Syöpä. cancer.fi. Jaana Kosonen. segrare i skrivartävlingen 1/2011 UTGES AV CANCER- ORGANISATIONERNA. Patientnätverk ger information och stöd



Relevanta dokument
Syöpä. Hoppet. cancer.fi. är en livskraft 4/2011. Vilka typer av cancer screenas i Finland? Oron över unga kvinnor UTGES AV CANCER- ORGANISATIONERNA

Att leva med. Narkolepsi

Dethär tycker vi är viktigt! De ungas röst Ann Backman

har återvänt till banan efter cancer i tunntarmen 1/14 Hannu Hämäläinen Kamratsstöd ger information, stöd och hopp

Levnadsvillkor för människor med funktionshinder

Utvärdering av föräldrakurs hösten 2013

Guide till handledare

Svara på frågorna/diskutera med dina klasskamrater när du har läst kapitlet!

En annan mycket roligare del i arbetet var att jag ofta fick följa med min handledare ut på

Innehållsförteckning

KLOKA FRÅGOR OM ÄLDRES LÄKEMEDELSBEHANDLING ATT STÄLLA I SJUKVÅRDEN

Rent spel är bäst. Antidopingverksamhet är rent spel

reportage johan marklund Nyheter och Natur sid 84 Kamera & Bild

Barn och ungdomar med fibromyalgi

Välfärd på 1990-talet

Antalet medlemmar och företag som deltog i mentorskapsprogrammet i fjol

Illustrationer: Hugo Karlsson, Ateljé Inuti Projektledare: Elinor Brunnberg. Mälardalens högskola Text: Kim Talman, Jeanette Åkerström Kördel, Elinor

Konsten att hitta balans i tillvaron

Upplevelser och uppfattningar om äldres läkemedelsanvändning -Samsyn?

1. Att lyssna 1. Titta på den som talar. 2. Tänk på vad som sagts. 3. Vänta på min tur att prata. 4. Säg det jag vill säga. 1.

För dem som är på behandling Detta är en översättning av en publikation godkänd av NA-gemenskapen.

Mitt liv som mobbad. Wiveca Wendin

när hon var 21 Anna-Elina Rahikainen insjuknade av cancer 1/2012 UTGES AV CANCER- ORGANISATIONERNA

Råd till föräldrar. Att vara barn och anhörig när någon i familjen är sjuk eller dör

Ta steget! Konfirmation 2014/15

Utvärdering 2015 deltagare Voice Camp

Case: Kundservice. Vad är det som idag kan kallas service? Madeleine Lindqvist

SLALOMINGÅNGAR hur svårt kan det vara?

Jag ritar upp en modell på whiteboard-tavlan i terapirummet.

7 steg från lagom till världsklass - 7 tips som berikar Ditt liv

Om mig. Manual för genomförande. Ungdomsenkät för elever i Östergötland - grundskolan år 8 och gymnasieskolan åk 2

6-stegsguide för hur du tänker positivt och förblir positiv.

Vad krävs för att bli en hockeytränare på elitnivå?

Att leva med Parkinsons sjukdom

Har du funderat något på ditt möte...

Verktyg för Achievers

Sammanställning 6 Lärande nätverk samtal som stöd

40-årskris helt klart!

Att skriva Hur utformar man en Social berättelse? Lathund för hur en Social berättelse kan skrivas

Affärsplan. Zumbatastic UF. Period 1 september maj Registreringsnummer X Företagsledare Jonna Birgersson

Välkommen till ditt nya liv. vecka 13-16

Informatör åt polisen lämnades utan skydd

Till dig som undervisar barn som har reumatism. Till dig som undervisar barn som har reumatism 1

Sammanställning 3 Lärande nätverk samtal som stöd

Information till patienten och patientens samtycke

Utveckling av läkemedelsbehandlingar av cancer kräver en dialog inom hela sektorn

Bli medlem: Finska. Hörselförbundet rf Ilkkavägen Helsingfors t. (09) info@kuuloliitto.fi

Livets celler. Informationspaket för anslutning till Stamcellsregistret

Syöpä 2/2009. cancer.fi. Topi Salmi. är cancerbarnens. Operationsrobot ger en rad fördelar. Virus kan vara till hjälp i behandlingen

Att leva med MS multipel skleros

Tillgänglig minister

Nå Framgång på Instagram En guide till små och medelstora företag

Hej. Niklas heter jag, och detta är min oberoendeförklaring från Scientologikyrkan.

Tunadalskyrkan Jag har en dröm. Amos 9:11-15

Vårtal vid Agunnaryds hembygdsgård 2010

Kristet Sällskapande Stefan Forsbäck 2007

Om skaparen. Tomas Öberg är idag entreprenör, föreläsare och på gång med sin första självbiografi Ilska, kärlek och framgång från insidan och ut.

Sjukvårdens betydelse för tonårsbarn som mister en förälder i cancer

VÅRD- OCH ÅLDERDOMSHEM. Service inom omsorgsboendet

Diabetescoach. Erfarenheter och resultat från ett projekt för föräldrar till barn med typ 1-diabetes

Fånga stunden! Läsombud och lättläst kvalitet i äldreomsorgen.

Från förvaring till förvandling Från förvaring till förvandling

NKI - Särskilt boende 2012

Öppna ditt hem för någon som behöver det. Bli familjehem, kontaktfamilj, stödfamilj eller kontaktperson.

Diabetes och fetma hos barn och ungdomar

Lärarmaterial BROTT PÅ NÄTET. Vad handlar boken om? Mål och förmågor som tränas: Eleverna tränar på följande förmågor: Författare: Christina Wahldén

Mår du psykiskt dåligt?

Hon som fick veta. Marina Kronkvist. Sofie Bilius

Hitta kunder som frilansare

Manus: Tredje bildspelet handlar om kroppen och rörelse. Alla vet säkert att det är bra för våra kroppar att få röra på sig.

HÄLSA 2007 OM LIV & MILJÖ

Karlsängskolan - Filminstitutet

Studiehandledning till Nyckeln till arbete

Så får du bättre. självkänsla. Experter Frågor och svar Intervjuer Steg för steg-guider Praktiska tips SIDOR

Barnfattigdom. Arbetsplan för en studiecirkel

Plugga och må bra. Samtidigt.

om detta talar man endast med kaniner Text och bild: Anna Höglund

Likabehandlingsplanen = Plan mot kränkande behandling

Tänk om det handlar om dina försök att undvika smärtan? - Lektion 5. Kärlek Glädje Nyfikenhet Ilska Rädsla Sorg Skuld/skam Chock Avsmak

Övning: Dilemmafrågor

Uppstartskonferens den 4/ för projektet Delaktighet, Inflytande och Hälsa-ett projekt inom Sysslo Okt 2015-Sept 2016

Praktikrapport Strandberghaage

Utvärdering Filmkollo målsman

I Sverige har vi många fri- och rättigheter och stor valfrihet inom de flesta områden. Det är först när vi är svårt sjuka och döden oundvikligen

Intervju med Elisabeth Gisselman

De äldre ska med. - på den goda vägen mot framtiden.

Så vill vi ha det! Patienters och närståendes önskemål om omhändertagande och bemötande i cancervården

Maria Witting OCH ÖVERSIKT BILD. INBJUDAN TILL FÖRENINGENS VÅRMÖTE Klo 17 KOMMANDE HÄNDELSER. Emmausmänniskorna

Trainee för personer med funktionsnedsättning

Fatigue trötthet i samband med cancersjukdom och behandling. Verksamhetsområde onkologi

Lärarmaterial. Vad handlar boken om? Mål från Lgr 11: Författare: Morten Dürr

Diabetes i media. -tips till dig som skriver om diabetes

Volontärbarometern 2009

Fakta om Malala Yousafzai

Trainee. sjuksköterska. Södra Älvsborgs Sjukhus. Brämhultsvägen 53, Borås Borås Södra Älvsborgs Sjukhus Besöksadress:

FOTOGRAFERING EJ TILLÅTEN TÄNK PÅ ATT STÄNGA AV MOBILTELEFONEN

Kåre Bluitgen. Sjalen. Översättning: Catharina Andersson illustrationer: Kirsten raagaard. nypon förlag AB. Publicerat med tillstånd.

Fråga, lyssna, var intresserad

Hur upplevde eleverna sin Prao?

Transkript:

Syöpä 1/2011 UTGES AV CANCER- ORGANISATIONERNA cancer.fi Patientnätverk ger information och stöd Kurser för svenskspråkiga patienter Jaana Kosonen segrare i skrivartävlingen

www.cancer.fi I detta nummer 1/2011 s.8 s.12 3 Ledare Viktigt att minska ojämligheten Harri Vertio 4 Av samma skrott och korn Kristiina Kumpula och Harri Vertio tycker inte det finns någon anledning att oroa sig för att den finländska talkoandan ska försvinna. Paula Mannonen 8 Du är inte ensam trots en sällsynt sjukdom Veikko Hoikkala stöttar andra med samma sällsynta sjukdom och delar med sig av sina kunskaper i patientnätverket Waldenström. Marjatta Karvinen 12 Man lär känna sig själv när man skriver Jaana Kosonen segrare i skrivartävlingen. Juulia Lipponen 16 Kurser för svenskspråkiga cancerpatienter Omslag och foto: Jouko Keski-Säntti SyöpäCancer utges av Cancerorganisationerna. Utkommer med sex nummer i 2011. Prenumerationspris 30 per årgång. Gratis för medlemmar. 41. årgången. ISSN 0356-3081 Huvudredaktör: Päivi Hietanen Redaktionschef: Satu Lipponen Redaktionssekreterare: Anu Kytölä Redaktion: Caj Haglund, Sirkku Jyrkkiö, Hilkka Olkinuora, Päivi Pakarinen, Matti Rautalahti, Leena Rosenberg-Ryhänen, Päivi Lähteenmäki, Risto Sankila Ledare och kolumner: Harri Vertio Redaktör: Jaana Ruuth, Maarit Rautio Medicinvetenskaplig redaktör: Matti Rautalahti AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras Redaktionsråd: Marja-Liisa Ala-Luopa (Cancerföreningen i Satakunta), Riitta Korhonen (Kymmenedalens Cancerförening), Kalevi Kiviniitty (Norra Finlands Cancerförening), Marja-Liisa Kotisaari (Pirkanmaan Syöpäyhdistys rf.), Leila Märkjärvi (Saimens Cancerförening), Auli Nevantaus (Mellersta Finlands Cancerförening), Kari Ojala (Sydvästra Finlands Cancerförening), Katriina Päivinen (Norra Karelens Cancerförening), Leena Rosenberg-Ryhänen (Cancerpatienterna i Finland), Leena Vasankari-Väyrynen (Sylva), Marjut Öster (Södra Finlands Cancerförening) Adress: Lilla Robertsgatan 9, 00130 Helsingfors Telefon: 09 1353 3264 Fax: 09 135 1093 E-mail: toimitus@cancer.fi Internet: www.cancer.fi Foto: Jouko Keski-Säntti, Miska Reimaluoto, Tapani Romppainen Repro: TS-Yhtymä Ab, Helsingfors Tryckeri: Hansaprint, Åbo 2011 2

Januari 2011 Ledare Viktigt att minska ojämligheten I vår är det riksdagsval. Regeringsprogrammet har blivit ett viktigt dokument som rättesnöre i politiken. Det skrivs först efter valet, men redan nu är många i full färd med att planera programmet trots att ingen vet vem som kommer att sitta i regeringen. Social- och hälsovårdsorganisationerna har varit ute i god tid och skrivit ner sina mål för det kommande regeringsprogrammet. De vill bland annat att frivilligorganisationerna ska få tryggade villkor som en viktig faktor i vårt finländska samhälle, att ojämlikheten mellan människor ska minska och att staten tillsammans med kommunerna ska fortsätta att skapa förutsättningar för välfärd och hälsa. Många av målen är bra och viktiga också sett ur Cancerorganisationernas perspektiv. Också för oss är det av största vikt att få större jämlikhet. Alla som har cancer måste få god vård överallt i vårt land. Så är det redan nu, men inom den närmaste framtiden kommer det att behövas fler som tar hand om cancersjuka. Lika viktigt kan det vara att satsa på att förbättra behandlingen och forskningen via ett nationellt cancercentrum där cancercentralerna vid alla sjukvårdsdistrikt med universitetssjukhus är engagerade. Ojämlikheten kan öka av att de som har mindre utbildning har sämre förutsättningar att söka vård i tid och därmed också sämre möjligheter att klara av sin cancer. För att minska ojämlikheten måste vi alltså fortfarande förbättra utbildningen och alla människors tillgång till information om sjukdomar. Läget kan säkert så småningom balanseras upp av hälsokunskapen i skolan, men undervisningen ger resultat först om många år. I bästa fall medverkar också cancerscreeningarna till att öka jämlikheten, men då måste en mycket stor del av de inkallade delta i undersökningarna. Det är fallet med screeningar för bröstcancer, medan andelen som deltar i cellprovet för livmoderhalscancer har minskat oroväckande mycket. En del kommuner har rentav slutat att sytematiskt kalla in invånarna till screeningar och det gör att ännu färre deltar. Ojämlikheten ökar kanske ytterligare av detta. Många av cancerorganisationerna jubilerar 2011. Vi kan blicka bakåt i visshet om att många av våra initiativ har visat sig vara av stor betydelse. Trots det är det viktigare att blicka framåt eftersom nya frågor väntar på att bli lösta. De största av dem är att allt fler får cancer, att behandlingarna blir mer individuella och dyrare och att det finns många möjligheter att göra vården smidigare för patienten. Foto: Jouko Keski-Säntti Harri Vertio Generalsekreterare

Av samma skrot och korn Kristiina Kumpula, generalsekreterare för Finlands Röda Kors, och Harri Vertio, generalsekreterare på Cancerföreningen i Finland, tycker inte det finns någon anledning att oroa sig för att den finländska talkoandan ska försvinna. Men föreningarna och förbunden måste bli vassare och söka nya former för att ta kollektivt ansvar. TEXT PAULA MANNONEN FOTO MISKA REIMALUOTO oorganisationerna måste ta itu med förändringarna i omgivningen och den åtstramade ekonomin precis som den offentliga sektorn. Därför håller Cancerföreningen i Finland och Finlands Röda Kors på att starta ett samarbete med målet att dela med sig av sin kompetens och riva skiljemurarna mellan dem. Vi måste finna arbetsmetoder där de som arbetar och arbetsuppgifterna matchar bättre. I det perspektivet konkurrerar inte organisationerna med varandra. I stället är en stark lokal cancerorganisation till fördel för FRK-avdelningen och vice versa, säger Kristiina Kumpula. Käppar i hjulen Olli Kangas, forskningsprofessor på Folkpensionsanstalten, har sagt att vår finländska socialförsäkring är anpassad till en värld som inte längre existerar. Systemet har ömsom utvecklats, ömsom lappats på i ett halvt sekel och resultatet är en komplicerad labyrint. När det dessutom flyter en massa pengar genom labyrinten, vakar olika grupper noga över sina intressen. Strukturerna sätter många käppar i hjulen för frivilligarbete. Bra initiativ stupar på administrativa hinder, regler om fri konkurrens eller formell kompetens, revirtänkande eller ansvars- och skattefrågor. Man vågar inte tillämpa reglerna och rädslan för missbruk gör att undantag inte medges, inte ens i gott syfte. Harri Vertio menar att vi alltför mycket koncentrerar oss på att kontrollera störningar i maskineriet. Det gör att systemets behov får företräde framför människornas behov. Pratet om att den tredje sektorn kompletterar den offentliga sektorn vill han ställa på huvudet. Det är vi som är samhället med ansvar för att se till dem som behöver hjälp. För det har vi byggt upp ett social- och hälsovårdssystem som alltså kompletterar vår verksamhet. Men vi har gett över vårt ansvar och därmed vår makt till systemet. Kumpula tycker det är beklagligt att det uppfattas som motstånd mot välfärdstänkandet 4

någon anledning att Det finns inte oroa sig för att den finländska talkoandan ska försvinna.

när man pratar om ansvar. Men organisationerna bör ta mod till sig och utmana de rådande uppfattningarna. Vi måste finna nya vägar för partnerskap, för den offentliga sektorn och företagen har inte kapacitet att lösa alla problem. En modell är att vi går in för kontrakt. Kommuner, skola och organisationer kunde till exempel ingå avtal om eftermiddagsverksamhet. Avtalet ska då respektera allas mandat, men också tillgodose befintliga behov. organisationerna så friktionsfritt att den som får en förfrågan om hjälp låter den gå vidare till den som är mest lämpad för uppdraget. Vertio vill gärna bredda förmedlingsverksamheten till kontaktytorna mellan proffs och frivilliga. Han nämner ett exempel från Birkaland där cancerföreningens rådgivning är integrerad i hälsovårdscentralen. Alla är nöjda eftersom det annars inte skulle finnas någon rådgivning. Det handlar inte om hälso- och sjukvård trots att verksamheten blir en allt större fråga hur vi ska kunna kontakten mellan människor i olika åldrar, med olika åsikter Det och en annan livsstil. Risken är att en del utestängs. behålla KRISTIINA KUMPULA Matchningsproblem Överallt har organisationerna allt emellanåt svårt att få frivilliga. Men bristen på frivilliga kan inte förklaras med att dagens människor är själviska. Den allmänna opinionen har en positiv inställning till frivilligarbete och unga deltar med stort engagemang. Ibland är det emellertid svårt att para ihop frivilligarbete och frivilligarbetare. Det är svårt att värva folk bara rent allmänt till verksamheten. Konkurrensen om människors fritid är hård och arbetslivet slukar all tid så folk aktar sig för långvariga åtaganden. Däremot ställer många gärna upp om vi vill ha någon som under ett år en gång i månaden läser böcker för invandrarbarn eller leder en sångafton på ett ålderdomshem, säger Kumpula. Hon menar att man kunde tillämpa samma principer för utvärdering av hjälpbehovet här hemma som inom den internationella verksamheten. Organisationen är då en förmedlare som utreder var hjälp behövs, vilken typ av hjälp som efterfrågas och söker frivilliga för uppdragen. I den bästa av världar samarbetar starkt påminner om det. Organisationerna kunde mobilisera den här typen av tjänster i ett gränsland i betydligt större utsträckning om parterna hade mod att spränga gränser. Vi har en ganska svår situation. Inom den offentliga sektorn är de yrkesrelaterade bestämmelserna och kraven mycket stränga, medan vi har webben där man kan ge råd hur som helst och nästan om vad som helst. Det är en vardag som den professionella vården inte är helt klar över. Han avser inte att döma ut de nya verktygen. Tvärtom har de nya medierna tillfört både Cancerorganisationerna och FRK mycket nytt och bra. All personlig växelverkan kan dock inte ersättas med teknik. I en tid då många strukturer som tidigare har förenat familjer och åldersgrupper bryts ner ökar behovet av möten. Tekniken tillåter att vi stänger in oss med folk av samma skrot och korn som vi själva. Det blir en allt större fråga hur vi ska kunna behålla kontakten mellan människor i olika åldrar, med olika åsikter och en annan livsstil. Risken är att en del utestängs, säger Kristiina Kumpula. 7

Du är inte ensam trots en sällsynt sjukdom Veikko Hoikkala tog reda på det mesta om Waldenströms makroglobulinemi när han fick diagnosen. Nu stöttar han andra med samma sällsynta sjukdom och delar med sig av sina kunskaper i patientnätverket Waldenström. Text MARJATTA KARVINEN Foto TAPANI ROMPPAINEN vveikko Hoikkala gick på 55-årskontrollen på sitt jobb. Kort dessförinnan hade han löpt sitt fjärde maratonlopp och tyckte att han var i toppform. Läkaren fäste sig vid det enda avvikande undersökningsresultatet, sänkan som var något förhöjd. Hoikkala fick gå på nya blodprover och benmärgsprov. Undersökningarna visade att han hade en ovanlig form av cancer i immunsystemet, som heter Waldenströms makroglobulinemi. Han fortsatte arbeta och var i god kondition ytterligare sex år utan att arbetskamraterna visste om sjukdomen. I arbetet som direktör på Metsäliittos fanerindustri ingick det att resa och göra affärer över hela världen. För ett år sedan pensionerade han sig efter några år med deltidsanställning. Trots att livet i stort sett fortsatte som förr, medger Veikko Hoikkala att den tuffa diagnosen var psykiskt påfrestande. Han hade aldrig hört talas om Waldenströms sjukdom och få känner till sjukdomen som bara omkring tio personer per år drabbas av i Finland. Han skaffade fram information på sitt eget mycket grundliga sätt. När sjukdomen knappt nämndes i litteraturen på finska, surfade han omkring på amerikanska webbsidor och fick kontakt med en amerikansk patientförening. Där fanns en diskussionsgrupp och han fick kontakt med andra som hade sjukdomen. Jag har lärt mig mycket av andras erfarenheter. Svår, men fascinerande läkarvetenskap Hoikkala är språkkunnig och har kommit långt i sina privata studier. Han har inte nöjt sig med patientdiskussioner utan också läst in sig på medicinska studier. 8

Veikko Hoikkala spelar klarinett på sin fritid.

Pensionären Veikko Hoikkala har lärt sig njuta av att vara hemma efter många stressiga år i arbetslivet. Jag förstår mina symtom bättre och kan vara med och planera behandlingen. Symtomen är många och varierande vid Waldenströms sjukdom, bland annat yrsel, huvudvärk och synstörningar. En patient blev lättad av att höra att nattsvettningarna hör till sjukdomen. Anemi och anknytande trötthet var Hoikkalas första symtom. Det får han nu bot mot genom en läkemedelskur bestående av bendamustin och ofatumumab fem gånger på sjukhus. Det ena läkemedlet ordinerades han på eget initiativ och ingetdera läkemedlet fanns när han fick sin diagnos. Han säger att han lärt sig uppskatta läkarvetenskapen och läkarnas enormt stora arbetsfält. Samtidigt är han tacksam mot sin läkare som tar hänsyn till hans kunskaper. Av allt att döma är läkaren nöjd med att ha en så alert och påpasslig patient. Jag har chansen att få den nyaste kunskapen, men jag är bara en vetgirig människa utan samlade kunskaper i medicin. Jag talar om för min läkare vad jag har läst och frågar vad han tycker. Patientnätverk ger information och stöd Personer med sällsynta cancersjukdomar är ganska ensamma eftersom det ofta är svårare att hitta information om mer sällsynta sjukdomar. Cancerpatienterna i Finland har inrättat rikstäckande patientnätverk för vissa sjukdomar. Det finns ett flertal verksamma grupper och det kommer till fler beroende på hur stor behovet är och om patienter kontaktar föreningen. Nätverken är öppna och ingår i Cancerpatienterna i Finland rf. De har ingen medlemsavgift.träffar ordnas allt efter önskemål. Följande nätverk finns: Patientnätverket allogen stamcellstransplantation Patientnätverket GIST Patientnätverket KML Patientnätverket melanom Patientnätverket njur- och urinblåsecancer Patientnätverket myelom Patientnätverket Waldenström Mer information på www.suomensyopapotilaat.fi eller tfn 044 515 75 17. 10

Som patient är det viktigt att vara uppmärksam på medicineringen, särskilt med tanke på biverkningarna. Det är inga ofarliga Sisupastiller jag stoppar i mig. Han är mycket intresserad av den medicinska utvecklingen trots att han jobbat inom en helt annan bransch. Hoikkalas bedömning är att det förr eller senare kommer ut ett läkemedel på marknaden som håller Waldenströms sjukdom i schack. Tack vare dagens mediciner kan man i vissa hänseenden se sjukdomen som en kronisk sjukdom jämförbar med diabetes. Sjukdomen gör en medveten om att livet är begränsat. Möjligheternas nätverk Alla är inte lika intresserade av information som Hoikkala utan låter vården ha sin gilla gång och glömmer bort sjukdomen. Alla behöver inte göra som jag, men de behöver inte känna sig utlämnade även om de bor långt borta i landet Finland utan särskilt många människor i samma situation som de själva. Patientnätverket Waldenström är en förenande faktor. Med stöd från Cancerpatienterna i Finland har nätverket under sina fem verksamhetsår ordnat ett årligt möte och utifrån amerikanskt material sammanställt den första patienthandboken på finska. Det är uppmuntrande att få ta del av andras erfarenheter. Den mest erfarna i gruppen är en 70-årig kvinna som har haft sjukdomen i över 25 år. Veikko Hoikkala är utbildad stödperson och han pratar för det mesta med människor i telefon. Dessutom har han kontakter med europeiska och amerikanska patientföreningar. Sex fakta om Waldenströms sjukdom 1. Waldenströms sjukdom är en sällsynt sjukdom. Bara omkring tio finländare drabbas per år. Sjukdomen debuterar vid ganska hög ålder. 2. Waldenströms sjukdom försämrar kroppens förmåga att producera tillräckligt med blodkroppar (blodceller). 3. Typiska symtom är trötthet och nedsatt prestationsförmåga på grund av anemi. Andra förekommande symtom är bl.a. nattsvettning, kronisk blödning från näsa och tandkött och huvudvärk. Tio procent har dessutom neurologiska symtom, till exempel känselbortfall. Också lungproblem kan förekomma. 4. Diagnosen ställs på grund av patientens hälsotillstånd, blodprover och benmärgsprov. 5. Sjukdomen kan inte botas helt och hållet, men många är helt eller så gott som besvärsfria länge. De kan leva ett gott liv trots sjukdomen. Det är svårt att förutse sjukdomsförloppet. Hur sjukdomen fortskrider och behandlingarna har effekt varierar från fall till fall. 6. Cytostatika och antikroppsbehandling är de vanligaste behandlingsformerna. Antikroppsbehandling ska mobilisera kroppens försvarssystem att kämpa mot sjukdomen. Läs mer om Waldenströms sjukdom i patienthandboken utgiven av Cancerpatienterna i Finland. 11

Man blir arg när man inte får tillräckligt med information. Men ingen kan förstås svara på alla frågor. Det går inte att gissa sig till vad alla symtom beror på. Jag ville ha mycket teknisk information in i minsta detalj.

Jaana Kosonen segrare i skrivartävlingen Man lär känna sig själv när man skriver Juhlien jälkeen (Efter festen) av Jaana Kosonen berättar om hemresan efter femtioårsfesten. Utifrån ett nutidsperspektiv beskriver hon hur det känns att ha cancer. Text JUULIA LIPPONEN Foto JOUKO KESKI-SÄNTTI Jaana Kosonens senaste jobb var att samordna invandrararbetet på Kotka stad. Hon har också arbetat som ungdomsledare, studiehandledare, journalist och illustratör. Kotka är vackert i vinterskrud. De röda trähusen och de stora snöklädda träden påminner om ett jullandskap. I inhägnaden på gården är Roope, en finsk spetshund, på alerten trots kölden och skäller till för att meddela vår ankomst. Jaana Kosonen, 50 år och segrare i vår skrivartävling om patientens väg, möter oss i dörren. Hon ska ge ut en bok om sin sjukdom och sina erfarenheter av den. k Dagboksanteckningar Jaana Kosonen fick diagnosen äggstockscancer 2007. Det var då hon började föra dagboksanteckningar om sina tankar och känslor i terapeutiskt syfte. Att skriva dagbok är en kreativ process, ett samtal med sig själv, säger hon. Jag har alltid skrivit. Men jag har inget 13

Jaana Kosonen står för både text och illustrationer i sin bok. Trots allt är tonen hoppfull, tycker hon. behov av att skriva om allt. Jag behöver ett incitament utifrån, en bra orsak att skriva. När jag var ung tyckte jag att jag måste ha något att säga. Hon blir full i skratt när hon säger att hon tydligen inte hade så mycket att komma med förrän hon blev sjuk. Ett människoliv är fullt av små berättelser. Jag har skrivit ner berättelserna i min dagbok och tycker att de ger en ganska sanningsenlig bild av mig, säger hon funderande och tittar ut genom köksfönstret. Vintersolen lyser in genom fönstret. Den är ovanligt klar. Roligast på sommarstället Hon tycker det är roligast att skriva i sommarstugan. Där är jag mitt i naturen och har en massa projekt på gång tillsammans med min man Jussi. De två senaste somrarna har Jussi varit alterneringsledig för att de ska mer tid tillsammans. När man kommer loss från vardagen, aktiveras tankarna. Mina texter bottnar i min omgivning, i mina erfarenheter. Jag funderar länge på berättelsen, sedan skriver jag och filar på formuleringarna. Skrivprocessen är ett sätt att lära känna sig själv. Man måste kalla saker och ting vid deras rätta namn. Annars är det svårt att greppa dem. Familjen är eld och lågor över boken. Jag fick överraskande mycket ny kraft för framtiden av att planera boken och veta att den kommer att publiceras. Jag vaknar på morgnarna och tänker att jag har ett uppdrag som måste slutföras. Jaana tror att hon kunde att fått inspiration att skriva också utan sin cancer. När barnen blir vuxna, när jag är tillsammans med min man, utan alla rutiner i arbetslivet och vardagen... Jag hade säkert börjat skriva ändå. Det har alltid varit min dröm. En aktiv patient kan göra sin röst hörd Ute på gården viftar Roope på svansen när Jaana går mot inhägnaden. Hon ler mot kameran och ljuset träffar träden så vackert. 14

Under sjukdomstiden gick hon hos en psykolog på rekommendation av sina läkare. Psykologen tyckte att jag inte behövde en psykolog utan en filosof. Det var en festlig tanke, tyckte jag. Den senaste tiden har jag funderat mycket över livets mening. Under studietiden skaffade jag Käsikirja och Keskustelua av filosofen Epiktetos (på svenska finns bl.a. Handbok i livets konst, övers. anm.). Jag har känt stor lust att läsa dem och de har gett mig tröst och perspektiv på sjukdomen. Det ligger inte i min makt att påverka sjukdomen. Jag kan bara välja hur jag förhåller mig till den. Det går inte att kontrollera allt. Epiktetos skrev sina texter för två tusen år sedan så redan då funderade man över samma frågor som nu. Det är trösterikt. Skrivartävlingen Följande personer prisades: Första priset Jaana Kosonen: Juhlien jälkeen En helgjuten berättelse som träffar rätt stämning. Skribenten beskriver okonstlat sina känslor kring cancer. Samtidigt är hon mycket närvarande i vardagen när hon ordnar penningfrågor och sköter trädgårdslandet. Varje dag går livet vidare trots cancern. Bidraget är en litterärt högklassig och mångbottnad text. Det finns mycket att läsa mellan raderna. Andra priset Mari Viherkanto: Potilaan polku tarina toivosta ja luopumisista Skribenten berättar om lidande på grund av cancer och hur människan blir avklädd in på sista cellen. Det är dock en hjältesaga, full av hopp. Beskrivningen har en förtätad spänning som triggar läsaren att följa upp alla vändningar och leva med i sjukdomens tvära kast och smärtsamma bakslag. Mod är kärnan i berättelsen. Tredje priset Jarmo Kovanen: Toinen elämä En rak och manlig berättelse. I texten finns detaljer insprängda utan att skribenten ryggar för känsliga teman. Han visar prov på härlig humor med bitterljuva undertoner. Det är en ärlig och okonstlad berättelse om skribentens positiva livsinställning. Tidningen Cancers tröstpris Seija Munkki: Toisenlainen tunti Jaanas favoriter: Kurt Vonnegut Göran Tunström Andreï Makine Markku Envall Anne Tyler Lyrikfavorit: Eino Leinos Hymyilevä Apollo (Den leende Apollo) Berättelsen ger en finstämd beskrivning av det flyktiga ögonblick då man får sin diagnos. Den beskriver spänning, väntan och minuter som kryper fram. Tiden stannar upp efter de dåliga nyheterna. Skribenten flätar samman viktiga minnen och sina egna erfarenheter på ett skickligt sätt. Vi publicerar svenska bidrag från skrivartävlingen om patientens väg i kommande nummer. De tre bästa bidragen kan läsas på www.cancer.fi 15

Mottagaren betalar portot Kurser för svenskspråkiga cancerpatienter 1. 5.8. Kyyrönkaita, Ristiina. Rekreationskurs för svenskspråkiga cancerpatienter och deras anhöriga. Närmare information får du från din förening. Ansökningstiden utgår 30.5. 7. 11.3. Parkurs för äldre cancerpatienter. Härma rehabiliteringscenter. Österbottens Cancerförening. FPA. 2. 6.5. Parkurs för cancerpatienter. Härma rehabiliteringscenter. Österbottens Cancerförening. PAF. Ansökningarna skickas till Österbottens Cancerförening. 9. 13.5. Parkurs för äldre prostatacancerpatienter. Ansökningarna skickas till Österbottens Cancerförening. PAF. Servicekort Jag vill bli medlem. Namn Adress Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften. Adressförändringar: Namn Medlemsnummer Från tidskriftens baksida, alla numrena ovanför namnet. Gammal adress Nytt namn Ny adress Cancerföreningen i Finland Kod 5000961 00003 Svarförsändelse 6. 10.6. Parkurs för bröstcancerpatienter i arbetsförålder. Österbottens Cancerförening. Härma rehabiliteringscenter. FPA. 3. 7.10. Parkurs för prostatacancerpatienter i arbetsförålder. Österbottens Cancerförening. Härma rehabiliteringscenter. FPA. 24. 28.10. Parkurs för cancerpatienter i arbetsförålder. Österbottens Cancerförening. Härma rehabiliteringscenter. FPA. 7. 11.11. Individkurs för bröstcancerpatienter i arbetsförålder. Österbottens Cancerförening. Härma rehabiliteringscenter. FPA. BLI MEDLEM Du får en högklassig tidskrift samtidigt som du stöder kampen mot cancer. För medlemsavgiften får du Syöpä-Cancer tidskriften, som utkommer sex gånger om året. Medlemskap berättigar till vårddagsersättning om 2-5 euro, ifall medlemmen ifråga är hänvisad till sjukhusvård på grund av cancersjukdom. Medlems- och patientförmånerna varierar från förening till förening. Förmånerna kan utgöras t.ex. av rabatt på Cancerorganisationens poliklinik, rabatt i simhallen, förmånliga medlemsresor arrangerade av föreningen, föreningens egen informationstidning etc. Var vänlig kontakta respektiva förening. Birkalands Cancerförening 03 249 9111 Cancerföreningen i Finland 09 135 331 Cancerföreningen i Satakunta 02 6305 750 Cancerpatienterna i Finland 010 4222 540 Finlands Kolorektalcancerförening 09 1353 3228 Finlands mun- och halscancerpatienter 09 7318 0630 Finlands prostatacancerförening 09 1353 3228 Kymmenedalens Cancerförening 05 229 6240 Mellersta Finlands Cancerförening 014 333 0220 Norra Finlands Cancerförening 010 2491 100 Norra Karelens Cancerförening 013 227 600 Norra Savolax Cancerförening 017 580 1801 Saimens Cancerförening 05 451 3770 Sydvästra Finlands Cancerförening 02 265 7666 SYLVA 09 135 6866 Södra Finlands Cancerförening 09 696 2110 Ålands Cancerförening 018 22 419 Österbottens Cancerförening 06 320 9800 Prenumera Syöpä-Cancer -tidskriften 09 1353 3264 16