Diabetes- och endokrinologimottagningen Medicinkliniken Välkommen till kurator
Välkommen till kurator vid diabetes- och endokrinologimottagningen Kuratorns roll Kronisk sjukdom innebär förändringar i livet både för dig som patient och för dina närstående. Det kan innebära att du ställs inför nya och ovana situationer. Då kan kuratorn vara ett stöd. Kuratorn har kunskaper om vilka sociala resurser som finns i samhället och har utbildning för att genom samtal kunna stödja dig och dina närstående i svåra situationer. Kuratorn har tystnadsplikt och dokumentationsskyldighet. Tänkvärt Sjukvården erbjuder dig hjälp på många olika sätt. Du är så mycket mer än din fysiska sjukdom. Dina tankar och känslor påverkar dig mer än du tror. Hos kuratorn kan du få hjälp att hantera dina känslomässiga reaktioner. Respektera dig själv och ta möjligheten att ventilera din livssituation med kuratorn. Ordspråk på vägen Man kan inte ändra vindens riktning men man kan lära sig att segla! Viktigare är att veta vem människan är som du skall hjälpa än att veta vilken sjukdom den har. Hippokrates 2
Att leva med diabetes Att leva med diabetes kan vara frustrerande och svårt. Det är individuellt hur varje person reagerar och hanterar sin sjukdom. Många känner att det inte bara är en fråga om att äta rätt eller ta sin medicin enligt ordination. Det finns också en känslomässig sida utav sjukdomen. I själva verket kan ett av de viktigaste stegen mot att hantera sjukdomen med framgång vara att ta itu med och övervinna de känslomässiga påfrestningarna. För att lyckas med en bra egenvård kan det vara en fördel att inte kräva stora omvälvande förändringar av sig själv, på kort tid. Varje litet framsteg, som till exempel kan handla om att du gör upp och fullföljer en hållbar plan vad gäller fysisk aktivitet, ska du vara nöjd med. Kräv inte för mycket av dig själv utan sätt upp några, för dig, realistiska mål. Då ökar möjligheten att lyckas med det du vill uppnå. Du kan öka kraven på dig själv så småningom. Det är ofta svårt med långsiktiga beteendeförändringar men du har stora möjligheter att lyckas om du tänker i små steg. Kuratorns huvudsakliga arbetsuppgifter Kris- och stödsamtal som utgår från patientens och de närståendes behov. Samtalen kan handla om relationen till partnern och/eller andra närstående samliv barn arbete/studier självkänsla och livserfarenhet framtiden tankar kring sjukdomen existentiella tankar Att vid behov vara behjälplig vid ansökan om olika förmåner ställd till exempelvis kommun och försäkringskassa. Ge stöd och råd vid patientkontakter med exempelvis försäkringskassa, socialtjänst, arbetsförmedling, migrationsverket och arbetsgivare. Delta som psykosocial expert i patientundervisning. 3
Barnen Att drabbas utav psykisk ohälsa till följd av fysisk sjukdom är relativt vanligt förekommande. Givetvis varierar graden utav ohälsa. Några drabbas av depression. Depression är en behandlingsbar sjukdom. Kunskap om och förståelse för förälderns psykiska och fysiska ohälsa är viktigt för både barn och vuxna. Det är inte alltid man pratar om psykisk och fysisk ohälsa i en familj, åtminstone inte med barnen. Man har tidigare trott, att det ökar barnens börda att informera om förälderns problem/ sjukdom. Föräldrarna har ofta gjort allt för att barnen inte ska märka något. Det är förståeligt, men man lämnar barnen ensamma med sina egna gissningar och tolkningar. Vad är det med mamma/ pappa? Är det mitt fel? Tystnad ökar avståndet mellan föräldrar och barn och barnen kan då inte söka trygghet genom att fråga sina föräldrar. Kunskap hjälper barnet att rätt tolka vad föräldern säger och förstå dess handlingar; ökad förståelse fungerar som en skyddande faktor. Till exempel, om ett barn vet, att föräldern har en sjukdom, kan han/hon tolka förälderns tillbakadragenhet och orkeslöshet rätt. Han/hon vet att det beror på sjukdomen och inte på att föräldern inte vill vara med barnet. Dialogen med barnet ska ske successivt. Det tar tid för ett barn att förstå problemet. Till en början berättar föräldern om det, som känns viktigast just då, ser vad som händer och sen fortsätter samtalet utifrån detta. Så gör även barnen. Ett barn förstår saker i sin egen takt och förälderns problem kan variera och förändras med tiden. Det viktigaste är att finnas till hands för barnets frågor när de dyker upp. 4
Prata med barnet på ett språk som de förstår. Ju yngre barnet är desto viktigare med ord som är konkreta och bekanta för barnet. Barnet behöver få förklaringar till sina egna upplevelser - det barnet har sett, hört, känt och tänkt. Att ge barnet hopp och väva in en lösning i samtalet, är viktigt. Detta gäller alltid, när man berättar svåra saker för barn. Exempelvis jag är sjuk, men jag går på behandling. Att uppmuntra barnet att ta upp ämnet när de själva vill prata. Kriser - du klarar mer än du tror! Ordet kris kommer från det grekiska ordet krisis och betyder egentligen avgörande vändning, plötslig förändring, ödesdiger rubbning. 5
Livspusslet stämmer inte längre. Något har hänt. Man har råkat in i en sådan livssituation att ens tidigare erfarenheter och inlärda reaktionssätt inte är tillräckliga för att man ska förstå och psykiskt bemästra den aktuella situationen. Kriser drabbar de allra flesta någon gång i livet. Hur starkt individen påverkas beror på många olika faktorer. Var i livet man befinner sig samverkar med händelsens betydelse för individen själv och individens personlighet. Det som den ena upplever som en stor påfrestning kan en annan tycka är hanterbart. Det vi har med oss i vår ryggsäck har format oss till den person vi är idag. En annan faktor som har stor betydelse är vilket socialt stöd och skyddsnät vi har. Krisens förlopp Krisens förlopp kan delas in i olika faser; chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och till sist nyorienteringsfasen. Stadierna hänger samman och är inte klart åtskilda. Ibland behöver inte alla stadier finnas med. Följande känslor är helt naturliga tillstånd som kan uppstå i en krissituation: Rädsla Ångest Skam Vrede Ensamhet Meningslöshet Förtvivlan Sorg Bitterhet Nedstämdhet Skuld Övergivenhet Oro Livskvalitet kan åter uppnås genom: Omsorg Tålamod Vägval Respekt Undervisning Attitydförändring Stöd Förståelse Träning Tid Acceptans Beteendeförändring 6
Det viktigaste för att få kraft att leva är att bli bekräftad medan man samtidigt själv får formulera den verklighet man upplever. Särskilt viktigt blir det när man är tyngd av svårigheter som man inte orkar med. Våra ord kan ta hand om verkligheten, så vi orkar med den. Medan vi talar om det svåra kan vi börja se sammanhang i svårigheterna. Genom att vi får sätta våra egna ord på våra känslor, kan vi få det svåra på ett tillräckligt avstånd, så att vi inte längre överväldigas av det utan kan börja se det och ta ställning till det. När någon lyssnar och vi upplever att den andra delar vår verklighet kan vi börja uppleva lugn inför det vi talar om. Claes-Otto Hammarlund Det som först kändes som ett enda kaos kan börja få konturer, så att vi börjar komma åt det och arbeta med det. 7
Medicinkliniken Diabetes- och endokrinologimottagningen Kurator Johanna Wester 044 309 23 65 johanna.m.wester@skane.se www.centralsjukhuset.nu g Fakta och foto Susanna Nilsson, kurator g Foto Gustav Mogensen g Foto, form och produktion Informateket, CSK - Centralsjukhuset Kristianstad September 2011. Reviderad november 2012.