Årsrapport rapport från Nationella Sammanfattning bröstcancerregistret 2012 Styrgruppen för Nationella Bröstcancerregistret Handläggningen av bröstcancer är enligt riktlinjer en multidisciplinär angelägenhet. Inrapportering gällande den fortsatta processen efter operation är dock fortfarande ofullständig. Detta återspeglas i rapportens dataurval. Långtidsresultat och patientupplevda resultatmått omfattas inte av denna rapport. Rapporten täcker nu fem år med det Nationella bröstcancerregistret. Den redovisar nya primära fall av invasiv och icke invasiv bröstcancer, cancer in situ. Täcknings-graden är hög, 98,1 % för primära data. Det finns en tradition där bröstcancerdata sedan länge rapporterats regionalt och det bidrar till den höga täckningsgraden. Vidare är den obligatoriska canceranmälan och anmälan till kvalitetsregistret kombinerade i ett elektroniskt formulär, för att undvika dubbelarbete, vilket också är en förklaring till att täckningsgraden snabbt blivit nära komplett. Ledtiderna vid handläggning av bröstcancer är varierande och speglar bland annat problem med diagnostiken, som att få mammografi utförd och besvarad. Likaså finns svårigheter att få den mikroskopiska analysen av punktionsprov utförd inom rekommenderad tid. Här finns generellt avsevärda förbättringspotentialer. Bröstrekonstruktioner utfördes i betydligt högre grad i Stockholm-Gotland-regionen där flera sjukhus har tillgång till plastikkirurgisk expertis (såväl plastik-kirurger som utbildade bröstkirurger) jämfört med övriga regioner. Den föreliggande rapporten har utarbetats av Lars Löfgren, Kerstin Sandelin, Kamilla Krawiec, Ulla Johansson, Mona Ridderheim och Henrik Lindman som har haft det redaktionella ansvaret. Sammanfattande tabell med målnivåer Det finns i landet XX sjukhus som genomfört bröstcanceroperationer, inklusive dem som bara rapporterat enstaka operationer. Det sker en centralisering vilket följer nationella och internationella riktlinjer. Tabell med sjukhusen och kvalitetsindikatorerna samt vit/ gul/grön markering Sentinel node-teknik, så kallad portvaktskörteloperation, används för diagnostik av lymfkörtelmetastaser i armhålan i påfallande lika stor utsträckning i landet. Det finns skillnader, till exempel i vilken utsträckning bröstbevarande operationer (partiella mastektomier) utförs, andelen patienter som genomgår samtidig bröstrekonstruktion eller i vilken omfattning tilläggsbehandlingar planeras.
2 Bakgrund Innehållsförteckning 3 Sammanfattning Innehållsförteckning Handläggningen av bröstcancer är enligt riktlinjer en multidisciplinär angelägenhet. Inrapportering gällande den fortsatta processen efter operation är dock fortfarande ofullständig. Detta återspeglas i rapportens dataurval. Långtidsresultat och patientupplevda resultatmått omfattas inte av denna rapport. Rapporten täcker nu fem år med det Nationella bröstcancerregistret. Den redovisar nya primära fall av invasiv och icke invasiv bröstcancer, cancer in situ. Täcknings-graden är hög, 98,1 % för primära data. Det finns en tradition där bröstcancerdata sedan länge rapporterats regionalt och det bidrar till den höga täckningsgraden. Vidare är den obligatoriska canceranmälan och anmälan till kvalitetsregistret kombinerade i ett elektroniskt formulär, för att undvika dubbelarbete, vilket också är en förklaring till att täckningsgraden snabbt blivit nära komplett. Det finns i landet XX sjukhus som genomfört bröstcanceroperationer, inklusive dem som bara rapporterat enstaka operationer. Det sker en centralisering vilket följer nationella och internationella riktlinjer. Sentinel node-teknik, så kallad portvaktskörteloperation, används för diagnostik av lymfkörtelmetastaser i armhålan i påfallande lika stor utsträckning i landet. Det finns skillnader, till exempel i vilken utsträckning bröstbevarande operationer (partiella mastektomier) utförs, andelen patienter som genomgår samtidig bröstrekonstruktion eller i vilken omfattning tilläggsbehandlingar planeras. Ledtiderna vid handläggning av bröstcancer är varierande och speglar bland annat problem med diagnostiken, som att få mammografi utförd och besvarad. Likaså finns svårigheter att få den mikroskopiska analysen av punktionsprov utförd inom rekommenderad tid. Här finns generellt avsevärda förbättringspotentialer. Bröstrekonstruktioner utfördes i betydligt högre grad i Stockholm-Gotland-regionen där flera sjukhus har tillgång till plastikkirurgisk expertis (såväl plastik-kirurger som utbildade bröstkirurger) jämfört med övriga regioner. Den föreliggande rapporten har utarbetats av Lars Löfgren, Kerstin Sandelin, Kamilla Krawiec, Ulla Johansson, Mona Ridderheim och Henrik Lindman som har haft det redaktionella ansvaret. Sammanfattande tabell med målnivåer Tabell med sjukhusen och kvalitetsindikatorerna samt vit/ gul/grön markering Deltagande sjukhus...4 Utvecklingen...6 Nyheter i rapporten...7 Sammanfattning...8 Summary in English... 10 Sammanfattande tabell med målnivåer... 12 Basfakta om registret...14 Organistation... 15 Validering...16 Beskrivning av patienterna och bröstcancersjukdomen...17 Variabler... 19 1. Täckningsgrad...20 Diagnostik...24 2. Andel screeningupptäckta... 23 3. Diagnos klar innan operation... 27 4. Komplett patologi...30 5. Väntetider... 38 6. Multidisciplinär terapikonferens MDT... 43 Kirurgi...46 7. Operationsvolymer...46 8. Reoperationer...48 9. Bröstbevarande kirurgi...52 10. Axillkirurgi... 57 Medicinsk behandling... 63 11. Strålbehandling efter bröstbevarande kirurgi...64 12. Strålbehandling vid spridning till lymfkörtlar...68 13. Hormonbehandling... 72 14. Cytostatikabehandling... 76 15. Preoperativ behandling... 81 16. Målsökande behandling...84 Appendix...88 Uppföljning...88 Mortalitet...88 Vårdprogram...88. Om kvalitetsindikatorer och målnivåer...88. Publikationer...89. Referenser...91
4 DELTAGANDE SJUKHUS Deltagande sjukhus 5 DELTAGANDE SJUKHUS Kirugi Kirugi/Onkologi Rapporterande sjukhus K kirurgi onkologi Sthlm/Gotland capio St Göran Kirurgkliniken danderyd Kirurgkliniken Onkologkliniken karolinska Kirurgkliniken Onkologkliniken Sabbatsberg Bröstmottagning (privat) Sophiahemmet Bröstmottagning (privat) Bröstmottagning(privat) Södersjukhuset Kirurgkliniken Onkologkliniken Visby Kirurgkliniken Uppsala/Örebro Akademiska Kirurgkliniken Onkologkliniken arvika Kirurgkliniken enköping Kirurgkliniken eskilstuna Kirurgkliniken Onkologkliniken falun Kirurgkliniken gävle Kirurgkliniken Onkologkliniken karlskoga Kirurgkliniken karlstad Kirurgkliniken Onkologkliniken lindesberg Kirurgkliniken Mora Kirurgkliniken Västerås Kirurgkliniken Onkologkliniken örebro Kirurgkliniken Onkologkliniken Sydöstra eksjö/nässjö Kirurgkliniken Jönköping Kirurgkliniken Onkologkliniken kalmar Kirurgkliniken Onkologkliniken linköping Kirurgkliniken Onkologkliniken Värnamo Kirurgkliniken Västervik Kirurgkliniken Södra halmstad Kirurgkliniken helsingborg Kirurgkliniken karlskrona Kirurgkliniken kristianstad Kirurgkliniken ljungby Kirurgkliniken lund Kirurgkliniken Onkologkliniken Malmö Kirurgkliniken Onkologkliniken Växjö Kirurgkliniken Onkologkliniken Västra Alingsås Kirurgkliniken Borås Kirurgkliniken Onkologkliniken kungälv Kirurgkliniken lidköping Kirurgkliniken SU/Sahlgrenska Kirurgkliniken Onkologkliniken Skövde Kirurgkliniken uddevalla Kirurgkliniken Varberg Kirurgkliniken Norra Luleå Kirurgkliniken lycksele kirurgkliniken Skellefteå Kirurgkliniken Sollefteå Kirurgkliniken Sundsvall Kirurgkliniken Onkologkliniken umeå Kirurgkliniken Onkologkliniken örnsköldsvik Kirurgkliniken östersund Kirurgkliniken
6 utvecklingen Nyheter i rapporten 7 UTVECKLINGEN Utfallsdata (återfall/överlevnad) Rapporten innehåller inte uppgifter om återfall och överlevnad då registret har begränsad uppföljningstid och täckningsgraden för uppföljning av bröstcancerpatienter är för låg. Information om långtidsprognos avseende överlevnad finns i andra källor. Patientupplevda utfallsdata (PROM/PREM) Både den kirurgiska och medicinska behandlingen av bröstcancer ger upphov till biverkningar och påverkar livskvaliteten vilket är av betydelse när man sammanväger nyttan av den behandling som rekommenderas. Patienternas upplevelse av vårdgivarna och vårdprocessen är andra indikatorer på god vård. Registret saknar idag information om patienternas upplevelse av sjukdomen och behandlingarna (PROM) samt deras bedömning av vården (PREM). Dessa variabler kommer att införas i registret. Registrets betydelse för bröstcancervården i Sverige Den feedback som registerdata innebär för en verksamhet har vanligen en mycket viktig stimulerande effekt både för verksamheter med bättre och sämre resultat. Bara att belysa skillnader stimulerar utveckling och kan generera samarbeten. Styrgruppen har aktivt gått ut med ett brev till alla regionala processledare inom bröstcancervården som ombads att framföra önskemål och kommentarer angående utfallet i Rapporten 2011. Syftet var att studera möjligheterna till verksamhetsförbättring. Fokus låg på indikatorerna för multidisciplinär konferens, operationsvolymer, fastställd diagnos innan operation samt väntetider. Samtliga regioner svarade och kommentarerna kommer att användas i det fortsatta förbättringsarbetet. Registrets styrgrupp Registrets styrgrupp har förstärkts med sjuksköterskekompetens med inriktning på vårdutveckling och en representant från patientorganisationen Bröstcancerföreningarnas riksorganisation (BRO) vilket bland annat stärker möjligheterna att utveckla både rapporten och kommande patientrapporterade upplevelser av sjukdomen och behandlingarna (PROM). Ur registrets styrgrupp har vi bildat en exekutiv ledningsgrupp (ELG) bestående av fem personer med olika bakgrund för att effektivisera arbetet. Två pilotstudier har gjorts vid Karolinska Universitessjukhuset avseende patientupplevda besvär 1,2, och 3 år efter operation. Frågorna avser symtom från arm och axel, känselbortfall och patientens skattning av eventuellt lymfödem. Av logistiska skäl har bara få enheter registrerat patientupplevda besvär och i framtiden kommer dessa frågor ingå i PROM. En annan pilotstudie har utvärderat patientdelaktighet i beslutsprocessen. Kvinnor som mastektomerats tillfrågades om de blivit informerade om möjligheter till omedelbar bröstrekonstruktion. EQ5D som mäter hälsorelaterad livskvalitet och dess användbarhet vid bröstcancer har pilottestats vid bröstcentra på Karolinska Universitetssjukhuset, Capio S:t Görans sjukhus och i Västerås med enkäter före operation och ett år senare. Den avser kvinnor opererade 2010-2012. Litteraturgenomgång och fokusgruppsdiskussioner med kvinnor som opererats ett år tidigare har genomförts för att utveckla relevanta PROM. Webbenkät med dessa har pilottestats i Stockholm. Automatisk överföring Manuell inmatning av data i register är mycket tidskrävande och kan innebära felkällor. Det finns stora vinster att göra om data automatiskt kan överföras från elektroniska journaler eller andra register. Ett projekt utgår från Lund i den Södra regionen, gällande automatisk överföring av patologidata från IT plattformen SymPathy till Bröstcancerregistret. Detta bör innebära snabbare och säkrare rapportering och besparing av arbete. I Uppsala har man kopplat den lokala behandlingsdatabasen (RealQ Bröstcancer) till det nationella registret för automatisk överföring av uppföljningsdata och överföring av information om hormonell tilläggsbehandling. I nästa steg kommer en semi-automatisk överföring av nyanmälan samt information om given medicinsk behandling att göras i Uppsala. Detta innebär att formulären för bröstcanceregistret fylls i automatiskt men granskas manuellt innan överföring. Ett bröstrekonstruktionsregister, som är separat från nationella bröstcancerregistret, har skapats. Syftet är att registrera all rekonstruktiv bröstkirurgi hos såväl cancerdrabbade som kvinnor med ärftligt förhöjd risk att få bröstcancer. Registret har ännu bara implementerats i två regioner Stockholm- Gotland och Södra regionen. Nyheter i rapporten Årsrapportens fokus ligger på kvalitetsindikatorer och jämförelser mellan olika enheter. Format och innehåll har anpassats för en bredare läsekrets dvs. patienter, anhöriga, befattningshavare inom och utanför professionen. Vi har lyft in de Europeiska riktlinjerna (European Society of Breast Cancer Specialists - EUSOMA) i största möjliga mån och anpassat kapitelindelningen efter den logiska ordning som EUSOMA använder. Vi har tydligare försökt att beskriva de olika kvalitetsindikatorerna och infogat faktarutor med Tolkningsanvisningar och Slutsatser för respektive indikator. Ny kapitelindelning anpassat efter EUSOMA Anpassade kvalitetsindikatorer och målnivåer utfärdade av EUSOMA, Socialstyrelsen eller Styrgruppen Ny patientvänlig layout mer fokuserad på diagram och faktarutor Kortare textmassor och fler diagram Initial sammanställning av uppnådda målnivåer för respektive sjukhus gällande de viktigaste kvalitetsindikatorerna Beskrivande faktaruta för varje indikator med definition, målnivåer, typ och vetenskapligt underlag Rutor med sammanfattning och tolkningsanvisningar för respektive kvalitetsindikator För första gången finns en rapport av given medicinsk tilläggsbehandling (för de sjukhus där täckningsgraden så tillåter)
8 sammanfattning sammanfattning 9 Sammanfattning Handläggningen av bröstcancer är enligt riktlinjer en multidisciplinär angelägenhet. Inrapportering gällande den fortsatta processen efter operation är fortfarande ofullständig. Detta återspeglas i rapportens dataurval. Långtidsresultat och patientupplevda resultatmått omfattas inte av denna rapport. Rapporten täcker nu fem år med det Nationella Bröstcancerregistret. Den redovisar nya primära fall av invasiv och icke invasiv bröstcancer, d.v.s. cancer in situ. Täckningsgraden är hög, 98,1 % för primära data. Det finns en tradition där bröstcancerdata sedan länge rapporterats regionalt. Vidare är den obligatoriska canceranmälan och anmälan till kvalitetsregistret kombinerade i ett elektroniskt formulär, för att undvika dubbelarbete, vilket också bidrar till nära komplett täckningsgrad. Det finns i landet 50 sjukhus som genomfört bröstcanceroperationer. Under registrets femårsperiod har antalet opererande sjukhus sjunkit från 60 till 50 stycken och utvecklingen följer därmed nationella och internationella riktlinjer. Endast 4 % av bröstcanceroperationerna sker på små enheter och 80% av operationerna sker på stora enheter (enheter med >150 bröstcancerop/ år). Starka delar inom svensk bröstcancervård enligt föreliggande rapport: Täckningsgraden i registret av rapporterade nya bröstcancerfall är mycket god. Diagnostiken är stark med välfungerande mammografiscreening i de flesta regioner och en hög andel patienter med klar diagnos innan operation. En mycket hög andel patienter diskuteras på multidisciplinära terapikonferenser för behandlingsbeslut före och efter operation. En relativt liten andel patienter (ca 10 %) behöver reopereras efter den första canceroperationen, men siffrorna skiljer sig en del inom landet. Axillkirurgin i Sverige är välutvecklad och den moderna tekniken med portvaktlymfkörtel (sentinel node) används i mycket stor utsträckning i hela landet. Strålbehandling efter bröstbevarande kirurgi erbjuds i mycket hög utsträckning. Den förbyggande (adjuvanta) antihormonbehandlingen erbjuds i god omfattning i hela landet. Andelen patienter som erhåller trastuzumab vid HER2-positiv bröstcancer är mycket hög i Sverige. Andelen patienter med små och medelstora tumörer som opereras med bröstbevarande kirurgi är rimlig nationellt, men varierar mycket inom landet (mellan 60 % - 90 % för olika län) vilket inte kan anses som motiverat. Omedelbar bröstrekonstruktion utfördes i färre än 10% av patienter opererade med mastektomi, med stora regionala variationer. Strålbehandling vid spridning till armhålans lymfkörtlar ges i alltför begränsad omfattning i många delar av landet och variationerna är mycket stora. Förebyggande cytostatikabehandling erbjuds för få patienter med icke hormonkänslig cancer och skillnaderna mellan regionerna är stora vad gäller cytostatikabehandling vid spridning till lymfkörtlar. Här krävs bättre likriktning. Andelen patienter som erhåller preoperativ (neoadjuvant) cytostatika vid lokalt avancerad tumörväxt är låg och orsaken bör studeras närmare. Den föreliggande rapporten har utarbetats av Kamilla Krawiec, Lars Löfgren, Mona Ridderheim, Kerstin Sandelin och Henrik Lindman som har haft det redaktionella ansvaret. År 2012 utgör den vanliga hormonkänsliga och HER2-negativa bröstcancern nästan 80% av alla nya fall medan den HER2-positiva utgör 12,7% och den trippelnegativa typen 7,6% av all nyupptäckt bröstcancer. Det finns en god överensstämmelse mellan planerad och given förebyggande medicinsk behandling vilket är betryggande. Områden med klar förbättringspotential i åtminstone flera regioner i Sverige: Täckningsgraden i registret för förebyggande behandling och uppföljning är ännu otillfredställande i många län. Även inrapporteringshastigheten till registret bör förbättras. Viktiga tumörfaktorer saknas i patologirapporten i flera regioner enligt registret. Väntetiderna mellan operationsbeslut och operation samt till besked om operationsresultat är ofta betydligt längre än önskvärt. Här finns klar förbättringspotential, men det är också önskvärt att i framtiden studera hela vårdförloppet bättre.
10 summary in english summary in english 11 Summary in english The treatment of breast cancer is, according to the guidelines, multi-disciplinary. Reporting of the continuing processes after surgery is not yet complete. This is reflected in the data of this report. Long-term results and patient-reported outcomes are not included. The report covers the five years of the National Breast Cancer Register. It shows new cases of cancer both invasive and non-invasive (i.e. cancer-in-situ). The primary data completion rate is 98.1%. Breast cancer data is traditionally reported at the regional level. In addition, the obligatory reporting to the Cancer Register and to the Breast Cancer Register have been combined in one electronic format, to avoid double reporting, which has helped to achieve the very high completion rate. There are 50 hospitals in the country that perform breast cancer operations. During the register s five-year period the number of hospitals performing breast cancer operations has dropped from 60 to 50, which is in line with national and international guidelines. Less than 10% of all breast cancer operations are performed in units with an annual caseload of < 50, whereas 80 % are performed in high volume units with annual caseloads exceeding 150. In 2012, the hormone receptor positive, HER2-negative breast cancer represented nearly 80% of all new cases whereas HER2-positive cancer represented 12.7%. The triple negative form represented 7.6% of all new cases of breast cancer. There is a good correlation between the planned treatment and that which the patient received, which is encouraging. Strengths of Swedish breast cancer care, according to reported data The register s completion rate for new breast cancer is very high. The diagnostic work-up is robust with well-functioning mammography screening in most regions and a high proportion of patients with a confirmed diagnosis before surgery. A high proportion of patients are discussed at a multi-disciplinary conference where decisions about treatment are made before and after surgery. A relatively small proportion of patients (around 10%) need a second operation after their first cancer procedure, although this figure varies around the country. Axillary surgery in Sweden is well developed and the sentinel node biopsy technique is nationally implemented and used when indicated. Radiotherapy after breast conservation surgery is offered in a very high proportion of cases. The number of patients who receive trastuzumab for HER2-positive breast cancer is very high in Sweden. Limitations in Swedish breast cancer care with need for improvement The data completion rate for adjuvant treatment and follow-up is still unsatisfactory in many counties. The time lag for data reporting should also be improved. Incomplete information regarding tumor variables in the pathology report occurs frequently in many regions. The waiting time between treatment plan and date of breast surgery often exceeds the recommended 3 weeks and causes stress for the patient. There is an urgent need to investigate the different steps in the care process. The number of patients with small and medium size tumors who receive breast cancer surgery is appropriate on a national level but varies within the country (60-90% over the whole country), which is not acceptable. Breast reconstruction, immediately following mastectomy, was carried in less than 10% of the patients with a large variability between the different regions of Sweden. Locoregional radiotherapy to lymph node positive patients is administrated unevenly in Sweden and with large variations. Adjuvant chemotherapy treatment is underutilized in patients with non-hormone sensitive cancer and variations in chemotherapy treatment policy for patients with lymph node metastases prevail. Standardized treatment policies are warranted. Few patients receive pre-operative (neoadjuvant) chemotherapy for locally advanced breast cancer and the reason should be investigated further. The current report was produced by Kamilla Krawiec, Lars Löfgren, Mona Ridderheim, KerstinSandelin and with Henrik Lindman as the responsible editor
12 sammanfattande tabell med målnivåer sammanfattande tabell med målnivåer 13 Sammanfattande tabeller med målnivåer (de viktigaste variablerna utvalda) Län 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Sthlm/Gotland 99,2 98,3 92,3 98,8 100,0 92,7 90,3 97,5 74,4 94,8 98,1 74,0 Uppsala 99,7 1,9 84,2 99,2 99,7 92,1 92,6 86,6 88,1 88,2 91,9 90,6 Södermanland 100,0 31,2 99,2 98,9 99,4 93,9 81,3 81,0 86,4 60,0 87,5 70,6 Östergötland 99,4 69,6 65,6 97,8 98,3 90,6 89,8 93,6 81,3 94,4 91,2 70,6 Jönköpings 90,3 34,2 30,2 57,3 69,5 76,0 92,9 91,7 70,7 91,3 91,2 75,0 Kronoberg 98,9 95,4 72,0 98,3 99,4 98,1 92,2 96,9 62,1 100,0 85,5 85,7 Kalmar 97,8 47,5 36,5 91,0 97,6 89,8 88,1 95,1 76,7 100,0 93,3 61,5 Blekinge 100,0 98,7 90,6 99,2 100,0 93,4 94,8 94,4 75,0 100,0 77,8 75,0 Skåne 93,9 63,9 48,9 99,2 99,7 91,5 79,5 93,8 58,4 87,8 81,8 82,1 Halland 98,2 89,6 86,7 98,6 98,0 91,9 82,3 80,4 70,4 89,5 78,9 88,2 Västra Götaland 98,7 65,5 66,3 97,9 100,0 96,2 90,2 96,1 65,8 87,4 90,3 86,8 Värmland 100,0 96,2 100,0 98,2 100,0 91,1 88,1 81,2 90,0 100,0 86,8 84,2 Örebro 100,0 89,8 100,0 88,9 99,2 88,5 96,0 83,1 82,6 100,0 90,5 89,3 Västmanland 100,0 0,0 98,8 98,7 99,1 95,4 89,0 95,2 93,1 94,4 82,4 88,5 Dalarna 98,8 0,4 98,9 98,3 100,0 95,7 92,3 89,4 72,7 95,8 90,9 59,5 Gävleborg 100,0 68,8 99,6 97,2 98,7 89,8 90,2 97,4 81,1 96,4 87,5 73,9 Västernorrland 99,5 82,2 85,0 91,0 95,4 78,8 86,7 96,0 76,2 75,0 82,8 89,5 Jämtland 100,0 88,6 76,6 100,0 100,0 91,3 89,1 100,0 57,1 100,0 79,0 87,5 Västerbotten 99,5 100,0 99,2 93,5 97,2 94,9 84,8 100,0 84,0 100,0 82,6 83,3 Norrbotten 100,0 87,0 84,3 97,9 98,8 93,0 84,2 98,8 67,7 92,3 81,6 77,8 Riket 98,1 69,6 77,2 96,4 98,4 92,1 88,3 93,9 72,6 92,0 89,4 79,4 1. täckningsgrad för nyanmälan 2. täckningsgrad för medicinsk efterbehandling 3. täckningsgrad för uppföljning 4. Multidisciplinär konferens före operation 5. Multidisciplinär konferens efter operation 6. diagnos klar innan operation 7 komplett info om patologirapport (Grad, ER, PgR, och HER-2) för invasiva tumörer 8. Planerad postoperativ strålbehandlingefter bröstbevarande kirurgi och invasiv cancer, 9. Planerad postoperativ strålbehandling efter mastektomi vid axillmeta-stasering 10. Planerad postoperativ behandling med trastuzumab vid invasiv, HER-2 positiv tumör behandlad med cytostatika 11. Planerad postoperativ hormonbehandling vid östrogenkänslig invasiv tumör. 12. Planerad postoperativ cytostatika behandling för ER-negativa tumörer med T>10 mm (alt N1-3) Når den högre målnivån Når den lägre målnivån Målnivåer för kirugi (de viktigaste variablerna utvalda) Opererande sjukhus 13 14 15 16 17 18 Sthlm/Gotland Capio St Göran 90,2 86,1 86,5 18,6 55,9 98,2 Danderyd 73,4 79,6 91,0 12,7 76,4 62,6 Karolinska 93,0 86,8 86,5 22,9 35,1 35,2 Sabbatsberg * * * * * * Sophiahemmet 100,0 * 93,3 * 100,0 35,7 Södersjukhuset 96,4 79,1 89,9 35,3 87,9 56,8 Visby 90,6 66,7 82,4 0,0 68,4 92,1 Uppsala/Örebro Akademiska 90,3 75,0 89,7 4,4 59,9 72,0 Arvika 84,2 61,5 90,0 0,0 54,5 25,0 Enköping 64,3 * 94,1 * 52,9 62,5 Eskilstuna 87,9 74,4 88,4 0,0 26,0 8,5 Falun 87,0 65,6 90,2 5,3 70,8 81,6 Gävle 89,2 71,0 93,2 0,0 65,4 81,9 Karlskoga 92,9 56,5 83,9 0,0 67,6 93,9 Karlstad 87,9 80,2 86,9 2,6 63,4 42,7 Katrineholm * * * * * * Lindesberg 76,5 64,3 85,0 * 95,5 50,0 Mora 74,4 35,7 87,8 0,0 67,4 17,1 Västerås 92,6 90,2 90,6 6,8 93,4 46,4 Örebro 95,5 78,9 89,5 11,3 57,2 90,4 Sydöstra Eksjö/Nässjö 85,5 53,7 85,2 0,0 79,6 7,5 Jönköping 86,0 73,0 82,4 5,6 61,6 10,2 Kalmar 80,2 61,3 87,7 4,5 31,5 18,0 Linköping 91,7 70,4 88,2 8,2 36,3 5,3 Värnamo 84,0 43,8 100,0 0,0 83,3 34,8 Västervik 86,4 61,9 75,0 0,0 60,6 17,1 Södra Halmstad 84,6 56,8 92,6 0,0 82,1 21,6 Helsingborg 93,8 66,4 93,6 9,4 81,7 96,8 Karlskrona 85,4 84,0 86,4 7,0 91,5 78,1 Kristianstad 96,1 68,5 91,6 3,5 86,1 88,5 Ljungby * * * * * * Lund 94,5 77,3 83,1 3,2 51,2 89,0 Malmö 94,4 68,0 87,2 6,5 52,3 87,4 Växjö 82,3 70,7 90,4 0,0 91,8 94,6 Ystad * * * * * * Ängelholm * * * * * * Västra Alingsås * * * * * * Borås 74,1 59,1 89,3 1,9 27,1 27,2 Lidköping 86,7 70,0 92,3 0,0 49,3 7,9 SU/Sahlgrenska 88,1 77,4 94,7 0,0 54,0 32,4 Skövde 85,6 64,9 86,2 0,0 68,1 38,0 Uddevalla 88,8 68,7 94,7 1,6 74,1 77,8 Varberg 88,0 67,8 90,0 0,0 79,7 6,7 Norra Luleå 79,8 72,0 94,2 0,0 83,8 56,7 Skellefteå 85,0 70,0 89,7 0,0 77,8 17,9 Sollefteå * * * * * * Sundsvall 83,8 71,8 86,9 7,1 64,2 5,5 Umeå 90,2 67,8 93,3 1,6 64,0 21,8 Örnsköldsvik * * * * * * Östersund 83,3 73,5 93,2 0,0 90,3 95,7 Riket 88,4 73,7 89,4 7,0 63,6 55,6 13. Sentinel nodeoperation vid invasiv cancer och N0. 14. Bröstbevarande kirurgi bland pat med invasiv cancer <30 mm. 15. enbart en operation vid invasiv cancer. 16. andel direkta rekonstruktioner vid mastektomi 17. andel opererade inom 3 veckor från behandlingsbeslut. 18. Andel som har fått diagnosbesked inom 3 veckor efter operation. Når den högre målnivån Når den lägre målnivån
14 basfakta om registret organisation 15 Basfakta om registret Organisation Sedan 1 jan 2008 finns ett Nationellt Bröstcancerregister. Dessförinnan fanns regionala bröstcancerregister vid landets sex Onkologiska centra (numera Regionala cancercentrum), men dessa register var inte samordnade. Tack vare ett intensivt samarbete i en multidisciplinär styrgrupp, med representanter från landets hälso- och sjukvårdsregioner skapades det Nationella Bröstcancerregistret, som togs i nationellt bruk 2008. Föreliggande rapport är den femte sedan det nationella kvalitetsregistret för bröstcancer togs i bruk. En grundtanke när Bröstcancerregistret skapades var att alla faktorer av betydelse för den enskilda bröstcancerdrabbade kvinnan skulle belysas. Alla nya primära fall av invasiv cancer och cancer in situ (icke invasivt förstadium till cancer) hos kvinnor och män registreras, även de fåtal som inte blir opererade. Syftet med registret är flerfaldigt och det kommer, när det är i full funktion, ge möjligheter att på ett objektivt och standardiserat sätt följa vårdkedjan från diagnos till eventuellt återfall och död. Vi kommer att kartlägga skillnader mellan regioner och vårdgivare och att samlat relatera till aktuella riktlinjer och kvalitetsmål som ställs upp av specialistföreningar, Socialstyrelsen och EU. Registret ger därmed möjligheter till forskning och utveckling kring bröstcancer. Medan rapportering till Cancerregistret är obligatorisk är rapportering till kvalitetsregistret frivillig. Alla patienter skall informeras om denna rättighet att aktivt kunna avstå från registrering. Vägen till diagnos, ledtider för diagnostik, ledtider för väntan på behandling och förslag om tilläggsbehandlingar samt detaljuppgifter angående kirurgiska resultat registreras. Kirurgidelen innehåller vidare information om rekonstruktiv kirurgi har utförts liksom behov av reoperationer och orsak därtill samt eventuella komplikationer kopplade till det kirurgiska ingreppet. Via anmälningsblanketten registreras även information om tumörens egenskaper, bedömda av patologer. Tyngdpunkten på rapporten ligger fortfarande på den primära handläggningen vid kirurgiska enheter i samband med operation. Den medicinska tilläggsbehandlingen i form av strålbehandling och mediciner rapporteras i form av planerad behandling, vilket också har varit traditionen för de historiska regionala registren. Då Bröstcancerregistret i högre utsträckning vill rapportera given medicinsk tilläggsbehandling har det inneburit nya krav och inrapporteringsrutiner för i första hand onkologklinikerna. De uppföljningsdata som insamlas i första hand avser återfall och pågående hormonell (antihormonell) behandling. Här finns ett logistiskt problem då allt fler kliniker gör stora nedskärningar i uppföljningsverksamheten av bröstcancer av resursskäl. Den medicinska nyttan av regelbunden uppföljning är inte bevisad. Traditionen att leverera uppföljningsdata till register skiljer sig också mellan regionerna vilket kan förklara skillnader i täckningsgraden. Det pågår arbeten med olika lösningar för att öka och förbättra antalet uppföljningsrapporter av patienterna. Detta är inte minst viktigt när registret framöver skall rapportera patienternas upplevelser av behandlingar och vårdprocesser. Data från de sjukhus i landet som primärt handlägger bröstcancer ingår i redovisningen. Enheter med 10 eller färre patienter ingår inte i de de statistiska beräkningarna eftersom handläggningen där har skett pga särskilda skäl. Redovisning presenteras på riksnivå och uppdelat på landets sex regioner (Norra, Uppsala-Örebro, Stockholm-Gotland, Sydöstra, Södra och Västra). Denna rapport omfattar inte behandlingen av återfall eller av stadier av bröstcancer med allmänt spridd sjukdom då Bröstcancerregistret ännu inte omfattar den typen av variabler. Variabler om palliativ vård registreras heller inte i registret. Funktioner med standardiserade rapportmallar för att användarna själva fortlöpande ska kunna följa sina egna resultat finns. Publiceringsregler för data från Nationella bröstcancerregistret finns på www.cancercentrum.se/sv/inca/ Det Nationella Bröstcancerregistret har ersatt de regionala kvalitetsregistren för bröstcancer och är aktivt i landets alla regioner. Det har regional representation av bröstcancerspecialister från olika professioner i styrgruppen. Deltagande sjukhus rapporterar via det webbaserade bröstcancerregistret till respektive Regionalt cancercentrum (RCC), där RCC i Stockholm- Gotlandregionen är primärt samordnande med RCC i Umeå som stödjande centrum. Registret använder INCA (Informationsnätverk för cancervården) en nationell webbaserad IT-plattform för hantering av register www.cancercentrum.se/sv/inca/om-inca/. Anslag för registrets utveckling har mottagits från Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister vid Sveriges Kommuner och Landsting sedan 2007. Ledamöter styrgrupp för kvalitetsregister bröstcancer Ordförande/Registerhållare Kerstin Sandelin*, Bröst- och endokrinkirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Norra regionen Stefan Emdin, Kirurgkliniken, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå Nils-Olof Bengtsson, Onkologkliniken, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå Uppsala/Örebro regionen Gunilla Christenson, Kirurgkliniken, Falu Lasarett, Falun Henrik Lindman*, Onkologkliniken Akademiska sjukhuset, Uppsala Stockholm-Gotland regionen Tommy Fornander, Onkologkliniken Södersjukhuset, Stockholm Lars Löfgren*, Kirurgkliniken Capio S:t Görans Sjukhus, Stockholm Elisabeth Göransson, Bröst- och endokrinkirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Sydöstra regionen Lars-Gunnar Arnesson, Kirurgkliniken, Universitetssjukhuset, Linköping Maria Ekholm, Onkologkliniken, Länssjukhuset Ryhov, Jönköping Västra regionen Zakaria Einbeigi, Onkologkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Per Nyman, Kirurgkliniken, Skaraborgs sjukhus, Lidköping Södra regionen Lisa Rydén, Kirurgkliniken, Universitetssjukhuset, Lund Dorthe Grabau, Avdelningen för patologi/ cytologi, Universitetssjukhuset, Lund Åsa Gruvberger, Onkologkliniken, Universitetsjukhuset, Lund Margareta Sjövall, Onkologkliniken, Universitetssjukhuset, Lund Patientrepresentant Ingrid Kössler, Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation Adjungerad för vårdutvecklingsfrågor Lena Marie Petersson*, Sektionen för försäkringsmedicin,institutionen för klinisk neurovetenskap, Karolinska Institutet, Stockholm Exekutiv ledningsgrupp (ELG) * ingår i ELG Nationellt stödteam vid Regionalt Cancercentrum (RCC), Stockholm -Gotland Teamansvarig: Mona Ridderheim Utvecklingssjuksköterska: Charlotta Lönnqvist Koordinator: Annette Asterkvist Statistiker: Kamilla Krawiec Registerkonstruktör: Vania Godoy-Ramirez Datamanager: Ulla Johansson Nationell samordnare register och INCA: Lena Damber (RCC Norr)
16 validering beskrivning av patienterna 17 Validering Beskrivning av patienterna och bröstcancersjukdomen I södra regionen har ett valideringsprojekt genomförts med stöd av RCC Syd och medel från SKL. Syftet var att jämföra rapporterade data med patientjournaler och man gick igenom rapporteringar från 2010 i Södra regionen. Överensstämmelsen var genomgående mycket god. Särskilt svåra variabler identifierades (t.ex. Diagnosdatum och Rekommenderad behandling efter riktlinjer ). Man såg även över faktorer som påverkade inrapporteringshastigheten. En fortsatt genomgång av diagnostikprocessens data planeras. Ett projekt för validering startas nu i Uppsala Örebroregionen i samarbete med Norra regionen. I samband med en forskningsstudie av förstadium till bröstcancer (cancer in situ) skall ca 300 fall journalgranskas och jämföras med registerdata. Cirka 300 slumpmässiga fall i Uppsala-Örebroregionen skall kontrolleras för återfall och resultatet skall jämföras med registrets uppföljningsdata. Ett större nationellt projekt med generell validering och start i Norra regionen planeras nu. Arbetet kommer att läggas upp som valideringen i Södra regionen men täcka hela Sverige och börja belysa 2013 års data. Bröstcancer är den vanligaste tumörsjukdomen hos kvinnor och utgör cirka 30 % av all cancer hos kvinnor. Sjukdomen har ökat stadigt sedan cancerregistret infördes i slutet av 50-talet, medan dödligheten minskat. Den genomsnittliga årliga ökningstakten för invasiv bröstcancer har varit 1,3 % under de senaste tjugo åren enligt Socialstyrelsens cancerincidens 2011. Ungefär 30-40 män drabbas årligen av bröstcancer. Definitionsmässigt finns bröstcancer i en invasiv och en icke invasiv form (cancer in situ). I den invasiva formen tränger cancercellerna igenom cellernas basalmembran som är gränsen till omgivande vävnad och kan därmed sprida sig (metastasera). Den icke invasiva formen växer inte igenom basalmembranet och den förekommer ofta i anslutning till den invasiva. Fall med enbart cancer in situ utgör cirka 10 % av all bröstcancer. Fallen med enbart icke invasiv cancer cancer in situ upptäcks främst vid mammografi, då den sällan ger symtom i form av en knöl i bröstet. så sent som 1980. Man skall också vara medveten om att tumörsjukdomens genomsnittliga storlek storlek och typ kan skilja sig mellan olika områden i Sverige vilket ger olika förutsättningar för överlevnaden i olika landsting. Bröstcancerbehandling involverar ett multidisciplinärt team och utöver kirurgisk behandling ingår behandling med cytostatika, antihormonella läkemedel, strålbehandling och antikroppsbehandling. Den förbättrade överlevnaden är ett resultat av flera samverkande faktorer. Väsentligast för överlevnaden är tidig upptäckt, och systematiskt användande av strål-, antihormon- och cytostatikabehandling, målstyrd terapi både vid ny- och återinsjuknande samt multidisciplinär handläggning. Antal registrerade fall (kvinnor män) Diagnosår Kvinnor Män Totalt 2008 7 619 46 7 665 Styrgruppen ansvarar i samarbete med företrädare i Umeå. Primärutredningen när en kvinna söker för ett nytt symtom startar oftast vid de kirurgiska klinikerna eller i primärvården. Sjukhus med större patientunderlag har särskilda bröstenheter, i nära samarbete med diagnostiska och andra terapeutiska specialiteter. Ett fåtal sådana enheter finns i landet. Det andra stora flödet som leder fram till besked om bröstcancer initieras av röntgenfynd hos symtomfria kvinnor vid mammografiscreening. Prognosen vid bröstcancer i Sverige är generellt god och resultaten är jämna över landet. Överlevnaden är en av de högsta i Europa och visar på en stigande trend de senaste decennierna. Enligt cancerregistret och Öppna jämförelser 2013 från Sveriges Kommuner och Landsting och Socialstyrelsen så har 5-årsöverlevnaden förbättrats med 2,6 % från perioden 1998-2004 till 2005-2011 (från 87,1 % till 89,7 %). Variationerna i 5-årsöverlevnad mellan de olika landstingen är idag relativt liten (86,9 93,3 %) och ligger i stort inom osäkerhetsmarginalen. Vid bröstcancer kan knappast 5-årsöverlevnaden anses som ett rättvist slutgiltigt mått. Många patienter får återfall relativt sent och även vid spridda återfall är överlevnaden i de flesta fall många år. Den relativa 10-årsöverlevnaden var i Sverige 83,5 % 2011 enligt Socialstyrelsens (ref Cancer siffror 2013). Denna siffra var bara ca 60 % 2009 7 615 35 7 650 2010 8 155 36 8 191 2011 8 465 50 8 515 2012 8 298 42 8 340 Totalt 40 152 209 40 361 diagram av antal registrerade fall: Antal registrerade bröstcancerfall per diagnosår i riket. Ackumulerat antal registrerade patienter sedan starten av det Nationella bröstcancerregistret 2008 Antal 50000 40000 30000 20000 10000 0.0 Diagnosår 7665 15315 7650 23506 8191 32021 8515 40361 8340 2008 2009 2010 2011 2012
18 beskrivning av patienterna Bakgrund 19 Invasivitet av registrerade bröstcancerfall per region och diagnosår Åldersfördelning. Medelålder = 63,8. Medianålder = 65 Variabler Sthlm/Gotland 2010 1788 2011 1807 2012 1929 Uppsala/Örebro Antal 1500 1000 2010 1778 2011 1794 2012 1821 500 Sydöstra 2010 2011 2012 800 842 812 0 Ålder 20 40 60 80 100 Södra 2010 1666 2011 1726 2012 1543 Västra 2010 1443 2011 1581 2012 1519 Norra 2010 716 2011 765 2012 716 Antal 0 500 1000 1500 2000 91,9 % av alla nya bröstcancerfall 2012 blev opererade. Mycket liten variation förekom mellan regionerna. Den höga andelen opererade patienter avspeglar det faktum att i Sverige upptäcks bröstcancer tidigt. Medianstorleken för primärt opererade invasiva brösttumörer är 17 mm, vilket gör att kirurgi nästan alltid är möjlig att utföra enligt nationella och internationella riktlinjer. De som inte blir opererade är huvudsakligen patienter som på grund av tumörkarakteristika eller av andra medicinska skäl inte lämpar sig för kirurgi. Medianåldern vid diagnos 2012 var 65 år, och har stigit från 63 år under de senaste 2-3 åren. Invasiva Cancer in situ enbart Uppgift saknas Antal registrerade bröstcancerfall per diagnosår och operationsstatus Diagnosår opererade ej opererade Alla rapporterade 2008 7124 541 7665 2009 7040 610 7650 2010 7517 674 8191 2011 7862 653 8515 2012 7665 675 8340 Totalt 37208 3153 40361
20 täckningsgrad täckningsgrad 21 1. Täckningsgrad Inrapporteringshastighet (andel rapporterade nya fall över tid) sydöstra Typ av kvalitetesvariabel: Process Utfärdare av variabel: Socialstyrelsen Vetenskapligt underlag: Svagt men avgörande för tolkning av andra registerdata Som ett basalt kvalitetsmått skall registret ha närmast 100 % täckningsgrad. En hög täckningsgrad är avgörande för registrets värde. En bra rapportering är ett indirekt kvalitetsmått för en enhet då en snabb och fullständig rapportering tyder på bra rutiner. Canceranmälan som är obligatorisk sedan tidigare och anmälan till kvalitetsregistret är kombinerade i ett elektroniskt formulär. Därmed undviks dubbelarbete och vi tolkar det som en bidragande förklaring till att täckningen blivit nästan helt komplett. Inrapporteringshastigheten av i första hand Nyanmälan är mycket avgörande för täckningsgraden och det är viktigt att snabba på rapporteringen för att inte fördröja och försvaga årsrapporterna. Kraven på täckningsgraden för given medicinsk efterbehandling och uppföljning är i dagsläget lägre satta då denna del fortfarande är under utveckling i många delar av Sverige. På sikt kommer kraven här att skärpas. Täckningsgrad för nyanmälan per län, diagnosår 2012 LÄN 2012 Sthlm/Gotland 99,2 Uppsala 99,7 Södermanland 100,0 Östergötland 99,4 Jönköpings 90,3 Kronoberg 98,9 Kalmar 97,8 Blekinge 100,0 Skåne 93,9 Halland 98,2 Västra Götaland 98,7 Värmland 100,0 Örebro 100,0 Västmanland 100,0 Dalarna 98,8 Gävleborg 100,0 Västernorrland 99,5 Jämtland 100,0 Västerbotten 99,5 Norrbotten 100,0 Riket 98,1 99% 95% Inrapporteringshastigheten är en viktig faktor för registrets användbarhet och möjligheterna att rapportera resultaten tidigt. Här finns stora förbättringspotentialer i samtliga regioner och varje inrapporterande centra måste kontinuerligt se över och förbättra rutinerna för inrapporteringen. Här presenteras inrapporteringshastigeten för nyanmälan räknat från diagnosdatum och framåt. Riket Procent 100.0 80.0 60.0 40.0 20.0 0.0 Procent 100.0 80.0 60.0 60.5 52.0 87.7 Stockholm-Gotland 99.0 3 6 9 12 15 18 21 Antal månader från diagnos 88.2 99.1 Procent 100.0 80.0 60.0 40.0 20.0 0.0 södra Procent 100.0 80.0 60.0 40.0 20.0 0.0 västra Procent 100.0 80.0 60.0 95,8 65.0 22.7 3 6 9 12 15 18 21 Antal månader från diagnos 99.7 90.6 69.4 3 6 9 12 15 18 21 Antal månader från diagnos 99.4 92.1 70.3 40.0 40.0 1a. Nyanmälan Målnivåer LÅG 95% HÖG 99% FIGUR 1A. Tidstrend nationell nivå Procent 99.6 99.5 99.9 99.5 98.1 100.0 78.2 77.2 80.0 67.1 20.0 0.0 Uppsala-Örebro 3 6 9 12 15 18 21 Antal månader från diagnos 20.0 0.0 norra 3 6 9 12 15 18 21 Antal månader från diagnos Täckningsgrad för nyanmälan per region, diagnosår 2012 REGION 2012 Sthlm/Gotland 99,2 Uppsala/Örebro 99,8 60.0 40.0 20.0 43.3 67.4 69.6 Procent 100.0 80.0 60.0 75.1 90.1 99.6 Procent 100.0 80.0 60.0 49.2 91.5 98.8 Sydöstra 95,7 Södra 95,1 Västra 98,7 Norra 99,7 Riket 98,1 0.0 Diagonsår 2008 2009 2010 2011 2012 Anmälan Medicinsk efterbehandling Uppföljning 40.0 20.0 0.0 3 6 9 12 15 18 21 Antal månader från diagnos 40.0 20.0 0.0 3 6 9 12 15 18 21 Antal månader från diagnos
22 täckningsgrad täckningsgrad 23 1B. MEDICINSK BEHANDLING, Uppföljning 1C. MEDICINSK EFTERBEHANDLING, UPPFÖLJNING Målnivåer LÅG 70% HÖG 85% Målnivåer LÅG 70% HÖG 85% Tolkningsanvisningar: Täckningsgrad per region, diagnosår 2011 Preoperativ behandling Medicinsk efterbehandling Uppföljning Region % av % av % av Sthlm/Gotland 88,8 152 98,3 1663 92,3 1807 Uppsala/Örebro 48,8 41 39,1 1677 97,2 1794 Sydöstra 60,0 25 51,6 756 46,2 842 Södra 74,2 62 73,3 1590 58,6 1726 Västra 50,0 24 67,7 1432 68,8 1581 Norra 88,2 17 90,0 698 88,1 765 Riket 75,7 321 69,6 7816 77,2 8515 Täckningsgrad per län, diagnosår 2011 Medicinsk efterbehandling Uppföljning Län % av % av Sthlm/Gotland 98,3 1663 92,3 1807 Uppsala 1,9 258 84,2 272 Södermanland 31,2 244 99,2 263 Östergötland 69,6 296 65,6 343 Jönköpings 34,2 260 30,2 288 Kronoberg 95,4 151 72,0 164 Kalmar 47,5 200 36,5 211 Blekinge 98,7 158 90,6 170 Skåne 63,9 1126 48,9 1220 Halland 89,6 318 86,7 347 Västra Götaland 65,5 1267 66,3 1404 Värmland 96,2 210 100,0 234 Örebro 89,8 216 100,0 226 Västmanland 0,0 240 98,8 258 Dalarna 0,4 251 98,9 266 Gävleborg 68,8 256 99,6 273 Västernorrland 82,2 191 85,0 207 Jämtland 88,6 88 76,6 107 Västerbotten 100,0 213 99,2 235 Norrbotten 87,0 207 84,3 217 Uppgift saknas 66,7 3 66,7 3 Riket 69,6 7816 77,2 8515 85% 70% Registreringen av nya patienter är prioriterad (Nyanmälan) och här finns vanligen upparbetade rutiner från tiden innan skapandet av det Nationella registret. Tack vare samrapporteringen till Cancerregistret underlättas också anmälan av nya bröstcancerfall. Här finns en mycket hög målsättning på bra täckningsgrad. En lång fördröjning av rapporteringen gör vanligen att det senaste året (2012) blir lägre än de tidigare. Rapportering av given medicinsk förebyggande behandling skall ske ca 1 år efter operation. Resurser och upparbetade rutiner saknas på många sjukhus då denna typ av rapportering är införd relativt nyligen. Rapporteringen är uppdelad i behandling som givits före respektive efter operation (preoperativ behandling och efterbehandling). Rapporter från uppföljningen ska ske 1 år efter diagnos och efter 5 år från diagnos, men om möjligt tätare. Även här finns idag brister i form av resurser och rutiner då traditionen för detta skiljer sig i olika delar av landet. Slutsats: Samtliga regioner når målnivån för nyrapportering, men det finns tydliga nationella skillnader. Siffrorna från 2012 är generellt lägre jämfört med tidigare år vilket tyder på en eftersläpning i rapporteringshastighet i första hand. Inrapporteringshastigheten bör förbättras Rapporteringen av given medicinsk behandling och uppföljning är fortfarande otillfredsställande och skiljer sig tydligt mellan olika enheter. Här finns en tydlig förbättringspotential.
24 andel screeningupptäckta andel screeningupptäckta 25 Diagnostik 2. Andel screeningupptäckta FIGUR 2B. Andel screeningupptäckta bröstcancerfall per region och diagnosår, alla åldrar. Sthlm/Gotland Typ av kvalitetesvariabel: Process Utfärdare av variabel: Styrgruppen Vetenskapligt underlag: Starkt, välfungerande bröstcancerscreening räddar liv Enligt socialstyrelsen bör alla kvinnor från 40 till 74 år kallas vart 18-24 mån för mammografiska hälsoundersökningar (mammografiscreening). Det finns starka bevis för att screeningen minskar dödligheten i bröstcancer. De främsta nackdelar som mammografiscreening medför är en risk för ökad oro samt en risk för onödiga ingrepp i form provtagning eller operation på grund av felaktig överdiagnostik. Vad som dock sällan framhävs är att det finns många andra fördelar för bröstcancerpatienter som blivit diagnostiserade i ett tidigt stadium förutom en bättre överlevnadschans. Det ökar även chansen till bröstbevarande kirurgi och minskar sannolikt behovet av cytostatikabehandling i efterförloppet. Det är därför den allmänna meningen att det är viktigt att ha en välfungerande mammografiscreening i samtliga län i Sverige. En effekt av omfattande mammografiscreening är att antalet diagnostiserade förstadium till bröstcancer (cancer in situ) blir relativt hög. Alla landsting har ännu inte byggt ut screeningen till att omfatta hela åldersspannet 40-74 år och för vissa delar av landet hålls inte intervallet mellan undersökningarna. Ett problem som också noterats är att man ibland exkluderat kvinnor som uteblivit vid tidigare undersökningar. Genom att studera hur stor andel av patienterna som diagnostiseras via screening får man en bra uppfattning hur bra verksamheten fungerar i stort. Ju högre siffra ett landsting kan uppnå desto effektivare är screeningen i populationen. 2. Andel screeningupptäckta inom åldersgruppen 40-74 år Målnivåer LÅG 60% HÖG 70% Genom att enbart studera de åldersgrupper som kallas till screening får vi ett tydligare utslag på hur effektivt screeningen fungerar. De fall som ej är diagnostiserade via screeningen är kan i huvudsak delas in i patienter som insjuknat mellan mammografihälsoundersökningarna och patienter som av olika orsaker ej deltagit i den landstingsorganiserade screeningen. Målnivåerna är baserade på tidigare erfarenheter i Sverige om vad som är möjligt att rimligen uppnå i de bäst organiserade landstingen. FIGUR 2A. Graf med tidstrend nationell med alla patienter samt patienter 40-74 år Procent 100.0 80.0 60.0 40.0 20.0 0.0 Diagonsår 54.8 42.0 57.0 44.0 61.5 48.3 60.6 47.6 63.5 50.1 2008 2009 2010 2011 2012 Åldersgruppen 40-74 år Alla Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket Procent 0 20 40 60 80 100 2010 2011 2012 Alla åldrar Åldersgruppen 40-74 år Län % av Uppgift saknas % av Uppgift saknas Sthlm/Gotland 48,2 1923 4 60,0 1500 3 Uppsala 53,9 358 0 65,1 292 0 Södermanland 48,4 182 0 60,4 139 0 Östergötland 43,5 317 1 61,6 224 0 Jönköpings 50,2 273 1 67,8 199 1 Kronoberg 59,1 176 0 71,9 139 0 Kalmar 62,4 221 0 76,1 176 0 Blekinge 67,4 129 1 79,0 100 1 Skåne 51,5 1115 18 64,1 883 13 Halland 58,0 283 1 68,2 233 1 Västra Götaland 46,5 1339 0 60,0 1010 0 Värmland 49,8 227 0 64,3 171 0 Örebro 50,8 262 0 66,7 198 0 Västmanland 52,9 238 0 68,9 183 0 Dalarna 56,8 294 0 70,4 223 0 Gävleborg 45,5 253 0 59,8 189 0 Västernorrland 56,9 211 0 71,3 164 0 Jämtland 44,3 113 0 62,5 80 0 Västerbotten 37,8 201 0 53,2 143 0 Norrbotten 49,7 189 1 60,6 142 1 Uppgift saknas 33,3 9 0 50,0 6 0 Riket 50,1 8313 27 63,5 6394 20 70% 60%
26 andel screeningupptäckta diagnos klar innan operation 27 3. Diagnos klar innan operation Tolkningsanvisningar Definitionen av screeningupptäckt fall kan i många fall tolkas olika vilket kan påverka siffrorna. Här avses enbart de patienter som diagnostiserats i samband med en kallelse till den landstingsorganiserade screeningmammografin. I storstäderna tros det finnas en större andel kvinnor som själva tar initiativ för regelbundna mammografikontroller utanför den organiserade screeningen. Detta skulle kunna förklara varför man har ett lägre antal deltagare i screeningen här utan negativa effekter på tumörstorleken. Förbättrad teknik och bättre utbyggd screnningverksamhet ökar andelen deltagande patienter Slutsats: Sverige har ett relativt högt deltagande i mammografiscreeningverksamheten vilket avspeglas i siffrorna. Det finns en tydlig nationell trend där allt fler patienter diagnostiseras via screeningen. Idag diagnostiseras i stor sett hälften (50,1%) av alla nya tumörfall via den landstingsorganiserade screeningen. Det finns relativt måttliga regionala skillnader där normalt storstadsregionerna normalt har lägst siffror. Typ av kvalitetesvariabel: Process Utfärdare av variabel: EUSOMA, Vetenskapligt underlag: Svagt, men har stor betydelse för en fungerande vårdprocess I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för bröstcancervård noteras att fastställd malignitet före operation är en indikator som ska följas upp. Det är viktigt för att kvinnan ska slippa ovisshet och för att hon bara ska behöva gå igenom en enda operation. I Sverige finns en tradition med högt satta mål. 3. Diagnos klar innan operation (alla) Målnivåer LÅG 80% HÖG 90% Andel fall med diagnos klar innan operation bland opererade per region Region % av Uppgift saknas Sthlm/Gotland 92,7 1771 0 Uppsala/Örebro 92,4 1697 3 Sydöstra 85,4 742 0 Södra 92,4 1399 25 Västra 95,8 1387 3 Norra 88,9 632 6 Andel fall med diagnos klar innan operation bland opererade per län Län % av Uppgift saknas Sthlm/Gotland 92,7 1771 0 Uppsala 92,1 342 1 Södermanland 93,9 165 0 Östergötland 90,6 287 0 Jönköpings 76,0 250 0 Kronoberg 98,1 159 0 Kalmar 89,8 205 0 Blekinge 93,4 121 0 Skåne 91,5 1027 25 Halland 91,9 259 0 Västra Götaland 96,2 1219 3 Värmland 91,1 203 2 Örebro 88,5 252 0 Västmanland 95,4 217 0 Dalarna 95,7 278 0 Gävleborg 89,8 236 0 Västernorrland 78,8 193 2 Jämtland 91,3 92 4 Västerbotten 94,9 176 0 Norrbotten 93,0 171 0 Uppgift saknas 100,0 5 0 Riket 92,1 7628 37 90% 80% Riket 92,1 7628 37
28 diagnos klar innan operation diagnos klar innan operation 29 FIGUR 3A. Andel fall med diagnos klar innan operation per region och diagnosår Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket 93,8 93,2 92,7 90,9 90,3 92,4 82,3 84,8 85,4 90,7 92,1 92,4 93,3 95,6 95,7 89,0 88,2 88,9 90,9 91,5 92,1 0 20 40 60 80 100 2010 2011 Andel fall med diagnos klar innan operation per rapporterande sjukhus 2012 Rapporterande sjukhus % av Uppgift saknas Sthlm/Gotland Capio St Göran 94,8 499 0 Danderyd 91,5 295 0 Sydöstra Eksjö/Nässjö 56,8 95 0 Jönköping 87,5 128 0 Kalmar 85,2 135 0 Linköping 90,2 287 0 Värnamo 96,2 26 0 Västervik 98,6 70 0 Södra Halmstad 91,0 122 0 Helsingborg 95,2 230 0 Karlskrona 93,4 121 0 Kristianstad 88,8 240 0 Lund 91,6 215 25 Malmö 91,0 343 0 Växjö 98,1 157 0 Västra Borås 99,5 187 0 Lidköping 90,7 75 0 SU/Sahlgrenska 97,1 555 2 Skövde 85,6 125 0 Uddevalla 97,8 277 1 Varberg 92,7 137 0 Norra Luleå 93,0 172 0 Skellefteå 100,0 25 0 Sundsvall 78,7 178 1 Umeå 94,1 153 0 Östersund 91,4 93 4 Uppgift saknas 100,0 Riket 92,1 7026 37 Tolkningsanvisningar: För att uppnå hög andel patienter med klar diagnos innan operation krävs en effektiv utredningsverksamhet med välfungerande mammografi- och patologienheter. Det kan ibland vara nödvändigt att operera patienten innan diagnosen är klar för att undvika alltför långa utredningstider Sammantaget måste enheterna väga nödvändigheten av klar diagnos mot utredningstiden vilken således också bör vägas in när man bedömer resultaten. Slutsats: Nationellt ses en stigande trend med allt större andel patienter med klar diagnos innan operation De flesta regioner klarar den högre målnivån med marginal. Sydöstra Regionen uppvisar lägre resultat, men en tydlig trend till förbättring. Karolinska 90,6 519 0 Sophiahemmet 100,0 14 0 Södersjukhuset 94,3 406 0 Visby 86,8 38 0 Uppsala/Örebro Akademiska 91,7 336 1 Arvika 79,2 24 0 Eskilstuna 94,5 163 0 Falun 96,2 234 0 Gävle 89,8 235 0 Karlskoga 87,5 32 0 Karlstad 92,7 179 2 Lindesberg 68,2 22 0 Mora 93,2 44 0 Västerås 95,4 218 0 Örebro 91,4 198 0 Resultat for sjukhus med 10 pat eller farre redovisas inte i rapporten 90% 80%
30 Komplett patologi komplett patologi 31 4. Komplett patologi Rapporterande sjukhus % med uppgift om Grad, ER, PgR, och HER-2 % med uppgift om Grad, ER, PgR, HER-2 och tumörtyp av Norra Luleå 83,8 83,8 173 Skellefteå 95,8 95,8 24 Sthlm/Gotland Sundsvall 87,7 87,1 170 Typ av kvalitetesvariabel: Process Utfärdare av variabel: EUSOMA Vetenskapligt underlag: Starkt, fullständig analys av tumören krävs vanligen för korrekt handläggning 4a. Komplett patolograpport för invasiv bröstcancer Målnivåer LÅG 90% HÖG 95% Enligt EUSOMAs riktlinjer bör tumörspecifika egenskaper som tumörgrad, östrogenreceptorer (ER), progesteronreceptorer (PgR), HER2-receptorer och tumörtyp (ductal/lobulär m.fl.) analyseras och rapporteras för patienter med invasiv bröstcancer. Detta överensstämmer väl med de svenska riktlinjerna. Normalt analyseras även tillväxthastigheten med Ki-67 nu, men denna markör har inte inkluderats i årets rapport. Tumörer som inte primärt opereras kan felaktigt registrerats som uppgift saknas. Denna risk minskas från 2013 då en ny variabel för grovnålsbiopsier har införts. Region % med uppgift om Grad, ER, PgR, och HER-2 % med uppgift om Grad, ER, PgR, HER-2 och tumörtyp av Län % med uppgift om Grad, ER, PgR, och HER-2 % med uppgift om Grad, ER, PgR, HER-2 och tumörtyp Sthlm/Gotland 90,3 88,5 1669 Uppsala 92,6 92,0 299 Södermanland 81,3 81,3 166 Östergötland 89,8 88,7 274 Jönköpings 92,9 92,5 240 Kronoberg 92,2 92,2 154 Kalmar 88,1 88,1 193 Blekinge 94,8 94,8 116 Skåne 79,5 79,4 977 Halland 82,3 82,3 243 Västra Götaland 90,2 89,5 1171 Värmland 88,1 87,6 201 Örebro 96,0 95,6 227 Västmanland 89,0 89,0 219 Dalarna 92,3 92,3 248 Gävleborg 90,2 90,2 224 Västernorrland 86,7 86,2 188 Jämtland 89,1 81,2 101 Västerbotten 84,8 84,3 178 Norrbotten 84,2 84,2 171 Uppgift saknas 71,4 71,4 7 Riket 88,3 87,5 7266 av 95% 90% Capio St Göran 92,5 87,4 491 Danderyd 90,7 90,7 279 Karolinska 91,0 90,4 468 Sophiahemmet 100,0 100,0 14 Södersjukhuset 85,6 85,1 383 Visby 97,1 97,1 34 Uppsala/Örebro Akademiska 92,2 91,5 293 Arvika 82,6 82,6 23 Eskilstuna 81,7 81,7 164 Falun 91,7 91,7 205 Gävle 90,1 90,1 223 Karlskoga 90,3 90,3 31 Karlstad 88,3 87,7 179 Lindesberg 100,0 100,0 20 Mora 95,4 95,4 43 Västerås 89,1 89,1 220 Örebro 96,6 96,0 176 Sydöstra Eksjö/Nässjö 91,9 90,9 99 Jönköping 93,0 93,0 114 Kalmar 90,2 90,2 123 Linköping 90,4 89,3 272 Värnamo 96,2 96,2 26 Västervik 84,3 84,3 70 Södra Halmstad 79,7 79,7 118 Helsingborg 91,1 91,1 225 Karlskrona 94,8 94,8 116 Kristianstad 95,3 94,9 234 Umeå 83,3 82,7 156 Östersund 89,2 81,4 102 Oklart 0,0 0,0 3 Riket 88,3 87,53 7266 4b. Komplett patologirapport för opererad invasiv Bröstcancer (+tumörstorlek, lymfkörtelstatus) Målnivåer LÅG 95% HÖG 98% För patienterna med invasiv cancer som har opererats skall tumörstorlek och antalet tumörangripna respektive friska lymfkörtlar i armhålan rapporteras utöver de tumörspecifika egenskaperna. Patienter som inte opererades i armhålan har inga uppgifter om lymfkörtlar ifyllda och är därför exkluderade. Region % med komplett patologirapport, tumörstorlek samt nodalstatus Sthlm/Gotland 94,5 1506 Uppsala/Örebro 94,2 1440 Sydöstra 95,6 642 Södra 84,5 1252 av Sthlm/Gotland 90,2 88,4 1670 Lund 84,6 84,6 221 Västra 94,7 1160 Uppsala/Örebro 90,4 90,2 1590 Malmö 54,6 54,6 297 Norra 89,9 553 Sydöstra 90,5 89,9 706 Växjö 92,8 92,8 152 Riket 92,3 6553 Södra 82,2 82,1 1335 Västra Västra 89,7 89,1 1326 Borås 90,1 90,1 181 Norra 85,8 84,2 639 Lidköping 92,2 87,5 64 Riket 88,3 87,5 7266 SU/Sahlgrenska 91,8 90,8 524 Skövde 81,8 81,8 137 Uddevalla 91,3 91,3 264 Varberg 85,6 85,6 125
32 Komplett patologi komplett patologi 33 Län % med komplett patologirapport, tumörstorlek samt nodalstatus Sthlm/Gotland 94,5 1506 Uppsala 93,2 280 Södermanland 85,7 140 Östergötland 96,0 252 Jönköpings 96,7 215 Kronoberg 96,5 142 Kalmar 93,7 175 Blekinge 98,1 106 av Lindesberg 94,4 18 Mora 97,3 37 Västerås 94,0 200 Örebro 92,4 172 Sydöstra Eksjö/Nässjö 98,8 85 Jönköping 95,3 107 Kalmar 95,6 114 Linköping 96,4 251 Värnamo 95,7 23 4c. Komplett patologirapport för opererat förstadium till cancer (cancer in situ) Målnivåer LÅG 95% HÖG 98% Här rapporteras vanligen enbart tumörgrad, tumörtyp och storlek vilket anses som minimum. Deskriptiv rapport av tumörtyperna vid invasiv bröstcancer Tumörens egenskaper har stor betydelse för prognosen och val av medicinsk behandling. Här bedöms känsligheten för hormoner, i första hand östrogen, samt om tumören har en kraftig ökning av s.k. HER2-receptorer, vilket kan innebära snabbväxande egenskaper som dock kan behandlas med särskilda läkemedel idag. Tumörgraden klassificeras från 1 till 3, där den sistnämnda vanligen är mer aggressiv. Skåne 80,8 933 Halland 87,4 206 Västra Götaland 95,8 1024 Värmland 99,4 167 Örebro 93,6 218 Västmanland 94,4 196 Dalarna 95,6 229 Västervik 90,0 60 Södra Halmstad 90,9 88 Helsingborg 97,5 200 Karlskrona 98,1 106 Kristianstad 91,6 225 Lund 92,6 203 Region % med uppgift om grade, storlek och tumörtyp Sthlm/Gotland 82,3 209 Uppsala/Örebro 78,9 213 Sydöstra 73,0 74 Södra 79,2 149 Västra 45,2 155 av Sedan drygt tio år tillbaka kan man dela in bröstcancer i olika subtyper baserat på biologiska egenskaper. Vi redovisar här en praktisk klinisk fördelning av de tre viktigaste subtyperna (Trippelnegativ, HER2-positiv och Luminal). Denna är enbart baserad på mikroskopiska undersökningar vilket kan innebära avvikelser från direkta genanalyser. Gävleborg 96,6 206 Västernorrland 89,1 165 Jämtland 93,8 81 Västerbotten 88,6 158 Norrbotten 89,9 149 Uppgift saknas 80,0 5 Riket 92,3 6553 Opererande sjukhus 98% 95% % med komplett patologirapport, tumörstorlek samt nodalstatus Sthlm/Gotland Capio St Göran 94,3 438 Danderyd 95,5 242 Karolinska 94,0 433 av Malmö 53,6 304 Växjö 97,1 138 Västra Borås 97,0 169 Kungälv Lidköping 93,1 58 SU/Sahlgrenska 96,3 455 Skövde 96,1 102 Uddevalla 94,2 240 Varberg 85,3 116 Norra Luleå 90,0 150 Skellefteå 92,6 27 Sundsvall 90,3 154 Umeå 88,0 133 Östersund 93,9 82 Uppgift saknas 87,5 8 Norra 76,7 60 Riket 73,0 860 Län % med uppgift om grade, storlek och tumörtyp Sthlm/Gotland 82,3 209 Uppsala 83,6 55 Södermanland 66,7 15 Östergötland 78,3 23 Jönköpings 73,1 26 Kronoberg 93,8 16 Kalmar 68,0 25 Blekinge 88,9 9 Skåne 79,8 109 Halland 51,4 37 Västra Götaland 44,4 133 av Trippelnegativ innebär att tumören saknar receptorer (<10%) för östrogen och progesteron och saknar kraftig ökning av HER2 (HER2-negativ). HER2-positiv betyder att tumören har en kraftig ökning av HER2-receptorerna på cellytan. Båda dessa tumörtyper har en högre risk för ett aggressivt förlopp varför behandlingsrekommendationen oftast innebär cytostatika. Den tredje större gruppen av vanlig bröstcancer är hormonkänslig och HER2-negativ. Här kan det medicinska behandlingsvalet variera då även andra riskfaktorer skall vägas in som till exempel tumörgrad. Denna brukar idag delas in i Luminal A och Luminal B vilket dock ej gjorts i årets rapport.. Deskriptiva data med tabell andel ER pos, PgR pos HER2 pos och grade 3 av alla invasiva Sophiahemmet 93,8 16 Riket 93,9 6553 Värmland 80,0 25 Södersjukhuset 95,3 341 Örebro 70,0 30 Visby 91,2 34 Västmanland 94,4 18 Uppsala/Örebro Dalarna 72,1 43 Akademiska 92,9 266 Gävleborg 85,2 27 Arvika 100,0 17 Västernorrland 71,4 21 Enköping 93,3 15 Jämtland 77,8 9 Eskilstuna 85,6 132 Västerbotten 64,3 14 Falun 95,3 192 Norrbotten 93,8 16 Gävle 96,6 205 Riket 73,0 860 Karlskoga 100,0 30 Karlstad 99,3 150 98% 95%
34 Komplett patologi komplett patologi 35 Receptoruttryck och tumörgrad för alla invasiva tumörer Region % av ER pos PgR pos HER-2 pos Grad 3 Uppgift saknas % av Uppgift saknas % av Uppgift saknas % av Uppgift saknas Sthlm/Gotland 88,4 1579 91 74,6 1577 93 11,4 1545 125 31,8 1537 133 Uppsala/Örebro 85,7 1477 113 75,1 1476 114 13,3 1450 140 26,5 1474 116 Sydöstra 88,7 662 44 83,2 662 44 15,6 654 52 27,7 649 57 Södra 87,6 1246 89 75,3 1244 91 14,3 1112 223 31,9 1239 96 Västra 86,5 1203 123 70,0 1203 123 12,0 1196 130 27,7 1204 122 Norra 84,7 596 43 73,5 595 44 10,0 582 57 32,6 565 74 Riket 87,0 6763 503 74,8 6757 509 12,7 6539 727 29,6 6668 598 Södra Halmstad 87,8 98 20 80,4 97 21 15,5 97 21 21,7 97 21 Helsingborg 83,9 205 20 66,8 205 20 14,2 205 20 38,4 206 19 Karlskrona 90,0 110 6 88,2 110 6 7,3 110 6 30,9 110 6 Kristianstad 88,1 226 8 77,9 226 8 12,0 225 9 29,7 226 8 Lund 88,9 198 23 73,1 197 24 16,9 195 26 35,1 194 27 Malmö 86,0 293 4 71,7 293 4 18,9 164 133 30,3 290 7 Växjö 92,9 141 11 81,6 141 11 13,5 141 11 31,2 141 11 Ystad Ängelholm Västra Borås 95,1 164 17 70,1 164 17 12,7 165 16 23,2 164 17 Lidköping 85,0 60 4 66,7 60 4 8,5 59 5 32,8 61 3 Rapporterande sjukhus % av Er pos PgR pos HER-2 pos Grad 3 Uppgift saknas % av Uppgift saknas % av Uppgift saknas % av Uppgift saknas Sthlm/Gotland Capio St Göran 85,4 485 6 75,0 483 8 14,1 467 24 37,4 468 23 Danderyd 92,1 264 15 77,3 264 15 9,1 264 15 30,5 256 23 Karolinska 86,0 442 26 72,4 442 26 11,6 432 36 27,3 436 32 Sophiahemmet 78,6 14 0 57,1 14 0 14,3 14 0 28,6 14 0 Södersjukhuset 93,9 342 41 76,6 342 41 9,2 336 47 32,8 332 51 Visby 81,8 33 1 63,6 33 1 9,1 33 1 15,2 33 1 Uppsala/Örebro Akademiska 87,0 284 9 75,0 284 9 14,9 275 18 25,2 278 15 SU/Sahlgrenska 84,6 487 37 70,0 487 37 9,9 485 39 30,0 483 41 Skövde 89,3 112 25 71,4 112 25 10,7 112 25 29,6 115 22 Uddevalla 81,7 241 23 67,6 241 23 17,8 241 23 27,3 242 22 Varberg 88,5 113 12 72,6 113 12 10,2 108 17 21,2 113 12 Norra Luleå 84,9 152 21 69,5 151 22 10,6 151 22 41,3 150 23 Skellefteå 79,2 24 0 79,2 24 0 8,3 24 0 39,1 23 1 Sundsvall 85,4 158 12 79,1 158 12 8,6 151 19 30,8 156 14 Umeå 81,9 149 7 67,1 149 7 12,6 143 13 31,1 135 21 Östersund 88,1 101 1 78,2 101 1 8,9 101 1 25,3 91 11 Riket 87,0 6763 503 74,8 6757 509 12,7 6539 727 29,6 6668 598 Arvika 80,0 20 3 75,0 20 3 15,8 19 4 25,0 20 3 Eskilstuna 84,7 144 20 76,2 143 21 16,8 137 27 29,9 147 17 Falun 85,5 193 12 77,7 193 12 12,2 189 16 22,9 192 13 Gävle 85,4 205 18 82,9 205 18 15,3 203 20 31,7 205 18 Karlskoga 78,6 28 3 71,4 28 3 10,7 28 3 35,7 28 3 Karlstad 86,1 158 21 70,3 158 21 13,3 158 21 25,6 160 19 Katrineholm Lindesberg 100,0 20 0 75,0 20 0 15,0 20 0 20,0 20 0 Mora 80,5 41 2 70,7 41 2 14,6 41 2 36,6 41 2 Västerås 86,4 199 21 70,9 199 21 10,2 197 23 16,2 198 22 Örebro 86,6 172 4 73,8 172 4 10,6 170 6 30,8 172 4 Sydöstra Eksjö/Nässjö 85,6 97 2 73,2 97 2 10,5 95 4 34,8 92 7 Jönköping 90,7 108 6 77,8 108 6 15,9 107 7 17,8 107 7 Kalmar 90,6 117 6 83,8 117 6 15,9 113 10 35,4 113 10 Linköping 90,8 250 22 89,2 250 22 16,0 250 22 24,8 250 22 Värnamo 84,6 26 0 73,1 26 0 20,0 25 1 26,9 26 0 Västervik 79,4 63 7 87,3 63 7 19,1 63 7 33,3 60 10
36 Komplett patologi komplett patologi 37 Subtyperna baserat på immunohistokemiska analyser (invasiva tumörer) Region Trippelneg HER2 ER pos, HER2 neg (Luminal) av Uppgift saknas Sthlm/Gotland 6,9 11,4 81,7 1544 126 Tolkningsanvisningar: Uppsala/Örebro 8,5 13,3 78,2 1449 141 Sydöstra 4,4 15,6 80,0 654 52 Södra 6,8 14,3 78,9 1109 226 Västra 9,0 12,0 79,0 1196 130 Norra 10,0 10,0 80,1 582 57 Riket 7,6 12,7 79,6 6534 732 Region Trippelneg HER2 ER pos, HER2 neg (Luminal) av Uppgift saknas Sthlm/Gotland 6,9 11,4 81,7 1545 124 Uppsala 7,5 15,0 77,6 281 18 Södermanland 10,1 16,7 73,2 138 28 Målnivåerna är högt satta. Det är mycket ovanligt inom rutinsjukvården att enstaka variabler ej kontrolleras då bröstcancer normalt analyseras i form av bröstpanel inkluderande alla tumöregenskaperna. Det finns anledning att tro att missar i registrering orsakar falskt låga värden, då det räcker med bortfall av en enda variabel för att analysen ej bedöms som komplett. Det är ofta svårast att rapportera HER2-status eftersom dessa analyser ibland kan fördröjas i flera veckor. Det gör att registret riskerar att rapportera en falskt sämre situation än den är i verkligheten. Östergötland 3,2 16,0 80,8 250 24 Jönköpings 5,7 14,0 80,3 228 12 Kronoberg 2,1 13,4 84,5 142 12 Kalmar 4,6 17,1 78,4 176 17 Blekinge 6,4 7,3 86,4 110 6 Skåne 7,8 15,3 77,0 786 191 Halland 6,9 12,8 80,4 204 39 Västra Götaland 9,1 12,2 78,6 1062 109 Värmland 7,3 13,6 79,1 177 24 Örebro 9,6 11,0 79,4 218 9 Västmanland 10,2 10,2 79,6 196 23 Dalarna 9,6 12,6 77,8 230 18 Gävleborg 5,9 15,2 78,9 204 20 Västernorrland 11,4 7,8 80,8 167 21 Jämtland 9,0 9,0 82,0 100 1 Västerbotten 10,9 12,1 77,0 165 13 Slutsats: Endast tre av sex regioner når upp till godkänd målnivå för patologisk beskrivning av invasiv bröstcancer. Den information som oftast saknas är HER2-analys vilket kan tyda på brister i registreringen. Resultatet är långt ifrån godkänt för analysen av förstadium till cancer (cancer in situ). Tumörtypsfördelningen är likartad i landet och som förväntat dominerar den hormonkänsliga och HER2-negativa vanliga bröstcancern som står för knappt 80 % av alla bröstcancrar. Trippelnegativ cancer och HER2-positiv cancer är relativt ovanlig (7,6 % resp. 12,7 % av alla nyupptäckta invasiva tumörer). Norrbotten 8,0 10,7 81,3 150 21 Uppgift saknas 0,0 0,0 100,0 5 2 Riket 7,6 12,7 79,6 6534 732
38 väntetider väntetider 39 5. Väntetider Andel opererade inom olika tidpunkter räknat från behandlingsbeslut Opererande sjukhus 3v 4 v 5 v av Uppgift saknas Typ av kvalitetesvariabel: Process Utfärdare av variabel: EUSOMA Vetenskapligt underlag: Svagt, men har psykologiskt stort värde Väntetider är processmått som är viktiga för den som tvingas vänta. Exempel på initiala väntetider som är relevanta för den vårdsökande patienten är väntetid för undersökning hos allmänläkare och för mammografi. De tider som fram till och med 2012 mäts i registret är tiden mellan nybesök på bröstmottagning och datum för vårdplanering, tid från vårdplanering till operation och tiden från operation till dess att besked om resultat ges vid återbesök. Endast 15% av patienterna har inte en klar diagnos vid första besöket till specialist vid varför nära 85% av patienterna exkluderas i en beräkning av tid mellan nybesök och datum för vårdplanering. Denna väntetid är därför inte redovisad här. I specialistföreningens riktlinjer anges att 80 % av alla med misstanke om bröstcancer ska beredas besök hos specialist inom 1 vecka och alla inom 2 veckor. Men tiden som man får vänta på första besök på specialistklinik om man har misstänkt bröstcancer har alltså inte kunnat beskrivas i denna rapport. Vägen in i vårdkedjan varierar också och det har inte alltid gått att definiera vad som är den första kontakten. Enligt SFBK ska 90 % av alla med diagnostiserad bröstcancer erbjudas tid för operation inom 3 veckor och ingen ska vänta mer än 4 veckor. Detta är höga ambitionsnivåer då de europeiska riktlinjerna anser att minst 75% skall opereras 6 veckor från första mammografiundersökningen. I denna rapport då ett delförlopp studeras är tiden minskad till 3 veckor. Vårdkedjorna ser olika ut i landet och det har varit svårt att anpassa registreringen så att alla varianter omfattas. Från 2013 justeras därför registreringen av datum, vilket förhoppningsvis kommer att medföra en större likhet i tolkningen av ledtiderna. Det införs också nya tidpunkter från vårdkedjan, till exempel Datum 1:a kontakt och Datum för adjuvant terapibeslut. 5a. Medianer och kvartiler för väntetid till operation Målnivåer (inom 3 veckor) Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket LÅG 75% HÖG 90% Antal dagar 0 5 10 15 20 25 Median 19 17 21,5 15 20 15 18 Första kvartil/tredje kvartil Sthlm/Gotland Capio St Göran 55,9 83,4 95,5 463 2 Danderyd 76,4 90,0 95,2 271 1 Karolinska 35,1 59,8 86,5 465 2 Sophiahemmet 100,0 100,0 100,0 15 1 Södersjukhuset 87,9 93,3 95,9 389 0 Visby 68,4 94,7 97,4 38 0 Uppsala/Örebro Akademiska 59,9 80,6 92,0 324 1 Arvika 54,5 81,8 90,9 22 1 Eskilstuna 26,0 40,7 58,0 150 2 Falun 70,8 84,5 97,4 233 0 Gävle 65,4 93,1 97,7 217 4 Karlskoga 67,6 85,3 100,0 34 1 Karlstad 63,4 88,0 94,3 175 4 Lindesberg 95,5 100,0 100,0 22 0 Mora 67,4 86,0 95,3 43 1 Västerås 93,4 96,2 97,6 211 1 Örebro 57,2 79,9 94,3 194 2 Sydöstra Eksjö/Nässjö 79,6 97,8 100,0 93 0 Jönköping 61,6 87,2 90,4 125 1 Kalmar 31,5 53,8 73,8 130 2 Linköping 36,3 72,5 86,9 251 3 Västervik 60,6 78,9 85,9 71 0 Södra Halmstad 82,1 89,3 94,6 112 1 Helsingborg 81,7 96,9 99,6 224 0 Karlskrona 91,5 98,3 99,2 118 1 Kristianstad 86,1 94,5 97,0 237 0 Lund 51,2 76,1 88,7 213 2 Malmö 52,3 74,5 88,3 325 0 Växjö 91,8 97,3 99,3 147 2 Västra Borås 27,1 66,7 94,4 177 0 Lidköping 49,3 68,5 80,8 73 0 SU/Sahlgrenska 54,0 80,1 94,4 533 7 Skövde 68,1 91,6 94,1 119 0 Uddevalla 74,1 88,1 93,3 270 3 Varberg 79,7 93,5 96,4 138 1 Norra Luleå 83,8 93,1 95,6 160 3 Skellefteå 77,8 85,2 96,3 27 1 Sundsvall 64,2 89,9 96,6 179 0 Umeå 64,0 85,3 91,9 136 2 Östersund 90,3 98,9 98,9 93 1 Uppgift saknas 70,0 90,0 90,0 10 0 Riket 63,6 83,0 92,8 7291 55 Väntan på besked om operationsresultat är också påfrestande. Enligt SFBK bör den postoperativa konferensen hållas inom 8 10 arbetsdagar efter operationen. Därefter skall patienten relativt snart informeras. *Resultat for sjukhus med 10 pat eller farre redovisas inte i rapporten 90% 75%