gjordes pilotintervjun i närvaro av den vetenskapliga handledaren. Efter denna intervju kompletterades frågeguiden. En del frågor 7

lades till och en del andra justerades. Därefter valdes två kvinnor och två män varav två var utrikes födda och två svenskfödda för att ha så bred variation som möjligt när det gäller kön och bakgrund. Totalt intervjuades fem studiedeltagare. Inklusionskriterier: I studien ingick vuxna, både män och kvinnor, svenskfödda och utrikes födda waranpatienter som hade haft ordinationen i mer än ett år. Exklusionskriterier: Patienter med språk- eller andra kommunikationssvårigheter (nedsatt hörsel, nedsatt talförmåga) samt egna patienter exkluderades. Egna patienter exkluderades för att undvika bias genom eventuell påverkan på patienten. Form för datainsamling och analys av data Data samlades in genom semistrukturerade intervjuer som följde en specifik frågeguide (bilaga 1). Intervjuerna skedde på vårdcentralen. Intervjuerna genomfördes dels på vårdcentralens bibliotek, dels på studieledarens rum. Intervjuerna varierade i längd mellan 15 och 25 minuter. Varje intervju spelades in på band, transkriberades och analyserades av studieledaren enligt de olika momenten som är beskrivna av Graneheim och Lundman(17). Transkriptionen resulterade i 27 sidor med enkelt radavstånd. De transkriberade intervjuerna genomlästes flera gånger för att få en helhetsöverblick. Meningsbärande enheter som är meningar relevanta för frågeställningarna identifierades och plockades ut samtidigt som omgivande text togs med för att behålla sammanhanget. Dessa meningsbärande enheter kondenserades därefter, för att texten skulle kortas ner men ändå behålla hela innehållet. De kondenserade meningsbärande enheterna kodades till innehållsbeskrivande koder som i sin tur grupperades till underkategorier och kategorier. I tabell 1 visas ett exempel på hur denna process gick till. Tabell 1: Exempel på kvalitativ innehållsanalys av material från intervjuer med waranpatienter på Capio Skogås om patienters tankar om waranbehandling hösten 2014. 8

Meningsbärande enhet Kondenserad Kod Under- Kategori Tema mening kategori ja.. jag har väl Positiva tankar Upplev Positiva Positiva God egentligen ganska positiva om else erfarenheter uppfattningar följsamhet till tankar eftersom de har warnbehandlin av och waranbehandl förklarat för mig att (ehm) om.om jag äter waran så gen waranbehandl ingen upplevelser ingen är risken bra mycket mindre att man får en stroke eller och på det viset så har jag aldrig haft nån.nånting emot att ta waran Etiska överväganden Personalen på vårdcentralen informerades om studien och dess syfte vid en arbetsplatsträff. Då gavs även tillfälle att fråga och få lite mer detaljer om studien vid behov. Deltagarna informerades av de rekryterande kollegorna muntligt samt fick skriftlig information (bilaga 2). Ett krav vid deltagandet var att respektive deltagare hade gett sitt samtycke (bilaga 2) efter att ha informerats om att det var frivilligt att delta och att man kunde avbryta sitt deltagande när som helst utan förklaring. De inspelade intervjuerna hanterades på så sätt att ingen obehörig kunde få ta del av dem och kommer att förstöras när studien är presenterad och godkänd. Bandspelaren låstes in på arbetsplatsen. Endast studieledaren hade tillgång till det avidentifierade, och kodade materialet, och transkriberad data. Sekretess gällde samtidigt som anonymitet garanterades. Att delta i studien kan innebära en potentiell risk för integritetskränkning då deltagarna berättade om individuella upplevelser samt uppfattningar och speciellt eftersom en del av 9

frågorna gäller Skogås vårdcentral där de får sin vård. Det fanns också risk att patienten inte kände sig anonym. Risken för att den behandlande läkaren skulle ha känt integritetskränkning fanns möjligen men undveks genom att studieledaren inte läste journalen och kunde inte veta vem den behandlade läkaren var. Intervjun kan ses som en möjlighet för deltagaren att få beskriva sina upplevelser vilket kommer att användas för att förbättra kvalitén på omhändertagandet av waranpatienterna. Resultat Det var åtta patienter som var positiva till att delta frivilligt i studien. Av dess intervjuades fem patienter med waranbehandling, hädanefter nämnda som informanter på Capio vårdcentral Skogås. Könsfördelning blev två kvinnor och tre män. Åldersspannet var från 53 till 83 år. Tre informanter hade gått i pension och två var fortfarande yrkesverksamma. Informanterna hade behandlats med waran mellan fyra och tolv år. Indikationerna för behandlingen var förmaksflimmer, djup ventrombos och mekanisk hjärtklaff. Alla började med sin behandling på sjukhus. Huvudtemat som framträdde ur de fem intervjuerna var God följsamhet till waranbehandling. Tre kategorier och tio underkategorier kunde identifieras. De tre kategorierna handlade om patienternas uppfattningar och upplevelser, påverkan på det dagliga livet och kontakten med vården. De tio underkategorierna blev om erfarenhet, följsamhet, oro, livsföring, livsstilsanpassning, närståendepåverkan, kontakt med vården och läkare, behov av information och alternativ behandling. Dessa visas i tabell 2 nedan och åskådliggörs därefter i löpande text med citat ur intervjuerna. Tabell 2. Analysschema över tema, kategorier och underkategorier som genererats genom kvalitativ innehållsanalys av intervjuer med waranpatienter på Capio Skogås om patienters tankar om waranbehandling hösten 2014. 10

Tema Kategorier Underkategorier Positiva erfarenheter av waranbehandlingen Positiva uppfattningar och upplevelser Följsamhet till behandlingen Liten oro och få farhågor och biverkningar God följsamhet till waranbehandling Påverkan på det dagliga livet Bra kontakt med vården Lågt medbestämmande behov Normal livsföring ingen sjukdomskänsla Livsstilsanpassning Ingen påverkan på närstående Bra kontakt med vårdcentralen men brist på läkarkontakt Behov av information och råd Positivitet till alternativ behandling God följsamhet till waranbehandling Vid genomgång av hela materialet framträder en tydlig bild av en god följsamhet till waranbehandlingen både vad gäller att följa waranordinationen och de allmänna rekommendationerna vad gäller kosten som kan påverka behandlingen, samtidigt som missar har förekommit. Positiva uppfattningar och upplevelser Informanterna hade en positiv uppfattning specifikt om waranbehandlingen och generellt om omhändertagandet på vårdcentralen. De hade god följsamhet till behandlingen, både vad gäller waranordinationer och kostrekommendationer. De kände sig inte oroliga för behandlingen. Ingen uttryckte medbestämmandebehov. Positiva erfarenheter av waranbehandlingen 11

I stort sett upplevde informanterna ett positivt helhetsintryck av waranbehandlingen. Informanterna svarade att tyckte att det var bra eller helt okej. De hade positiva tankar om waran bland annat eftersom den minskade risken av att drabbas av stroke. ja.. jag har väl egentligen ganska positiva tankar eftersom de har förklarat för mig att (ehm) om.om jag äter waran så är risken bra mycket mindre att man får en stroke eller och på det viset så har jag aldrig haft nån, nånting emot att ta waran. (Intervju 1) E.. ja jag tycker att den är bra. Det är bara det att den har gjort att jag har känt mig yr men jag har inte vetat om det är waranet eller om det är (intervju 2) Följsamhet till behandlingen Informanterna uppgav att de följde väl waranordinationen. Svaret på denna fråga kom ofta snabbt, samtidigt som de uppgav att det har hänt att de har missat någon gång att ta medicinen. A, jag följer den, jag får ju hem ett papper och jag tar ju prover en gång i månaden nu och då så räknar doktor förnamn ut och sen följer jag den.. ja, så ja har glömt bort det, det har hänt. (intervju 2) Ska jag vara helt ärlig jag har blivit mycket, mycket bättre.. jag har slarvat till och från och gjort det men jag följer ordination men det händer vissa kvällar man glömmer bort det. (Intervju 3) Den följer jag noggrant så att säga a jag A(skratt) ofta, ofta, det det går upp och.. (Intervju 4) Liten oro och få farhågor och biverkningar Informanterna kände sig inte oroliga för något som hade med waranbehandling att göra. Detta var deras första reaktion och det är så de uttryckte sig. En informant uttryckte sin oro över att det inte skulle fungera bra då hon hade en aktuell episod av hoppande PK-INR-värden. I stort lät det på informanterna som att de inte upplevde några biverkningar. Men en biverkning som nämndes kunde vara i form av blåmärken men poängterade att det endast var ett estetiskt problem. 12

Nej ingenting jag känner mig inte ett dugg orolig jag förstår att det om man får, man för lite eller för mycket så är det problem och då kanske speciellt om man för högt värde men tycker just nu så det har ju inga nackdelar andra att man får lätt blåmärken utan att man vet hur man har fått dem men det har stött emot nånstans o har man kunnat få ett blåmärke som.. som inte alltid är så snyggt." (Intervju 1) Nej, jag känner mig trygg med det här med waranet för just det här med att undvika blodproppar för det har jag förstått att det gör man, det kan komma men det hjälper till att inte em, så det ger en viss trygghetskänsla Det är bara det att den har gjort att jag har känt mig yr men jag har inte vetat om det är waranet eller om det är.. få se här.. Sotalol om det var den eller det var det ihop. (Intervju 2) Lågt medbestämmande behov Informanterna upplevde inte att de behövde vara med och bestämma i waranbehandlingen. En informant sa att hon är uppfostrad att tänka att läkare gör rätt. Det som en annan informant nämnde och som skulle kunna uppfattas som medbestämmande var att han kunde ta friheten att dosera waran ibland och ibland lämna provet en annan dag än vad läkaren hade ordinerat. Hm naj, jag har inte..har inte tyckt att jag behövt det det har väl inträffat att man har tyckt att man har ätit för mycket jordgubbar exempelvis så har man själv en dag minskat ner på en tablett sen man ska ha försökt ligga innanför värdet men det är ingenting som känner inge problem och känner inge tryck eller orsak till varför jag inte skulle kunna göra men jag går inte alltid och tar ett prov på den dan det står utan det kan ju va en dag senare eller två dar senare eller en dag tidigare beroende på vad jag syssla med. (Intervju 1) Det har jag inte tänkt på faktiskt, jag är uppfostrad så, doktorn gör rätt (Skratt). (Intervju 2) Nej, vad vad jag nej jag jag vet inte vad jag skulle kunna bestämma heller så at säga utan det ja. (Intervju 4) Påverkan på det dagliga livet Informanterna upplevde att de levde normalt och ingen kände sig sjuk trots behandlingen. De behövde anpassa sig till vissa saker till exempel undvika viss kost. Normal livsföring ingen sjukdomskänsla 13

Normal livsföring präglade innehållet i intervjuerna och ingen av informanterna kände sig sjuk trots den täta kontakten med vården. Nej ingenting. Aldrig känt nåt o, aldrig kunnat hänvisa till att jag tar waran. (komplikationer?) i nuvarande läge så kan man leva vidare utan att känna nåt speciellt tryck. (Intervju 1) Jag har varit till löpning och gjort 5 kilometer så jag brukar inte röra på mig så där jätte mycket, men ja, nej det tänker inte jag på undvika nånting, nej det gör jag inte. (Intervju 3) Livsstilsanpassning Informanterna svarade att de bör undvika eller vara försiktiga med jordgubbar och broccoli men såg det inte som ett hinder enligt vad som kunde avläsas under intervjun. Man såg en tendens till avdramatisering. Och en del erkände att de inte alltid följer kostråden. Ingen hade ändrat sin livsstil för att eventuellt undvika olyckor som skulle leda till blödning. Ja.. nä det är ju inget negativt tycker jag, det... är man i Skåne så finns det mycket jordgubbar men det ska man ju inte äta a, det är det är kosten alltså det. Det är väl det annars jag äter precis som vanligt utan att tänka på waran. Bara när det kommer till jordgubbar som jag precis som jag skulle så att säga hålla igen e men jag fuskar där också ibland lite så (Intervju 1) Jag är väldig försiktig med det som innehåller mycket järn och så där det, det är typ.. jag är medveten.. det är inte att jag.. jag bojkottar det, men det, det kan man inte äta mycket jordgubbar äter jag inte, så där spenat och broccoli så undviker jag men ibland är det gott, men jag kan ta lite bara men det det de bitarna det är det tänker jag på, faktiskt. (Intervju 3) Ingen påverkan på närstående Informanterna upplevde inte att deras waranbehandling påverkade relationen med närstående alls. Nej, ingenting (Intervju 1); nej (Intervju 2); det påverkar inte nånting inte. (Intervju 3) Bra kontakt med vården Informanterna var nöjda med bemötandet på vårdcentralen. De hade inte mycket kontakt med läkaren. De uttryckte behov av mer information. De var positiva till att gå över till alternativ 14

behandling om denna skulle innebära färre antal sjukvårdsbesök. Visst förbättringsutrymme fanns vad gäller waranbehandlingsrutinen. Bra kontakt med vårdcentralen men brist på läkarkontakt Informanterna var nöjda med vården och de upplevde att de följdes upp på ett bra sätt. De uppgav vidare att bemötande på vårdcentralen var bra och att personalen var trevlig och tillmötesgående, till exempel ringde läkaren informanten vid behov. Det hände att informanten bodde i ett annat område men åkte till vårdcentralen ändå för att bekräfta att denne var väldigt nöjd med vårdcentralen. Det fanns även behov av regelbunden kontakt med läkaren vilket inte skedde trots att waranpatienter måste träffa läkaren minst en gång per år åtminstone vid receptförnyelse. Jag uppfattar det som väldigt bra. För de är de är intresserade av o veta hur.. hur jag har det med värden då i första hand de har hört av sig och talat om att jag måste minska ner det så att man inte får andra problem och då blev jag kallad till läkaren och han bara talade om att nu gör vi så här och sen så har jag inte träffat honom. (Intervju 1) Nej, det är bra allting funkar mycket bra jo, fungerar mycket bra, mycket bra.. därför jag kommer 30 kilometer till Skogås för 8 år jag har ju bor i Skogås, nu jag bor norr om stan e ja, sjuksköterska ee ringer hela tiden till mig efter prov, min läkare ringer till mig efter prov jag har kontakt med laboratoriet och hon min läkare em fungerar bra. (Intervju 5) Behov av information och råd I allmänhet uppgav informanterna att de fick tillräckligt med och bra information om behandlingen. Andra, antingen uttryckte eller insinuerade behov av regelbunden information och råd kring behandling och levnadsvanor. Någon menade att informanten fick information en enda gång när denne började med behandlingen och kunde inte tillgodogöra sig den då denne var upptagen med tankarna kring sin sjukdom och var orolig. Jag har fått information i börja och så där men det det det inte ofta det är 12 år sen att haft uppföljning på sjukhuset liksom det man har ordinerat waran och så har det ba fortsatt, så jag vet inte riktigt hur det fungerar jag har aldrig fattat det. (Intervju 3) 15

Nej det tycker jag inte, det det tycker jag inte det är det ja det kan vara då när man tar prover. man jag frågar henne då då nån där, det ar där jag fick reda på jordgubbarna och gröna grönsaker vad, men jag har sä jag har säkert fått från sjukhuset liksom ett såna här informationsblad vad, men i och med operationen det har vart så här mycket (visar med handen/fingrarna tjockleken på bunten) jag orkade inte läsa för jag var så upptagen och då var jag orolig för för operationen och sånt där. (Intervju 4) Positivitet till alternativ behandling Informanterna nämnde att de hört om annan medicin som man inte behöver kontrollera så mycket som waran. Självprovtagning i hemmet nämndes som alternativ istället för att komma till vårdcentralen för kontrollerna. De var positiva till dessa alternativ som skulle göra att de slapp de upprepade, täta vårdcentralbesöken. Nej då ska jag tillägga i så fall att ja ha ehh diskuterat just att det finns annan typ av medicin istället för de här blå warantabletterna och som gör att man slipper åka och ta blodprov en gång i månaden eller nånting sånt där när man har kommit för högt så mer än en gång i veckan eh att man då kanske med en annan tablett slipper att åka till sjukhus för att ta en till blodprov. (Intervju 1) som man tar socker hemma borde man kunna ta provet hemma själv istället (Intervju 3) jag frågar om det finns, tabletter annan waran Absolut.. (leende) ja, jag väntar på operation, på ablation mm (Intervju 5) Diskussion Resultatdiskussion Studien visar att informanterna hade positiv inställning till waranbehandlingen samt tyckte att de omhändertogs väl på vårdcentralen vilket är svaret på de initiala frågeställningarna. Vid en genomgång av hela materialet framträder en tydlig bild av en god följsamhet till waranbehandlingen. Detta kan bero på att informanterna är välinsatta i sin waranbehandling och är väl medvetna om de allvarliga riskerna vid underlåtenhet att följa ordinationerna och rekommendationerna. Det är emellertid svårt i denna studie att dra slutsatser om vad som gör att informanterna har god följsamhet, om det är individuella faktorer och/eller generella med 16

tanke på att den amerikanska studien visade att följsamheten är komplex och involverade multipla faktorer, vissa individspecifika och andra mer generella(13). Men det kan inte uteslutas att ett bra omhändertagande på just Skogås vårdcentral kan vara en av de bidragande faktorerna till den goda följsamheten hos de intervjuade informanterna. God följsamhet leder till bra behandlingsresultat. Detta stämmer överens med forskningsresultat som visar att svensk waranbehandling är bäst i världen(10) baserat på en doktorsavhandling om oral behandling av förmaksflimmer(11). Informanterna delade med sig sina uppfattningar och upplevelser om waranbehandlingen. Dessa kan sammanfattas som att de hade en generellt sett en positiv inställning till waranbehandlingen och god följsamhet till behandlingen. Man avläste att de var tacksamma för behandlingen. Detta kan bero på att de var medvetna om riskerna de löpte utan denna livsviktiga behandling. De kände sig överlag inte oroliga för något som har med behandlingen att göra fast någon hade uttryckt oro då proverna var förhöjda just då. Den kliniska erfarenheten är att detta kan drabba alla patienter som behandlas med waran. Att informanterna i denna studie inte kände sig oroliga för behandlingen behöver inte gälla alla waranpatienter. Så därför behöver man skilja mellan oro och följsamhet i försöken att förbättra följsamheten som den engelska studien kom fram till(14). De flesta upplevde inga biverkningar eller komplikationer förutom någon som nämnde blåmärken. Detta kan stämma överens med den verkliga bilden av att även om waran toppar listan över läkemedel med flest anmälda och allvarliga biverkningar(4) så förekommer relativt ett lågt antal komplikationer sannolikt på grund av den goda organisationen av waranbehandlingen i Sverige(11) samtidigt som det är sällan som man, på vårdcentralen, träffar patienter som hade drabbats av allvarliga biverkningar eftersom de läggs in på sjukhus. Ingen av informanterna uttryckte behov av medbestämmande i behandlingen. Det kan tolkas som att patienterna inte tyckte att i det här fallet fanns det något att diskutera eftersom de litade på vården. Några nämnde att de någon gång inte följde kostrekommendationerna. Detta kan emellertid ses som ett sätt att vara med och bestämma. Informanterna uppgav att waranbehandlingen i stort sett inte påverkade det dagliga livet. De uppgav vad som kan tolkas som en normallivsföring, kände sig inte sjuka alls trots de täta sjukvårdsbesöken och förnekade närståendepåverkan. Men om man läser mellan raderna så har informanterna anpassat sig en del. De måste lämna prover ofta och de förväntades tänka på kosten. De anhöriga kan påverkas av att informanterna lägger ner mycket tid och energi i 17

och med behandlingen. Att de var positiva till att gå över till alternativ behandling om denna skulle innebära färre antal sjukvårdsbesök kan vara ett bevis på att waranbehandlingen är krävande för dem trots avdramatiseringen. En förklaring till att informanterna avdramatiserade behandlingen kan bero på acceptansen. De hade helt enkelt accepterat behandlingen. Informanterna var nöjda med bemötandet på vårdcentralen men de hade inte mycket kontakt med läkaren. De uttryckte behov av mer information samtidigt som någon efterlyste mer kontakt med läkaren. Detta är viktigt speciellt med tanke på vad den svenska studien visade att patienterna föredrog att få information om läkemedel av läkaren(12). Att informanterna upplevde att de fick lite kontakt med läkaren kan tyckas märkligt för i vanliga fall måste waranpatienterna träffa läkaren en gång om året inte minst med tanke på receptförnyelsen av waranordinationen. Detta bör undersökas för att se om detta är ett undantag eller en generell företeelse som bör åtgärdas. Visst förbättringsutrymme finns vad gäller waranbehandlingrutinen när det gäller att stå i kön för att anmäla sig. Om momentet kan tas bort vore en vinst till alla parter som en informant uttryckte det. Metoddiskussion Metoden med kvalitativ innehållsanalys med semistrukturerade intervjuer tycks passa bra här för att fånga upp waranpatienters tankar och upplevelser. Nedan diskuteras styrkor och svagheter i denna studie bland annat utifrån tillförlitlighet som innefattar trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet enligt Graneheim och Lundman(17). Styrkor och svagheter Trovärdighet handlar om hur väl tillvägagångssätt, data och analysprocess svarar upp mot undersökningens syfte. Provintervjun gjordes under handledning och den vetenskapliga handledaren läste de transkriberade intervjuerna och deltog aktivt i de flesta kritiska momenten som kodning, framtagning av underkategorier, kategorier och tema. Dessutom, citerades patienterna rikligt vilket möjliggör för läsaren att tolka och dra egna slutsatser. Allt detta anses ha bidragit till ökad trovärdighet för studien. Förhoppningsvis är tillförlighetsgraden hög med bland annat en adekvat vald metod, med struktur, väldefinierade frågeställningar och grundligt redovisad metod. 18

Studien omfattade ett relativt litet material beroende på att den görs som VESTA-projekt med en begränsad tid på tio veckor. Det gjordes fem intervjuer och följaktligen kunde en mättnad aldrig uppnås. Därför kan man säga att resultatet i denna studie bygger på erfarenheter av endast dessa informanter och således kan man inte hävda hög överförbarhet. Samtidigt som det kan vara fördel med att ha litet material för då kan det vara lättare att få överblick och göra en djupare analys(16). En styrka i studien är att den är den första i sitt slag att utforska patienters tankar kring waranbehandling på Capio Vårdcentral Skogås men även i Sverige så vitt vi vet. Förhoppningsvis kommer resultaten att användas i det ständiga kvalitetsarbetet Studiens överförbarhet begränsas av att studiepopulationen utgörs av få informanter och avslutades inte efter mättnad och de kan samtliga tillhöra en relativt frisk grupp som inte kan representera waranpatienter i ett större sammanhang. De kan däremot ge kunskap som leder kvalitetsarbetet kring vården av waranpatienter vidare vid den vårdcentral de tillhör där denna patientgrupp är relativt stor. Vidare kan studien uppmuntra andra ST-läkare att göra liknande studier. Detta diskuteras nedan. Att jag är läkare på samma vårdcentral där studien genomfördes kan ha haft en hämmande effekt på informanterna att ta upp kritik. Men denna effekt har förhoppningsvis dämpats av att jag inte är behandlande läkare åt dem. Vidare anses en viss selektion i rekryteringen av patienterna ha förekommit då den subgrupp patienter som oftast är positiv till att delta i en studie anses ha en i grunden positiv inställning och följaktligen inte är representativ för hela gruppen waranpatienter. Slutligen upplevdes intervjun som lättsam, saklig, konkret, bra och perfekt samtidigt som alla uttryckte intresse för att ta del av resultatet. Att informanterna var bekväma med att uttrycka sig och visade intresse för resultatet kan ses som styrka i studien. Implikationer En relativt stor grupp waranpatienter sköts på vårdcentralen. Det är viktigt att hålla diskussionen levande om hur vi kan bemöta dessa patienter på bästa möjliga sätt. Denna studie kan fungera som underlag för detta då den belyste en del moment som man skulle kunna jobba med för att förbättra omhändertagandet. Ett moment som man skulle kunna börja 19

med är att patienten kallas en gång per år för att diskutera behandlingen med sin läkare om det visar sig att detta en utbredd problematik. Framtida studier Det vore intressant att i framtiden göra en liknande men större studie för att undersöka waranpatienternas erfarenheter och förhoppningsvis för att eventuellt fånga upp fler idéer om hur man kan förbättra omhändertagandet. Man kan då även inkludera patienterna som har gått över till NOAK (nya per orala antikoagulantia) och jämföra som alternativ behandlingsexempel. Vidare skulle även ett värde vara att inkludera anhörigas syn på waranbehandlingen. Slutsats Att leva med waranbehandling, vilket i alla våra patienters fall är en livslång behandling, påverkade deras dagliga liv men de själva upplevde inte några obehag. De var nöjda med behandlingen och trots de upprepade vårdbesöken kände de sig ändå inte sjuka. Alla var väl insatta i sin waranbehandling och visste hur livsviktig den är. De hade en positiv bild om vården överlag och tyckte inte att de behövde bestämma eller påverka vården. De var nöjda med bemötandet på vårdcentralen men en del upplevde att de inte hade kontakt med läkaren. Informanterna efterfrågade mer information. Studien har gett en del inblickar i dessa fem patienters upplevelse av waranbehandlingen men fler studier inom området behövs för att kunna dra generella slutsatser. 20

Referenslista 1. Socialstyrelsen. Antalet waran patienter i SLL och Sverige 2013 [Internet]. Hämtad från: http://www.socialstyrelsen.se/statistik/statistikdatabas/lakemedel 2. Johnsson Hans, Stigendal Lennart. Waran och waranbehandling, En handbok [Internet]. 2011. Hämtad från: http://www.ssth.se/images/documents/waran2011.pdf 3. SBU. Nytt strokeförebyggande medel inte bättre än standardbehandling - SBU [Internet]. Hämtad från: http://www.sbu.se/sv/press/arkiv/pressmeddelande/nyttstrokeforebyggande-medel-inte-battre-an-standardbehandling/ 4. Läkemedelsverket. Inrapporterade biverkningar 2012 Läkemedelsverket [Internet]. Hämtad från: http://www.lakemedelsverket.se/upload/nyheter/2013/arsrapport_2012_biverkningar_20 13-04-17.pdf 5. Wändell PE. Anticoagulant treatment of patients in Swedish primary health care. Safety aspects. Eur J Clin Pharmacol. april 2001;57(1):61 4. 6. Fass.se. Waran i fass.se [Internet]. Hämtad från: http://www.fass.se/lif/product?usertype=0&nplid=19640101000028 7. Fass.se. http://www.fass.se/lif/substance [Internet]. Hämtad från: http://www.fass.se/lif/substance?usertype=0&substanceid=ide4pobzu959avert1 8. Landstinget Gävleborg. Dokument och rutiner AK-mottagning Landstinget Gävleborg [Internet]. Hämtad från: http://www.lg.se/startsida/ikorthet/arkiv/2012/waranpatienter-- -Fran-primarvard-till-specialistvard/ 9. Viss.nu. Antikoagulantiabehandling med AVK och LMH [Internet]. Hämtad från: http://www.viss.nu/handlaggning/vardprogram/blod-och-blodbildandeorgan/antikoagulantiabehandling-med-avk-och-lmh/ 10. Martinsson B. Svensk Waran-behandling bäst i världen «Aktuellt om Vetenskap och Hälsa [Internet]. 2011. Hämtad från: http://www.vetenskaphalsa.se/svensk-waranbehandling-bast-i-varlden/ 11. Wieloch M, Sjalander A, Frykman V, Rosenqvist M, Eriksson N, Svensson PJ. Anticoagulation control in Sweden: reports of time in therapeutic range, major bleeding, and thrombo-embolic complications from the national quality registry AuriculA. Eur Heart J. 02 september 2011;32(18):2282 9. 12. Lisper L, Isacson D, Sjödén PO, Bingefors K. Medicated hypertensive patients views and experience of information and communication concerning antihypertensive drugs. Patient Educ Couns. november 1997;32(3):147 55. 21

13. Brown TM, Siu K, Walker D, Pladevall-Vila M, Sander S, Mordin M. Development of a conceptual model of adherence to oral anticoagulants to reduce risk of stroke in patients with atrial fibrillation. J Manag Care Pharm JMCP. juni 2012;18(5):351 62. 14. White S, Bissell P, Anderson C. A qualitative study of cardiac rehabilitation patients perspectives on taking medicines: implications for the medicines-resistance model of medicine-taking. BMC Health Serv Res. 2013;13:302. 15. Steinar Kvale, Svend Brinkmann. Den kvalitativa forskningsintervjun. 2a uppl. Lund: Studentlitteratur; 2009. 16. Malterud Kirsti. Kvalitativa metoder i medicinsk forskning 2009. 2a uppl. Lund: Studentlitteratur; 17. Graneheim, U. H., & Lundman, B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112.(2004). 22

Bilagor Bilaga 1 Frågeguide A. Berätta om när och varför du började med waran a. Hur länge har du gått på waran? b. Vilken är diagnosen som har föranlett denna behandling? c. Var påbörjades behandlingen? B. Upplevelsen av waranbehandlingen a. Vad tycker du om waranbehandlingen i stort? b. I vilken utsträckning tycker du, du följer waranordinationen? c. Hur ofta avviker PK-INR-värdena? d. Är du orolig för något med waranbehandlingen? Har du undvikit någon aktivitet på grund av din behandling? (t.ex. åka skidor etc.) Är du försiktigare med sår till exempel? e. På vilket annat sätt påverkas ditt liv av att du har waranbehandling? (kost) f. Har du fått någon komplikation av waranbehandlingen någon gång och i sådana fall vad och när? g. Känner du dig som sjuk i och med att du kommer regelbundet på vårdcentralen? h. Upplever du som om dina närstående påverkas av din waranbehandling? i. Har du vänner som går på waran? Vad säger de? C. Upplevelsen av omhändertagandet på och kontakten med vårdcentralen a. Hur upplever du besöken på vårdcentralen? b. Hur upplever läkarens och annan personals engagemang i din behandling? c. Upplever du att du har fått tillräckligt med information om, råd kring waranbehandling och hur du kan påverka behandlingen? d. Upplever du att du är med och bestämmer över din behandling? e. Hur bra upplever du att kontakten med vårdcentralen fungerar? Vad har fungerat bra och vad har fungerat mindre bra? D. Avslutande frågor 23

a. Hur upplevde du intervjun? b. Har du någonting du skulle vilja tillägga eller fråga om? 24

Bilaga 2 Information om och samtycke till deltagande i intervjustudie om patienter med waranbehandling Hej! Jag heter Gilbert Siryani och är ST-läkare (utbildar mig till specialist) inom allmänmedicin på Skogås Vårdcentral. Jag kommer att göra en intervjustudie som handlar om patienter med waranbehandling. Studiens syfte är att få höra dina upplevelser av och uppfattningar om waranbehandlingen samt kontakten med vårdcentralen. Förhoppningen är att denna studie ska leda till bättre omhändertagande av patienter med waranbehandling. Deltagandet i studien är frivilligt och ingen ersättning utgår. Att delta i studien eller inte kommer inte att påverka din vård och du kan när som helst, utan förklaring hoppa av studien. Väljer du att delta, kommer intervjun att äga rum på Skogås Vårdcentral på en tid som passar dig och beräknas ta mellan en halv och en timme. Den kommer att spelas in på band för att sedan skrivas ner på papper och bearbetas. Dina svar kommer att behandlas på så sätt att ingen obehörig kan ta del av dem. All data kommer att avidentifieras för att garantera din anonymitet. Banden kommer att förvaras inlåsta hos mig och efter att projektet har genomförts och godkänts kommer de att förstöras. I den färdiga rapporten kommer ingen deltagare att kunna identifieras. Jag samtycker till deltagande i studien kring waranbehandling. --------------------- ------------------ Namnunderskrift Ort och datum Ring gärna mig om du har några frågor på telefonnummer 073-444 888 0 Med vänliga hälsningar Gilbert Siryani, ST-läkare, Skogås Vårdcentral 25