Om hjälpmedel s 4-6 Platser finns kvar till till Calpe 13-23 oktober s 7 Rehabilitering i Kroatien s 13 Föreningens aktiviteter s 14



Relevanta dokument
Detta gäller när jag blir sjukskriven

Utifrån Lag (1991:419) om resekostnadsersättning vid sjukresor Antagna av landstingsfullmäktige

Stöd och omsorg för äldre

Dunderbergsgatan vx individochfamilj@nybro.se Hemsida

Hemvården. Kävlinge kommun. e kommun

Res med Nordström assistans till Teneriffa 20 november- 27 november 2016

Välkommen till. Skedvigården. Telefonnummer till avdelningen: Ditt lägenhetsnummer: Din kontaktperson : Vice kontaktperson :

Särskilt boende för äldre i Strängnäs kommun. Från ansökan till inflyttning Gäller från och med

HSO-INFORMATION FRÅN OSS! NR 77, V.51, (Årgång 4)

PRAO åk 8 vecka 13 och Vecka 14 är Påsklov och eleverna är också lediga annandag Påsk vecka 15!

STAND UP PADDLING & YOGA PÅ RÅGSKÄR I STOCKHOLMS YTTERSKÄRGÅRD MED RUNMARÖ SUP & YOGI PAL 20-21/8 & 27-28/8-2016

ANHÖRIGSTÖD. för äldre i Karlskrona kommun

Barns medverkan i den sociala barnavården hur lyssnar vi till och informerar barn. Lyssna på barnen

RTP MALMÖ Verksamheten tredje kvartalet 2006

Utvärdering 2015 deltagare Voice Camp

NKI - Särskilt boende 2012

Kvalitetsplan 2015 Hemtjänst Nattpatrullen

SRF Synskadades Riksförbund Uppsala Knivsta

Uppsökande verksamhet och Nödvändig tandvård

Vinn biljett till NPF-forum!

Grupper, kurser och informationstillfällen HT 2016 och VT 2017

Välkommen till. Fågelsången. Din kontaktperson : Vice kontaktperson : Träffas på telefon: Din omvårdnadsansvariga sjuksköterska:

Äldreomsorg för dig som bor i Stockholms stad

RTP MALMÖ Verksamheten första kvartalet 2008

Program Anhörigcenter

Lättläst sammanfattning Åtgärder mot fusk och fel med assistansersättning

Att leva med MS multipel skleros

Kalendarium DALABULLEN

Grafisk form: Frida Nilsson Barns och ungdomars rätt på sjukhus

Grafisk form: Frida Nilsson Barns och ungdomars rätt på sjukhus

Mötesanteckningar- dialogmöte med patient- och handikappföreningar,

Sammanställning över enkätsvar från föräldrar till förskolebarn i Nynäshamns kommun, 2016.

OP Röster från män 70 år-

En liten guide till kvinnohälsa

Guide till handledare

Levnadsvillkor för människor med funktionshinder

FÄRDTJÄNSTEN I KLIPPANS KOMMUN

Anhörigstöd. - så här fungerar det hos oss!

GUIDE. för barn och ungdomar med funktionsnedsättning. Vart vänder jag mig om jag vill ha hjälp? VARD- OCH OMSORGSFÖRVALTNINGEN

ÄLDREOMSORGEN Vård och omsorg i Ängelholms kommun

Introduktion till Äldre

Barns och ungdomars åsikter om akuten, barnakuten och avdelning 11

Omsorg, vård och stöd. Information för teckenspråkiga döva och dövblinda

Läs om. Astma- och Allergiföreningen i Stockholm. Nr maj. Följ med föreningen till Junibacken 1 juni Föräldraträffar Lägerhelg Ny styrelse vald

Med hopp om ett tryggt och positivt åldrande

Resor och Läger 2012

Hur upplevde eleverna sin Prao?

välkommen till S-studenters 27:e kongress!

Familj och arbetsliv på 2000-talet. Till dig som är med för första gången

SOCIALPSYKIATRI - INFORMATION HAGFORS KOMMUN

för äldre i Karlskrona

Omsorg till äldre och personer med funktionsnedsättning

FALKÖPINGS KOMMUN Biståndsenheten. Lättläst Information om äldre- och handikappomsorgen. Socialförvaltningen. Socialförvaltningen

Anhörigstöd i Mjölby kommun

Entren och front desk på mikorbiologen med Hanna och

40-årskris helt klart!

Ert barn kommer att börja på.. Där arbetar.

Sektorn för socialtjänst BRUKARUNDERSÖKNING AVSEENDE BOENDESTÖDET 2008

Dialoger i övningsboken Möde i Petersborg. av B. Hertz, H. Leervad, H. Lärkes, H. Möller, P. Schousboe

Besöksnöjdhetsenkät, avdelningen för Områdesutveckling vt 2016, SoF Innerstaden, vuxen

Nyhetsbrev från Calmar Renässansgille. Sommaren I detta nummer: Kurser, jullotteri, inbjudningar och recensioner.

Barn på sjukhus FÖRBEREDELSETIPS FRÅN BARN- OCH UNGDOMSSJUKVÅRDEN, SUS

Trainee för personer med funktionsnedsättning

Välkommen till Lärandeseminarium 1

information till dig som har fått FÄRD TJÄNST TILLSTÅND

Intervju med Elisabeth Gisselman

10 svar. Sammanfattning. Hur intressant var Palle Storms föreläsning? Hur intressant var gruppdiskussionerna om nätverken?

FUB bladet, augusti 2015

Glödlampan. hsod.se. Sörmland. I detta nummer. Ordförande har ordet. Ny mandatperiod i LRFF. Presentation Synskadades förening Sörmland.

Personlig assistans Skellefteå kommun

4 av 5 svarat= 80 % 8 av 10 svarat: 80 % Kön Kvinna % 51 Man % 54 Totalsumma: 105. svar ej i samma frekvens

Färdtjänst. Information till dig som har fått färdtjänsttillstånd.

Grupper och kurser 2016

MEDLEMSBLAD 1/2015 JANUARI-MARS

Tänkvärt kring kalorier! 100g chips = en hel måltid! 1 liter läsk = en hel måltid! 90g choklad = en hel måltid!

Anhörigstöd. Till dig som vårdar eller stödjer en anhörig MÖLNLYCKE LANDVETTER HÄRRYDA HINDÅS RÄVLANDA HÄLLINGSJÖ

Recept för rörelse. TEXT Johan Pihlblad. Lena Kallings är medicine doktor och landets främsta expert på fysisk aktivitet på recept.

Delaktighet tillgänglighet och bemötande i Stockholms län

Dagverksamhet för äldre

Äldreomsorg med omsorg.

Till dig med psykisk funktionsnedsättning

Frågor om förtätning och äldreboenden i Mölnlycke

Lärarmaterial. Vad handlar boken om? Mål från Lgr 11. Samla eleverna och diskutera följande kring boken: Grupparbete/Helklass

Sommar, sommar & sol. Aktuellt

FÖRÄLDRAENKÄTER. Magelungen Kolloverksamheter BONDEGATAN STOCKHOLM TELEFON

HÄLSORESA MED YOGA TILL SITGES OKTOBER 2016

Övning: Dilemmafrågor

Lägerutvärdering FLATÖN 14

Reglemente vid sjukresa

Formel 1 resor till Spanien & Barcelona guide för resan

FÄRDTJÄNST OCH RIKSFÄRDTJÄNST

DOM z 1. Meddelad i Göteborg. Ombud: Nicholette Tuza Humana Assistans AB Box Örebro

Information från. Anhörigstödet. våren 2016

SJUKRESEBESTÄMMELSER

SOCIALFÖRVALTNINGEN INFORMERAR. Hemtjänst. Biståndshandläggning och insatser från hemtjänsten

Information om Torsås kommuns

Reserapport från Barcelona VT-2013

Brogårdsbladet. Skanska etablerar sig. På Gång. Nr 3, februari Februari: Planeringen av mini-tvåorna i hus 35 blir klar.

Min guide till säker vård på lättläst svenska

Nr 2 Maj bladet

Transkript:

Medlemsbladet från Neuroförbundet Uppsala-Knivsta Neuroförbundets sittjumpa på Actics gym på Säbygatan 5, se sid 13 Om hjälpmedel s 4-6 Platser finns kvar till till Calpe 13-23 oktober s 7 Rehabilitering i Kroatien s 13 Föreningens aktiviteter s 14 I detta nummer medverkar: Bosse Wedin, Ivica och Berta Arapovic, Hans Richter, Renée Torndal och A C Nyqvist

Neuroförbundet Uppsala-Knivstas medlemstidning Löven kommer ut med 4 nummer per år. Skicka gärna in insändare, tips eller annat material till Löven! Nästa manusstopp är den 15 maj 2016 Det går bra att prenumerera på Löven, 4 nummer/år: 100 kr, pg 1 49 06-2 OBS! OBS! De som har uppgett e-postadress får Löven i fortsättningen enbart på e-post, om man inte meddelat A-C på kansliet, (018-56 09 26, neuro@c.hso.se) att man vill ha den som papperstidning Fasta avdelningar SÅ HÄR HITTAR DU I TIDNINGEN: I det här numret Insidan sid 2 Kalendarium...sid 15 Kontaktpersoner sid 15 Ledare...sid 3 Redaktionsrutan.baksidan Om hjälpmedel....sid 4-6 Rehabiliteringsresa till calpe..sid 7 Tandvårdsstöd......sid 8 Information till assistenter........sid 9 Föreningen informerar.........sid 10-11 Rehabilitering i Kroatien.. sid 12 Pågående och kommande aktiviteter sid 13 2

Nu har det äntligen blivit vår och det första numret av Löven har kommit ut något sent, men den som väntar på något gott väntar aldrig för länge. Vi har mer och mer gått över till elektronisk utgivning för snabbbare och enklare kunna distribuera tidningen. Hoppas alla är nöjda med det, annars får ni höra av er till kansliet för en förändring. Den första januari 2015 trädde den nya patientlagen i kraft. Den innebär en starkare ställning för patienten, man har bland annat rätt att vård i annat landsting. Man har även rätt till second opinion om man är osäker på sin diagnos. Den nya lagen är relativt okänd ordförande har ordet bland både sjukvårdspersonal och patienter. Det är naturligtvis viktigt att så många som möjligt känner till lagen så vi kan bevaka våra rättigheter. Rehabilitering är ju mycket viktigt för personer med neurologiska diagnoser. Den enda rehabilitering som finns att tillgå är numera dagrehab på samariterhemmet. Inneliggande och sammanhållen rehab saknas. Vi har emellertid en grupp som jobbar med frågan att få tull en bättre rehab. Vi har också hjälp av NEUROförbundet centralt som producerat neurorapporten som belyser skillnaderna i landet. Politikerna har fått rapporten presenterad och börjar så smått förstå att Uppsala län inte ligger bra till i jämförelse med andra län. Det finns nu en utredning som förespråkar ett rehabiliteringscenter. Det har dessutom kommit ut nya riktlinjer vid behandling av Parkinson och MS. Man måste få politiker och profession att inse att rehabilitering inte är en kostnad utan en investering. Nu får vi se fram mot sommaren och aktiviteterna vi ordnar. Hoppas vi ses! Bosse Wedin Patientlagen Patientlagen är en lag som har tagits fram för den som är patient. I lagen beskrivs bland annat vilken information patienten har rätt att få om sin vård och också om möjligheten att välja den vård man behöver. Vad kan informationen handla om? - patientens hälsotillstånd - vilka metoder som finns för undersökning, vård och behandling - vilka hjälpmedel som finns - när man kan förvänta sig att få vård - vad behandlingen och vården förväntas resultera i - vilka risker för komplikationer och biverkningar som finns - hur eftervården, som man kan behöva, går till - vilka metoder det finns för att förebygga sjukdom eller skada - möjligheterna att hos Försäkringskassan få veta mer om att söka vård i ett EES-land eller i Schweiz. Hämtat från www.1177 3

Regeringen ser över systemet för hjälpmedel I december förra året tillsatte regeringen en särskild utredare som ska se över tillgången och användningen av hjälpmedel. Utredningen ska presenteras den 28 februari 2017. Utredaren ska bland annat titta på hur likvärdigheten kan öka och skillnaderna när det gäller exempelvis förskrivning, avgifter och regelverk i landet kan minska, utan ökade kostnader. Bakgrunden till utredningen är att situationen inom hjälpmedelsområdet förändrats under senare år. Tillgängligheten och skillnaden i kostnad är bara en av förändringarna. Det har också skapats ett större utbud av hjälpmedel tack vare den tekniska utvecklingen. Samtidigt som det ger möjlighet att möta det individuella behovet bättre, ställer det andra krav på kompetensen hos förskrivare och myndigheter. Utredningen kommer också att analysera systemet med fritt val av hjälpmedel, som enligt regeringen kan påverka tillgången. Utredarens uppdrag i korthet: -Se över tillgången till och användningen av hjälpmedel och lämna förslag som ska öka likvärdigheten och minska skillnaderna när det gäller avgift och regelverk. -Se över frågan om nationell reglering och samlat huvudmannaskap. -Lämna förslag som skapar förutsättningar för att hjälpmedelsverksamheten hos olika myndigheter och huvudmän bedrivs effektivt -Ta hänsyn till den enskildes delaktighet och självbestämmande. -Se till att befintliga ekonomiska resurser utnyttjas effektivt. -Analysera kompetensen hos förskrivare och andra relevanta yrkesgrupper är adekvat och tillräcklig. -Lämna väl underbyggda finansieringsförslag om förslagen leder till ökade kostnader. -Genom förslagen skapa förutsättningar för en långsiktigt hållbar ekonomisk utveckling inom hjälpmedelsområdet. Hämtat från Leva & jobba med assistans, 1/16 Välkommen till Hjultorget 24-25 maj 2016 på Kistamässan i Stockholm Hjultorget arrangeras vartannat år av RG Aktiv Rehabilitering och Personskadeförbundet RTP. Hemsida: hjultorget.nu 4

Bakgrund till hjälpmedelssituationen i Uppsala län Förskrivning av tekniska hjälpmedel varierar beroende på var i landet man bor. Inom de flesta län är det landstinget som svarar för hjälpmedelshanteringen, vanligtvis genom en hjälpmedelscentral (HMC). Fram till och med 1991 hanterades alla hjälpmedel av landstinget i Uppsala län. När Ädelreformen infördes 1992 genomfördes skatteväxlingar som innebar ett delat ansvar mellan landstinget och länets kommuner. Ansvaret för hörsel-, syn-, kommunikationsoch ortopedtekniska hjälpmedel för alla åldrar blev kvar på landstinget liksom hjälpmedel till barn och ungdomar upp till 21 år. Kommunerna fick ansvaret för tekniska hjälpmedel för personer över 21 år. Akuta åtgärder på ditt hjälpmedel Kommunerna fortsatte att utnyttja landstingets hjälpmedelscentral (HMC) som stöd till förskrivare (konsultation) och som leverantör av hjälpmedel. Hjälpmedelscentralen övergick därmed till att vara en leverantör till kommunerna. Varje kommun skaffade egen lagerhållning för enklare hjälpmedel (b-hjälpmedel). Efterhand utökade kommunerna sitt sortiment. Uppsala kommun hade t.ex. en hjälpmedelsenhet (HME) för enklare hjälpmedel. Sortimentet utökades succesivt och blev rätt omfattande. Kommunerna började allt mer att utnyttja andra leverantörer än landstinget. 2007 startade sju kommuner en gemensam hjälpmedelshantering, Hjälpmedel Uppsala län, (HUL). Därigenom kunde man konkurrensutsätta flera leverantörer och blev mer kostnadseffektiv. Dessutom effektiviserades hjälpmedelshanteringen. Älvkarleby kommun står utanför och vänder sig till Gävleborgs landsting som ligger geografiskt närmare. Varje kommun i länet är suverän och har egna riktlinjer för hjälpmedel och vissa kommuner tar ut avgifter från brukaren. Andra kommuner har inga avgifter 5 Alla länets kommuner (exkluderat Älvkarleby) har sina egna basförråd med enklare hjälpmedel. Dessa förråd sköts separat från HUL. I Uppsala finns basförrådet i direkt anslutning till det länsgemensamma förrådet för mer avancerade hjälpmedel. De avancerade hjälpmedlen (rullstolar och uppåt) köps och säljs mellan kommunerna. Varje kommun betalar ett abonnemang till HUL på årsbasis och varje arbetsorder och konsultationsorder debiteras separat. På så sätt får varje kommun en detaljerad kännedom om kostnaderna. HUL utför idag flera tjänster t.ex. upphandling av hjälpmedel, bevakning av att begagnade hjälpmedel återanvänds, förskrivarutbildning och konsultation, lagerhållning av hjälpmedel, leverans till brukare, rekonditionering och reparation av tekniska hjälpmedel. Hans Richter Vid behov av akuta åtgärder på ditt hjälpmedel vänder du dig i första hand till din förskrivare som skickar en arbetsorder till hjälpmedelstekniker på HUL. Inkommer denna order vardagar före 14.00 utförs denna samma dag förutsatt att reservdelar finns i lager. Akuta åtgärder efter 14.00: säng och personlyft som fastnat i läge som den enskilde inte tar sig ur samt hemtransport av elektrisk rullstol som gått sönder utanför hemmet men inom länet. Inga reparationer görs av denna jourverksamhet. Jourverksamhet-Relita: Vardagar: 14.00-07.00, Helg: fredag 14.00 - måndag 07.00. Dag före röd dag från 12.00. Tel: 018-15 51 55

Inom funktionshinderrörelsen i Uppsala län finns det ett hjälpmedelsråd som arbetar med frågor om kommunala hjälpmedel. Socialstyrelsen hade skickat ut frågor som de ville ha in synpunkter på senast den 31/3. Hjälpmedelsrådet har sammanställt svar på dessa frågor. Alla ledamöter i funktionshindersrörelsen i Uppsala län har tagit del av frågeställningarna och haft möjlighet att lämna synpunkter. 1. Vilka tycker ni är de största bristerna inom hjälpmedelsområdet? -Hjälpmedel för fritid (existerar) förskrivs inte -Det finns ingen utställningslokal för hjälpmedel så att brukare kan överblicka sortimenten -Det går inte att låna hjälpmedel under längre reparationer av det egna hjälpmedlet -Felanmälan och reparation (vid) efter ordinarie arbetstid exisisterar inte -Fritt val är nog bra men vem kommer att ansvara för underhåll och reparation av det som är utanför det ordinarie utbudet? Frågor om hjälpmedel -Bättre information till brukarna om förskrivningsprocesser och leveranstider av hjälpmedel -Mer resurser som gör att förskrivarna hinner med att göra uppföljningar hos brukarna av de förskrivna hjälpmedlen, vilket inte alltid verkar vara fallet idag 2. Finns det hjälpmedelsområden som borde täckas in av Socialstyrelsen, men som i dag inte gör det (områden, frågeställningar med mera)? -Utvecklingen av kognitiva hjälpmedel går så fort att sortimentet släpar efter -Hjälpmedlets främsta uppgift måste vara att ge brukaren möjlighet att klara det dagliga livet, även fritiden borde tillgodoses. -Varje medborgare har rätt till en aktiv fritid, därför borde även hjälpmedel för fritiden kunna förskrivas -Det borde finnas en nationell styrning av hjälpmedelshanteringen för att den ska vara likvärdig i hela landet Nummer 1 april 2016 3. Vilka är de största utmaningarna på kort sikt (närmsta året) och på längre sikt (5-10 år)? -FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning måste implementeras i allt arbete för att tillgodose behovet av ett värdigt liv oavsett om man får stöd enligt LSS eller SoL, som ska tillgodose goda respektive skäliga levnadsvillkor -Utvecklingen gör att många hjälpmedel idag finns på öppna marknaden och kan inte längre förskrivas. Detta får till följd att de inte längre kan anpassas individuellt till brukaren som inte heller får instruktioner om hur de ska användas. Hans Richter Sammankallande i Hjälpmedelsrådet OBS! Den som beställer en resa angående hjälpmedel till Hjälpmedelscentralen eller till Hjälpmedel Uppsala län, HUL, bör beställa sjukresa. Det nya reglementet började gälla från den 1/1 2016 enligt Sjukreseenheten 6

Nummer 1 april 2015 Cercadeti Rehab AB Rehabilitering med helhetssyn och värme CercaDeTi Rehab anordnar rehabresor till Calpe, Spanien vår och höst. Den 13-23 oktober 2016 anordnas rehabresan tillsammans med Neuroförbundet Uppsala-Knivsta. Max 25 deltagare. Vi erbjuder 10 dagars rehabilitering med träning, kurs/föreläsning, utflykt, sol, bad, god mat och trevlig samvaro. Närstående/familjen är välkomna att deltaga i programmet. Individuell rehabiliteringsplan. Ett fantastiskt Rehabteam med erfarenhet av egen skada/diagnos möter oss i Calpe. Boende med halvpension på 4* hotell invid strandpromenaden med fantastisk utsikt över Medelhavet. Sök förhandsbesked hos Försäkringskassan gällande ersättning för vård i annat EU-land. Vi är behjälpliga vid ansökan. Dela upp kostnaden för rehabresan. Förmånligt, räntefritt lån med återbetalningstid på upp till två år, gäller även för medresenär. Sedvanlig kreditprövning. Kontakta oss för mer information Renée Torndal tel: 0766-470 447 renee@cercadeti.se www.cercadeti.se Kent Revedal tel. 0703-655 395 kent.revedal@cercadeti.se CercaDeTi Rehab AB är registrerade i vårdgivarregistret. 7

Du som kan ha rätt till intyg för nödvändig tandvård (N): -Ska vara folkbokförd i kommunen och något av följande: -Bo på särskilt boende för äldre -Få hälso- och sjukvård i hemmet som är omfattande och varaktigt dvs minst ett år -Omfattas av LSS (lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade) och ha en beviljad insats Ha en psykossjukdom eller annan psykisk sjukdom och inte av egen kraft förmå dig att uppsöka tandvården -Eget boende och ha ett omfattande omvårdnadsbehov minst 3 gånger om dagen samt nattillsyn eller larm. Omvårdnadsbehovet ska vara varaktigt dvs minst ett år. Omvårdnaden kan ges av kommunens hemvård oavsett vårdgivare och/eller av anhörig. Vad har man rätt till? Intyg för nödvändig tandvård och omfattar tandvård som är nödvändig utförd av tandläkare och tandhygienist. Du kan fritt välja vilken tandläkare eller tandhygienist du vill gå till Årligt kostnadsfritt besök i hemmet av tandhygienist för bedömning av munhälsan för stöd och råd till dig och den som stödjer/hjälper dig med din personlig omvårdnad. Vid behov råd att uppsöka sin tandläkare/ tandhygienist eller hjälp att hitta en. Du kan tacka nej och är ändå berättigad till tandvårdsintyget Du betalar lika mycket för tandvård som för övrig hälso- och sjukvård enligt det nationella högkostnadsskyddet - du betalar 170 kr för tandläkarbesök, 110 kr för tandhygienistbesök och när den sammanlagda kostnaden för tandvård och hälso- och sjukvård kommit upp till 1100 kr under en 12-månadersperiod får du frikort. Vart kan man vända sig om man har frågor? www.1177 för information distriktssköterskan/sjuksköterskan inom kommunens hemvård - oavsett vårdgivare LSS omsorgsförvaltningen omf.admin@uppsala.se Uppsala kommuns kontaktperson för landstingets tandvårdsstöd tel. 018-727 59 99 Andra tandvårdsstöd som du kan vara berättigad till är: Tandvård som ett led i sjukdomsbehandling (S) Personer som behöver tandvård som led i viss sjukdomsbehandling kan få tandvårdsstöd för den vård som har direkt samband med sjukdomen. Tex behandling av tandskada som uppkommit vid epileptiskt anfall. Tandvård pga långvarig sjukdom eller funktionsnedsättningar (F) Personer som har stora svårigheter att sköta sin munhygien eller genomgå tandvårdsbehandling pga vissa långvariga sjukdomar eller funktionsnedsättningar kan få rätt till tandvårdsstöd. Exempel: MS och Parkinsons sjukdom. Obs! Du kan bara vara berättigad till ett av tandvårdsstöden! Läs mer på www.1177 HAR DU RÄTT TILL LANDSTINGETS TANDVÅRDSSTÖD? För båda sistnämnda krävs ett läkarintyg som sedan skickas till Landstingets ledningskontor, Hälso- och sjukvårdsavdelningen http://www.1177.se/uppsala-lan/tema/tander/ratt-till-sarskild-tandvard/tandvard-om-man-haren-funktionsnedsattning/ 8

Nummer 1 april 2015 Information till personliga assistenter Neuroförbundet Uppsala- Knivsta har blivit kontaktad av en av kommunens verksamhetschefer för personliga assistenter för att hjälpa till med fortbildning. Det har varit i flera omgångar som man velat ha brukarmedverkan för att få lära sig hur det är att leva med olika diagnoser. Hans Richter är den som har arbetat mest aktivt med att sätta ihop ett program för de personliga assistenterna. Det har bl.a. varit information om vår förening, Finn Hedman har pratat om hur det är att leva med Stroke och sedan ska det komma en hjälpmedelskonsulent från HUL samt till sist Eva Christiernin i egenskap av ordförande för Omsorgsnämnden. Den 18 februari var det Catharina och Bosse Wedin som kom till Bäverns gränd 10 för att berätta om hur det är att ha personlig assistent i hemmet. Catharina arbetar som personlig assistent åt Bosse, förutom att de också har en utomstående assistent som är anställd. För många kan det vara ovant i början att ha en främmande person som kommer hem till en och det kräver att man är tydlig med att tala om hur man vill ha det. För assistenten är hemmet en arbetsplats och det måste fungera bra för alla parter. Det är inte alltid så lätt att veta när man Hans Richter, Bosse och Catharina Wedin Men sunt förnuft och god personkemi kan ibland vara det viktigaste ska dra sig tillbaka, det krävs en viss fingertoppskänslighet. Samtidigt är det bra om man också delar vissa intressen. Bosses andra assistent tycker t.ex. om trädgårdsarbete vilket underlättar eftersom det också är ett av Bosses intressen. Assistenten har också fått utbildning om MS på tidigare avd 170 är, det är en trygghet att ha kunskap om diagnosen. Men sunt förnuft och god personkemi kan ibland vara det viktigaste. Catharina och Bosse tycker att det fungerar bra. Det är också viktigt att den som är brukare får möjlighet att aktivera sig och inte låter assistenten göra allting. De funktioner som man har kvar är viktiga att behålla. Catharina menar att alla ska få göra saker utifrån sina egna förutsättningar. Så har det också varit för deltagarna i den matlagningscirkel som Catharina har varit ledare för i föreningen; alla ska kunna vara med på egna villkor. Catharina och Bosse berättade också att det först krävdes överklaganden för att han skulle få de assistanstimmar som han behöver. Det är synd att man måste kämpa för att få det som är ens rättighet. Den timme som informationen tog, uppskattades mycket av de församlade personliga assistenterna som kom med många frågor. A-C Nyqvist 9

Nummer 1 april 2015 Information på Rehabiliteringsmedicinska mottagningen på Samariterhemmet Personal på Rehabiliteringsmedicinska mottagningen på Samariterhemmet, hade i januari bjudit in representanter för Neuroförbundet och Strokeföreningen. väntrummet på rehabmedicin med informationsbord, broschyrer mm. Det var roligt att samarbeta med Strokeföreningen och utbyta information om gemensamma frågor. A-C Nyqvist Under mötet kom man överens om att på prov genomföra en förmiddag då föreningarna skulle finnas i deras väntrum för att ge information om den verksamhet som bedrivs i respektive förening. En idé skulle kunna vara att ha en sådan information ca 1-2 gånger per halvår. Den 14 mars fanns Neuroförbundet och Strokeföreningen i Bosse Wedin, (Neuro) Finn Hedman (Stroke), Silvia Pardo(Stroke), Sandra Thörn (Stroke) och Anisoara Bajka (Neuro) STROKE - propp eller blödning i hjärnan Vid plötsliga symtom RING 112 Stroke är ett samlingsnamn för blodpropp i hjärnan eller hjärnblödning. Det ger en syrebrist i den del av hjärnan där blodproppen eller blödningen finns. Symtomen vid TIA (transitorisk ischemisk attack) liknar dem som förekommer vid hjärninfarkt. De är dock snabbt övergående och varar oftast bara några minuter men kan sitta i upp till 24 timmar. OBS! Åk till sjukhus även om symtomen gått tillbaka! Lär dig känna igen tecken på stroke Symtomen kommer plötsligt! Vanliga symtom är: Halvsidig förlamning Känselnedsättningar och domningar - ofta inom ena kropps- och ansiktshalvan Synrubbningar - i form av synnedsättning eller förlust av synen på ena ögat eller del av bortfall av synfältet på båda ögonen Tal- och språkrubbningar. Svårigheter att tala och att förstå tilltal, att läsa, skriva och räkna Balansrubbningar och svårt att styra rörelserna Blixtrande huvudvärk (främst vid hjärnblödning) Vill du veta mer om stroke, besök www.strokeforbundet.se 10

Utbildning för chaufförer på sjukresebussarna Många inom vårt län utnyttjar sjukresebussarna för sina sjukresor. Det är Nobina (de gula bussarna) som svarar för sjukresor med buss inom Uppsala län. Nobina har en strävan att alla som utnyttjar sjukresebussar ska mötas av en förare som har förståelse för olika typer av sjukdomar. Därför har de bussförare som kör sjukresor en endagarsutbildning för att höja deras förståelse för personer som reser med sjukresebussarna. HSO Uppsala, Handikappföreningarnas samarbetsorgan, har blivit inbjudna att hålla i detta i några år. Det har varit Fredrik Larsson, ordförande HSO Uppsala och jag som i första hand har varit de som har kommit och informerat. Utbildningen har i stora drag följande innehåll. Sjukreseregeler sekretes, hur passagerarlistan ska förstöras Människokunskap bemötande av människor i sorg och kris. Funktionshinderskunskap förståelse för personers olika funktionsedsätnning, t.ex. synskadade eller hörselskadade. Rullstolstransporter förståelse för persontransporter med rullstolar Akademiska sjukhuset. Studiebesöke på laboratoriet och en kort genomgång av hur labb -proverna hanteras och vilka labb-prover hanteras. Kundmottagande vilken service som ska ges och vilka regler som gäller. Föraren stannar t ex endast vid de hållplatser där det finns en beställning. Den som vill åka sjukresa för sjuk- och tandvård beställer plats på sjukresebussasarna tidigast 14 dagar och senast dagen före resan hos via beställningscentralen, tfn 0771-99 90 00, före planerat besök. Dessa resor kostar inget. I samband med beställningen ska man uppge om använder rullstol eller rullator. Man ska även tala om man har med sig barnvagn eller om en följeslagare följer med. Man måste kunna visa upp en kallelse vid påstigning. Om du inte har kallelse så begär en sjukreseblankett påskriven/ stämpel från vården som bevis på besöket eller visa upp vårdkvittot för chauffören vid hemfärden. Sjukresebussen är ingen vanlig kollektivtrafik utan är till för patienter som ska besöka vården och då är kravet att plats på sjukresebussen måste beställas Hans Richter Den medicinska forskningen har gjort så enorma framsteg, att det praktiskt taget inte finns någon frisk människa mer. Aldous Huxley 11

Hotell Biokovka, Makarska, Kroatien - ett vackert semesterställe med rehabilitering Min man och jag har varje år sedan 2007 åkt på semester till ett hotell och rehabiliteringscenter dit kroatiskt vårdsystem skickar folk för rehabilitering, folk som drabbats av olika sjukdomar som är invalidiserande, från barnåldern till gamla. Alla kommer dit för att få behandlingar av olika slag, bada i havet eller i varm eller kall inomhusbassäng med havsvatten. Det finns läkarmottagning som är öppen på vardagar, frisör, kiosk, pedikyr, massör i samma plan som reception. En våning under finns bassängerna, fysioterapeuter och träningslokal. Det är enkelt att komma ner till havet. Det finns en lyft vid stranden för att handikappade ska kunna bada i havet. Lyften ligger på en brygga som är anpassad. Bryggan och platsen omkring är reserverad bara för handikappade och eventuellt sällskap. På stranden kan man hyra parasoll och liggstol. Hela hotellett är en komplex av flera byggnader med vacker natur, tallar, palmer, citrusfrukt, lekplats för barn och vid stranden restaurang och kafé. Stranden är av småstenar, på vissa platser natursand. Ovanpå hotellet och på sidan finns en stor parkering för gäster, där flesta platser ligger i skuggan av träden. Hotellet Biokovka i staden Makarska, Kroatien Sedan vi börjat semestra där har samma hotellpersonal jobbat varje år. Vi brukar ringa tidigt på året - januari eller februari för att vara säkra att kunna boka rum. Handikappanpassade rum ligger i huvudbyggnaden, på andra våningen med underbar utsikt över havet. Utsikten på andra sidan är också intressant för att där ser man ett massivt berg som heter Biokovo vars högsta topp är näst högsta i Kroatien. Hotellet heter Biokovka och ligger i staden Makarska. Denna del av Kroatien heter Dalmatien. Kustområdet heter Makarska riviera med flera vackra små orter som ligger vid kusten. Från hotellet ser man öarna Hvar och Brac. Man kommer med flyg till Split. Största delen av året finns direkt flyg dit. Två timmar och fyrtio minuter tar det. Det är ca 6 mil från Splits flygplats till Makarska. Man kan beställa taxi till Makarska (helst några månader innan om det är högsäsong). Det finns en väg som går längs med kusten som ger vacker utsikt över havet och öarna men också motorväg som är snabbare och som går högre upp om kusten och sedan passerar en lång tunnel under bergen Biokovo som jag nämnt ovan och kommer till Makarska. 12

Hotellet är öppet hela året förutom slutet av december och början av januari då personal har ledigt över helgerna. Jag måste nämna att maten på restaurangen är första klass. Det är buffé till frukost och middag. De flesta gäster tar halvpension (frukost + middag). Lunch finns också om man vill. Maten lagas från grunden, från varor som kommer från området. Fisk finns, varje dag en annan sort och mycket, mycket annat och vegetarisk också. Jag rekommenderar grönsakssoppa. Kockar kommer till buffén och pratar med folk. Namn på maträtter finns på olika språk. Om man sitter i rullstol eller går med käpp kan man få hjälp av personalen som finns på matsalen. Jag har under åren sett samma människor komma tillbaka år efter år. Alla trivs där Det är ett underbart ställe dit min man och jag kommer att fortsätta åka till på semester så länge det är möjligt för oss. från små barn, bebisar till äldre. Personal är van och hjälpsam. I rummen finns TV, telefon, kylskåpet kan man hyra (i god tid helst), de har barnsängar, fina bebisstolar i matsalen. Om sängen i rummet behöver höjas har de träklossar som de lägger under. Man kan få flera kuddar, extra sängkläder om det behövs. Man kan lämna kläderna för tvätt och det är inte så dyrt. Akut eller vanlig tvätt kan beställas. Man kan fråga och få hjälp med allt. De är vana att organisera fester. Vi har själva haft några där. Det är ett underbart ställe dit min man och jag kommer att fortsätta åka till på semester så länge det är möjligt för oss. Min man har MS som började 1984 och har nu blivit svår handikapp för honom. Nu lite mer om kontakt och adress: www.biokovka.hr biokovka@gmail.com Ivica och Berta Arapovic, Uppsala Sittjumpa på Actics gym, Säbygatan 5 i Boländerna Neuroförbundet Uppsala-Knivsta har sökt pengar från riksförbundet för att kunna arrangera sittjumpa 10 torsdagseftermiddagar i vår. Vi har kontaktat utbildningen för fysioterapeuter och har fått en trevlig tjej att ställa upp som heter Sanne Hultgren. Hon tränar gruppen i rörlighet, koorrdination, andningsövningar, avspänning mm till musik. Alla kan komma som är intresserade utan att anmäla sig. Datum för våren som är kvar är: 21/4, 28/4, 12/5 och 19/5. Tiden är kl. 16.30-17.30. Välkomna! Sanne Hultgren och Bo Wedin 13

Pågående aktiviteter Nummer 1 april 2016 Rullstolsdans, sittjumpa, bokcirkel, cirkel i släktforskning, skrivarcirkel Kommande aktiviteter - Picknick i Stadsparken kl. 12.00 vid Gula villan - Pubkväll Katalin 20/6 kl. 18.00 - Dagsutflykt till Tranvik, friluftsområde 3/7 kl. 10-16 - Kurs i Gysinge för medlemmar i länet samt anhöriga med Renée Torndal m.fl. Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk 19-21/8 - Kurs i Gysinge i mindfulness och yoga för länets medlemmar 2-4/9 - Information om Neuroförbundet med rullstolsdans på Kulturnatten 10/9 - Sensommarfest Bergsbrunna kamratgård för länets medlemmar 11/9 - Neurodagen med Jesper Odelberg och infor-mation av läkare om neurologiska sjukdomar 3/10 i Missionskyrkan kl. 17.00-20.00 - Politikerträffar september och oktober - Rehabresa till Calpe, Spanien 13-23/10 - Julfest december Neuroförbundet Uppsala-Knivstas styrelse 2016 Ordförande Bo Wedin, tel. 018-42 00 44, 070-295 89 30, e-mail: bo.wedin@hotmail.com Ordinarie ledamöter Vice ordförande Maria Mignell, tel. 018-24 10 72, 070-318 65 59 e-mail: mmignell@hotmail.com Sekreterare Christina Brännström, mob. 070-749 32 07 e-mail: christina.brannstrom@gmail.com Vice sekreterare, studieorganisatör och teaterombud Catharina Wedin, tel. 018-42 00 44, 072-314 77 28 e-mail: cath.wedin@hotmail.com Kassör Annica Skönstrand, mob. 070-349 13 43, e-mail: annica.skonstrand@outlook.com Ordinarie ledamöter Fredrik Göransson, mob. 070-330 07 27, e-mail: fredrikgoransson73@hotmail.com Martin Olsson, mob. 076-188 22 66, e-mail: martin@o1.se Suppleanter Anne-Marie Markstedt, tel. 018-51 19 05, 070-980 23 66, e-mail: am.markstedt@gmail.com Carin Malmstedt Westerlund, Åkerby 203 B, 743 86 Bälinge Tel. 018-25 36 80, 076-819 40 28 e-mail: carin.m.w@tele2.se 14

KALENDARIUM April 21/4 Sittjumpa, Actics gym Säbygatan 5 22/4 Rullstolsdans, Kamratgården, Bergsbrunna Villaväg 24 28/4 Sittjumpa, Actics gym Säbygatan 5 Maj 12/5 Sittjumpa, Actics gym Säbygatan 5 13/5 Rullstolsdans, Kamratgården, Bergsbrunna Villaväg 24 19/5 Sittjumpa, Actics gym Säbygatan 5 Juni 6/6 Picknick i Stadsparken kl. 12.00, vid Gula villan 20/5 Pubkväll Katatlin, kl. 18.00 Östra station Juli 3/7 Dagsutflykt till Tranvik, kl. 10-16 Neuroförbundet Uppsala-Knivstas aktiviteter görs i samarbete med ABF i Uppsala län KONTAKTPERSONER Ordförande Neuroförbundet Uppsala-Knivsta Bosse Wedin, tel. 018-42 00 44, mob. 070-295 89 30, e-mail bo.wedin@hotmail.com Anhörigfrågor Catharina Wedin, tel. 018-42 00 44, mob. 072-314 77 28 e-mail cath. Anhörigcentrum Kristin Lindberg, tel. 018-727 92 02, mob. 076-779 74 12 Hereditär spastisk parapares MS Parkinson Ryggmärgsskador Björn Thorzell, tel. 018-38 72 73, mob. 070-326 72 73, e-mail b.k.thorzell@gmail.com Christina Brännström, mob. 070-749 32 07, e-mail christina.brannstrom@gmail.com Göran Einarsson tel. 018-25 44 42, mob. 070-339 25 71 e-mail gevvsab@yahoo.se Åsa Puide, tel. 070-81 98 044, e-mail asa.puide@gmail.com Stroke Polio/postpolio Gruppen för medlemsaktiviteter Finn Hedman, mob. 070-274 14 90, e-mail finn.hedman@pol.uppsala.se Christer Jacobson, tel. till Neuroförbundet 08-677 70 11, e-mail info@neuroforbundet.se Christina Isgren, tel. 018-42 19 58, e-mail christina.rosenisgren@hotmail.com Maria Mignell, tel. 018-24 10 72, mob. 070-31 86 559, e-mail mmignell@hotmail.com Catharina Wedin, tel. 018-42 00 44, mob. 072-314 77 28, e-mail cath.wedin@hotmail.com A-C Nyqvist (kansliet), 018-56 09 26, e-mail neuro@c.hso.se 15

B-brev Avsändare Uppsala-Knivsta Kungsgatan 64 753 18 Uppsala Ansvarig utgivare Bo Wedin Tel. 018-42 00 44, 070-295 89 30 e-mail: bo.wedin@hotmail.com Redaktion och layout Anne-Charlotte Nyqvist Tel. 018-56 09 26, e-mail: neuro@c.hso.se Allt material skickas till: Neuroförbundet Uppsala-Knivsta Kungsgatan 64 753 18 Uppsala Tel: 018-56 09 26, e-mail: neuro@c.hso.se Kansliets öppettider må-fre 10.30-15.30 Varje artikelförfattare ansvarar själv för sakinnehållet i sin artikel Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insända texter