Nyhetsbrev februari 2011 nr 87 årgång 10 Tredje versionen av handboken FAS UT är helt omarbetad och innehåller 40 kapitel med mer än 200 av de vanligaste läkemedelssubstanserna som används i sjukvården. FAS UT 3 har tagits fram i samverkan mellan författaren Claes Lundgren och läkemedelskommittéer i 14 landsting, vilket har präglat innehållet med många kliniska synpunkter, men även viktiga kompletteringar av det vetenskapliga underlaget. Claes Lundgren är specialist i allmänmedicin och diplomerad i palliativ medicin. Handbokens huvudsyfte är att stödja sjukvården i arbetet med att utvärdera, ifrågasätta och skonsamt avsluta läkemedelsbehandlingar. Målet är att den enskilde patienten får en förbättrad livskvalitet, minskade behov av vård och omsorg, men även en reducering av läkemedelskostnaderna. I varje kapitel finns viktiga synpunkter på läkemedlens användning under slutskedet av livet. FAS UT 3 kan beställas på www.fasut.nu och kostar inkl moms och frakt: 1 bok= 318:-, 2-25 böcker = 265:- 26 eller fler = 233:- Utbildning för läkare och sjuksköterskor som undervisar i palliativ vård Harvard Medical School 5 12 april och 9 15 november 2011 Palliative Care Education and Practice sista ansökningsdag 11 februari The Program in Palliative Care Education and Practice is designed for physician and nurse educators who wish to enhance their skills in clinical practice, teaching and program development in palliative care and who have or seek to develop a leadership role at their institution. För information samt anmälningsblankett www.hms.harvard.edu/pallcare/pcep.htm SPN Nyhetsbrev februari 2011 nr 87 årgång 10 1 (7)
Enheten för forskning i palliativ vård och Ersta hospiceklinik fortsätter seminarieserien Samtal om livet och döden med öppna föreläsningar våren 2011. 23 februari Äldres döende och död 30 mars Att vara närstående i dödens närhet 18 maj Sömn, tröst och beröring Tid: 19.00-21.00 Plats: Aulan, Ersta Sköndal högskola, Stigbergsgatan 30, Stockholm För frågor kontakta Jane Österlind e-post: jane.osterlind@esh.se Interaktiv Internet kurs i palliativ vård Kursen riktar sig till personal som arbetar med människor i livets slutskede, i första hand undersköterskor, sjuksköterskor och paramedicinsk personal. För information samt anmälan www.axlagarden.se/interaktivutbildning.pdf Arbete med att definiera begrepp och termer inom palliativ vård pågår! I arbetet med ett Nationellt Vårdprogram för Palliativ Vård har ett antal övergripande begrepp identifierats för vilka det bedömts vara angeläget med gemensamma och enhetliga definitioner. Arbetet med att definiera begrepp och termer genomförs i samarbete med Socialstyrelsen som fått regeringens uppdrag att utforma Nationella riktlinjer för god palliativ vård. I detta arbete ingår även verksamhetsanalys och utarbetande av kvalitetsindikatorer för palliativ vård. Kontaktperson: Elisabeth Kenne Sarenmalm E-post: elisabeth.kenne-sarenmalm@vgregion.se Vårdar du patienter med cancer och vill åka på t ex kurs eller konferens? Sök pengar (stipendium) hos Cancerfonden! Välkommen med din ansökan och läs mer på www.cancerfonden.se/sokanslag Tel: 08-6771040 SPN Nyhetsbrev februari 2011 nr 87 årgång 10 2 (7)
Lisbeth Claeson försvarade avhandlingen Tid och existentiellt meningsgivande livshotande sjuka kvinnors berättelser avhandling vid pedagogiska institutionen på Stockholms Universitet hösten 2010 Sammanfattning: I denna pedagogiska avhandling behandlas människors meningsskapande vid allvarlig sjukdom. I denna studie undersöks speciellt kvinnors problematik då de drabbas, närmare bestämt hur sjukdomen får en innebörd och plats i det egna livet. Det handlar här om vad sjukdomen betyder sett från den sjukes perspektiv. Undersökningen är empirisk och har hermeneutisk filosofisk ansats som är inspirerad av Paul Ricoeurs hermeneutiska berättelseteori. Berättande samtal har förts med sex allvarligt fysiskt sjuka kvinnor. Sjukdomens innebörder har analyseras med hjälp av berättelsens olika tidsdimensioner: ett pågående nu som är uppmärksamhet, ett förflutet nu som är minnen och ett kommande nu som är förväntan inför framtiden. Studiens övergripande syfte är att undersöka människors meningsskapande vid allvarlig sjukdom som kan vara livshotande, närmare bestämt hur sjukdomen får innebörd då upplevelser och erfarenheter av sjukdomsbesked och livet med sjukdomen återberättas. Detta syfte preciseras i följande forskningsfrågor: Vad uppmärksammar kvinnorna i sitt återberättande om sjukdomsbeskedet och livet med sjukdomen därefter? Hur får olika minnen av livet med sjukdomen betydelse i återberättandet? Hur får olika återberättade minnen betydelse för kvinnornas förväntningar inför framtiden? Studien bygger på berättelser som ger en sammanfattande existentiell tolkningsanalys. Det mönstret som framträder av personliga berättelser redogörs för sjukdomsupptäckten och den första tiden därefter, med livskamp, ofrihet och tankar på döden samt kvinnornas möten med sjukvården. Därefter livet med sjukdom och upplevelser av menig i vardagen samt föreställningar om icke-existens. Det övergår till berättelsernas förväntningar inför framtiden med upplevelser i naturen och ny livskraft, tron och religionens betydelse, minnen från det förflutna, och om dessa i nuet. Minnenas hågkomst i berättandet förstås berättelsernas tidsdimensioner att skapa ett nytt sammanhang. De berördas existentiella sårbarhet präglas oundvikligen av konflikter som ytterst rör liv och fiktionen död. En avslutande analys behandlar bland annat tid och berättande av mellanmänsklig närvaro, minnen av närståendes relationer och minnen av platser. Diskussion förs utifrån det empiriska resultatets utfall i relation till meningsskapande som existentiell bildning och den personliga förmågan att reflektera i utsatta situationer. Lärande av något tidigare okänt som här vid livshotande sjukdom, förutsätter att delvis lämna det kända och närma sig det kaotiska och okända. De egna reflektionerna över livsvillkor för med sig att deltagarna skapar nya sammanhang och lär sig leva med den osäkerhet som allvarlig sjukdom innebär. De drabbade kvinnorna utvecklar från sina förändrade livsvillkor sin bildningsprocess, de lever sin bildning. Avhandlingens slutord om meningsskapande vid allvarlig sjukdom riktas till hälso- och sjukvården. Lisbeth Claeson e-post: lwm@hig.se SPN Nyhetsbrev februari 2011 nr 87 årgång 10 3 (7)
Hela avhandlingen finns för nedladdning på www.edu.su.se/pub/jsp/polopoly.jsp?d=15142&a=88125 EONS European Oncology Nursing Society är en Europeisk ideell förening som arbetar för att utveckla den onkologiska omvårdnaden och stötta sjuksköterskor verksamma inom cancervård i Europa. EONS är en av aktörerna som arrangerar ECCO konferenserna och du vet väl att ECCO 16 arrangeras i Stockholm 23-27 september i år. För EONS är nationella föreningar runt om Europa viktiga medlemmar och från Sverige är riksföreningen Sjuksköterskor i cancervård medlemmar. Du kan vara både individuell medlem i EONS men också medlem genom att vara medlem i Sjuksköterskor för cancervård. Vill du läsa mer on EONS kolla hemsidan http://www.cancernurse.eu. Palliativ vård är så klart ett område som är av intresse För EONS. EONS ger ut ett Nyhetsbrev fyra gånger per år och numret som kom ut hösten 2010 hade temat palliativ vård. Jag hoppas det kan vara av intresse för deltagarna i SPN, så varsågoda säger Ulrika Östlund, styrelseledamot i EONS Nyhetsbrevet består av cirka 30 sidor med artiklar och reflektioner kring palliativ vård inte bara ur cancersynpunkt. Gå in på deras hemsida för att läsa www.cancernurse.eu/communication/eons_newsletter.html eller ladda ner pdf-filen från www.stockholmssjukhem.se/spn Hopp hos döende patienter med cancer i palliativ hemsjukvård är en licenciatavhandling framlagd vid Linköpings Universitet av Louise Olsson Sammanfattning: Hopp har stor betydelse för människor, även för människor i livets slutskede. Av vårdpersonal beskrivs ibland hopp som bot, vilket kan leda till att inget hopp alls eller att ett meningslöst hopp förmedlas till en patient med en obotlig sjukdom. Forskningsmässigt förekommer hopp sparsamt beskrivet i den palliativa kontexten, särskilt från patientens perspektiv. Syftet med avhandlingen var att studera hur hopp kan förändras över tid hos patienter med cancer i ett palliativt skede, liksom vilka strategier de använder för att hantera dessa förändringar. Detta har studerats utifrån patientens eget perspektiv i en palliativ hemsjukvårdskontext, men ska sedan utvecklas vidare till en modell/teori. I denna avhandling har Grounded Theory valts som forskningsansats. Bandinspelade intervjuer gjordes vid två tillfällen med elva patienter i specialiserad palliativ hemsjukvård. Det blev totalt 20 intervjuer. Patienterna skrev också dagböcker om de förändringar av deras hopp, som uppstod i vardagen under en period av fyra veckor. Även mätning av hopp SPN Nyhetsbrev februari 2011 nr 87 årgång 10 4 (7)
(HHI-S) och symtom (ESAS) genomfördes vid tre tillfällen. Analysen skedde med den konstant komparativa metoden. Resultatet visade att patientens hopp förändrades över tid och beskrevs i en process med en inre glödande kärna av hopp, som inte påverkades så mycket av yttre omständigheter, men som kunde falna eller flamma upp (studie I). Hopp beskrivs i olika processer som att skapa ett övertygat hopp, ett simultant hopp, som att samla och uppehålla hopp och som ett hopp, som håller på att rinna ut. Den döende patientens hopp kan skildras som en successiv anpassningsprocess. Strategier som upprätthåller liv beskrivs vara att upprätthålla sin egen mening, att samtala om liv och död, att skaffa medresenärer och att byta fokus (studie II). Strategier, som förberedde döden, var att ta ansvar för framtiden och att se möjligheter att leva vidare även efter döden. Dessa tillvägagångssätt var parallella och beroende av varandra. Kunskap hos vårdpersonal om patientens egna strategier att upprätthålla liv/hopp och förbereda död är viktigt, för att inte ta ifrån patienten dennes hopp vid samtidig förberedelse för döden. Sammanfattningsvis ska hopp ses som en föränderlig process över tid och som snabbt kan förändras, men som har en inre glöd, som är mer oantastlig och inte så lätt påverkas av yttre omständigheter. Det är viktigt för vårdpersonal, som arbetar med döende patienter, att känna till att patienter har parallella strategier, som upprätthåller hopp. Ökad kunskap om vad hopp innebär för den enskilde patienten kan minska risken för att hopp fråntas patienten i livets sista tid. Artiklarna finns i Palliative and Supportive Care, Vol 9 Num 1 (2011). Olsson, L., Östlund, G., Strang, P., Jeppsson Grassman, E., & Friedrichsen, M. The Glimmering Embers - experiences of hope among cancer patients in palliative home care. Och i International Journal of Palliative Nursing 16 (12): 607-612 (Dec 2010) Maintaining hope when close to death: insight from cancer patients in palliative home care Louise Olsson, Gunnel Östlund, Peter Strang, Eva Jeppsson Grassman, Maria Friedrichsen För ytterligare information: Louise Olsson e-post: louise.olsson@liu.se Boklotteri Månadens bok till utlottning är 2 exemplar av Cancerkarusellen som vi fått av författaren Anna Lindvall Olsson. Bakgrundsinformation: En berättelse som beskriver hur vi tre, jag, Tor och vår dotter Nena under ett års tid drogs med i en svindlande cancerkarusell. Vi turades om att stötta varandra och bryta ihop. Boken beskriver den oförskönande sanningen om hur det var att se sin store starke beskyddare bli svag och hjälplös och att ofrivilligt hamna i min situation som anhörig. Jag beskriver hur vår då tvååriga dotter kämpar för sin rätt till sin pappa, även när han var sjuk. Berättar om det liv vi alla tre tvingades in i och den förfärliga känslan av att inse att mitt barn tvingats lära sig mer om sjukhusvärlden än om Astrid Lindgren världen. Det är inte lätt att vara anhörig! SPN Nyhetsbrev februari 2011 nr 87 årgång 10 5 (7)
Vill du vara med på utlottningen av en av böckerna så skicka e-post till infospn@stockholmssjukhem.se senast den 25 februari 2011 och glöm inte uppge namn och adress dit boken ska skickas om du vinner. Margereth Björklund försvarade sin avhandling: Living with head and neck cancer: a health promotion perspective a qualitative study vid Nordiska Hälsovårdshögskolan hösten 2010 Sammanfattning: Syfte och bakgrund: Avhandlingens övergripande syfte var att få en djupare förståelse förpersoner med huvud halscancer vardagsliv samt vad som främjar deras hälsa och välbefinnande d v s ett salutogent synsätt. Kroniska sjukdomstillstånd såsom cancer räknas numera till de stora folksjukdomarna och vid huvud halscancer är vikten av ett fungerande vardagsliv emellertid ett ofta förbisett folkhälsoproblem. Metod: Avhandlingen omfattar fyra delarbeten baserade på kvalitativa data. Resultaten baseras på semistrukturerade individuella intervjuer (n=53) som riktades till 35 utvalda personer. Den första studien (I) genomfördes i Danmark, Finland, Island, Norge och Sverige och de övriga i Sverige (II, III, IV). Intervjuerna genomfördes vid ett tillfälle (I, II, III) och vid upprepade tillfälle (IV). Tre olika textanalyser användes, kritisk händelse teknik (I), tematisk innehålls analys (II), latent innehållsanalys (III) och tolkande beskrivande analys (IV). Resultat: Att leva med huvud - halscancer beskrevs som ett liv i fångenskap och upplevdes som att åka i berg och dalbana mellan hopp och förtvivlan. De ofta livshotande symtomen påminde ständigt om sjukdomen och upplevdes som hot både mot existensen och mot identiteten. Detta till trots kom ibland en stark optimism och tro på framtiden till uttryck. Några av de intervjuades vardagsliv präglades dock av känslomässig och existentiell ensamhet och upplevelser av sårbarhet och maktlöshet. Att ha makt och kontroll över den egna livssituationen liksom närståendes känslomässiga stöd, ibland dygnet runt, främjade hälsan. Hälsofrämjande kontakter med vårdpersonalen upplevdes främst under sjukhus vistelsen. Avgörande var en god och bekräftande patient vårdar relation samt att personalen hade hög kompetens och visade engagemang och respekt i vårdsituationen. Flera av de intervjuade beskrev dock allvarliga brister i kontakten med sjukvården. Upplevelser av brist på respekt och att inte bli trodd i sin sjukdomsupplevelse beskrevs, vilket vanligast i perioderna före och efter sjukhusvistelsen. Samordningen mellan hälso- och sjukvårdens olika funktioner upplevdes som bristfällig under hela sjukdomsförloppet. Konklusion Inre styrka, goda relationer med närstående, nära kontakt med naturen, hobbyer och andra aktiviteter skapade upplevelser av hälsa och välbefinnande hos personer med huvud - halscancer. I dialog med kompetent vårdpersonal, där samverkan och jämlikhet var tydlig, upplevdes ömsesidiga, vänliga relationer som en hjälp för dem att få ökad egenmakt och kontroll i vardagslivet. Resultatet visar på patienternas långvariga kamp med ett SPN Nyhetsbrev februari 2011 nr 87 årgång 10 6 (7)
vardagsliv med ständig känslomässig, psykosocial, existentiell, social och ekonomisk oro. Resultatet pekar också på en brist på patientcentrerad organisation och psykosocial rehabilitering, där vårdpersonal stödjer patienters inre styrka och hälsoresurser. Förhoppningen är att resultatet kan leda till en ökad förståelse hos vårdpersonal för hur vardagslivet kan upplevas då man har en huvud- hals cancer, för att på så vis ge adekvat hjälp till dessa patienter och deras närstående. Om du vill ha ett exemplar av avhandlingen kan du vända dig direkt till Margereth Björklund e-post: margereth.bjorklund@hkr.se Du kan också läsa eller ladda ner avhandlingen som pdf-fil på www.stockholmssjukhem.se/spn Vänliga hälsningar Sylvia Sauter Carl Johan Fürst Detta nyhetsbrev har gått ut till alla som anmält intresse för att delta i nätverket. Vill du inte längre ha Nyhetsbrevet eller har du bytt e-postadress, vänligen hör av dig till infospn@stockholmssjukhem.se SPN Nyhetsbrev februari 2011 nr 87 årgång 10 7 (7)