RAPPORT FRÅN NATIONELLA BRÖSTCANCERREGISTRET 2013

Transkript

1 Årsrapport RAPPORT FRÅN NATIONELLA SAMMANFATTNING BRÖSTCANCERREGISTRET 2013 Styrgruppen för Nationella Bröstcancerregistret Handläggningen av bröstcancer är enligt riktlinjer en multidisciplinär angelägenhet. Inrapportering gällande den fortsatta processen efter operation är dock fortfarande ofullständig. Detta återspeglas i rapportens dataurval. Långtidsresultat och patientupplevda resultatmått omfattas inte av denna rapport. Rapporten täcker nu fem år med det Nationella bröstcancerregistret. Den redovisar nya primära fall av invasiv och icke invasiv bröstcancer, cancer in situ. Täcknings-graden är hög, 98,1 % för primära data. Det finns en tradition där bröstcancerdata sedan länge rapporterats regionalt och det bidrar till den höga täckningsgraden. Vidare är den obligatoriska canceranmälan och anmälan till kvalitetsregistret kombinerade i ett elektroniskt formulär, för att undvika dubbelarbete, vilket också är en förklaring till att täckningsgraden snabbt blivit nära komplett. Ledtiderna vid handläggning av bröstcancer är varierande och speglar bland annat problem med diagnostiken, som att få mammografi utförd och besvarad. Likaså finns svårigheter att få den mikroskopiska analysen av punktionsprov utförd inom rekommenderad tid. Här finns generellt avsevärda förbättringspotentialer. Bröstrekonstruktioner utfördes i betydligt högre grad i Stockholm-Gotland-regionen där flera sjukhus har tillgång till plastikkirurgisk expertis (såväl plastik-kirurger som utbildade bröstkirurger) jämfört med övriga regioner. Den föreliggande rapporten har utarbetats av Lars Löfgren, Kerstin Sandelin, Kamilla Krawiec, Ulla Johansson, Mona Ridderheim och Henrik Lindman som har haft det redaktionella ansvaret. Sammanfattande tabell med målnivåer Det finns i landet XX sjukhus som genomfört bröstcanceroperationer, inklusive dem som bara rapporterat enstaka operationer. Det sker en centralisering vilket följer nationella och internationella riktlinjer. Tabell med sjukhusen och kvalitetsindikatorerna samt vit/ gul/grön markering Sentinel node-teknik, så kallad portvaktskörteloperation, används för diagnostik av lymfkörtelmetastaser i armhålan i påfallande lika stor utsträckning i landet. Det finns skillnader, till exempel i vilken utsträckning bröstbevarande operationer (partiella mastektomier) utförs, andelen patienter som genomgår samtidig bröstrekonstruktion eller i vilken omfattning tilläggsbehandlingar planeras.

2 2 BAKGRUND SAMMANFATTNING Handläggningen av bröstcancer är enligt riktlinjer en multidisciplinär angelägenhet. Inrapportering gällande den fortsatta processen efter operation är dock fortfarande ofullständig. Detta återspeglas i rapportens dataurval. Långtidsresultat och patientupplevda resultatmått omfattas inte av denna rapport. Rapporten täcker nu fem år med det Nationella bröstcancerregistret. Den redovisar nya primära fall av invasiv och icke invasiv bröstcancer, cancer in situ. Täcknings-graden är hög, 98,1 % för primära data. Det finns en tradition där bröstcancerdata sedan länge rapporterats regionalt och det bidrar till den höga täckningsgraden. Vidare är den obligatoriska canceranmälan och anmälan till kvalitetsregistret kombinerade i ett elektroniskt formulär, för att undvika dubbelarbete, vilket också är en förklaring till att täckningsgraden snabbt blivit nära komplett. Ledtiderna vid handläggning av bröstcancer är varierande och speglar bland annat problem med diagnostiken, som att få mammografi utförd och besvarad. Likaså finns svårigheter att få den mikroskopiska analysen av punktionsprov utförd inom rekommenderad tid. Här finns generellt avsevärda förbättringspotentialer. Bröstrekonstruktioner utfördes i betydligt högre grad i Stockholm-Gotland-regionen där flera sjukhus har tillgång till plastikkirurgisk expertis (såväl plastik-kirurger som utbildade bröstkirurger) jämfört med övriga regioner. Den föreliggande rapporten har utarbetats av Lars Löfgren, Kerstin Sandelin, Kamilla Krawiec, Ulla Johansson, Mona Ridderheim och Henrik Lindman som har haft det redaktionella ansvaret. Sammanfattande tabell med målnivåer Det finns i landet XX sjukhus som genomfört bröstcanceroperationer, inklusive dem som bara rapporterat enstaka operationer. Det sker en centralisering vilket följer nationella och internationella riktlinjer. Tabell med sjukhusen och kvalitetsindikatorerna samt vit/ gul/grön markering Sentinel node-teknik, så kallad portvaktskörteloperation, används för diagnostik av lymfkörtelmetastaser i armhålan i påfallande lika stor utsträckning i landet. Det finns skillnader, till exempel i vilken utsträckning bröstbevarande operationer (partiella mastektomier) utförs, andelen patienter som genomgår samtidig bröstrekonstruktion eller i vilken omfattning tilläggsbehandlingar planeras.

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Ordlista...4 Deltagande sjukhus...6 Utvecklingen...8 Nyheter i rapporten...9 Sammanfattning Summary in English Sammanfattande tabell med målnivåer...14 Basfakta om registret...16 Organistation Validering Beskrivning av patienterna och bröstcancersjukdomen...19 VARIABLER 1. Täckningsgrad...22 Diagnostik Andel screeningupptäckta Diagnos klar innan operation Komplett patologi Väntetider Multidisciplinär terapikonferens MDT Kirurgi Operationsvolymer Reoperationer Bröstbevarande kirurgi Axillkirurgi...61 Medicinsk behandling Strålbehandling efter bröstbevarande kirurgi Strålbehandling vid spridning till lymfkörtlar Hormonbehandling Cytostatikabehandling Neoadjuvant behandling Målsökande behandling...85 Appendix Uppföljning...88 Mortalitet...88 Vårdprogram Om kvalitetsindikatorer och målnivåer Publikationer Referenser...92

4 4 ORDLISTA ORDLISTA Adjuvant behandling förebyggande medicinsk efterbehandling i form av strålbehandling, cytostatika, hormonbehandling eller antikroppar. Sköts vanligen av onkologkliniker baserat på nationella eller regionala vårdprogram. Bröstbevarande operation en del av bröstet tas bort i samband med canceroperationen, lämplig metod vid små och medelstora tumörer. Följs av strålbehandling mot kvarvarande bröst. Bröstrekonstruktion Återskapande av en bröstform efter mastektomi med eller utan sparande av bröstvårta/ vårtgård. Cancer in situ cancercellerna ligger inuti bröstets utförsgångar och körtlar. Per definition sker ingen spridning. Efterföljande strålbehandling är vanligt efter bröstbevarande operation. Cytostatikabehandling läkemedel som direkt kan döda cancerceller. Är mest verksamt på snabbväxande celler och innebär mer eller mindre alltid biverkningar. ER Östrogenreceptor. Tumörer som har östrogenreceptorer är vanligen hormonkänsliga EUSOMA European Society of Breast Cancer Specialists, definierar standard för bröstsjukdomars utredning och behandling ( HER2 en tillväxtfaktor som stimulerar cancerns tillväxt. En tumörbiologisk variabel som anges vid den mikroskopiska vävnadsanalysen från cancern. Ses i ökad mängd hos cirka 10% av all bröstcancer. Hormonell tilläggsbehandling ges i princip till alla patienter med hormonkänslig bröstcancer. Består av hormonblockerande substanser t.ex. Tamoxifen, aromatashämmare. Ges oftast under fem till tio år till patienter med hormonberoende tumörer. Invasiv cancer cancercellerna infiltrerar i bröstkörtelns stödjevävnad. KI67 Tumörer med högt Ki67 delar sig oftare och är därmed mer snabbväxande. Luminal A + B Vanlig bröstcancer. Tumörer som har östrogenreceptorer (ER) och eller progesteronreceptorer (PgR) men ej överuttrycker HER2 kallas Luminala, där A är vanligare och mer långsamväxande än B. Mammografiscreening Socialstyrelsen rekommenderar att alla kvinnor år bjuds in till allmän mammografi med hälsokontroll, dvs den organiserade screeningen i intervallerna månader. Mastektomi borttagande av all bröstkörtelvävnad tillsammans med bröstvårta och vårtgård. Nodalstatus information om undersökta lymfkörtlar. Onkoplastikkirurgi omformning av bröstet/brösten i samband med eller efter bröstbevarande kirurgi i syfte att förbättra utseende och eller skapa symmetri. Palliativ En behandling som i första hand inte är botande utan snarare livsförlängande och symptomlindrande kallas palliativ. PgR Progesteronreceptor. Tumörer med höga värden anses ha bättre prognos.

5 ORDLISTA 5 Preoperativ behandling neoadjuvant behandling med cytostatika i första hand som ges innan operation. Används i första hand främst vid mycket omfattande lokal tumörväxt och stora tumörer. Sentinel node operation då identifieras den första lymfkörteln portvaktskörteln i lymfavflödet från bröstet. Påvisande av tumörceller leder vanligen enligt gällande riktlinjer i Sverige till att ytterligare lymfkörtlar avlägsnas i armhålan. Analysen av portvaktskörteln sker oftast under pågående operation. Om den är fri från cancer undviks borttagande av friska lymfkörtlar vilket är en stor fördel då risken för biverkningar med armbesvär till exempel i form av armsvullnad minskar. Trippelnegativ Tumörer som saknar östrogenreceptorer (ER), progesteronreceptorer (PgR) ej överuttrycker HER2. Är ej hormonkänsliga eller känsliga för behandling riktad mot HER2-receptorn.

6 6 DELTAGANDE SJUKHUS DELTAGANDE SJUKHUS Kirugi Kirugi/Onkologi

7 DELTAGANDE SJUKHUS 7 RAPPORTERANDE SJUKHUS KIRURGI ONKOLOGI Sthlm/Gotland Capio St Göran Kirurgkliniken Danderyd Kirurgkliniken Onkologikliniken Karolinska Kirurgkliniken Onkologikliniken Sabbatsberg Bröstmottagning (privat) Sophiahemmet Kirurgkliniken Onkologikliniken Södersjukhuset Kirurgkliniken Onkologikliniken Visby Kirurgkliniken Uppsala/Örebro Akademiska Kirurgkliniken Onkologikliniken Arvika Kirurgkliniken Enköping Kirurgkliniken Eskilstuna Kirurgkliniken Onkologikliniken Falun Kirurgkliniken Gävle Kirurgkliniken Onkologikliniken Karlskoga Kirurgkliniken Karlstad Kirurgkliniken Onkologikliniken Lindesberg Kirurgkliniken Mora Kirurgkliniken Västerås Kirurgkliniken Onkologikliniken Örebro Kirurgkliniken Onkologikliniken Sydöstra Eksjö/Nässjö Kirurgkliniken Jönköping Kirurgkliniken Onkologikliniken Kalmar Kirurgkliniken Onkologikliniken Linköping Kirurgkliniken Onkologikliniken Värnamo Kirurgkliniken Västervik Kirurgkliniken Södra Halmstad Kirurgkliniken Helsingborg Kirurgkliniken Karlskrona Kirurgkliniken Kristianstad Kirurgkliniken Ljungby Kirurgkliniken Lund Kirurgkliniken Onkologikliniken Malmö Kirurgkliniken Onkologikliniken Växjö Kirurgkliniken Onkologikliniken Västra Alingsås Kirurgkliniken Borås Kirurgkliniken Onkologikliniken Kungälv Kirurgkliniken Lidköping Kirurgkliniken SU/Sahlgrenska Kirurgkliniken Onkologikliniken Skövde Kirurgkliniken Uddevalla Kirurgkliniken Varberg Kirurgkliniken Norra Luleå Kirurgkliniken Lycksele Kirurgkliniken Skellefteå Kirurgkliniken Sollefteå Kirurgkliniken Sundsvall Kirurgkliniken Onkologikliniken Umeå Kirurgkliniken Onkologikliniken Örnsköldsvik Kirurgkliniken Östersund Kirurgkliniken

8 8 UTVECKLING UTVECKLING Utfallsdata (återfall/överlevnad) Årsrapporten innehåller resultat från både 2102 och En otillfredsställande sen publikation speglar det omfattande manuella inrapporteringssystemet och den tidskrävande statistiska bearbetningen. Rapporten innehåller ännu ej femårsöverlevnad och rapporterade återfall. Information om långtidsprognos avseende överlevnad finns i andra källor. Patientupplevda utfallsdata (PROM/PREM) Patientrapporterade utfallsmått (PROM) är skattningar eller utsagor från patienter om hur de själva i samband med sjukdom bedömer sina symtom, funktion, livskvalitet och tillfredsställelse i mötet med vården. PREM avser patientupplevda erfarenheter av vården. Målsättningen är att utveckla, testa och implementera relevanta patientrapporterade utfallsmått (PROM) i bröstcancerregistret för att ge möjlighet att påverka samt förbättra vårdkvaliteten. Litteraturgenomgång, fokusgruppsdiskussioner och telefonintervjuer genomfördes hösten 2011 med syfte att få kunskap om vilka symtom och problem som är vanligt förekommande ett år efter bröstcancerdiagnos. Ett webbaserat formulär utvecklades och testades våren Utifrån resultaten utvecklades en ny bröstcancerspecifik version. Ett brev med inbjudan att besvara det omarbetade webbformuläret skickades våren 2013 ut till en grupp av 130 kvinnor nationellt, som valts ut slumpmässigt via bröstcancerregistret. Kvinnorna inkluderades cirka 1 år efter diagnos. Av dessa besvarade 101 (78 %) formuläret via webben alternativt via pappersformulär som skickats hem. De vanligaste symtomen som rapporterades var: svettningar, sömnsvårigheter, ledbesvär, smärta samt muntorrhet. Symtom som upplevdes mest besvärande var: håravfall, torra slemhinnor i underlivet, problem med sexuell lust eller aktivitet, jag är mig inte lik och led-besvär. Viktiga mått är förutom frekvensen av symtom även hur besvärande symtomen är. Resultaten kan bidra med kunskap om hur individuella symtom och problem kan identifieras. Genom PROM utvärderas vårdkvalitet och följsamhet. Åtgärder som syftar till att förebygga, eller tidigt upptäcka, symtom och problem hos kvinnor med bröstcancer kan sättas in. För PREM finns ett förslag till bröstspecifika variabler vilket kommer att införas under Omvårdnadsvariabler Under 2013 har två omvårdnadsvariabler:, om patienten erbjudits namngiven kontaktsjuksköterska och om en individuell vårdplan har upprättats tagits fram. Dessa införs i registret Automatisk överföring Manuell inmatning av data i register är mycket tidskrävande och kan innebära felkällor. Det finns stora vinster att göra om data automatiskt kan överföras från elektroniska journaler eller andra register. Arbetet med automatisk överföring av patologdata har inte fortskridit i önskad takt. Detta anses dock högprioriterat och pågår. I Uppsala har man kopplat den lokala behandlingsdatabasen (realq bröstcancer) till det nationella registret för automatisk överföring av uppföljningsdata och överföring av information om hormonell tilläggsbehandling. I nästa steg kommer en semi-automatisk överföring av formulär anmälan samt information om given medicinsk behandling att göras i Uppsala. Detta innebär att formulären för bröstcancerregistret fylls i automatiskt men granskas manuellt innan överföring. På Capio S:t Görans sjukhus drivs ett projekt tillsammans med Stockholms läns landsting, strukturerad vårddata (SVD) där man från båda håll arbetar för att göra överföring från strukturerad journalmall till registret möjlig. På Karolinska Universitetssjukhuset har man på motsvarande vis tagit sig an operationsjournalen. Initiativ till att använda bröstcancer som pilotregister för automatisk dataöverföring kommer också från såväl Sveriges Kommuner och Landsting som Socialstyrelsen.

9 NYHETER I RAPPORTEN 9 Datauttag Det finns ett starkt och välmotiverat behov att kunna ta ut resultat från registret på enskilda enheter för den fortlöpande uppföljningen och utvecklingen av verksamheten. Nu kan användaren kan göra uttag av egna resultat enligt färdiga mallar. Det är möjligt att göra jämförelser med regionen och riket. Denna funktion bör kunna bidra till att rutinerna för inmatning av data skärps eftersom krav på redovisning av vården växer och skillnader avseende möjlighet att göra det startar med att det finns fungerande rutiner för inmatning. Registrets betydelse för bröstcancervården i Sverige Den feedback som registerdata innebär för en verksamhet har vanligen en mycket viktig stimulerande effekt både för verksamheter med bättre och sämre resultat. Bara att belysa skillnader stimulerar utveckling och kan generera samarbeten. Årsvisa enkäter till processledare och verksamhetschefer ger aktuell feedback om registrets funktionalitet och begränsningar. Datauttag on-line görs enligt ovan på olika nivåer och kommer att göra registret till ett viktigt verktyg för t ex verksamhetschefer, beslutsfattare och regionala processledare. NYHETER I RAPPORTEN I föregående års rapport introducerades kvalitetsindikatorer och målnivåer baserade på europeiska riktlinjer. Denna rapportering är i stort oförändrad i denna föreliggande rapport. I årets rapport finns en mer fullständig redovisning av ledtider och vi kan för första gången rapportera totaltider för utredning till operation samt tider för start av förebyggande behandling (adjuvant behandling) på flera sjukhus.

10 10 SAMMANFATTNING SAMMANFATTNING Handläggningen av bröstcancer är enligt riktlinjer en multidisciplinär angelägenhet. Inrapportering gällande den fortsatta processen efter operation är fortfarande ofullständig. Detta återspeglas i rapportens dataurval. Långtidsresultat och patientupplevda resultatmått omfattas inte av denna rapport. Rapporten täcker nu sex år med det nationella bröstcancerregistret. Den redovisar nya primära fall av invasiv och cancer in situ. Täckningsgraden är hög, 98,9 % för primära data. Under registrets sex år har antalet sjukhus som genomfört bröstcanceroperationer sjunkit från 60 till 46 och utvecklingen följer därmed nationella och internationella riktlinjer. Endast 2 % av bröstcanceroperationerna sker på små enheter och 82 % av operationerna sker på stora enheter (enheter med >150 bröstcanceroperationer/år). År 2013 utgör den vanliga hormonkänsliga och HER2-negativa bröstcancern 80.1 % av alla nya fall medan den HER2-positiva cancerformen utgör 11,9 % och den trippelnegativa typen 8,1 % av alla nyupptäckta bröstcancrar. Det finns en god överensstämmelse mellan planerad och given förebyggande medicinsk behandling vilket är betryggande. Starka delar inom svensk bröstcancervård enligt föreliggande rapport: Täckningsgraden i registret för rapporterade nya bröstcancerfall är mycket god. Diagnostiken är stark med välfungerande mammografiscreening i de flesta regioner och en hög andel patienter med klar diagnos innan operation. En mycket hög andel patienter diskuteras på multidisciplinära konferenser för behandlingsbeslut före och efter operation. En relativt liten andel patienter (cirka 10 %) behöver reopereras efter den första canceroperationen, men siffrorna skiljer sig en del inom landet. Axillkirurgin i Sverige är välutvecklad och den moderna tekniken med portvaktslymfkörtel används i mycket stor utsträckning i hela landet. Strålbehandling efter bröstbevarande operation erbjuds i mycket hög utsträckning. Den förebyggande hormonella tilläggsbehandlingen erbjuds i god omfattning i hela landet. Andelen patienter som erhåller trastuzumab vid HER2-positiv bröstcancer är mycket hög i Sverige.

11 SAMMANFATTNING 11 Områden med klar förbättringspotential i åtminstone flera regioner i Sverige: Täckningsgraden i registret för förebyggande behandling och uppföljning är ännu otillfredsställande i många län. Även inrapporteringshastigheten till registret bör förbättras. Viktiga tumörfaktorer saknas i patologirapporten i flera regioner enligt registret. Väntetiderna mellan operationsbeslut och operation samt till besked om operationsresultat är ofta betydligt längre än önskvärt. Här finns klar förbättringspotential, men det är också önskvärt att i framtiden studera hela vårdförloppet bättre. Adjuvant behandling erbjuds för få patienter med icke hormonkänslig cancer och skillnaderna mellan regionerna är stora vad gäller cytostatikabehandling vid spridning till lymfkörtlar. Här krävs bättre likriktning. Andelen patienter som erhåller preoperativ cytostatika vid lokalt avancerad tumörväxt varierar och är generellt låg. Orsakerna till detta bör studeras närmare. Den föreliggande rapporten har utarbetats av Anna Stoltenberg, Kamilla Krawiec, Lars Löfgren, Mona Ridderheim, Kerstin Sandelin och Henrik Lindman som har haft det redaktionella ansvaret. Andelen patienter med små och medelstora tumörer som opereras med bröstbevarande operation är rimlig nationellt, men varierar mycket inom landet (mellan 55 % - 85 % för olika län) vilket inte kan anses som motiverat. Omedelbar bröstrekonstruktion utfördes i färre än 10 % med stora regionala variationer. Rekonstruktionsregistret är relativt nystartat och innehåller därför begränsad information om omformningskirurgi och omedelbara och sena rekonstruktioner. Framför allt rapporterar två enheter i landet. Strålbehandling vid spridning till armhålans lymfkörtlar ges i alltför begränsad omfattning i många delar av landet och variationerna är mycket stora.

12 12 SUMMARY IN ENGLISH SUMMARY IN ENGLISH The treatment of breast cancer is, according to the guidelines, multidisciplinary. Reporting of the continuing processes after surgery is not yet complete. This is reflected in the data of this report. Long-term results and patient-reported outcomes are not included. The report covers the six years of the national breast cancer register including all new cases of cancer both invasive and non-invasive (i.e. cancer in situ). Quality indicators proposed by the Ministry of Health and Welfare mirror the breast cancer process and are measured. Oncoplastic breast surgery procedures are reported separately primarly by large volume units. The primary data completion rate is 98.9 %. The compulsory reporting to the Cancer Registry and to the breast cancer register have been combined in one electronic format, to avoid double reporting There are 46 hospitals in the country that perform breast cancer operations. During the register s six-year period the number of hospitals that surgically treat breast cancer has dropped from 60 to 46, which is in line with national and international guidelines. Only 2 % of all breast cancer operations are performed in units with an annual caseload of 50, whereas 82 % are performed in high volume units with annual caseloads exceeding 150. In 2013, the hormone receptor positive, HER2-negative breast cancer represented 80.1 % of all new cases whereas HER2-positive cancer represented 11.9 %. The triple negative form represented 8.1 % of all new cases of breast cancer. Strengths of Swedish breast cancer care, according to reported data The register s completion rate for new breast cancer cases is very high. The diagnostic work-up is robust with well-functioning mammography screening in most regions and 90% of patients have a confirmed cancer diagnosis before surgery. A high proportion of patients are discussed at a multidisciplinary conference where decisions about treatment are made before and after surgery. A relatively small proportion of patients (around 10 %) need a second operation after their first cancer procedure, although this figure varies around the country. Axillary surgery in Sweden is well developed and the sentinel node biopsy technique is nationally implemented. Radiotherapy after breast conservation surgery is offered in a very high proportion of cases. The number of patients who receive trastuzumab for HER2-positive breast cancer is very high in Sweden. There is a good correlation between the planned treatment and that which the patient received, which is encouraging.

13 SUMMARY IN ENGLISH 13 Limitations in Swedish breast cancer care with need for improvement The data completion rates for adjuvant treatment and follow-up is still unsatisfactory in many counties. The time lag for data reporting should also be improved. Incomplete information regarding tumor variables in the pathology report occurs in many regions. The waiting time between treatment plan and date of breast surgery often exceeds the recommended 3 weeks and causes stress for the patient. There is an urgent need to investigate the different steps in the care process. The number of patients with small and medium size tumors who receive breast conserving surgery is appropriate on a national level (75%) but varies within the country (55-85 % over the whole country), which cannot be fully understood. Locoregional radiotherapy to lymph node positive patients is administrated unevenly in Sweden and with large variations. Adjuvant chemotherapy treatment is underutilized in patients with non-hormone sensitive cancer and variations in chemotherapy treatment policy for patients with lymph node metastases prevail. Standardized treatment policies are warranted. Few patients receive preopeerative (neoadjuvant) chemotherapy for locally advanced breast cancer and the reason should be investigated further. The current report was produced by Anna Stoltenberg, Kamilla Krawiec, Lars Löfgren, Mona Ridderheim, Kerstin Sandelin and with Henrik Lindman as the chief editor. Breast reconstruction, immediately following mastectomy, was carried in 8 % of the patients with a large variability between the different regions of Sweden. The reporting of any cancer associated reconstructive, eg. oncoplastic procedures have low completion rate. Lack of resources (manpower, training, patient information) are possible contributing factors.

14 14 BAKGRUND SAMMANFATTANDE TABELLER MED MÅLNIVÅER (DE VIKTIGASTE VARIABLERNA UTVALDA) LÄN Sthlm/Gotland 99,6 97,6 93,1 99,1 99,8 93,8 93,4 96,2 77,3 90,9 98,1 77,3 Uppsala 99,7 59,1 83,3 98,7 100,0 86,1 96,2 87,4 89,1 94,4 88,5 84,4 Södermanland 99,6 74,8 91,2 99,2 93,9 90,5 94,2 90,8 70,0 57,9 87,4 86,4 Östergötland 98,9 67,7 66,1 75,4 73,3 89,2 89,6 97,4 83,0 85,7 93,1 91,3 Jönköpings ,8 93,0 91,2 98,9 90,9 93,5 93,0 89,8 72,4 88,9 88,0 Kronoberg 97,8 82,9 61,0 99,4 100,0 93,9 93,5 89,9 80,0 100,0 84,1 62,5 Kalmar 99,5 43,9 41,8 100,0 100,0 90,8 91,8 94,8 80,6 85,7 96,7 83,3 Blekinge 99,3 98,4 78,6 100,0 100,0 88,5 89,8 87,7 71,4 100,0 76,2 70,0 Region Skåne 95,8 58,9 45,7 99,0 99,9 92,8 89,0 96,6 60,0 90,3 81,6 77,2 Halland 97,1 65,9 28,8 92,9 94,4 94,1 92,4 90,8 66,7 87,0 84,5 78,3 Västra Götaland 99,6 96,6 66,9 98,5 98,9 97,2 94,1 96,6 66,1 91,1 92,7 81,0 Värmland 100,0 100,0 100,0 98,9 99,2 92,7 97,8 86,8 93,8 100,0 87,2 78,3 Örebro 100,0 75,7 99,6 96,8 97,6 85,9 97,2 96,2 65,7 100,0 81,9 80,0 Västmanland 100,0 23,9 83,3 99,5 100,0 90,9 89,3 94,7 62,5 100,0 83,8 82,4 Dalarna 99,6 12,6 95,9 96,8 98,3 96,2 90,0 82,1 71,0 100,0 89,3 57,9 Gävleborg 100,0 68,2 98,4 100,0 100,0 89,7 88,6 96,3 83,3 100,0 88,6 66,7 Västernorrland 99,0 83,9 99,5 90,1 93,6 81,8 84,9 95,5 80,0 92,3 86,6 100,0 Jämtland 100,0 89,8 97,4 99,4 97,7 96,9 87,9 97,3 62,5 100,0 80,8 37,5 Västerbotten 99,0 100,0 99,0 98,1 100,0 95,9 93,7 100,0 82,8 95,2 85,4 87,0 Norrbotten 99,4 100,0 26,2 99,4 98,1 92,6 87,9 95,5 75,0 100,0 79,5 75,0 RIKET 98,9 78,9 75,6 97,2 97,9 92,7 92,2 94,6 73,6 90,7 89,6 79,1 Når den högre målnivån Når den lägre målnivån 1. Täckningsgrad för rapportering av formulär Anmälan 2. Täckningsgrad för rapportering av medicinsk efterbehandling 3. Täckningsgrad för rapportering av uppföljning 4. Multidisciplinär konferens före operation 5. Muldidisciplinär konferens efter operation 6. Diagnos klar innan operation 7. Komplett info om patologirapport (Grad, ER, PgR, HER2) för invasiva tumörer 8. Planerad postoperativ strålbehandling efter bröstbevarande operation och invasiv cancer 9. Planerad postoperativ strålbehandling efter mastektomi vid axillmetastasering 10. Planerad postoperativ behandling med trastuzumab vid invasiv, HER2 positiv tumör behandlad med cytostatika 11. Planerad postoperativ hormonbehandling vid östrogen känslig invasiv tumör 12. Planerad postoperativ cytostatikabehandling för ER-negativa tumörer med T>10 mm (alt N1-3)

15 BAKGRUND 15 Målnivåer för kirugi (de viktigaste variablerna utvalda) OPERERANDE SJUKHUS STHLM/GOTLAND Capio St Göran 92,5 87,3 94,2 22,3 Danderyd 80,7 82,5 90,6 16,2 Karolinska 94,3 83,7 90,0 26,1 Sophiahemmet 100,0 * 92,9 * Södersjukhuset 96,9 83,6 93,6 38,7 Visby 85,4 61,1 88,0 3,6 UPPSALA/ÖREBRO Akademiska 89,1 79,6 89,5 7,0 Arvika 84,0 73,9 86,7 0 Enköping * * 87,5 0 Eskilstuna 92,1 76,6 95,7 1,3 Falun 94,8 86,3 91,2 5,5 Gävle 91,5 69,6 89,1 1,1 Karlstad 90,7 64,4 86,7 5,4 Mora 74,3 40,0 89,2 0 Västerås 94,9 83,5 97,4 7,8 Örebro 95,5 81,4 92,0 8,4 SYDÖSTRA Eksjö/Nässjö 100,0 47,4 89,6 0 Jönköping 96,2 65,5 87,0 2,9 Kalmar 86,5 70,0 91,2 2,0 Linköping 95,4 74,9 84,7 12,1 Värnamo 97,8 41,5 84,6 0 Västervik 85,0 77,6 88,3 2,9 SÖDRA Halmstad 88,8 65,7 95,3 5,2 Helsingborg 92,6 72,0 91,7 1,0 Karlskrona 92,0 77,8 90,1 9,6 Kristianstad 93,1 67,3 90,0 5,6 Lund 95,3 73,6 88,1 1,6 Malmö 96,6 69,3 90,0 6,7 Växjö 94,3 84,1 85,4 1,5 VÄSTRA Borås 84,4 56,0 82,0 7,3 Lidköping 82,1 76,1 95,2 4,8 SU/Sahlgrenska 88,3 75,5 93,5 1,6 Skövde 89,6 77,5 84,9 4,3 Uddevalla 90,9 65,6 96,2 0,8 Varberg 91,7 70,9 96,7 0 NORRA Luleå 85,8 75,8 90,7 1,8 Skellefteå 86,2 42,1 91,9 4,2 Sollefteå * * 93,8 0 Sundsvall 92,7 85,1 92,7 0 Umeå 92,3 83,8 90,3 10,0 Östersund 88,7 85,3 91,5 2,6 13. Sentinel node-operation vid invasiv cancer och N0 14. Bröstbevarande operation bland patienter med invasiv cancer <30 mm 15. Enbart 1 operation vid invasiv cancer 16. Andel direkta rekonstruktioner vid mastektomi *Resultat för sjukhus med 10 patienter eller färre redovisas inte i tabellen RIKET 91,5 75,0 90,8 8,0 Når den högre målnivån Når den lägre målnivån

16 16 BASFAKTA OM REGISTRET BASFAKTA OM REGISTRET Sedan 1 jan 2008 finns ett Nationellt bröstcancerregister. Dessförinnan fanns regionala bröstcancerregister vid landets sex onkologiska centra (numera regionala cancercentrum), men dessa register var inte samordnade. Tack vare ett intensivt samarbete i en multidisciplinär styrgrupp, med representanter från landets hälso- och sjukvårdsregioner skapades det nationella bröstcancerregistret, som alltså togs i nationellt bruk Föreliggande rapport är den sjätte sedan det nationella kvalitetsregistret för bröstcancer togs i bruk. En grundtanke när bröstcancerregistret skapades var att alla faktorer av betydelse för den enskilda bröstcancerdrabbade individen skulle belysas. Alla nya primära fall av invasiv cancer och cancer in situ hos kvinnor och män registreras, även de fåtal som inte blir opererade. Syftet med registret är flerfaldigt och det kommer, när det är i full funktion, ge möjligheter att på ett objektivt och standardiserat sätt följa vårdkedjan från diagnos till eventuellt återfall och död. Vi kan kartlägga skillnader mellan regioner och vårdgivare och relatera till aktuella riktlinjer och kvalitetsmål som ställs upp av specialistföreningar, Socialstyrelsen och EU. Rapportering till cancerregistret är obligatorisk, men är frivillig till kvalitetsregistret. Vägen till diagnos, ledtider för diagnostik, ledtider för väntan på behandling och förslag om tilläggsbehandlingar samt detaljuppgifter angående kirurgiska resultat registreras. Kirurgidelen innehåller vidare information om rekonstruktiv kirurgi har utförts liksom behov av reoperationer och orsak därtill samt eventuella komplikationer kopplade till det kirurgiska ingreppet. Via anmälningsblanketten registreras även information om tumörens egenskaper, bedömda av patologer. Tyngdpunkten på rapporten ligger fortfarande på den primära handläggningen vid kirurgiska enheter i samband med operation. Den medicinska tilläggsbehandlingen i form av strålbehandling och mediciner rapporteras i form av planerad behandling, vilket också har varit traditionen för de historiska regionala registren. Då bröstcancerregistret i högre utsträckning vill rapportera given medicinsk tilläggsbehandling har det inneburit nya krav och inrapporteringsrutiner för i första hand onkologklinikerna. De uppföljningsdata som insamlas avser i första hand återfall och pågående hormonell tilläggsbehandling. Här finns ett logistiskt problem då allt fler kliniker gör stora nedskärningar i uppföljningsverksamheten av bröstcancerpatienter av resursskäl. Den medicinska nyttan av regelbunden uppföljning är inte bevisad. Traditionen att leverera uppföljningsdata till register skiljer sig också mellan regionerna vilket kan förklara skillnader i täckningsgraden. Det pågår arbeten med olika lösningar för att öka och förbättra antalet uppföljningsrapporter av patienterna. Detta är inte minst viktigt när registret framöver skall rapportera patienternas upplevelser av behandlingar och vårdprocesser. Rapporten redovisar antalet fall med bröstcancer eller förstadium (cancer in situ). Fallen är uppdelade på höger respektive vänster bröst varför en kvinna med bröstcancer i båda brösten under samma år räknas som två fall. Data från de sjukhus i landet som primärt handlägger bröstcancer ingår i redovisningen. Enheter med 10 eller färre patienter ingår inte i de statistiska beräkningarna eftersom handläggningen där har skett på grund av särskilda skäl. Redovisning presenteras på riksnivå och uppdelat på landets sex regioner (Norra, Uppsala-Örebro, Stockholm-Gotland, Sydöstra, Södra och Västra). Denna rapport omfattar inte behandlingen av återfall eller av stadier av bröstcancer med allmänt spridd sjukdom då bröstcancerregistret ännu inte omfattar den typen av variabler. Variabler om palliativ vård registreras heller inte i registret. Funktioner med standardiserade rapportmallar för att användarna själva fortlöpande ska kunna följa sina egna resultat finns. Publiceringsregler för data från Nationella bröstcancerregistret finns på kvalitetsregister/brostcancer/brostcancer11/dokument/

17 BASFAKTA OM REGISTRET 17 Bröstrekonstruktionsregistret Ett bröstrekonstruktionsregister är i drift sedan Syftet är att registrera alla genomförda rekonstruktiva (onkoplastikkirurgiska) bröstoperationer hos såväl cancerdrabbade som kvinnor med ärftligt förhöjd risk att få bröstcancer. Registret har fortfarande begränsad täckningsgrad då bara större enheter rapporterar. Patientinformation I kallelse till vårdgivaren och på anslag i mottagningsrum finns information att vårdgivaren registrerar patientuppgifter i kvalitetsregister och vad syftet med denna registrering är. Utförlig patientinformation kan erhållas från mottagningspersonal alternativt nås via Regionalt cancercentrums hemsida. Här finns information om bröstcancerregistrets innehåll, årsrapporter och styrgruppens sammansättning. Här finns även information om hur personuppgifter skyddas, vilken som är ansvarig myndighet och hur sekretess och gallring hanteras. Uppgifter om vart patienter ska vända sig för att få utdrag ur registret eller för att få sina uppgifter utplånade finns också i denna patientinformation.

18 18 ORGANISATION / VALIDERING ORGANISATION Det Nationella bröstcancerregistret har ersatt de regionala kvalitetsregistren för bröstcancer och är aktivt i landets alla regioner. Det har regional representation av bröstcancerspecialister från olika professioner i styrgruppen. Deltagande sjukhus rapporterar via det webbaserade bröstcancerregistret till respektive Regionalt cancercentrum (RCC), där RCC i Stockholm- Gotlandregionen är primärt samordnande med RCC i Umeå som stödjande centrum. Registret använder INCA (Informationsnätverk för Cancervården) en nationell webbaserad it-plattform för hantering av register se/sv/inca/om-inca/. Anslag för registrets utveckling har mottagits från beslutsgruppen för nationella kvalitetsregister vid Sveriges Kommuner och Landsting sedan Stadgar, styrgrupp ledamöter för bröstcancerregistret På brostcancer finns uppgifter om stadgar, registerhållare, medlemmarna i styrgruppen, ledningsgrupp och nationella stödteamet. På brostcancer/brostcancer/styrgrupp1/ finns uppgifter om bröstrekonstruktionsregistrets ledningsgrupp. Stödteam Nationellt och regionala stödteam vid Regionalt cancercentrum hittas på brostcancer11/support/. VALIDERING Nationell validering Under hösten 2014 validerades bröstcancerregistret nationellt avseende formulär anmälan för år Två sjukhus från varje region slumpades fram och data för totalt 800 patienter validerades. Resultaten var preliminärt goda men kommer att presenteras senare under 2015 i en separat rapport. Ett projekt för validering i Uppsala- Örebroregionen i samarbete med norra regionen. Cirka 300 slumpmässiga fall i Uppsala-Örebroregionen från 1992 och framåt kontrollerades för återfall och resultatet jämfördes med registrets uppföljningsdata. Validiteten var förhållandevis god med 95% överensstämmelse av primära data men täckningen av återfall var sämre med täckning ev lokala återfall på 89%, regionala 63% samt fjärrecidiv på endast 52%. Dock var rapporteringen sedan %.

19 PATIENTERNA OCH BRÖSTCANCERSJUKDOMEN 19 PATIENTERNA OCH BRÖSTCANCERSJUKDOMEN Bröstcancer är den vanligaste tumörsjukdomen hos kvinnor och utgör cirka 30 % av all cancer hos kvinnor. Sjukdomen har ökat stadigt sedan cancerregistret infördes i slutet av 50-talet, medan dödligheten minskat. Den genomsnittliga årliga ökningstakten för invasiv bröstcancer har varit 1,8 % under de senaste femton åren enligt Socialstyrelsens Cancerincidens Ungefär män drabbas årligen av bröstcancer. Prognosen för bröstcancerpatienter är god i Sverige och resultaten är jämna över landet. Överlevanden är en av de högsta i Europa. Bröstcancerbehandling involverar ett multidisciplinärt team och utöver kirurgisk behandling ingår cytostatikabehandling, hormonell tilläggsbehandling, strålbehandling och antikroppsbehandling. Den förbättrade överlevnaden är ett resultat av flera samverkande faktorer. Väsentligast för överlevnaden är tidig upptäckt, och systematiskt användande av strålbehandling, hormonell tilläggsbehandling, cytostatikabehandling och målstyrd behandling både vid ny- och återinsjuknande samt multidisciplinär handläggning. Patientrapporterade utfallsmått saknas i årets rapport. ANTAL REGISTRERADE FALL (KVINNOR OCH MÄN) DIAGNOSÅR KVINNOR MÄN TOTALT TOTALT DIAGRAM AV ANTAL REGISTRERADE FALL Antal Diagnosår Antal registrerade bröstcancerfall per diagnosår i riket. Ackumulerat antal registrerade patienter sedan starten av det Nationella bröstcancerregistret 2008.

20 20 PATIENTERNA OCH BRÖSTCANCERSJUKDOMEN INVASIVITET AV REGISTRERADE BRÖSTCANCERFALL PER REGION OCH DIAGNOSÅR ÅLDERSFÖRDELNING. MEDELÅLDER = 63,6. MEDIANÅLDER = 65 Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Antal Sydöstra Ålder Södra Västra Norra Antal Invasiva Cancer in situ enbart Uppgift saknas 92,0 % av alla nya bröstcancerfall 2013 blev opererade. Som tidigare finns bara en mycket liten variation mellan regionerna. Den höga andelen opererade patienter avspeglar det faktum att i Sverige upptäcks bröstcancer tidigt. Medianstorleken för primärt opererade invasiva brösttumörer är 17 mm, vilket gör att kirurgi nästan alltid är möjlig att utföra enligt nationella och internationella riktlinjer. De som inte blir opererade är huvudsakligen patienter som på grund av tumörkarakteristika eller av andra medicinska skäl inte lämpar sig för kirurgi. Medianåldern vid diagnos 2013 var liksom 2012, 65 år. Sammantaget registrerades nya fall av bröstcancer eller cancer in situ under Totalt drabbades kvinnor varav 881 av dem med enbart cancer in situ. ANTAL REGISTRERADE BRÖSTCANCERFALL PER DIAGNOSÅR OCH OPERATIONSSTATUS DIAGNOSÅR OPERERADE EJ OPERERADE ALLA RAPPORTERADE TOTALT

21 VARIABLER

22 22 TÄCKNINGSGRAD 1. TÄCKNINGSGRAD Typ av kvalitetsvariabel: process utfärdare av variabel: Socialstyrelsen vetenskapligt underlag: svagt men avgörande för tolkning av andra registerdata Som ett basalt kvalitetsmått skall registret ha närmast 100 % täckningsgrad. En hög täckningsgrad är avgörande för registrets värde. En bra rapportering är ett indirekt kvalitetsmått för en enhet då en snabb och fullständig rapportering tyder på bra rutiner. Canceranmälan och anmälan till kvalitetsregistret är kombinerade i ett elektroniskt formulär. Därmed undviks dubbelarbete. Inrapporteringshastigheten av i första hand formulär anmälan är mycket avgörande för täckningsgraden och det är viktigt att snabba på rapporteringen för att inte fördröja och försvaga årsrapporterna. Kraven på täckningsgraden för given medicinsk tilläggsbehandling och uppföljning är i dagsläget lägre satta då denna del fortfarande är under utveckling i många delar av Sverige. På sikt kommer kraven här att skärpas. TÄCKNINGSGRAD FÖR NYANMÄLAN PER LÄN, 2013 LÄN 2013 Sthlm/Gotland 99,6 Uppsala 99,7 Södermanland 99,6 Östergötland 98,9 Jönköpings 100,0 Kronoberg 97,8 Kalmar 99,5 Blekinge 99,3 Skåne 95,8 Halland 97,1 Västra Götaland 99,6 Värmland 100,0 Örebro 100,0 Västmanland 100,0 Dalarna 99,6 Gävleborg 100,0 Västernorrland 99,0 Jämtland 100,0 Västerbotten 99,0 Norrbotten 99,4 RIKET 98,9 1A. NYANMÄLAN 99% 95% MÅLNIVÅER LÅG 95% HÖG 99% FIGUR 1A. TIDSTREND NATIONELL NIVÅ TÄCKNINGSGRAD FÖR NYANMÄLAN PER REGION, 2013 REGION 2013 Sthlm/Gotland 99,6 Uppsala/Örebro 99,8 Sydöstra 99,4 Södra 96,3 Västra 99,4 Norra 99,3 RIKET 98,9 Procent Diagonsår 99,5 99,6 99,9 99,5 99,1 98,9 71,4 45,1 84,5 72,8 79,1 88, , % 95% Anmälan Medicinsk efterbehandling Uppföljning

23 TÄCKNINGSGRAD 23 INRAPPORTERINGSHASTIGHET (ANDEL RAPPORTERADE NYA FALL ÖVER TID) SYDÖSTRA Inrapporteringshastigheten är en viktig faktor för registrets användbarhet och möjligheterna att rapportera resultaten tidigt. Procent ,1% 99,5% Här finns stora förbättringspotentialer i samtliga regioner och varje inrapporterande centra måste kontinuerligt se över och förbättra rutinerna för rapporteringen ,2% Här presenteras inrapporteringshastigeten för formulär anmälan räknat från diagnosdatum och framåt Antal månader från diagnos RIKET SÖDRA Procent ,5% Procent ,7% ,8% ,0% ,0% ,9% Antal månader från diagnos Antal månader från diagnos STOCKHOLM-GOTLAND VÄSTRA Procent ,3% Procent ,3% ,7% ,6% ,5% ,4% Antal månader från diagnos Antal månader från diagnos UPPSALA-ÖREBRO NORRA Procent ,9% Procent ,3% ,4% 90,9% ,2% ,1% Antal månader från diagnos Antal månader från diagnos

24 24 TÄCKNINGSGRAD 1B. MEDICINSK TILLÄGGSBEHANDLING, UPPFÖLJNING 1C. MEDICINSK TILLÄGGSBEHANDLING, UPPFÖLJNING MÅLNIVÅER LÅG 70% HÖG 85% MÅLNIVÅER LÅG 70% HÖG 85% TÄCKNINGSGRAD PER REGION, DIAGNOSÅR 2013 TÄCKNINGSGRAD PER LÄN, DIAGNOSÅR 2013 Preoperativ behandling Medicinsk efterbehandling Uppföljning REGION % AV % AV % AV Sthlm/Gotland 94, , , Uppsala/Örebro 83, , , Sydöstra 68, , ,3 843 Södra 50, , , Västra 87, , , Norra 89, , ,6 719 RIKET 81, , , % 70% Medicinsk efterbehandling Uppföljning LÄN % AV % AV Sthlm/Gotland 97, , Uppsala 59, ,3 359 Södermanland 74, ,2 182 Östergötland 67, ,1 319 Jönköpings 97, ,0 300 Kronoberg 82, ,0 177 Kalmar 43, ,8 225 Blekinge 98, ,6 131 Skåne 58, , Halland 65, ,8 295 Västra Götaland 96, , Värmland 100, ,0 227 Örebro 75, ,6 262 Västmanland 23, ,3 239 Dalarna 12, ,9 294 Gävleborg 68, ,4 253 Västernorrland 83, ,5 212 Jämtland 89, ,4 114 Västerbotten 100, ,0 201 Norrbotten 100, ,2 191 Uppgift saknas 40, ,0 9 RIKET 78, , % 70%

25 TÄCKNINGSGRAD 25 TOLKNINGSANVISNINGAR: Registreringen av nya patienter är prioriterad (formulär anmälan) tack vare samrapporteringen till cancerregistret underlättas också anmälan av nya bröstcancerfall. Här finns en stark målsättning på hög täckningsgrad. En lång fördröjning av rapporteringen gör vanligen att siffrorna för det senaste året (2013) blir lägre än de tidigare. Rapportering av given medicinsk förebyggande behandling skall ske cirka 1 år efter operation. Resurser och upparbetade rutiner saknas på många sjukhus då denna typ av rapportering är införd relativt nyligen. Rapporteringen är uppdelad i behandling som givits före respektive efter operation (preoperativ behandling och postoperativ behandling). Rapporter från uppföljningen ska åtminstone ske efter 5 år från diagnos samt vid återfall. Även här finns idag brister i form av resurser och rutiner då traditionen för detta skiljer sig i olika delar av landet. SLUTSATS: Samtliga regioner når målnivån för nyrapportering. Siffrorna från 2013 är generellt lägre jämfört med tidigare år vilket tyder på en eftersläpning i rapporteringshastighet i första hand. Inrapporteringshastigheten bör förbättras. Rapporteringen av given medicinsk behandling och uppföljning är fortfarande otillfredsställande och skiljer sig tydligt mellan olika enheter. Här finns en tydlig förbättringspotential.

26 26 ANDEL SCREENINGUPPTÄCKTA 2. ANDEL SCREENINGUPPTÄCKTA Typ av kvalitetsvariabel: process utfärdare av variabel: styrgruppen vetenskapligt underlag: starkt, välfungerande bröstcancerscreening räddar liv Det finns starka bevis för att mammografiscreening minskar dödligheten i bröstcancer. Nackdelar som mammografiscreening medför är en risk för ökad oro samt en risk för onödiga ingrepp i form provtagning eller operation. Vad som dock sällan framhävs är att det finns många andra fördelar för bröstcancerpatienter som blivit diagnostiserade i ett tidigt stadium förutom en bättre överlevnadschans. Sannolikt gäller för denna grupp patienter som även kallas lågriskgrupp att det krävs mindre omfattande operation såväl i bröst som armhåla liksom mindre behov av cytostatika. Det är därför den allmänna meningen att det finns en välfungerande mammografiscreening i alla län i Sverige. En effekt av omfattande mammografiscreening är att antalet diagnostiserade patienter med cancer in situ blir relativt hög. Alla landsting har ännu inte byggt ut screeningen till att omfatta hela åldersspannet år och för vissa delar av landet hålls inte intervallet mellan undersökningarna. Ett problem som också noterats är att man ibland utesluter kvinnor som uteblivit vid tidigare undersökningar. 2A. ANDEL SCREENINGUPPTÄCKTA INOM ÅLDERSGRUPPEN ÅR MÅLNIVÅER LÅG 60% HÖG 70% Genom att enbart studera de åldersgrupper som kallas till screening får vi ett tydligare utslag på hur effektivt screeningen fungerar. De fall som inte är diagnostiserade via screeningen kan i huvudsak delas in i patienter som insjuknat mellan screeningtillfällena och patienter som av olika orsaker ej deltagit i den landstingsorganiserade screeningen. Målnivåerna är baserade på tidigare erfarenheter i sverige om vad som är möjligt att rimligen uppnå i de bäst organiserade landstingen. FIGUR 2A. GRAF MED TIDSTREND NATIONELL MED ALLA PATIENTER SAMT PATIENTER ÅR Procent ,8 42,0 57,0 44,0 61,5 60,6 48,3 47,6 63,6 64,3 50,0 49,6 Genom att studera hur stor andel som diagnostiseras via screening får man en bra uppfattning hur bra verksamheten fungerar i stort. Ju högre siffra ett landsting kan uppnå desto effektivare är screeningen i populationen Diagonsår Åldersgruppen år Alla

27 ANDEL SCREENINGUPPTÄCKTA 27 FIGUR 2B. ANDEL SCREENINGUPPTÄCKTA BRÖSTCANCERFALL PER REGION OCH DIAGNOSÅR, ALLA ÅLDRAR. Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket 39,4 48,1 45,2 49,8 51,5 50,9 50,3 50,1 51,7 49,5 54,4 52,1 48,2 47,5 49,2 53,1 47,6 50,3 47,6 50,0 49,6 Procent B. ANDEL SCREENINGUPPTÄCKTA BRÖSTCANCERFALL PER LÄN, ALLA ÅLDRAR SAMT PATIENTER ÅR, DIAGNOSÅR 2013 Alla åldrar Åldersgruppen år LÄN % AV UPPGIFT SAKNAS % AV UPPGIFT SAKNAS Sthlm/Gotland 45, , Uppsala 58, , Södermanland 51, , Östergötland 53, , Jönköpings 48, , Kronoberg 46, , Kalmar 52, , Blekinge 56, , Skåne 53, , Halland 47, , Västra Götaland 49, , Värmland 50, , Örebro 46, , Västmanland 42, , Dalarna 53, , Gävleborg 47, , Västernorrland 48, , Jämtland 44, , Västerbotten 53, , Norrbotten 53, , Uppgift saknas 100, ,0 2 0 RIKET 49, , % 60%

28 28 ANDEL SCREENINGUPPTÄCKTA TOLKNINGSANVISNINGAR Definitionen av screeningupptäckt fall kan i många fall tolkas olika vilket kan påverka siffrorna. Här avses enbart de patienter som diagnostiserats i samband med en kallelse till den landstingsorganiserade screeningmammografin. I storstäderna tros det finnas en större andel kvinnor som själva tar initiativ för regelbundna mammografikontroller utanför den organiserade screeningen. Detta skulle kunna förklara varför man har ett lägre antal deltagare i screeningen här utan negativa effekter på tumörstorleken. Förbättrad teknik och bättre utbyggd screnningverksamhet ökar andelen deltagande patienter SLUTSATS: Sverige har ett relativt högt deltagande i mammografiscreeningverksamheten vilket avspeglas i siffrorna. Det finns en tydlig nationell trend där allt fler patienter diagnostiseras via screeningen. Idag diagnostiseras i stor sett hälften (49,6 %) av alla nya tumörfall via den landstingsorganiserade screeningen. Det finns relativt stora skillnader i andel screeningupptäckta tumörer mellan olika landsting.

29 DIAGNOS KLAR INNAN OPERATION DIAGNOS KLAR INNAN OPERATION Typ av kvalitetsvariabel: Process Utfärdare av variabel: EUSOMA Vetenskapligt underlag: Svagt, men har stor betydelse för en fungerande vårdprocess I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för bröstcancervård noteras att fastställd malignitet före operation är en indikator som ska följas upp. Det är viktigt för att patienten ska slippa ovisshet och för att undvika flera operationer. I Sverige finns en tradition med högt satta mål. ANDEL FALL MED DIAGNOS KLAR INNAN OPERATION BLAND OPERERADE PER LÄN LÄN % AV UPPGIFT SAKNAS Sthlm/Gotland 93, Uppsala 86, Södermanland 90, Östergötland 89, Jönköpings 90, Kronoberg 93, Kalmar 90, Blekinge 88, Skåne 92, DIAGNOS KLAR INNAN OPERATION MÅLNIVÅER LÅG 80% HÖG 90% Halland 94, Västra Götaland 97, Värmland 92, Örebro 85, Västmanland 90, Dalarna 96, ANDEL FALL MED DIAGNOS KLAR INNAN OPERATION BLAND OPERERADE PER REGION REGION % AV UPPGIFT SAKNAS Sthlm/Gotland 93, Uppsala/Örebro 90, Sydöstra 90, Södra 92, Västra 97, Gävleborg 89, Västernorrland 81, Jämtland 96, Västerbotten 95, Norrbotten 92, Uppgift saknas 100,0 2 0 RIKET 92, % 80% Norra 91, RIKET 92, % 80%