2012-03-19 Förbundsårsmöte lördag 21 april 2012 Regionala strukturer för brukarmedverkan inom området sällsynta diagnoser, sammanfattning av projektbeskrivning Den 22 februari 2012 beviljade Arvsfonden Riksförbundet Sällsynta diagnosers ansökan om sammanlagt 6 203 800:- för ett nytt, treårigt projekt. Syftet med projektet är att öka förbundets regionala närvaro och bygga en struktur för brukarmedverkan. Ett nytt steg med ett nytt projekt Riksförbundet har hittills arbetat uteslutande på nationell nivå och det med stor framgång. Genom detta projekt tar vi ett nytt steg, för att även på regional nivå öka medvetenheten om sällsynthetens problematik och behovet av en centraliserad vård. Avsikten är att driva på den regionala vårdutvecklingen för personer med sällsynta diagnoser. Genom regionala sammankomster, idéverkstäder och utbildningsinsatser kan förbundet stödja personer som har sällsynta diagnoser på individ- och gruppnivå. Samtidigt kan vi ta vara på deras erfarenheter och föra dem vidare till politiker och vårdgivare. De regionala nätverken med läkare och vårdpolitiker som byggs upp under förbundets pågående vårdturné Sällsynt Sverige kommer väl till pass som grund för den planerade regionala projektverksamheten. Bakgrund Sällsynta diagnosers medlemsundersökningar har påvisat att tillgången på god vård är beroende av var man bor i landet, vilka läkare och annan sjukvårdspersonal man träffar samt den egna förmågan att formulera sig; eller genom påtryckning se till att man får de insatser man har rätt till. Undersökningarna har också visat att samordningen mellan de olika vårdinstanserna ofta är bristfällig. Ansvaret för att förmedla information mellan vårdgivare ligger därför ofta på den enskilda patienten samt dennes närstående, vilket är i kontrast till de lagar som styr vården. Stuprörstänkandet inom sjukvården behöver ersättas av en helhetssyn på vården för personer som har sällsynta diagnoser. Förbundet har under lång tid argumenterat för inrättandet av nationella medicinska center för sällsynta diagnosgrupper, lokaliserade till universitetssjukhusen. Vi upplever dock stora svårigheter att vinna gehör för nationella lösningar, då varje landsting/region värnar om sina egna intressen. På grund av att Riksförbundets närvaro i landsting och regioner är mycket begränsad, finns vi inte representerade i de brukarråd som verkar på denna nivå. Följaktligen saknas i dagsläget möjligheter för personer med sällsynta diagnoser att påverka sjukvården på regional nivå. Årsm. -12 Regionala strukturer, projekt.doc Förutsättningar för brukarmedverkan Idag är begreppet sällsynta diagnoser allmänt accepterat och riksförbundet har formulerat en tydlig plattform som utgångspunkt för verksamheten. R D 1 (5)
Vi har även byggt upp ett centralt medlemsregister, vilket gör det möjligt att nå ut till medlemmarna på ett helt annat sätt än tidigare. Därför är vi säkra på att vi nu har mycket bättre förutsättningar att samla ihop representanter från våra olika medlemsföreningar i regionala nätverk, jämfört med tiden när förbundet startade i slutet av 1990-talet och sådana försök gjordes, dock utan framgång. För Riksförbundets del är det ytterst viktigt att säkerställa brukarmedverkan och inflytande när riktlinjerna för morgondagens vård formuleras. Exempelvis avses vår medverkan i den nybildade Nationella funktionen för informationshantering och koordinering inom området sällsynta sjukdomar. Det gäller också för Socialstyrelsens regeringsuppdrag från hösten 2011, vilket innebär att denna myndighet ska ta fram underlag till en strategi för sällsynta sjukdomar. Även i det sammanhanget måste brukarnas medverkan säkras. Hälsoekonomiska analyser för sällsynta diagnosgrupper maximal nytta av vårdresurserna En angelägen aspekt som projektet beaktar är att det saknas hälsoekonomiska analyser för hur en centralisering av vården för sällsynta diagnoser skulle påverka användningen av samhällets resurser. Inom hälsoekonomin används ekonomiska metoder för att värdera olika handlingsalternativ och granska sambandet mellan effekter av vården, i relation till kostnaderna. Fördjupad kunskap behövs om hur vårdkedjan fungerar i den traditionella vården, samt vilka svårigheter patienten möter. Dessutom finns behov av en utvärdering av de befintliga centren för sällsynta diagnoser och hur man bättre kan tillvarata deras kompetens. Vi kommer att samarbeta med stiftelsen Leading Healthcare. De är specialister på att analysera komplexa vårdflöden och processer, både organisatoriskt och värdemässigt. Med värdemässigt menar vi inte bara ekonomiska uträkningar, utan även kvalitetsrelaterade värden som vårdtider, rätt diagnos så tidigt som möjligt etc. I grunden handlar Riksförbundets argument dock inte om att vården för de sällsynta patientgrupperna ska utformas så ekonomiskt som möjligt för samhället. Vi tror dock att det kan finnas ekonomiska incitament hos beslutsfattarna att effektivisera och optimera utformningen av vården, enligt våra medlemmars behov av centraliserad och samordnad vård. Frågan som vi vill bidra till att besvara är: Hur åstadkommer man bästa möjliga vård för sällsynta diagnosgrupper med de resurser som står till förfogande? Målgrupper Primär målgrupp är Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmar i de regioner där projektet kommer att vara verksamt. Sekundär målgrupp är vårdgivare, politiker och tjänstemän med inflytande över vårdens organisation i de aktuella regionerna. 2 (5)
Mål Att etablera regionala nätverk/samverkansgrupper bestående av medlemmar från Sällsynta diagnosers medlemsgrupper, med start vid följande tre regioner och universitetssjukhus: Skåne, Västra Götaland och Uppsala-Örebros sjukvårdsregioner; därefter kommer projektarbetet successivt att utökas till övriga regioner. Att fungerande, befintliga vårdmodeller, till exempel Stockholms läns habiliteringsmodell, sprids till andra delar av landet anpassade till regionala förutsättningar. Att i samarbete med Stiftelsen Leading Healthcare ta fram en målgruppsförankrad processanalys för tre stycken olika sällsynta diagnosgrupper. Att regionala konsulenter arbetar med inriktning på minst tre av landets universitetssjukhus. Att hitta former och finansiering för fortsatt konsulentverksamhet efter att projektet avslutats. Syfte Att stärka Riksförbundets närvaro regionalt och därmed bli en påtagligare resurs för den enskilde diagnosbäraren. Att skapa en regional infrastruktur, för att samla samt sprida erfarenheter och kunskaper från och till Riksförbundets medlemsbas, så att beslut som tas om sällsynta diagnoser på nationell nivå anpassas till de regionala förhållandena och i möjligaste mån tillämpas i regionerna. Att utifrån regionala förutsättningar ta fram ett underlag för hur morgondagens sjukvård för sällsynta diagnoser bör organiseras. Metod Initiera brukarnätverk genom regionala möten med representanter från förbundets medlemsföreningar, inledningsvis med ansvar för Skåne, Västra Götaland och Uppsala-Örebros sjukvårdsregioner. Dessa regioner har valts utifrån att där redan finns verksamheter inom området sällsynta diagnoser. Under projekttidens gång kommer vi även, i möjligaste mån, att utöka projektverksamheten så den omfattar även andra delar av landet. Forma regionala samverkansgrupper utifrån medlemmarnas erfarenheter av regionens arbete med sällsynta diagnosgrupper. Öka samverkansgruppernas möjligheter till påverkansarbete på regional nivå genom utbildningsinsatser. Etablera samarbeten med forskarnätverk som har kompetens att utreda hälsoekonomiska konsekvenser av centralisering eller regionalisering av vården för sällsynta diagnosgrupper. Kontinuerligt följa upp arbetet med den nationella funktionen för sällsynta sjukdomar och skapa mötesplatser för funktionens representanter och de regionala nätverken. Påverka landsting och universitetssjukhus om vikten av en professionell resurs (konsulent), liknande den som finns på Habiliteringen i Stockholms läns landsting. Nyskapande Nu händer en hel del vad gäller sällsynta diagnoser på nationell nivå, bland annat som resultat av EU-rekommendationen för sällsynta diagnoser från 2009. Ur politisk synvinkel är området sällsynta diagnoser följaktligen mer uppmärksammat än det någonsin varit tidigare. Vårt planerade projekt ligger därför rätt i tiden. 3 (5)
Våra medlemmars utökade brukarmedverkan på regional nivå bidrar till bättre beslutsunderlag, både vad gäller den nationella funktionen och den nationella strategin för sällsynta diagnoser. Det är väsentligt att våra medlemmar i största möjliga utsträckning får lämna synpunkter både på funktionen och strategin. Projektet är ett sätt att bidra till detta, genom att vi ökar vår aktivitet på regional nivå. Medlemmar kan då utöva inflytande och bidra med sina erfarenheter när regionala beslut tas som påverkar vården för sällsynta diagnoser. Fortsättning av verksamheten efter projekttidens slut I målsättningarna ingår att hitta former och finansiering för fortsatt konsulentverksamhet efter att projektet avslutats. Avsikten är att nätverken som etablerats under projekttiden ska kunna fortleva och förhoppningsvis bli självgående efter att projektet avslutats. Detta möjliggörs genom att vi under projekttiden utför det grundläggande arbetet med att bygga upp nätverken, visa vad det går att åstadkomma genom samarbete samt skapa en samhörighetskänsla mellan diagnosföreningarnas representanter. Dokumentation och spridning av projektets erfarenheter Dokumentationen sker genom rapporter från projektets sammankomster, samt i nyhetsbrev till våra medlemmar och andra som kan ha intresse av resultaten. Särskilda regionala/lokala medlemsmöten ordnas för att ytterligare öka kännedom om projektet. Inbjudningar och annan projektrelaterad information kan enkelt skickas ut tack vare det centrala medlemsregistret. Dessutom ska information även ges mellan de berörda regionerna, för ömsesidig nytta av projektarbetet. Vi kan även ge förslag till artiklar i lokala media, i den mån projektets arbete bedöms ha nyhetsvärde. Dessutom kommer muntlig avrapportering att ske vid möten i Sällsynta diagnoser och övriga sammanhang där projektet presenteras. Givetvis används förbundets hemsida för att öka den allmänna kännedomen om projektet och sprida dess erfarenheter, både under och efter projekttiden. Tidplan Projektstarten är planerad till den 15 maj 2012. Projektet är treårigt och pågår 2012-2014. Projektbudget Förbundet har ansökt om sammanlagt 6 203 800:- för hela projekttiden (2012-2014). Arvsfonden beviljade hela det ansökta beloppet, 2 156 800:-, för projektår 1. För de två följande åren ansökte vi om ca 2 000 000:- per år. För Arvsfondsprojekt beviljas medel endast för ett år i taget. Godkänd redovisning av det första projektåret krävs för utbetalning av medlen för år två. På motsvarande vis ska det andra projektåret redovisas till Arvsfonden, för att medlen för det tredje/sista projektåret ska utbetalas. (Denna princip tillämpas generellt för Arvsfondsprojekt.) 4 (5)
Budget, hela projekttiden (3 år) Personal Projektledare och konsulent 100 % Månadslön år 1, 29 000:- inkl. sociala avgifter 38 200:- = 458 400:- Uppräknas med ca 4 %/år 458 400:- 477 000:- 496 000:- Två konsulent-tjänster Månadslön år 1, 27 500:- + sociala avgifter 36 140:- x 2 = 72 280:- Lokalkostnader Kontorsarbetsplatser för tre personer, 10 000:-/månad Utrustning för tre personer - Bärbara datorer, 3 st. á 5 000:- = 15 000:- - Mobiltelefoner, 3 st. á 2 000:- = 6 000:- Ekonomisk konsekvensanalys Arvode till stiftelsen Leading Healthcare som samarbetspartner, konsult enligt offert (år 1-2, 250 000:-/år) Resor och uppehälle i regionerna för de projektanställda 100 000:-/år Regionala aktiviteter: möten, workshops, konferenser m.m. 50 000:- per region x 3 = 150 000:-/år Arvode för externa uppdrag, föreläsare Viktigt initialt vid uppstart. Behovet förväntas minska år 2 och 3. 30 000:- per region x 3 = 90 000:-/år Resor för medlemmar som deltar vid aktiviteter Regionerna är stora och det är viktigt att medlemmar från hela regionen inkluderas. 30 000 :- per region x 3 = 90 000:-/år 867 400:- 902 000:- 940 000:- 120 000:- 120 000:- 122 000:- 21 000:- 0 0 250 000:- 250 000:- 0 100 000:- 75 000:- 75 000:- 150 000:- 150 000:- 150 000:- 90 000:- 45 000:- 45 000:- 90 000:- 90 000:- 90 000:- Revision 10 000:- 10 000:- 10 000:- 10 000:-/år TOTAL KOSTNAD per år under projekttiden 2 156 800:- 2 119 000:- 1 928 000:- 5 (5)