C-UPPSATS. Stöd som omvårdnadsintervention för personer som drabbats av stroke

C-UPPSATS 2008:328 Stöd som omvårdnadsintervention för personer som drabbats av stroke Marina Kollberg Gunilla Sundelin Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2008:328 - ISSN: 1402-1773 - ISRN: LTU-CUPP--08/328--SE

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Stöd som omvårdnadsintervention för personer som drabbats av stroke En systematisk litteraturöversikt Support as a nursing care intervention for persons who have had a stroke A systematic literature review Marina Kollberg Gunilla Sundelin Kurs: Examensarbete 15 hp Höstterminen 2008 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Stefan Sävenstedt

1 Stöd som omvårdnadsintervention för personer som drabbats av stroke En systematisk litteraturöversikt Support as a nursing care intervention for persons who have had a stroke A systematic literature review Marina Kollberg Gunilla Sundelin Institutionen för Hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt Stöd kan ha olika betydelser beroende på i vilket sammanhang det förekommer. Stroke är en av våra stora folksjukdomar och de som drabbas upplever att livet förändras radikalt. Betydelsen av stöd som omvårdnadsintervention behöver lyftas fram och förtydligas. Syftet med studien var därför att genom en systematisk litteraturöversikt beskriva erfarenheter av stöd för personer som drabbats av stroke. Frågeställningarna utgick ifrån två perspektiv, personer som drabbats av stroke respektive vårdpersonalens. Metoden har följt Goodmans sju steg. Nitton studier analyserades och de resulterade i sex kategorier: Behov av stöd efter stroke en process som förändras; Behov av att stärka autonomi; Erfarenheter av att få stöd efter stroke; Ge stöd efter stroke en process som förändras; Stöd för att stärka autonomi; Olika former av stöd till personer som drabbats av stroke. Slutsatsen var att stöd för personer som drabbats stroke var komplext och mångfasetterat. Behovet av stöd förändrades under konvalescensen. Interventioner för professionellt stöd var att skapa en terapeutisk relation. För att öka personers kunskapsgrund ges anpassad information. Den främsta uppgiften var att stärka personers autonomi. Med patientcentrerad omvårdnad och empowerment avser vårdpersonal att främja personers delaktighet i den egna omvårdnaden. Nyckelord: stöd, stroke, erfarenheter, systematisk litteraturöversikt

1 Omvårdnad syftar enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2005) till att stödja och hjälpa en person och deras närstående i det dagliga livet för att förebygga, förbättra och bevara hälsa utifrån individuella behov. Stoltz (2006) menar att stöd som omvårdnadshandling kan ha olika betydelser beroende på i vilket sammanhang det förekommer. Författaren tydliggör begreppet stöd inom palliativa omvårdnadssammanhang men menar att begreppet fortfarande har flera oklara betydelser. Enligt honom är begreppet stöd komplext och svårt att definiera. Innebörden verkar vara olika beroende på från vems perspektiv upplevelsen av stöd beskrivs. Det finns bristfällig forskning om begreppet stöd i omvårdnaden och vidare forskning behövs därför. Det framkommer att sjuksköterskor anser sig vara stödjande till anhöriga genom att delge sin kunskap och erfarenhet, därmed blir anhöriga väl insatta i situationen och förberedda på vad som komma skall. Detta ger en upplevelse av att kunna hantera situationen. Stoltz (2006) menar vidare att konkreta exempel kan vara att sjuksköterskan instruerar anhöriga om aktuella omvårdnadshandlingar för att bli delaktiga i omvårdnaden och på så sätt öka deras känsla av att själva kunna öka kontrollen. Stöd definieras även som ett fenomen av inre styrka eller en inre kapacitet. Sammantaget verkar det vara betydelsefullt att det finns en känsla av samhörighet och trygghet i omvårdnadsrelationer och att skapa en grundläggande tillit till både sig själv och den andre (Stoltz, 2006). Thompson (2008) beskriver att det är viktigt att fokusera på den komplexa problembilden av psykosociala konsekvenser för att på ett bra sätt stödja personer som drabbas av stroke. Insatser av känslomässigt stöd ökar livskvaliteten för patienterna. I Sverige drabbas ca 30 000 personer varje år av stroke. Medelåldern vid insjuknandet är 75 år och ungefär en femtedel är under 65 år. Stroke är en sjukdom som påverkar det dagliga livet för såväl den som insjuknat som dennes anhöriga (Riks-Stroke, 2006). The World Health Organization (2005, s. 11) uppskattar att antalet människor som drabbas av stroke i världen kommer att öka. Anledningar till detta anses vara en allt mer åldrande befolkning och livsstilsförändringar. Stroke är ett samlingsnamn som innefattar huvudgrupperna hjärninfarkt och intracerebrala blödningar. WHO (2006) definierar stroke som en cerebrovaskulär sjukdom med en hastigt uppkommande störning av hjärnans blodförsörjning orsakad av ocklusion eller blödning med symtom som varar i mer än 24 timmar eller leder till döden.

2 Cereborvaskulära sjukdomar drabbar kärlförsörjning till centrala nervsystemet och orsakar skador i varierad omfattning och svårighetsgrad. Ungefär 80 % utgörs av hjärninfarkt vilket innebär att delar av hjärnvävnaden dör eftersom den inte får tillräckligt med syre och näring. Om blodflödet inte snabbt återställs uppstår en hjärninfarkt. Intracerebrala blödningar utgör ungefär 20 % av de cerebrovaskulära sjukdomarna och orsakas ofta av långvarig hypertoni. Vanliga symtom för stroke är en plötsligt uppkommen svaghet i till exempel ansikte, arm eller ben särskilt enbart i den ena kroppshalvan. Symtomen varierar eftersom skadans lokalisation påverkar vilka besvär och funktionsnedsättningar personen får (WHO, 2005, s. 8-10, 18). Vid akut insjuknande av stroke menar Pancioli och Kothari (1999) att en omedelbar behandling är viktig då tidsfaktorn inverkar på hur stora de bestående skadorna blir. Många av de större sjukhusen har inrättat särskilda strokeenheter för att skapa en så bra vård och behandling som möjligt. En strokeenhet definieras som en organiserad enhet där det multidisciplinära teamet har särskild kunskap om den specifika omvårdnaden av patienter som drabbats av stroke (Kjellström, Norrving & Shatchkute, 2007). I studien av Glader, Stegamyr, Johansson, Hulter-Åsberg och Wester (2001) framkommer positiva resultat som att patienter som vårdats på en strokeenhet klarar sina dagliga aktiviteter bättre två år efter insjuknandet än de som vårdats på en allmän medicinavdelning. Parallellt med den medicinska behandlingen startar rehabilitering, mobilisering, behandlingsoch undersökningsprogram samt program för att minska komplikationer efter det akuta insjuknandet (Kjellström et al. 2007). Det är vanligt att personer känner en frustration över att återhämtningen tar lång tid (Burton, 2000). Dolda kognitiva funktionshinder som minnesstörning, nedsatt uppmärksamhet samt känslomässiga problem som oro är också vanliga komplikationer efter stroke och en nedsättning av talförmågan kan ge inskränkningar i kommunikationen med andra människor (Thompson, 2008). Staub och Bogousslavsky (2001) menar att extrem trötthet efter stroke har uppmärksammats de senaste åren som ett vanligt förekommande symtom. En stroke kan komma utan förvarning och kan förändra förutsättningarna för det fortsatta livet för både den drabbade och dennes närstående. Insjuknandet leder ofta till kroppsliga och kognitiva begränsningar vilket gör att personens liv kommer att förändras drastiskt (Cross, 2008). En förändrad funktionsförmåga leder till begränsningar i personens livsvärld. Kroppen kan kännas främmande och opålitlig då den inte fungerar som tidigare. I det vardagliga livet

3 har kroppen tidigare upplevts som självklar. Att drabbas av sjukdom innebär ibland att personens möjligheter begränsas och inte längre kan utföra vissa aktiviteter (Toombs, 1993, s. 56-64). Burton (2000) menar att personer efter stroke upplever ensamhet och utanförskap. Funktionsnedsättningar kan leda till social isolering och passivitet. Enligt Toombs (1993, s. 90) kan personer även uppleva en identitetsförvirring. Sjukdom betyder mycket mer för patienten är bara kroppsliga symtom. Sjukdom är en allmän känsla som inkluderar avvikelse från den levda kroppen och relationen mellan kroppen och självet. Ens karaktärsdrag ändras och personer upplever en förlust av helheten. Kvigne, Kirkevold och Gjengedal (2004) beskriver i en studie hur kvinnor som drabbas av stroke upplever en identitetskris. Den förlorade förmågan hotar de naturliga rollerna som till exempel mamma, fru och farmor. Det är vanligt förekommande med negativa tankar, bitterhet och depression. Kvinnorna kämpar med sitt självförtroende och för att finna vägar till ett meningsfullt liv. Kvigne och Kirkevold (2003) beskriver hur både män och kvinnor som insjuknat i stroke upplever den egna personligheten som overklig och att hela kroppsuppfattningen är förändrad. Kroppen upplevs som oförutsägbar och inte att lita på. Personer beskriver både fysisk och psykisk sårbarhet efter stroke. Enligt Cross (2008) är det lätt att se de fysiska problem som en person fått till följd av en stroke men dolda funktionsnedsättningar är däremot svåra att upptäcka. Det är därför viktigt att vårdpersonal är medvetna om detta eftersom personer som insjuknat även är i behov av stöd för de dolda problemen. Stroke är en av våra stora folksjukdomar och det är således vanligt att möta personer som drabbats. Konsekvenserna av skadorna skiljer sig mycket och den som drabbats av stroke kan få både fysiska och kognitiva funktionsnedsättningar. Det finns bra beskrivna omvårdnadshandlingar för att underlätta fysiska funktionsnedsättningar. Det finns dock mindre information om de dolda funktionsnedsättningarna som kan vara extrem trötthet, depression, nedsatt minne, synfältsbortfall och koncentrationssvårigheter. Det finns en komplicerad omvårdnadsproblematik som skall möta de olika behov av stöd som personer som drabbats av stroke har. Det verkar finnas brister i det nuvarande kunskapsläget.

4 Vid en snabb genomgång av litteratur och vetenskapliga artiklar fann vi att ämnet stöd endast behandlades som ett bifynd. Betydelsen av stöd som omvårdnadsintervention behöver lyftas upp och dess värde framhållas. Genom att hitta beskrivna erfarenheter om vad stöd innebar för personer som drabbats av stroke kan omvårdnadsarbetet utvecklas och bra strategier tas fram för att vårdpersonalen på bästa sätt som möjligt kunna ge dem ett adekvat stöd. Ny forskning inom omvårdnadsvetenskap bedrivs kontinuerligt och det är viktigt att den tas till vara. Syfte Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva erfarenheter av stöd för personer som drabbats av stroke. Litteraturöversikten har utgått ifrån två specifika frågeställningar: Vilka erfarenheter av stöd har personer som drabbats av stroke? Vilka erfarenheter har vårdpersonal av att ge stöd till personer som drabbats av stroke? Metod Litteraturöversikten har genomförts med en metod för systematiska litteraturöversikter och följt den struktur som beskrivs av huvudprinciperna i Goodmans 7 steg (Statens Beredning för medicinsk utvärdering, 1993, s. 9). Inklusions- och exklusionskriterier Inklusionskriterierna var att de artiklar som ingick i litteraturöversikten skulle vara vetenskapligt granskade av experter. Vidare skulle artiklarna vara på engelska, svenska eller norska. Vi har använt oss av studier med både kvalitativa och kvantitativa ansatser och i första hand har vi sökt efter systematiska litteraturöversikter. Exkluderade artiklar var de studier som publicerats tidigare än år 1995 samt de som bedömdes vara av låg kvalitet. Enligt klassifikationssystem International Classification of Diseases (WHO, 2007) exkluderades transischemisk attack från gruppen cerebrovaskulär sjukdom och därför har dessa inte tagits med. Vi har också uteslutit artiklar som beskrev specifika funktionsnedsättningar som till exempel dysfagi och afasi.

5 Litteratursökning Litteratursökningen genomfördes med hjälp av databaserna Cinahl, PubMed, PsykInfo och Cochrane. Polit & Beck (2004, s. 92-96) menar att Cinahl är den mest betydelsefulla databasen för sjuksköterskor men även Pubmed samt Psykinfo anses vara användbara vid omvårdnadsforskning. Först identifierades relevanta sökord genom en övergripande, ostrukturerad pilotsökning. Litteratursökningen har genomförts med sökorden: cerebrovascular accident, cerebrovascular disorders, stroke, experience, life change events, support, support psychosocial, emotional support, nursing, nursing interventions, coping, depression, well being, psychosocial rehabilitation, autonomy, mental health, psychological, depression, self-esteem, self concept. För varje databas anpassades sökorden till det indexsystem som fanns och sökningarna genomfördes därefter separat i varje databas för sig. Enligt SBU (2008) kunde sökorden kombineras på olika sätt med de booleska sökoperatorerna OR, AND och NOT. Backman (1998, s. 150) rekommenderar att litteratursökningen även kan ske genom manuell sökning. Vi har därför sökt i adekvata artiklars referenslistor för att finna ytterligare artiklar. Litteratursökningen presenteras i bilaga 1, tabell 3. Urval och kvalitetsgranskning av artiklar Vid urvalet av artiklar lästes i första hand artiklarnas abstrakt för att identifiera de som uppfyllde inklusionskriterierna och som svarade på frågeställningarna. Därefter hämtades dessa artiklar som fulltext, lästes igenom och ett slutligt urval skedde. I urvalsprocessen togs även en viss hänsyn till tidskriftens kvalitetsindikator impact factor genom att välja de artiklar som publicerats i vetenskapligt erkända tidskrifter. Impact factor är enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006, s. 82) ett mått på hur ofta artiklar från den aktuella tidskriften citeras i andra tidskrifter. För att undersöka artiklarnas vetenskapliga kvalitet granskades studierna enligt de protokoll som erhållits från Luleå tekniska universitet, bilaga 2 och 3. Studiernas resultat skulle vara tillförlitliga, vilket innefattade om det i studierna fanns tydliga avgränsningar, problemformuleringar och syften. Det skulle framgå hur författarna gjort sitt urval av deltagare samt en beskrivning av vilka deltagare som inkluderades och exkluderades. Kontext, metod, datainsamling och analys skulle vara väl beskriven. Ett klart etiskt resonemang skulle finnas med. En diskussion fördes om huruvida studiernas resultat var logiska, begripliga och

6 kommunicerbart beskrivna. Studierna kunde få kvalitetsbetyg hög, medel eller låg. Översiktsartiklar granskades utifrån andra kriterier enligt den modell för kvalitetsbedömning av systematiska översikter som Willman et al. (2006, s. 152) presenterar. Ett 50-tal abstrakt lästes igenom varav 22 artiklar valdes ut som ansågs vara relevanta i enligt med syfte och inklusionskriterier. Vid en ytterligare granskning exkluderades 3 artiklar eftersom de hade fel fokus för denna översikt. Samtliga 19 artiklar som skulle ingå i studien kvalitetsgranskades och av dessa var 13 av hög kvalitet och sex av medelkvalitet, som framgår i bilaga 4, tabell 4. Fanns det brister, otydliga beskrivningar eller oklarheter i någon av kvalitetsgranskningens delar medförde detta att kvalitetsbetyget graderades ned. Argument för att artiklar fick en lägre kvalitetsbedömning var att de hade bristande systematik gällande insamling av data samt problem med metod och logik. Det fanns oklarheter angående urval av deltagare samt att det enligt Polit och Beck (2004, s. 342) inte var optimal gruppstorlek vid deltagarnas fokusgruppdiskussion i en studie. I två artiklar var kontexten undermåligt beskriven. Analys I likhet med den analysmetod som använts i den systematiska litteraturöversikten av Stoltz, Udén och Willman (2004) har även denna studie utgått från frågeställningar för att besvara syftet. Först lästes materialet igenom för att få en bild av innehållet och därefter lästes varje enskild artikel igenom upprepade gånger. Polit och Beck (2004, s. 106) beskrev att nyckelfynden skulle sorteras och struktureras efter gemensamt innehåll för att bilda de slutliga temaområden under varje frågeställning. Tillvägagångssättet var att samtliga nyckelfynd från artiklarna togs ut i form av textenheter som översattes, kondenserades och sammanfördes efter gemensamt innehåll till en sammanhängande helhet. För varje område som i denna studie kallas kategori gjordes en syntes vilket innebar en värdering av det gemensamma innehållet. Utifrån detta sammanställdes ett resultat som inkluderade en sammanfattande slutsats för varje frågeställning.

7 Resultat Resultatet presenteras separat för varje frågeställning med kategorier och förklarande text. Som framgår av tabell 1 resulterade Vilka erfarenheter av stöd har personer som drabbats av stroke? i tre kategorier. Tabell 1. Kategori Översikt av kategorier (n=3) för den första frågeställningen, Vilka erfarenheter av stöd har personer som drabbats av stroke? Underkategori Behov av stöd efter stroke en process som förändras Behov av stöd vid insjuknandet Behov av stöd under sjukhusvistelsen Behov av stöd efter sjukhusvistelsen Behov av att stärka autonomi Erfarenheter av att få stöd efter stroke Stöd för identitet, självkänsla och välmående Socialt stöd Stöd genom information, rådgivning och utbildning Behov av stöd efter stroke en process som förändras Behov av stöd vid insjuknandet Ett flertal studier visade att personer var i stort behov av stöd vid insjuknandet av stroke och att stöd underlättade anpassningen till den nya livssituationen. I en studie av Dowswell et al. (2000) upplevde deltagarna att livet förändrades radikalt efter att de drabbats av stroke. Det krävdes stor ansträngning för att kunna utföra handlingar som tidigare var självklara och okomplicerade. Hjelmblink och Holmstrom (2006) menade att personers vardagliga rutiner och ritualer upphörde efter stroke. Proot, Ter Meulen och Abu-Saad (2007) beskrev i en kvalitativ studie att förmågan att upprätthålla egenvården kunde minska kraftigt hos personer som drabbats av stroke. Deltagare i studien upplevde en minskad kontroll över behandlingen och de intog ofta en passiv roll. Att omgående få den hjälp de behövde skapade trygghet. De behövde få stöd för både fysiska funktionsnedsättningar och psykiska besvär. Studien visade även på betydelsen av att en hög närvaro av vårdpersonal gav personer stöd och trygghet. Det faktum att vårdpersonal alltid fanns närvarande ökade känslan av att få bra stöd (Proot et al. 2007).

8 Behov av stöd under sjukhusvistelsen Två studier visade att personers behov av stöd minskade under sjukhusvistelsen men att det fanns individuella skillnader. Det minskade behovet av stöd ansågs bero på att personens förmåga till egenvård förbättrades. Efter en tid av rehabilitering på avdelningen intog personer en mer aktiv roll och visade en ökad självständighet och beslutsamhet (Proot, Abu-Saad, De Esch-Janssen, Crebolder & Ter Meulen, 2000; Proot et al. 2007). En studie visade att personer som drabbats av stroke var i behov av att kunna hantera de förändringar och problem som sjukdomen medfört. Copingförmågan var starkt knuten till individens inre egenskaper men kunde stödjas genom att personen kände till anledningen till sitt lidande. Det var viktigt med en framåtsträvande individualiserad omvårdnad med realistiska mål som kunde uppnås. Det var också nödvändigt att finna balans mellan sömn, vila och aktivitet eftersom detta underlättade förmågan att hantera situationen. Personer beskrev att de inte ville ses som en patient utan som en egen unik person. De ville bli hörda och de var också i behov av att få egen tid (Sigurgeirgsdottir & Halldorsdottir, 2007). Dowswell et al. (2000) beskrev att återhämtningen efter stroke påverkades av det psykiska och fysiska tillståndet som rådde före insjuknandet. Personer i studien beskrev att de hade en ambition att återhämta sig till det tillstånd de hade före insjuknandet. Om skillnaderna var för stora i tillståndet före insjuknandet jämfört med efter det att personer drabbats av stroke så upplevdes det vara svårare att anpassa sig till den nya situationen. Framgång i återhämtningen efter stroke handlade ofta om personers framsteg gällande förmågor, aktiviteter och återta tidigare roller. Clarke (2003) menade att den hjälp personer fick under rehabiliteringsprogrammet på avdelningen för att hantera funktionshinder var mycket viktigt och de lärde sig att leva på ett nytt sätt. Dessa strategier var en betydelsefull del för en lyckad anpassning. Behov av stöd efter sjukhusvistelsen I en studie av Talbot et al. (2004) beskrevs hur det behövdes stöd för att lösa olika praktiska problem som uppkom efter sjukhusvistelsen. Stödet handlade om bostadsanpassning, transportmedel och läkemedelshantering. Personer önskade även stöd för att uträtta ärenden i samhället samt hur de skulle kunna komma i kontakt med sjukvård och psykolog om det behövdes. De ville också ha kontinuerliga hembesök eftersom detta kunde ge dem fortlöpande information, stimulans och motivation från vårdpersonalen.

9 En annan studie beskrev att personer upplevde att vid insjuknandet av stroke avbröts tidigare tidscykler i vardagslivet. En tidscykel beskrevs som en särskild aktivitet som återkom regelbundet varje vecka. Detta gav tiden en stabilitet och förutsägbarhet från dag till dag. Personer ansåg det vara betydelsefullt att försöka återupprätta rutiner i vardagslivet efter insjuknandet (Hjelmblink & Holmstrom, 2006). I en kvantitativ studie av Boter, Rinkel och Haan (2004) genomfördes ett utökat stödprogram för utskrivna personer som drabbats av stroke. Resultaten visade att stöd behövdes under lång tid efter sjukhusvistelsen. I stort sett alla deltagare vid första kontakten, som skedde 1-4 veckor efter utskrivningen, hade något problem att diskutera med vårdpersonalen. Vidare visade resultaten att behovet av stöd kvarstod långt efter utskrivningen. Vid den fjärde kontakten som skedde efter 24 veckor hade en stor del av utskrivna personer fortfarande problem som de behövde stöd för. Av samtliga stödjande interventioner så var aktivt lyssnande den vanligaste åtgärden. Sammanfattande syntes för behov av stöd efter stroke en process som förändras Det fanns åtta studier varav sju kvalitativa Proot et al. (2007), Hjelmblink och Holmstrom (2006), Dowswell et al. (2000), Proot et al. (2000), Sigurgeirgsdottir och Halldorsdottir (2007), Talbot et al. (2004), Clarke (2003) och en kvantitativ studie av Boter et al. (2004) som visade att behovet av stöd var en process som förändrades med tiden. Resultaten var samstämmiga och visade att behovet av stöd var stort i tidigt skede men med tiden förändrades och tenderade att minska. Senare under sjukhusvistelsen återfick personer mer självständighet och kunde hantera strokerelaterade funktionsnedsättningar bättre. De visade också att behovet av stöd kvarstod under lång tid efter sjukhusvistelsen och att det i ett långtidsperspektiv fanns brister av stöd till personer som drabbats av stroke. Behov av stöd vid insjuknandet var stort då personer upplevde att sjukdomen radikalt förändrat deras liv. De upplevde att vardagliga rutiner upphörde. Det fanns behov av enskildhet och att bli respekterad som individ med personligt utrymme. Personer hade en önskan om att återfå den funktionsnivå som fanns före insjuknandet. Stödet vid insjuknandet avsåg främst gälla egenvård och en hög närvaro av vårdpersonal. Behov av stöd under sjukhusvistelsen minskade successivt allt eftersom personen anpassade sig till den nya livssituationen. Under sjukhusvistelsen var det viktigt med en individualiserad omvårdnad med realistiska mål. Det underlättade för personer som drabbats av stroke att de kände till anledningen till sitt lidande.

10 Stödet avsåg främst att utveckla tekniker och strategier för att hantera strokerelaterade funktionshinder. Personer övergick med tiden från en passiv roll vid insjuknandet till en mer aktiv roll i rehabiliteringen. Behov av stöd efter sjukhusvistelsen var nödvändigt under lång tid för att hantera den nya livssituationen. Behovet av stöd efter sjukhusvistelsen utgjordes främst av fortlöpande information, ett aktivt lyssnande av personalen samt ett behov för att lösa olika praktiska problem. Brister som identifierades var personers behov av stöd i form av fortlöpande information, aktivt lyssnande av vårdpersonal samt att samtala om sent uppkomna problem och andra frågor. Behov av att stärka autonomi Behov av att stärka autonomi innefattade tre dimensioner vilka var självbestämmande, självständighet och förmåga till egenvård. Självbestämmande innebar att kunna ta beslut om sitt eget liv och hälsa samt en frihet att välja. Självständighet innebar att det skulle finnas förmåga och möjlighet att planera sitt eget liv. Egenvården bestod av att kunna klara aktiviteter i det dagliga livet. Vid insjuknandet var autonomi kraftigt minskat med ett stort behov av stöd. Senare stärktes autonomin och personer som drabbats av stroke blev mer självständiga. Det slutliga målet var att personer skulle kunna fatta egna beslut och i största möjliga mån kunna utföra egenvård endast med handledning av vårdpersonal. (Proot et al. 2000; Proot, Abu-Saad, Van Oorsouw & Stevens, 2002). Trots att personer upplevde en minskad autonomi vid inskrivningen till rehabiliteringsavdelningen var de hoppfulla och kände att de hade större möjligheter till att återfå autonomin. Detta skapade bättre förutsättningar för att personers autonomi kunde stärkas. Personer på en rehabiliteringsavdelning beskrev att personalens stöd för egenvård var nödvändig och att det var viktigt att de alltid fick den hjälp de behövde (Proot et al. 2007). De kände sig mycket obekväma med att vara beroende av andra (Lynch et al. 2008). Miljömässiga faktorer inverkade på autonomins utveckling samt på personers egna strategier för att öka autonomin (Proot et al. 2000; Proot et al. 2002). Att vårdas på en rehabiliteringsavdelning underlättade deras autonomi i jämförelse med sjukhusavdelningen där privatlivet inskränktes av fasta rutiner och besökstider som begränsade personers möjligheter till att fatta egna beslut. Personers strategier för att öka känslan av självbeslutsamhet och självständighet var genom delat beslutsfattande, att ta egna initiativ och ansvar samt att försöka lösa uppkomna problem på egen hand. Under rehabilitering var personers autonomi större än vid

11 inskrivning särskilt när det gällde egenvård. Personers strategi för en bättre egenvård var att de försökte förbättra sina fysiska färdigheter. Personer beskrev att de var medvetna och stolta över framsteg som gjordes. En ökad funktionsförmåga ledde till bättre självförtroende och stärkte autonomin (Proot et al. 2000). Personers autonomi ökade ytterligare allt eftersom de återfick mer självständighet. Egenvården kunde ha stannat i utveckling men personer tog med tiden mer initiativ och ansvar än tidigare. Faktorer som sänkte nivån av autonomi var kvarstående funktionshinder, andra sjukdomar och osäkerhet inför framtiden. För att återfå autonomin ansåg personer att det var bra om stödet från personalen anpassades efter deras behov så att de i början fick fullt stöd, därefter måttfullt med stöd som till sist reducerades till handledning från vårdpersonalen (Proot et al. 2007). Personer som drabbats av stroke ville vara involverade i behandlingsbeslut och vara säkra på att de fick bästa möjliga behandling. De ville också få kännedom om hur vårdpersonalen såg på deras framtid (Wiles, Pain, Buckland & McLellan, 1998). Begreppet paternalism beskrevs i studierna som att överta beslutsfattande för någon annans bästa även om besluten stred mot deras önskemål. I tidigt skede under rehabiliteringen var utövande av paternalism stort men med tiden övergick det till delvis paternalism och slutligen till delat beslutsfattande. Personer som drabbats av stroke uppgav att de ofta uppskattade paternalism gällande beslut i behandlingen men behövde information, utvärdering och betänksamhet om dem (Proot et al. 2007). Fastän om personer ansåg att paternalism och delat beslutsfattande var nödvändigt fanns det områden där personer ändå kunde medverka som till exempel beslut om olika aktiviteter, dagsschema och måltider. Delat beslutsfattande kunde genomföras med god information, delaktighet och utvärdering (Proot et al. 2000). Sammanfattande syntes för behov av att stärka autonomi I fem kvalitativa studier av Lynch et al. (2008), Proot et al. (2000), Proot et al. (2002), Proot et al. (2007) och Wiles et al. (1998) beskrevs hur viktigt det var att stärka personer autonomi efter stroke. Gemensamt i dessa artiklar var det beskrivna förloppet där personers autonomi var kraftigt sänkt vid insjuknandet som senare kom att stärkas. Under återhämtningsfasen fanns behov av hjälp och stöd med egenvård för att stärka autonomin. Behov av stöd minskade successivt och slutligen övergick stödet till handledning. Omständigheter som inverkade negativt på återupprättandet av personer autonomi var kvarstående funktionshinder, andra sjukdomar, miljömässiga faktorer och personers osäkerhet inför framtiden. Studierna beskrev vårdpersonalens bestämmande över personer som drabbats av stroke som paternalism. Den

12 var i början stor för att därefter övergå till delvis paternalism och det slutliga målet var ett delat beslutsfattande. För att detta skulle vara möjlig var det nödvändigt med god information från vårdpersonal och att främja personers delaktighet i omvårdnaden. Erfarenheter av att få stöd efter stroke Stöd för identitet, självkänsla och välmående Dowswell et al. (2000) menade att det fanns ett nära samband mellan fysiska, känslomässiga och sociala domäner i personer liv. Att ha en särskild roll innebar att ha en viss självidentitet. Det beskrevs hur den tidigare rollen som sambo innefattade fysiska uppgifter, känslomässiga band samt delade sociala aktiviteter och nätverk. Känslor av hjälplöshet och frustration uttrycktes ofta då roller förändrades. Att drabbas av stroke innebar en stor förändring för den egna personligheten. Personer upplevde skam och kände sig obekväma eftersom de inte ville vara till besvär för familj och vänner. Stroke hade en allmän effekt på livet. Enligt Lynch et al. (2008) orsakade stroke en påfrestning på sociala relationer som ofta resulterade i en förändrad relation till andra och dessa förändringar påverkade personer djupt. Den sociala rollen förändrades radikalt när personer som drabbats av stroke inte längre kunde arbeta. Rollförändringar var också relaterade till känslan av att vara beroende av andra och till socialt stöd. Ett flertal personer uppgav att självkänslan och självförtroendet påverkades av olika funktionshinder som till exempel afasi. Sigurgeirsdottir och Halldorsdottir (2007) beskrev att dessa förändringar kunde stödjas genom att hålla fast vid och stärka personliga roller samt att inge tro, hopp och optimism. I en studie av Murray och Harrison (2004) berättade personer som drabbats av stroke att de behövde stöd för att återfå självförtroendet. De beskrev en identitetsförvirring och förändrade karaktärsdrag samt att de upplevde kroppen som främmande. Stöd behövdes för att kunna komma vidare. Talbot et al. (2004) beskrev att personer som drabbats av stroke behövde hjälp och stöd för att kunna acceptera sina hälsoproblem. Clarke (2003) beskrev att begreppet välmående bestod av komponenterna självacceptans, autonomi, förmågor för att hantera omgivningen, mål och mening i livet, personlig utveckling och att ha positiva relationer med andra. Välmående hos personer som drabbats av stroke var kraftigt sänkt och det var viktigt att understödja ovan beskrivna komponenter för personers välmående. Sigurgeirsdottir och Halldorsdottir (2007) menade att personer under rehabilitering efter stroke befann sig i en existentiell kamp och att känslomässigt stöd efterfrågades.

13 Enligt Clarke (2003) kunde andliga och religiösa resurser vara hjälpfullt för att bemöta svårigheter efter stroke. Personer uppgav att livet förändrades efter stroke men inte alla påvisade att det minskade känslan av välmående. Orsaker till olikheterna ansågs bero på i hur stor grad den egna identiteten påverkades efter insjuknandet och hur framgångsrik anpassningen till funktionshinder gick. Personer med ett större behov av hjälp för sina dagliga aktiviteter hade en lägre känsla av välmående än de som var mer funktionellt oberoende. En del personer uppgav att de hade levt ett fysiskt aktivt liv före insjuknandet och dessa personer påverkades särskilt mycket av fysiska begränsningar. Om fysisk aktivitet var ett centralt intresse orsakade begränsningarna kraftigt minskad känsla av välmående. Några av deltagarna hittade metoder för att återvända till aktiviteter som var viktiga ur personens perspektiv, dock i modifierad form. Detta hjälpte dem att återfå känslan av välmående (Clarke, 2003). I två studier av Proot et al. (2000) och Proot et al. (2007) beskrevs att personer som drabbats av stroke var i behov av att få stöd för emotionella reaktioner. Känslomässiga reaktioner framkom då personer konfronterades med den nedsatta funktionsförmågan. Dowswell et al. (2000) menade att personer kunde döma sig själv för att de inte försökte tillräckligt mycket. Proot et al. (2007) beskrev att personer kände osäkerhet och hjälplöshet vid inskrivning till rehabiliteringsavdelningen men det faktum att vårdpersonalen upplevdes kunniga och som experter minskade denna osäkerhet. Sigurgeirsdottir och Halldorsdottir (2007) menade att en känsla av säkerhet kunde stödjas genom en hemtrevlig miljö. Det var också viktigt med en god tillgång till hjälp och hög närvaro av vårdpersonal. Lynch et al. (2008) tog upp att personer upplevde en stark emotionell reaktion och att de beskrev en känsla av förödmjukelse på grund av bristande förmåga att tala med vårdpersonalen. Duhamel och Talbot (2004) beskrev att personer som drabbats av stroke ville att vårdpersonalen skulle ha en humanistisk attityd, vilket de beskrev som aktivt lyssnande, empati och omtanke. Detta skapade förtroende till vårdarna och ledde till att personer som drabbats av stroke kände sig trygga i att uttrycka sina känslor. Socialt stöd I en studie av Lynch et al. (2008) framkom det att socialt stöd var mycket viktigt för personer som drabbats av stroke. Personer uppskattade främst stödet de fick från familj och andra närstående. Clarke (2003) menade att de som fått ett bra socialt stöd kunde hantera situationen bättre. De hade en bättre självacceptans och fler positiva relationer till andra än de som fått

14 bristfälligt socialt stöd. En bidragande faktor för att höja beskaffenheten av socialt stöd var att stödet kom från personer som stod dem nära redan före insjuknandet. Detta innebar att de sociala relationer som fanns tidigare hade en buffrande effekt för personer som drabbats av stroke. De beskrev vidare att ett bra socialt stöd ledde till minskade ogynnsamma effekter på fysiska funktionshinder och minskade även ohälsa. Personer med ett större socialt nätverk hade bättre möjligheter till personlig utveckling. Hjelmblink och Holmstrom (2006) beskrev i en studie att personer som drabbats av stroke fick ett utbyte av tid i sociala kontakter. Vid interaktion med andra personer blev tiden en enhet som utbyttes med den andre. När personer var tillsammans med sina barnbarn betydde det något mer än att vara tillsammans. De beskrev att de fick ett värdefullt utbyte av tiden och därför var det meningsfullt att stödja personers interaktion med andra människor. Samhörighet med andra var en gåva av känslor och upplevelser. I en studie av Burton och Gibbon (2005) med utökat stöd till personer som drabbats av stroke redovisades att experimentgruppen hade en lägre nivå av emotionell problematik samt en lägre nivå av social isolering än deltagarna i kontrollgruppen. Båda grupperna hade en förbättrad allmän hälsa efter 12 månader men experimentgruppen hade en statistisk signifikant högre generell hälsa jämfört med kontrollgruppen. Utökat stöd till personer som drabbats av stroke hade efter tolv månader även positiva effekter på den mentala hälsan med färre emotionella reaktioner och en lägre upplevelse av social isolering. Clarke (2003) beskrev att en tredjedel av studiens personer som drabbats av stroke var missnöjda med det sociala stödet. Uteblivet stöd hade negativa effekter på välmående. Personer berättade även om stigmatisering, utanförskap och att de blev avvisade av grannar och vänner efter insjuknandet. De deltagare som uttryckte missnöje med det sociala stödet hade ofta en oförmåga att själva utföra aktiviteter i det dagliga livet. En lägre självupplevd hälsa påverkade känslan av att kunna kontrollera situationen. Lynch et al. (2008) beskrev om hur familj och vänner till personer som drabbats av stroke var stödjande eller inte. Många deltagare berättade om brist på stöd från familjemedlemmar och vänner som vägrade prata med dem efter insjuknandet. Enligt Clarke (2003) kunde försök till att anpassa sig till sjukdomen ändå ske trots att det sociala stödet var bristfälligt.

15 Stöd genom information, rådgivning och utbildning Det framkom att information, rådgivning och utbildning för att hantera den förändrade livssituationen var viktigt för välmåendet. Det innefattade att lära sig strategier för att hantera och anpassa sig till funktionshinder och de begränsningar som sjukdomen medfört (Clarke, 2003). Personer som drabbats av stroke önskade utbildande information. De ansåg att det var viktigt att ha kunskap om sin sjukdom och detta ledde till att personer kände en viss kontroll och upplevde mindre stress (Duhamel & Talbot, 2004). Information om återhämning, prognoser och bästa möjliga behandling ansågs viktigt. De ville också ha information om hur olika funktionshinder påverkade deras liv och vilken chans de hade att återfå normal funktionsförmåga. Dessutom efterfrågades information om hur de kunde förhindra att drabbas av stroke på nytt och vad de kunde göra för att underlätta tillfrisknandet efter stroke. Detta gjorde att de fick en förståelse över vad som hänt och på så sätt kunde uppleva en viss kontroll över sin situation. Personer ville ha praktisk information om vilka resurser som fanns ute i samhället och hur de kunde få komma i kontakt med dessa. De ville även ha information om bostadsanpassning och olika tillgängliga hjälpmedel. De hade frågor gällande bilkörning och om återgång till arbetet (Wiles et al. 1998). I ett flertal studier betonas vikten av att personer som drabbats av stroke måste få adekvat information om sexuella problem (Wiles et al. 1998; Murray & Harrison, 2004; Duhamel & Talbot, 2004). Att normalisera konsekvenser av sjukdomen och svårigheter under rehabiliteringen ansågs vara mycket värdefullt. Det kunde exempelvis vara att de fick kännedom om vanliga problem och att rehabiliteringen efter stroke kunde ta tid (Duhamel & Talbot, 2004). Två studier framhävde vikten av strokeföreningar, patientorganisationer och dagverksamheter för att kunna hålla kontakt med andra i samma situation. De bildade ett socialt nätverk som var hjälpfullt i återhämtningen. Att träffa andra i samma situation var mycket givande eftersom de förstod varandra och kunde dela information och erfarenheter. Personer som fått dolda funktionshinder upplevde att familj och vänner inte förstod deras situation och lidande (Dowswell et al. 2000; Murray & Harrison, 2004). Personer önskade att även familjemedlemmar skulle få stöd och information så att de lättare kunde dela personens upplevelser under och efter sjukhusvistelsen (Duhamel & Talbot, 2004).

16 Det framkom att personer fick bristfällig information angående behandling och utskrivning. Detta hindrade personers delaktighet i beslutsfattande och minskade känslan av självständighet (Proot et al. 2007). Patientutbildning ökade personers känsla av oberoende och stärkte dem i den nya livssituationen (Sigurgeirsdottir & Halldorsdottir, 2007). Sammanfattande syntes om stöd vid stroke från den drabbades perspektiv Att drabbas av stroke väckte många starka känslomässiga reaktioner och studierna visade att det i den situationen fanns ett grundläggande behov av stöd från personalen som byggde på en humanistisk inställning som såg till varje individs behov och som kunde anpassas allteftersom behoven förändrades. Ett sådant förhållningssätt bidrog till att skapa förtroende och trygghet. De mest framträdande behoven av stöd handlade om att stärka identitet, självkänsla och välmående. Förlust av viktiga funktionsförmågor som hindrade en persons centrala intressen minskar kraftigt känslan av välmående. Detta område behandlandes samstämmigt i nio kvalitativa studier: Clarke (2003), Dowswell et al. (2000), Duhamel och Talbot (2004), Hjelmblink och Holmstrom (2006), Lynch et al. (2008), Murray och Harrison (2004), Proot et al. (2000), Proot et al. (2007), och Sigurgeirsdottir och Halldorsdottir (2007). Fyra kvalitativa Clarke (2003), Dowswell et al. (2000), Hjelmblink och Holmstrom (2006) och Lynch (2008) samt en kvantitativ studie av Burton och Gibbon (2005) belyste på ett samstämmigt sätt vikten av socialt stöd för personer som drabbats av stroke. Ett socialt stöd från närstående var en betydelsefull resurs för personer som insjuknat i stroke och ledde till att de fick mindre känslomässiga reaktioner och blev mindre socialt isolerade. Brist eller uteblivet stöd kunde ha negativa effekter på välmående. Personers erfarenheter av stöd från patientutbildning, rådgivning och information fanns beskrivet i sju kvalitativa artiklar av Clarke (2003), Dowswell et al. (2000), Duhamel och Talbot (2004), Murray och Harrison (2004), Proot et al. (2007), Sigurgeirsdottir och Halldorsdottir (2007) samt Wiles et al. (1998). Studierna visade att ett individuellt anpassat stöd i form av information, rådgivning och utbildning till personer som drabbats av stroke och dess närstående bidrog till ökad känsla av kontroll och minskade osäkerhet inför framtiden. Information och utbildning ökade också personers känsla av oberoende då de fick lära sig strategier för att lättare kunna anpassa sig till strokerelaterade funktionshinder.

17 Resultatet presenteras för stöd som omvårdnadsintervention ur vårdpersonalens perspektiv med kategorier och förklarande text. Som framgår av tabell 2 resulterade Vilka erfarenheter har vårdpersonal av att ge stöd till personer som drabbats av stroke? i tre kategorier. Tabell 2. Kategori Översikt av kategorier (n=3) för den andra frågeställningen, Vilka erfarenheter har vårdpersonal av att ge stöd till personer som drabbats av stroke? Underkategori Ge stöd efter stroke en process som förändras Stöd vid insjuknandet Stöd under sjukhusvistelsen Stöd efter sjukhusvistelsen Stöd för att stärka personers autonomi Olika former av stöd till personer som drabbats av stroke Stöd genom information, rådgivning och utbildning Stöd till att finna egna resurser och copingstrategier Psykologiskt och emotionellt stöd Ge stöd efter stroke en process som förändras Stöd vid insjuknandet Proot et al. (2002) beskrev att vårdpersonal ansåg att personer var i behov av hjälp och stöd efter att ha insjuknat i stroke. De fann att personers möjlighet till att självständigt ombesörja egenvård var kraftigt sänkt i jämförelse med situationen före insjuknandet. Vårdpersonal ansåg att det var viktigt att ge god information, uppmuntran och väl anpassad träning. Personer skulle tillåtas att upptäcka sina egna kroppsliga förmågor och funktioner. Det var betydelsefullt att låta dem försöka utföra handlingar själva. Om de fick kontroll över den egna funktionsförmågan minskade rädslan. Det var påfrestande för personer att be om hjälp och att vara beroende av andra väckte känslor som frustration och sorg. De önskade att de var mer oberoende än vad de var. Stöd under sjukhusvistelsen I två studier av Long, Kneafsey, Ryan och Berry (2002) och Proot et al. (2007) beskrevs betydelsen av en individualiserad omvårdnad med gemensamt satta mål. Vårdpersonal bedömde kontinuerligt personers förmåga till egenvård och gav endast det stöd som var nödvändigt.

18 Vårdpersonalen gav instruktioner och uppgifter som var anpassade till den enskilde personen. Ett större ansvar för uppgifter överläts allteftersom funktionsförmågan förbättrades. Vidare beskrevs att om vårdpersonal omsorgsfullt väntade då personer utförde aktiviteter som till exempel egenvård, kunde stimulera utförandet av aktiviteten på egen hand. Proot et al. (2000) menade att minskat stöd hjälpte personer att upptäcka sina egna möjligheter och att ta ansvar. Vårdpersonal uppfattade att personers behov av stöd varierade beroende på vilka strokerelaterade funktionshinder personen hade. Det beskrevs dock att uppmärksamhet var nödvändigt oavsett om personer var i behov av stöd eller inte. I studien av Proot et al. (2002) beskrev vårdpersonal att personers livshistoria, karaktär och aktivitetsnivå före insjuknandet delvis inverkade på personers förmåga att ta egna initiativ och ansvar. De indikerade att det även var viktigt att personer som drabbats av stroke hade energi över till andra aktiviteter förutom till egenvård. Vårdpersonal ansåg det därför betydelsefullt att hjälpa dem med en del av omvårdnaden. Proot et al. (2007) beskrev att vårdpersonal formulerade motiverande uppgifter. Detta var nödvändigt för att stödja då personer inte alltid såg syftet eller målet med övningarna. Stöd efter sjukhusvistelsen McBridge, White, Sourial och Mayo (2004) beskrev att vårdpersonalens erfarenheter var att regelbundna återbesök var stödjande för personer som drabbats av stroke. Återbesök underlättade den fortlöpande kontakten mellan personer som insjuknat och sjukvård efter utskrivning. Vårdpersonal ansåg det betydelsefullt att informera om hjälp och stöd som samhället erbjöd. I två studier av McBridge et al. (2004) och Talbot et al. (2004) beskrev vårdpersonal att personer var i behov av bostadsanpassning efter sjukhusvistelsen. Hemmiljön måste vara säker och därför skulle vårdpersonal försäkra sig om detta samt se till att de fick extra resurser om det var nödvändigt. Sammanfattande syntes för stöd efter stroke en process som förändras Vårdpersonalens erfarenheter av stöd som en process som förändrades beskrevs i fem kvalitativa studier Hjelmblink och Holmstrom (2006), Long et al. (2002), Proot et al. (2002), Proot et al. (2007) och Talbot et al. (2004) samt en kvantitativ studie av McBridge et al. (2004). Vårdpersonal behövde ge personer som insjuknat i stroke mycket stöd i tidigt skede som därefter minskade. Stöd vid insjuknande var att ge god information, uppmuntran och väl anpassad träning. Det var viktigt med ett individuellt stöd där personer fick möjlighet att upptäcka sin egen kapacitet. Under sjukhusvistelsen var det viktigt att kontinuerligt ompröva personers behov av stöd. Omsorgsfullt väntande stimulerade personer att slutföra aktiviteten

19 på egen hand. Behov av stöd varierade beroende på vilka strokerelaterade funktionshinder personen hade. Vårdpersonal kunde avlasta personer i omvårdnaden så att energi fanns till andra aktiviteter. Motiverande uppgifter för personer som drabbats av stroke var stödjande. Stöd efter sjukhusvistelsen bestod av regelbundna återbesök och att informationen fördes vidare till andra berörda. Det var också viktigt med en säker hemmiljö och en väl anpassad bostad. Stöd för att stärka personers autonomi Enligt Proot et al. (2002) betonade vårdpersonal att personers autonomi minskade drastiskt vid insjuknande av stroke. Vårdpersonalen framhöll särskilt att personer tidigt i rehabiliteringen oftast inte var redo för självbestämmande. Det var svårt för personer att finna en mening med livet eftersom livssituationen hade förändrats. Vårdpersonalens erfarenhet var att vård på en rehabiliteringsavdelning gav större möjlighet till att utveckla personers autonomi jämfört med vård på en vanlig sjukhusavdelning. Det berodde på att det fanns mindre begränsningar av besökstider och större möjlighet till egna aktiviteter. Under rehabiliteringen ökade personers autonomi beroende på inlärningsprocessen. Andra faktorer som inverkade på möjligheterna att återfå autonomi var personers hälsotillstånd, livshistoria, tidigare aktivitetsnivå och andra egna strategier. Proot et al. (2007) menade att vårdpersonalens erfarenheter var att aktiv träning under handledning ökade personers känsla av oberoende. Vårdpersonal minskade successivt handledning och de gav stöd endast om det efterfrågades. Vårdpersonal ansåg att personer ibland fått bristfällig information om varför handledningen och stödet minskade. Detta kunde hindra återhämtningen av personers autonomi. Vårdpersonalens uppfattning var att återhämning av personers autonomi följde mer eller mindre samma mönster, då autonomin ökade ändrades personers roll från att vara passiv till aktiv i rehabiliteringen. Vårdpersonal beskrev i en studie av Proot et al.(2002) att personer som drabbats av stroke snabbare fick kontroll över situationen och fick en ökad autonomi genom att prata med andra på rehabiliteringsavdelningen. Det fanns också nackdelar då personer jämförde sig med varandra. När andra gjorde större framsteg kunde det minska motivationen och autonomin för den andra. Vårdpersonalen kunde stödja personer genom att ge information och diskutera rehabiliteringsprocessen för att undanröja negativa effekter. Andra faktorer som stärkte autonomin var träning av aktiviteter i dagliga livet, förbättra mobilitet och kommunikation. Vid utskrivning ökade personers autonomi ytterligare. Proot et al. (2007) menade att om personer

20 fick information och handledning av vårdpersonal ledde det till ökad motivation och stärkte autonomi inför hemgång. Vårdpersonal betonade vikten av teamarbete för att på ett gemensamt sätt angripa problem för att underlätta processen att återfå personers autonomi. Det var viktigt att vårdpersonal förde en öppen diskussion med varandra om målen för att försäkra sig om att de var på samma nivå (Burton, 2000; Long et al. 2002; Proot et al. 2000; Proot et al. 2002; Proot et al. 2007). Proot et al. (2007) beskrev att stöd och handledning behövde anpassas och begränsas efter situationen. Det var viktigt att vårdpersonal stöttade personer som drabbats av stroke och att de beslutade för deras räkning endast då det var nödvändigt. Då vårdpersonal gav information om behandlingsplaner och andra delar i vårdprocessen stimulerades de drabbades delaktighet i beslutsfattande. Proot et al. (2002) menade att det var viktigt att uppmärksamma om dessa personer kunde ta egna beslut så att inte för mycket paternalism utövades. Gradvis blev vårdpersonal mer som en konsult och de tydliggjorde för personer att de hade eget ansvar för sina beslut. Vidare beskrevs att om tillståndet var så allvarligt att personer inte längre kunde fatta egna beslut försökte personalen att utveckla personers självbestämmande på ett respektfullt sätt. De uppmuntrade personer att delta i andra, mer vardagliga, beslut. Sammanfattande syntes för stöd för att stärka personers autonomi Att det var viktigt att stärka personers autonomi efter stroke beskrevs i fem kvalitativa studier av Burton (2000), Long et al. (2002), Proot et al. (2000), Proot et al. (2002) och Proot et al. (2007). Sammanfattningsvis såg vårdpersonalen ett stort behov att stärka personers autonomi då den sänks kraftigt vid ett insjuknande. För att på bästa sätt bevara personers autonomi skulle stödet anpassas väl efter personers egna förmågor. Autonomin hade större möjlighet att utvecklas på en rehabiliteringsavdelning än på ett sjukhus. Det framkom att teamarbete var viktigt för att alla skulle arbeta mot samma mål för personers autonomi. Aktiv träning under handledning ökade personers känsla av oberoende. Då autonomin stärktes förändrades personens roll från passiv till aktiv i rehabiliteringen. Att samtala med andra på avdelningen kunde både stärka autonomi och påverka negativt då andra gjorde större framsteg. Vårdpersonalen blev med tiden mer som en konsult då personen som drabbats av stroke blev mer självständig och kunde ta mer ansvar. Det var många som ansåg att stöd, handledning och paternalism skulle tillämpas endast om det var nödvändigt.