SÅ MYCKET MER ÄN ETT SÅR

Hälsa och samhälle SÅ MYCKET MER ÄN ETT SÅR Om att leva med venöst bensår ELLINOR EKECRANTZ FELICIA REYCHMAN VAN RHEINBERG

SÅ MYCKET MER ÄN ETT SÅR Om att leva med venöst bensår ELLINOR EKECRANTZ FELICIA REYCHMAN VAN RHEINBERG Ekecrantz, E & Reychman van Rheinberg, F. Så mycket mer än ett sår. Om att leva med venöst bensår. Examensarbete i omvårdnadsvetenskap, 10 poäng. Malmö Högskola: Hälsa och Samhälle, enheten för omvårdnad, 2005. Syftet med denna litteraturstudie var att lyfta fram hur vardagen upplevs, och vad som påverkar den, av patienter med svårläkande venöst bensår. Elva vetenskapliga artiklar granskades och kvalitetsbedömdes enligt givna kriterier. Därefter inleddes den strukturella analysen där tre huvudteman framträdde. Carnevalis balansmodell användes som teoretisk referensram. De tre teman som återfanns var: relationen mellan patient och profession; fysiska, psykiska och sociala konsekvenser av att leva med svårläkande venöst bensår, samt föreställningar och kunskap. Det första temat berörde vikten av god kommunikation mellan patient och profession. Det andra temat behandlade patientens egna känslor och upplevelser relaterade till bensåret. Det tredje temat hanterade kunskap och föreställningar bland såväl patient som sjuksköterska och läkare. Sjuksköterskan har makt och kunskap att påverka alla de faktorer som präglar patientens tillvaro. Genom god kommunikation, kontinuitet och ett hänsynstagande till patientens upplevelser förknippade med bensåret, i synnerhet smärta, kan dennes balans i vardagen återskapas. Nyckelord: bensår, kommunikation, omvårdnad, relation, smärta, upplevelse. 2

NOT JUST AN ULCER About living with a venous leg ulcer ELLINOR EKECRANTZ FELICIA REYCHMAN VAN RHEINBERG Ekecrantz, E & Reychman van Rheinberg, F. Not just an ulcer. About living with a venous leg ulcer. Degree project in nursing science, 10 credit points, Malmö Högskola: Faculty of Health and Society, Department of nursing, 2005. The aim of this literature review was to highlight the daily life experiences, and what affects them, when living with a venous leg ulcer. Eleven research articles were examined and measured by quality according to a given set of criteria. Thereafter the structural analysis was commenced whereby three major themes emerged. Carnevali s theory of daily life balance was used as a theoretical framework. The three themes that crystallised were: the relation between patient and profession; physical, psychological and social consequences of living with a slow healing venous leg ulcer, and knowledge and perceptions related to the ulcer. The first theme regarded the importance of good communication between the patient and the profession. The second theme considered the patient s own experiences and feelings in relation to the leg ulcer. The third theme handled the knowledge and perceptions that influenced the patient s lived experience. The registered nurse has the power and the knowledge to influence the ingredients that shape the patient s life trajectory. Through good communication, continuity and consideration towards the patient s feelings related to the leg ulcer, especially regarding pain, the daily life balance could be regained. Keywords: communication, experience, leg ulcer, nursing, pain, relationship 3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INNEHÅLLSFÖRTECKNING 4 INLEDNING 6 BAKGRUND 6 Fysiologi och patofysiologi 6 Definition av svårläkande venösa bensår 7 Muskel-ven-pumpens anatomi 7 Patogenes 7 Riskfaktorer 8 Diagnostisering 8 Sårläkning 8 Behandling 9 Sjuksköterskans roll och patientens inflytande 9 Reglering av sjuksköterskans uppgifter 9 Samspel och kommunikation mellan sjuksköterska och patient 10 Teoretisk referensram 11 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 12 Frågeställning 12 METOD 12 Inklusions- och exklusionskriterier 14 Databearbetning 15 RESULTAT 15 Relationen mellan patient och profession 15 Patientens beroendesituation 15 Betydelsen av nära relationer och personkemi 16 Olika fokus 16 Motsägelsefull information 17 Fysiska, psykiska och sociala konsekvenser av att leva med svårläkande venöst bensår 17 Smärta i vardagen 17 Lukt och läckage: När såret inte längre är privat 18 Begränsning i mobilitet och ADL 18 Bensårets sociala konsekvenser 19 Att uppleva alienation inför den egna kroppen 20 Maktlöshet 20 Copingstrategier 21 Framtidssyn 22 Föreställningar och kunskap 22 DISKUSSION 23 Metoddiskussion 23 Resultatdiskussion 24 SLUTSATSER 28 REFERENSLISTA 30 4

BILAGOR 33 Bilaga 1: Artikelsammanfattningar 34 Bilaga 2: Artikelgranskningsmall 41 5

INLEDNING I Sverige beräknar man att ca 50 000 personer lider av svårläkta bensår och att 2 % av befolkningen någon gång haft bensår (Lindholm, 2003). Ett problem när det gäller behandlingen av bensår är att patienterna vårdas inom så många olika vårdformer. Detta medför att kunskapen om sårens etiologi och optimala behandlingsmetod är varierande och många gånger inte särskilt vetenskapligt förankrad. I omvårdnaden av bensår ingår, förutom såret, även människan som har såret. Smärta, relaterad till bensåret, och olika typer av omläggningar kan hämma patientens vardagliga funktioner samt aktiviteter och därmed sänka livskvaliteten (Ebbeskog & Ekman, 2001). För att få bästa möjliga följsamhet från patienten vad gäller behandling är det viktigt att se omvårdnadssituationen ur dennes perspektiv (Edwards m fl, 2003). Det är viktigt att skapa sig en bild av patientens kunskap och uppfattning om sitt sår och dess läkning samt hur detta påverkar vardagen (Ryltenius, 2003). Det är betydelsefullt att komma ihåg den bakomliggande kroniska sjukdomen som orsakar bensåret, och hänsyn bör även tas till denna i omvårdnaden av patienten. En helhetssyn måste skapas när det gäller patienten, där hänsyn tas till inre och yttre resurser samt vilka krav som ställs i vardagen (Carnevali, 1996). Omvårdnaden måste hela tiden vara patientfokuserad så att individen uppmuntras att medverka och bestämma så långt det är möjligt (Klang Söderkvist, 2001). Detta är av vikt inte bara för sårläkningen utan även för att minska risken för recidiv. Ungefär 45 % av patienterna som har behandlats för bensår drabbas av recidiv (Persoon et al, 2004). Risken är störst det första året efter primärsåret (Lindholm, 2003). Majoriteten av forskningen kring venösa bensår fokuserar på omvårdnaden av dessa, till exempel omläggning, rengöring och debridering. Patientens upplevelse har dock börjat uppmärksammas i olika kvalitativa studier. Arbetet kommer därför att handla om patienters upplevelser av att leva med svårläkande venösa bensår. Litteraturstudien kommer även att behandla hur sjuksköterskan kan påverka dessa upplevelser. BAKGRUND Under denna rubrik ges en kort presentation av bland annat sjuksköterskans roll i omvårdnaden, patientens rätt till information och inflytande över den egna vården och vikten av god kommunikation och relation med patienten. Carnevalis balansmodell har använts som teoretisk referensram och kommer att redovisas närmare. Under rubriken Fysiologi och patofysiologi ges en överblick över den cirkulatoriska uppbyggnaden och mekaniken i benen. Här kommer även att skrivas om vad som orsakar den venösa insufficiensen, vanliga diagnosticeringsoch behandlingsmetoder samt riskfaktorer. Fysiologi och patofysiologi Förutom bensår av venös härkomst som kommer att behandlas närmare under kommande rubriker så finns det bensår av exempelvis arteriell art, neuropatisk 6

eller mikroangiopatisk grund som ofta drabbar diabetiker, samt sår av blandad genes (Lindholm, 2003). Definition av svårläkande venösa bensår Ett svårläkt venöst bensår definieras som ett sår där man kan påvisa venös insufficiens och ingen annan orsak är närvarande i uppkomstmekanismen (Lindholm, 2003). Svårläkta eller långsamläkande venösa bensår har länge kallats för kroniska dito. Detta har en negativ klang och de förstnämnda benämningarna är att föredra. Trots att dessa sår kan följa en människa i åtskilliga år så går de att läka, men risken för recidiv finns alltid då såren bara är ett symptom på en bakomliggande sjukdom (Östlinder, 2002). Ett venöst bensår kallas för svår/långsamläkande eller kroniskt när det inte har läkt inom 6 veckor. Att såret kallas kroniskt syftar egentligen inte på prognosen (Östlinder, 2002). I detta arbete kommer denna typ av sår att hädanefter benämnas som svårläkande venösa bensår, venösa bensår eller endast bensår. Muskel-ven-pumpens anatomi De ytliga venerna i huden samlar i huvudsak upp det blod som försörjt huden med näring och syre. Blodet transporteras sedan via så kallade perforanter från det ytliga vensystemet till de djupa venerna. Dessa kärl är de riktiga transportkärlen till hjärtat (Fagrell, 2005) När man går kontraheras musklerna i benen och de djupa venerna komprimeras. Vid denna sammanpressning av kärlen trycks blodet upp och fram till hjärtat. De klaffar som finns i venerna förhindrar reflux av blodet. Dessa båda mekanismer måste nödvändigtvis fungera för att förhindra en venös insufficiens eftersom trycket i de djupa venerna är så lågt att blodet inte flödar fram till hjärtat automatiskt (Fagrell 2005, Lindholm 2003). Patogenes Svårläkta venösa bensår uppstår på grund av venös insufficiens. En venös insufficiens är enligt Fagrell (2005): Ett icke normalt fungerade vensystem, beroende på klaffinsufficiens eller obstruktion av det venösa avflödet. Enligt både Fagrell (2005) och Lindholm (2003) så orsakas insufficiensen i sin tur av till exempel genomgången djup ventrombos. Trombosen i sin tur kan komma av sviktande hjärtkapacitet, förmaksflimmer, i samband med operation, fraktur eller graviditet. Det ökade venösa trycket som uppstår bakom trombosen kan leda till att kärlen tänjs ut och att venklaffarna glider isär. Skulle klaffarna glida isär så uppstår en venös reflux, vilket innebär att blodet flödar tillbaka ner i benets djupa vener, och trycket där höjs ytterligare. Om klaffarna blivit förstörda, ofta på grund av en tidigare genomgången blodpropp, uppstår också en reflux eftersom vensystemets pumpmekanism återigen fallerar. Olika teorier om den exakta mekanismen bakom den kraftigt nedsatta syre- och näringstillförseln i vävnaden som orsakar venösa bensår är ännu inte känd. En teori menar att tillståndet beror på mikroödem som bildas kring kapillärerna, denna teori är den vanligaste enligt Fagrell (2005). Smärta i venösa bensår har traditionellt ansetts vara en indikation på infektion, ödem eller arteriellt inslag (Mangwendeza, 2002). Nyare forskning visar dock att venösa bensår är starkt förknippade med smärta (Lindholm 2003, Mangwendeza 2002, Öien 2002). 7

Enligt Mangwendeza (2002) finns två typer av smärta associerad med venösa bensår och det är neuropatisk och nociceptiv sådan. Den neuropatiska smärtan härrör från skadad nervvävnad, medan den nociceptiva smärtan kommer av hudskadan. Det neuropatiska inslaget i smärtan ger lokal överkänslighet och även en lätt beröring kan ge svår smärta. Smärta kan också uppstå i det akuta stadiet av lipodermatoskleros, vid sår i ett atrophie blanche område, eller vid ödem. Det nociceptiva smärtsystemet blir också hypersensibiliserat vid venöst bensår, vilket kan leda till ömhet, bultande och molande smärta i sårområdet. Riskfaktorer Multipla graviditeter och menopausen är två riskfaktorer eftersom prostaglandinhalten i blodet höjs. Förhöjd prostaglandinhalt ger en sänkt kärltonus som kan bli kvarstående och leda till försämrat venöst återflöde (Murray, 2004b). En graviditet innebär också ökad risk för djup ventrombos som i sig är en riskfaktor för venös insufficiens. Om djup ventrombos kunde förebyggas bättre så skulle sannolikt över hälften av de venösa bensåren aldrig uppstå (Lindholm, 2003). Ärftlighet tycks vara en faktor som inverkar på förekomsten av venösa bensår. Många patienter uppger i anamnesen att det har förekommit bensår i familjen. I fallen med unga patienter som har venösa bensår är det ofta klaffanaplasi som är orsaken, men denna grupp är mycket liten (Lindholm, 2003). En annan riskfaktor är tunga arbeten där man går eller står mycket. I dessa yrken står venerna ständigt under förhöjt tryck vilket kan leda till venös insufficiens av olika orsaker. Ålder är ännu en riskfaktor enligt både Lindholm (2003), Murray (2004b) och Tennvall et al (2004) eftersom prevalensen ökar med stigande ålder. Bensår av olika genes drabbar främst äldre personer, medianåldern i större forskningsmaterial brukar ligga på 75-80 år (Lindholm 2003). Diagnostisering Läkarundersökningen inleds med att ta en grundlig anamnes. I anamnesen frågas det efter eventuella grundsjukdomar och hereditet, tidigare yrke, smärta, frakturer, eventuella graviditeter och förlossningar. Patientens allmäntillstånd kontrolleras liksom nutritionsstatus, livssituation och copingförmåga (Östlinder, 2002). Efter det inledande samtalet görs en klinisk undersökning. Den kliniska undersökningen går ut på att man inspekterar såret och dess lokalisation. Undersökningarna görs för att fastställa om det förekommer exempelvis ödem, hemosiderinpigmentering, torr och fjällig hud, varm eller kall hud, eksem eller atrophie blanche. Andra vanligt förekommande fynd är lipodermatoskleros och hudatrofi. Lipodermatoskleros uppstår när polysackarider och fibrinogen efter en längre tids venös tryckökning tränger ut ur kärlen och ersätter fettvävnaden med hård fibrös vävnad (Lindholm, 2003). Efter den kliniska undersökningen görs en objektiv undersökning med ultraljudsdoppler och pletysmografi. Pletysmografi är en metod att mäta blodvolymförändringar i kärlen. Med hjälp av ultraljudsdoppler kan ankelindex bestämmas och därmed kan arteriell inverkan antingen påvisas eller uteslutas (Murray, 2004b). Sårläkning För att skapa sig en förståelse för hur olika sår bör behandlas måste det, förutom en kunskap om eventuella bakomliggande orsaker, även finnas en uppfattning om hur sår läker. Först då kan förutsättningarna skapas för en optimal sårläkning. 8

Ett hudsår är en skada i hudens normala fysiologi och sårläkningen är den process genom vilken kroppen försöker att reparera skadan. Vid exempelvis svårläkande venöst bensår måste såret först fyllas med granulationsvävnad för att därefter kunna läka helt (Lindholm, 2003). Att ett sår blir svårläkande anses bero på störningar i koordinationen av tillväxtfaktorer under sårläkningsprocessen. Hypoxi i såret, infektion, sårsmärta, vissa läkemedel, upprepade trauma och protein-, vitamin- och mineralbrist är exempel på andra faktorer som spelar in. Dessutom minskar hudens reparativa förmåga med stigande ålder vilket gör att äldre har större benägenhet att utveckla svårläkande sår. Ett läkt sår återfår heller aldrig mer än 80 % av hudens ursprungliga hållfasthet vilket medför att risken för recidiv ökar (a a). Behandling Beroende på vilken etiologi såret har så ska det behandlas på olika sätt. Ett arteriellt bensår får till exempel aldrig lindas med kompressionsförband då detta skulle strypa syretillförseln till området, och därmed få förödande konsekvenser. Även diabetessår i ben- och fotregionen behandlas annorlunda än ett sår av venöst ursprung (Lindholm, 2003). Behandling av venösa bensår inriktas i första hand på att behandla den bakomliggande orsaken, venös insufficiens. Om det rör sig om ytlig insufficiens är ofta kirurgi motiverat medan djup insufficiens är betydligt mera svåråtkomligt, varför konservativ behandling är ett förstahandsval (Norgren, 2004). Kompressionsbehandling är en de viktigaste konservativa behandlingarna som finns att tillgå vid kronisk venös insufficiens. Kompressionsbehandling syftar till att reducera ödem och därmed främja sårläkning och motverka sårbildning. Genom ett graderat tryck på vävnaden, som anläggs antingen med bandage, strumpa eller pumpstövel, ökas det venösa återflödet och vätskeutträdet ur kapillärerna minskar (a a). Kirurgisk åtgärd vid venös insufficiens syftar till att avlägsna vener med reflux. Studier har visat att patienter som behandlats kirurgiskt för sin venösa insufficiens drabbas av recidiv i betydligt lägre grad än vid enbart kompressionsbehandling (Barwell m fl, 2004). För att såret ska läka så effektivt som möjligt krävs dock mer än behandling av bakomliggande orsaker. Behandlingen bör även inrikta sig på att reducera andra läkningshämmande faktorer och på att skapa en bra yttre miljö för såret. Sår läker bäst i en lagom fuktig och lagom varm miljö, därför bör täta bandagebyten undvikas då detta kyler av såret, skadar nybildade epitelceller och stör makrofagverksamheten (Lindholm, 2003). Sjuksköterskans roll och patientens inflytande Under denna rubrik kommer det att beskrivas vad som styr sjuksköterskans uppgifter samt hennes roll i förhållande till patienten och den dagliga omvårdnaden. Reglering av sjuksköterskans uppgifter I sjuksköterskans kompetensbeskrivning (Socialstyrelsen, 2005) har sjuksköterskans specifika skyldigheter i vården beskrivits. Hon/han skall kunna tillvarata det friska hos patienten och se till dennes fysiska, psykiska och sociala 9

behov. Sjuksköterskan måste också uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse samt sträva efter att lindra denna så långt det går. Som sjuksköterska måste man föra en dialog med patienten för att möjliggöra optimal vård anpassad till dennes behov, men också för att motivera patienten till behandlingen. För att kunna ge en adekvat vård är det också viktigt att identifiera och utnyttja patientens egna resurser och kunskaper. Socialstyrelsen har i sin författningssamling beskrivit omvårdnad inom hälso- och sjukvården som /.../ hjälp för kortare eller längre tid till personer som på grund av sitt hälsotillstånd inte själva klarar att planera och/eller genomföra handlingar som hör till deras dagliga liv (SOSFS 1993:17). Socialstyrelsen (SOSFS 1993:17) gör åtskillnad mellan allmän omvårdnad, som ges oberoende av sjukdom eller medicinsk behandling, och specifik omvårdnad, som kräver kunskaper inom fysiologi, patofysiologi och medicinsk behandling. Sjuksköterskor anses ha den kompetens som är nödvändig för att utföra dels medicinsk omvårdnad men även delegerad medicinsk vård. För att kunna utföra specifik omvårdnad måste de omvårdnadsproblem som ämnas åtgärdas klart och tydligt definieras. I Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) anges vilka rättigheter patienten har i sjukvården samt vilka skyldigheter vården har. 2 a Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den skall särskilt: 1. vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 2. vara lätt tillgänglig, 3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, 4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen. Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. 2 b Patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns (HSL 1982:763). Dessa utdrag ur lagstiftning och kompetensbeskrivning syftar till att visa vilken roll sjuksköterskan bör ha i omvårdnaden av patienten. Samspel och kommunikation mellan sjuksköterska och patient I relationen med patienten behöver sjuksköterskan kunna skapa en öppen och tillåtande miljö vilken möjliggör för patienten att aktivt delta i beslut kring den egna vården. I en miljö där patienten är medbestämmande och engagerad underlättas reflektion och lärande kring hur egna attityder och beteenden kan påverka egenvården i positiv riktning (Klang Söderkvist, 2001). De kunskaper som krävs i en professionell interaktion skiljer sig på många sätt från sociala färdigheter. En viktig aspekt är till exempel den skillnad i jämbördighet som finns mellan patient och sjuksköterska. Patienten står i ett beroendeförhållande till sjuksköterskan, som är experten och den som har makt och rätt att tvinga fram åtgärder utan patientens samtycke (Faulkner, 1995). 10

Det finns faktorer som grundar för en god kommunikation i det professionella förhållandet. Dessa är viktiga att ta hänsyn till när man skall bedöma en omvårdnadssituation för att få ut så mycket information som möjligt. Sjuksköterskan bör tänka på är att avsätta tillräckligt med tid för samtal samt att undersöka vilken kunskap, vilka föreställningar och prioriteringar patienten har. I en dylik situation är det också viktigt att tänka på den ickeverbala kommunikationen, både sin egen och patientens. Att lyssna aktivt på patienten samt iaktta dennes ickeverbala språk kan ge betydelsefull information till sjuksköterskan (a a). Det kan finnas saker som hindrar en tillförlitlig bedömning av omvårdnadssituationen. Bristande kunskaper hos vårdpersonalen kan hindra dem från att få till stånd en givande relation med patienten. Likaså kan förutfattade meningar om ett givet tillstånd försämra interaktionen med patienten. För vårdpersonalen är det också av stor innebörd att inte distansera sig; patienternas känslor måste kunna bemötas (Faulkner, 1995) Teoretisk referensram Carnevali har utvecklat en modell som strukturerat beskriver begreppen dagligt liv, funktionell förmåga (inre resurser) och yttre resurser. Modellen tillhandahåller ett perspektiv som sjuksköterskan kan tillämpa för att organisera patientdata i diagnoser och planerade omvårdnadsåtgärder. Carnevalis Dagligt Liv - Funktionellt Hälsotillståndsmodell beskriver hur dagligt liv och det funktionella hälsotillståndet är beroende av varandra och hela tiden är i samspel. Det dagliga livet inverkar på hur individen/familjen fungerar och ställer därmed krav på den funktionella förmågan. Den funktionella förmågan styr i sin tur individens/familjens möjlighet att leva sitt dagliga liv (Carnevali, 1996). När det dagliga livet betraktas sker en bedömning av vilken funktionell förmåga som är nödvändig för att klara av detsamma. Och omvänt, när data berör det funktionella hälsotillståndet, riktas tankarna genast mot det dagliga liv som kan påverka eller påverkas av den funktionella förmågan. Om man hela tiden har detta samspel i åtanke kan man balansera upp kraven i dagligt liv mot de inre och yttre resurserna, och därmed höja individens livskvalitet (a a). Det är viktigt att i bedömningen av individens inre och yttre resurser ta hänsyn till såväl fysiska som psykosociala och andliga faktorer. För att kunna ge en optimal specifik omvårdnad måste olika aspekter av det dagliga livet analyseras för varje givet hälsotillstånd. Ett exempel på en aspekt av det dagliga livet är aktiviteter som antingen påverkar eller påverkas av hälsotillståndet (a a). Reaktionen på en aktivitet eller upplevelse präglas av individens tidigare erfarenheter, kunskap, värderingar, förväntningar och omgivningen. Det är viktigt att sjuksköterskan kopplar ihop det dagliga livets krav med individens funktionella förmåga. En förändring i det dagliga livet eller i funktionellt hälsotillstånd betyder ofta att nya krav ställs på individens inre och yttre resurser. De inre resurserna är oerhört viktiga för att individen ska kunna återskapa ett dagligt liv med god livskvalitet när det funktionella hälsotillståndet är tillfälligt eller permanent förändrat. Exempel på inre resurser är: fysisk, psykisk och känslomässig styrka, uthållighet, kunskap, motivation och mod. De yttre resurser som individen har att tillgå är de resurser som finns tillgängliga utanför 11

individen/familjen. En yttre resurs kan innebära skillnaden mellan ett välbalanserat dagligt liv och grav obalans. Till yttre resurser räknas bostaden, grannskapet, kommunikationsmöjligheter, tekniska hjälpmedel, pengar och husdjur. Sjuksköterskan måste i sitt arbete med att stärka de yttre resurserna hela tiden ställa sig följande frågor: Vilka resurser krävs med tanke på individens/familjens funktionella förmåga? Vilka resurser kan göras tillgängliga? Vilka resurser kommer att vara användbara? Vilka resurser kan individen acceptera (Carnevali, 1996)? För att kunna skapa sig en korrekt bild av individens behov måste hälsorelaterade data samlas in kring dagligt liv och funktionell förmåga att hantera detta samt yttre resurser. Först efter att detta är utfört kan sjuksköterskan diagnostisera potentiella eller befintliga problem. Det är också viktigt att uppmärksamma frånvaron av problem, det vill säga positiva aspekter, för att på så sätt stärka individens inre resurser. Tillsammans med patienten kan sedan behandling utformas och mål sättas upp (a a). SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING Syftet med denna litteraturstudie var att lyfta fram hur patienter med svårläkande venösa bensår upplever vardagen och vad som påverkar denna. Frågeställning Hur kan sjuksköterskan genom omvårdnaden påverka patientens upplevelser av vardagen? METOD Sökningen började i PubMed där MeSH användes för att få fram de bästa sökorden och termerna. Dessa sökord var exempelvis venous ulcer, varicose ulcer, leg ulcer och care. Andra databaser som använts är Blackwell Synergy, Cinahl, samt ElinM@lmö och Science Direct. I Libris söktes på Journal of Wound Care då den tidsskriften i PubMed verkade innehålla mycket som berörde syftet med arbetet. Referenslistorna i artiklarna användes för att ge ledtrådar till nytt material. I Blackwell Synergy användes Advanced Search med underrubriken The Subject discipline and Group och Health Sciences där nursing markerades. I vissa databaser återfanns artiklar som redan granskats och därför är många sökningar markerade med 0 granskningar då dessa artiklar redan blivit lästa. Sökning pågick tills mättnad uppstod. De kompletta sökningarna kan ses i tabell 1. Tabell 1. Databassökningar Databas Sökord Begränsningar Träffar Granskade Använda 1.PubMed Varicose Ulcer inga 10 0 0 MeSH AND Nurses MeSH 2.PubMed Varicose Ulcer inga 2332 0 0 3.PubMed Varicose Ulcer Abstract 849 0 0 English, Humans 4.PubMed Varicose Ulcer #3 + Nursing 171 13 4 12

Journals 5.Elin Krasner D inga 7 0 0 6.Pub Med Varicose Ulcer #4 88 0 0 AND care 7.PubMed Venous Ulcer #4 178 2 0 8.PubMed Venous Leg #4 260 0 0 Ulcer 9.PubMed Venous Leg #4 139 4 3 Ulcer AND Care 10.PubMed Venous Leg #4 8 0 0 Ulcer AND Qualitative 11.PubMed Venous Ulcer #4 91 0 0 AND Care 12.PubMed Venous Ulcer #4 4 0 0 AND Qualitative 13.Blackwell Keywords: leg Health sciences 5 1 1 Synergy ulcer AND care and nursing, keywords 14.Science leg ulcer AND #5 32 1 1 Direct care 15.Cinahl venous ulcer English, 1995-19 0 0 2005, abstract 16.Cinahl venous ulcer English, 1995-727 0 0 2005 17.Cinahl venous ulcer #16 582 0 0 AND care 18.Cinahl Venous Ulcer #16 10 0 0 AND Care 19.Science venous ulcer #5 110 0 0 Direct 20.Science Direct 21.Elin 22.Blackwell Synergy venous ulcer varicose ulcer AND nurs* venous leg ulcer Nursing and Health professions 11 0 0 1995- fulltext 0 0 0 Health sciences and nursing, all fields 124 1 1 23.Elin varicose ulcer #22 8 0 0 24.Elin venous ulcer #22 76 0 0 25.Elin leg ulcer AND #22 64 0 0 care 26.PubMed ulcer AND life #4 4 0 0 situation 27.PubMed venous ulcer AND life situation #4 0 0 0 28.PubMed 29.PubMed 30.PubMed 31.PubMed 32.PubMed varicose ulcer AND life situation varicose ulcer AND ADL varicose ulcer AND Stress varicose ulcer AND quality of life venous ulcer AND quality of life #4 0 0 0 #4 0 0 0 #4 3 0 0 #4 19 0 0 #4 19 0 0 13

33.PubMed 34.Blackwell Synergy 35.Blackwell Synergy 36.Blackwell Synergy 37.Blackwell Synergy 38.Blackwell Synergy 39.Blackwell Synergy 40.Blackwell Synergy 41.Blackwell Synergy chronic leg ulcer AND quality of life #4 21 5 0 psychosocial #5 40 0 0 AND venous ulcer psychosocial #5 58 1 0 AND leg ulcer chronic illness #5 8799 0 0 chronic leg ulcer #5 1135 0 0 chronic leg ulcer AND quality of life chronic venous ulcer AND quality of life chronic leg ulcer AND quality of life AND care chronic leg ulcer AND life situation full text 206 0 0 #38 191 0 0 #38 161 2 1 #38 + Health sciences and nursing 39 0 0 42.PubMed lindholm c #4 12 1 0 43.PubMed etiology (MeSH) 807 0 0 AND leg ulcer 44.Pub Med 45.PubMed 46.Pubmed 47.Sciencedirect 48.PubMed 49.PubMed 50.PubMed 51.PubMed 5 years, english, human, only with abstracts etiology AND venous ulcer #43 135 3 0 venous ulcer #43 3 3 0 AND care AND nursing role venous ulcer #43 40 4 0 AND prevalence wann hansson #5 2 1 0 venous ulcer AND cost leg ulcer AND risk factors leg ulcer AND risk factors venous ulcer AND risk factors #43 33 2 0 #5 684 0 0 #16 + Human 409 0 0 #50 33 Inga artiklar beställdes utan endast material som fanns tillgängligt i Lund och Malmö användes. En preliminär ämnesgranskning gjordes direkt i databasen av de artiklar som verkade vara av intresse för arbetet genom att först läsa titel och därefter abstrakt för att se om det var meningsfullt att gå vidare med artikeln. Inklusions- och exklusionskriterier De studier som var gjorda på patienter med svårläkande venöst bensår och som beskrev deras upplevda erfarenheter av detta inkluderades, emellertid behövde studierna inte uteslutande röra venösa bensår. I dessa fall var det dock extra viktigt att resultaten för de olika grupperna var tydligt beskrivna. Av vikt var också att resultatet, i de fall där studien var genomförd på patienter med bensår av 14

olika genes, var transfererbart och applicerbart även på patienter med venöst svårläkande bensår. Artiklar uteslöts där inte fördelningen av bensår beroende på olika genes kunde urskiljas. Databearbetning Till denna litteraturstudie har ingen allmänt vedertagen dataanalysmetod valts. De utvalda artiklarna lästes enskilt av författarna, detta för att bli familjära med innehållet. Därefter studerades litteratur samt en färdig mall som behandlade bedömningen av kvalitet i vetenskapliga studier, och utifrån detta skapades en egen mall anpassad för litteraturstudiens behov (Forsberg & Wengström 2003, Polit & Beck 2004, Eiman & Carlsson 2003). Se Bilaga 2. Efter detta följde en gemensam kvalitetsgranskning med hjälp av ovan nämnda granskningsmall där både vetenskaplighet och innehåll bedömdes i artiklarna. I granskningsmallen bedömdes artiklarna enligt en tregradig skala från 0 till 2, där 0 var oacceptabelt alternativt ej relevant, 1 var acceptabelt och 2 var bra. Slutligen bedömdes artiklarna utifrån sin övergripande kvalitet där styrkor vägdes mot svagheter. Av de artiklar som ansågs hålla tillräckligt hög standard för att inkluderas i litteraturstudien gjordes en artikelsammanställning för att ge en preliminär förståelse och fungera som vägledning inför den fortsatta analysen. Därefter påbörjades den strukturella analysen som innebar att resultat ur artiklarna skrevs ner, sattes i relation till varandra och organiserades i underteman. Ur dessa underteman framträdde sedan tre huvudteman. Det fanns inga förutbestämda teman utan dessa formades under den analytiska processen av artiklarnas innehåll och av författarna. Dessa teman och underteman ändrade gradvis form under analysens slutfas för att så småningom hitta sin rätta plats och struktur (Polit m fl, 2001). Analysprocessen var i hög grad subjektiv och formades av kunskaper inhämtade under kursen om kvalitativa forskningsmetoder. De teman med tillhörande underteman som återfanns presenteras i resultatet. RESULTAT I artiklarna återfanns två övergripande teman som inverkade på det vardagliga livet. Dessa teman var relationen mellan patient och profession samt fysiska, psykiska och sociala konsekvenser av att leva med svårläkande venöst bensår. I samband med dessa huvudteman formades flera undergrupper. Dessutom framkom ett tredje tema som berör patientens, sjuksköterskans och läkarens föreställningar och kunskap om venös insufficiens och dess etiologi. Relationen mellan patient och profession Under denna rubrik kommer patientens relation med professionen att presenteras och hur livet präglas av denna. Patientens beroendesituation Patienter med venösa bensår hamnade ofta i en beroendesituation som påverkades mycket av hur omvårdnaden kring dem var utformad och hur deras relation var till vårdpersonalen. Detta visade Husband i sin studie (2001a) som beskrev hur patienterna gick in i behandlingen med den naiva förhoppningen att deras förväntningar och behov skulle uppfyllas och tillgodoses. Det visade sig dock i 15

flera studier (Husband 2001a, 2001b, Douglas 2001) att då patient och sjuksköterska hade olika syn på vården blev patienterna ofta besvikna. I Husbands studie (2001a) uppgav patienterna att trots att de inte hade något förtroende för den vård de fick eller något bra förhållande till den sjuksköterska de hade så valde de att inte byta sjuksköterska av rädsla för försämrade relationer med vårdpersonalen. I Husbands (2001a), men även Douglas (2001) studie förklarade patienterna att de inte upplevde att de blev tagna på allvar av vare sig sjuksköterskor eller läkare, och kände att de inte kunde ta upp sin smärtproblematik med vederbörande. I Husbands (2001b) uppföljande studie visades det att även patienter som faktiskt fortsatte att diskutera sin smärta med sjuksköterska eller läkare inte fick något större gensvar än de som helt enkelt resignerade. För att fungera i dessa påtvingade relationer med låg kontrollnivå utvecklade patienterna olika strategier för att uppleva en känsla av bättre kontroll. En av de tre utvecklade strategierna var enligt Husband (2001a) att antingen anpassa sig eller uthärda situationen då patienterna upplevde att de inte hade något val. De anpassade sig till vårdrutiner, besök, sjukresor, förväntningar på smärtlindring. En annan strategi var att betona det positiva i omvårdnaden för att ge sig själva hopp om att sjuksköterskor och läkare gjorde sitt bästa. Den tredje strategin utformades när patienten hade utvecklat ett mer personligt förhållande till sjuksköterskan under längre tid och vågade ställa krav. Tillsammans med sjuksköterskan kunde patienterna då förhandla fram olika kompromisser i vården vid undantagstillfällen (a a). Betydelsen av nära relationer och personkemi I en studie av Hopkins (2004) framgick att det fördjupade förhållandet till sjuksköterskan medgav en större jämlikhet där både krav och brister kunde påpekas utan rädsla för repressalier. I samma studie betonades att det positiva i förhållandet till sjuksköterskan var att patienterna kände sig sedda. För patienterna var det alltså viktigt att ha samma sjuksköterska. De upplevde stort förtroende för personalen, och deras förhållande präglades av både uppriktighet och skämtsamhet. När det ofta kom ny personal upplevde patienterna en osäkerhet inför det nya mötet och de vågade inte säga ifrån om omläggningarna inte sköttes korrekt (a a). I Hopkins studie (2004) tillfrågades patienterna om hur de upplevde behandlingen av bensåren. Istället för att svara på detta så handlade svaren nästan uteslutande om vad de tyckte om sjuksköterskan och hennes personliga egenskaper. Sjuksköterskans kvalitet i sin tur verkade enligt patienterna kännetecknas av hans/hennes vilja att göra uppgifter som egentligen inte ingick i behandlingen. Dessa uppgifter kunde vara att ta in tidningen eller bära ut soporna. Detta var små omtänksamma gester som enligt patienterna fick dem att känna sig sedda och speciella. Olika fokus Sjuksköterskorna ansåg enligt Husband (2001a, b) att bensår var en traditionell uppgift för dem, men de fallerade dock ofta i att ge en holistisk omvårdnad eftersom de fokuserade på vård av såret och dess patofysiologiska symtom. De såg sällan hur såret påverkade det vardagliga livet. Patienterna var å sin sida mest 16

fokuserade på smärtlindring för att kunna återgå till en så normal livsföring som möjligt (Husband, 2001a, b). Douglas (2001) visade på liknande fynd i sin studie där sjuksköterskan återigen har fokus på behandling av såret och patienten hade sitt sikte inställt på smärtlindring. I många fall ledde detta till dålig följsamhet i behandlingen från patientens sida. En orsak till den dåliga kommunikationen angavs, enligt patienterna, vara att sjuksköterskan alltid gav ett upptaget intryck. Detta ledde till att de inte ville belasta henne eller honom i onödan (a a). Motsägelsefull information Enligt Rich och McLachlan (2003) så kände informanterna inget förtroende för den behandling de fick på grund av dålig kontinuitet, både vad gällde omläggningar och personal. Trots detta var deltagarna generellt sett nöjda med sjuksköterskorna som utförde vården. Även i Douglas studie (2001) upplevde patienterna att de fick motsägelsefulla råd när det gällde behandlingen av deras venösa bensår. Vårdgivare, i form av till exempel undersköterskor, upplevde också att de fick motsägelsefull information från sjuksköterskor och läkare när det gällde behandling. Detta ledde till spänningar i de professionella relationerna. Douglas (2001) tog också upp att sjuksköterskorna inte verkade behandla på en evidensbaserad basis, följa upp eller utvärdera sitt arbete. Patienterna menade att sjuksköterskorna ofta bytte behandlingsstrategi för att de i högsta välmening ville använda sig av den senaste och bästa tekniken (a a). Fysiska, psykiska och sociala konsekvenser av att leva med svårläkande venöst bensår Under denna rubrik kommer först de fysiska symtomen, och hur de inverkar på vardagen att redovisas. Därefter kommer sociala konsekvenser att presenteras samt de psykologiska faktorer som inverkar på patientens upplevelser av att leva med svårläkande venöst bensår. Smärta i vardagen I sju av elva artiklar fanns bensårsrelaterad smärta nämnt som separata teman (Douglas 2001, Krasner 1998, Husband 2001a, Husband 2001b, Rich & McLachlan 2003, Walshe 1995, Wissing m fl 2002). Dock återfanns smärta som en röd tråd genom alla de elva artiklarna och genom alla patienternas vardag. Smärta var en vanlig orsak, enligt Husband (2001a), till att patienterna tog sin första kontakt med sjukvården då de inte stod ut längre. Patienter med venöst bensår hade olika typer av smärta relaterade till såret. Hos den grupp där såret utvecklades spontant var smärtan som värst under den prodromala fasen för att sedan övergå till en dovare och mer molande smärta som ofta var associerad till stående, enligt Husband (2001b). De vårdtagare som fick svårläkande bensår efter ett trauma upplevde dock att smärtan ökade med tiden, men detta var svårt att avgöra eftersom ingen smärtskattning gjorts i den tidiga fasen av såret. Husband (2001b) menade att smärtstegringen kunde bero på att människor med denna typ av venösa bensår utvecklade en intolerans mot smärtan. I både Walshes (1995) samt Rich och McLachlans (2003) studier fann man att smärta var ett övergripande och genomgående tema i patienternas berättelser om hur det är att leva med venöst bensår och deras vardag. Efter den akuta fasens smärta kunde det hända att individerna fick återfall av skarpt huggande smärta i såret (Husband, 2001b). Många deltagare i samma 17

studie upplevde att smärtan oftast förvärrades till outhärdliga nivåer under nattetid, efter att såret brutit ut. Denna upplevelse ledde till dålig nattsömn och trötthet. Den nattliga smärtan verkade bero på värme i sängen och på att det var svårt att hitta avlastning för den skadade kroppsdelen i sängen (a a). Wissing m fl (2002) påtalade också att smärtan förekom i vila men var som intensivast nattetid. I en studie av Krasner (2001) angav deltagarna att den mest intensiva smärtan upplevdes i samband med debridering av såret. Trots att debrideringen inte behövde ta lång tid kände många patienter att smärtcykeln började om från början, och att resten av dagen kunde vara förstörd. I samma studie associerade patienterna svullnad med smärta och hävdade att den mest effektiva smärtlindringen gavs genom kompression, diuretika eller genom att ha benen i högläge. Även Walshe (1995) och Douglas (2001) påvisade att inte bara såret, utan även behandlingen i sig orsakade smärta. Walshe (1995) menade att behandlingen ofta faktiskt förvärrade snarare än lindrade smärtan. Många patienter uttryckte att smärtan påverkade deras lust att umgås med familj och träffa vänner negativt, och att även sömnen påverkades (Husband, 2001a). På liknande sätt rapporterade Douglas (2001) studiepopulation om många sömnlösa nätter på grund av smärta. Wissing m fl (2002) fann dock att patienter som rapporterade smärta inte hade signifikant lägre värden på en skala som mätte livskvalitet (PGC MAI-instrumentet, se Bilaga 1, artikel 10). Lukt och läckage: När såret inte längre är privat Lukt och läckage bidrog ofta till social isolering genom att patienterna kände rädsla för att någon skulle se läckage från såret eller känna lukt. De upplevde skamkänslor när det privata som de försökte dölja blev allmänt känt, enligt Hopkins (2004) och Ebbeskog & Ekman (2001). I Hopkins (2004) studie upplevde deltagarna förlorad kontroll över sin kropp och maktlöshet inför detta. Rich & McLachlan (2003) beskrev i sin artikel att patienterna utvecklat stor uppfinningsrikedom för att återskapa viss kontroll över sin tillvaro. Patienterna skyddade möbler, kläder och sängkläder från sårläckage genom att exempelvis riva sönder handdukar som de lade utanpå förbandet, över möbler och i sängen. På detta vis kunde patienterna uppleva att de bemästrade såret och till viss del återtog kontrollen. I Douglas (2001) artikel beskrevs hur en patient använde gummistövlar på jobbet för att inte läckaget skulle synas. I Walshes (1995) studie framgick att copingstrategier för att dölja lukt och läckage ofta var inadekvata. Detta ledde till att patienterna kunde känna sig generade och upplevde det svårt att behålla ett värdigt yttre i sociala situationer. Begränsning i mobilitet och ADL Walshe (1995) nämnde nedsatt mobilitet på grund av smärta som ett stort problem. En del patienter tvingades till att stanna i hemmet. Många stannade hemma då de var rädda för att stöta mot något med det skadade benet. Ebbeskog & Ekman (2001) visade på liknande resultat i sin artikel där patienterna beskrev hur de undvek exempelvis skogspromenader då de var rädda för att trampa snett eller stöta emot något, och på så vis förvärra skadan. Att det fanns en rädsla för att förvärra skadan var något som även Rich & McLachlan (2003) påpekade. För många patienter var inskränkningen av mobiliteten en medveten strategi för att begränsa smärtan (Walshe 1995, Chase m fl 1997). Även Ebbeskog & Ekman (2001) beskrev hur exempelvis den dagliga morgonpromenaden förkortades avsevärt då många patienter var rädda att överbelasta såret. 18

Det hände ofta att patienter var tvungna att begränsa tiden de var rörliga eftersom de skulle sitta med benen i högläge (Krasner, 1998). I Douglas (2001) studie redovisades hur graden av nedsatt mobilitet verkade vara beroende av hur välkontrollerad smärtan, lukten och läckaget från såret var. En patient i samma studie hade fått rådet att vila under dagen, vilket denne uppfattade som en ordination att hålla sig stilla. Detta ledde till inskränkt mobilitet. Wissing m fl (2002) påpekade att det var signifikant färre patienter ur gruppen med bensår som kunde klara av alla instrumentella aktiviteter i det dagliga livet utan hjälp, jämfört med en kontrollgrupp utan bensår. Med instrumentell aktivitet menades exempelvis bilkörning. I Ebbeskog & Ekmans artikel från 2001 beskrevs hur ett av problemen för patienter med venösa bensår var att hitta kläder och skodon som passade. En deltagare i studien hade varit tvungen att ha så stora skor för att passa runt bandageringen att han inte kunde köra bil. Detta begränsade mobilitet och sociala kontakter avsevärt. Patienter i flera studier upplevde att de inte kunde sköta sin hygien som de önskade på grund av sina bandage och omläggningar (Walshe 1995, Ebbeskog & Ekman 2001, Douglas 2001). I Douglas (2001) studie uttryckte deltagarna svårigheter med att upprätthålla sin hygien vilket ledde till att de ofta hade känslan av att de luktade illa och inte var rena. Ebbeskog & Ekman (2001) fann att deltagarna sällan vågade tvätta sina fötter och ben, då de var rädda att förstöra bandagen och rubba sårläkningen. Oförmågan att upprätthålla hygienen på ett tillfredsställande sätt upplevdes som mycket störande. Walshe (1995) beskrev i sin artikel att patienterna hade svårt att komma i och ur badkaret med bandagen och förbanden på vilket ledde till försämrad hygien. En annan stor inskränkning i vardagslivet var den försämrade sömnen som vanligtvis orsakades av nattlig smärta, hävdade både Walshe (1995) och Douglas (2001). Enligt Ebbeskog & Ekman (2001) inverkade den rubbade sömnen även på kommande dags energireserv, och den var märkbart mindre för många av patienterna i deras studie. En del patienter kände en stark motvilja mot att vila på dagen men fann det nödvändigt då de annars inte skulle orka med det de dagliga aktiviteterna. Bensårets sociala konsekvenser Den dagliga promenaden var för många en social aktivitet och något som begränsades på grund av den nedsatta mobiliteten, enligt Ebbeskog & Ekmans artikel från 2001. Det sociala samlivet hämmades, inte bara på grund av yttre faktorer utan också för att patienterna själva valde detta. De ville inte utsätta vänner och bekanta för det luktande och vätskande såret, varför vänskapskretsen ofta reducerades och fysiska kontakter ersattes med telefonsamtal. De avbokade resor och annat som de tyckte kunde vänta tills såret eventuellt hade läkt. I Wissings m fl (2002) studie visade det sig att bensårspatienter oftare än icke bensårspatienter slutade med frivilliga fritidsaktiviteter såsom att träffas och spela kort, hjälpa till i kyrkan och utomhusaktiviteter. Hopkins (2004) tog upp ett annat fenomen som gjorde att det sociala livet begränsades, nämligen bortkastade dagar. Ett exempel var en patient som beskrev hur han var tvungen att vänta på en distriktssköterska som bara avtalat dag men inte tid. Han fick alltså stanna inne tills sjuksköterskan kom dit, och detta 19

upplevdes som oerhört frustrerande. Många patienter upplevde minskad kontroll över vardagen då de inte kunde disponera sin egen tid som de ville (Hopkins, 2004). Att uppleva alienation inför den egna kroppen Öppna sår är inte estetiskt tilltalande och många patienter kände en önskan att dölja sin kropp men det kunde vara svårt att hitta kläder och skodon som trollade bort såret, enligt Chase m fl (1997). I samma studie försökte de intervjuade att kontrollera sitt yttre för att upprätthålla bilden av sig själva som friska. Samtidigt uttryckte många av dem avsky och äckel inför sin egen kropp. I Ebbeskog & Ekmans (2001) artikel uttryckte studiedeltagarna liknande känslor inför den egna kroppen. Många av de intervjuade upplevde det som om kroppsdelen med såret var defekt, och de fann det obehagligt och skrämmande att bli påmind om den vid exempelvis omläggning (a a). Chase m fl (1997) kom också fram till att benet blev objektifierat och behandlades nästan som om det inte tillhörde kroppen. Det här bekräftades av en sjuksköterska i studien som påpekade att en av hennes patienter betedde sig som om såret vore hennes. Deltagarna i Douglas (2001) studie uttryckte känslor av skuld, besvikelse och sorg när såret inte läkte eller recidiverade. Ebbeskog & Ekman (2001) beskrev i sin artikel att många patienter upplevde bandage och omläggningar som ett avskärmande pansar. Även Rich & McLachlan (2003) påtalade liknande fynd i sin studie där patienterna beskrev stort obehag i samband med bandagen. Maktlöshet Många patienter upplevde en stor maktlöshet i vardagen då de inte kunde kontrollera sitt sår och hur det läkte. Chase m fl (1997) beskrev i sin artikel den resignation patienterna upplevde inför den eviga läkandeprocessen och det nästintill ofrånkomliga recidivet. Patienterna kände sig kontrollerade av sitt sår och uppgav att de tog mer hand om såret än om sig själva. De kände en oförmåga att påverka läkandeförloppet och sitt liv, och de upplevde att okunskapen om deras eget tillstånd gjorde att maktlösheten förstärktes. I Douglas (2001) studie framkom att en del patienter upplevde förlorad kontroll över vardagen då de plötsligt såg sig som en börda istället för en tillgång, och de blev beroende av andra för att klara sitt dagliga liv. Detta var speciellt framträdande bland kvinnorna som kände sig oförmögna att fullfölja sina dagliga sysslor i hushållet (a a). Hopkins (2004) visade i sin artikel att det venösa bensårets oförutsägbara natur också bidrog till att öka känslan av maktlöshet och frustration inför den egna kroppen. I Husbands (2001a) studie anpassade sig deltagarna till olika situationer då de upplevde begränsade valmöjligheter och en oförmåga att påverka sin egen situation eftersom de inte hade den kunskap som krävdes. De anpassade sig och härdade ut, de förnekade sin individualitet och förändrade sin livsstil för att det skulle passa in i det nya livsmönstret. Patienterna valde även att betona det positiva i vården och tillvaron för att inte behöva bli påminda om vad de egentligen var missnöjda med. Detta gjordes genom att de reflekterade över att det fanns oerhört många andra som hade det värre än de själva, de var ju friska människor med några svårläkande sår (a a). 20

Copingstrategier I Walshes (1995) studie återfanns fyra copingstrategier som var vanligt återkommande bland studiedeltagarna. Dessa var: coping genom jämförelse, coping genom att känna sig frisk, coping genom förändrade förväntningar på tillvaron samt coping genom att betona det positiva i tillvaron. Genom den första strategin kunde patienterna försäkra sig om att de inte var de enda med venöst bensår och att det fanns gott om andra som hade det värre. Patienterna tillskrev, i samma strategi, bensåret en genetisk orsak vilket ledde till att de inte behövde lägga skulden på sig själva. Den andra copingstrategin som studiedeltagarna hade utvecklat visade sig genom att de inte såg såret som en sjukdom längre. Såret hade blivit så integrerat i deras tillvaro att det inte sågs som något onormalt, de ansåg sig vara vid god hälsa. Sjukdom var för denna grupp något som kom hastigt på och inte fanns ständigt närvarande. Den tredje strategin handlade om hur de förändrade förväntningarna på tillvaron var kopplade till åldrandet. Den patientgrupp som använde denna copingstrategi såg därför sitt tillstånd som något som hörde till normalt åldrande. Den fjärde och sista strategin, i Walshes (1995) studie, beskrev hur en del studiedeltagare trivialiserade sina symtom och uttryckte en oerhörd tacksamhet över att det inte var så illa som det skulle kunna vara och därigenom betonades det positiva i tillvaron. En deltagare berättade något som Walshe (1995) ansåg vara kännetecknande för denna copingstrategi: Oh, sort of on and on, it s one of those horrible pains, that keeps on, especially at night sometimes. I m very lucky at the moment because I m not so bad. (s 1098 ) Husband (2001a) fann i sin studie en copingstrategi där det liksom i Walshes (1995) studie fokuserades på det positiva. I Husbands (2001a) studie visades hur patienterna efter en längre tids sjukdom kunde skifta fokus från bensåret. De kunde fortsätta med sina liv och glädjas över vad de hade kvar, och inte vad de kanske förlorat. Detta skedde genom reflektion och omstrukturering av det dagliga livet. Studien av Hopkins (2004) visade att deltagarna hanterade sin sjukdomsprocess på olika sätt. Många kom till ett stadium av resignation inför tillståndet medan andra klarade situationen genom att jämföra sig med andra och konstatera att de hade det värre, något som även Walshe (1995) kom fram till i sin studie. I Hopkins (2004) studie återfanns ett annat tillvägagångssätt för att klara sig genom vardagen, och det var enligt vissa studiedeltagare att helt enkelt bita ihop. De vägrade låta sig nedslås av sitt tillstånd och var fast beslutna att fortsätta med sina liv, och de såg negativa tankar som kontraproduktiva. Det återfanns liknande resultat i Krasners studie från 1998 där patienterna strävade efter att upprätthålla en positiv attityd och fortsätta som om inget hade hänt. Något som framkom i Douglas artikel från 2001 var vikten av att hjälpa patienter att utveckla copingstrategier. Det framkom att när patienter återfick kontrollen över sina liv så kom självkänslan tillbaka, kroppsbilden förbättrades och det sociala livet tog fart igen. Möjligheten att återfå kontrollen över sin vardag berodde mycket på relationen mellan patient och profession (a a). Rich och McLachlan (2003) fann en annan copingstrategi där patienterna rationaliserade sitt tillstånd och ibland nästan förnekade det. En studiedeltagare låtsades att bandaget var till för något annat, exempelvis en stukad fot (a a). 21