Årsmöte lördag 20 april 2013 (Bilaga nr 9) Förbundsstyrelsens förslag till mål och verksamhetsinriktning för åren 2013-2014 för Riksförbundet Sällsynta diagnoser Övergripande mål Att personer med sällsynta diagnoser ska ha full delaktighet i samhället. Årsm. -13 verksamhetsplan 2013-2014.doc Prioritering under perioden 2013-2014 Fortsättningsvis verka för inrättandet av nationella medicinska center för sällsynta diagnoser. Utgångspunkten är vårt synsätt att de center som bildas på regional nivå är ett första steg för att uppnå målet nationellt. Vi håller fast vid att center på nationell nivå, med hela landet som upptagningsområde, ska inrättas, när nationellt baserade center är mest ändamålsenligt. Återkommande informations- och påverkansinsatser till politiker och tjänstemän på riksplanet, med ansvar för våra frågor, med betoning på vidareutvecklingen av den nationella strategin för sällsynta diagnoser, från november 2012. I alla relevanta sammanhang ska vi påtala vikten av att utveckla strategiförslaget till en konkret handlingsplan. Därtill framhåller vi betydelsen av samverkan mellan regionala center, och stimulerar till samordning av centerverksamheten på nationell nivå. Fortsatt fokus på den regionala nivån, med motsvarande informations- och påverkansinsatser till beslutsfattare och professionella även i regioner/landsting, främst genom förbundets regionala Arvsfondsprojekt som pågår 2012-2015. Medverka i arbetet som sedan 2012 bedrivs av Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD). Genomföra en intern satsning på medlemmarna under 2013, med arbetsnamn Medlemsåret 2013. För att uppnå det övergripande målet om full delaktighet kommer vi att verka för att: 1. Vården av personer som har sällsynta diagnoser förbättras och säkerställa att diagnosbärarna får tillgång till bästa möjliga behandling, samt att regionala och, på längre sikt, nationella medicinska center inrättas. Alla som har en sällsynt diagnos ska ha tillhörighet till ett sådant center, varför de regionalt baserade centren ska ta ett nationellt ansvar. 2. Samhället ska beakta sällsynthetens särskilda problematik vid samhällsbyggandet. Vi ska med hjälp av vårt regionala Arvsfondsprojekt, samt genom att påverka arbetet som utförs av Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) bidra till att sällsynthetens problematik uppmärksammas. 3. Den interna satsningen på medlemmarna, Medlemsåret 2013, bidrar till att diagnosbärarnas och närståendes egenmakt ( empowerment ) ökas och brukarmedverkan möjliggörs. R D 1 (12)
Långsiktiga mål Långsiktigt mål 1 Verka för att vården för personer som har sällsynta diagnoser förbättras, säkerställa att diagnosbärarna får tillgång till bästa möjliga behandling, samt att regionala och på längre sikt nationella medicinska center inrättas. Alla som har en sällsynt diagnos ska få tillgång ett sådant center. Utveckling sker för att skapa regionalt baserade syndromcenter för sällsynta diagnoser. Förbundet är positivt inställt till etablerandet av dessa center. Men vi förutsätter att följande kriterier tillämpas för att en regional verksamhet ska få kallas regionalt medicinskt (syndrom)center för sällsynta diagnoser. Verksamheten ska: Utgå från kvalitetskriterierna som är fastställda av EUCERD, The European Union Committee of Experts on Rare Diseases, den vetenskapliga kommittén för sällsynta sjukdomar vid Europakommissionen. Bedrivas genom teamsamverkan. Alla professioner som behövs utifrån centrets verksamhetsområden ska ingå i teamet. Teamarbetet ska koordineras. Inneha specialistkompetens, med mål för vårdutvecklingen angivna. Långsiktigt arbeta för att säkerställa kompetens och hållbarhet över tiden, genom kompetensutveckling och personalrekrytering. Utveckla och förankra en plan för kommunikationen kring patientvård. Planen är avsedd för vårdgivare på patientens hemort och andra center som kan vara berörda. Bidra till samverkan, genom att ingå i nätverk med andra motsvarande center, både nationellt och internationellt. Men även om vi är positiva till regionala centerbildningar står vi fortsättningsvis för våra åsikter om betydelsen av centraliserad vård på nationell nivå. Det förblir den ultimata lösningen för personer som har en sällsynt diagnos. Därför bör utvecklingen av regionaliserad vård på längre sikt leda till nationella center för de diagnoser, eller kluster av diagnoser, där patientunderlaget är för litet för att det ska vara möjligt att bygga upp optimal vård regionalt. Följaktligen är vårt långsiktiga mål fortsättningsvis att nationella medicinska center ska ha ansvar för vården. Vi vill: att nationella medicinska center för sällsynta diagnosgrupper etableras att centren etableras vid universitetssjukhus där specialistkompetens redan finns att nya/yngre läkare specialiserar sig på sällsynta diagnoser att befintliga, väl fungerande enheter för sällsynta diagnoser bevaras och stärks. Vår utgångspunkt är att varje nationellt medicinskt center ansvarar för flera sällsynta diagnoser. Vi följer uppbyggnaden av regionala center, och påtalar hur vi anser att verksamheten ska utformas, enligt kriterierna vi fastställt, se högst upp på denna sida. 2 (12)
Vi driver den grundläggande frågan om att brukarna ska ha avgörande inflytande över hur centren organiseras. Påtala behovet av kvalitetsregister. Delmål 1.1: Behovet av nationella medicinska center Vi fortsätter att driva frågan om inrättandet av nationella medicinska center, med hänvisning till vad som i föregående avsnitt anges om vår syn på regionala centerbildningar. Sprida kännedom om resultatet av föreläsningsturnén Sällsynt Sverige, samt följa upp kontakterna som etablerats under turnén. Sprida kännedom om vårdplattformen för sällsynta diagnoser, vilken vi sammanställt i samarbete med några andra förbund som också organiserar sällsynta diagnosgrupper. Verka för nationella medicinska center genom vår insats i den nationella funktionen inom området sällsynta sjukdomar. Samarbete med tankesmedjan Leading Health Care Hänvisa till EU:s rådsrekommendation om sällsynta diagnoser från juni 2009 när vi verkar för att den nationella strategin utvecklas till en handlingsplan. Sprida kännedom om resultatet av förbundets medlemsundersökningar. Hänvisa till förbundets hemsida, där exempelvis undersökningarna kan hämtas. Genom kontakter med Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) påverka landstingen så alla som har sällsynta diagnoser får vård på lika villkor. Informera media om våra aktiviteter genom pressmeddelanden. Delmål 1.2: Tillgång till befintlig vård och behandling Ett av de största hindren i vården för personer som har sällsynta diagnoser är landstingsgränserna, samt enskilda läkares svårigheter och/eller bristande vilja att remittera till rätt specialistvårdsinstans, i den mån sådan finns. Vi anser emellertid att det är en självklar rättighet att inom landet söka vård där den bästa specialistkompetensen finns, samt att detta fullt ut ska bekostas av vårdgivaren i hemlandstinget. Vi anser: att centraliserad vård för små brukargrupper, vid regionala/nationella medicinska center, är det bästa sättet att göra vården mer jämlik och säker. Därför är det nödvändigt att utveckla ett nytt system, där de sällsynta vårdtagarna har rätt att få vård där den finns oavsett landstingsgränser eller befintlig vård lokalt. Förslagsvis kunde detta system kallas LandstingsÖverskridande vård (LÖV). att denna samordnade vård över landstingsgränserna förutsätter samverkan mellan landstingen/regionerna. Finansieringen bör ske genom en nationell pott dit landstingen betalar ett schablonbelopp, utifrån antal invånare att initiativet för remissen till denna typ av vård ska kunna tas både av behandlande vårdgivare och vårdtagaren (egenremiss). Även mottagande vårdgivare ska kunna ta initiativ till en egenremiss, för att kringgå problematiken med läkare som inte kan/vill remittera. 3 (12)
att verka för att fritt vårdval blir en realitet även för dem som har sällsynta diagnoser. att hänvisa till Patientmaktsutredningen från hösten 2012, när vi argumenterar för behovet av landstingsöverskridande specialistvårdsremisser. Personer som har sällsynta diagnoser har rätt till en vård på lika villkor och, då behovet är stort, även rätt till företräde i vården enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL). De har rätt till samma kvalitet på behandling och, enligt särläkemedelsförordningen, läkemedel av samma kvalitet och ändamålsenlighet som andra patienter. Dessa diagnosbärare får inte diskrimineras på grund av att kostnaderna för behandlingen kan vara dyrare än andras. Vi eftersträvar därför: att finansieringen av särläkemedel prioriteras, så att den underlättar tidig introduktion av och tillgång till behandling med särläkemedel för patienter med sällsynta, allvarliga sjukdomstillstånd, att kostsamma särläkemedel finansieras med statliga medel och inte förväntas betalas av enskilda sjukhuskliniker. Därigenom undviks det i dag mycket olyckliga förhållandet att tillgången till behandling avgörs av välviljan och ekonomin hos enskilda kliniker, att säkerställa tillgång till expertis för effektivast möjliga behandling med särläkemedel genom att inrätta nationella medicinska center för sällsynta diagnosgrupper (se delmål 1.1), Vi ska påverka Genom att följa upp Apoteksmarknadsutredningens förslag angående finansieringen av särläkemedel. Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för att vården ska bli jämlik och rättvis i landet, samt att finansieringen av särläkemedel prioriteras så att diagnosbärare enklare får tillgång till behandling. Regelverket som styr Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverkets (TLV) bedömningar, så reglerna beaktar att behandlingar av sällsynta diagnoser ofta är kostsamma. TLV:s definition av kostnadseffektivitet måste omprövas, för att säkerställa att personer som har sällsynta diagnoser inte diskrimineras. Berörda politiker och skapa debatt om tillgången till vård. Genom att förespråka att kvalitetsregister inrättas, för att kontinuerligt utvärdera behandlingsinsatserna. Därtill ska vi: Vara företrädda i referensgruppen för Apoteksmarknadsutredningen. Utveckla en förbundspolicy för särläkemedel. Delmål 1.3: Ökad kunskap om vård i andra länder Vi vill öka medlemmarnas kunskap om möjligheten att få vård utanför Sverige. Vi anser: att eftersom vi, som EU-medborgare, har rätt att söka behandling i ett annat EU-land ska vård utomlands ske på hemlandets bekostnad, när bästa specialistkompetens finns utanför Sverige. 4 (12)
Metod: Hänvisa till Försäkringskassans hemsida, med information om möjligheter att få vård utomlands. Delmål 1.4: Inflytande i internationellt samarbete Vi eftersträvar: att ha inflytande i nordiskt/internationellt samarbete om sällsynta diagnosgrupper och bidra till att nätverk skapas mellan Sverige och andra länder. Riksförbundet Sällsynta diagnoser är medlem i den europeiska samarbetsorganisationen EURORDIS, European Organisation for Rare Diseases. Där ska vi vara företrädda vid årsmöten samt, i möjligaste mån, även andra EURORDIS-möten där frågor som är aktuella för våra medlemsgrupper tas upp. Medverka i EURORDIS strävan att dels bidra till etablerandet av regionala och nationella medicinska center, dels bygga upp europeiska nätverk mellan dessa center. Upprätthålla samarbetet med vår danska systerorganisation, Sjældne Diagnoser, eftersom vi har mest gemensamt med denna organisation. Delmål 1.5: Forskning om sällsynta diagnoser Vi vill uppmärksamma behovet av forskning om sällsynta diagnosgrupper. Vi anser: att forskning om sällsynta diagnosgrupper är en grundpelare för att rådgivning ska kunna ges om prognos, skolgång, rehabilitering, hjälpmedel m.m. att centralisering av vården till universitetssjukhus underlättar forskningen, eftersom det då blir lättare att nå personer som har en viss diagnos, att studier ur ett socialt perspektiv saknas när det gäller sällsynta diagnoser. Nära samarbete med några forskare inom området funktionshinder samt forskningskompetens i förbundsstyrelsen. Tillsammans med Stockholms universitet har vi planerat kursen Diagnoser och identitet, som tar upp komplexa frågor kring detta tema. Kursen genomfördes för fjärde gången hösten 2012. Vi ska verka för att kursen behålls. Söka och etablera kontakter med enskilda forskare och forskarmiljöer, för att påtala att sällsynta diagnoser är ett obeforskat område ur ett socialt perspektiv. Stimulera högskolestuderande att skriva magisteruppsatser om sällsynta diagnoser. 5 (12)
Långsiktigt mål 2 Samhället ska beakta sällsynthetens särskilda problematik vid samhällsbyggandet. Vi ska med hjälp av vårt regionala Arvsfondsprojekt, samt genom att påverka arbetet som utförs av Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD), bidra till att sällsynthetens problematik uppmärksammas. Delmål 2.1: Ökad kunskap hos politiker/beslutsfattare, tjänstemän samt vårdgivare och andra professionella Vi vill förbättra kunskapen om sällsynta diagnoser hos: - riks-, läns/regionala- och lokala politiker/beslutsfattare - vårdgivare, myndigheter och andra relevanta samhällsfunktioner som kommer i kontakt med personer som har sällsynta diagnoser Vi eftersträvar: att alla som i sin profession ger insatser till personer med sällsynta diagnoser ska vara medvetna om sällsynthetens särskilda problematik att de professionella ska veta var de kan få mera information om denna problematik, samt om de enskilda diagnoserna. Bedriva lobbyverksamhet: Uppvakta ansvariga ministrar, statssekreterare och tjänstemän. Fortlöpande ha kontakter med politiker/beslutsfattare, vårdgivare, berörda myndigheter samt övriga aktörer i syfte att utveckla den nationella strategin för sällsynta diagnoser till en handlingsplan. Vi ska hänvisa till våra argument för samordnad och centraliserad vård. Formulera skrivelser till dessa målgrupper. Medverka på konferenser, möten etc. för målgrupperna. Bjuda in till seminarier etc. Att verka på regional nivå med hjälp av förbundets regionala Arvsfondsprojekt, vilket möjliggör större satsningar på etablering av regional verksamhet samt genom uppföljning av de kontakter/nätverk som tillkommit under den avslutade föreläsningsturnén Sällsynt Sverige. Eftersträva publicitet i tidskrifter som vänder sig till målgrupperna, exempelvis Dagens Medicin, Dagens Samhälle, Läkartidningen och Arbetsterapeuten genom att erbjuda artiklar, debattinlägg, pressmeddelanden eller förslag till ämnen att ta upp. Publicera rapporter, informationsblad etc. Medverka under politikerveckan i Almedalen, sommaren 2013. Upprätta kontakter med Läkarförbundet och övriga intresseorganisationer för läkare och annan sjukvårdpersonal. Delmål 2.2: Medverka i den nationella funktionen inom området sällsynta sjukdomar Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) inledde sin verksamhet under 2012. Vi ska medverka i funktionens arbete, genom att påverka så att brukarperspektivet beaktas. 6 (12)
Ingå i den nationella funktionens referensgrupp, följa utvecklingen av funktionens arbete och medverka i så stor utsträckning som möjligt. Delmål 2.3: Ökad kunskap hos allmänheten Vi vill öka kunskapen om sällsynta diagnoser hos allmänheten. Förbundet ska regelbundet nämnas i rikstäckande media. Det kan uppnås genom att vi skriver pressmeddelanden, debattartiklar och medverkar i intervjuer om sällsynthetens problematik. Delmål 2.4: Projektet Regionala strukturer för brukarmedverkan Projektet, som startade 2012 och finansieras av Arvsfonden, syftar till att stärka förbundets närvaro regionalt och därmed bli en påtagligare resurs för den enskilde diagnosbäraren. att etablera regionala nätverk/samverkansgrupper, bestående av medlemmar från Sällsynta diagnosers medlemsgrupper i samtliga sjukvårdsregioner att arrangera utbildningar för medlemmar. Utbildningarna ska syfta till att stärka deltagarna i sin roll som företrädare för en patientgrupp i kontakten med beslutsfattare inom vården och politiken att ta fram en målgruppsförankrad processanalys för tre sällsynta diagnosgrupper att bevaka utvecklingen av regionala center för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen Delmål 2.5: Bättre ekonomiskt stöd till föreningarna Vi verkar för bättre ekonomiskt stöd till föreningarna för sällsynta diagnosgrupper. Eftersom föreningarna inom förbundet är rikstäckande kan de inte erhålla bidrag från landsting/kommun, som endast ger ekonomiskt stöd till regionala/lokala föreningar. Informera politiker och andra beslutsfattare om att samhällets ekonomiska stöd till föreningslivet inte fungerar för de rikstäckande föreningarna för sällsynta diagnosgrupper. Tydligt motivera varför en basfinansering ska ges till rikstäckande diagnosföreningar, främst genom att hänvisa till samhällsansvaret som föreningarna tar, genom att sprida information om diagnosen; både till diagnosbärare/närstående samt vården. Hitta en finansieringsform anpassad till förbundet och därvid lyfta fram riksförbundets behov av utökad finansiering, samtidigt som vi påpekar att vi vill stödja våra medlemsföreningar. Delmål 2.6 Alternativ finansiering av förbundets verksamhet Alternativa finansieringskällor, utöver det statliga organisationsstödet, är: medlemsavgifter, projektmedel, sponsring och gåvor/donationer. Sponsringsmedel ges som regel endast till specifika ändamål som Sällsynta dagen. Varken projektmedel eller sponsring beviljas till ordinarie verksamhet. Frågan är om det finns givare som skulle vara intresserade av att mera generellt stödja förbundets verksamhet ekonomiskt. 7 (12)
Utvärdera sponsringsinsatserna som förbundet hittills erhållit. Undersöka förutsättningarna för alternativa finansierings- och bidragsformer. Utvärdera förbundets 90-konto. Undersöka om det finns donatorer/mecenater som kan tänkas stödja förbundet. Delmål 2.7 Anslutning till det centrala medlemssystemet (registret) Förbundets centrala medlemssystem (register) togs i bruk 2007, men en tredjedel av medlemsföreningarna står fortfarande (mars 2013) utanför registret. Målet är att samtliga föreningar gått med senast årsskiftet 2013-2014, så att registret kan användas fullt ut. Verka för att alla medlemsföreningar ansluter sig till medlemssystemet, och att e-postadresser till alla medlemmar läggs in. Påminna föreningarna som står utanför om registrets fördelar, jämfört med att ha föreningens medlemsregister på en medlems hemmadator, samt påtala nackdelarna med att ca 30 procent av föreningarna inte är med, vilket begränsar systemets användbarhet. Anslutning till medlemsregistret är obligatoriskt för nytillkomna medlemsföreningar. Använda medlemssystemet oftare, genom att skicka ut mini-enkäter med 2-3 frågor i aktuella ärenden. Genomföra en rekryteringskampanj, för att få in flera föreningar i förbundet. Delmål 2.8: Socialförsäkringen Kunskapen hos försäkringskassans personal om konsekvenserna av diagnoserna har avgörande betydelse för den enskildes möjligheter att tillgodose sina rättigheter. Vi kräver: att försäkringskassans bedömningar av sällsynta sjukdomar är likvärdiga över hela landet. Metod: Påverka Försäkringskassan via vår medverkan i Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser Delmål 2.9: Skola Vi avser att bedriva intressepolitiskt arbete inom samhällsområdet skola. Vi vill: att tillgängligheten till skolan ska vara på lika villkor. Barn och ungdomar som har någon sällsynt diagnos måste, så långt möjligt, få samma förutsättningar som andra att tillgodogöra sig utbildning. Detta kan innebära att de behöver olika stödåtgärder i såväl förskola, skola som i högre utbildning. Ha kontakter med den Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM). Medverka vid internutbildningar på SPSM. Delmål 2.10 Arbetsmarknad Vi avser att, när vårt nuvarande regionala projekt avslutats, vara verksamma inom arbetsmarknadsområdet. Metod att under verksamhetsperioden förbereda en projektansökan med fokus på arbetsmarknadsinsatser. 8 (12)
Långsiktigt mål 3 Verka för att diagnosbärarnas och närståendes egenmakt ( empowerment ) ökas, genom satsningen Medlemsåret 2013. Under 2013 genomför vi en satsning på internt arbete: Medlemsåret 2013. att aktivt verka för basfinansiering till diagnosföreningarna inom förbundet att genomföra en utbildningssatsning inom förbundets regionala Arvsfondsprojekt, se sidan 7, om att vara företrädare för sällsynta diagnoser, ( företrädarskap ), med syfte att möjliggöra en väl fungerande brukarmedverkan att skapa ett introduktionspaket för att starta ny diagnosförening att uppdatera informationen på vår hemsida på sådant vis att det enkelt går att fortlöpande följa förbundets arbete att informera om vilka diagnoser som de regionala centren ansvarar för att engagera föreningarnas medlemmar i vårt regionala projekt att ledamöterna i förbundsstyrelsen, i mån av möjlighet och efterfrågan, medverkar vid medlemsföreningarnas möten att ta kontakter med ordförandena i medlemsföreningarna, i första hand nytillkomna föreningar. Information Sociala medier Under perioden ska sociala medier på Internet (Facebook, Twitter, bloggar etc.) fortsättningsvis ingå i förbundets marknadsföring. Nyhetsbrev Målsättningen är att förbundets nyhetsbrev, Sällsynta nyheter, via e-post ska sändas till medlemmar och andra intressenter 4-6 gånger om året. Nyhetsbrevet läggs även ut på hemsidan. Mottagarkretsen utökas efter hand. Deltagare vid våra möten och andra aktiviteter ska få nyhetsbrevet, inledningsvis med en förklaring till varför vi skickar brevet samt möjlighet att enkelt avbeställa ( unsubscribe ). Lista över artiklar etc. Det ska finnas en lista över artiklar och inslag i media som rör vår verksamhet. Elisabeth Wallenius, förbundsordförande 9 (12)
Sammanfattning av verksamhetsplanen 2013-2014 Det första långsiktiga målet är att: Verka för att vården för personer som har sällsynta diagnoser förbättras, säkerställa att diagnosbärarna får tillgång till bästa möjliga behandling, samt att regionala och på längre sikt nationella medicinska center inrättas. Alla som har en sällsynt diagnos ska få tillgång ett sådant center. För att nå målet kommer vi att: Följa uppbyggnaden av regionala center, och påtala hur vi anser att verksamheten ska utformas, enligt kriterier vi fastställt. Driva den grundläggande frågan om att brukarna ska ha ett avgörande inflytande över hur centren organiseras. Påtala behovet av kvalitetsregister, för att kontinuerligt utvärdera behandlingsinsatserna. Sprida kännedom om resultatet av föreläsningsturnén Sällsynt Sverige, samt följa upp kontakterna som etablerats under turnén. Sprida kännedom om vårdplattformen för sällsynta diagnoser, vilken vi sammanställt i samarbete med andra förbund som organiserar sällsynta diagnosgrupper. Verka för nationella medicinska center genom vår insats i Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD). Samarbeta med tankesmedjan Leading Health Care. Hänvisa till EU:s rådsrekommendation om sällsynta diagnoser från juni 2009 när vi verkar för att den nationella strategin utvecklas till en handlingsplan. Sprida kännedom om resultatet av förbundets medlemsundersökningar. Genom kontakter med Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) påverka landstingen så alla som har sällsynta diagnoser får vård på lika villkor. Informera media om våra aktiviteter genom pressmeddelanden. Verka för att fritt vårdval blir en realitet även för dem som har sällsynta diagnoser. Hänvisa till Patientmaktsutredningen från hösten 2012, när vi argumenterar för behovet av landstingsöverskridande specialistvårdsremisser. Följa upp Apoteksmarknadsutredningens förslag angående finansieringen av särläkemedel. Påtala för Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) att finansieringen av särläkemedel ska prioriteras, så att diagnosbärare enklare får tillgång till behandling. Påverka regelverket som styr Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverkets (TLV) bedömningar, så att reglerna beaktar att behandlingar av sällsynta diagnoser ofta är kostsamma. Kontakta ansvariga politiker och skapa debatt om tillgången till vård. Vara företrädda i referensgruppen för Apoteksmarknadsutredningen. 10 (12)
Utveckla en förbundspolicy för särläkemedel. Hänvisa till Försäkringskassans hemsida, med information om möjligheter att få vård utomlands. Medverka i EURORDIS strävan att bidra till etablerandet av regionala och nationella medicinska center, och bygga upp europeiska nätverk mellan dessa center. Upprätthålla samarbetet med vår danska systerorganisation, Sjældne Diagnoser. Verka för att högskolekursen Diagnoser och identitet behålls. Etablera kontakter med enskilda forskare och forskarmiljöer, för att påtala att sällsynta diagnoser är ett obeforskat område ur ett socialt perspektiv. Stimulera högskolestuderande att skriva magisteruppsatser om sällsynta diagnoser. Det andra långsiktiga målet är att: Samhället ska beakta sällsynthetens särskilda problematik vid samhällsbyggandet. Vi ska med hjälp av vårt regionala Arvsfondsprojekt, samt genom att påverka arbetet som utförs av Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD), bidra till att sällsynthetens problematik uppmärksammas. För att nå målet kommer vi att: Bedriva lobbyverksamhet: Uppvakta ansvariga ministrar, statssekreterare och tjänstemän. Fortlöpande ha kontakter med politiker/beslutsfattare, vårdgivare, berörda myndigheter samt övriga aktörer i syfte att utveckla den nationella strategin för sällsynta diagnoser till en handlingsplan. Vi ska hänvisa till våra argument för samordnad och centraliserad vård. Formulera skrivelser till dessa målgrupper. Medverka på konferenser, möten etc. för målgrupperna. Bjuda in till seminarier etc. Att verka på regional nivå med hjälp av förbundets regionala Arvsfondsprojekt, vilket möjliggör större satsningar på etablering av regional verksamhet samt genom uppföljning av de kontakter/nätverk som tillkommit under den avslutade föreläsningsturnén Sällsynt Sverige. Eftersträva publicitet i tidskrifter som vänder sig till målgrupperna, exempelvis Dagens Medicin, Dagens Samhälle, Läkartidningen och Arbetsterapeuten genom att erbjuda artiklar, debattinlägg, pressmeddelanden eller förslag till ämnen att ta upp. Publicera rapporter, informationsblad etc. Medverka under politikerveckan i Almedalen, sommaren 2013. Upprätta kontakter med Läkarförbundet och övriga intresseorganisationer för läkare och annan sjukvårdpersonal. Ingå i den nationella funktionens (NFSD) referensgrupp, följa utvecklingen av NFSD:s arbete och medverka i så stor utsträckning som möjligt. 11 (12)
Eftersträva att förbundet regelbundet ska nämnas i rikstäckande media. Det kan uppnås genom att vi skriver pressmeddelanden, debattartiklar och medverkar i intervjuer om sällsynthetens problematik. Etablera regionala nätverk/samverkansgrupper inom vårt regionala Arvsfondsprojekt, bland annat för att bevaka utvecklingen av regionala center för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen. Informera politiker och andra beslutsfattare om att samhällets ekonomiska stöd till föreningslivet inte fungerar för de rikstäckande föreningarna för sällsynta diagnosgrupper. Tydligt motivera varför en basfinansering ska ges till rikstäckande diagnosföreningar, främst genom att hänvisa till samhällsansvaret som föreningarna tar. Hitta en finansieringsform anpassad till förbundet Utvärdera sponsringsinsatserna som förbundet erhållit. Undersöka förutsättningarna för alternativa finansierings- och bidragsformer. Utvärdera förbundets 90-konto. Undersöka om det finns donatorer/mecenater som kan tänkas stödja förbundet. Verka för att alla medlemsföreningar ansluter sig till förbundets medlemssystem, och att e- postadresser till samtliga medlemmar läggs in. Genomföra en rekryteringskampanj, för att få in flera föreningar i förbundet. Förbereda en projektansökan med fokus på arbetsmarknadsinsatser. Det tredje långsiktiga målet är att: Verka för att diagnosbärarnas och närståendes egenmakt ökas, genom satsningen Medlemsåret 2013. För att nå målet kommer vi att: Aktivt verka för basfinansiering till diagnosföreningarna inom förbundet. Genomföra en utbildningssatsning inom förbundets regionala Arvsfondsprojekt, och även i övrigt engagera medlemmarna i projektet. Skapa ett introduktionspaket för att starta ny diagnosförening. Informera om vilka diagnoser som de regionala centren ansvarar för. Ordna så att ledamöterna i förbundsstyrelsen, i mån av möjlighet, medverkar vid medlemsföreningarnas möten. Ta kontakter med ordförandena i medlemsföreningarna, dock i första hand nytillkomna föreningar. 12 (12)