Nationella riktlinjer för vård vid endometrios. Indikatorer Bilaga Remissversion

Nationella riktlinjer för vård vid endometrios Indikatorer Bilaga Remissversion

Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd.

Innehåll Innehåll... 3 Indikatorer för god vård och omsorg... 4 Indikatorer för vård vid endometrios... 4 er för indikatorer... 5 Utvärdering av vård vid endometrios... 5 Redovisning av indikatorer... 6 Förteckning över indikatorer... 6 Övergripande indikatorer för vård vid endometrios... 8 Riktlinjeindikatorer för vård vid endometrios...13 Referenser... 30

Indikatorer för god vård och omsorg Socialstyrelsen har i uppdrag att återkommande rapportera om läget i hälsooch sjukvården (inklusive tandvården) och socialtjänsten. Socialstyrelsen har även i uppdrag att följa upp hur de nationella riktlinjerna används och påverkar praxis i dessa verksamheter. Myndigheten utarbetar därför indikatorer inom ramen för arbetet med nationella riktlinjer. Indikatorerna är mått som ska spegla god vård och omsorg. Med god vård och omsorg menas att vården och omsorgen ska vara kunskapsbaserad, säker, individanpassad, jämlik, tillgänglig samt effektiv. Indikatorerna ska kunna användas som underlag för verksamhetsuppföljning och verksamhetsutveckling, samt för öppna redovisningar och utvärderingar av hälso- och sjukvårdens processer, resultat och strukturer. Målet är att indikatorerna ska kunna användas av olika intressenter för att följa upp vårdens utveckling av strukturer, processer och resultat över tid ligga till grund för jämförelser av vårdens strukturer, processer och resultat över tid initiera förbättringar av vårdens kvalitet och effektivitet. Uppföljning, jämförelser och förbättringar ska med hjälp av indikatorerna kunna ske på både lokal, regional och nationell nivå. Indikatorerna ska även underlätta internationella jämförelser. Socialstyrelsen bedriver sitt arbete med att utveckla indikatorer utifrån en modell som innebär att indikatorerna utformas enligt fastställda kriterier, med relevanta kunskapsunderlag som grund [1]. Enligt modellen ska en indikator för god vård och omsorg bland annat vara baserad på vetenskap, vara relevant och dessutom vara möjlig att mäta och tolka. För att säkerställa en god validitet ska de uppgifter som utgör underlag för indikatorer också vara möjliga att samla in på ett strukturerat och systematiskt sätt. För att belysa jämlikhetsaspekter i vården bör data som inhämtas redovisas utifrån kön och ålder, men även utifrån socioekonomi och födelseland, om detta är möjligt. Indikatorer för vård vid endometrios Socialstyrelsen har tagit fram indikatorer för Nationella riktlinjer för vård vid endometrios. Vissa är möjliga att mäta med hjälp av befintliga datakällor, medan andra är så kallade utvecklingsindikatorer. Med utvecklingsindikator menas att befintlig datakälla saknas i nuläget. En utvecklingsindikator kan även innebära att datakällan behöver utvecklas ytterligare, men att indikatorn ändå kan mätas genom exempelvis enkätutskick. Indikatorerna är fördelade på riktlinjespecifika indikatorer, som speglar ett urval av rekommendationerna i riktlinjerna, samt övergripande indikatorer, som till exempel Ålder vid första diagnostillfälle. 4 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS

Indikatorerna är preliminära och flertalet har inte blivit testade inför remissversionen. Indikatorerna kan således komma att förändras eller justeras till slutversionen av nationella riktlinjer för vård vid endometrios. Socialstyrelsen har tagit fram indikatorer med fokus att spegla ett urval av rekommendationerna i riktlinjerna och därmed olika aspekter av god vård. Avgränsningar indikatorer Arbetet med att ta fram indikatorer följer i stort de avgränsningar som görs i arbetet med att ta fram riktlinjer för vård vid endometrios. En person med endometrios kan ha så pass allvarliga besvär att sjukskrivning behövs, eftersom smärtorna leder till nedsatt arbetsförmåga. Enligt en svensk studie [2] har kvinnor med endometrios i medeltal 38 dagars sjukfrånvaro per år, vilket kan jämföras med 9 dagar för samma åldersgrupp utan diagnosen. Sannolikt rör det sig om återkommande korta perioder av sjukfrånvaro. Vid sjukfrånvaro som är kortare än en vecka krävs oftast inget sjukintyg och därmed syns utfallet inte i några register. 2015 hade 437 personer sjukskrivning på längre än 14 dagar med endometrios som huvuddiagnos, enligt uppgifter från Försäkringskassan [3]. Medianlängden för dessa sjukskrivningar var 40 dagar. En indikator baserad på sjukskrivningar för endometrios kommer i nuläget inte att tas fram, eftersom det rör sig om en relativt liten grupp som långtidssjukskrivs bland de som har endometrios. Det bör däremot hållas i åtanke att personer med endometrios kan bli sjukskrivna på andra indikationer än just diagnosen endometrios, även om symtomen kan härledas till den grundorsaken. er för indikatorer Under de senaste åren har Socialstyrelsen arbetat med att fastställa målnivåer för ett urval av de indikatorer som ingår i de nationella riktlinjerna. erna anger till exempel hur stor andel av en patientgrupp som bör komma ifråga för en viss undersökning eller behandling, och de kan användas som en utgångspunkt vid förbättringsarbeten eller som en hjälp i styrning och ledning av hälso- och sjukvården. erna fastställs utifrån en beprövad modell, där såväl statistiska underlag som konsensusförfarande ingår [4]. Övergripande indikatorer målnivåsätts inte. Socialstyrelsen kommer att utreda förutsättningarna för att fastställa målnivåer för vård vid endometrios under 2019. Utvärdering av vård vid endometrios Utöver att ta fram indikatorer och målnivåer kommer Socialstyrelsen att ta fram en utvärdering av vård vid endometrios. t med utvärderingen, som kan sägas vara en baslinjeutvärdering, är att beskriva i vilken mån landstingen arbetar i enlighet med rekommendationerna i de nationella riktlinjerna, men även att belysa andra aspekter av kvaliteten i vård vid endometrios. NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS 5

Utvärderingen utgår från de indikatorer som har arbetats fram i remissversionen och publiceras i en separat rapport våren 2019. Resultatet av utvärderingen kan ge underlag för framtida revideringar och vidareutveckling av de befintliga indikatorerna och rekommendationerna i de nationella riktlinjerna, samt ge underlag för förbättringsarbeten inom hälsooch sjukvården. Socialstyrelsen kommer inom några år att göra en ny utvärdering av vård vid endometrios. Målet är att upprepa utvärderingen med jämna mellanrum för att följa utvecklingen i hälso- och sjukvården. Redovisning av indikatorer Samtliga indikatorer redovisas i denna separata bilaga. Den går att ladda ner från Socialstyrelsens webbplats, www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjer. Indikatorerna publiceras också i sökbart digitalt format. Förteckning över indikatorer Tabellerna i det här avsnittet visar vilka indikatorer som Socialstyrelsen har tagit fram för vård vid endometrios. Hänvisning till respektive rekommendation i de nationella riktlinjerna framgår i tabellen under Rekommendation. Tabell 1. Övergripande indikatorer för vård vid endometrios Nummer Namn 1 Överdödlighet bland personer med endometrios 2 Ålder vid första diagnostillfälle 3* Tillgång till IVF-behandling 4 Täckningsgrad i kvalitetsregister *utvecklingsindikator Tabell 2. Indikatorer som mäter följsamheten till rekommendationer för vård vid endometrios Nummer Namn Rekommendation 5 Optimerad läkemedelsbehandling innan laparaskopi D5 6.1 Antal kirurgiska åtgärder vid endometrios per operatör B14 6.2 Upplevelse av operationsresultat efter kirurgi B14 7.1 Andel uppföljda 2-4 månader efter kirurgi O45a 7.2* Rutin för uppföljning efter kirurgi, nyinsatt eller ändrad hormonell behandling O45a 8* Tillräcklig tillgång till smärtspecialist O42 9* Tillräcklig tillgång till uroterapi O34 10* Tillgång till multiprofessionella team O38 11* Tillgång till sexologiskt kompetent behandlare O39 6 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS

Nummer Namn Rekommendation 12* Tillgång till sjuksköterska eller barnmorska med kunskap om endometrios O43 13* Bedömning av livskvalitet med formuläret EHP30 O35 14* Individanpassad fysisk aktivitet B27 15* Rutin för smärtlindring vid akut vårdbesök O41a 16* Rutin för smärtlindring inför och under IVF-behandling B25a *utvecklingsindikator NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS 7

Övergripande indikatorer för vård vid endometrios 1 Överdödlighet bland personer med endometrios Dödlighet bland personer med diagnosen endometrios jämfört med dödligheten i totalbefolkningen, kvoter. Indikatorn syftar till att spegla vården ur ett kvalitetsperspektiv. Hög dödlighet kan tyda på samsjuklighet och bristande omhändertagande inom vården. Det är viktigt att följa upp personer med endometrios för att ta reda på om deras diagnos har kopplingar till en ökad risk för förtidig död. Låg andel eftersträvas. Nationell målnivå inte aktuell. Resultatmått Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare1: Personer enligt nämnare 1 som avlidit under ett kalenderår i a) alla dödsorsaker b) maligna tumörer i de kvinnliga könsorganen c) organiska, inklusive symtomatiska, psykiska störningar d) avsiktligt självdestruktiv handling Nämnare 1: Personer som vårdats med diagnosen endometrios någon gång under en tioårsperiod innan mätperioden och som lever 31 december året innan mätperioden. Täljare 2: Kvinnor enligt nämnare 2 som avlidit under mätperioden i a) alla dödsorsaker b) maligna tumörer i de kvinnliga könsorganen c) organiska, inklusive symtomatiska, psykiska störningar d) avsiktligt självdestruktiv handling Nämnare 2: Kvinnor i totalbefolkningen 31 december året innan mätperioden. Huvuddiagnos Diagnoskod ICD 10 Endometrios N80 (exklusive N80.0) Underliggande dödsorsak Diagnoskod ICD 10 Totaldödlighet, Maligna tumörer i de kvinnliga könsorganen, Organiska, inklusive symtomatiska, psykiska störningar, Avsiktligt självdestruktiv handling Samtliga orsaker C51-C58 F05-F09 X60-X84 En kvot beräknas över andel döda bland endometriospopulationen i förhållande till andel döda i totalbefolkningen. Åldersstandardiserade värden. Den geografiska indelningen baseras på personens folkbokföringsort. Patientregistret och dödsorsaksregistret (Socialstyrelsen) samt befolkningsstatistik från Statistiska Centralbyrån (SCB). Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland. Ålder Personer med diagnosen endometrios som inte vårdats under studerad tidsperiod ingår inte i redovisningen. Potentiell felkälla: Brister i diagnosregistrering och dödsorsakskodning. Kunskapsbaserad vård 8 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS

2 Ålder vid första diagnostillfälle Genomsnittlig ålder när diagnosen endometrios först ställs. Indikatorn syftar till att spegla vården ur ett kvalitetsperspektiv. Det är viktigt att diagnosticera endometrios så tidigt som möjligt efter debut av symtom förenliga med sjukdomen. Genom att mäta vid vilken ålder personer med endometrios får sin diagnos tydliggörs eventuella skillnader i förmåga till korrekt diagnostik, samt skillnader i väntetid. Ålder för eventuell symtomdebut bör vara liknande mellan olika landstings populationer. Låg genomsnittlig ålder eftersträvas. Nationell målnivå inte aktuell. Processmått Datakälla finns. Kontinuerlig insamling. Personer med nydiagnosticerad endometrios under mätperioden. Redovisas landstingsvis som genomsnittlig ålder vid tillfället för första diagnos. Med nydiagnosticerad endometrios menas första diagnostillfälle i Patientregistret sedan 1997. Med diagnos endometrios avses: Diagnos Diagnoskod ICD 10 Endometrios N80 (exklusive N80.0) Socialstyrelsens patientregister. Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland. Uppdelning i grupper inte aktuellt. Indikatorn redovisar enbart de med konstaterad endometriosdiagnos. I Patientregistret finns ICD-10 kodad data från slutenvården från 1997 och öppenvården från 2001. Endometriosdiagnos som sätts i primärvården redovisas inte i Patientregistret. Potentiella felkällor: Endometriosdiagnoser som är satta på fel grunder och senare återtas. Diagnoser satta av privata vårdgivare redovisas inte alltid i Patientregistret. Ålder för första diagnos kan påverkas av vid vilken ålder personer påbörjar familjebildning, eftersom diagnosen kan sättas i samband med fertilitetsutredning. Kunskapsbaserad vård, tillgänglig vård. 3 Tillgång till IVF-behandling Andelen av de personer med diagnosen endometrios som har haft tillgång till IVF-behandling i respektive landsting. Indikatorn mäter andelen som har fått behandling och syftar till att spegla vården ur ett jämlikhetsperspektiv. Hos personer med endometrios är det vanligare med nedsatt fertilitet och därmed IVF-behandling än hos övriga befolkningen. Det är viktigt att följa upp tillgången till IVF-behandling för de med endometrios, för att även säkerställa att de har en tillgång som inte skiljer sig från totalbefolkningens tillgång till IVF-behandling. går inte att ange. Likvärdiga resultat i samtliga landsting eftersträvas Nationell målnivå inte aktuell. Processmått. Utvecklingsindikator. Datakälla inte komplett: I dagsläget går det endast att se i kvalitetsregister vilka personer som blivit behandlade på offentlig respektive privat klinik. Uppgifter om vilka som blivit remitterade via sitt landsting till en privat klinik syns inte. Det kommer att börja redovisas i kvalitetsregister först 2019. NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS 9

3 Tillgång till IVF-behandling Täljare: Antal personer enligt nämnarens definition som genomgått sin första IVF-behandling under mätperioden och som hade sin endometriosdiagnos innan behandlingens start. Nämnare: Antal personer med diagnosen endometrios i åldern 25-40 år vid mätperiodens slut. Med diagnos endometrios avses: Diagnos Diagnoskod ICD 10 Endometrios N80 (exklusive N80.0) Personen ska ha fått sin endometriosdiagnos någon gång under de senaste 10 åren, inklusive mätperioden. Kan vara lämpligt att jämföra resultaten med totalbefolkningens tillgång till IVF-behandling. Socialstyrelsens patientregister; Kvalitetsregistret Q-IVF. Riket, hemortslandsting, utbildningsnivå, födelseland. Ålder Potentiella felkällor: Generella regionala variationer i spermie/äggtillgång kan påverka tillgång till behandling. Endometriosdiagnos är en potentiell anledning till IVF-behandling, men inte en garanterad, då andra orsaksfaktorer till behandling kan föreligga. Jämlik vård, tillgänglig vård. 4 Täckningsgrad i kvalitetsregister Andelen av samtliga vårdbesök eller vårdtillfällen med endometrioskirurgi, där denna kirurgi finns registrerad i GynOpregistret. Nationella kvalitetsregister beskriver vårdkvalitet och möjliggör olika typer av uppföljning och jämförelser. En hög registrering i kvalitetsregister är därför önskvärd. Hög andel eftersträvas. Nationell målnivå inte aktuell. Processmått Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal vårdbesök eller vårdtillfällen enligt nämnarens definition (se nedan) som finns registrerade i GynOp-registret. Nämnare: Antal vårdbesök eller vårdtillfällen med endometrioskirurgi för personer med endometrios under mätperioden. Med endometrioskirurgi avses: Åtgärdskategori Biopsi av ovarium, Laparoskopisk biopsi av ovarium Enukleation av ovarialcysta, Laparoskopisk enukleation av ovarialcysta, Laparoskopisk fenestrering av ovarialcysta, Destruktion av förändring i ovarium, Laparoskopisk destruktion av förändring i ovarium, Annan enukleation eller destruktion av förändring i KVÅ-kod LAB10, LAB11 LAC00, LAC01, LAC11, LAC20, LAC21, LAC96, LAC97 10 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS

4 Täckningsgrad i kvalitetsregister ovarium (i) Annan laparoskopisk enukleation eller destruktion av förändring i ovarium (i) Resektion av ovarium, Laparoskopisk resektion av ovarium Unilateral ooforektomi, Laparoskopisk unilateral ooforektomi, Bilateral ooforektomi, Laparoskopisk bilateral ooforektomi Unilateral salpingo-ooforektomi, Laparoskopisk unilateral salpingo-ooforektomi, Bilateral salpingo-ooforektomi, Laparoskopisk bilateral salpingoooforektomi LAD00, LAD01 LAE10, LAE11, LAE20, LAE21 LAF00, LAF01, LAF10, LAF11 Ovariolys, Laparoskopisk ovariolys Biopsi av äggledare, Laparoskopisk biopsi av äggledare Tubarresektion, Laparoskopisk tubarresektion Salpingektomi, Laparoskopisk salpingektomi Genomspolning av äggledare, Laparoskopisk genomspolning av äggledare, Salpingolys, Laparoskopisk salpingolys, Salpingostomi, Laparoskopisk salpingostomi Hysterektomi, Total laparoskopisk hysterektomi, Laparoskopisk hysterektomi, Vaginal hysterektomi, Laparoskopiskt assisterad vaginal hysterektomi LAG00, LAG01 LBB00, LBB01 LBD00, LBD01 LBE00, LBE01 LBF00, LBF01, LBF30, LBF31, LBF50, LBF51 LCD00, LCD01, LCD04, LCD10, LCD11 Exstirpation eller destruktion av förändring i peritoneum, Laparoskopisk exstirpation eller destruktion av förändring i peritoneum, JAL20, JAL21 Adherenslösning i bukhålan, Laparoskopisk adherenslösning i bukhålan JAP00, JAP01 Samt Indikation, huvud- eller bidiagnos Diagnoskod ICD 10 Endometrios N80 (exklusive N80.0) Diagnosen endometrios ska återfinnas i Patientregistrets-, samt GynOps endometriospopulation. I GynOp ska diagnosen, NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS 11

4 Täckningsgrad i kvalitetsregister alternativt indikationen, endometrios ska vara angiven som orsak till att kirurgin utfördes. I Patientregistret ska diagnos för endometrios förekomma vid samma vårdbesök, eller vårdtillfälle, som kirurgin utfördes. För att registren ska överensstämma för ett operationstillfälle räcker det med att båda registren har åtminstone någon av KVÅ-koderna i tabellen ovan. Registren behöver alltså inte överensstämma för varje enskild KVÅ-kod. Socialstyrelsens patientregister och Gyn-Op-registret. Riket, landsting. Ålder Minskad sannolikhet för akuta operationer att registreras i GynOp. De som opererats på annan angiven orsak, exempelvis buksmärta men där grundorsaken är endometrios, faller utanför analysen, likaså de som opererats utan angiven anledning. Potentiell felkälla: Diagnosen endometrios sätts senare än innan/vid operationstillfället. Kunskapsbaserad vård 12 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS

Riktlinjeindikatorer för vård vid endometrios 5 Optimerad läkemedelsbehandling innan laparaskopi Andelen av de personer, under 50 års ålder, som genomgått laparaskopi på grund av oklar smärta, dyspareuni eller dysmenorré, som under 12 månadersperioden innan operation har behandlats med optimerad läkemedelsbehandling. Indikatorns syfte är att spegla endometriosvårdens kvalitet ur ett behandlingsperspektiv. Smärtor och besvär som kan bero på misstänkt endometrios bör i första hand behandlas med någon form av hormonella läkemedel och smärtstillande läkemedel. Fungerar inte det kan laparoskopi utföras för att ta reda på orsaken till smärtorna. Laparoskopi bör utföras enbart när indikation finns eftersom kostnaden för ingreppet är relativt stor och invasiva ingrepp är förknippat med risk för komplikationer. Det är vanligt att sätta en endometriosdiagnos först i samband med att laparaskopi genomförs. Hög andel eftersträvas. Nationell målnivå under utredning. Processmått Datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal personer enligt nämnarens definition (se nedan) som behandlats med optimerad läkemedelsbehandling innan operationen ägde rum. Med optimerad läkemedelsbehandling avses minst 2 receptuttag av hormonläkemedel samt 2 receptuttag av smärtläkemedel under 12-månadersperioden innan operationen ägde rum. Med hormonläkemedel avses: Läkemedel Antikonceptionella medel för utvärtes bruk (Samtliga) Gestagener och estrogener Gestagener och estrogener, sekvenspreparat Gestagener Gestagener, Gestagener i kombination med estrogener ATC-kod G02B G03AA G03AB, G03AC G03D, G03F Med smärtläkemedel avses: Läkemedel Icke-steroida antiinflammatoriska/antireumatiska medel, NSAID Analgetika (Samtliga) Gabapentin Pregabalin Amitriptylin Buprenorfin Kodein ATC-kod M01A N02 N03AX12 N03AX16 N06AA09 N07BC01 R05DA04 Nämnare: Antal personer, under 50 års ålder, som genomgått laparaskopi under mätperioden på indikation dysmenorré/dyspareuni/smärta/endometrios och/eller fått en endo- NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS 13

5 Optimerad läkemedelsbehandling innan laparaskopi metriosdiagnos i samband med ingreppet. Endast patientens första sådant laparaskopitillfälle under mätperioden inkluderas i analysen. Med laparaskopi avses: Åtgärd Laparaskopi Laparoskopisk biopsi av peritoneum Laparoskopisk exstirpation eller destruktion av förändring i peritoneum Annan laparoskopisk exstirpation av förändring i peritoneum (i) Laparoskopisk adherenslösning i bukhålan Annan laparoskopisk incision eller biopsi av ovarium (i) Laparoskopisk enukleation av ovarialcysta Laparoskopisk fenestrering av ovarialcysta Laparoskopisk destruktion av förändring i ovarium Annan laparoskopisk enukleation eller destruktion av förändring i ovarium (i) Laparoskopisk resektion av ovarium Laparoskopisk unilateral ooforektomi Laparoskopisk bilateral ooforektomi Laparoskopisk unilateral salpingo-ooforektomi Laparoskopisk bilateral salpingo-ooforektomi Laparoskopisk ovariolys Laparoskopisk tubarresektion Laparoskopisk salpingektomi Laparoskopisk biopsi av uterus eller parametrium KVÅ-kod JAH01 JAL01 JAL21 JAL97 JAP01 LAB97 LAC01 LAC11 LAC21 LAC97 LAD01 LAE11 LAE21 LAF01 LAF11 LAG01 LBD01 LBE01 LCA01 Med indikation endometrios/dyspareuni/dysmenorré/smärta avses: Indikation Diagnoskod ICD 10 Endometrios Dyspareuni N94.1 Dysmenorré, primär N94.4 Dysmenorré, sekundär N94.5 Dysmenorré, ospecificerad N94.6 Icke specificerat tillstånd som har samband med de kvinnliga könsorganen och menstruationscykeln Smärtor i bäcken och bäckenbotten N80 (exklusive N80.0) N94.9 R10.2 14 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS

5 Optimerad läkemedelsbehandling innan laparaskopi Smärtor i andra delar av bukens nedre del Andra och icke specificerade smärtor i buken R10.3 R10.4 Med diagnos endometrios avses: Diagnos i GynOp Diagnoskod ICD 10 Endometrios N80 (exklusive N80.0) Den geografiska fördelningen görs bäst utifrån patienternas hemortslandsting. Det innebär att även vård på sjukhus i annat landsting redovisas på hemortslandstinget. Läkemedelsregistret (data om läkemedelsuttag), GynOpregistret (kirurgidata samt indikationsdata). Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland. Ålder Täckningsgraden i GynOp för laparoskopiska åtgärder. Minskad sannolikhet för akuta operationer att registreras i GynOp. Ettårsuttag av hormoner inkluderas inte i analysen. Potentiella felkällor: Felrapportering av indikationer i GynOp. Diagnosen endometrios sätts efter och inte i samband med operationstillfället. Patientens följsamhet till läkemedelsbehandlingen. Kunskapsbaserad vård, säker vård, effektiv vård. 6.1 Antal kirurgiska åtgärder vid endometrios per operatör Antalet kirurgiska åtgärder vid endometrios per operatör, median. Indikatorns syfte är att spegla endometriosvårdens kirurgiska kvalitet. Kirurgiska åtgärder kan bidra till minskad smärta och ökad livskvalitet. Men kirurgi är förenat med vissa risker och ska tillämpas först när effekten av hormonell behandling i kombination med andra farmakologiska och icke-farmakologiska behandlingar inte är tillräcklig. Vid endometrioskirurgi behövs god erfarenhet av liknande ingrepp. Resultatet av en operation förväntas bli bättre och riskerna för komplikationer mindre om den utförts av en person med betydande erfarenhet av endometrioskirurgi. Högt medianvärde eftersträvas. Nationell målnivå under utredning. Processmått Datakälla finns, kontinuerlig insamling. Steg 1: Utgångspunkten är enskilda operatörer verksamma inom endometrioskirurgi under mätåret. Med endometrioskirurgi avses någon av åtgärderna i tabellen nedan i kombination med indikation, alternativt diagnos, endometrios i samband med operation. Åtgärdskategori Biopsi av ovarium, Laparoskopisk biopsi av ovarium Enukleation av ovarialcysta, Laparoskopisk enukleation av KVÅ-kod LAB10, LAB11 LAC00, LAC01, LAC11, LAC20, LAC21, LAC96, NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS 15

6.1 Antal kirurgiska åtgärder vid endometrios per operatör ovarialcysta, Laparoskopisk fenestrering av ovarialcysta, Destruktion av förändring i ovarium, Laparoskopisk destruktion av förändring i ovarium, Annan enukleation eller destruktion av förändring i ovarium (i) Annan laparoskopisk enukleation eller destruktion av förändring i ovarium (i) Resektion av ovarium, Laparoskopisk resektion av ovarium Unilateral ooforektomi, Laparoskopisk unilateral ooforektomi, Bilateral ooforektomi, Laparoskopisk bilateral ooforektomi Unilateral salpingo-ooforektomi, Laparoskopisk unilateral salpingo-ooforektomi, Bilateral salpingo-ooforektomi, Laparoskopisk bilateral salpingoooforektomi LAC97 LAD00, LAD01 LAE10, LAE11, LAE20, LAE21 LAF00, LAF01, LAF10, LAF11 Ovariolys, Laparoskopisk ovariolys Biopsi av äggledare, Laparoskopisk biopsi av äggledare Tubarresektion, Laparoskopisk tubarresektion Salpingektomi, Laparoskopisk salpingektomi Genomspolning av äggledare, Laparoskopisk genomspolning av äggledare, Salpingolys, Laparoskopisk salpingolys, Salpingostomi, Laparoskopisk salpingostomi Hysterektomi, Total laparoskopisk hysterektomi, Laparoskopisk hysterektomi, Vaginal hysterektomi, Laparoskopiskt assisterad vaginal hysterektomi LAG00, LAG01 LBB00, LBB01 LBD00, LBD01 LBE00, LBE01 LBF00, LBF01, LBF30, LBF31, LBF50, LBF51 LCD00, LCD01, LCD04, LCD10, LCD11 Exstirpation eller destruktion av förändring i peritoneum, Laparoskopisk exstirpation eller destruktion av förändring i peritoneum, JAL20, JAL21 Adherenslösning i bukhålan, Laparoskopisk adherenslösning i JAP00, JAP01 16 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS

6.1 Antal kirurgiska åtgärder vid endometrios per operatör bukhålan Med endometrios avses: Diagnos i GynOp Diagnoskod ICD 10 Endometrios N80 (exklusive N80.0) Steg 2: Operatörernas erfarenhet de senaste fem åren Därefter beräknas antalet ingrepp per operatör de senaste fem åren, inklusive mätåret. Både huvudoperatör och assisterande operatör ingår i analysen. Steg 3: Beräkning av median Slutligen beräknas landstingens operationer per operatör som ett medianvärde under de fem senaste åren inklusive mätåret. Endast elektiva ingrepp ingår i analysen. Median är att föredra eftersom det inte påverkas i samma utsträckning av extremvärden som ett medelvärde. Den geografiska fördelningen görs bäst utifrån produktionslandsting, d.v.s. där operationerna utfördes. GynOp-registret Riket, produktionslandsting. Uppdelning i grupper inte aktuellt. Täckningsgraden i GynOp för indikatorns samtliga variabler. Minskad sannolikhet för akuta operationer att registreras i GynOp. Potentiell felkälla: Diagnosen endometrios sätts efter och inte i samband med operationstillfället. Kunskapsbaserad vård, säker vård. 6.2 Upplevelse av operationsresultat efter kirurgi Andelen av de personer som har genomgått elektiv endometrioskirurgi, som efter 12 månader uppger att deras tillstånd blivit Förbättrat eller Mycket förbättrat till följd av behandlingen. Indikatorns syfte är att spegla resultatet av endometrioskirurgi ur ett patientperspektiv. Kirurgiska åtgärder kan bidra till minskad smärta och ökad livskvalitet. En uppföljningsenkät skickas till alla patienter ett år efter behandlingen, för att bland annat undersöka om patienten upplever förbättring till följd av ingreppet. Hög andel eftersträvas. Nationell målnivå under utredning. Resultatmått Datakälla finns, kontinuerlig insamling. Frågan som ställs i uppföljningsenkäten lyder: Vad anser du om operationsresultatet så här långt? Mitt tillstånd är: Mycket förbättrat/förbättrat/oförändrat/försämrat/mycket försämrat. Täljare: Antal personer enligt nämnarens definition (se nedan) som i uppföljningsenkäten 12 månader efter ingreppet har angivit att deras tillstånd blivit Förbättrat eller Mycket förbättrat till följd av behandlingen. Nämnare: Antal personer som under mätperioden genomgått elektiv endometrioskirurgi, samt har besvarat uppföljningsenkäten NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS 17

6.2 Upplevelse av operationsresultat efter kirurgi 12 månader efter ingreppet. Med endometrioskirurgi avses någon av åtgärderna i tabellen nedan i kombination med indikation, alternativt diagnos, endometrios i samband med operation. Åtgärdskategori Biopsi av ovarium, Laparoskopisk biopsi av ovarium Enukleation av ovarialcysta, Laparoskopisk enukleation av ovarialcysta, Laparoskopisk fenestrering av ovarialcysta, Destruktion av förändring i ovarium, Laparoskopisk destruktion av förändring i ovarium, Annan enukleation eller destruktion av förändring i ovarium (i) Annan laparoskopisk enukleation eller destruktion av förändring i ovarium (i) Resektion av ovarium, Laparoskopisk resektion av ovarium Unilateral ooforektomi, Laparoskopisk unilateral ooforektomi, Bilateral ooforektomi, Laparoskopisk bilateral ooforektomi Unilateral salpingo-ooforektomi, Laparoskopisk unilateral salpingo-ooforektomi, Bilateral salpingo-ooforektomi, Laparoskopisk bilateral salpingoooforektomi KVÅ-kod LAB10, LAB11 LAC00, LAC01, LAC11, LAC20, LAC21, LAC96, LAC97 LAD00, LAD01 LAE10, LAE11, LAE20, LAE21 LAF00, LAF01, LAF10, LAF11 Ovariolys, Laparoskopisk ovariolys Biopsi av äggledare, Laparoskopisk biopsi av äggledare Tubarresektion, Laparoskopisk tubarresektion Salpingektomi, Laparoskopisk salpingektomi Genomspolning av äggledare, Laparoskopisk genomspolning av äggledare, Salpingolys, Laparoskopisk salpingolys, Salpingostomi, Laparoskopisk salpingostomi Hysterektomi, Total laparoskopisk hysterektomi, Laparoskopisk hysterektomi, Vaginal hysterektomi, Laparoskopiskt assisterad vaginal LAG00, LAG01 LBB00, LBB01 LBD00, LBD01 LBE00, LBE01 LBF00, LBF01, LBF30, LBF31, LBF50, LBF51 LCD00, LCD01, LCD04, LCD10, LCD11 18 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS

6.2 Upplevelse av operationsresultat efter kirurgi hysterektomi Exstirpation eller destruktion av förändring i peritoneum, Laparoskopisk exstirpation eller destruktion av förändring i peritoneum, JAL20, JAL21 Adherenslösning i bukhålan, Laparoskopisk adherenslösning i bukhålan JAP00, JAP01 Med endometrios avses: Diagnos i GynOp Diagnoskod ICD 10 Endometrios N80 (exklusive N80.0) Alla åldrar ingår i jämförelsen. Den geografiska fördelningen görs bäst utifrån patienternas hemortslandsting. Det innebär att även vård på sjukhus i annat landsting redovisas på hemortslandstinget. GynOp-registret Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland. Ålder Täckningsgraden i GynOp för indikatorns samtliga variabler. Svårighet att särskilja effekter från kirurgi med effekter från eventuell samtida läkemedelsbehandling. Patienter som opereras mer än en gång inom en ettårsperiod får endast uppföljningsenkät ett år efter den sista operationen och därför kan endast denna operation och enkät inkluderas i analysen. Potentiella felkällor: Svarsfrekvensen i uppföljningsenkäten. Diagnosen endometrios sätts efter och inte i samband med operationstillfället. Kunskapsbaserad vård, individanpassad vård. 7.1 Andel uppföljda 2-4 månader efter kirurgi Andelen av de genomförda endometrioskirurgiska operationer där patienten har följts upp av öppenvården 2-4 månader efter ingreppet. Indikatorns syfte är att spegla endometriosvårdens kvalitet ur ett uppföljningsperspektiv. En alltför sen uppföljning efter en kirurgisk insats riskerar att leda till en onödigt lång period med en icke-fungerande eller otillräcklig behandling. Vid misstänkt eller verifierad endometrios ger uppföljning ca 3 månader efter kirurgi ökad trygghet för patienten, samt bättre möjlighet till optimerad behandling. Således minskar risken för framtida akuta vårdkontakter. Med följsamhet till det rekommenderade uppföljningsintervallet minskar även risken för överbehandling, eftersom effekten av behandlingen inte döms ut i ett för tidigt skede. Hög andel eftersträvas. Nationell målnivå under utredning. Processmått Datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal operationer enligt nämnarens definition (se nedan) där patienten haft ett besök inom den specialiserade öppenvår- NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS 19

7.1 Andel uppföljda 2-4 månader efter kirurgi den 2-4 månader efter endometrioskirurgi. Nämnare: Antal endometrioskirurgiska operationer under mätperioden. Patienten ska vara vid liv 4 månader efter ingreppet. Med endometrioskirurgi avses någon av åtgärderna i tabellen nedan i kombination med indikation, alternativt diagnos, endometrios i samband med operation. Åtgärdskategori Biopsi av ovarium, Laparoskopisk biopsi av ovarium Enukleation av ovarialcysta, Laparoskopisk enukleation av ovarialcysta, Laparoskopisk fenestrering av ovarialcysta, Destruktion av förändring i ovarium, Laparoskopisk destruktion av förändring i ovarium, Annan enukleation eller destruktion av förändring i ovarium (i) Annan laparoskopisk enukleation eller destruktion av förändring i ovarium (i) Resektion av ovarium, Laparoskopisk resektion av ovarium Unilateral ooforektomi, Laparoskopisk unilateral ooforektomi, Bilateral ooforektomi, Laparoskopisk bilateral ooforektomi Unilateral salpingo-ooforektomi, Laparoskopisk unilateral salpingo-ooforektomi, Bilateral salpingo-ooforektomi, Laparoskopisk bilateral salpingoooforektomi KVÅ-kod LAB10, LAB11 LAC00, LAC01, LAC11, LAC20, LAC21, LAC96, LAC97 LAD00, LAD01 LAE10, LAE11, LAE20, LAE21 LAF00, LAF01, LAF10, LAF11 Ovariolys, Laparoskopisk ovariolys Biopsi av äggledare, Laparoskopisk biopsi av äggledare Tubarresektion, Laparoskopisk tubarresektion Salpingektomi, Laparoskopisk salpingektomi Genomspolning av äggledare, Laparoskopisk genomspolning av äggledare, Salpingolys, Laparoskopisk salpingolys, Salpingostomi, Laparoskopisk salpingostomi Hysterektomi, LAG00, LAG01 LBB00, LBB01 LBD00, LBD01 LBE00, LBE01 LBF00, LBF01, LBF30, LBF31, LBF50, LBF51 LCD00, LCD01, LCD04, 20 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS

7.1 Andel uppföljda 2-4 månader efter kirurgi Total laparoskopisk hysterektomi, Laparoskopisk hysterektomi, Vaginal hysterektomi, Laparoskopiskt assisterad vaginal hysterektomi LCD10, LCD11 Exstirpation eller destruktion av förändring i peritoneum, Laparoskopisk exstirpation eller destruktion av förändring i peritoneum, JAL20, JAL21 Adherenslösning i bukhålan, Laparoskopisk adherenslösning i bukhålan JAP00, JAP01 Med endometrios avses: Huvud- eller bidiagnos Diagnoskod ICD 10 Endometrios N80 (exklusive N80.0) Personer upp till 52 års ålder ingår i jämförelsen. Den geografiska fördelningen görs bäst utifrån patienternas hemortslandsting. Det innebär att även vård på sjukhus i annat landsting redovisas på hemortslandstinget. Socialstyrelsens patientregister uppgifter om uppföljning. GynOp-registret uppgifter om endometrioskirurgi samt indikation/diagnos. Riket, landsting, utbildningsnivå, födelseland. Ålder Täckningsgraden i GynOp för indikation/diagnos endometrios, samt kirurgiska åtgärder. Minskad sannolikhet för akuta operationer att registreras i GynOp. Besök hos barnmorska samt primärvårdskontakter registreras inte i Patientregistret. Potentiella felkällor: Besök hos gynekolog syns inte specifikt i Patientregistret, därav risk för att andra typer av vårdbesök inkluderas. Uppföljning hos privata aktörer redovisas inte alltid i Patientregistret. Kunskapsbaserad vård, säker vård, individanpassad vård, tillgänglig vård. 7.2 Rutin för uppföljning efter kirurgi, nyinsatt eller ändrad hormonell behandling Andelen av kvinnoklinikerna som har rutin att följa upp personer med misstänkt eller verifierad endometrios efter kirurgi, samt nyinsatt eller ändrad hormonell behandling. Indikatorns syfte är att spegla endometriosvårdens kvalitet ur ett uppföljningsperspektiv. En alltför sen uppföljning efter en medicinsk insats riskerar att leda till en onödigt lång period med en icke-fungerande eller otillräcklig behandling. Vid misstänkt eller verifierad endometrios ger uppföljning ca 3 månader efter kirurgi, eller nyinsatt eller ändrad medicinering med hormoner, ökad trygghet för patienten, samt bättre möjlighet till optimerad behandling. Således minskar risken för framtida akuta vårdkontakter. Med följsamhet till det rekommenderade uppföljningsintervallet minskar även risken för överbehandling, eftersom effekten av behandlingen inte döms ut i ett för tidigt skede. Hög andel eftersträvas. Nationell målnivå under utredning. NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS 21

7.2 Rutin för uppföljning efter kirurgi, nyinsatt eller ändrad hormonell behandling Strukturmått Datakälla finns inte. Enkät till kvinnokliniker. Utvecklingsindikator. Täljare: Antal kvinnokliniker med uppföljning 2-4 månader efter kirurgi, nyinsatt eller ändrad hormonell behandling. Nämnare: Totalt antal responderande kvinnokliniker. Enkätfråga riktad till endometriosansvarig läkare (1:a hand), alternativt verksamhetschef (2:a hand): Vid misstänkt eller verifierad endometrios; Har ni uppföljning av barnmorska, sjuksköterska eller läkare 2-4 månader efter 1) Kirurgisk behandling? 2) Nyinsatt/ändrad hormonell behandling? Svarsalternativ (för respektive fråga): Ja; Nej Resultaten för de två måtten redovisas var för sig. Enkät till samtliga kvinnokliniker. Riket, landsting. Uppdelning i grupper inte aktuellt. Potentiella felkällor: Låg svarsfrekvens på enkät till klinikerna. Respondent som inte är kunnig inom verksamhetens rutiner (låg risk, eftersom respondenten har valts ut att kunna besvara frågan). Kunskapsbaserad vård, säker vård, individanpassad vård, tillgänglig vård. 8 Tillräcklig tillgång till smärtspecialist Andelen av kvinnoklinikerna som upplever att de har tillräcklig tillgång till smärtspecialist, med kompetens inom bedömning och behandling av smärta hos personer med endometrios. Indikatorns syfte är att spegla endometriosvårdens kvalitet ur ett tillgänglighetsperspektiv. En klinik kan ha tillgång till specialistkompetens men ändå anse tillgången vara otillräcklig utifrån klinikens enskilda behov. En del personer med endometrios utvecklar ett kroniskt smärtsyndrom. Följdsymtom är bland annat sömnstörning, energibrist, bristande koncentration och svårigheter att arbeta, studera och delta i sociala aktiviteter. En rationell och individanpassad smärtlindring är därför viktig för dessa individer. En konsulterande smärtspecialist kan medverka i behandlingen och göra en bedömning av hur och när användning av beroendeframkallande läkemedel ska användas, så att det utförs på ett säkert och effektivt sätt. Hög andel eftersträvas. Nationell målnivå under utredning. Strukturmått Datakälla finns inte. Enkät till kvinnokliniker. Utvecklingsindikator. Täljare: Antal kvinnokliniker som angivit att de har tillräcklig tillgång till smärtspecialist med kompetens inom området smärta hos personer med endometrios. Nämnare: Totalt antal responderande kvinnokliniker. Enkätfråga riktad till endometriosansvarig läkare (1:a hand), alternativt verksamhetschef (2:a hand): 22 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS

8 Tillräcklig tillgång till smärtspecialist Upplever ni att er klinik har tillräcklig tillgång till smärtspecialist (vid egen klinik eller utanför egen klinik) med kompetens att behandla smärta hos endometriospatienter? Svarsalternativ: Ja, vid egen klinik; Ja, vid annan klinik; Nej; Vet inte Enkät till samtliga kvinnokliniker. Riket, landsting. Uppdelning i grupper inte aktuellt. Potentiella felkällor: Låg svarsfrekvens på enkät till klinikerna. Respondent som inte är kunnig inom strukturen för verksamheten (låg risk, eftersom respondenten är utvald för att kunna besvara frågan). Kunskapsbaserad vård, individanpassad vård, tillgänglig vård. 9 Tillräcklig tillgång till uroterapi Andelen av kvinnoklinkerna som upplever att de har tillräcklig tillgång till uroterapi, med personal kompetent inom bedömning och behandling av blåsbesvär hos personer med endometrios. Indikatorns syfte är att spegla endometriosvårdens kvalitet ur ett tillgänglighetsperspektiv. En klinik kan ha tillgång till specialistkompetens men ändå anse tillgången vara otillräcklig utifrån klinikens enskilda behov. Blåsrelaterade besvär som smärta, svårighet att tömma urinblåsan och trängningar är vanligt hos personer med endometrios. Uroterapi är en samlad benämning för olika åtgärder riktade mot besvär i de nedre urinvägarna. Åtgärderna kan bestå av bäckenbottenträning, urinblåseträning, urodynamisk undersökning och ren intermittent kateterisering (RIK). Uroterapi kan leda till symtomlindring, minskad blåsdysfunktion och ökad livskvalitet. Åtgärden innebär även minskad risk för skador på urinblåsan. Hög andel eftersträvas. Nationell målnivå under utredning. Strukturmått Datakälla finns inte. Enkät till kvinnokliniker. Utvecklingsindikator. Täljare: Antal kvinnokliniker som angivit att de har tillräcklig tillgång till uroterapi, med personal kompetent inom området blåsbesvär hos personer med endometrios. Nämnare: Totalt antal responderande kvinnokliniker. Enkätfråga riktad till endometriosansvarig läkare (1:a hand), alternativt verksamhetschef (2:a hand): Upplever ni att er klinik har tillräcklig tillgång till uroterapi (vid egen klinik eller utanför egen klinik) med personal kompetent att behandla blåsbesvär hos endometriospatienter? Svarsalternativ: Ja, vid egen klinik; Ja, vid annan klinik; Nej; Vet inte Enkät till samtliga kvinnokliniker. Riket, landsting. Uppdelning i grupper inte aktuellt. Potentiella felkällor: Låg svarsfrekvens på enkät till klinikerna. Respondent som inte är kunnig inom strukturen för verksamheten NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS 23

9 Tillräcklig tillgång till uroterapi (låg risk, eftersom respondenten är utvald för att kunna besvara frågan). Kunskapsbaserad vård, säker vård, individanpassad vård, tillgänglig vård. 10 Tillgång till multiprofessionella team Andelen av kvinnoklinikerna som har tillgång till multiprofessionella endometriosteam. Indikatorns syfte är att spegla endometriosvårdens kvalitet ur ett tillgänglighets- och behandlingsperspektiv. Personer med endometrios kan ha särskilt behov av stöd i form av mer omfattande vårdkontakter, exempelvis på grund av att sjukdomen eller symtomen är svårbehandlade. Ett multiprofessionellt team innebär att olika professioner samverkar tillsammans kring en patient för att kunna erbjuda mer samlade, specialiserade och individuellt anpassade vårdinsatser. Teamet kan exempelvis bemannas med gynekolog, sjuksköterska/barnmorska, smärtläkare, kurator och fysioterapeut. Åtgärden ökar förutsättningarna för optimerad behandling och kan leda till minskad oro, ökad funktionsförmåga och ökad livskvalitet, samt minskat behov av akuta vårdbesök. Hög andel eftersträvas. Nationell målnivå under utredning. Strukturmått Datakälla finns inte. Enkät till kvinnokliniker. Utvecklingsindikator. Täljare: Antal kvinnokliniker med tillgång till multiprofessionella team som bemannas med gynekolog, sjuksköterska/barnmorska, smärtläkare, kurator och fysioterapeut. Nämnare: Totalt antal responderande kvinnokliniker. Enkätfrågor riktade till endometriosansvarig läkare (1:a hand), alternativt verksamhetschef (2:a hand): Fråga 1: Har er klinik tillgång till ett multiprofessionellt endometriosteam? Svarsalternativ fråga 1: Ja; Nej; Vet inte Fråga 2: Om ja, kryssa i vilka professioner som ingår i teamet Svarsalternativ fråga 2: Gynekolog, sjuksköterska/barnmorska, smärtläkare, kurator, fysioterapeut. Annat (fritext) Enkät till samtliga kvinnokliniker. Riket, landsting. Uppdelning i grupper inte aktuellt. Potentiella felkällor: Låg svarsfrekvens i enkäten. Respondent som inte är kunnig inom strukturen för verksamheten (låg risk, eftersom respondenten är utvald för att kunna besvara frågan). Kunskapsbaserad vård, individanpassad vård, tillgänglig vård. 11 Tillgång till sexologiskt kompetent behandlare Andelen av kvinnoklinikerna som har tillgång till sexologiskt kompetent behandlare. Indikatorns syfte är att spegla endometriosvårdens kvalitet ur ett 24 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS

11 Tillgång till sexologiskt kompetent behandlare tillgänglighetsperspektiv. Vid endometrios är djup samlagssmärta ett vanligt symtom som kan påverka den sexuella funktionen negativt. Smärta kan innebära en risk för utveckling av rädsla och undvikande beteende. En förutsättning för att personer med endometrios ska kunna nå en bra sexuell hälsa är att bota eller minska samlagssmärtan. Konsultation av sexologiskt kompetent behandlare innebär bedömning och behandling enskilt eller tillsammans med partnern. Åtgärden är ett viktigt inslag i behandlingen av endometrios, eftersom det kan leda till förbättrad sexuell funktion och ökad livskvalitet. Hög andel eftersträvas. Nationell målnivå under utredning. Strukturmått Datakälla finns inte. Enkät till kvinnokliniker. Utvecklingsindikator. Täljare: Antal kvinnokliniker som angivit att de har tillgång till sexologiskt kompetent behandlare med kunskap om sexuell dysfunktion hos personer med endometrios. Nämnare: Totalt antal responderande kvinnokliniker. Enkätfråga riktad till endometriosansvarig läkare (1:a hand), alternativt verksamhetschef (2:a hand): Fråga 1: Har er klinik tillgång till sexologiskt kompetent behandlare(vid egen klinik eller utanför egen klinik) med kompetens att behandla sexuell dysfunktion hos endometriospatienter? Svarsalternativ fråga 1: Ja, vid egen klinik; Ja, vid annan klinik; Nej; Vet inte Fråga 2 (fritextsvar): Om ja: Vilken slags utbildning inom området har behandlaren? Enkät till samtliga kvinnokliniker. Riket, landsting. Uppdelning i grupper inte aktuellt. Potentiella felkällor: Låg svarsfrekvens på enkät till klinikerna. Respondent som inte är kunnig inom strukturen för verksamheten (låg risk, eftersom respondenten är utvald för att kunna besvara frågan). Kunskapsbaserad vård, individanpassad vård, tillgänglig vård. 12 Tillgång till sjuksköterska eller barnmorska med kunskap om endometrios Andelen av kvinnoklinikerna som har tillgång till sjuksköterska eller barnmorska med kunskap om endometrios. Indikatorns syfte är att spegla endometriosvårdens kvalitet ur ett tillgänglighetsperspektiv. Personer med endometrios kan ha behov av stöd i större eller mindre omfattning under olika perioder av sin sjukdom. En sjuksköterska eller barnmorska med kunskap om endometrios kan, förutom att ge stöd och råd, vara länken till övriga professioner i endometriosteamet. En sjuksköterska eller barnmorska kan även planera för uppföljning och eventuella fortsatta vårdkontakter utifrån den enskilda patientens behov. Åtgärden kan leda till minskad oro och ökad livskvalitet, samt minskat behov av akuta vårdbesök. Hög andel eftersträvas. Nationell målnivå under utredning. Strukturmått NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS 25

12 Tillgång till sjuksköterska eller barnmorska med kunskap om endometrios Datakälla finns inte. Enkät till kvinnokliniker. Utvecklingsindikator. Täljare: Antal kvinnokliniker som angivit att de har tillgång till sjuksköterska eller barnmorska med kunskap om endometrios. Nämnare: Totalt antal responderande kvinnokliniker. Enkätfråga riktad till endometriosansvarig läkare (1:a hand), alternativt verksamhetschef (2:a hand): Fråga 1: Har er klinik tillgång till sjuksköterska eller barnmorska med kunskap om endometrios? Svarsalternativ fråga 1: Ja; Nej Fråga 2: Om ja: Kryssa i vilken slags utbildning personen har. Svarsalternativ fråga 2: Extern kurs; Intern kurs; Ingen utbildning Fråga 3 (fritextsvar): Hur många timmar per vecka finns resursen tillgänglig? Enkät till samtliga kvinnokliniker. Riket, landsting. Uppdelning i grupper inte aktuellt. Potentiella felkällor: Låg svarsfrekvens på enkät till klinikerna. Respondent som inte är kunnig inom strukturen för verksamheten (låg risk, eftersom respondenten är utvald för att kunna besvara frågan). Kunskapsbaserad vård, individanpassad vård, tillgänglig vård 13 Bedömning av livskvalitet med formuläret EHP30 Andelen av kvinnoklinikerna som använder det validerade formuläret EHP30 för att mäta livskvalitet hos personer med endometrios. Indikatorns syfte är att spegla endometriosvårdens kvalitet ur ett patientperspektiv. Livskvalitet är ett samlat mått på hur en person upplever sin livssituation och detta kan mätas med hjälp av enkäter. Endometriosis Health Profile (EHP30) är en validerad endometriosspecifik enkät som finns i svensk översättning. EHP30 är känslig för förändring och kan användas för att utvärdera hur enskilda patienter upplever effekten av olika vårdinsatser. Åtgärden leder till en ökad förutsättning att följa förändring av livskvalitet och innebär dessutom ökad patientdelaktighet. EHP30 kan också användas för kvalitetssäkring av den vård som ges, vilket i sin tur kan användas för att utveckla och förbättra verksamheten. Hög andel eftersträvas. Nationell målnivå under utredning. Strukturmått Datakälla finns inte. Enkät till kvinnokliniker. Utvecklingsindikator. Täljare: Antal kvinnokliniker som angivit att de använder formuläret EHP30 för att mäta livskvalitet hos personer med endometrios. Nämnare: Totalt antal responderande kvinnokliniker. Enkätfråga riktad till endometriosansvarig läkare (1:a hand), alternativt verksamhetschef (2:a hand): Fråga: Använder er klinik formuläret EHP30 för att mäta 26 NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS

13 Bedömning av livskvalitet med formuläret EHP30 livskvaliteten hos patienter med endometrios? Svarsalternativ: Ja; Nej Enkät till samtliga kvinnokliniker. Riket, landsting. Uppdelning i grupper inte aktuellt. Potentiella felkällor: Låg svarsfrekvens på enkät till klinikerna. Respondent som inte är kunnig inom verksamhetens rutiner (låg risk, eftersom respondenten är utvald för att kunna besvara frågan). Kunskapsbaserad vård, individanpassad vård. 14 Individanpassad fysisk aktivitet Andelen av kvinnoklinikerna som erbjuder individanpassad fysisk aktivitet till personer med endometrios och smärta. Indikatorns syfte är att spegla endometriosvårdens kvalitet ur ett behandlingsperspektiv. Hos personer med återkommande smärta är det vanligt att ändra sitt beteende genom ökad kroppsspänning, anpassad hållning och förändrad aktivitetsnivå, vilket i sin tur kan leda till smärta från omkringliggande strukturer. Fysioterapeuter och annan legitimerad vårdpersonal har länge rekommenderat fysisk aktivitet som prevention och rehabiliterande åtgärd. Minst 30 minuters fysisk aktivitet ger frisättning av endorfiner som i sin tur kan ge en smärtlindrande effekt. Individanpassad fysisk aktivitet är riskfritt att rekommendera till personer med endometrios, förutsatt att personen får individuell handledning och uppföljning av utbildad personal. Individanpassad fysisk aktivitet kan ske på flera sätt, som exempelvis genom rådgivande samtal, instruktion av övningar och träningsprogram med uppföljning. Åtgärden möjliggör egenvård och leder till minskad smärta, bättre funktionsförmåga och ökad livskvalitet. Hög andel eftersträvas. Nationell målnivå under utredning. Strukturmått Datakälla finns inte. Enkät till kvinnokliniker. Utvecklingsindikator. Täljare: Antal kvinnokliniker som angivit att de erbjuder individanpassad fysisk aktivitet till personer med endometrios och smärta. Nämnare: Totalt antal responderande kvinnokliniker. Enkätfråga riktad till endometriosansvarig läkare (1:a hand), alternativt verksamhetschef (2:a hand): Fråga: Brukar ni erbjuda individanpassad fysisk aktivitet till patienter med endometrios och smärta? Svarsalternativ: Ja regelbundet; Ja, ibland; Nej; Vet inte Enkät till samtliga kvinnokliniker. Riket, landsting. Uppdelning i grupper inte aktuellt. Potentiella felkällor: Låg svarsfrekvens på enkät till klinikerna. Respondent som inte är kunnig inom verksamhetens rutiner (låg NATIONELLA RIKTLINJER FÖR VÅRD VID ENDOMETRIOS 27