Med kunskap blir även livet med Alzheimers lite lättare

Med kunskap blir även livet med Alzheimers lite lättare Praktiska råd till dig som vårdar en demenssjuk person hemma

Innehåll 1 TRYGGHET Stöd för minnet, förebyggande av olycksfall, mediciner, trygghetskänsla 2 KOMMUNIKATION Kroppsspråk och muntlig kommunikation 3 MÅLTIDER Ensamboendes måltider, måltidssituation, aptitlöshet, för mycket mat 4 TOALETTBESÖK Minska oro, öka självtillit och förebygga missöden 5 PERSONLIG HYGIEN Hur gör man det lätt och trevligt att tvätta sig 6 KLÄDER OCH PÅKLÄDNING Klädstil, funktion och bekvämlighet 7 ATT RÖRA PÅ SIG Fysisk oro, svårt att gå 8 SYSSELSÄTTNING Tidsfördriv 9 SEXUALITET Sexuell självkänsla, sexuellt beteende 10 SÖMN Lugn nattsömn, nattlig oro 11 SYMTOM PÅ AVVIKANDE BETEENDE Upprepade handlingar och frågor, nedstämdhet, misstänksamhet, aggression, förvirring, oro, medicinering 12 ANHÖRIGVÅRDARENS KRAFT OCH FÖRMÅGA 13 HANTERING AV EKONOMISKA FRÅGOR Stödtjänster och sociala förmåner 4 7 9 12 14 16 18 20 21 22 23 29 30 Källa: Denna text är baserad på Marja Ventos skrift Parempaa arkipäivää... (December 1999). Översatt till svenska och uppdaterad av Valborg Louhisto och Helena Forsström (2003). Texten har anpassats till Sverige av Novartis Sverige AB i samarbete med Alzheimerföreningen i Sverige (2009). 2

Till läsaren Syftet med denna guide är att vara ett stöd för dig som vårdar en person med demenssjukdom i hemmet. Guiden riktar sig närmast till anhörigvårdare men lämpar sig också för andra som vårdar eller kommer i kontakt med dementa personer. Guiden ger inte specifika råd om hur en person med demenssjukdom bör vårdas utan kommer med råd och förslag om hur olika problem kan lösas enligt beprövad erfarenhet och forskning. Tanken är att guiden ska fungera som stöd i vården och stimulera anhörigvårdaren till egna kreativa lösningar i situationer som kan uppstå i vardagen. När man väljer vårdmetoder så måste man tänka på vilken nivå den vårdades funktionsförmåga befinner sig. Framför allt får man som vårdare aldrig glömma att alla människor är individer med självbestämmande och ett okränkbart människovärde. Att hjälpa en demenssjuk betyder i första hand att påminna om saker och ting och i sista hand att göra det i den dementas ställe. Att hjälpa till med att komma igång och ge exempel på hur man gör kan vara allt som behövs för att den demenssjuka ska kunna handla självständigt. Man hjälper endast i den mån det behövs. Förhoppningen är att guiden ska underlätta anhörigvårdarens arbete och att den vård som ges hjälper till att bromsa upp försämringen av den drabbades funktionsförmåga. Men hur många råd, förslag och praktisk kunskap som den här guiden än rymmer så betyder de ingenting utan en varm, nära och förtroendefull relation. Som demenssjuk klarar man sig inte själv och den vård man behöver ska ges på ett värdigt, varmt och tryggt sätt. 3

1 TRYGGHET När en person får minnesstörningar och märker att hon inte längre kan lita på sitt minne, vaknar känslor av osäkerhet och otrygghet. Glömska kan vara farlig om man lämnar spisen på osv. Men det finns många sätt att hjälpa minnet på traven för att i alla fall minska osäkerheten. Stora tydliga minneslappar på synlig plats i ögonhöjd, till exempel på en anslagstavla eller på strategiska platser, till exempel bredvid spisen för att påminna om att spisen ska stängas av, eller vid ytterdörren för att påminna om att nycklarna ska tas med Tydligt skrivna anvisningar om hur köksapparater används och beskrivande märkningar på reglagen (fungerar så länge det går bra att läsa och förstå skriftlig information) Namn och bilder fastsatta på olika föremål samt på rummens och skåpens dörrar (hjälper till att minnas vad man har saker till och vad som finns i skåpen) Fotografier av anhöriga och vänner med namn tydligt angivna Gästbok hjälper till att minnas vem som varit på besök och när Dagbok hjälper att minnas tidigare dagars händelser Färdigt vecko- och dagsprogram Tydlig lista över viktiga telefonnummer och adresser När du pratar med den dementa, upprepa gärna ofta aktuella saker såsom dagens datum, tid, platser osv Tydlig klocka och kalender Låt föremål och möbler ha sina bestämda platser ju färre förändringar desto bättre 4 Det lönar sig att konsekvent stödja minnet på olika sätt. När den dementa frågar om något kan man hänvisa till vad man kommit överens om, vilket kan leda till att han eller hon så småningom vänjer sig vid minneslappar, skyltar, bilder m.m. Demenssjukdomen ger utöver minnesstörningarna också störningar i rörelseförmåga, rumslig varseblivning och koordination.

VAD KAN MAN GÖRA FÖR ATT FÖREBYGGA OLYCKSFALL I HEMMET? Det finns mycket föremål och funktioner i våra hem som kan leda till olycksfall och skador om man inte hanterar dem på rätt sätt. För en demenssjuk kan hemmet vara fullt av fällor. VIKTIGT ATT TÄNKA PÅ: Koppla bort spisens säkring (proppen) vid behov Trygghetsspis eller ett inmonterat tidsur i den gamla spisen ( spispolis ) Använd vattenkokare Se till att inga elsladdar är lösa eller dåligt installerade Vattenkran med termostat för att undvika skållning Halkskydd i duschutrymmen och badkar Lås i dörren till badrum och WC byts till ett lås som kan öppnas både inifrån och utifrån eller tas bort helt Stödhandtag på väggarna att gripa tag i för att minska risken för fall Byt ut eller ta bort mattor eller lägg halkskydd under dem Trappstegen målas eller tejpas med en tydlig färg så att de syns ordentligt Viktigt att undvika stora skillnader i golvens färg, särskilt mörka färger (den demenssjuka kan till exempel uppfatta en mörk ruta på golvet som ett hinder och försöka hoppa över den) Trygg fotbeklädnad inomhus i form av bromssockor eller inneskor Se över möblemang och ta bort onödiga möbler, byt ut gamla till nya mer funktionella om det behövs Undvik golv- och bordslampor som lätt faller omkull Tillräcklig belysning Göm undan farliga föremål på säkra ställen (tändstickor, cigarretttändare, rengöringsmedel, strykjärn, mediciner, alkohol, knivar, saxar) Den dementa får röka endast i sällskap med en annan person Alkoholbruk diskuteras med vårdande läkaren (t.ex. hur fungerar patientens medicinering med alkohol?) Förmågan att köra bil bör ifrågasättas i god tid. Diskutera frågan med läkaren som kan tala med personen i fråga om saken Hemnyckeln kan bäras i ett band runt halsen så att man alltid har den med sig Om det är nödvändigt att förhindra att den dementa går ut ensam, kan man ha en klingande bjällra som varnar eller ett skyddslås på ytterdörren som hindrar personen att gå ut Det är bra att informera grannarna om situationen så att de också är uppmärksamma och beredda att hjälpa om någonting inträffar 5

För att anhörigvårdaren utan hinder skall kunna komma in i bostaden kan man vid behov överväga att ta bort säkerhetskedjan från dörren. Dörrklockan bör tas bort för att förhindra att okända personer ringer på och tar sig in i bostaden. Trygghetstelefonen kan (i ett tidigt skede av sjukdomen) vara till nytta för en demenssjuk person som bor ensam och via den kan larma efter hjälp vid behov. BRUK AV MEDICINER För att förebygga problem i samband med bruket av mediciner ges här följande tips om åtgärder: Det är enklare att ta doserade mediciner på rätt sätt och i rätt tid (dosett) Det är bra att förvara dosetten på en synlig plats, till exempel på bordet där måltider intas Medicinförpackningarna bör förvaras på ett säkert ställe Ange i dagsprogrammet vid vilken tid mediciner ska tas, då kommer man bättre ihåg att ta dem Ansvaret för medicinhanteringen (doseringen) kan överföras till hemsjukvården Var uppmärksam på mediciners biverkningar och diskutera dem med läkaren Diskutera gärna med läkaren om receptfria mediciners användning Gamla mediciner tas emot av Apoteket (släng dem inte i soporna) Om det är svårt för den dementa att ta en medicin, kan man be att läkaren skriver ut medicinen i en annan form; t.ex. ett plåster eller flytande lösning Förutom att man skapar en trygg fysisk miljö är den allmänna trygghetskänslan mycket viktig eftersom otrygghet leder till oro och rädsla. Rutiner i de vardagliga sysslorna minskar otrygghet, regelbundna besök och telefonkontakter av anhöriga och vänner lindrar känslan av otrygghet. Otryggheten kan även bero på en känsla av ensamhet. För att kunna skapa en trygg miljö för den dementa kan man kontakta sakkunniga yrkesmänniskor på socialkontoret eller på vårdcentralen för att diskutera och få hjälp med de problem man har. Man kan även vända sig till lokala demensrådgivare och -föreningar, t.ex. Alzheimerföreningen eller Demensförbundet, och be om råd och hjälp. 6

2 KOMMUNIKATION För att göra den muntliga kommunikationen så lätt och tydlig som möjligt så kan det vara bra att känna till och tänka på följande faktorer: Kontrollera att glasögonen, hörapparaten och tandproteserna fungerar, finns på rätt plats och de används på rätt sätt Kom ihåg att den dementa kan ha nedsatt hörsel och försvagad syn Minimera bakgrundsbullret och skapa en lugn omgivning Tala till den dementa på ett vänligt, rakt och tydligt sätt Tala om en sak i sänder och upprepa så många gånger det behövs Använd gärna ett föremål för att visa vad du talar om Undvik negationer, svåra frågor och frågor som kräver mycket av minnet Ge den dementa tid att svara; gissa inte svaret och svara inte åt henne eller honom Försök alltid förstå vad den dementa vill säga Höj inte rösten när du talar, skrik absolut inte, det hjälper inte men kan såra och göra personen nervös Tala tydligt och långsamt, använd enkla meningar Korrigera inte vad den dementa säger om det inte är absolut nödvändigt. Gör det då på ett vänligt och stödjande sätt Att använda personens namn ofta hjälper till med koncentrationen Tydligt skrivna budskap kan användas som stöd för det man säger 7

SOM STÖD FÖR KOMMUNIKATIONEN KAN MAN OCKSÅ ANVÄNDA: Små lappar på ändamålsenliga platser som förklarar vad som skall göras, till exempel en lapp med texten Tvätta händerna ovanför toalettstolen Bildlappar, till exempel en bild som visar handtvätt Anteckningsbok (bra för att komma ihåg saker) Telefonteknik (snabbvalsknappar med bilder) Musik och sång! KROPPSSPRÅKET ELLER SAMTALET UTAN ORD Den dementa är ytterst känslig för saker som miner, gester och vilken stämning som råder vilket gör kroppsspråket till en mycket viktig del av kommunikationen. Tänk på följande saker i ditt umgänge med den demenssjuka: Närma dig honom eller henne långsamt och avslappat, tala gärna med mjuk röst så att den dementa inte blir rädd eller misstänksam Ögonkontakt och beröring på rätt sätt hjälper dig att skapa kontakt Använd miner och gester för att få fram ditt budskap Kom ihåg att även den demenssjukas kroppsspråk förmedlar många saker. Det kan betyda att personen är nervös, trött, spänd eller sorgsen. Försök lära dig att tolka kroppsspråket för en bättre förståelse av personen Tvångmässig gråt och skratt är inte nödvändigtvis uttryck för en känslostämning utan är en tvångsfunktion som tröttar och gör den dementa nervös. För att avbryta gråten eller skrattet är det bra att försöka fästa uppmärksamheten vid någonting annat 8

3 MÅLTIDER FÖR DEN SOM BOR ENSAM: En klar och tydlig köplista Påminnelse om att man skall gå till butiken en viss dag Använd hushållsmaskiner som den dementa känner till väl: kaffebryggare osv Tydliga och enkla matrecept Måltiden beställs från kommunens matservice (hemtjänsten) Måltiden intas på servicehemmet/sjukhemmet Färdiga portioner mat i frysen och kylskåpet Hemstjänsten/anhörig besöker patienten när det är matdags för att försäkra sig om att måltiden intas Minneslappar som påminner om att klienten skall äta och dricka Drickbart och ätbart tydligt framtaget 9

FÖR ATT UNDERLÄTTA MÅLTIDEN: Måltider tillsammans (ger modell för hur man äter) En välbalanserad mugg eller mugg med pip, inte för mycket vätska åt gången Bestick som är lätta att använda, till exempel sked i stället för kniv och gaffel Skål i stället för tallrik Vita tallrikar (maten syns bättre) Ett tallriksunderlag av färgad plast (man ser tallriken bättre) Tallriken placeras på lämpligt avstånd (det kan hända att man inte ser en tallrik som står för nära bordskanten) Matservett Finskuren eller mosad mat (risk för att stora bitar fastnar i strupen p.g.a. nedsatt förmåga att tugga) Lugn och trivsam måltidssituation Bordet dukas endast med det som behövs Styr varsamt ätandet i början, till exempel genom att visa handens grepp om muggens öra, sätt skeden i handen osv. Berätta vilken mat som bjuds och i vilken ordning det är meningen att den ska ätas Servera endast en maträtt åt gången. Ibland kan man servera mat som äts med fingrarna om ätandet med bestick inte fungerar (stödjer självständigt handlande!) Lugn bakgrundsmusik Det lönar sig att äta huvudmålet mitt på dagen för att förebygga matsmältningsbesvär på natten och trygga en lugnare nattsömn. DÅLIG APTIT KAN BERO PÅ: Maten smakar för lite (nedsatt lukt- och smaksinne bör beaktas i smaksättningen av maten) Dåliga tänder, tandlöshet, sår i munnen, illamående Matens temperatur är inte den rätta (kall gröt) Maten är svår att äta Tandproteser sitter löst eller saknas BÄTTRE APTIT FÅR MAN OFTA AV: Frisk luft innan måltiden Maträtter och drycker som den dementa tycker om Rätter smaksatta med smör, grädde, salt, kryddor Vackert upplagd mat Maten serverad på uppvärmd tallrik för att den inte skall kallna under måltiden, eftersom själva ätandet kräver mera tid 10

De personer som lider av Alzheimers sjukdom behöver speciellt kaloririk näring och mellanmål på grund av att de ofta tappar vikt. Mellanmål, såsom smörgåsar och frukt samt drycker för att de ska få tillräckligt vätska i sig, kan ställas fram synligt. Med maträtter som innehåller vätska kan man till en del säkra vätskeintaget. Vätskebrist kan orsaka trötthet och virrighet. Om dieten är ensidig, kan den kompletteras med närings- och vitamintillägg som man får köpa på apoteket. Övervikt kan också bli ett problem om den dementa inte kan reglera sitt ätande. Dessutom kan en del sjukdomar sätta gränser för vad man får äta. FÖR ATT UNDVIKA FÖR MYCKET MAT KAN MAN PRÖVA PÅ FÖLJANDE: Färdiga matportioner Bara litet mat i kylskåpet (t.ex. för en dags behov) Mat tas fram enligt behov Låsbart kylskåp Matrester slängs Att en person ber om att få mat behöver inte betyda att han eller hon är hungrig, utan det kan även till exempel vara ett uttryck för behovet av kärlek och uppmärksamhet. 11

4 TOALETTBESÖK Att själv kunna gå på toaletten är en otroligt viktig del när det gäller att minska oro och upprätthålla självtillit. 12

DET ÄR LÄTTARE FÖR DEN DEMENTA ATT SJÄLVSTÄNDIGT GÅ PÅ TOALETTEN OM: WC-dörren är tydligt utmärkt med bokstäver eller en bild WC-dörren hålls öppen Belysningen alltid är tänd WC-skålen är upphöjd Det finns stödhandtag på väggarna Lappar med påminnelser och råd om hur man skall göra finns på väggen WC-sitsens färg avviker från omgivningens (lättare att se sitsen) Urinflaska och nattkärl tas fram till natten Rena blöjor och en behållare för använda blöjor finns lätt tillgängliga FÖR ATT FÖREBYGGA MISSÖDEN ÄR DET BRA ATT: Regelbundet och tillräckligt ofta gå på WC Veta vid vilken tidpunkt tarmen brukar fungera Ha koll på beteendet oro kan tyda på behov av att gå på toaletten Undvika att dricka på kvällen Komma ihåg den dementas behov av att gå på WC även nattetid Ha en minneslapp om tidpunkterna för WC-besök eller en ringklocka som larmar Om man lägger vikt vid att den dementa regelbundet går på WC och har en förutsägbar tarmfunktion kan man vänta med att använda blöjor. Om blöjor behövs kan man be om hjälp av hemsjukvården som informerar om hur de används och var man får dem. Det är viktigt att blöjan är av rätt storlek och rätt placerad samt att den byts tillräckligt ofta. Sittmöblerna och sängen kan skyddas till exempel med plastat frottétyg. En infektion eller någon annan fysisk åkomma kan utlösa en akut inkontinens. I sådana fall bör orsaken utredas! Tarmfunktionen försvagas med åldern och kan leda till förstoppning (obstipation). Motion och fiberrik mat samt tillräckligt att dricka underlättar tarmens funktion. Om man inte kan sköta den tröga magen med diet och naturliga medel (t ex plommon, kli), finns det produkter på Apoteket som hjälper. 13

5 PERSONLIG HYGIEN En person med minnesstörningar kan lätt glömma att tvätta sig eller tycka att det känns obehagligt och därför vägra att tvätta sig. Emellertid är det viktigt att den personliga hygienen sköts regelbundet. FÖLJANDE KAN VARA TILL HJÄLP: Påminnelse eller lapp på WC-väggen om tvättningen Möjlighet att välja när man tvättar sig (t.ex. en person som känner sig frusen på morgonen kan istället tvätta sig på kvällen) Skönhetsvård i samband med tvättningen, t.ex. kan man lägga håret Duschutrymmet skall vara tillräckligt varmt, t.ex. kan man skölja golv och väggar med hett vatten innan man duschar, då är utrymmet ångande varmt Tvättfat används (äldre människor kan vara vana vid att använda tvättfat) Stämningsfull musik Tvål och lätt parfym (eau-de-cologne) som personen tycker om Endast litet vatten i badkaret om personen inte tycker om denna form av bad Tvättning i olika skeden, t.ex. tvättas håret för sig Trygg tvättsituation (halkskydd, handtag) Använd hjälpmedel, så som en duschstol Tvättningen sker i lugn och ro, reservera tillräckligt mycket tid Hjälp med tvättningen förutsätter stor finkänslighet, man kan tvätta bortglömda ställen eller försynt påminna om dem Intimhygienen skall den dementa få utföra själv, så långt det bara är möjligt 14

Efter tvättningen är det viktigt att huden torkas ordentligt (att torka fötterna mellan tårna ordentligt är viktigt). Om huden är torr så bör man använda en lämplig fuktgivande hudkräm eller lotion. Torr hud är inte bara obehagligt utan kan leda till klåda och sprickor. Tandborstningen får inte försummas. Regelbundna tandläkarbesök är av största vikt. Om tandborsten får stå framme påminner den om att tänderna ska borstas. Anhörigvårdaren kan visa hur man gör. Om man samtidigt borstar sina tänder så går tandborstningen som regel bättre. Likaså påminner rakapparaten om att man ska raka sig om den finns på en synlig plats. En fotvårdare kan vid behov ge fotvård hemma och frisörer kan komma på hembesök. 15

PÅKLÄDNINGEN GÅR LÄTTARE OM klädesplaggen hålls framme enligt årstid kläderna är lätt tillgängliga kläderna som används är framsatta i den ordning de kläs på tillräckligt mycket tid har reserverats för påklädningen lägg undan kläder som ej ska användas för att undvika att dubbla plagg kläs på knapparna och knapphålen samt dragkedjors länkar har förstorats BH:n knäpps framtill man påbörjar påklädningen från den svagaste extremiteten (t.ex. en förlamad arm) påklädningen kan ske framför spegeln Det kan vara bra med ett WC-besök före påklädningen samt att efteråt kontrollera att kläderna sitter rätt. Många äldre känner sig frusna och lider av undertemperatur. Den dementa kanske inte kan förklara att han eller hon fryser. 16

6 KLÄDER OCH PÅKLÄDNING Kläderna är för många ett uttryck för sin identitet. Därför bör den personliga klädstilen beaktas så länge det bara är möjligt. Men kläderna bör även vara bekväma, praktiska och lättskötta, lätta att klä på och av. Även skorna bör vara bekväma och lätta att ta på och av. Därför borde man se till att rummet är tillräckligt varmt och att klädseln är tillräcklig. Beakta kroppstemperaturen även i valet av sängkläder. Om personen i fråga känner sig frusen är det bra att uppmuntra honom eller henne att röra på sig mera. Som påminnelse hålls ytterkläderna synligt framme nära ytterdörren. En demenssjuk person kan plötsligt börja klä av sig utan synbar orsak. Emellertid är det möjligt att klädseln är för varm, att personen ifråga har behov av att gå på WC eller att kläderna känns obekväma. I en sådan situation är det bra att lugnt och sakligt reda ut orsaken. Om avklädningen upprepas gång på gång utan att man vet varför, kan t.ex. en overall med dragkedja/knappar på baksidan vara till hjälp. 17

7 ATT RÖRA PÅ SIG Det är viktigt för alla människor att röra på sig regelbundet. Det förändras inte för att man blir dement. Men demensen kan göra att man blir orolig över att vistas utomhus, har en överdriven rädsla för att ramla eller falla och därför rör på sig för lite. Problemen kan också variera från person till person. Om man är i god kondition fysiskt men lider av minnesstörningar riskerar man att gå vilse. Om man är dement och dessutom har svårt att röra sig blir följden ofta att man inte rör på sig tillräckligt mycket. FÖR ATT UNDERLÄTTA ÄR DET BRA ATT: Använda något hjälpmedel (rullator, promenadkäpp, rullstol) Möblera om i lägenheten Man har bekväma, stabila och stödjande skor Avlägsna trösklarna VARDAGSMOTION KAN FÖRBÄTTRA RÖRELSEFÖRMÅGAN Vardagsmotion är ett bra sätt att förbättra rörelseförmågan. Vardagsmotion som att gå på WC, gå och sätta sig vid matbordet, eller gå ut med soporna! Promenader i små grupper kan vara mer trevligare än att promenera ensam. En person med sämre kondition kan utföra gymnastikrörelser sittande och glöm inte att dans är utmärkt motion som dessutom använder sång och musik. 18

Om man tycker om att cykla kan man övergå till träningscykel när det blir för riskabelt att cykla omkring utomhus. ATT TAPPA BORT SIG För den som gärna promenerar är det bra att alltid gå samma väg för att minimera risken att man tappar bort sig. Även ett trygghetslås kan installeras på ytterdörren. En lapp med uppmaningen att gå ut endast i följeslagares sällskap kan vara till hjälp. Man kan ha en bjällra på ytterdörren som meddelar om ytterdörren har öppnats. Med tanke på att den demenssjuka kan tappa bort sig, kan en lapp med anhörigas kontaktuppgifter fästas i kapp- eller rockfickan. 19

8 SYSSELSÄTTNING Att göra intressanta och roliga saker är viktigt både för hälsan och själen. Det behöver inte vara särskilt avancerade, planerade sysselsättningar utan det viktiga är att man gör saker och inte bara sitter passiv. En blandning av vardagliga, trevliga, meningsfulla och underhållande saker som man gör regelbundet kan göra stor skillnad för välbefinnandet även om man är svårt dement. BRA SAKER ATT SYSSELSÄTTA SIG MED KAN VARA: Att lyssna på musik, sjunga, dansa, läsa, titta i tidningar, titta på favoritfilmer eller tv-program. Att titta på familjefoton och prata om familjemedlemmar och minnen Att vara utomhus och titta på andra människor och iaktta omvärlden Att motionera genom att cykla på motionscykel Att göra hushållssysslor som att baka, laga mat, göra fint, städa lite Att få besök av vänner och släktingar Att besöka vänner och släktingar Att umgås och klappa en favorithund eller katt Att träffa bebisar och barn Att besöka dagverksamhet eller andra sammankomster som arrangeras av patient- och anhörigföreningar och där delta i olika aktiviteter för att fortsätta med ett så normalt utåtriktat och socialt liv som möjligt Den demenssjuka kan ofta fortsätta med sin hobby om man hjälper till att anpassa den till hans eller hennes aktuella funktionsförmåga. 20

9 SEXUALITET Sexuallivet och närheten till en annan människa känslan av att vara man eller kvinna är en viktig del av livet som alla människor har lika rätt till. Med åldern så brukar sexlivet förändras på ett naturligt sätt. I och med att demenssjukdomen framskrider sker förändringar i sexuallivet som kan vara bra att känna till och ha i åtanke. Grundprincipen är att alla människor uppskattar känslomässig och kroppslig närhet även om uttrycken kan variera. VIKTIGT ATT KÄNNA TILL: Den dementa kan visa sin tillgivenhet genom att uppmärksamma och hjälpa anhörigvårdaren på ett vänligt sätt Den demenssjuka kan även bete sig sexuellt avvikande och störande, som ett led i sjukdomsförloppet. Ett sådant beteende ställer stora krav på förståelse och tålamod från anhörigvårdarens sida. Överaktiv sexualitet kan bero på ett ökande behov av trygghet Förändringarna i sexualiteten behöver inte vara problematiska eller störande Makan eller maken får ta ett större ansvar för den demensdrabbades sexuella beteende Om man har mist sin maka/make och är helt ensam och sen får en ny vän av motsatt kön kan det höja självkänslan och göra livet lite roligare Störande sexuellt beteende kan hanteras genom en annan sysselsättning, som att lyssna på musik, ägna sig åt en hobby eller att äta något gott Ett framfusigt sexuellt beteende kan också bero på svartsjuka Frågor som rör sexuallivet kan man diskutera med sakkunniga inom social- och sjukvården. 21

10 SÖMN Oroliga nätter tröttar ut den dementa men också anhörigvårdaren. Om den dementa är trött och passiv efter en vaknatt, ökar risken för olyckor under dagen. En god nattsömn är nödvändig för att man skall orka med sin uppgift. NÅGRA RÅD OM HUR MAN KAN ÖKA CHANSEN TILL EN GOD NATTSÖMN: Begränsa antalet tupplurar på dagen Tillräcklig stimulans under dagens lopp ger naturlig trötthet Fram emot kvällningen så kan man göra något lite lugnare så att oro och tempo sjunker Skjut upp sänggåendet (sömnbehovet minskar med åldern) Lugnande samtal före insomnandet Kvällsbestyren utförs i invand ordning Återkommande kvällsritualer Besök på WC före sänggåendet Lugnande medicin eller sömnmedicin Lugn ljudridå (havets brus, vindens sus, porlande vatten) NATTLIG ORO KAN BERO PÅ: Värk Hunger/törst För kallt/för varmt Behov av att gå på WC Myrkrypningar Behov av närhet Känsla av otrygghet 22

11 SYMTOM PÅ AVVIKANDE BETEENDE I demenssjukdomar är det naturligt med vad man skulle kunna kalla avvikande beteende. Det kan upplevas som jobbigt för anhörigvårdaren och naturligtvis även för den dementa. En del av det avvikande beteendet kan vara tecken på att medicinsk behandling behöver sättas in men mycket kan minskas och vändas till något positivt med hjälp av anhörigvårdarens tålamod och uppfinningsrikedom. UPPREPNINGAR OCH FRÅGOR Att den demenssjuka gång efter annan säger samma saker och upprepar samma frågor beror på en störning i närminnet. Den dementa kommer inte ihåg att han/hon upprepar samma saker och det krävs tålamod för att anhörigvårdaren varje gång skall orka svara på ett lugnt sätt. Man kan också peka på de stödlappar som bör finnas uppsatta för att hjälpa minnet eller också bryta ett mönster genom att avleda uppmärksamheten. De upprepade frågorna kan bero på känslan av osäkerhet och att den dementa använder sig av frågorna som en slags lokalisering i både tid och rum. De ständiga frågorna och upprepningarna kan göra 23

anhörigvårdaren irriterad. Det är inget konstigt med det. Det bästa är att då gå in i ett annat rum och samla sig en stund. Det blir bara värre om du som anhörigvårdare låter din irritation gå ut över den dementa. HUR HÅLLER MAN HUMÖRET UPPE? I början av sjukdomen är varje nytt symtom ofta deprimerande för den drabbade och svårt för omgivningen. Man vet inte riktigt hur allvarlig sjukdomen kommer att vara och det finns mycket osäkerhet hos omgivningen och förvirring hos den drabbade. Oron för att glömma bort saker eller otryggheten i att inte vara sig själv kan leda till att man isolerar sig för att undvika vad man uppfattar som pinsamma situationer. Men om man drar sig undan så minskar den dementas funktionsförmåga snabbare. Passivisering och isolering hävs bäst med stimulans och sällskap. Skratt och humor är otroligt viktiga för att livet och humöret ska kännas lite gladare och lättare. NEDSTÄMDHET, DÅLIG SJÄLVKÄNSLA OCH ISOLERING KAN MOTVERKAS AV: Att göra roliga saker tillsammans Att påminna om det som är positivt Att göra vardagssysslor tillsammans Att läsa dagens tidning tillsammans Att titta på tv tillsammans 24

HUR GÖR MAN FÖR ATT MINSKA MISSTÄNKSAMHET OCH MISSTRO? Misstroende kan uppstå när den dementa till exempel inte minns var han eller hon placerat saker eller inte ens minns om en sak överhuvudtaget placerats någonstans. Misstanken om att saker försvunnit kan då riktas mot anhörigvårdaren och andra utomstående personer. När man går hem till en demenssjuk som misstänker att han eller hon blir bestulen kan det vara bra att inte ha en väska med sig. Det lönar sig också att alltid ha olika föremål på en och samma plats. Försvunna föremål kan man leta efter tillsammans och det lönar sig att komma ihåg var de mest omtyckta gömställena finns, det är till hjälp när man söker efter saker och ting. Man kan också försöka få personen att intressera sig för någonting annat så att det tappade föremålet glöms bort. Antalet gömställen kan minimeras genom att låsa rumsdörrar och skåp. Det lönar sig att skaffa reservnycklar med tanke på den ökade risken att tappa eller glömma nyckeln. HALLUCINATIONER Hallucinationerna kan vara antingen ångestskapande eller angenäma. Tilltalande hallucinationer finns det ingen mening med att rätta till eftersom de knappast är till skada. Ångestskapande hallucinationer kan man avlägsna till exempel genom att stänga av TV:n, täcka över spegeln eller dra för gardinerna. 25

HUR HANTERAR MAN AGGRESSIVT BETEENDE? Vi har alla rätt att bli arga om vi upplever att vi blivit illa behandlade. Så även den demensdrabbade. Den dementas aggressivitet kan dock leda till problem eftersom han eller hon inte kan beskriva sina känslor eller kontrollera sitt beteende. Det aggressiva beteendet kan ta sig fysiska eller verbala uttryck och förekomma antingen enbart i vissa situationer (toalettbestyr, påklädning, måltider), eller så är den demenssjukas beteende allmänt aggressivt. AGGRESSIVT BETEENDE KAN MINSKAS OM MAN TÄNKER PÅ FÖLJANDE: Den dementas handlingsförmåga avgör hur man ställer krav: för små krav kan uppfattas som nedvärderande för stora krav kan ge en känsla av misslyckande Bägge fallen kan leda till aggressivitet. Acceptera den dementas sätt att göra saker och ting (om de inte skadar någon) Kritisera och betona inte fel, utan beröm och uppmärksamma de goda sidorna Undvik motargument, försök i stället hitta en lösning som tillfredsställer bägge parter Aggressionen kan ha en fysisk orsak (infektion, smärta) 26

HJÄLP VID AGGRESSIVITET ÄR: Empati, målmedvetenhet, lugn Att man tar personen i hand (inte för hårt grepp) Att man fäster den dementas uppmärksamhet på någonting annat Att man sätter gränser FÖRVIRRING KAN UPPKOMMA: Vid lågt blodtryck som kan bero på medicinerna. Vid tillfälligt blodtrycksfall så kan det hjälpa med en kopp kaffe, något salt eller vila med fötterna högt. Vid längre perioder av lågt blodtryck så kan man öka salthalten i maten något. Strax efter att man ätit. Efter måltiden ökar blodcirkulationen i magen vilket kan orsaka ett förvirringstillstånd. Har man ätit mycket så brukar det hjälpa med en kopp kaffe eller en koffeintablett efter maten. Det lönar sig inte att argumentera med eller försöka tillrättavisa den som är förvirrad. Situationen får lösas på ett annat sätt med en kompromiss, att man spelar med eller genom att man fäster uppmärksamheten vid någonting annat, till exempel kan man sjunga älsklingssången tillsammans. Är förvirringen svår och akut så kan det krävas medicinsk behandling. MOTORISK ORO KAN LINDRAS GENOM ATT: Stimulera och aktivera den dementa på olika sätt Se till att ytterkläder inte hänger framme och sätter igång idéer om att gå ut på egen hand Man ger den dementa ett föremål i handen att fingra på 27

Det lönar sig att förebygga aggressivt beteende. Det kan man göra genom att beakta den dementas särbehov till exempel då man planerar den fysiska omgivningen. Likaså är det viktigt att särbehoven beaktas i vårdrelationen. Om inga medicinska hinder finns kan man pröva på alternativa vårdmetoder för att undvika eller minska användningen av läkemedel. LÄKEMEDEL KAN VARA TILL HJÄLP VID: Ångest Oro Sorgsenhet, gråtmildhet, känslor av hopplöshet Aptitlöshet, sömnlöshet Apati, inbundenhet Eufori, överaktivitet Störande beteende, argsinthet, aggressivitet Spändhet, stelhet Vanföreställningar, hallucinationer, paranoia Det är bra att undvika mediciner mot aggressivt beteende då man kan och i stället försöka hitta andra utvägar för att lösa situationen. Trots detta kan ibland mediciner vara det enda som hjälper och då skall man inte förneka detta. 28

12 ANHÖRIGVÅRDARENS KRAFT OCH FÖRMÅGA Om anhörigvårdaren orkar med sin uppgift och mår bra återspeglas detta direkt på den dementa och förhindrar många problem. Anhörigvårdaren vet bäst själv varifrån och på vilket sätt hon eller han hämtar krafter och vad det är som hjälper att kunna koppla av och vila. FÖLJANDE KAN DOCK VARA TILL HJÄLP: Patient- och anhörigföreningarnas anhöriggrupper (utbyte av tankar och erfarenheter i sällskap med andra i samma situation och med experter) Vårdbördan delas med anhöriga och vänner Fritid även för dig som del i dagsprogrammet Flexibelt dagsprogram Delta i daggrupper då får anhörigvårdaren ledig tid samtidigt som den demenssjuka får stimulans Intervallvård (den dementa är regelbundet i vård på annat håll under vissa tider); rådfråga socialbyrån, läkaren, demensrådgivaren Avlastning på natten Hjälp med badandet Att dela sina upplevelser och känslor med anhöriga och vänner Stödtjänster och andra sociala förmåner, kontakta er kommun för mer information 29

13 HANTERING AV EKONOMISKA FRÅGOR Ofta är hanteringen av pengar en av de besvärligaste uppgifterna. Den demenssjuka envisas kanske med att vilja sköta sina pengar själv fastän han eller hon inte förstår pengarnas värde och inte kan sköta sina affärer. Litet pengar i plånboken kan kännas lugnande för den dementa och banken eller juristen kan ge råd om hur ekonomin kan skötas. Det rekommenderas att man tar itu med de ekonomiska och juridiska frågorna så snart diagnosen Alzheimers sjukdom har ställts. Om sjukdomen förvärras kommer den drabbade kanske inte att vara kapabel att medverka till att en god man förordnas eller att till exempel upprätta ett testamente. STÖDTJÄNSTER OCH SOCIALA FÖRMÅNER Vilket stöd som behövs beror på flera olika faktorer såsom funktionsnedsättning kontra bevarade förmågor, sjukdomsstadium, individens behov kontra dina behov som anhörig beroende på till exempel egen hälsa eller arbetssituation, samt vilket stöd som finns på den ort där ni bor. Tillgång till vård och stöd för de som drabbats av Alzheimers sjukdom varierar regionalt och det bästa är att ta reda på vad som finns i er kommun och omgivning så fort som möjligt. 30