KAROLINSKA INSTITUTET Institutionen för Lärande, Informatik, Management och Etik Medical Management Centrum Programmet för Medicinsk informatik Vårdens organisation och ekonomi i ett IT-perspektiv, 4p Ht 2004 Kursledare: Monica Nyström Förbättra och effektivisera informationsinsamlingen till kvalitetsregister för stroke Jane Gustavsson, Tore Fjaertoft, Eleonor Ekorn, Mi Ta, Jan Borg Projektarbete Problemanalys Steg 1 Handledare: Christina Granberg, Monica Nyström
Innehållsförteckning Innehållsförteckning... 2 Bakgrundsbeskrivning... 3 Riks-stroke... 3 InfoVU... 3 Tillgängligheten för InfoVU-intressenter... 3 Stroke... 3 De vanligaste symtomen vid stroke... 4 Faktorer som ökar risken för stroke... 4 Vårdprocessen... 4 Behandling av stroke... 5 Syfte och mål... 5 Metod... 5 Problembeskrivning... 6 Tidskrävande... 6 Ekonomi... 6 Utbildning... 6 Ej heltäckande... 6 Patientens tillstånd... 6 Patientens möjlighet att besvara frågor... 6 Restriktioner, krav och lösning... 7 Krav och restriktioner... 7 Lösning... 7 Gott exempel på befintlig lösning... 7 Diskussion... 7 Referenser... 8 2
Bakgrundsbeskrivning Riks-stroke Syftet med Riks-stroke är att bidra till att strokesjukvården i Sverige håller en hög kvalitet och uppnår samma goda standard i alla delar av landet. Riks-stroke är ett kvalitetsregister med nationell spridning. Registret började planeras 1992 varefter ett IT-stöd togs fram. De första registreringarna i registret gjordes 1994. Antalet anslutna strokeenheter har sedan dess ökat successivt. Sedan 1998 har samtliga sjukhus i landet angett att de deltar. Registerhållare är Medicinklinken vid Norrlands Universitetssjukhus. Med hjälp av Riks-stroke kan landets olika strokeenheter jämföras och behandlingarna kan kvalitetsuppföljas. I systemet kan alla enheter se statistik över sin egen verksamhet och samtidigt jämföra den med riksövergripande data. Alla patienter registreras dels vid omhändertagandet, dels görs en uppföljning efter tre månader då patienten via brev eller telefon får besvara ytterligare ett antal frågor. InfoVU InfoVU är ett projekt som långsiktigt är tänkt att förbättra informationsförsörjning och verksamhetsuppföljning inom hälso- och sjukvården. Målet är att utveckla grundförutsättningarna för att information om prestationer, kostnader, kvalitet (inklusive resultat) ska finnas tillgänglig. Stroke är ett av delprojekten inom InfoVU. InfoVU utvecklar och provar metoder och modeller som ska göra det enkelt för medborgare, medarbetare och beslutsfattare att ta del av den information som de behöver om vården och omsorgen. Samverkan kring en enskild patient ska underlättas. InfoVU genomförs i samarbete mellan Socialstyrelsen, Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet. Projektet initierades av regeringen, startade 2001 och avslutas under 2004. Tillgängligheten för InfoVU-intressenter Alla intressenter på alla nivåer medborgare, medarbetare och beslutsfattare ska kunna ta del av information som är intressant för respektive grupp med avseende på vård och omsorg. Som potentiell brukare ska man kunna få tillgång till information om olika vårdalternativ, tillgänglighet, medicinsk kvalitet och omvårdnadskvalitet. En sjukhusdirektör eller en verksamhetschef ska kunna hämta information om den egna verksamheten i relation till andra jämförbara enheter exempelvis resurser, kostnader, prestationer och vårdkvaliteten. Politiker kan på motsvarande sätt få underlag för beslut om exempelvis vårdstruktur och val av producenter. Dessutom kan de få information om vårdkonsumtionens fördelning och hälsotillståndet i befolkningen såväl lokalt som i relation till övriga delar av landet. Stroke Stroke är ett samlingsnamn på sjukdomar som orsakas av blödning eller blodpropp i hjärnan. Det är en av de allvarligaste folksjukdomarna. Sjukdomen tillhör de främsta orsakerna till svåra och långvariga funktionshinder hos vuxna. Den drabbar framför allt 1 3
äldre människor därför är utgången oftast dödlig. I västvärlden är stroke den tredje vanligaste dödsorsaken efter hjärtinfarkt och tumörsjukdomar. De vanligaste symtomen vid stroke - Halvsidig förlamning. - Känselnedsättningar och domningar - ofta inom ena kropps- och ansiktshalvan. - Synrubbningar - i form av synnedsättning eller förlust av synen på ena ögat. - Tal- och språkrubbningar. - Balansrubbningar och svårigheter att styra sina rörelser. - Blixtrande huvudvärk Faktorer som ökar risken för stroke - Högt blodtryck - Ärftlighet för hjärt- kärlsjukdomar - Hög ålder - Tidigare genomgången stroke eller TIA (transitorisk ischemisk attack) - Diabetes - Förmaksflimmer - Förträngning på halspulsådern - Rökning - Höga blodfetter som ökar åderförkalkningen - Hög alkoholkonsumtion. Vårdprocessen I Figur 1 beskrivs vårdprocessen vid stroke samt var i processen registrering av information till Riksstroke sker. AMBULANS AKUTMOTTAGNIN STROKEENHET RIKS-STROKE REGISTRERING BIST. BEDÖMNING REHAB STROKEENHET RIKS-STROKE EFTER TRE MÅNADER 4
Behandling av stroke Det är viktigt att strokepatienter får vård snabbt, ty det minskar risken för bestående skador. Blödningar och proppar behandlas olika, därför är det viktigt att på så kort tid som möjligt utreda bakomliggande orsak till stroken, vilket görs med datortomografi. Om stroken är orsakad av en blodpropp kan patienten få blodförtunnande medel, dock måste detta ske senast 3 timmar efter symtomen börjat. Vid blödning görs ett neurokirurgiskt ingrepp. En strokepatient är sällan frisk efter att ha överlevt den akuta fasen, utan patienten kan behöva vård och stöd under lång tid efteråt. Det finns två typer av vård som kan ges. Den ena vårdtypen kallas för sluten vård, och innebär att patienten bor och vårdas på sjukhuset. Öppen vård kallas den vård som antingen innebär att patienten kommer till sjukhuset och tränar, eller att personal gör hembesök och patienten tränar i egen hemmiljö. I rehabiliteringsprocessen av en strokepatient är en rad personer involverade. Sjukgymnaster som kan hjälpa till med träning såsom styrke- och balansträning, arbetsterapeuter som har program för att öva upp finmotoriken, och så vidare. En psykolog kan göra en neuropsykologisk undersökning samt stötta patienten med samtalsterapi. Även sjuksköterskor, läkare, kuratorer och logopeder är personer som kan hjälpa till vid rehabiliteringen av en person som drabbats av en stroke. Syfte och mål Grupprojektets mål är att undersöka hur insamlingen av Riks-strokerelaterad patientdata skulle kunna förbättras och effektiviseras. Dessutom undersöks möjliga lösningar för att effektivisera överföringen av patientdata och resultat till övriga vårdgivare för strokepatienter. Metod Gruppen gavs av kursansvariga en beskrivning av projektet som skall göras, samt information om ett pågående projekt, InfoVU, som skulle analyseras. Utifrån informationen som gruppen fick bestämdes en inriktning på ett mer begränsat område, kvalitetsindikatorer för stroke. Dock kände gruppdeltagarna att den erhållna informationen om InfoVU-projektet var bristfällig och efterforskade mer information om projektet. Dessutom inhämtades information om stroke i allmänhet. Ett studiebesök på Karolinska Sjukhusets strokeenhet ledde till ett möte med en undersköterska som berättade om ett existerande och rikstäckande register för kvalitetsmätning för stroke, Riks-stroke. Utifrån studiebesöket och den information som samlats in kunde den slutliga problemaspekten fastställas. En processbeskrivning gjordes för att se var informationsutbytet kunde tänkas ske i en vårdprocess. För att få ytterligare information om projektet InfoVU kontaktades kontaktpersonen Björn Emanuelsson på Socialstyrelsen, och ett möte avtalades. 5
Informationen som gavs under mötet med Björn visade sig ge en diametralt annorlunda bild av hela InfoVU-projektet, jämfört med vår tidigare uppfattning. Som ett resultat av detta kontaktades kursansvariga för en diskussion. Då bestämdes ett något förändrat tillvägagångssätt i projektet. Den ursprungliga problemställningen behölls, men fokus ändrades från InfoVU-projektet till Riks-stroke. Problembeskrivning Riks-stroke behöver samla in information från olika vårdenheter över hela landet. En del svårigheter är förknippade med insamlingen av information. Beroende på hur IT-stödet utformats lokalt på de olika enheterna kan olika typer av problem uppstå. Tidskrävande Vid inrapportering av data fyller personalen i blanketter och/eller databaserade formulär. Emellanåt blir dessa blanketter och formulär inte fullständigt ifyllda. Detta innebär att man i ett senare skede tvingas komplettera med uppgifter från patientjournalen i den mån det är möjligt. Kompletteringen kräver mycket tid och arbete som skulle kunna ägnas åt andra, mer relevanta arbetsuppgifter. Pappersblanketterna innebär dessutom ett dubbelarbete, i och med att informationen först antecknas på papper för att sedan föras in i det datoriserade registret. Ekonomi Det faktum att inrapporteringen av data inte går automatiskt från den datoriserade journalen till Riks-stroke, innebär stora mängder administrativt extraarbete. Genom att rationalisera rapporteringsprocessen med IT-stöd kan kostnaden för detta extraarbete minskas. Utbildning Ny personal måste utbildas i registreringsprocessen, vilket kräver såväl tid som pengar. Utan utbildning antas risken öka för felrapportering. Ej heltäckande Data som lagras i registret riskerar att vara inkomplett på grund av att det i dagsläget vore för tidskrävande att ta med ytterligare variabler. Mer data skulle kunna ge större möjligheter till kvalitetsuppföljning och ge ett större utbyte av registrets användning. Med ett gott ITstöd skulle fler variabler kunna användas utan att ge ytterligare arbetsbelastning. Patientens tillstånd En del patienter vill inte lämna ut uppgifter om sig själva, i synnerhet inte när personnumret är knutet till svaret, vilket kan ge en ofullständig rapportering. Frågornas formulering bör anpassas efter denna typ av problematik. Patienten bör även få information som beskriver hur de lämnade uppgifterna kommer att hanteras för att på så sätt öka förståelsen för uppgiftsinsamlingen och motivationen att lämna uppgifter. Patientens möjlighet att besvara frågor Beroende på patientens hälsotillstånd efter inträffad stroke kan svårigheter finnas att besvara frågor. En del av frågorna kan ställas till anhöriga om sådana finns. 6
Restriktioner, krav och lösning Krav och restriktioner Huvudkraven är att lösningen ska vara tidsbesparande och kostnadseffektiv. I dag styrs informationsöverföringen av lagstiftning från 1996 (SOSFS 1996:32) och det kan bli betydelse fullt att se över lagstiftningen för informationsöverföring och samordnad vårdplanering för strokepatienter. Möjligt är att den bör anpassas till den digitala överföringen som blir aktuell i framtiden. Denna översyn kan lämpligen göras av jurister med kunskap om vården. Lösning Den mest optimala IT-lösningen är att journalsystemen automatiskt överför relevant data till registret Riks-stroke. Detta innebär att det nuvarande mellanliggande steget och det onödiga extraarbetet i informationsprocessen faller bort. Läkare och sjuksköterskor slipper extraarbetet med att fylla i blanketter och personen som ansvarar för registret undgår att behöva mata in alla värden manuellt. Fortfarande behövs en ansvarig person, som ansvarar för att all relevant information finns med i journalen. Detta kräver dock mindre tid än med den nuvarande lösningen, där samma person även tvingas att mata in alla uppgifter i registret för hand. Införandet av systemet och utbildning av personal kommer att med tiden innebära en ekonomisk besparning av betydande summor mot att behålla den deltidstjänst som idag behövs för inmatning av data i registret. Om informationsöverföringen sker med automatik finns möjlighet att utvidga registret med fler kvalitetsindikatorer vilket gör registret mer heltäckande. Automatiseringen gör att en utvidgning av registret inte innebär någon ytterligare arbetsbelastning. Denna lösning har även fördelar vad det gäller tillförlitligheten i informationen, ty det blir färre steg i utbytet i informationsprocessen. Det förekommer alltid en risk att information förvanskas eller att egna tolkningar vävs in när information skall föras vidare mellan olika personer. Gott exempel på befintlig lösning Ett exempel på lokal nivå där det befintliga journalsystemet redan automatiskt överför patientdata till Riks-stroke är kliniken vid Danderyds sjukhus. Diskussion En del problem finns med att införa automatiserad överföring på samtliga enheter anslutna till Riks-stroke. En standardisering av informationsutbyte mellan journalsystemen saknas. Detta innebär förmodligen att lokala anpassningar måste genomföras på varje enhet för att kommunikationen med Riks-stroke ska kunna göras automatisk. För att kunna genomföra projektet kan det tänkas att en del lagar och regler behöver ses över. Säkerhets- och integritetsfrågor är områden som kan påverkas av detta. 7
Carelink kan tänkas vara den som genomför ett projekt av den här typen. Organisationen äger och driver Sjunet idag samt har som mål för sin verksamhet att bli samordnare av utvecklingsprojekt inom den nationella vården. Referenser Hillert, Norrving Neurologi i praktiken, MS-Stroke-Huvudvärk Riks-stroke http://www.riks-stroke.org Infomedica http://www.infomedica.se Alla hjärtan http://allahjartan.astrazeneca-webbplatser.com/behandling_stroke.asp Netdoktor.se - http://netdoktor.passagen.se/sjukdomar/fakta/hjaernbloedning.shtml Internetmedicin.se - http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=323&sub=6&item=1&main=ref 8