Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän

Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän Slutrapport Nutrition för barn- och ungdomar med funktionshinder 2008-03-31 Projektledare Cathrin Ljungquist

Innehållsförteckning 1. Sammanfattning... 3 2. Bakgrund... 3 3. Måluppfyllelse av projektmålen... 4 4. Genomförandet av projektet... 5 4.1 Våren 2006... 5 4.2 Hösten 2006... 5 4.3 Våren 2007... 5 4.4 Hösten 2007... 6 4.5 Våren 2008... 6 5. Resultat... 6 5.1 Huvudprocess arbetsprocess... 6 5.2 Internremiss... 7 5.3 Hur mycket dietist som behövs... 8 5.4 Resultat av åtgärder/insatser under projektet... 9 5.5 Föräldrars och kringpersonals upplevelse... 9 6. Diskussion... 10 7. Slutsats... 10 Bilaga 2... 12 Bilagor Bilaga 1. Internremiss Bilaga 2. När frågeformulär och remiss kan användas inlagt i Nya Arbetsprocessen 2

1. Sammanfattning Nutritionsfrågor har varit dåligt belysta i teamarbetet inom Barn- och Ungdomshabiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän. Detta trots att patientgruppen med nutritionsproblematik är högprioriterad inom Västra Götalandsregionen. För att förbättra Habiliteringens stöd till barn med undervikt eller risk för undervikt startades ett projekt våren 2006. Nutritionsprojektet är nu avslutat och verksamheten har fått en klar bild över vilka barn som har en underviktig eller risk för undervikt. Projektet har förankrat ett tvärprofessionellt arbetssätt i teamen så att behoven kan tillgodoses. Nutritionsarbetet har byggt på att teamen fyllt i ett första frågeformulär tillsammans med familjen. Formuläret har utformats av arbetsgrupp inom nutritionsprojektet och i det kan nutritionsproblematik fångas upp. Teamen har gemensamt under kartläggningsperioden skickat internremiss till dietist som gjort sin kartläggning i form av matdagbok. Efter bearbetningen av matdagbok har dietist redovisat resultatet för sjuksköterska som vidarebefordrat det till team. Tillsammans med familjen har mål i habiliteringsplan utformats och därefter har dietisten kunnat börja arbeta med familjen. Sjuksköterskan har varit med på dietistmottagning för att vara länken till teamet. Även andra teammedlemmar har vid behov varit med på dessa mottagningar. Projektet har under projekttiden haft 117 barn/ungdomar, 76 % av dem har ökat i vikt efter det att de fått träffa dietist. 2. Bakgrund Barn med neurologiska funktionshinder har ofta nutritionsproblem. Orofaciala svårigheter, ökat energibehov på grund av spasticitet, beteendestörningar i samband med måltid är några vanliga orsaker till att många barn inom Habiliteringen är undernärda. Konsekvenser av undernäring kan förhindra en utifrån barnets förutsättningar maximal utveckling, kognitivt, fysiskt och emotionellt. Nutritionsfrågor har varit dåligt belysta i teamarbetet trots att patientgruppen med nutritionsproblematik är högprioriterad inom VG-regionen och habiliteringen. Kunskapen om undervikt/risk för undervikt för habiliteringens målgrupp är relativt ny. Risk kan finnas att Habiliteringen inte upptäcker alla barn. Det har oftast varit sjuksköterskan och logoped som varit de som känt mest ansvar för nutritionsfrågor, då nutrition ligger inom deras professioner. Det har sällan lett till tvärprofessionella teamdiskussioner. Då alla andra frågeställningar som rör barnen och dess habilitering är teamets ansvar, bör också nutritionsfrågor vara en naturlig del av teamets basarbete. 3

När sjuksköterskor och läkare upptäckt undervikt/risk för undervikt hos ett barn har det funnits kompetensbrister i utredningsarbetet. Det har inte varit möjligt att svara på om förklaringen till undervikten berott på för litet näringsintag och det har heller inte varit möjligt för läkare att remittera barn till sjukvårdens dietist från Habiliteringen eller till vidare utredning på Regionhabiliteringen. Sedan år hösten 2004 har det tillfälligt funnits dietist på 50 % för de sex barn- och ungdomshabiliteringarna. Under tiden hösten 2004 och fram till slutet av 2006 arbetade dietisten och sjuksköterskorna med nutritionsproblematik, främst med undervikt men även med en del övervikt. Då träffade dietisten barn och familj och bistod även med råd i behandlingsarbetet utifrån utredningen, något sjuksköterskorna inte har haft full kompetens till. De timmar som dietisten arbetade skedde utlåning av bl.a. sjukskötersketjänst och det har känts angeläget att få en permanent dietisttjänst. Nutritionsproblematiken är mångfacetterad och komplex och i behov av ett tvärprofessionellt teamarbete. Arbetssätt och kunskap i nutritionsfrågor har inte varit förankrat och har inte ingått som en naturlig del i teamarbetet. Det finns inte heller något enhetligt arbetssätt på de sex enheterna inom Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän. 3. Måluppfyllelse av projektmålen Nutritionsprojektet har pågått i tre år och verksamheten har fått en klar bild över vilka barn som är underviktiga inom Habiliteringen. Projektet har uppnått delar av målen; Mål 1: Arbetssätt och kunskap kring nutritionsfrågor är välförankrade och ingår som en naturlig del i teamarbetet så att alla barn med undervikt/risk för undervikt upptäcks och får sina nutritionsbehov tillgodosedda. Målet är till stor del uppfyllt. Arbetssättet är integrerat i Habiliteringens gemensamma arbetsprocess och som stöd finns en internremiss för dietiståtgärder. Alla medarbetare har haft en utbildningsdag om arbetssättet gällande nutritionsfrågor. Däremot saknas en strategi för hur nyanställda ska få del av kunskapen Mål 2: Informationspaket om nutrition till teamen inom habiliteringen finns som säkerställer att arbetssätt och kunskap bibehålls i teamen. Förutom utbildningsdagen har en pärm med presenterat material tagits fram, vilken. finns i alla team och även på webbplatsen. Målet är uppnått. Mål 3: Den tid som behövs av dietist för att komplettera teamens insatser inom Barn- och Ungdomshabiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän, är tydliggjord, gällande barn med undervikt eller risk för undervikt. Målet är mer än uppnått då det redan vid projektets slut kunde anställas en dietist utifrån det behovet som var tydliggjort. Från och med 080331 har verksamheten en 4

dietist anställd på 75 %. Dessutom ska samma dietist arbeta 25 % med projekt Nutrition 2 som har inriktningen på barn med övervikt 4. Genomförandet av projektet 4.1 Våren 2006 Arbetet fokuserades på att utforma en projektplan och en kommunikationsplan. En arbetsgrupp/referensgrupp bildades av representanter ur varje yrkesgrupp. Arbetsgruppen hade sitt första möte i juni där riktlinjer för arbetet drogs upp, undervikt definierades samt arbetet med screenings- och frågeformulären kring nutrition började. Information om projektet, som startades1 april-06, utformades. Projektledare och styrgrupp gav information på APT till samtliga medarbetare inom Barn- och Ungdomshabilitering på de olika arbetsplatserna. De dietister som skulle arbeta i projektet tillfrågades och utsågs. Ett första möte med dem ägde rum i maj där arbetssätt diskuterades fram och hur remissförfarandet skulle gå tillväga. 4.2 Hösten 2006 Under hösten fortsatte arbetsgruppens arbete med att ta fram screening- och frågeformulär. Deltagarna i arbetsgruppen tog med sig frågor till sina respektive yrkesgrupper och diskuterade hur just de arbetade med nutritionsfrågor. Resultatet av detta började sammanställas till den presentation som skulle ske i maj 2007 för alla inom Barn- och Ungdomshabiliteringen. Riskanalys skrevs. Arbetet med dietisterna tog form och mottagningar anordnades på främst Habiliteringen Mölndal. Samarbete med sjuksköterskor utkristalliserade sig och tog form. Justeringar gjordes under hösten bl.a. gällande remissen och förberedande arbete påbörjades för sjuksköterskan och teamet. Den 1/12 slutade en av dietisterna men kunde snabbt ersättas. Strax innan jul började arbetet med den pärm som skulle delas ut i samband med utbildningsdagen i maj. 4.3 Våren 2007 I början av våren utformade arbetsgruppen utbildningsdagen. Dag och plats bestämdes. 5

Arbetet med Nutritionspärmen slutfördes. Den innehåller yrkesvisa presentationer, litteraturlistor samt övrigt nutritionsmaterial. Dietisternas arbete fortsatte. De hade mer att göra än de hann med och väntelista upprättades. Samtidigt diskuterades det i styrgruppen, tillsammans med dietisterna, hur de skulle göra när remisser var oklara eller familjer inte var motiverade. Det var viktigt att arbetssättet följdes av teamen och att mål var uppsatta i en habilteringsplan tillsamman med familjen. Dietistens arbetstid var för dyrbar för att arbeta med omotiverade familjer. Den 9 maj genomfördes den planerade utbildningsdagen, vilken hölls på Nordiska Folkhälsohögskolan på Nya Varvet. Det blev en inspirerande och utvecklande dag som mottogs mycket positivt av alla teammedlemmar. 4.4 Hösten 2007 Sjuksköterskans arbete med att förankra nutritionsarbetet i teamen fortgick. Det är ingen lätt process att införa nya arbetssätt och det behövdes hela tiden motivationsarbete i teamen. Dietisternas arbete fortskred under hösten. Första oktober lämnades en delrapport till Verksamhetschefen och habiliteringsledningen för att visa på hur viktigt det är att förankra och bibehålla kunskap om nutritionsarbetet i teamen, samt tydliggöra att dietist inom barnhabiliteringen behövs. 4.5 Våren 2008 Förankringsarbetet fortsatte, likaså dietisternas arbete. Beslut togs av verksamhetschefen att tillsätta dietist from 080401 på 75 % samt att under ca 2 år utöka tjänsten med 25 % för att i projektform kartlägga övervikt hos barn inom Barn- och ungdomshabiliteringen. 5. Resultat 5.1 Huvudprocess arbetsprocess Det arbetssätt som nu till stor del är förankrat i teamen gällande nutritionsarbete är införlivat i den arbetsprocess som redan finns inom Habiliteringen. Nutritionsproblematiken ska hanteras som alla andra behov/problem i teamen. Utredningsplan ska göras som återkopplas till teamet och sedan till familjen. Mål i habiliteringsplanen ska formuleras och sedan utvärderas. 6

Frågeformulären som utarbetats ska vara till stöd för teamen att identifiera nutritionsproblematik. När och hur de kan användas varierar. I nedanstående bild på arbetsprocessen illustreras det med en blå ruta när i processen det kan vara lämpligt att använda frågeformulären. Remissförfarandet till dietist är också starkt kopplat till arbetsprocessen. När remiss ska skickas till dietist illustreras det med gula rutor på bilden. Arbetsprocess 1a remiss inkommer 2 Målgrupp 3a-c Prel. problemform 4 Första kontakt 5a Första samtal 6a Team diskussion Internremiss till dietist ruta 1 Utredning. Frågeformulär Utredningsformulär 7a plan.av utr.plan 8 Uppr. av utr.plan 9 Utr.plan diskuteras i team 10 Utr.plan genomföres 11 Problem analys Internremiss till dietist ruta 2 Åtgärder Internremiss till dietist ruta 3 uppföljning 12 Uppf.av Utr.plan 13a Uppr. Hab.plan 14 Hab. Insatser planeras 15 Hab. Insatser genomförs 16. Uppfölj. yrkesspec. mål 17 Måluppfyllelse Bild 1. Visar när frågeformulär kan användas och när i arbetsprocessen internremiss kan skickas till dietist I bilaga 2 finns en bild på arbetsprocessen som gäller 08-04-01 rutor som visar när frågeformulär kan användas och remiss skickas. 5.2 Internremiss På internremissen, bilaga 1, finns tre rutor som remittenten kan kryssa i. Dessa illustreras av de gula rutorna i arbetsprocessen. Ruta 1 på remissen innebär att teamet gör en utredning gällande nutritionsproblematik. Teamet vill att dietisten kontrollerar matintaget i form av en matdagbok som familjen fyller i. När dietisten räknat på dagboken återger hon resultatet, via sjuksköterska, till teamet. Dietistens utredning är slutförd. Ruta 2 på remissen kryssar teamet i när det finns mål i habiliteringsplanen och familjen är motiverad att arbeta med nutritionsproblematiken. Först då träffar dietisten familjen för en genomgång av hur matdagboken och vardagssituationen ser ut. 7

Dietisten arbetar med familjen och gör den uppföljning som behövs. När det går bra och familjen inte behöver dietistkontakt längre lämnar dietisten över till sjuksköterska och teamet för uppföljning. Ruta 3 på remissen är uppföljning. Om uppföljning görs av teamet och sjuksköterskan och det visar sig att nutritionsproblematiken inte är löst utan behov av dietistinsatser kvarstår, så skickas ny remiss till dietisten. 5.3 Hur mycket dietist som behövs I tabellen visas utförda insatser av dietist och sjuksköterska per enhet samt antal barn som ingått i projektet. Enhet Insatser Insatser Barn dietist ssk Centrum 311 81 10* Frölunda 386 65 14* Gamlestan 174 123 24* Kungälv 102 76 11* Mölndal 406 235 20* Älvstranden 328 656 27* Totalt 1552 1236 106* Tabell1. Antal insatser av sjuksköterska och dietist samt antal barn per enhet. Kommentar*: När delrapporten skrevs 070901 var det fler barn i projektet än vid denna redovisning. Det beror på att uppföljningsansvaret har lagts på teamen och sjuksköterskan när det går bra nutritionsmässigt. Antal barn/ungdomar som 080331 står i kö för att träffa dietist: Mölndal 3 st Gamlestaden 0 st Frölunda 0 st Centrum 0 st Älvstranden 3 st Kungälv 2 st Totalt 8 st Beräknad väntetid till dietist: De barn som har prioritet 1 kommer in så snabbt som möjligt t.ex. på en återbudstid. I genomsnitt får de träffa dietist inom 3 månader. Andra barn kan stå i kö under längre tid beroende på hur enheterna prioriterar. Ibland får besök vänta p g a operationer eller andra personliga problem. Remissernas fördelning Utredning 34 Behandling 68 Uppföljning 56 Totalt 158 Tabell 2. Visar fördelningen av hur många barn som är under utredning/behandling/ uppföljning hos dietisten. 8

Att det är fler remisser än barn betyder att flera barn har mer än en remiss, dvs. de har t.ex. gått vidare från utredning till behandling. 5.4 Resultat av åtgärder/insatser under projektet Nedanstående statistik visar att ett par av enheterna har betydligt fler barn med undervikt/risk för undervikt. Fram till och med 070831 hade 117 barn/ungdomar fått insatser i projektet av sjuksköterska och dietist. Siffran vid projektets slut 080331 var 157. Under den här tiden har det behövts 12-14 kontakter/besök per barn, antingen till sjuksköterska eller till dietist. Hur många åtgärder som krävts har berott på svårighetsgrad av problematiken. En genomgång av viktkurvorna på de barn som deltagit i projektet visar följande: Enhet Antal Träffat Står still i Minskat Ej Barn dietist Ökat i vikt vikt i vikt Vägda Centrum 10 10 6 4 Kungälv 11 9 8 1 Älvstranden 27 24 18 2 4 Gamlestan 24 24 19 4 1 Frölunda 14 14 7 7 Mölndal 20 17 14 3 Totalt 106 95 72 21 5 Tabell 3. 72 % av barnen som träffat dietist har gått upp i vikt. 21 % står still i vikt vilket i många fall är en framgång. 5.5 Föräldrars och kringpersonals upplevelse På uppföljningsträffar med föräldrar och kringpersonal gjordes en utvärdering av Habiliteringens åtgärder. Den sammantagna upplevelsen hos föräldrar och personal var att barnet mår bättre när de får mer eller bättre mat/näring i sig. Magen fungerar bättre (minskad förstoppning/diarré) Mer motståndskraft mot infektioner Mer glädje och ork - mer aktiva och delaktiga barn För många barn blir resultatet, förutom en viktökning, att de börjar växa. Man vet aldrig vad det är för en människa som ryms i det från början alldeles för trånga skalet (citat från Ellen Kalge-Nilsson, dietist i projektet) Inte förrän rätt mängd näring kommer in syns effekten. Föräldrar som inte tidigare haft någonstans att vända sig med sina matbekymmer känner en stor lättnad över att de nu får hjälp. Även om de inte kan träffa dietisten ofta så har de möjlighet att, via sjuksköterska, få uppföljning och stöd. Sjuksköterskan har i sin tur möjlighet att ofta diskutera med dietisten. 9

6. Diskussion Barn/ungdomar med funktionshinder som har undervikt eller löper risk att få undervikt är i behov av ett team som har kunskap i nutritionsproblematik där dessa frågor ingår som en naturlig del i teamarbetet. När kunskap har spridits i teamen och dietist har fått delge sin kunskap visar resultat på att barn med undervikt ökar i vikt och får ett bättre nutritionsstatus. I projektet har alla medarbetare fått utbildning kring nutrition och det finns en nutritionspärm hos alla team, men det kommer att ta tid innan arbetssättet är förankrat i alla teamen. Personalbyte bidrar till att kunskapen riskerar att försvinna. Målet att arbetssätt och kunskap ska vara välförankrat i teamen är ännu inte helt uppnått. Det finns i dagsläget ingen metod för hur kunskapen ska bibehållas i teamet. Dietist är ett nödvändigt komplement till teamens arbete. Teamen kommer inte vidare med nutritionsproblematik om dietist inte finns tillgänglig. Resultat från projektet visar tydligt att det är först när dietist börjar arbeta med familjen och barnet, som viktökning och balans nås i nutritionsstatus. Nutritionsarbete är ett långsiktigt arbete där man ibland får vänta på resultat. Vägen till att bli bra nutrierad kantas ofta av bakslag och det är viktigt att uppföljning sker kontinuerligt. Vid enstaka tillfällen kan det vara värdefullt att dietisten får träffa resten av teamet för diskussion kring enskilda barn. Dietisten har vid svår nutritionsproblematik träffat medlemmar ur teamet och det bidrar till att ytterligare säkerställa positiva resultat. Det har i projektet även visat sig vara värdefullt när dietisten får göra besök på skola eller förskola för att diskutera olika lösningar kring specifika barn med stora nutritionsproblem. 7. Slutsats Det arbetssätt nutritionsfrågor ska hanteras på är införlivat i den arbetsprocess som Habiliteringen redan arbetar utifrån. Det är viktigt att fortsätta att arbeta med nutritionsfrågor på det sätt som gjorts inom projektet. Arbetssättet innebär att det är lättare att engagera hela teamet i nutritionsfrågorna och att alla ser sin del i dessa frågor. För att kunskapen om nutrition ska bibehållas i teamen och arbetssättet ska fungera enligt arbetsprocessen måste utbildning anordnas kontinuerligt. Det kan innebära att ny personal och även personal som behöver en uppdatering av informationen, samlas en gång per år/vartannat år, för att få information om arbetsprocessen, remissförfarandet mm. Nutritionspärmen bör uppdateras en gång per år för att innehålla det allra senaste eller så läggs den ut på vår webbplats. Ett förslag är att en tvärprofessionell arbetsgrupp uppdaterar pärmen en gång per år samt håller i den utbildning som ska bibehålla kunskapen i teamen. Dietistkontakten bör vara nära knuten till habiliteringsteamet då flera yrkeskategorier behöver medverka i barnets nutritionsbehandling, samt för att kontinuerligt och under lång tid följa barnens nutritionsproblematik. Det görs ingen annanstans. 10

8. Annan nutritionsproblematik I och med att projektet genomförts upptäcks nu barn med undervikt/risk för undervikt och de får sina nutritionsbehov tillgodosedda. Många av barnen som har kontakt med Habiliteringen har andra nutritionsproblem, det vill säga övervikt eller en malnutrition dvs att barnet inte får i sig rätt näring. Övervikten beror många gånger på den diagnos barnet har. De neuropsykiatriska diagnoserna innehåller ofta en problematik där barnets mättnadskänsla är störd och/eller medvetenheten hos barnet om vad och hur mycket de ska äta saknas. Många av barnen har även ett extremt lågt energibehov. De har ett normalt ätbeteende men går ändå upp i vikt. Inom autismspektrat finns ett stort problem med selektivt ätande, dvs. barnet äter bara en viss sorts mat. Denna målgrupp är i riskzonen för malnutrition. Utvecklingstörning gör också att det är svårt för barnet att sätta gränser och att se sammanhanget mellan det han/hon äter och sin övervikt. Idag finns Rundabarn-teamet på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Det finns möjlighet att remittera dit om barnet har en fetma alltså inte enbart en övervikt. Men barnet ska ha möjlighet/förmåga att kunna delta aktivt och tillgodogöra sig det som DSBUS erbjuder, bl.a. gemensamma diskussionsträffar där matfrågor och hantering av sug/begär mm ingår. Det är oftast inte möjligt för barn med funktionshinder. Några speciella grupper för barn med funktionshinder skapas inte. Barn med övervikt, på grund av sitt funktionshinder, har svårt att få den hjälp som de har behov av utanför Habiliteringen. Övervikt innebär en stor risk för diabetes, hjärtkärlsjukdomar, ledförslitningar, karies, stroke mm. Ett tvärprofessionellt arbetssätt kan vara en bra lösning för de här barnen då de behöver struktur och bildstöd lika mycket som dietistens rekommendationer. Barn som har en malnutrition kan vara svårare att hitta då deras viktkurva kan se helt normal ut. Barn som äter selektivt riskerar att få en felaktig nutrition och det kan leda till skador på kroppen längre fram i livet. Det är viktigt att hitta de här barnen och att ha möjlighet att hjälpa dem. För att hjälpa barn med selektivt ätande krävs tvärprofessionellt arbete, där en del av kunskapen finns hos dietist. Barnen behöver ättränas och det är viktigt att veta vad de lider brist på för att kunna rikta ätträningen. För att möta det nutritionsbehov som barn inom Habiliteringen har är det viktigt att arbeta vidare för att utveckla dietistens roll och även att öka den tid som är avsatt för arbetet Cathrin Ljungquist Projektledare 11

Bilaga 2 Arbetsprocessen (från Handboken "Vägledning i tvärprofessionellt arbetssätt med ) I nedanstående bild på den nya arbetsprocessen är det blåmarkerat när det i processen kan vara lämpligt att använda frågeformulären. Remissförfarandet till dietist är starkt kopplat till arbetsprocess och när remiss ska skickas till dietist illustreras med mörkgula rutor på i bilden. Frågeformulär Frågeformulär Delprocesser 2-5: Gäller ETT problem 6a. Konferens Prioritering och planering av första utredning internremiss till dietist- ruta 1 utredning Utrednings -formulär Problem beskrivning 6b. Konferens Planering av utredning 7.Genomgång av planerade utredande åtgärder 8.Genomförande av utredande åtgärder 9.Yrkesspecifik bedömning av genomförd utredning 10.Konferens Tvärprofessionell bedömning av utredning 11.Genomgång av utredning internremiss till dietist- ruta 2 åtgärder internremiss till dietist- ruta 3 uppföljning 12. Habiliteringsplanering målformulering 13.Konferens planering av behandlande åtgärder 14.Genomgång av planerade behandlande åtgärder 15. Genomförande av behandlande åtgärder 16. Yrkesspecifik utvärdering av åtgärder 17. Konferens utvärdering av åtgärder 18.Utvärdering av mål i hab.plan + tvärprof.utv. Stödjande/träning Informerande Avsluta kontakt Kompenserande Förebyggande Samordnande 080404/LB, LH Bilden visar när fråge- och utredningsformulär kan användas och när i arbetsprocessen internremiss kan skickas till dietist 12

Habilitering & Hälsa Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän habiliteringen.gbg.s.bohuslan@vgregion.se