INFORMATION TILL DIG OCH DITT BARN SOM HAR FÅTT DIAGNOSEN DIABETES Sachsska barn- och ungdomssjukhuset En del av Södersjukhuset
Diabetes, vad är det? Diabetes är en relativt vanlig sjukdom, cirka 8000 barn och ungdomar har diabetes i Sverige. När man har fått diabetes har kroppen slutat att tillverka insulin. Insulin är ett hormon som tillverkas i bukspottkörteln. Man vet inte orsaken till att kroppen slutar med insulintillverkningen, men sannolikt är det en kombination av många olika saker. När du äter bryts vissa delar av maten ner till en sockerart som heter glukos som tas upp i blodet. Insulinet gör så att glukosen/ sockret kommer in i våra celler och kan användas som bränsle. Utan insulin stannar glukosen kvar i blodet och man får högt blodsocker. När man får för högt blodsocker gör sig kroppen av med sockret via urinen. Tillsammans med sockret följer det med mycket vätska från kroppen. Av den anledningen är de första tecknen på att man fått diabetes att man kissar mycket och är törstig. För att ta reda på om man har diabetes kollas blodsocker och urinsocker. Om det finns socker i urinen, och om blodsockret är högt (över 11 mmol/l) är det diabetes. Behandling av diabetes När man har fått diabetes och bukspottkörteln har slutat att tillverka insulin måste man tillföra insulinet på något annat sätt. De första dagarna efter diagnosen ges insulinet direkt in i blodet via dropp. Efter två till tre dagar börjar man ge insulinet i underhudsfettet med insulinpennor eller pump. För att ge lagom mycket insulin måste man kontrollera blodsockret regelbundet med en liten blodsockermätare. 2
3
Vad kommer att hända nu och framåt? Första veckan - på sjukhuset Under de första dagarna på sjukhuset får man insulin via dropp direkt i blodet. Ni får lära er att ta insulinet på egen hand med penna eller pump. Ni får även lära er att mäta blodsockret genom stick i fingret. Ni får träffa alla medlemmar i ert diabetesteam (se sid 6) för att få undervisning om diabetes. I slutet av veckan får man pröva att sova hemma en natt. Andra veckan - hemma och på diabetesmottagningen Första tiden efter utskrivningen har ni daglig kontakt med diabetesteamet via telefon och besök på mottagningen. Nu är det viktigt att ta kontakt med förskolan eller skolan och gärna hälsa på där. Skolan/förskolan måste också få undervisning om diabetes för att kunna förbereda stöd. Börja gärna informera andra personer som är nära barnet t ex far- och morföräldrar, andra släktingar och barnvakter. De får också möjlighet att delta i diabetesundervisningen. 4
Tredje veckan - tillbaka i vardagen igen Efter ca tre veckor börjar ni komma tillbaka i de vanliga vardagsrutinerna igen. Ni har fortfarande tät kontakt med diabetesteamet ungefär ett par gånger per vecka. Nu kan man börja vara i förskolan/skolan mer och mer. Man kan också börja träffa kompisarna igen. Man kan även börja med sina fritids- och sportaktiviteter igen. Glöm inte att aktivitetsledarna också behöver information/undervisning om diabetes. Nästa månad och framöver - leva med diabetes Under hela första året kommer ni att ha tät kontakt med diabetesmottagningen. Därefter har ni minst fyra inbokade besök per år. Vid varje terminsstart anordnar vi undervisning om diabetes för skol- och förskolepersonal samt övriga intresserade. Ni får chans att bjuda in de som ni tycker ska delta. Ni kommer att få möjlighet att delta på våra barn- och ungdomsläger (t ex skidåkning och segling). Olika åldersgrupper bjuds in till olika typer av läger. Lär er mer om diabetes t ex via chatgrupper och informationssajter (se sid 7) 5
Sachsskas diabetesteam Under din tid på sjukhuset kommer du att få träffa alla som ingår i diabetesteamet. Läkaren Läkaren informerar om sjukdomen och har det övergripande ansvaret över diabetespatienten. Hon eller han undervisar er, både på sjukhuset och framöver, om hur man ska leva för att må bra. Läkaren skriver också intyg till föräldrapenning vid behov. Diabetessjuksköterskan Diabetessjuksköterskan ansvarar för den praktiska undervisningen. Hon är expert på alla hjälpmedel, som insulinpennor, blodsockermätare och insulinpumpar. Alla familjer som har ett barn eller en ungdom med diabetes får en patientansvarig diabetessjuksköterska. Diabetessjuksköterskan fungerar som spindeln i nätet i diabetesteamet och hjälper till att samordna undervisning och besök. Diabetessjuksköterskan är den person som man vänder sig till i första hand vid frågor och problem. Dietisten Dietisten undervisar om vilken kost som är lämplig vid diabetes. När man får diabetes, blir maten en del i behandlingen. Det blir då viktigt att förstå samspelet mellan de olika faktorer som påverkar blodsockret: mat, insulin och fysisk aktivitet och vad man själv kan göra för att få blodsockret att ligga så stabilt som möjligt. 6
Kuratorn Kuratorn ger stödsamtal och finns vid behov när man behöver prata. Kuratorn kan hjälpa till med planering av vilket stöd som kan behövas i förskola eller skola. Kuratorn informerar även om vårdbidrag och kan vara behjälplig vid ansökan som oftast görs ett par veckor efter insjuknandet. Det finns också möjlighet till uppföljande samtalsstöd efter utskrivning från sjukhuset om man har behov. Lekterapeuten Lekterapin är en frizon på sjukhuset där det finns möjlighet till lek och rörelse, skratt och bus. Till lekterapin är man välkommen tillsammans med föräldrar eller annan anhörig. Syskon och kompisar är också välkomna. Alla kommer att få besök av en lekterapeut på rummet för mer information. Titta gärna in på www.bjornwebben.se och klicka på lekterapi. Skolan Barn och ungdomar har möjlighet att få stöd och hjälp med skolarbetet av en lärare under sin vistelse på sjukhuset. Läraren brukar tillsammans med lekterapeuten besöka patienter på rummet. Rekommenderade sidor www.diabit.se www.bullerbyn.org www.diabetes.se www.ungdiabetes.se www.betamed.se www.alltomdiabetes.se www.childrenwithdiabetes.com 7
Kontaktuppgifter: Södersjukhuset Växel 08-616 10 00 Sachsska Växel 08-616 40 00 Hemsida www.sodersjukhuset.se Diabetessjuksköterskor: - Diabetesmottagningen M3 08-616 40 28 - Ungdomsenheten Diabetes 08-616 46 14 Vårdavdelning 74 akuta frågor på jourtid 08-616 12 74 Beställ - telefontid till din läkare Måndag fredag mellan kl 07:30-09:00 08-616 40 40 Dietistmottagningen 08-616 40 17 Kurator, barn 08-616 41 79 Kurator, ungdom 08-616 46 14 Vårdguiden 08-32 10 00 Lekterapin 08-616 40 70 Telefon till skolsalen på Sachsska: 08-84 31 33 Hemsida www.vardguiden.se Fotogruppen reviderad April 2012 DIABETESMOTTAGNINGEN PÅ SACHSSKA BARN- OCH UNGDOMSSJUKHUSET SJUKHUSBACKEN 10, 118 81 STOCKHOLM, TEL 08-616 10 00 SL Buss 3, 4, 164, PENDELTÅG STOCKHOLM SÖDRA WWW.SODERSJUKHUSET.SE