ÅRSRAPPORT SWIBREG 2013-09-01

ÅRSRAPPORT SWIBREG 2013-09-01 STYRGRUPP 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Pär Myrelid (Ordf.) Jonas F. Ludvigsson (Sekr.) Hans Strid (Utbildningsansvarig) Mattias Block Susanna Jäghult Henrik Hjortswang Jonas Halfvarsson Michael Eberhardsson Urban Karlbom 10 11 12 13 14 15 16 17 Martin Rejler Anna Lindhoff-Larsson Per-Olof Nyström Olof Grip Anders Rönnblom Ulrika Fagerberg Ola Olén Lena Jensen Rapportansvarig: Jonas F. Ludvigsson: jonasludvigsson@yahoo.com 1

Kort presentation IBD drabbar cirka 0,5 % av befolkningen och sjukdomen ökar. Swedish IBD Registry (SWIBREG) är Sveriges nationella kvalitetsregister för inflammatorisk tarmsjukdom (IBD)(Fig. 1). Registret omfattar så väl barn som vuxna och växer snabbt. År 2007 passerades 1000 registrerade patienter och 2010 hade 10 000 patienter registrerats. I dagsläget omfattar registret 23 000 patienter. Genom SWIBREG kan användare få fram registerdata on-line. Registret kan också fungera som ett beslutsstöd i den kliniska vardagen vilket klart förbättrar vården av IBD patienter och utgör ett incitament för läkare och övrig personal att använda SWIBREG. Under den period som omfattas av denna årsrapport (1/9 2012 31/8 2013) har stort fokus legat på att utöka styrgruppens kompetens, skapa förutsättningar för direkt patientinrapportering av data, öka fokus på förbättringsarbete. Kontakt har också tagits med Socialstyrelsen för att initiera öppna jämförelser inom IBD. Fig. 1. Grafisk översikt ur SWIBREG Kort bakgrund om inflammatorisk tarmsjukdom Inflammatorisk tarmsjukdom, förkortat IBD, omfattar ulcerös kolit, Crohns sjukdom samt obestämbar kolit (kallas även oklassificerad kolit, samt IBD-U). Mikroskopisk kolit, innefattande kollagen och lymfocytär kolit, brukar också inkluderas i begreppet inflammatoriska tarmsjukdomar. Mikroskopisk kolit skiljer sig från ulcerös kolit och Crohns sjukdom i och med att det främst drabbar kvinnor i övre medelåldern medan ulcerös kolit och Crohns sjukdom ofta debuterar vid 15-35 års ålder. Det är dock inte ovanligt att yngre barn får 2

IBD och vi uppskattar att 2500-5000 barn under 16 år i Sverige har IBD. Det totala antalet patienter med IBD i Sverige är sannolikt mellan 50 000-60 000. Vid Crohns sjukdom föreligger en segmentell utbredning av inflammation, och dessemellan finns frisk slemhinna. Sjukdomen kan drabba hela mag-tarmkanalen, från munhålan ner till anus. Det är inte ovanligt att patienter drabbas av förträngningar i tarmarna, s.k. stenoser. Det är också vanligt att fistlar (blindgångar) och varansamlingar, s.k. abscesser bildas på olika ställen i mag-tarmkanalen. Ofta är ändtarmsregionen drabbad och sjukdomen sägs då perianal. Denna variant av Crohns sjukdom upplevs ofta som svårt handikappande. Ulcerös kolit visar sig genom en kontinuerlig inflammation i kolon (tjocktarmen). Utbredningen kan variera mellan att enbart omfatta den sista delen av tarmen d v s rektum till att inbegripa hela kolon. Vanliga symtom vid Crohn s sjukdom är ökad avföringsfrekvens med lös avföring samt buksmärta. Vid ulcerös kolit är de vanligaste symtomen ökad avföringsfrekvens med lös och blod- och slemtillblandad avföring. Utöver detta ses vid svåra attacker av sjukdomarna även viktnedgång, påverkat allmäntillstånd och feber. Hos barn är det vanligt med tillväxthämning. Såväl ulcerös kolit som Crohns sjukdom kan vara starkt kopplade till sjukdomar utanför magtarmkanalen och vissa patienter drabbas av hudförändringar, ledbesvär, ökad risk för trombossjukdom, svårare ögoninflammationer samt inflammation i lever och gallvägar. Patienter med misstanke om IBD utreds vanligtvis med provtagning från blod och avföring då man mäter inflammationsgrad (CRP, SR och feces-calprotektin), men även eventuell anemi och i syfte att utesluta bakteriella tarminfektioner. I utredningen ingår också endoskopi med koloskopi och gastroskopi för att inspektera slemhinnan och ta vävnadsbitar. I många fall görs också en radiologisk utredning med magnetkamera, skiktröntgen och eller ultraljudsundersökning. Diagnosen ställs sedan med hjälp av en sammanvägning av de gjorda undersökningarna. Då sjukdomarna drabbar yngre människor som studerar eller förvärvsarbetar leder sjukdomarna inte bara till en svår personlig situation utan drabbar samhället med stora kostnader för avbrutna studier och höga sjukskrivningstal. Martin Neovius med medarbetare har nyligen visat (mars 2013) att patienter med ulcerös kolit har större sjukfrånvaro än den övriga befolkningen i Sverige. SWIBREG:s styrgrupp Styrgruppen består av läkare, sjuksköterskor, en personuppgiftsansvarig jurist från Landstinget i Östergötland (Lena Jensen). Styrelse företräder härvidlag Svensk Gastroenterologiskförening (SGF), Svensk Kolorektalkirurgisk förening, och Barnläkarföreningen (BLF). Vidare har under 2013 Mag- och tarmförbundet kontaktats. Förbundet är positivt till att utse en patient och en patientanhörig som representanter till SWIBREGSs styrgrupp. Denna person kommer att delta i styrgruppsarbetet från slutet av 2013 eller början på 2014. Registerarbetet leds av Pär Myrelid, kirurgkliniken i Linköping som är styrgruppens ordförande. Docent Hans Strid, medicinkliniken, Sahlgrenska har ett övergripande utbildningsansvar och ansvarar tillsammans med mag-tarmsköterska Susanna Jäghult, Danderyds sjukhus för spridningen av registret. Professor Jonas Ludvigsson, barnkliniken, 3

Örebro samt Karolinska Institutet står för epidemiologisk och biostatistik kompetens. Docent Jonas Halfvarsson, medicinkliniken Örebro universitetssjukhus arbetar med registrets användning i öppna jämförelser och för forskning. Docent Henrik Hjortswang, medicinkliniken, Linköpings universitetssjukhus utvecklar tillsammans med HealthSolutions AB registrets databasplattform. Under 2013 har Med Dr och gastroenterolog Martin Rejler, medicinkliniken Höglandssjukhuset i Eksjö, knutits till SWIBREG. Dr Rejler har nyligen disputerat inom förbättringsarbete och är knuten till enheten Qulturum i Jönköping. Hans uppgift blir att öka förbättringskunskapen i styrgruppen samt att fullt implementera förbättringskunskap i registret. Vi har eftersträvat en geografisk spridning av medlemmarna i styrgruppen och vi har nu representanter från samtliga universitetsorter utom Umeå. Därutöver har vi även representanter från icke universitetskliniker så som Eksjö och Västerås. Till styrgruppen inom SWIBREG har vi knutit arbetsgrupper. Arbetsgrupperna har i uppgift att ta fram förslag på förbättringar av registret och lägga fram dessa för beslut i arbetsgruppen. Vi har bildat fyra arbetsgrupper bestående av gastroenterologer kolorektalkirurger, barnläkare och IBDsjuksköterskor. I dessa arbetsgrupper återfinns representanter för hela Sverige och för såväl mindre som större sjukhus. Under 2012 knöt sig registret till sydöstra sjukvårdsregionens kompetenscentrum RCSO. Kontakterna med RCSO har intensifierats under 2013. RCSO har bland annat fått i officiellt uppdrag att ta fram ett svenskt EQ5D mått men även knutit statistiker till sig för att kunna ge stöd åt register som man samarbetar med. Vi har även tagit kontakt med jurister knutna till RCSO för hjälp med juridiska frågor. Utveckling av registrets innehåll Vi har tidigare valt att dela in registret i tre delar (nivå A, nivå B, nivå C). Vårt fokus ligger nu på att involvera nya kliniker att fylla i företrädesvis den tidigare nivå A (persondata, specifik diagnos, ålder vid diagnos, diagnos år, och duration). Detta för att öka täckningsgraden för registret och på så sätt få en mer heltäckande bild av den svenska IBD populationen. Detta kommer att leda till ett mer aktivt användande av registret. I syfte att öka inrapporteringen har vi tagit fram en mall som ska förenkla datainmatningen (figur 2). Excellistorna kommer sedan att importeras i SWIBREG genom vår registerleverantör Health Solution. Listorna är tänkta som ett verktyg att snabbt mata in många patienter. (obs. personnumret i figur 2 är fingerat). Fig 2. Excelformulär för att förenkla datainmatning till SWIBREG. 4

För sjukhus som redan tidigare knutit sig till SWIBREG eftersträvar vi en ökad detaljgrad och där eftersträvar vi att deltagande kliniker ska registrera mottagnings- och slutenvårdsbesök, kirurgisk behandling samt speciell läkemedelsbehandling (tidigare nivå B). Vidare finns möjlighet att registrera diagnostiska metoder, ökning, annan sjukdom, röntgen, skopier, isotopundersökningar samt komplikationer till kirurgi och läkemedelsbiverkningar (nivå C). Det finns för närvarande ett stort intresse i Sverige för att följa effekter och komplikationer av biologiska läkemedel bland patienter med IBD. Vi har därför uppmanat de sjukhus som nu ansluter sig till SWIBREG att på B- och C-nivå i första hand inleda med att först registrera patienter med biologiska läkemedel. Vidare har vi tagit kontakt med flera läkemedelsbolag för att initiera ett samarbete kring biologiska läkemedel. I SWIBREG registreras såväl livskvalitetsmåttet SHS som EQ5D. Nyligen har styrgruppen accepterat en offert från Health Solutions AB som när arbetet är slutfört innebär att digital inmatning av patientdata förs över direkt in i SWIBREG. IBDpatienterna kommer via sina datorer, läsplattor och smarta telefoner kunna registrera data angående symtom, livskvalitet, medicinering mm. På så sätt underlättas inmatningen och mottagningarna kommer att få in uppgifter som kan användas i klinisk rutin. Detta leder också till ett ökat användande av SWIBREG. Ett stort antal enheter i landet genomför för närvarande registrering i SWIBREG men med stor variation där Östergötland torde ha en närmast fullständig täckning, Skåne är det landsting med störst antal registrerade patienter, medan ett par landsting har mycket få registrerade patienter. Under 2013 har vi arrangerat en utbildningsdag kring registret. Alla styrgruppsmedlemmar ansvarar för att under hösten 2013 besöka var sitt landsting. Vi kommer då att presentera SWIBREG men även att undervisa närvarande vårdpersonal i hur man registrerar i SWIBREG samt visa hur man hämtar ut data ur registret. Följande personer ansvarar för respektive landsting: Susanna Jäghult - Gotland Michael Eberhardsson - Sörmland Urban Karlbom - Jämtland [i alla fall kontakta] Hans Strid - Västra Götaland (Borås) Anders Rönnblom Gävleborg Anna Lindhoff-Larsson (Kalmar) Pär Myrelid - Småland (Kronoberg) Henrik Hjortswang - Småland (Jönköping) Jonas Ludvigsson - Värmland Vidare har vi vid ett flertal tillfällen gjort reklam för registret via media och på annat sätt kommunicerat SWIBREG till berörd vårdpersonal. I samband med de Nationella Gastrodagarna i Örebro hade SWIBREG en poster och alla deltagare fick dessutom skriftlig information om SWIBREG (Figur 4). Dr Olof Grip har informerat om IBD i samband med en temadag om IBD arrangerad av tidningen Dagens Medicin den 30 augusti 2013. Vid denna temadag deltog inte bara vårdpersonal utan även landstingspolitiker och massmedia. Temadagen spelades in och delar av den sändes på Sveriges Televisions Kunskapskanalen. Även Svensk Gastroenterologisk förenings tidskrift, Gastrokuriren, har publicerat artiklar om SWIBREG. Målsättning för SWIBREG är att inkludera fler kliniker och öka det aktiva användandet av registret under det kommande året. Den 31 december 2014 siktar styrgruppen på att 32 000 5

SWIBREG Årsrapport 2013-09-01 IBD patienter finns registrerade i SWIBREG. Detta skulle då motsvara en ökning med cirka 40 % från 2013. Figur 4. Information till alla deltagare i Svenska Gastrodagarna i Örebro, våren 2013. Validering av registerdata Kontakt har tagits med Socialstyrelsen och docent Rickard Ljung kring ett samarbete som syftar till att validera diagnoserna ulcerös kolit, Crohns sjukdom och mikroskopisk kolit i såväl slutenvårdsregistret som i SWIBREG. Detta i syfte att värdera kvaliteten av SWIBREG och samtidigt kvantifiera IBD enligt det svenska Patientregistret. 6

Utveckling av registrets struktur Sammanslagningen av SWIBREG och IBD Care under 2012 var den största förändringen i SWIBREGs historia. Den syftade till att öka registrets patientnytta då man förenar registrering av data med ett beslutsstöd. Beslutsstödet innefattar information om sjukdomens utbredning, karaktär, aktuell och tidigare medicinsk behandling, klinisk-, biokemisk och endoskopisk aktivitet. Vidare kan nationella riktlinjer implementeras i form av moduler i beslutsstödet vilket kommer att ge stöd till/underlätta för behandlande doktors arbete i den kliniska vardagen samt öka sannolikheten för att patienter med IBD i Sverige får en lika vård. De nationella riktlinjer som först kommer att implementeras och delvis redan har implementerats är modul för endoskopisk surveillance (övervakning) av IBD patienter med förhöjd risk för kolorektal cancer samt modul för insättning och uppföljning av immunmodulerande respektive biologisk behandling. Vår målsättning är att dessa moduler skall sjösättas nationellt hösten/vintern 2013. Vidare pågår arbete inom Barnläkarföreningens arbetsgrupp för IBD med att ta fram ett vårdprogram som kan kopplas till SWIBREG. Fig. 5. Exempel på registerdata. Diagnos och medicinering. 7

Antal rapporterade patienter Antalet registrerade patienter fortsätter att öka och är nu uppe i 23 000 patienter. I tidigare preliminär analys har vi utgått från att det skulle finnas 50000 IBD patienter, i det läget motsvarar 23 000 ca 46 % av det faktiska antalet patienter. Nya data från forskare i Stockholm (Buesch och kollegor) talar dock för att det kan finnas 60000 patienter med IBD i Sverige. I det läget motsvarar det registrerade antalet 38 %. På sidorna 5-13 beskriver vi registrerade patienter i SWIBREG (figur 3a-3r). Figur 3a. Antal patienter med IBD enligt diagnos Figur 3b. Antal patienter med IBD enligt kön. Figur 3c. Åldersfördelning 8

Figur 3d. Andelen delvis och fullt aktiva registreringar av patienter I systemet finns nu inlagt ett värderingsinstrument som värderar kvaliteten på varje enhets registreringar. Följer man rekommendationerna från registret om återkommande patientskattningar får man ovanstående angivna som fullt aktiva. Patienter där bara diagnosdata finns och eventuellt enstaka uppföljningar anges som delvis aktiva. Antalet fullt aktiva patienter har ökat kraftigt under 2012. Figur 3e. Aktuell medicinering enligt preparatval Figur 3f. Antal patienter i SWIBREG som vid något tillfälle erhållit viss typ av medicin 9

Figur 3g. Förändring av medicinsk behandlingsstrategi under senaste året Notera att många patienter erhåller behandling med biologiska läkemedel (TNF-hämmare) i form av kurer och inte kontinuerlig behandling. Figur 3h. Orsak till förändring av medicinsk behandling Figur 3i. Antal patienter med pågående behandling 10

Figur 3k. Sjukdomsaktivitet vid Crohns sjukdom(harvey Bradshaw Index, HBI) Figur 3l. Sjukdomsaktivitet vid ulcerös kolit( Mayo Score) Figur 3m. Sjukdomsaktivitet enligt läkarens bedömning(physician s Global Assessment, PGA) 11

Figur 3n. Antal resektioner på grund av Crohns sjukdom någonsin Notera att kirurgin vid Crohns sjukdom fortfarande i huvudsak berör ileocaekalresektioner och ileokoliska anastomosresektioner men också att segmentresektioner på kolon är förhållandevis vanligt. 200 patienter med Crohns sjukdom har tvingats till borttagande av sin ändtarm och således stomi. Den vanligaste orsaken till detta ingrepp någon eller några av perianala fistlar, analstenos och/eller aktiv proktit som inte svarar på medicinsk behandling. Figur 3o. Antal resektioner på grund av Ulcerös kolit någonsin Notera att kirurgin gäller bortopererade tarmsegment. Vid ulcerös kolit är ju standardoperationen kolektomi eller proktokolektomi vilket alltså innebär borttagande av caekum till och med descendens/sigmoideum respektive caekum till och med rektum. Utifrån dessa data blir det t.ex. uppenbart att hälften av patienterna som kolektomerats (n=408) har rekonstruerats med ileorektal anastomos eller har kvar sin ileostomi och även ändtarmen (n=178). 12

Figur 3p. Antal patienter med ett eller flera kirurgiska ingrepp under 2012pga IBD De flesta patienter som opererats under 2012 har genomgått ett ingrepp. Patienter med ulcerös kolit kan ha genomgått tre planerade ingrepp under ett år i form av kolektomi, sedan bäckenreservoar med avlastande ileostomi och slutligen nedläggning av stomin. Vid Crohns sjukdom förekommer också flerstegsingrepp med resektion och avlastande stomi och senare rekonstruktion när patienten hämtat sig. Såväl sjukdomen som tidigare kirurgi kan leda till fler komplikationer och sekundärt till detta även fler ingrepp under en så pass kort tid. Figur 3q. Antal kirurgiska ingrepp någonsin vid IBD Figur 3r. Antal patienter som löper risk att utveckla kort tarm Patienter som fått sin tjocktarm avlägsnad och två meter tunntarm eller mindre alternativt tjocktarm kvar (och inkopplad) men med bara en och en halv meter tunntarm kvar riskerar, eller har redan utvecklat, kort tarm och således behov av vätske- och näringsbehandling parenteralt. 13

Ekonomi SWIBREG har fram till 2013 varit helt beroende av bidrag från SKL. Vi erhöll 2013 en miljon kronor och fick 2012 ca 700 000:- extra. För närvarande har registret 1 107 423:- i tillgångar. Vi planerar också att söka 400 000:- från SKL för att inrätta en koordinator till SWIBREG. Deltagande i registret har hittills varit kostnadsfritt för alla lokala enheter. I början på 2013 hölls ett möte med flera läkemedelsföretag angående samarbete och stöd till registret vilket utföll positivt. Under hösten 2013 beslutade styrgruppen att inleda ett närmare samarbete med läkemedelsindustrin. I första hand handlar detta om en observationsstudie vid införandet av ett nytt biologiskt läkemedel, golimumab. Kontaktperson gentemot läkemedelsindustrin är Doc Jonas Halfvarsson. Fler dylika samarbetsprojekt med läkemedelsindustrin är på gång och på sikt hoppas vi att detta leder ett ekonomiskt tillskott till registret som kan leda till utveckling av detsamma. Utveckling av forskning Registret har hittills fokuserat på patientnytta och inmatning av data snarare än forskning. I dagsläget har hittills tre forskningsprojekt beviljats och fått ut data från SWIBREG. Det ena behandlar sfinkterskador och kontinensfunktion hos vaginalt förlösta kvinnor med inflammatorisk tarmsjukdom (ansvarig Dr Anna Levin), det andra projektet heter Fokus IBD och berör stora delar av IBD-vården och ett flertal aktiva centra (ansvarig Prof Johan D Söderholm) och det tredje projektet syftar till att studera hälsovårdsutnyttjande och sjukfrånvaro samt förtidspensionering vid IBD (ansvarig Doc Martin Neovius). För att underlätta forskning baserad på SWIBREG har 2013 Jonas Halfvarsson tagit fram ett förslag på att standardisera ansökningsformulär som ska användas när man begär ut data från SWIBREG. Förslaget är nu ute på remiss i styrelsen och vi räknar med att det ska färdigställas under hösten 2013. Alla patienter i SWIBREG är formellt knutna till en viss klinik. För att förenkla flytten mellan olika kliniker (patienter kan flytta till en ny ort, de kan också välja att kontakta annan klinik för vård) har vi inrättat en virtuell klinik för patienter som flyttar från en SWIBREG-ansluten klinik till en klinik som inte har anslutit sig till SWIBREG. Arbetet med att göra registret mer barnvänligt Under året har SWIBREG haft en tät kommunikation med Barnläkarföreningens arbetsgrupp för IBD i syfte att göra SWIBREG mer användarvänligt för barnläkare och pediatriska patienter. Därför håller vi nu på att implementera den så kallade Parisklassifikationen för alla IBD patienter under 17 år, vidare har en tillväxtkurva införts i SWIBREG. Slutligen kommer vi att försöka ta fram PUCAI index hos alla med diagnosen ulcerös kolit före 17 års ålder. Under hösten 2013 planeras flera aktiviteter på de så kallade Nationella Barn IBD-dagarna i Örebro för att uppmärksamma registret och även förevisa hur registret och inmatning i registret fungerar. 14

Öppna jämförelser Vi hoppas komma igång med öppna jämförelser under 2015. Framför allt gäller det dyra biologiska läkemedel i form av TNF hämmare som används i allt högre omfattning. Dessutom är det sannolikt på väg in andra biologiska läkemedel i behandlingsarsenalen vid IBD: dessa mediciner kräver noggrannkontroll och uppföljning. Intresset för de biologiska läkemedlen är stort ifrån såväl landsting, industri, som från läkemedelsverket. Öppna jämförelser är också viktiga, när det gäller kvaliteten på den IBD-vård som ges i olika delar av landet. Patientinmatning av data Tillsammans med registerleverantör Health Solutions utvecklar vi för närvarande en applikation för mobiltelefon samt en lösning för Mina vårdkontakter som ska göra det möjligt för patienter att själva registrera data i SWIBREG. En lösning beräknas vara färdig underhösten 2013. SWIBREG:s utbildningsorganisation Följande personer är för närvarande lokalt utbildningsansvariga i de 6 utbildningsregioner vi delat i landet; Maja Ideström Karl Kappinen Johan Svahn Ulrika Fagerberg Robert Saalman Barngastroenterologi Karolinska sjukhuset Barngastroenterologi Sundsvalls sjukhus Barngastroenterologi Lunds universitetssjukhus Barngastroenterologi Västerås sjukhus Barngastroenterologi Drottning Silvias barnsjukhus Anders Falk Kolorektalkirurg SUS, Malmö Pär Myrelid Kolorektalkirurg Linköpings universitetssjukhus Mattias Block Kolorektalkirurg Östra sjukhuset Urban Karlbom Kolorektalkirurg Akademiska sjukhuset, Uppsala P-O Nyström Kolorektalkirurg Karolinska sjukhuset Jan Lindberg Kolorektalkirurg Umeå universitetssjukhus Hans Strid Gastroenterolog Sahlgrenska sjukhuset Anders Rönnblom Gastroenterolog Akademiska sjukhuset, Uppsala Pontus Karling Gastroenterolog Norrlands universitetssjukhus, Umeå Susanna Jäghult Sjuksköterska Danderyds sjukhus gastroenterologi Olof Grip Gastroenterolog SUS, Malmö Henrik Hjortswang Gastroenterolog Linköpings universitetssjukhus 15

Förbättringskunskap I syfte att förbättra vården och att öka fokus på patientens önskemål har styrgrupppens medlemmar aktivt tillfrågat patienter med IBD vad som är viktigast för dem (patienterna) och hur läkare, sjuksköterskor och patienter gemensamt kan nå patienternas mål. Bland de exempel som patienter ger över problem finns: att slippa få ont i magen och inte kunna äta, att slippa fistlar och stomier eftersom dessa ger sociala problem, att slippa operas en gång till, att inte känna sig trött, att inte behöva oroa sig för nästa skov, att slippa toalett beroendet och morgondiarréerna, att få ett bättre fungerande sexliv och att kunna arbeta heltid. För att kunna möta patientens behov behöver vården arbeta med följande områden: att operationsplanerare och läkare hittar tider för IBD-operationer även om IBD av vissa vårdgivare betraktas som en godartad sjukdom i jämförelse med cancer. vården måste planera och samordna arbetet bättre med patienten så att patienten är optimerad inför operationen nutritionellt och med läkemedel för att på så vis minska risken för komplikationer.. Vidare finns ett behov av att skapa stomi- och reservoarmottagningar där patienten lätt kan få tid och råd kring sin stomi. SWIBREG kan här vara ett hjälpmedel eftersom den grafiska bilden av hur patienten mår snabbt informerar behandlande läkare och sjuksköterska om patientens hälsotillstånd. Det är också viktigt att involvera kurator om patientens sociala problem och sannolikt kan en tätare kontakt med sjuksköterska i syfte att stämma av sjukdomsaktivitet vara värdefullt. Såväl läkare som annan vårdpersonal bör aktivt ta upp frågor kring patientens samliv när sjukdomen motiverar det. Samtidigt visar förbättringsarbetet att även patienten måste engageras mer för att nå de mål som överenskommits. För att påverka sin situation kan patienten motiveras att inta en näringsriktig kost, sluta röka, motionera inför en operation. berätta om patienten mår sämre. lämnade blodprov som läkaren ordinerat. att komma till uppföljningarna av behandling och hälsotillstånd. patienten kan också uppmuntras att diskutera sitt samliv med sin partner när sjukdomen motiverar det 16

Sammanfattning SWIBREG är Sveriges nationella kvalitetsregister för inflammatorisk tarmsjukdom. Det övergripande målet med SWIBREG är att förbättra vården av inflammatorisk tarmsjukdom och mer konkret: Förbättrad livskvalitet hos individer med IBD Optimera medicinsk och kirurgisk behandling av såväl ulcerös kolit som Crohns sjukdom, inklusive minimera förekomst av anemi och kontinuerlig steroidbehandling vid IBD Öka följsamheten till nationella riktlinjer, exempelvis endoskopisk övervakning av kolit Minska komplikationer i form av fistlar och stenoser vid Crohns sjukdom, inklusive perianal fistelsjukdom tillgodose en optimal tillväxt hos barn- och ungdomspatienter med IBD för att förbättra livskvaliteten. att med hjälp av den nya digitala tekniken förbättra inmatning av patientdata och på så sätt förbättra kontakten med våra IBD patienter. Från styrgruppen vill vi rikta ett stort tack till alla som deltar i SWIBREG! 17