ANSÖKAN OM VÅRDBIDRAG FÖR DITT NJURSJUKA BARN.



Relevanta dokument
Ansökan om. vårdbidrag för Ditt njursjuka barn. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet

Att donera en njure. En första information

Har Du ett barn. med njursjukdom i din grupp? En information till förskola, skola och fritidsverksamhet. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet

Hemvist Hallon och Lingon tel Hemvist Blåbär och Smultron tel Kök tel

Välkommen till vår förskoleverksamhet!

Ungdomsgruppen. Kom med i gemenskapen!

kärlröntgenundersökning

Ord och fraser som kan vara svåra att förstå

Barn. med njursjukdom. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet

Välkommen till fritids

Behandling med Mitomycin. Mitomycin 1mg/ml

Goda råd vid infektion. En liten guide om hur du som är 65 år och äldre tar hand om din hälsa och dina infektioner

Grafisk form: Frida Nilsson Barns och ungdomars rätt på sjukhus

Grafisk form: Frida Nilsson Barns och ungdomars rätt på sjukhus

Ont i halsen. Råd och fakta om ont i halsen på grund av halsfluss. Läs mer på 1177.se/vasterbotten

Information om hjärtsvikt. QSvikt

ANHÖRIGSTÖD. för äldre i Karlskrona kommun

Äldre och läkemedel. Att tänka på vid läkemedelsbehandling.

VRE. Information till patienter och närstående. regiongavleborg.se

Socialförvaltningen informerar. Hemtjänst. Biståndshandläggning och insatser från hemtjänsten

opereras för åderbråck

Hälsodeklaration. Namn:... Personnummer:... Datum:...

Denna broschyr är utarbetad av Njurmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund och Kliniken för njurmedicin och Transplantation på

Hälsoformulär. Till dig som är gravid. / / År Månad Dag. Fylls i av barnmorska. Fylls i av tandhygienist

Min guide till säker vård på lättläst svenska

Välkommen till Dialysavdelningen/Njurpolikliniken på Mellersta Österbottens Centralsjukhus

Om du blir skadad i vården kan du i vissa fall ha rätt till ersättning från patientförsäkringen

Tema: 24-timmarsdygnet

Välkommen till Skogens förskola

Utvärdering 2015 deltagare Voice Camp

Välkommen till Lyckebo förskola

KARTLÄGGNING INFÖR OCH UNDER INDIVIDPLAN

MRSA. Information till patienter och närstående

för äldre i Karlskrona

Mår du psykiskt dåligt?

Hälsouppgift för elev

Information om äldreomsorg

1 Är du flicka eller pojke? Flicka. Vilken månad är du född? 3 Vilket år är du född? 1993 eller tidigare. 4 I vilket land är du född?

Allergier. Barnskötare. Blöjor. Arbetsplatsträff APT. Budget. Egna leksaker. Arbetssökande. Fotografering. Förskollärare

Din värdering av behandlingen efter förlossningsbristning (ca 1 år)

Mitomycin 1mg/ml. Patientinformation. Behandling med Mitomycin

Liv & Hälsa ung 2011

HÄLSOGENOMGÅNGAR OM KONSTEN ATT FÖREBYGGA OCH FÖRUTSE RISKER INNAN DE SKER.

Stöd under cancerbehandlingen för hela din livssituation. Cancerrehabilitering

Välkommen till Lärkans Förskola!

Det skänker både glädje och trygghet att hjälpa en närstående, men det kan även skapa känslor av oro och trötthet.

SOCIALFÖRVALTNINGEN INFORMERAR. Hemtjänst. Biståndshandläggning och insatser från hemtjänsten

Välkommen till. Björkens demenscentra. Höörs Kommun

SMITTSKYDDSENHETEN/VÅRDHYGIEN. MRSA Information till patienter, smittbärare och närstående

Hjälpreda för dig som söker Handikappersättning Uppdaterad i oktober 2013

Äldreboende. Information till dig som snart ska flytta in

Blås- och bäckenbottenträning

Allmän förskola Alla barn i åldern 3 5 år erbjuds plats i allmän förskola, 525 timmar per år från och med höstterminen det år barnet fyller 3 år.

En vanlig behandling i en annorlunda form

Handlingsprogram för Njurförbundet Antaget 8 maj 2011

Äldreomsorg för dig som bor i Stockholms stad

Pedagogisk omsorg Pedagogisk omsorg är ett samlingsbegrepp för verksamhet som erbjuds istället för förskola och fritidshem.

Orolig för ett barn. vad kan jag göra?

God natt och sov riktigt, riktigt gott.

Avgifter/taxa 2010 Gällande äldreomsorgen Finspångs kommun

Sårdagbok. Välbefinnande och ditt Sår

Välkommen till Floby Förskola! Visionen för Floby/Odensberg förskola/skola

Definition av indikatorer i Barn-ULF 2013

Hälsa på lika villkor? År 2006

ABC. Täppans Förskola AB

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när någon i familjen är sjuk eller dör

Att leva med Parkinsons sjukdom

Ert barn kommer att börja på.. Där arbetar.

ELEVHÄLSA. Elevhälsa - definition. Mål. Friskfaktorer

CYSTEKTOMI INFORMATION DEL 2 (KONTINENT RESERVOAR)

Du kan stötta ditt barn

Dunderbergsgatan vx individochfamilj@nybro.se Hemsida

Våren Program. för barn- och föräldragrupper på Habiliteringscenter Haninge

Din värdering av operationen (ca 8 veckor)

Värmebölja/höga temperaturer

Skoltaxi inom Piteå kommun

Stöd och omsorg för äldre

Donation av blodstamceller Informationsbroschyr till donator 18 år

Välkommen till Operationsenheten Lasarettet Trelleborg

Välkommen till avdelning 69 Information till patient och närstående

Vandrande skolbussar Uppföljning

Att arbeta på avdelningen Stöd och service

Brismarksgården. Information till den enskilde och anhöriga

Individuell uppgift 2

Din behandling med XALKORI (crizotinib)

Välfärd på 1990-talet

ÖREBRO LÄNS LANDSTING. Enkla tips hur du undviker att falla

Handlingsplan vid krissituationer. Bobygda skola

RIKTLINJE. Eva Franzén, Mas. Eva Franzén, Mas

Kartläggning av psykisk hälsa hos elever i åk 6 & åk 9

Intervju med Elisabeth Gisselman

Din värdering av operationen (ca 8 veckor)

Välkommen till Fontänhuset - tillsammans skapar vi mening och bryter isolering

Täby kommun som leverantör. Boendestöd för dig med psykisk eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

Välkomna till Tingvalla och Ärlinghedens förskoleområde Idrottsvägen 19B

Välkommen till. Skedvigården. Telefonnummer till avdelningen: Ditt lägenhetsnummer: Din kontaktperson : Vice kontaktperson :

NKI - Särskilt boende 2012

FALKÖPINGS KOMMUN Biståndsenheten. Lättläst Information om äldre- och handikappomsorgen. Socialförvaltningen. Socialförvaltningen

Uppföljningsformulär 2 och 5 år efter överviktsoperation

När livet gör oss illa Mitt i vardagen inträffar händelser som vänder upp och ned på tillvaron!

Transkript:

ANSÖKAN OM VÅRDBIDRAG FÖR DITT NJURSJUKA BARN. Till hjälp för Dig som söker vårdbidrag.

MITT BARN ÄR NJURSJUKT! Att få beskedet att ens barn har en njursjukdom gör att familjen hamnar i en krissituation. Första tiden kan vara svår med många och jobbiga undersökningar; även operativa ingrepp kan vara nödvändiga. Familjen befinner sig i ett tillstånd då man behöver mycket stöd och hjälp från vårdpersonal, anhöriga och vänner. Situationen är helt ny för familjen. Det är sällan man i det första skedet vet om att t.ex. vårdbidrag finns. Vi vill här ge lite exempel på olika vårdinsatser och merkostnader som kan vara aktuella att ta upp när Du söker bidrag. Allt gäller inte alla barn. Du får själv ta tillvara det som gäller just ditt barn. Försäkringskassan vill att Du skall uppge hur lång tid allt tar per dag, vecka eller månad. Hur stora dina merkostnader är per vecka, månad eller år. Vi tror att bristande information om njursjukdomen och om det omfattande medicinska handikappet, samt att relativt få barn drabbas, gör att det är svårt för FK att bedöma rätten till bidrag. Försök att beskriva Er situation så klart och enkelt som möjligt. Handläggaren har oftast ingen medicinsk utbildning och förstår ej medicinska termer. Merarbete Kontakter med olika personer och olika instanser i samhället sker i mycket större omfattning än för friska barn. Det kan gälla olika specialistläkare. Man har också kontakt med kurator, psykolog, sjukgymnast, uroterapeut och sjuksköterskor på olika typer av avdelningar. Extra kontakter med Barnomsorg och skolan. Föräldrarna måste engagera sig extra samtal med skolpersonal, deltagande i konferenser, information till föräldrar och klasskamrater, stötta barnet i hemarbetet, osv. Apotek anlitas, liksom försäkringskassan, landsting och kommun och ibland dialystekniker och habiliteringsteam. Det blir mycket kontakter med skola, dagis, fritids och personliga assistenten (för dem som har det). Problemen med kosten och med matsituationerna är som regel mycket stora för familjen med det njursjuka barnet. Ofta krävs speciella närings- och kaloritillskott. Detta kan tas upp både som merkostnad och merarbete. Omslagsfoto: Kenneth Johansson

Måltiderna kan ta lång tid. Fem till sex måltider per dag är vanligt. De barn som sondmatas får ofta näringen via sonden både dag och natt. Ett fåtal barn får sin näring enbart via dropp i hemmet. Även efter en transplantation kan måltiderna vara problematiska. Det njursjuka barnet behöver ibland dricka mycket mer än normalt, även nattetid. Medicinering sker flera gånger per dygn, ofta i anslutning till måltid. Det sker inte alltid frivilligt från barnens sida, utan kräver tålamod, lock och pock. En del läkemedel måste injiceras, t ex EPO (erythropoetin), tillväxthormon mm. Ofta sker medicinering även nattetid. Ibland ges medicinerna i dropp. Inlämning av recept och hämtning av mediciner och tillsatser på apotek tar tid och kräver starka armar och bil. Tandhygienen blir mycket viktig. Tänder, tandkött och munslemhinna far illa av njursjukdomen och av alla mediciner. Fler besök än normalt hos tandläkare och tandhygienist krävs. Hjälp med rengöring längre upp i åldrarna än vad som är normalt. Dialys är ett kvalificerat arbete. Iordningställande av dialysmaskinen på kvällen och morgonen tar olika tid beroende på typ av maskin, vana och barnets tillstånd. Vid all kontakt med dialyspåsar och slangar krävs mycket noggrann handhygien. Kateteringången på magen behöver läggas om minst en gång i veckan. Vikt och blodtryckskontroller sker morgon och kväll. När dialysen inte fungerar larmar maskinen, vilket kan ske flera gånger per natt med störd nattsömn för hela familjen som följd. Besöken på olika kliniker blir många. Sjukhusbesök tar ofta många timmar och är mycket slitsamma psykiskt och fysiskt för barn och föräldrar. Dessutom innebär de för många långa och tröttande resor. De oplanerade läkarbesöken är mer regel än undantag. Inkontinens hos de njursjuka barnen kan innebära att de har blöjor långt upp i åldrarna, med ett flertal blöjbyten både natt och dag. Nattetid kan det även vara strykande åtgång på rena sängkläder. T.ex. vid anläggningsproblem kan en del barn behöva tappas på urin via en kateter som förs upp i urinblåsan, vilket sker vid bestämda tider hela dygnet.

Njursjukdomen kan ge problem med tarmen i form av diarréer och/eller förstoppning. Extra mycket hjälp med kläd- och blöjbyten. Man städar och tvättar oftare i en familj där det finns ett njursjukt barn. Ett barn som har uremi mår ofta illa och kräks. Följden blir att kläder inte bara barnets egna slits hårt vid nästan daglig tvätt. Är barnet i dialys krävs extra noggrann hygien. Sängkläder, handdukar och pyjamas byts varje morgon. Rummet där dialysen sker städas dagligen. Rikning tar också tid flera gånger per dygn. Ofta även sent på kvällen. Urostomi kräver också mycket skötsel. Extra träning och stimulans är nödvändigt för barnet. Mental stimulans är viktig för utvecklingen som kan bli försenad, på grund av njursjukdomen i sig liksom av långa vistelser på sjukhus från tidiga spädbarnsåren. Fysisk träning behövs för att orka med efter långa inläggningsperioder på sjukhus, jobbiga undersökningar samt operativa ingrepp. Social träning är viktig för att fungera med kamrater. Många och långa frånvaroperioder kan ge flera inskolningar under samma termin. Detta kräver att en förälder kan vara med barnet längre eller kortare tid. Barnet behöver också mycket hjälp med skolarbetet under långa frånvaroperioder. Koncentrationssvårigheter och trötthet kan var en orsak till att barnet behöver extra stöttning framför allt vid läxläsning. Annat vårdarbete kan vara: vikt och blodtryckskontroller morgon och kväll. att med hjälp av olika salvor mjukgöra torr hud och lindra klåda. att hantera och möta olika medicinska. biverkningar såsom svullnad, trötthet,aggressivitet, ökad behåring mm. mm. att ge barnet sjukdomsinsikt och förmåga att på sikt lära sig ta ansvar för sin behandling. att ägna extra tid till syskonen som ofta kommer i kläm.

Merkostnader Att ett eller flera av barnen i en familj är njursjukt innebär också att ekonomin sätts på hårda prov. Exempel på merkostnader kan vara Besök på olika vårdinrättningar och apotek gör att man snabbt når upp till högkostnadsskyddet. Bilresor till och från vårdinrättningar (högkostnadsskydd) och apotek samt parkeringsavgifter. Specialkost. Ständigt nya smakprover och ej uppäten mat som måste slängas. Större bostad samt stora förråd för apoteksvaror. Extra tvätt av kläder, sängkläder, nattkläder, förstörda kläder. Extra uppsättning av kläder. Hygienartiklar, förbrukningsmaterial såsom flytande tvål, salvor, tvättlappar... Telefonkostnader vid t.ex. inläggning på sjukhus. Fördyrade omkostnader för hela familjen vid inläggning. T.ex. ökade matkostnader, telefon, extra resor, annat boende. Förlorad arbetsförtjänst p.g.a. vård av sjukt barn då det sjuka barnet eller dess syskon är hemma från skola/daghem (kan ej beaktas). Extra sophämtning - glas sortering. Hantering av rester vid dialys. Tätare besök hos frisören p.g.a. ökad hårväxt. Medlemsavgift till förening gäller för hela familjen. Låsbart kylskåp tillmediciner som behöver stå kallt. Det finns säkert mer man kan ta upp men detta är några exempel. TILL SIST... Vid en ansökan om vårdbidrag kan det kännas svårt att ta upp saker som merarbete och kostnader. Det känns som anklagelser och att barnet, som ju är ens allt, bara är till besvär. Men det tunga arbetet finns där. Och en stor ängslan och oro för framtiden finns hela tiden och plågar föräldrar och syskon till det sjuka barnet. Efter det att läkarintyget och Din ansökan har inkommit till Försäkringskassan sammanställer FK en föredragningspromemoria. Den har Du rätt att ta

del av och ha synpunkter på innan ditt ärende tas upp i Socialförsäkringsnämnden. Enligt lagen om allmän försäkring (18 kap 22 ) kan Du begära att personligen få framföra dina synpunkter till nämnden. Vi hoppas att den här skriften skall vara till hjälp när Du skriver Din ansökan eller har kontakt med Försäkringskassan. Har Du frågor kan Du vända Dig till någon av kontaktpersonerna som står i foldern Barn med njursjukdom. Eller till RNj s kansli tel: 08-546 405 00. FÖRÄLDRAR TILL ETT NJURSJUKT BARN? Barn- & föräldragruppen är en undergrupp inom Riksförbundet för Njursjuka. Den leds av en arbetsgrupp bestående av 6 8 föräldrar till njursjuka barn. Vi anordnar varje år 1 3 träffar för hela familjen eller med en förälder från varje familj. Där kan man träffa andra familjer i samma situation och utbyta erfarenheter om hur det är att leva med ett njursjukt barn. Förutom dessa träffar arbetar vi med att förbättra situationen för njursjuka barn och deras familjer på olika sätt. Vi träffas bl a i ett nätverk med andra handikapporganisationer där vi arbetar med skolfrågor. Vi har också ett nordiskt samarbete, NNS, där riksförbunden från alla de nordiska länderna deltar. Riksförbundet för Njursjuka RNj Kansli: Sturegatan 4 Box 1386 172 27 Sundbyberg Tel: 08-546 405 00 Fax: 08-546 405 04 e-post: foraldrar@rnj.se