Påverkan av glutenfri mat i det dagliga livet

i Institutionen för hälsa och vård Omvårdnad Helena Norlin, Irene Persson Påverkan av glutenfri mat i det dagliga livet -en litteraturstudie Influences of Gluten-free Diet in Daily life -a literature study Examensarbete 10 poäng, C-Nivå Sjuksköterskeprogrammet Datum: 2006-02-07 Handledare: Tentator: Laila Gustafson Inger Johansson Karlstads universitet 651 88 Karlstad Tfn 054-700 10 00 Fax 054-700 14 60 Information@kau.se www.kau.se

i SAMMANFATTNING Titel: Påverkan av glutenfri mat i det dagliga livet en litteraturstudie Influences of Gluten-free Diet in Daily Life a literature study Institution: Institutionen för hälsa och vård, Karlstads universitet Kurs: Omvårdnadsforskningens teori och metod III examensarbete, 10 p, C Nivå Författare: Helena Norlin & Irene Persson Handledare: Laila Gustafson Sidor: 17 sidor Nyckelord: Celiaki, glutenfri kost, upplevelse Inom vården möter sjuksköterskan många olika människor med dolda sjukdomar. En av dem är celiaki, även kallad glutenintolerans, som är en kronisk, inflammatorisk tarmsjukdom. Celiaki kan drabba både barn och vuxna. Sjukdomen är genetiskt betingad och beror på överkänslighet mot proteinet gluten som finns i sädesslag, men orsaken till sjukdomen är ännu okänd. Idag finns inget läkemedel som botar sjukdomen, utan det är maten som är medicinen. Syftet var att belysa faktorer som vuxna personer med celiaki upplever i det dagliga livet relaterat till den glutenfria maten. Metoden som användes var en litteraturstudie. Databassökningen gjordes i två databaser: CINAHL och Medline mellan åren 1998 2005. Studiens resultat bygger på tio vetenskapliga artiklar, som har kvalitetsgranskats. Efter bearbetning av materialet framkom tre huvudkategorier med tillhörande subkategorier: Sociala faktorer måltidssituation, resor och möte med sjukvården. Psykiska faktorer känslor och depression. Fysiska faktorer mag tarmbesvär och fatigue. I resultatet framkom att celiaki hade inverkan på den sociala funktionen relaterat till den glutenfria maten. Depression är vanligt förekommande vid celiaki och studier har visat att psykolog hjälp är till stor nytta. Förekomsten av mag tarmbesvär är vanlig trots att en glutenfri diet följs. Celiaki upplevs olika mellan män och kvinnor. Justerad och godkänd Datum Tentator

ii Innehållsförteckning Introduktion... 1 Celiaki... 1 Maten och måltidens betydelse... 2 Hälsa... 3 Sjuksköterskans betydelse för personer med celiaki... 4 Problemavgränsning... 5 Syfte... 5 Metod... 6 Litteraturstudie... 6 Litteratursökning och urval... 6 Databearbetning... 7 Etiska aspekter... 7 Resultat... 8 Sociala faktorer... 8 Psykiska faktorer... 9 Fysiska faktorer... 11 Diskussion... 12 Resultatdiskussion... 12 Metoddiskussion... 13 Förslag till fortsatt forskning... 14 Referenser... 15 Bilaga 1. Matris

1 Introduktion Celiaki Celiaki som även kallas för glutenintolerans, orsakas av proteinet gluten som finns i olika sädesslag. Vete, råg och korn tillhör en gren i gräsfamiljen medan ris, majs och havre tillhör en annan. Trots att de tillhör gräsfamiljen är de bara besläktade på långt håll (Ivarsson, 2001). I nuläget är det vete, råg och korn som anses vara skadliga. När det gäller havre har experter i Sverige antagit nya rekommendationer då det visat sig att både barn och vuxna visar tolerans mot ren havre. Ren havre är specialhanterat och garanterat fritt från föroreningar med till exempel vete (Hallert, Stenhammar & Grehn, 2005). Förekomsten av celiaki i Sverige är 2 4 per 1000 nyfödda (Formgren, 2004). Celiaki är en ärftligt betingad rubbning i kromosom nummer sex. I kromosom sex finns ett antal gener som ansvarar för kroppens försvar mot främmande ämnen. Orsaken till celiaki är dock ännu okänd. Det finns även teorier om att yttre faktorer kan bidra till att celiaki uppstår, exempel på yttre utlösande faktorer kan vara en magsäcksoperation, en vanlig virusinfektion eller en extrem kosthållning. Sjukdomen drabbar kvinnor dubbelt så ofta som män (Hallert et al., 2005). Symtomen hos barn och vuxna skiljer sig åt men tillståndet är emellertid det samma. Det finns inget uttalat symtom som är typiskt för celiaki hos vuxna. Celiaki är visserligen en tarmåkomma men tarmbesvär är sällan de avgörande anledningarna till diagnosen. Eftersom celiaki har så många varierande symtom som till exempel diarré och/eller förstoppning, illamående, kräkningar, anemi, benskörhet, muskelsvaghet, problem med munhåla och tänder, psykiska besvär, hudbesvär såsom dermatitis herpetiformis och eksem, nedsatt fertilitet, epilepsi, migrän, diabetes, rubbningar i sköldkörtelfunktionen kan sjukdomen likna många andra olika sjukdomstillstånd (Hallert et al., 2005). Celiaki är en kronisk, inflammatorisk tarmsjukdom där tunntarmslemhinnan är skadad. Den normala slemhinnan i tunntarmen är en veckad yta, vecken är i verkligheten millimeterhöga utskott som kallas tarmludd, eller villi, som tar upp närningen ur maten. Vid celiaki slätas tarmludden ut vilket leder till malabsorption. Först sker en retning av tarmludden därefter krymper den och vid kraftig glutenpåverkan utplånas tarmludden och slemhinnan blir helt slät. För att ställa en så säker diagnos som möjligt krävs det att tre kriterier uppfylls: 1. Tecken på tunntarmsskada (frånvaro av tarmludd). 2. Förhöjda celiaki antikroppar i blodet. 3. Återkomst av tarmludd när maten är fri från gluten (Hallert et al., 2005, s.54). För att läkarna definitivt ska kunna avgöra om det rör sig om celiaki krävs en tunntarmsbiopsi, denna biopsi måste utföras innan gluten utesluts från maten. Vid en biopsi tas ett ytligt slemhinneprov från tolvfingertarmen eller från övre delen av tunntarmen som sedan analyseras. Om den glutenfria dieten följs kommer tarmludden att normaliseras och sjukdomssymtomen att försvinna, för yngre och medelålders vuxna kan det ta upp till sex månader och för äldre vuxna ända upp till ett år (Hallert et al., 2005). Vissa patienter har haft långvariga symtom och diagnostiseringen blir ofta försenad, detta

2 beror oftare på att läkarna inte lyckas ställa rätt diagnos än att patienterna inte söker läkarvård (Green & Jabri, 2003). I nuläget är den glutenfria maten den enda behandlingen. Den drabbade personen lever som vanligt men maten är dyrare och utbudet av produkter är begränsat (Svenska Celiakiförbundet, 2005). Maten och måltidens betydelse Maten och måltidens betydelse uppfattas olika från individ till individ. Enligt Lee och Newman (2003) är måltiden mer än bara fysiologisk. Den är ett sätt för människor att umgås, både med sin familj och med vänner. Måltiden medför trygghet, stöd och gemenskap. Mat är färg. Mat är doft. Mat är känsla och upplevelse. Maten kommer ur naturen omkring oss, den har vuxit i en åker, sprungit i skogen, simmat i sjön eller betat på ett gärde. Maten är ett bevis på att vi människor ingår i en större helhet (af Malmborg, 2003, s.72). Människor identifierar sig med vissa matvanor, värderar vissa livsmedel högre än andra. Bröd är ett kulturelement som hör nära samman med hushållning, arbetslivets organisation och teknik samt folkets vardags vanor och högtidsbruk. Vi håller fast vid mattraditioner speciellt vid högtider som jul, påsk och midsommar. Att förändra människors matvanor till att bli mer näringsmässigt godtagbara ur hälsosynpunkt är svårt då människors värderingar om vad som är god, ätlig, njutbar och riktig mat är djupt rotade (Fjellström, 1990). Brödet är, som tidigare nämnts, ett kulturelement och en viktig ingrediens i samband med måltid, även för personer med celiaki. Gluten är den del av mjölet som är olösligt i vatten, vilket i sin tur har betydelse för jäsningsprocessen när man bakar (Hallert et al., 2005). Det är gluten som ger degen dess elasticitet och gör degen följsam och smidig i samband med bakning. Det glutenfria brödet torkar även snabbare än vanligt bröd så det bör förvaras i frysen och tas upp styckvis (Hallert et al, 2005). Därför kan man inte förvänta sig samma konsistens av bröd som när bakningen grundar sig på vanliga mjölsorter, eftersom det är gluten som ger det vanliga brödet dess karaktär (Arvedson, Ekroth & Strandvik, 1993). Gluten kan uppdelas i mindre beståndsdelar, vissa är alkohollösliga andra inte. De alkohollösliga delarna kallas för prolaminer och finns i vete, korn, och råg. De har en hög koncentration av glutamin och prolin och det antas förklara dess skadlighet vid celiaki, se tabell 1. Havre och majs innehåller prolaminer med en annan struktur och är i praktiken naturligt glutenfria liksom ris, bönor och potatis. Det är möjligt att även glutenin, en del av gluten som är olösligt i alkohol, är skadligt för tunntarmen. Tabell 1. Förekomsten av prolaminer i olika sädesslag (Hallert et al., 2005). SÄDESSLAG PROLAMIN GRAD AV SKADLIGHET VID CELIAKI Vete Gliadin **** Korn Hordein ** Råg Sekalin ** Havre Avein 0 Majs Zein 0

3 Hälsa Kunskap om den glutenfria maten har stor betydelse när det gäller hälsan hos personer med celiaki. Det har visat sig att den glutenfria maten är fiberfattig och ofta leder till vitaminbrist, vilket i sin tur kan bidra till att tarmbesvären kommer tillbaka (Hallert et al., 2005). För den drabbade kan dessa faktorer på sikt även leda till sämre livskvalitet och ohälsa. Känsligheten för gluten uttrycker sig på skilda sätt hos personer med celiaki. Alla får inte omedelbara besvär i tarmen efter intag av gluten. Händelseförloppet i tarmslemhinnan är ändå lika för alla, ju tätare intag av gluten, ju större skada. Därför är det viktigt att den drabbade personen kontinuerligt skaffar sig kunskap om sin intolerans för att uppnå känsla av hälsa (Hallert et al., 2005). Hälsa beskrivs av Eriksson (2000) med hjälp av hälsokorset, (se figur 1). A. Upplevd hälsa. Har föreställning om ohälsa men känner sig väl. B. Verklig hälsa D. Verklig ohälsa C. Upplevd ohälsa Figur 1 Hälsans huvudpositioner( a.a 2000). I hälsokorset delas personens hälsa in i olika positioner: Position A personerna är ofta medvetna om att de har en obotlig sjukdom, de har accepterat sin situation och kan uppleva mening med detta. Position B innebär både verklig och upplevd hälsa. Position C innebär ett upplevt tillstånd av ohälsa där individen har en känsla av men inte uppvisar några objektiva tecken på ohälsa. Position D innebär verklig och upplevd ohälsa. Hälsokorset(a.a, 2000) innebär att hälsa kan uppnås trots sjukdom, för en person med celiaki kan denne tänkas befinna sig i position A. Detta går dock inte att generalisera utan varje person måste ses som en unik individ. Enligt Världshälsoorganisationen(WHO, 2005) är definition av hälsa följande: Hälsa är ett tillstånd av fullkomligt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, inte endast frånvaro av sjukdom eller svaghet. Hälsa är inget en person får utan något en person har. Hälsa kan inte ges bort till någon annan, men med hjälp av sjuksköterskan kan personen höja upplevelsen av den egna hälsan och lära sig leva med en kronisk sjukdom. Enligt Rustøen (1993) är det viktigt att sjuksköterskan har en helhetssyn på människan oavsett vårdsituation. Sjuksköterskan skall enligt de etiska riktlinjerna för sjuksköterskor utgå

4 ifrån att människan är en helhet hos vilken fysiska, psykiska, sociala och andliga behov kan bli synliga (a.a, 1993). Vidare menar Rustøen (1993) att livskvalité innehåller fyra dimensioner; hopp, mening, gemenskap och identitet som alla faller inom sjuksköterskans arbetsområde, dessa är viktiga för patientens välbefinnande och hälsa. Om du vill bli skicklig i ett yrke fordras att du lägger ner både tid och intresse. Så är det också med hälsan. För att må bra på lång sikt behöver man investera i sin egen hälsa. (af Malmborg, 2003). Hälsan är ungefär som pengar på banken; ju mer du investerar, desto större ränta får du tillbaka. Investerar du inget alls får du ingen avkastning (a.a, s.13). Sjuksköterskans betydelse för personer med celiaki Sjuksköterska bör ha kunskap och vetskap om matens betydelse för hälsan och välbefinnandet. När det gäller personer med celiaki bör sjuksköterskan dessutom kunna ge patienten adekvat hjälp i form av stöd, information och vägledning. Enligt Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) ska sjuksköterskan: ha förmåga att kommunicera med patienter, närstående, personal och andra på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. Informera och undervisa patienter och/eller närstående, såväl individuellt som i grupp med hänsyn tagen till tidpunkt, form och innehåll. Förvissa sig om att patient/närstående förstår given information. Uppmärksamma patienter som ej själva uttrycker informationsbehov eller som har speciellt uttalade informationsbehov (a.a, 2005 s.11). Då maten är medicinen för personer med celiaki är det viktigt att från början ge den rätta informationen och vägledningen. ICN:s (International Council of Nurses, 2000) etiska kod för sjuksköterskor delar in sjuksköterskans ansvar i fyra grundläggande områden: att främja hälsa, att förebygga sjukdom, att återställa hälsa samt att lindra lidande. Sjuksköterskan har ett specifikt ansvar när det gäller omvårdnaden hos patienter. Omvårdnad betyder alltid samvaro med andra människor. När patient och sjuksköterska möts är det alltid under speciella omständigheter, den ena söker hjälp och den andra finns där för att hjälpa. Det är sjuksköterskans ansvar att skapa kontakt och mötet ska ske med respekt, engagemang och empati (Kristoffersen-Jahren, 1997). Enligt hälso - och sjukvårdslagen (1982:763, 2 ) finns olika krav som sjuksköterskan skall uppfylla här anges: att vården skall vara av god kvalité och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och att behandlingen skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet samt så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten (a.a, 1982). För att sjuksköterskan ska kunna identifiera personens problem på ett professionellt sätt, bör stöd och/eller informationssamtalet både vara strukturerat och fokuserat. Från sjuksköterskans sida måste det även finnas ett intresse av att bedöma patienten på ett adekvat sätt. Detta ska utforskas med omsorg och försiktighet, allt för patientens trygghet

5 (Faulkner, 1995). Bristfällig kunskap om såväl diagnos som prognos oroar många patienter, det är därför av betydelse att sjuksköterskan kan ge stöd, information och vägledning för att öka kännedomen om sjukdomen hos den drabbade ( a.a, 1995). Problemavgränsning Litteraturen beskriver problematiken för både barn och vuxna med celiaki och som sjuksköterskan bör ha kunskap om i sitt arbete. Författarna har i föreliggande arbete fokuserat på vuxna med celiaki och belyser de faktorer som påverkar personer med celiaki dagligen. Ordet faktorer har använts för att kunna inkludera många olika områden i det dagliga livet. Författarna till denna studie vill öka kunskapen om hur personer med celiaki upplever sitt dagliga liv relaterat till den glutenfria maten, som de måste leva med för all framtid. Genom mer kunskap och förståelse kan hälsan och välbefinnandet främjas hos dessa personer och sjuksköterskan kan därmed i mötet stödja, informera och vägleda dessa personer på ett professionellt sätt i omvårdnaden. Syfte Syftet med studien var att belysa faktorer som vuxna personer med celiaki upplever i det dagliga livet relaterat till den glutenfria maten.

6 Metod Litteraturstudie Metoden var en litteraturstudie. Enligt Polit, Beck och Hungler (2001) är det en studie som kartlägger, kritiskt granskar, analyserar och sammanställer redan befintlig forskning inom ett visst område. Studien görs i åtta steg enligt Polit et al. (2001). 1. Identifiera sökord och referenser. 2. Söka artiklar genom elektronisk och manuell sökning. 3. Söka lovande artiklar. 4. Läsa artiklar för att inkludera och exkludera. 5. Läsa relevanta artiklar och föra anteckningar, identifiera nya referenser. 6. Organisera artiklarna. 7. Analysera materialet. 8. Skriv uppsats. Litteratursökning och urval Under det första steget identifierades sökorden: adult, quality of life, gluten-free diet, coeliac disease och diet, dess kombinerades, resultatet framgår av tabell 2. Inklusionskriterierna var: vuxna 19+, alla länder, både män och kvinnor, artiklar skrivna på engelska och svenska, personer med enbart celiaki diagnos, vetenskapliga artiklar. De artiklar som söktes var både kvalitativa och kvantitativa mellan åren 1998-2005. Exklusionskriterierna var: artiklar som handlade om barn och ungdomar samt personer med flera diagnoser. Under andra och tredje steget gjordes elektronisk databassökning i två databaser; CINAHL och Medline, som kompletterades med manuell sökning. Den manuella sökningen gjordes utifrån funna artiklars referenslistor, vilket ej gav något resultat. I samband med databassökningen valdes artiklar ut genom att författarna utgick från artiklarnas rubriker och abstract som uppfyllde syftet med studien. Författarna fann tjugo artiklar. Resultatet av databassökningen framgår av tabell 2, urval 1. Under steg fyra och fem studerades dessa tjugo artiklar. Av dessa var inga dubbletter. De artiklar som relaterade till inklusionskriterierna valdes ut (se steg ett). Av de 20 artiklar som valdes ut exkluderades tio stycken artiklar. Sju artiklar exkluderades då de inte svarade på syftet. Tre artiklar exkluderades då de var rewiew artiklar. Därefter lästes samtliga artiklar i sin helhet och jämfördes med studiens syfte (se urval 2 i tabell 2). Efter genomläsningen genomfördes en kvalitetsgranskning av de tio artiklarna med hjälp av två stycken modifierade granskningsmallar, en för kvalitativ artikel och en för kvantitativ

7 artikel (Institutionen för hälsa och vård, 2005). De tio artiklarna ligger som grund för denna studies resultat (se matris, bilaga 1). Tabell 2. Resultat av databassökning. Databas Sökord Träffar Urval Urval Urval 1 2 3 CINAHL Coeliac disease 288 1 0 0 CINAHL Coeliac disease + 78 6 2 2 Gluten-free diet CINAHL Coeliac disease + 7 6 3 3 Quality of life Medline Coeliac + diet 179 6 4 4 Medline Coeliac + quality 7 1 1 1 of life Totalt: 20 10 10 Databearbetning Under steg sex och sju har artiklarna organiserats genom analys och kategorisering av materialet för att vidare kunna sammanställa det. Analysen har skett genom att de tio artiklarna har lästs i sin helhet av båda författarna. Dessa tio artiklar bedömdes ha tillräckligt hög vetenskaplig kvalitet och analyserades genom att minska volymen av informationen och identifiera kategorier. De olika faktorer som identifierades sammanfördes sedan till subkategorier, därefter framkom huvudkategorierna. Huvudkategorier som bedömdes belysa faktorer som vuxna personer med celiaki upplever i det dagliga livet relaterat till den glutenfria maten var följande: Sociala faktorer som omfattar måltidssituationer, resor och möte med sjukvården. Psykiska faktorer som uttrycks i form av olika känslor och depression. Fysiska faktorer som kännetecknas av mag tarmbesvär och fatigue. Etiska aspekter Författarna har strävat efter att objektivt granska enligt Polit et al. (2001) och tolka litteraturen utan att förvanska materialet. I de fall tveksamheter i översättningen av materialet har förekommit har författarna löst detta med att skriva citat på originalspråket.

8 Resultat Syftet med studien var att belysa faktorer som vuxna personer med celiaki upplever i det dagliga livet relaterat till den glutenfria maten. Resultatet är baserat på tio vetenskapliga artiklar som har kvalitetsgranskats. Tre huvudkategorier framkom från artiklarna. Sociala faktorer som omfattar måltidssituationer, resor och möte med sjukvården. Psykiska faktorer som uttrycks i form av olika känslor och depression. Fysiska faktorer som kännetecknas av mag tarmbesvär och fatigue (se figur 2). Resultatet illustreras med utvalda citat. Upplevelser hos vuxna personer med celiaki Sociala faktorer Måltidssituation Resor Möte med sjukvården Psykiska faktorer Känslor Depression Fysiska faktorer Mag -tarmbesvär Fatigue Figur 2 Upplevelser av faktorer i det dagliga livet hos personer med celiaki. Sociala faktorer I en studie av Hallert, Sandlund och Broqvist (2003) framkom det att celiaki hade inverkan på den sociala funktionen relaterat till den glutenfria maten. Kvinnorna ansåg att maten stod för en väsentlig del av deras liv och det i sin tur medförde mer besvär, exempelvis när de träffade vänner för att fika eller äta middag, eftersom de inte kunde äta allting utan var tvungna att äta glutenfritt. A women said: Socializing with friends has really changed a lot since my diagnosis that is my problem. Having coffee together it dosen t happen anymore in fact, I cannot remember a single time we ve had it throughout the years I have been a coeliac (a.a, 2003, p.304). Männen däremot tyckte att det var besvärligt någon enstaka gång vid restaurangbesök, på grund av dåligt utbud av glutenfri mat samt måltidssituationen på jobbet. Vidare framhåller Hallert et al. (2003) och Ciacci, Iavarone, Siniscalchi, Romano och De Rosa

9 (2002) att kvinnor ofta lagade glutenfri mat till sig själv och vanlig mat till sin familj, vilket ledde till att de dagligen blev påminda om sin sjukdom. Männen fokuserade på sina behov och lagade glutenfri mat till hela familjen. Många informanter berättade att ett besök i staden kunde förvandlas till en tragedi när familj och vänner i desperation och förgäves försökte hitta ett café eller en restaurang där det serverades glutenfri mat. Tidigare hade varit ett rent nöje att bli utbjuden på middag men efter celiaki diagnosen blev sådana händelser bara problem, besvikelser och i vissa fall utestängning från det sociala livet (Sverker, Hensing & Hallert 2005). Att ta risker då det gäller maten är ett stort dilemma enligt Sverker et al, (2005) studie. Informanterna beskrev risker i form av att de åt produkter utan att förhöra sig om den var glutenfri, bara för att de tidigare hade kontrollerat liknande produkter. En del ville inte avslöja att de hade celiaki vilket resulterade i att de ibland åt mat innehållande gluten. Vidare i studien framkom det att utbudet av glutenfria produkter inte var så varierande. Att äta glutenfritt under många år blev enformigt och dyrt vilket informanterna upplevde som ett problem (a.a, 2005). Enligt Lee och Newman (2003) hade den glutenfria maten negativ inverkan på livskvalitén. Där 82% ansåg det inverkade negativt på resor och 62% ansåg att det var en negativ inverkan på familjelivet. Majoriteten ansåg även att den glutenfria maten hade negativ inverkan på både restaurangbesök och karriären. Problem med den glutenfria maten vid arbetsresor, både inrikes och utrikes, beskrivs även av Sverker et.al (2005). Författarna beskriver också svårigheter med att befinna sig utomlands och inte förstå språket, när det gällde att få tag på glutenfria produkter, upplevdes som ett dilemma. Hallert et al. (2003) visar att informanterna upplever mötet med sjukvården som ett problem. Problemet uttrycktes i form av brist på förtroende främst från personens läkare då han/hon inte litade på att personen åt glutenfri mat. Det i sin tur kan leda till dåligt självförtroende och det påverkar det sociala livet. En kvinna beskriver detta enligt följande citat: It was one of the worst times of my life as I was not taken seriously ( a.a, 2003, p.304). Detta bekräftas även av Ciacci et al. (2002) som menar att informanterna hade bristande förtroende för vården och det medförde att de inte var nöjda med relationen till läkaren och övrig vårdpersonal. Vidare visar Lee och Newman (2003) att de flesta informanterna skaffade sig information om den glutenfria maten från böcker, Internet, stödgrupper, familj och vänner. Endast 17 % fick information från läkare och 13% fick information från en dietist Sammanfattning: Kvinnors upplevelse av den glutenfria maten var mer negativ än männens. Många ansåg att de glutenfria maten hade negativ inverkan vad det gällde resor och familjelivet. Flertalet drabbade upplevde bristande förtroende för vårdpersonal. Psykiska faktorer I en studie av Hallert et al. (2003) framkom det att leva med celiaki medförde en känsla av att vara annorlunda gentemot personer utan celiaki. Kvinnor kände sig mer generade

10 över alla problem som den glutenfria maten medförde. Känslan av att känna sig annorlunda var mer återkommande hos kvinnor medan männen relaterade känslan till vissa episoder i livet. Enligt Sverker et al. (2005) kände sig både män och kvinnor obekväma när de inte kunde äta samma maträtter som andra på fester eller på jobbet. One man had his gluten - free crisp bread for lunch and his colleagues laughed roughly. He felt very ashamed of his food intolerance ( a.a, 2005, p.175). Kvinnor beskrev ofta sig själva som offer och ältade ofta varför just de hade fått sjukdomen. Män däremot beskrev sjukdomen som en del av livet som de inte fokuserade så mycket på, men det i sin tur gjorde att de kände sig illa till mods när de diskuterade sin sjukdom. Lamontagne, West och Galibois (2001) visar i sin studie att majoriteten var oroliga över att alltid behöva läsa innehållsförteckningen och att alltid behöva äta glutenfritt. Rädslan för ärftlighet var märkbar. Ciacci et al. (2002) visar i sin studie att den mest dominanta känslan var ilska vilket leder till att informanterna fuskar med den glutenfria maten. Anledningen till att informanterna inte höll sin diet att inte vilja vara olik alla andra samt att de hoppades att vid enstaka tillfällen kunna äta mat som innehöll gluten utan att ta skada. Sverker et al. (2005) redovisar att upplevelserna hos personer med celiaki involverade speciella känslor såsom isolering, skamsenhet, rädsla för att få i sig gluten och oro för att vara till besvär. Känslan av isolering blev mer påtaglig i situationer då informanterna inte kunde äta samma mat som andra till exempel på fester och vid kafferaster. Informanterna beskrev att rädslan för att få i sig gluten blev så stark att den övergick till ett behov av att kontrollera allt man åt även om man visste att det var glutenfritt. När det gällde oron för att vara till besvär resulterade det ofta i att informanterna inte berättade om sin celiaki och istället bara åt det som var garanterat glutenfritt till exempel kött och grönsaker. Att bli försummad av väldigt nära vänner var en svår upplevelse som i en del fall ifrågasatte relationen dem emellan. Att bli bortglömd däremot var inte lika påfrestande för relationen, med bortglömd menades till exempel att det inte fanns något glutenfritt bröd på kafferasten eller vid besök hos vänner( a.a, 2005). Ciacci et al. (2003) redovisar att oro och depression har ett direkt samband med känslan av att vara annorlunda. Addolorato et al. (2004) jämförde två grupper med nydiagnostiserade celiakipatienter som var deprimerade och oroliga. Den ena gruppen fick psykolog hjälp, men inte den andra. Resultatet visade att gruppen som fått psykolog hjälp hade lägre procent av depression mot dem som inte fick någon psykolog hjälp. När det gällde oron fanns ingen signifikant skillnad. Sammanfattning: Att upplevas annorlunda med ökad risk för isolering, oro och depression framträder hos personer med celiaki. En dominant känsla var ilska över sjukdom vilket kunde leda till att personen fuskade med glutenfria maten. Kvinnor såg sig själva ofta som offer medan männen såg sjukdomen som en del av livet.

11 Fysiska faktorer I Hallert et al. (2003) visar att det fanns ett samband mellan god livskvalitet och lindring av mag tarmbesvär både bland män och kvinnor. Informanterna upplevde en ny vitalitet och hälsa efter att de börjat med glutenfri mat. De var alla överens om att det skulle gå att leva med sjukdomen och bibehålla en god livskvalité. Flertalet män medgav att de mådde bra när de enbart höll sig till en glutenfri mat men beskrev de fysiska konsekvenserna av celiaki som minskad kroppslig uthållighet och begränsningar när det gällde sportaktiviteter. Studien visar även att det fanns personer med mag tarmsymtom trots att de höll sig till glutenfri mat. Kvinnor hade mer besvär av detta än män. En kvinna berättade: It dosen t matter it happens anyway despite eating the right foods, it is hopeless (a.a, 2003, p.303). Hallert et al. (1998), utvecklade och testade bedömningsskala för personer med gastrointestinala symtom. I studien framkom att kvinnor hade mer av gastrointestinala besvär än män. Detta bekräftas även av Midhagen och Hallert (2003) som i sin studie visade på att 60 % av kvinnorna hade mag tarm besvär, speciellt när det gällde matsmältning, förstoppning och smärtbesvär och att det var endast 29% av männen som klagade över besvären. Hallert et al. (1998) visar också att kvinnor med celiaki i jämförelse med den kvinnliga kontrollgruppen hade sämre subjektiv hälsa och en överdriven fatigue vilket inverkade på det dagliga livet. Männen med celiaki däremot hade bättre resultat jämfört med sin kontrollgrupp när det gällde hälsa. Enligt Siniscalchi et al. (2005) är fatigue ett vanligt förekommande problem vid celiaki och andra kroniska sjukdomar. Sammanfattning: Kvinnor upplevde mag tarmbesvär trots att de åt glutenfri mat. Männen medgav att de mådde bra då de höll sig till glutenfri mat men beskrev de fysiska konsekvenserna som minskad kroppslig uthållighet och begränsningar när det gällde sportaktiviteter. Kvinnorna var mer besvärade av fatigue än män.

12 Diskussion Syftet med litteraturstudien var att belysa faktorer som vuxna personer med celiaki upplever i det dagliga livet relaterat till den glutenfria maten. I resultatet framkom tydligt tre huvudkategorier: Sociala faktorer som omfattar måltidssituationer, resor och möte med sjukvården. Psykiska faktorer som uttrycks i form av känslor och depression. Fysiska faktorer som kännetecknas av mag tarmbesvär och fatigue. Vidare framkom i resultatet att det fanns ett samband mellan kategorierna och att alla faktorer påverkade varandra. Olika känslor var relaterade till den glutenfria maten, de dominerande känslorna var rädsla för att vara annorlunda, risken för isolering, oro och depression. Mag - tarmbesvär samt fatigue var ett återkommande problem trots att en glutenfri diet följs. Resultatdiskussion En aspekt som intresserade författarna var skillnaden mellan män och kvinnors upplevelser, som framkom i flera av studierna. När det gällde maten ansåg kvinnorna att den stod för en väsentlig del av deras liv och det i sin tur medförde mer besvär. Männen däremot tyckte att det var besvärligt någon enstaka gång (Hallert et al. 2003). Kvinnor beskrev ofta sig själva som offer och ältade ofta varför just de hade fått sjukdomen, de framhävde även betydelsen av att möta andra med celiaki för att dela med sig av erfarenheter och upplevelser. Män däremot beskrev sjukdomen som en del av livet som de inte fokuserade så mycket på men det i sin tur ledde till att männen kände sig besvärade av att tala om sin sjukdom (Sverker et al, 2005, Hallert et al. 2003). Hälsa är en process inom människan, enligt hälsokorset kan en person ha upplevd hälsa trots en kronisk sjukdom(eriksson, 2000). De flesta män och kvinnor uppgav att det skulle gå att leva med celiaki och bibehålla hälsa. Trots det fanns det ändå fler kvinnor än män som upplevde sämre hälsa. Det kan relateras till att kvinnor hade mer mag tarmsymtom än män trots att de åt glutenfri mat (Hallert et al. 2003). Vad är det som gör att kvinnor upplever hälsa sämre än män i samband med celiaki? Det finns framförallt två omständigheter som bidrar till att kvinnor upplever sämre hälsa. Stressutlösta tarmbesvär och andra liknande rubbningar i mag tarmkanalen förekommer oftare hos kvinnor. Den andra omständigheten är relaterad till upplevelsen av att leva med celiaki. Kvinnor störs oftare än män av att celiakin medför inskränkningar i det dagliga livet, det kan skapa en känsla av vanmakt som hos vissa kan yttra sig i olika tarmbesvär och hos andra som värk i kroppen (Hallert et al. 2005). Resultatet visade också att personer med celiaki hade bristande förtroendet för vårdpersonal som personer med celiaki hade. Hallert et al. (2003) och Ciacci et al. (2002) redovisar att patienterna hade bristande förtroende för vården och det medförde att de inte var nöjda med relationen till vårdpersonalen. Hur kommer det sig att ett stort antal personer med celiaki saknar förtroende för vårdpersonal? Kan det bero på bristfällig kunskap hos vårdpersonalen? Författarna tror att det kan vara en kombination av olika

13 delar. Celiaki är en dold sjukdom och kan visa sig genom ett antal allmänna symtom. Allmänna symtom som förekommer även vid en rad andra sjukdomar, det kan leda till att celiakidiagnosen är svår att fastställa. Huvudsymtomet för celiaki är inte nödvändigtvis mag tarmbesvär som det tidigare utgåtts ifrån (Hallert et al. 2005). Det kan också bero på att en stor del av forskningsmaterialet är fokuserat på barn och då symtomen skiljer sig mellan barn och vuxna gör det att informationen inte är relevant. Depression var ett vanligt problem i samband med celiaki som redovisades i artiklarna. Enligt Ciacci et al. (2003) finns det ett direkt samband mellan oro/depression och känslan av att vara annorlunda. De psykiska besvären tycks relatera till att gluten förekommer i kosten, eftersom en märkbar förändring i humöret märks när den drabbade börjar äta glutenfri mat. Denna förändring märks både av den drabbade och dennes omgivning (Hallert et al. 2005). Vikten av att få psykologhjälp i ett tidigt stadium har visat sig vara av betydelse enligt Addolorato, et al. (2004). Författaren genomförde en studie där två grupper jämförelser avseende psykologhjälp eller inte och där resultatet visade att den grupp som fick hjälp hade lägre frekvens av depression. Då den glutenfria maten är den enda medicinen, i nuläget, är det av betydelse att dieten följs. Men det är inte säkert att mag tarmbesvären försvinner trots att den dieten följs. Hallert et al. (2003) visade i sin studie att fler kvinnor än män hade ihärdiga mag tarmsymtom trots att de åt glutenfri mat. Både män och kvinnor tyckte dock att det fanns ett samband mellan god livskvalitet/hälsa och lindring av mag tarmbesvär. Genom att vårdpersonalen får mer information om celiaki så ökar förståelse av vad sjukomen innebär för de drabbade och där igenom kan hälsan och välbefinnandet främjas hos dessa personer. Vårdpersonalen i allmänhet och sjuksköterskor i synnerhet behöver uppdatera sin kunskap om celiaki och sin förmåga att urskilja den drabbades ohälsotillstånd med närliggande tillstånd. Då celiaki är en kronisk sjukdom och den glutenfria maten är medicinen behöver sjuksköterskan kunna informera och stödja dessa personer på ett professionellt sätt. Genom att öka kunskapen om den glutenfria matens betydelse för personer med celiaki, kan förståelsen för deras livssituation öka. Det är viktigt för den drabbade att känna att han/hon inte är ensam med sin diagnos, utan att det finns fler som har samma sjukdom. I Sverige finns det celiakiföreningar där personer med celiaki kan träffas och dela med sig av sina erfarenheter. Sjuksköterskan bör kunna upplysa om de olika möjligheterna som finns för att träffa andra med lika diagnos. För att ge personer med celiaki större valmöjligheter, bör det glutenfria sortimentet utökas både när det gäller restaurangbesök och livsmedel. Metoddiskussion I litteraturstudie som bygger på tidigare forskning har författarna arbetat utifrån de åtta stegen i Polit et al. (2001) för att få fram relevant information som svarar på syftet. Sökorden identifierades i Thesaurus och kombinerades för att få fram artiklar som svarade på syftet. Vid sökning i de olika databaserna fanns få artiklar som svarade på syftet trots att sökorden var för sig gav många träffar. Många kombinationer gav inga

14 träffar, vilket resulterade i att författarna fick använda sig av få sökordskombinationer. Men de artiklar författarna funnit har haft stor relevans till syftet. De flesta artiklar har varit kvantitativa, vilket var en brist då de inte beskriver upplevelserna av celiaki. De kvalitativa artiklarna däremot har svarat på syftet, enligt författarna, då de har givit information om hur personer med celiaki upplever sin situation. En fördel med den här metoden har varit att tillgången till aktuell forskning inom det valda området har varit lättillgänglig via databaserna CINAHL och Medline. En nackdel var att samtliga artiklar var skrivna på engelska vilket gav problem med översättningen då många ord på engelska inte stämde överens med den svenska översättningen. Därför har författarna lagt stor vikt på den gemensamma bearbetningen för att minimera problem med översättningen av artiklarna, allt för att få resultatet så tillförlitligt som möjligt. Förslag till fortsatt forskning Då celiaki hos vuxna tar lång tid att diagnostisera behövs mer forskning inom området. Att göra jämförande forskning mellan män och kvinnors upplevelser av celiaki är av stor vikt då skillnaderna mellan dem är stora.

15 Referenser Addolorato, G., De Lorenzi, G., Abenavoli, L., Leggio, L., Capristo, E., & Gasbarrini, G. (2004). Psychological support counselling improves gluten free diet compliance in coeliac patients with affective disorders. Alimentary Pharmacology and Therapeutics, 20, 777 782. af Malmborg, A. (2003). Hälsa, Mat och Livskvalitet 2003/2004. Katrineholm: Sörmlands Grafiska Quebecor AB. Arvedson, I., Ekroth, A.S., Strandvik, B., & ICA Förlaget AB (1993). Bra mat utan gluten och mjölk. Örebro: DB tryck. Ciacci, C., Iavarone, A., Siniscalchi, M.,Romano, R., & De Rosa, A. (2002). Psychological Dimensions of Celiac Disease Toward an Integrated Approach. Digestive Diseases and Sciences, 47, 2082 2087. Ciacci, C., Dágate, C., De Rosa, A., Franzese, C., Errichiello, S., Gasperi, V., Pardi, A., Quagliata, D., Visentini, S., & Greco, L. (2003). Self Rated Quality of Life in Celiac Disease. Digestive Diseases and Sciences, 48, 2216 2220. Eriksson, K. (2000). Vårdprocessen Stockholm: Liber AB. Faulkner, A. (1995). Det professionella samtalet. Stockholm: Liber utbildning AB. Fjellström, C. (1990). Drömmen om det goda livet. Livskvalitet och matvanor i ett uppväxande industrisamhälle: Stocka sågverk 1870 1980. Stockholm: Almqvist & Wiksell International. Formgren, H. (2004). Omfattning av allergi och annan överkänslighet vetenskaplig kunskapssammanställning. [Elektronink]. http://www.fhi.se/upload/pdf/2004/rapporter/omfattning.pdf [2005-11-16]. Green, P.H.R., & Jabri, B. (2003). Coeliac disease. Lancet, 362, 383-91. Hallert, C., Grännö, C., Grant, C., Hultén, S., Midhagen, G., Ström, M., Svensson, H., Valdimarsson, T., & Wickström, T. (1998). Quality of Life of Adult Coeliac Patients Treated for 10 Years. Scandinavian Journal of Gastroenterology, 33, 933 938. Hallert, C., Sandlund, O., & Broqvist,M. (2003). Perceptions of health related quality of life of men and women living with coeliac disease. Scandinavian Journal of Caring and Science, 17, 301 307.

16 Hallert, C., Stenhammar, L., & Grehn, S. (2005). Celiakiboken om glutenintolerans. Stockholm: Förlagshuset Gothia AB. Institutionen för hälsa och vård. (2005). Studiehandledning. Omvårdnadsforskningens teori och metod III examensarbete, 10 poäng (Kurskod: OMSC03, rev 2005 08 26). Karlstad: Karlstads universitet. International Council of Nurses. (2000). ICN:s Etisk kod för sjuksköterskor. Bromma tryck. Ivarsson, A. (2001). On the Multifactorial Etology of Celiac Disease, An Epidemiological Approcach to the Swedish Epidemic. Umeå University. Kristoffersen Jahren, N. (1997). Allmänomvårdnad. Stockholm: Liber AB. Lamontagne, P., West, G.E., & Galibois, I. (2001). Quebecers with Celiac Disease: Analysis of Dietary Problems. Canadian Journal of Dietetic Practice and Research, 62. Lee, A., & Newman, J. M. (2003). Celiac diet: Its impact on quality of life. Journal of the American Dietetic Association, 103, 1533-1535. Midhagen, G., & Hallert, C. (2003). High Rate of Gastrointestinal Symptoms in Celiac Patientes Living on a Gluten Free Diet: Controlled Study. The American Journal of Gastroenterology, 98. Polit, D.F., Beck, C.T., & Hungler, B.P. (2001). Essentials of Nursing research, Methods, Appraisal and Utilization. Fifth Edition. Philadelphia, Lippincott Williams & Wilkins. Rustøen, T. (1993). Livskvalitet en utmaning för sjuksköterskan. Arlöv: Almqvist och Wiksell Förlag AB. SFS 1982:763. Hälso och sjukvårdslagen, 2. Siniscalchi, M., Iovino, P., Tortora, R., Forestiero, S., Somma, A., Capuano, L., Franzese, M.D., Sabbatini, F., & Ciacci, C. (2005). Fatigue in adult coeliac disease. Alimentary Pharmacology and Therapeutics, 22, 489 494. Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterska. [Elektronisk] http://www.socialstyrelsen.se/nr/rdonlyres/33c8d178-0cdc-420a- B8B4-2AAF01FCDFD9/3113/20051052.pdf [2005-11-23]. Svenska Celiakiförbundet. (2005). Läs mer om glutenintolerans. [Elektronisk] www.celiaki.se file://h\svenska%20celiakiförbundet_fiels\gluten.htm. [2005-09-19]. Sverker, A., Hensing, G., & Hallert, C. (2005). Controlled by food lived experiences of coeliac disease. Journal of Human Nutrition and Dietetics, 18, 171 180.

17 WHO (2005). WHO definition of health. [Elektronisk] http://www.who.int/about/definition/en/ [2005-11-16].

Bilaga 1 Matris Författare/år Syfte Metod Huvudresultat Addolorato, G., De Lorenzi, G., Abenavoli, L., Leggio,L., Capristo, E., & Gasbarrini, G. (2004). Att utvärdera lämpligheten av psykologisk hjälp för att förbättra acceptansen av den glutenfria dieten vid celiaki, där oro och depression finns. Kvantitativ metod. Randomiserat urval. Psykologisk hjälp är nödvändig för att förbättra acceptansen av den glutenfria dieten och begränsa komplikationer, då det finns oro och depression hos patienter som nyligen fått Ciacci, C., Iavarone, A., Siniscalchi, M., Romano, R., & DeRosa, A. (2002). Ciacci, C., Dàgate, C., DeRosa, A., Franzese, C., Errichiello, S., Gasperi, V., Pardi, A., Quagliata, D., Visentini, S., & Greco, L. (2003). Hallert, C., Grännö, C., Grant, C., Hultèn, S., Midhagen, G., Ström, M., Svensson, H., Valdimarsson, T., & Wickström, T. (1998). Hallert, C., Sandlund, O., & Broqvist, M. (2003). Att utvärdera den känslomässiga inverkan en celiakidiagnos i vuxen ålder kan ha, relationen mellan patient/läkare samt samarbetsvilja hos patienten. Att utvärdera livskvalitet och variabler hos vuxna personer med celiaki som är medlemmar i Italienska celiakiförbundet. Att mäta den uppfattade hälsostatusen hos vuxna personer med celiaki som varit behandlade i tio år. Beskriva/undersöka uppfattningen av hälsorelaterad livskvalitet och dess variation mellan män och kvinnor som haft celiaki under en lång tid. Kvantitativ metod. Frågeformulär. Kvantitativ metod. Icke slumpmässigt urval. Kvantitativ metod. Icke slumpmässigt urval. Kvalitativ metod. Deskriptiv studie baserad på fenomenologi. sin diagnos. För att kunna förstå personer med celiaki och kunna behandla hela människan så måste de psykologiska aspekterna vägas in. Studien stödde hypotesen att vuxna med celiaki kunde uppleva bra livskvalitet, även i Italien, där mat innehåller mycket gluten. Män och kvinnor hanterar de sociala besvären på olika sätt i det dagliga livet relaterat till den glutenfria kosten. Ge insyn på könsrelaterade aspekter av att ha celiaki. Kvinnorna upplevde sämre hälsa i sin sjukdom än vad männen gjorde

Lamontagne, P., West, G., & Galibois, I. (2001). Att analysera dietvanor och problem hos vuxna med celiaki. Kvantitativ metod. RCT. Missnöjet med priset på de glutenfria produkterna och på dietisterna var stort. Deltagarna hade svårt att hålla sig till den glutenfria kosten då de kände sig otillfredsställda med produkterna. Lee, A., & Newman, J.M. (2003) Midhagen, G., & Hallert, C. (2003). Siniscalchi, M., Iovino, P., Tortora, R., Forestiero, S., Somma, A., Capuano, L., Franzese, M.D., Sabbatini, F., & Ciacci, C. (2005). Sverker, A., Hensing, G., & Hallert, C. (2005). Att fastställa effekterna av en glutenfri kost, undersöka förbrukningen av glutenfri mat och inskränkningen på livskvaliteten hos de med celiaki. Att avgöra förekomsten av gastrointestinala besvär hos vuxna med celiaki som blivit behandlade med glutenfri kost i flera år. Att utvädera utbredningen, egenskaperna och samröret med fatigue vid celiaki hos vuxna. Att undersöka dilemman män och kvinnor med celiaki stöter på i det dagliga livet. Kvantitativ metod. Kvantitativ metod. Icke slumpmässigt urval. Kvantitativ metod. Icke slumpmässigt urval, kontrollgruppen - slumpmässigt urval. Kvalitativ metod. Fenomenologisk. Den glutenfri kosten inverkade negativt på livskvalitén. Vårdpersonal måste lära sig mer om sjukdomen, dess symtom och den glutenfria kosten Kvinnor har mer gastrointestinala besvär än män trots att de höll en strikt glutenfri diet. Att fatigue är vanligt förekommande vid kroniska sjukdomar. Känslor, relationer och hantering av det dagliga livet var de tre huvudkategorier av dilemman som identifierades.