Rapport: Individen i vardagen gruppbostad i förändring

Rapport: Individen i vardagen gruppbostad i förändring Ett pilotprojekt med pedagogiskt förhållnings- och arbetssätt (PFA) på en gruppbostad med fyra boenden med kognitiv funktionsnedsättning på tidig utvecklingsnivå Christine Gustafsson, Mälardalens högskola, akademin för hälsa, vård och välfärd Medverkande: Anders Lindström, Eskilstuna kommun, vuxenförvaltningen, Kvalitetsäkringssamordnare, autismenheten Karin Löwenborg, Eskilstuna kommun, vuxenförvaltningen, Utvecklingsledare autismenheten 1

Innehåll Förord... 3 Sammanfattning... 4 Introduktion... 4 Inledning... Fel! Bokmärket är inte definierat. Bakgrund... 5 Sammanhanget Gruppbostad - Boende med särskild service LSS... 5 Omsorgspersonal- Boendestödjare... 6 Boende - gruppbostad med särskild service LSS i Eskilstuna kommun... 6 Pedagogiskt förhållnings- och arbetsätt... 8 Pilotprojektet; IV Individen i vardagen, gruppbostad i förändring... 9 Etiska aspekter... 10 Datainsamlingar...12 Resultat... 13 Actiwatch...14 Videoobservationer...14 GFP och handledarnas loggboksanteckningar... 15 Intervjuer med boendestödjarna...16 Slutsats och diskussion... 17 Diskussion... Fel! Bokmärket är inte definierat. Referenser...21 2

Förord Under våren 2010 ansökte områdeschef Anders Karlsson och utvecklingsledare Karin Löwenborg, Vuxenförvaltningen i Eskilstuna Kommun om deltagande och bidrag från Samhällskontraktets satsning: Framtidens vård och omsorg; MOPS (Modell för Projektutveckling inom Samhällskontraktet). Ansökan gällde en projektide med syfte att förändra arbetssättet på en gruppbostad för äldre personer med kognitiv funktionsnedsättning med tidig utvecklingsnivå (grav utvecklingsstörning). Karin Löwenborg deltog i seminarieserien MOPS, dessvärre erhöll inte projektet bidrag för genomförande från Samhällskontraktet. Vuxenförvaltningen valde ändå att prioritera genomförandet av projektet. I december 2010 möttes Anders Karlsson, Karin Löwenborg och Christine Gustafsson (vårdforskare på akademin för hälsa, vård och välfärd vid Mälardalenshögskola) och kom överens om att projektet skulle genomföras som ett pilotprojekt på uppdrag med parallell följeforskning/utvärdering. Föreliggande rapport är en redovisning av arbetet och utvärdering som genomförts i nära samverkan med utvecklingsledare Karin Löwenborg, kvalitetssäkringssamordnare Anders Lindström och medverkan av enhetschef Sofia Wahlström. Pilotprojektet gavs namnet: Individen i Vardagen, gruppbostad i förändring. Utöver föreliggande rapport kommer också en muntlig rapportering av projektet att ges vid en utbildnings/konferensdag under våren 2012. Med utgångspunkt i projektets insamlade data pågår också vidare analys och produktion av artiklar för senare publicering i vetenskapliga tidskrifter. Vi som genomfört pilotprojektet framför ett varmt tack till de deltagande boende, boendestödjarna och Vuxenförvaltningen i Eskilstuna kommun (Områdeschef Anders Karlsson) som möjliggjort genomförandet av projektet. Eskilstuna, februari 2012 Christine Gustafsson Anders Lindström Karin Löwenborg Christine Gustafsson Anders Lindström Karin Löwenborg 3

Sammanfattning Pedagogiskt arbets- och förhållningsätt [PFA] infördes i mars 2011 på en gruppbostad med fyra boende vilka lever med kognitiv funktionsnedsättning med tidigutvecklingsnivå. De boendes funktionsnedsättning innebär att de behöver stöd, hjälp och tillsyn under dygnets alla timmar med i princip allt i sitt liv. Införandet av PFA (interventionen) innebar att två handledare undervisade, demonstrerade, utgjorde modell och gav ordinarie personal stöd i det på gruppbostaden nya arbetssättet. En utvärderare/forskare följde interventionen och samlade in data före, under och efter interventionen. Svaga positiva resultat har visat sig framför allt i analys av intervjuer med personalen. Dessa resultat visar på förutsättningar med PFA som ger stora möjligheter att öka boendes delaktighet, medbestämmande, självständighet och möjligheter till utveckling i de boendes livssituation. För personalen kan i ett senare skede, PFA innebära utveckling av arbetet och medföra ökad arbetstillfredsställelse genom större variation, tydligare mål och yrkesstolthet. Men framför allt framstår PFA som redskap i professionen boendestödjare. Om liknande projekt ska genomföras är en viktig lärdom från föreliggande projekt tidsaspekten. Tio månader som den operativa fasen i projektet omfattade, med i realitet fem månader med aktiv intervention är allt för kort tid för att visa på tydliga förändringar i verksamheter som den studerade. Inledning Verksamhet för personer med kognitiv funktionsnedsättning med tidig utvecklingsnivå ställer högra krav på boendestödjares arbete utifrån de boendes rättighet till delaktighet, innehåll i livet, självbestämmande och meningsfulla aktiviteter. Boendestödjare ska i sitt arbete stödja personerna med funktionsnedsättning i hela deras livssituation, såväl i den fysiska, sociala som i den psykiska livsmiljön. Dock har det i olika utredningar visat sig att det finns ojämlika förhållanden för denna grupp människor (se t.ex. Umb Carlsson, 2008; Socialstyrelsen, 2010). Det är inte främst boendestandard som skiljer sig mellan exempelvis dessa personer och övriga medborgare, utan snarare brister i att gruppen har svårigheter med fritidsaktiviteter och hälsoproblematik. Det förfaller också finnas behov att utveckla och förbättra hur personer med dessa funktionsnedsättningar bemöts av omsorgspersonal boendestödjare, de som ska stödja och hjälpa dem i livssituationen. Föreliggande rapport redovisar resultat av ett pilotprojekt som hade en övergripande avsikt att öka boendes delaktighet, medbestämmande, självständighet och möjligheter till utveckling. Projektet hade dels syfte att utvärdera införandet av pedagogiskt förhållningsoch arbetsätt [härefter PFA], samt att undersöka några datainsamlingsmetoders möjlighet att visa på ev. effekter av interventionen. 4

Bakgrund Sammanhanget Gruppbostad - Boende med särskild service LSS Den insats som ges på gruppbostad ska utföras i enlighet med lagen om stöd och service [LSS] (SFS 1993:387) och ska innefatta mer än bara omvårdnad. I LSS, som är en rättighetslag finns bland annat angivet att brukarna skall ha rätt till självbestämmande och medbestämmande (jfr 6). McIntyre, Kraemer, Blacher och Simmerman (2004) visar att en individs funktionsnivå har starkt samband med hans/hennes livskvalitet. Dock framstår att för individer med kognitiv funktionsnedsättning med tidig utvecklingsnivå är ofta traditionella mått på livskvalitet mindre viktiga i jämförelse med aspekter som säkerhet, trygghet, välbefinnande och aktivitet. För personer med kognitiv funktionsnedsättning med tidig utvecklingsnivå, med stora behov av stöd och hjälp, kan kvaliteten på vård och omsorg vara speciellt viktig och svår att särskilja från deras övergripande livskvalitet. Enligt McIntyre, Kraemer, Blacher och Simmerman (2004) anser mödrar till vuxna barn med kognitiva funktionsnedsättningar med tidig utvecklingsnivå, att livskvalitet för de vuxna barnen omfattas av möjligheter till rekreation, aktiviteter, fritidsaktiviteter och interpersonella relationer som viktiga aspekter för livskvalitet. Detta betonas också av Umb Carlsson (2008) som menar att denna grupp personer lever ett begränsat socialt liv och umgås mest med anhöriga och personal, få har självvalda vänner. Boende med särskild service som gruppbostäder har skapat nya möjligheter för många personer med den aktuella funktionsnedsättningen och i många fall varit en viktig förutsättning för den enskildes utveckling. Det finns dock exempel där utvecklingen av innehållet i verksamheten har varit begränsad eller avstannat helt. Boende på sådan gruppbostad kan leva under begränsade förhållanden när det gäller självbestämmande, delaktighet och meningsfulla aktiviteter (Widerlund, 2007). Det kan också vara så att de utbildnings- och handledningsinsatser som gjorts för personalen i gruppbostaden inte gett någon större effekt på arbetet i vardagen. Widerlund beskriver också att kompetensutvecklingen för personalen kan vara begränsad och synsätt på brukare och deras möjlighet till utveckling kanske inte har följt samhällets utveckling i hur man ser på funktionsnedsättning kontra miljö. Gruppbostaden kan också vara isolerad från omvärlden när det gäller ny forskning och kunskap både kring arbete i gruppbostad och kring olika funktionsnedsättningar. Widerlund (2007) visar att arbetet på gruppbostaden kan bygga på rutiner, ibland liknande de rutiner man hade på gångna tiders institutioner: Personalen har ofta arbetat länge tillsammans, kanske följt med brukaren i utflyttning från institutionen. Arbetet kan också vara gruppinriktat, insatser som måltider och fritidsaktiviteter kan ske i grupp, vilket kan innebära hinder för den enskilde att få insatsen utifrån individuella behov 5

eller önskemål. Det vårdinriktade, institutionsliknande arbetet kan vara en större begränsning för brukarens utveckling än personens funktionsnedsättning. I en nyligen genomförd undersökning, Alltjämt ojämlikt! Levnadsförhållanden för vissa personer med funktionsnedsättning (Socialstyrelsen, 2010) visar resultaten att den grupp brukare, som föreliggande projektplan omfattar, inte har lika goda levnadsförhållanden som andra medborgare. Detta trots att exempelvis insatser enligt LSS ofta beviljas till personer med kognitiv funktionsnedsättning. Det är inte främst boendestandard som skiljer sig, utan snarare brister i att gruppen har svårigheter med fritidsaktiviteter och hälsoproblematik i form av hög konsumtion av läkemedel. För den grupp personer som har omfattande behov av stöd och hjälp visar studier att det finns brister i tillgänglighet och olika stödsystem. Det förfaller också finnas behov att utveckla och förbättra hur personer med kognitiv funktionsnedsättning bemöts direkt i kontakt med omsorgspersonal. Omsorgspersonal- Boendestödjare Personalen inom denna omsorg, boendestödjare, beskrivs ofta som noggranna med hög arbetsmoral. Möjligen kan det finnas en syn att brukarens/boendes möjligheter att utvecklas är obefintliga eller mycket små och de insatser av utbildning och handledning som gjorts har inte lyckats förändra den bilden. Personalen vid gruppboendet är ofta en stabil och homogen grupp utifrån ålder, könsfördelning och liknande bakgrund och utbildning. Detta kan innebära begränsad möjligheten till nytänkande och utveckling och att stöd till de boende gärna får en rutinmässig karaktär. Gruppbostadens verksamhet kan också vara sluten och självgående med begränsad insyn i omsorgsarbetet för såväl ledningen, som för gode män och anhöriga. De boende kanske inte heller har en god man eller anhörig som företräder personen med funktionsnedsättning och ställer krav på insyn och aktiviteter. Boende - gruppbostad med särskild service LSS i Eskilstuna kommun För att kunna erbjuda verksamhet med bra kvalitet behöver det finnas konkurrenskraftiga bostadsplatser med särskild service i kommuners verksamhet. En sådan verksamhet är gruppboende för personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Inom Eskilstuna kommun sker en ökad satsning på evidensbaserad eller kunskapsbaserad praktik och kvalitetssäkring, flera tjänster har inrättats med inriktning på kvalitetsutveckling. Till stöd för personalen finns en överenskommelse med uppdragsbeskrivning: Boende med särskild service LSS (Vuxenförvaltningen, 2011), som är gemensam för vuxenförvaltningens samtliga verksamheter inom området boende med särskild service enligt LSS i kommunen. I denna betonas att verksamheten ska präglas av respekt för varje individs behov, resurser och önskemål och bygga på grundtanken att den enskilde har förmåga att själv välja hur han/hon 6

vill leva sitt liv. Detta innebär att personal i mötet med den enskilde ska ha respekt för själbestämmandet, värna integritet, trygghet och värdighet. I Eskilstuna kommunen finns ca 30 grupp- och servicebostäder för personer med kognitiv funktionsnedsättning. I varje bostad bor 2-23 personer, totalt 219 platser finns i januari 2012 kommunen (Vuxenförvaltningen, 2012). Omsorgspersonalen i gruppbostäderna benämns boendestödjare, i personalgruppen finns också en kvalitetssäkringssamordnare med högskoleutbildning och en enhetschef med relevant högskoleutbildning eller annan utbildning som bedöms tillräcklig. Personer med funktionsnedsättning som detta projekt omfattar, är starkt beroende av andra människor, i de flesta fall anställd personal, både när det gäller hjälp med vardagen, praktiska göromål och när det gäller att fatta beslut om sitt liv. Anställd personal inom denna omsorg får i egenskap av sitt yrke ett tolkningsföreträde. Detta kan medföra att individen med funktionsnedsättning hamnar i en underordnad position (Ineland, Molin & Sauer, 2009). Personer med utvecklingsstörning, som i sitt dagliga liv måste förlita sig på hjälpare och omsorger, måste många gånger underkasta sig hjälparnas föreställningar om vad som är normalt, eftersträvansvärt samt socialt och kulturellt accepterat (a.a. s 177). Denna situation minskar kraft och självbestämmande hos individen. Ju mer nedsatt självbestämmandet är hos en person med funktionsnedsättning desto mer hotas integriteten. Och ju svagare en människa är desto mer är hon beroende av andras välvilja för att få sin integritet säkerställd. Historiskt har människor med stora funktionsnedsättningar i hög grad setts som vårdobjekt. Denna identitet som ett objekt för vård, omsorg och omhändertagande ökar ju större funktionsnedsättning individen har (Ekensteen, 2000). Den vård- och omsorgs inriktade, institutionsliknande omsorgen för brukare med den aktuella funktionsnedsättningen, kan vara en begränsning för brukarens delaktighet, självständighet, medbestämmande och utveckling (Tranquist & Falkmer, 2000). Med andra ord kan det sammanfattas att den vård och omsorg som boendestödjare på en gruppbostad utför är ett kvalificerat arbetet som kräver avancerade etiska reflektioner och handlingar för att ge de boende möjligheter till självbestämmande, värdighet och inte minst delaktighet i sitt eget liv. Sammanfattningsvis har både förvaltningsledning, arbetsledare och framför allt, personalen på en gruppbostad själva uppmärksammat att kunskap i form av ett pedagogiskt förhållnings- och arbetssätt är intressant och kan vara värdefullt att implementera och pröva i den dagliga verksamheten. Av den anledningen avser föreliggande pilotprojektet att 7

implementera en anpassad form av pedagogiskt förhållnings- och arbetsätt på en gruppbostad med boende som lever med kognitiv funktionsnedsättning på tidig utvecklingsnivå. Pedagogiskt förhållnings- och arbetsätt Pedagogiskt förhållnings- och arbetsätt är en metod/modell som är anpassat till personer med autism (Tranquist & Falkmer, 2000). Kort beskrivet innebär pedagogiskt förhållningsarbetssätt [PFA], som också benämns som tydliggörande pedagogik, att utgå från varje persons specifika svårigheter och färdigheter, kognitiva som fysiska funktionsnedsättningar för att skapa förutsättningar till en tillvaro där personens färdigheter används och svårigheter kompenseras. Syftet med PFA är att skapa en så meningsfull tillvaro som möjligt utifrån individens egen definition. PFA anses inte vara en metod, eftersom en metod ofta gör anspråk på att individen ska anpassa eller förändra sig. PFA fokuserar på att förändra/anpassa tillvaron så att den kompenserar personens specifika funktionsnedsättning. Mansell & Beaddle-Brown (2009) kallar det för en personcentrerad modell av omsorg där varje individ får den nivå av stöd som denne behöver istället för en generell modell som passar alla i en grupp. Arbetssättet liknar det som Winlund (1996) beskriver som att lära känna individerna. Detta enligt en anpassad modell av PFAtydliggörande pedagogik (Tranquist & Falkmer, 2000). Idag finns det ingen metod som anses vara metoden, däremot kan olika metoder om de används med den enskilda individens resurser och möjligheter i fokus, erbjuda personer med utvecklingsstörning på tidig utvecklingsnivå ett bra bemötande och en anpassad verklighet. Dock bör det påpekas att PFA är en modell/metod som utvecklats inom omsorg av personer med autism. Trots idoga sökningar har sparsamt med dokumentation om utvärderingar av PFA i omsorg om personer med kognitiv funktionsnedsättning med tidig utvecklingsnivå hittats. Olika metoder som t.ex. TEACCH (Mesibov, Shea & Shopler, 2007) kan ge idéer och uppslag till förhållningsätt, mål och metoder, möjliga anpassningar och hjälpmedel. De kan bidra till att utveckla en persons självständighet. Kunskap om individen och funktionsnedsättningen, individualisering, hjälpmedel, kontinuitet och undervisningssätt/bemötande är alla viktiga delar i arbetssättet och den teoretiska förståelsen är viktig för det praktiska arbetet. PFA kan ses som en ram inom viket innehållet kan variera mycket från individ till individ. Därmed är det ingen metod utan ett sätt att tänka för att skapa förutsättningar för lärande hos personer med olika funktionsnedsättningar. Det handlar om lärande av innehåll, vad som ska läras och dess form, hur detta lärs. Tranquist och Falkmer (2000) framhåller att den goda pedagogen kontinuerligt reflekterar och analyserar dessa frågor (vad som ska läras och hur det lärs) och söker efter metoder och teorier för goda undervisningsstrategier. Hörnstenar 8

och riktlinjer för att arbeta utifrån PFA är; kunskap om personen, kunskap om funktionsnedsättningen och kunskap om hjälpmedel och anpassningarsom kan kompensera för funktionshinder, såväl fysiska som kognitiva. PFA innebär att arbeta utifrån ett livsperspektiv, med kontinuitet, för att nyttja personens färdigheter, söka meningsfullhet, detta i samarbete med föräldrar, anhöriga och personal. Genomförandet handlar om att anpassa bemötande och undervisningssätt utifrån individens behov, med tydlighet och respekt vilket ofta innebär att arbeta annorlunda och ibland otraditionellt. I en organisation som en gruppbostad innebär det att PFA måste samordnas med delaktighet av alla i organisationen/ verksamheten oavsett profession, eftersom det övergripande fokuset är personens behov och möjligheter till meningsfullt liv. Pilotprojektet; IV Individen i vardagen, gruppbostad i förändring Under 2011 har ett pilotprojekt; IV Individen i Vardagen, genomförts på en enhet med fyra boende. De boende, som är mellan 55-65 år, lever med kognitiv funktionsnedsättning med tidig utvecklingsnivå, vilket innebär att de behöver stöd, hjälp och tillsyn under dygnets alla timmar. Ingen av de boende har diagnosen autism, men enligt personalen kan flera av dem sägas ha autismliknande drag. PFA introducerades till gruppboendets personal (boendestödjare och kvalitetssäkringssamordnare) genom förevisande av några videofilmer med en boende, från ett annat gruppboende, där PFA inneburit lyckat resultat. Handledarna (utvecklingsledare Karin Löwenborg och kvalitetssäkringssamordnare Anders Lindström inom autismenheten i Eskilstuna kommun) berättade om hur de arbetat och hur de skulle vilja arbeta på det aktuella boendet. Följande struktur utgjorde planen för införandet av det pedagogiska arbetssättet: 1. Kartläggning av de individuella boende med: intervjuer med personal, granskning av dokumentation och videoobservationer 2. Analys och diskussion av kartläggning och plan för tester 3. Genomförande tester av olika aktiviteter för att försöka förstå den individuella boende 4. Analys av tester och plan för vidare tester och genomförande 5. Vidare tester och genomförande 6. Införande av individuellt anpassade aktiviteter för de boende på gruppbostaden 7. Utvärdering och vidareutveckling av aktiviteter Det första steget i interventionen var att kartlägga och samla information kring varje individuell boende, handledarna genomförde detta i samarbete med ordinarie personal/boendestödjarna och försökte identifiera och kartlägga de enskilda boende. De sökte kunskap om vad de individuella boende tycker är intressant, meningsfullt, med särskilt 9

fokus på färdigheter, förmågor, svårigheter och med uppmärksamhet riktat mot på vilket sätt personen förstår och kan uttrycka sig. Handledarna kom in i de boendes vardag (och boendestödjarnas arbete) och genomförde tillsammans med den boende och ordinarie personal konkreta bedömningar av personens förmågor, färdigheter och intressen. Då ingen av de boende kommunicerar med tal och därmed har svårt uttrycka sina behov och önskemål så var det viktigt att handledarna tillsamman med ordinarie personal införskaffade riklig information om varje individuell boende. Detta skedde med observationer av den individuella boende i vardagen t.ex. hur han/hon hanterade en kök och måltidssituation och andra situationer där det t.ex. erbjöds nya aktiviteter, material o.s.v. med syfte att lära sig personens specifika färdigheter, förmågor, svårigheter och intressen. Därutöver hade handledarna också samtal med personalen och ev. anhöriga och eller godeman. Utifrån den insamlade kunskapen försökte handledarna förstå den individuella boendes önskemål, behov, förmågor, färdigheter och intressen. Strukturen för införandet av det pedagogiska förhållnings- och arbetssättet genomfördes utifrån pedagogiken: a) att visa på goda exempel, b) gemensam diskussion, planering och därefter c) tester. I samtliga moment var den ordinarie personalen delaktig. Efter att handledarna i samverkan med boendestödjarna och kvalitetssäkringssamordnaren upprättat en plan, erbjöds personen material och aktiviteter på ett visuellt tydligt sätt. Handledarna som hade kunskaper och erfarenheter av konsekvenser av olika kognitiva funktionsnedsättningar och om hjälpmedel, planerade, gav förslag och provade tillsammans med de enskilda boende och ordinarie personal i den boendes praktiska vardag. Detta gjordes för hitta den individuella boendes utvecklingsområden, förmågor, färdigheter och intressen. Processen dokumenterades enligt överenskommelse i tillgängligt dokumentationssystem (Genomförande planer, GFP), en form av loggbok för handledarna samt att vissa enskilda moment i arbetet videofilmades. Allt arbete med de boende skedde i samverkan med ordinarie personal för att de som känner de boende, skulle vara delaktiga och vara med och tolka den boendes reaktioner. Handledarna arbetade sammanlagt ca 20 timmar/v med införandet under februari juni. Under hösten september oktober sammanlagt 5 timmar/v. Därefter har handledarna planerat insatser vid teamträffar utifrån gruppbostadens personals behov och önskemål. (För mer detaljerad redovisning av handledarnas aktiviteter se tabell1, sid 14 och bilaga 1, Genomförda aktiviteter) Etiska aspekter Pilotprojektet har genomförts med forskningsetisk godkännande från Centrala etikprövningsnämnden (Dnr Ö 20-2011). Hela projektet har genomförts i enlighet med god 10

forskningssed. Då pilotprojektet utgår ifrån att en intervention som genomförts där forskningspersonerna är särskilt sårbara, ej har beslutskompetens och ej har samma förmåga att uttrycka sig som autonoma personer besitter, har det inneburit att särskild vikt har lagts vid att gruppbostadens ordinarie personal som har kännedom och kunskap om de enskilda boende har beaktat ev. tecken på obehag eller illabefinnande. Vid tecken på obehag eller illabefinnande skulle aktiviteter avbrytas för att inte utsätta forskningspersonerna för onödigt lidande. Emellertid hade projektet en utgångspunkt att det är personalen som ska utbildas och kompetensutvecklas i ett arbetssätt som stödjer de boendes aktivitet i vardagliga aktiviteter, delaktighet och självbestämmande. Om forskningsprojektets resulterar i en positiv utveckling hos forskningspersonerna, kommer det innebära att fler personer med liknande situation kan få möjlighet till liknande insatser då det finns ett stort behov i verksamheten av goda exempel som gynnar både personal och de boende. Informerat samtycke inhämtades från de boendes godemän. Av fyra boende på den aktuella gruppbostaden, godkände tre godemän boendes deltagande. Den fjärde boende, vars goda man nekade deltagande i forskningen, var dock deltagare i interventionen men deltog inte i någon som helst datainsamling. Personalen på gruppbostaden gav sitt informerade samtycke till deltagande. Aktionsforskningsdesignen i pilotprojektet innebar att forskaren/utvärderaren inte interagerade med de boende på den aktuella gruppbostaden. Däremot deltog forskaren i personalmöten och personalutbildningar där PFA bearbetats. Forskarens/utvärderarens deltagande i implementeringen av det PFA erfors ha effekten att innebära ytterligare stöd för personalen (boendestödjarna) då forskarens/utvärderarens roll i sammanhanget blev att bistå med support för ökad kunskapsutveckling och förståelse för förhållningssättet som PFA innebär. Personalens ökade kunskap och förståelse för individernas möjligheter och resurser förväntades medföra att personalen får redskap, struktur och stimulans i arbetet med att stödja de boende till ett meningsfullt liv i enlighet med Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade såsom det uttrycks; "Verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten skall systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. 11

Datainsamlingar Under tiden för pilotprojektet har data insamlats med olika metoder för att undersöka möjlighet att värdera och utvärdera ev. effekter av interventionen. I en base-line mättes de boendes aktivitet med en aktivitetsmätare (Actiwatch), observationer genomfördes med videoinspelning (måltidssituationen), granskning av genomförande planer (GFP, journalföring inom omsorg av funktionshindrade) samt djupintervjuer med omsorgspersonalen; boendestödjarna. Data från Actiwatch användes för att mäta boendes aktivitetsfrekvens. Actiwatch ser ut som ett armbandsur och bärs på den icke dominanta armen. De boende som ingick i pilotprojektet bar actiwatch under sju dygn under datainsamlingsperioderna. Actiwatch mäter frekvens av fysisk aktivitet och sömnperioder. Data som användes i föreliggande pilotprojekt var frekvenser av fysisk aktivitet. Måltidssituationer valdes ut som situation att utgöra modell för införandet av det pedagogiska arbetssättet. Dessa situationer videoinspelades och användas även som ett redskap i införandet att det förändrade arbetssättet (interventionen) på gruppboendet. GFP för de enskilda boende samt de pedagogiska handledarnas loggböcker utgjorde även underlag för analys. Dessa besvarade frågor om PFA medförde ökad medvetenhet och arbetsätt som möjliggjorde boendes delaktighet, medbestämmande, självständighet och utveckling. För att besvara frågorna om interventionen leder till ökad kunskap om brukarnas individuella behov och möjligheter med förändrat förhållningssätt och arbetssätt hos personal, och om boendes och personalens eventuella gemensamma glädje upplevs av personalen användes också semi-strukturerade face-face intervjuer med personalen. Vad det gäller själva interventionen, introduktion och implementering av pedagogiskt förhållnings- arbetssätt har följande aktiviteter genomförts (redovisning av projektets alla aktiviteter finns i bilaga 1): 12

Innehåll Aktivitet Handledarna Övrigt Information & Introduktion Februari 2011 Personalen sa ja till projektet: Vad ska göras, filmerna visades Arbetsplatsmöte Base-line februari Datainsamlingar Planering och förberedelser Kartläggning (Mars 2011) 1 Deltagande observationer med tillhörande reflektionssamtal 2 Planering 3 Personal träff/ möte med vidare diskussion Individuell kartläggning av de boendes förmågor, förutsättningar, förmågor och intressen (FFI), identifiering av SYFTE/MÅL för aktivitetsplanering Deltagande observationer med de boende videofilmer och för-analys för att leda diskussion vid mötet (även reflekterande samtal efter genomförda observationer) Analys/planering I Analys/planering II Analys av ovanstående kartläggning och planering av aktiviteter Organisation för pedagogiska team i personalgruppen där dagpersonalen uppdelats i två team med pedagogiskt ansvar för två boende/team Personalutbildning, diskussioner och konkreta tester/förslag Teamträff. Kick off, Analys/planering II Uppstart efter semestrar Redovisning av preliminära analysresultat, gruppaktiviteter, aktivitetsanalys, teamarbete Övergripande information och inledande beskrivning av arbetssättet. Eftermiddag där filmerna analyserades i gruppen och driv hos de boende eftersöktes Diskussioner och analyser med teamen för att skapa inledande aktiviteter Utbildningsdag, inledande utvärdering/värdering, studiebesök på Balsta och inledande test med reella aktiviteter med boende Utbildningsdag, inledande utvärdering/värdering, Efter detta skede har samtliga boende dagliga aktiviteter som genomförs enligt planering och dokumenteras i genomförandeplan, justeringar av aktiviteterna görs målmedvetet för att förbättra för den boendes förståelse och möjlighet att utföra aktiviteten/-erna. Aktiviteterna kvarstår enligt planering och skall kvarstå minst under tid som beslutats av det pedagogiska teamet Genomförande/ tester Analys/utvärdering/ Utveckling Handledning/ uppföljning Handledning/ uppföljning Genomförande och flexibel utprovning av planen Uppföljning och revidering av aktiviteter Uppföljning, revidering och utveckling av aktiviteter Uppföljning, revidering och utveckling av aktiviteter Avslut Utvärdering och framtidsplanering Tabell 1, redovisning av interventionens aktiviteter Samarbete med de externa utv och pedagogiska team Deltagande i teamträff Deltagande i teamträff Deltagande i teamträff Fortsatt stöd av handledarna vid teamträffar Resultat Resultaten från analys av de olika datainsamlingarna redovisas var för sig för att avslutningsvis redovisas i en sammanfattning. Datainsamlingar genomfördes vid tre tillfällen, base-line februari 2011, tillfälle II slutet av maj och tillfälle III i början av november 2011. Kvantitativa data från actiwatch har bearbetats med visuell jämförande metod (Kazdin, 1998). Kvalitativa data (intervjuer, GFP och handledarnas loggböcker har bearbetats med en deskriptiv kvalitativ metod (Sandelowski, 2000) med kategoriseringar av meningsenheter. 13

Actiwatch Actiwatchmätningarna innebar att tre av de boende under tre perioder bar en Actiwatch klocka på den icke dominanta armen under 7 dygn. Actiwatch mäter fysisk aktivitet och sömn. Vid analyser framgår att den fysiska aktiviteten ändrades för boende A och B, ej för boende C. Framför allt är det förändring mellan mätning II, i jämförelse med base-line. Dock går det ej att dra slutsats att det just är PFA som har varit orsak till förändringarna. I jämförelse med dokumentation i GFP går ej heller att utläsa att den förändrade aktivitetsmönstret kan ha sitt ursprung i t.ex. ändrade aktiviteter. Dessutom hade en av de boende en instabil period i sin epilepsi under mätperioden vilket också kan ha gett utslag på Actiwatch mätningarna. För att bättre kunna undersöka ev. effekter av interventionen måste Actiwatch mätningarna göras under längre tid och med längre tid mellan mätningarna. Videoobservationer I projektet var intentionen med videoobservationerna att en och samma situation måltiden skulle observeras vid tre olika tillfällen, före, under och efter interventionen. Vid genomförandet visade det sig att videoobservationerna istället kom att användas som material för att kartlägga de olika boenden resurser och dokumentation av aktiviteter. Endast den första videoobservationen observerade måltidssituationen. I en analys av video observationerna framstår dock en klar ändrad aktivitetsinriktning i det dagliga livet på gruppbostaden. Det har i det dagliga livet införts aktiviteter för att motverka det som kan tolkas som inlärd inaktivitet och är tydligt framträdande i flera av videobservationerna. Att använda videoobservationer i en studie som den aktuella kan vara bra underlag för analys. Dock måste det vara betydligt bättre kontroll över observationerna så det är observationer som i de olika faserna kan jämföras. I den aktuella studien kom videobservationerna att mer bli ett pedagogiskt hjälpmedel än datainsamlingsmetod. Båda dessa två sätt att använda observationerna kan ses som värdefulla dock med olika syften. De kan med fördel användas parallellt, dock måste videoobservationer för forskning/utvärdering vara under kontroll, dvs. att det är en och samma situation som dokumenteras i olika faser. Om ej denna kontroll över dokumenterade situationer finns, är det svårt att jämföra dem sinsemellan för att se ev. effekter och kunna dra slutsatser. Video som ett pedagogiskt hjälpmedel kan användas mer flexibelt och innehålla dokumentation av aktiviteter i utvecklingsfas och även dokumentation av fastställda aktiviteter, där denna dokumentation sedan kan användas för att utvärdera och vidareutveckla aktiviteten. En slutsats här är att video som dokumentationsredskap vid införande och utveckling av PFA är ett mycket viktigt redskap. Det skulle vara önskvärt att även kunna använda videoavsnitt som instrument i befintligt dokumentationssystem. 14

GFP och handledarnas loggboksanteckningar Vid granskning av dokumentation/ GFP från base-line finns gemensamma formuleringar i samtliga tre boendes GFP/journalanteckningar att det handlar om att bibehållen funktion. Det framgår ej någon form av övervägande om möjlig utveckling eller planerade aktiviteter för att förändra, förbättra eller utveckla den boendes situation, vardag eller dagliga aktiviteter. Redan i anteckningar vid datainsamling II, framträder en förändring som i dokumentationen visar på en annan inställning där antecknande personal visar på ett sökande och provande av aktiviteter för den enskilde boende, anpassat till dennes intressen, behov och förmågor till utveckling. Detta utvecklas ännu mer i anteckningar som insamlats vid tillfälle III. Noterat är också införande av ICF begrepp. Dokumentationen har dock ett dominant innehåll av rapportering av händelser som skett. Hur olika nya aktiviteterna framkommit, planerats och vilka syfte och mål de har går inte att utläsa. Vid konsultation med personal framgår att de har en aktivitetspärm där de olika aktiviteterna beskrivs och dagligen utvärderas. Sammanfattande utvärdering av de olika aktiviteterna ska dokumenteras i respektive boendes journalanteckningar (GFP). Denna sammanfattande utvärdering går ej att utläsa in insamlade data. Dock bör påpekats att det tar tid att både införa aktiviteterna och att kunna utvärdera ev. effekter då det är små, små framsteg som noteras. Att längre tid ges för införande och övning av aktiviteten är viktig då det ligger i funktionsnedsättningarnas art och de boendes ålder att förändringarna behöver tid för att kunna utvärderas. En slutsats här är att den befintliga dokumentationen bör förfinas och väsentligen utvecklas för att vara ändamålsenlig och ett arbetsredskap i det dagliga arbetet enligt PFA. Loggboksanteckningar från handledarna Det framgår att det var ett svårt arbete att få igång personalen att ge dem självförtroende, redskap och mod att testa och prova aktiviteter. Det fanns också en tradition/kultur på gruppboendet att nya aktiviteter först måste diskuteras och gemensamt bestämmas i personalgruppen. Detta medförde att varje liten förändring blev fördröjd och svårbeslutad. Arbetet med personal coaching i en sådan gruppkultur var en ny och annorlunda erfarenhet som handledarna tidigare inte erfarit i sådan omfattning. För att stärka personalen framfördes förslag om bildande av två pedagogiska team som fick mandat att skapa, testa, utveckla och utvärdera aktiviteter för två boende/gruppering. Efter denna omorganisation kom arbetet igång bättre. I analys av reflektionsanteckningarna finns en vändpunkt i det skede då handledarna införde pedagogiska team för att fördela ansvar och aktiviteter för genomförande. Inledningsvis var handledarna lite trevande hur arbetet skulle genomföras. Efter införandet av pedagogiska team fick handledarna mer roller som stödjande coacher. 15

Intervjuer med boendestödjarna Analyser av intervjuer visar att personalen (boendestödjare) har fått ett redskap i sitt dagliga arbete som hjälper dem att se på de boende som individer med utvecklingspotential med ett ändrat förhållningsätt med fokus på individens delaktighet, självständighet och möjligheter till utveckling i det dagliga livet (se bilaga 2). I inledande dataanalys visar det sig att vardagen förändrades i positiv riktning för de boende. Tidigare hade personalen inställningen att: när det är bra, sitter de boende tysta och stilla i soffan och ser på TV. I frågestrukturen som utgjorde underlag för intervjuerna fanns följande frågeområden; Att vara boendestödjare, Viktigaste uppgift, Utmaning och Roligt och mindre roligt i arbetet. Vad det gäller det först frågeområdet, att vara boendestödjare finns här en förändring med tiden. Vid base-line beskrev personalen det som att de sköter de boendes liv, de ger mer hjälp än stöd. Vid intervjutillfälle II framträder en förändring i att personalen beskriver att: de tar hand om de boendes livssituation, att de försöker hitta aktiviteter som ska passa de boende som individer, inte grupp. Vid det tredje intervjutillfället kvarstår denna inställning med tillägget att de nu nämner meningsfulla aktiviteter och att de som personal gör det tillsammans med de boende, inte åt dem som det framkom vid första intervjutillfället. Gällande frågeområdena om det viktigaste i arbetet framstår likande resonemang, vid första intervjun beskrevs det viktigaste som att se till att de boende har det bra, att ge service, omtanke och omvårdnad. Vid intervju II nämns istället att de ska hjälpa de boende till en bra vardag, drägligt liv med meningsfull sysselsättning och aktiviteter. Vid det sista intervjutillfället beskrivs det viktigaste som att få de boende att bli lite mer aktiva i sin vardag att utmaningen är att ge varje boende tid och aktiviteter för ett bra liv. I beskrivningar av utmaningen i arbetet framgår i den första intervjun att det inte finns någon utmaning, här sker dock en tydlig förändring i intervju II då utmaningen framställs som att fylla dagen med vettiga aktiviteter och meningsfull sysselsättning för de boende men också för personalen. I den tredje intervju säger en personal: utmaningen nu är att hänga med, tidigare gjorde det inte så mycket att man var borta, men nu missar man saker, det händer så mycket när man är borta, detta framstår som en positiv utmaning vilket visar på att utveckling sker. En annan viktig utmaning som framträder är att fortsätta, att inte falla tillbaks till det gamla bekväma. Dock framstår att det finns starka krafter i personalgruppen som menar att det inte finns någon väg tillbaka, de ska hålla det i liv men utmaningen innebär istället att ha tålamod, för förändringarna och utvecklingen hos de boende sker inte så snabbt. Det som berättas som roligt i arbetet är inledningsvis att få respons från de boende, arbetskamraterna och känslan av att göra något bra för de boende. I efterkommande 16

intervjuer framställs nöjsamhet med förändring att fylla dagarna med vettiga aktiviteter. Vid det tredje intervjutillfället framkommer att det är roligt och tillfredställande och förvåning att det skett så mycket, att det fungerat så bra för några av de boende. Det beskrivs också som meningsfullt att de boende har aktiviteter, att det är något annat än bara städning, matlagningen och hygienskötsel. Positivt är också att några av personalen nämner att det erfar att.. de liksom fått ett redskap i sitt arbete.. och slutligen att de är stolta över vad de hittills gjort och att de ser fram emot att göra mer, för som en av personalen uttryckte:.. för det finns mer att göra. Vid intervju I nämns rutinarbetet som tråkigt och som en personal säger..och vårt jobb är ju mest rutiner. Vid intervju II framkommer att det kan vara arbetsamt med förändring och här visar sig också en osäkerhet i vad som förväntas av dem och hur de ska arbeta. Vid intervjun III berättas att det kan vara svårt ibland, att se målet med aktiviteterna, var det ska leda och att det är svårt att vara kreativ. I tolknig visar det att de är osäkra på hur och vad de ska/kan göra, otydligt vem och vilka som bestämmer. Dokumentationen upplevs också som onödig och tidskrävande. Tråkigt är också bristen på team-möten, att de inte ges/tar sig tid att träffas i teamen för att utvärdera, utveckla och förbättra. Slutsats och diskussion I en slutsats av de resultat som ändå framkommit i denna pilotstudie framträder att pedagogiskt förhållnings- arbetssätt ger förutsättningar att öka boendes delaktighet, medbestämmande, självständighet och möjligheter till utveckling. Arbetssättet är ett viktigt redskap för boendestödjare. Liknande resultat visar Persson (2000) och Van Bourgondien et. al. (2003). Dock krävs det en tydlig organisation, med tydlig ansvarsfördelning och gruppledare som kan driva på arbetet. Det framgår också behov av utomstående handledare som kan stödja gruppen, dels inledningsvis genom att visa på goda exempel men också fortsatt stöd och support i det kreativa arbetet med att utforma och utveckla aktiviteter. Arbetssättet innebär ändrat förhållningssätt där personalen har ökat intresse och inriktning mot personkännedom, redskap att göra vardagen begriplig och hanterbar för boende, individ fokuset möjliggör meningsfullhet i vardagen för upplevelser av begriplighet och hanterbarhet. För de boende kan det innebära att de får vardagen hanterbar vilket kan minska risken för stress, frustration och kanske utåtriktade beteenden. Personalen kan också uppleva det meningsfullt att bättre lära känna individen, dennes intressen och vad som är meningsfullt för denne, att bjuda in de boende till delaktighet i sitt eget liv. PFA innebär att kombinera personkännedom med kunskap om vad funktionsnedsättningen innebär för personen och att försöka förstå vem den boende är och hur han/hon och miljön runt omkring fungerar. Därefter att söka sätt att få vardagen att bli begriplig, hanterbar och meningsfull för 17

den enskilde. För personal handlar det om att organisera vardagen så att den blir begriplig utifrån individens sätt att förstå genom att prova sig fram, ge individen delaktighet i vardagen och öka möjligheter till självbestämmande, självständighet och utveckling. Vad det gäller teorianknytning och PFA kan viss koppling göras till teorin om KASAM (Antonovsky, 1987) känsla av sammanhang och det salutogena synsättet som innebär att fokusera det som är friskt och hälsofrämjande i motsatts till det patogena synsättet som tittar på det som inte är friskt och sjukdom funktionsnedsättning. Här behövs dock mer arbete göras för att söka teorianknytning och en stabil teoretisk grund för PFA. En slutsats är att redskapet PFA främjar omsorgspersonal/boendestödjare i arbetet med att ge de boende möjlighet att förstå på sitt sätt, det innebär att PFA kan ses som ett redskap och tankesätt för att öka kvalitet i den vård och omsorg som bedrivs inom området. Personalen erbjuds både modeller och tankesätt för att söka vägar för kommunikation så den boende ges möjlighet att förstå, på sitt sätt. Det handlar om att söka kunskap om och att söka förståelse om hur den individuelle boende lär, förstår och kommunicerar. Pilotprojektet hade också till syfte att testa datainsamlingsmetoder. Slutsatsen av denna test är att data som gett mest innehåll att analysera är de individuella intervjuerna med omsorgspersonalen. De andra datainsamlingarna resulterade i svag data som var svår att analysera och för svag för att vara underlag till slutsatser. Anledningarna kan delvis vara den korta tid som interventionen i realitet innebar, men också att datainsamlingarna kan göras på bättre sätt: Exempelvis data från Actiwatch bör ha en längre tidsomfattning, videobservationerna måst genomföras mer kontrollerat för att erhålla observationer som håller för jämförelser. Vad det gäller analys av dokumentation, speciellt data från GFP, kan nog utvecklingen av själva dokumentationen förbättras och i ett senare skede fungera som data för analys. Men även här är tidsfaktorn en viktig aspekt, det tar tid med förändring och speciellt förändring för den grupp personer med den aktuella funktionsnedsättningen. Dock kan det ju påpekas att det därför är viktigt med dokumentation för att också uppmärksamma utveckling och förändring? Om det blir möjligt med vidare interventionsstudier kan likande datainsamlingsmetoder var lämpliga, dock bör uppföljning och implementering ges längre tidsomfattning för att visa på möjlig utveckling och förbättring. Att förvänta sig förändringar i den studerade verksamheten på så kort tid som interventionen i realitet innebar, med introduktion i februari och utförande av faktiska aktiviteter i april, är för kort tid. I realitet innebar det att de aktiviteter/övningar som implementeras i verksamheten enbart hade varit i process en månad vid mätning II, sedan sommar (med semestervikarie problematiken) och nästa mätning i november, då aktiviteterna i realitet varit igång dryga tre månader. I detta perspektiv framstår det varför det endast är 18

intervjuerna som visar på riktig förändring. Dock finns alltid risk med sådana resultat då det är en möjlighet att de intervjuade inte helt gör som de berättar. Emellertid kan detta tvivel inte verifieras då det framgår liknande förändring i den befintliga dokumentation och att det också finns viss självkontroll i gruppen. Konstaterandet att det blev för kort operativ tid, föranleder motivering till fortsatt arbete med stöd till personalen för att fortsatt implementeringen samt utveckling av PFA på gruppbostaden. Projektet kan bara ses som en inledande process som behöver både tid, tålamod och uthållighet, hos samtliga parter, dvs. både de boende, personal och arbetsledare. Resultaten från denna inledande utvärdering visar också behov av fördjupad beskrivning av metoden/arbetssättet PFA. Trots idogt sökande framstår att teoretisk förankring och faktisk dokumentation ter sig ganska obefintlig. Därför måste först PFA bättre dokumenteras och teoretiskt undersökas utifrån innebörd, innehåll och teoretisk bas. Därefter, i ett senare skede finns möjligheter att utvidga både implementering av PFA och undersöka effekter med forskning till att omfatta fler gruppboenden och utgöra underlag för forskning för att undersöka om ev. evidens om arbetssättets resultat/effekter föreligger. PFA som modell/arbetssätt har potential att vidare spridas och strukturerat implementeras för att sätta fart på utveckling av likande verksamheter och öka möjligheterna för personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar att få mer individuellt anpassad hjälp och stöd. Dessutom kan förutsättningarna ökas för dessa personers lärande, utveckling, självbestämmande, meningsfullhet och delaktighet så att insatsen den boende får inte blir ytterligare ett hinder i livet. För personalen kan i ett senare skede utveckling av arbetet leda till ökad arbetstillfredsställelse genom större variation, tydligare mål och yrkesstolthet. I analyser av resultat har det framträtt en brist av beskrivning av innebörd och innehåll dokumentation av PFA. Det är problematiskt att redovisa resultat från en intervention som i sitt ursprung är otydlig. Dock ligger det i PFA ursprungsidé då det inte heller framställs som metod eller modell utan mer ett förhållningssätt. Avslutningsvis bör påpekas att resultatet av denna pilotstudie om PFA indikerar att det finns potential att PFA kan utvecklas till ett värdefullt redskap för personal verksam inom omsorg om personer med kognitiv funktionsnedsättning med tidig utvecklingsnivå. Med PFA finns goda utsikter att stärka dessa personers möjlighet till: delaktighet i vardagen (sitt eget liv), självbestämmande, självständighet och utveckling. Men innan någon vidare studie görs med likande syfte, som den föreliggande, bör PFA undersökas och beskrivas för att erhålla ett teoretiskt fundament. Glädjande har Vuxenförvaltningen i Eskilstuna kommun beviljat bidrag för denna aktivitet. Under 2012 kommer en vidare teoretisk fördjupningsstudie med 19

teorianknytning av PFA och tillhörande förlag på metod/modell för införande att genomföras. Universitetslektor Christine Gustafsson christine.gustafsson@mdh.se Akademin för hälsa, vård och välfärd Mälardalens högskola 016-153469 Utvecklingsledare Karin Löwenborg karin.lowenborg@eskilstuna.se Vuxenförvaltningen/Autismenheten, Eskilstuna kommun 016-7101818 Kvalitetssäkringssamordnare Anders Lindström anders.lindstrom@eskilstuna.se Vuxenförvaltningen/Autismenheten Eskilstuna Kommun 016-7101524 20