När demenssjukdomen skiljde oss åt anhörigas perspektiv

När demenssjukdomen skiljde oss åt anhörigas perspektiv - En litteraturstudie Separation caused by dementia relatives perspectives - A literature review Marion Johansson Åsa Johansson Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå/15 hp Handledare: Ingrid Andersson Examinerande lärare: Carina Bååth, Inger Johansson Datum: 161104

SAMMANFATTNING Titel: När demenssjukdomen skiljde oss åt anhörigas perspektiv - En litteraturstudie Separation caused by dementia relatives perspectives - A literature review Fakultet: Institution: Ämne: Kurs: Författare: Handledare: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institutionen för Hälsovetenskaper Omvårdnad Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Åsa Johansson Marion Johansson Ingrid Andersson Sidor: 24 Nyckelord: Demens, anhöriga, upplevelser, gruppboende. Introduktion Med ökande ålder ökar också antal personer med demens i befolkningen. Det gör att fler anhöriga får anta rollen som vårdare och ställs inför svåra beslut. När personen med demens flyttat till gruppboende är det viktigt att anhöriga också får stöd och hjälp då den nya situationen kan vara påfrestande för deras hälsa. Syftet var att belysa anhörigas upplevelse efter att en person med demenssjukdom flyttat till gruppboende. Metod Denna litteraturstudie utgick från Polit och Becks (2012) nio-stegsmodell. Artiklar söktes fram med hjälp av sökord i CINAHL och PubMed samt valda inklusions- och exklusionskriterier. Samtliga 13 artiklar kvalitetsgranskades enligt Forsberg och Wengströms (2013) granskningsmall. Databearbetning utgick från en tematisk analys för att bilda beskrivande teman. Resultat Fem teman sammanställdes som kopplades till anhörigas upplevelser: att våga släppa taget, att mista kontakten med personen med demens, att livet inte blir som planerat, att inte längre kunna vårda och att sakna stöd från andra. Slutsats Anhöriga känner ett behov av stöd och det är viktigt att sjuksköterskor uppmärksammar detta. Det är viktigt med förståelse från vårdpersonal för att anhöriga kan ha svårt att släppa sin roll som anhörigvårdare trots att personen med demens flyttat till gruppboende. Genom att delge kunskap om sjukdomen och flytten samt att finnas där som stöd till de anhöriga kan sjuksköterskan bidra till att förebygga ohälsa.

Innehållsförteckning INTRODUKTION... 4 DEMENSSJUKDOM... 4 OMVÅRDNAD VID DEMENS PÅ GRUPPBOENDE... 4 ANHÖRIGVÅRDARENS ROLL... 5 VÅRD OCH STÖD I HEMMET... 6 BESLUTET OM FLYTT TILL GRUPPBOENDE... 6 PROBLEMFORMULERING... 7 SYFTE... 7 METOD... 7 LITTERATURSÖKNING... 8 Urval 1... 9 Urval 2... 9 Urval 3... 9 DATABEARBETNING... 10 FORSKNINGSETISKA STÄLLNINGSTAGANDEN... 10 RESULTAT... 11 ATT VÅGA SLÄPPA TAGET... 11 ATT MISTA KONTAKTEN MED PERSONEN MED DEMENS... 12 ATT LIVET INTE BLIR SOM PLANERAT... 13 ATT INTE LÄNGRE KUNNA VÅRDA... 14 ATT SAKNA STÖD FRÅN ANDRA... 15 DISKUSSION... 16 RESULTATDISKUSSION... 16 METODDISKUSSION... 19 KLINISK BETYDELSE... 20 FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING... 20 SLUTSATS... 20 REFERENSLISTA... 21 BILAGA 1: Artikelmatris...

Introduktion Många äldre får problem med minnet, men glömska vid ökande ålder är inte detsamma som demenssjukdom (Lindqvist 2015). År 2012 uppskattades demenssjukdom omfatta 158 175 personer i Sverige men beräknas öka till omkring 230 000 personer år 2030. 45% av alla personer med demens i Sverige uppskattas bo på gruppboende (Socialstyrelsen 2014). Demenssjukdom Demens är en progredierande och obotlig sjukdom med en degenerativ utveckling där hjärnvävnaden bryts ner. Demens delas in efter primära och sekundära orsaker. Den primära demensen innefattar Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens, Lewy Body demens samt Parkinsons sjukdom med demens. Den sekundära demensen beror på till exempel alkoholeller drogmissbruk, vaskulära orsaker, vitaminbrist eller infektion (Ragneskog 2013). Vid demens kan minnessvårigheter yttra sig genom att hela händelser glöms bort, inte bara detaljerna. Demens kan leda till problem i vardagen till följd av nedsatt minnes- och tankeförmåga, personlighetsförändringar samt kommunikationsproblem (Skog 2012). Individen kan också drabbas av kraftig förvirring, afasi, agnosi, apraxi (Lindqvist 2015) samt beteendemässiga och psykiska symptom vid demens [BPSD] (Skog 2012). BPSD är ett samlingsnamn för olika beteenden som kan uppstå till följd av demens. Exempel på detta kan vara aggressivitet, oro och förvirring som kan yttra sig genom ett vandrande beteende, klösande, fysiskt och verbalt våld, skrik, gråt, skratt samt ilska. Dessa beteenden kan vara ett sätt för den demenssjuke personen att hantera sin nuvarande situation (Skog 2012). Symptomen vid demens gör att personer med demenssjukdom kan behöva bo på gruppboende (Socialstyrelsen 2014). Omvårdnad vid demens på gruppboende Gruppboende ingår enligt Skog (2012) i begreppet särskilt boende som är ett samlingsnamn för växelvård eller korttidsboende, gruppboende samt sjukhem. Enligt Ragneskog (2013) och Socialstyrelsen (2010) innebär ett gruppboende att de boende har var sin mindre lägenhet med plats för egna tillhörigheter. Lägenheterna har tillgång till gemensamma utrymmen så som kök, matsal och vardagsrum där de boende kan träffas. Personal finns tillgänglig dygnet runt och hjälper personen med demens med omvårdnaden. Socialstyrelsen (2010) skriver också att benämningen gruppboende fungerar som en synonym till begreppen särskilt boende eller demensboende och att dessa benämningar varierar mellan olika kommuner. I kontrast till detta finns också korttidsboende som Socialstyrelsen (2002) beskriver som ett tillfälligt boende inriktat på till exempel rehabilitering, eftervård, växelvård, vård i livets slut samt avlastning för anhöriga. Socialstyrelsen (2010) skriver att personcentrerad vård ökar individens självständighet och delaktighet. Detta innebär att personen hamnar i fokus istället för demenssjukdomen. Ser man på individen som en vanlig människa som drabbats av sjukdom som får hjärnan att fungera sämre eller som en människospillra, ett tomt skal? (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU] 2007, s. 6). Värdegrunden inom vård av äldre baseras på att individerna ska ha ett värdigt liv och ett gott välbefinnande, enligt 5 kap. 5 i Socialtjänstlagen (SFS 2001:453). Ett personcentrerat synsätt främjar den demenssjukes självbestämmande då personens åsikter, viljor och önskemål beaktas (SBU 2007). Den personcentrerade vården innebär att behandlingar och åtgärder utgår från individens egna värderingar, behov samt vilja. Vårdpersonalen tillvaratar de kunskaper som individen har och tillgodoser dennes behov, såväl fysiska som mentala. Det är också av vikt att personalen har Sida 4 av 28

ett gott bemötande och visar empati samt engagemang i individens vård (McCormack & McCance 2006). Då personen sätts i fokus läggs vikt vid de konsekvenser som beslut i omvårdnaden kan ha för de anhöriga. Anhörigas delaktighet är viktig för att personen med demens ska få en bättre livskvalitet (SBU 2007). En väl utförd omvårdnad bidrar också till att öka individens hälsa (Socialstyrelsen 2010). Travelbee (1971) skriver att omvårdnad innebär att sjuksköterskan hjälper dels individen och dennes familj men även samhället att bli medveten om och förebygga sjukdom och lidande samt att bibehålla högsta möjliga hälsa. Mellanmänskliga relationer är en viktig del i omvårdnaden och innebär att en relation stegvis byggs upp mellan sjuksköterskan och patienten. Sjuksköterskans uppgift är att hjälpa individen och dennes familj att hantera upplevelsen och finna mening i sjukdomen och lidandet. För att detta ska vara möjligt måste sjuksköterskan förstå hur individen och familjen ser på sjukdomen så att deras behov kan tillgodoses. Sjukdom, lidande och död är en del av livet som alla någon gång kommer möta och sjuksköterskan har en viktig roll för att ge det stöd som individen och familjen behöver (Travelbee 1971). Omvårdnad vid demenssjukdom beskrivs enligt SBU (2007) som ett sätt att kommunicera, stimulera till aktivitet, bibehålla personens funktioner, ge en trygg och stimulerande miljö samt stärka självkänslan hos individen. I omvårdnaden ingår, för sjuksköterskan, att fatta viktiga beslut om individens vård. Det är viktigt att besluten i så stor utsträckning som möjligt baseras på både individens vilja och önskemål samt på evidens. Anhörigvårdarens roll Anhöriga märker ofta tidigt att något har förändrats hos personen med demens. Det är ofta den kognitiva nedsättningen som märks först (Butcher et al. 2001; Robinson et al. 2005). Relationen mellan personen med demens och de anhöriga kan förändras när diagnosen ställs och detta medför att parterna måste acceptera att livet inte kommer bli som det varit (Skog 2012; Wolfs et al. 2012). Diagnosen kan hjälpa både de anhöriga och personen med demens att hantera situationen samt att de kan planera och förbereda sig inför kommande förändringar i deras liv (Wolfs et al. 2012). Anhöriga får en ny roll när demenssjukdomen drabbar en person som står dem nära och det innebär en omställning för de anhöriga då de ej har erfarenhet av vårdarrollen sedan tidigare. Den nya rollen innebär ett större ansvarsområde, till exempel där de tar hand om hushållet, förbereder måltider, handlar och samtidigt vårdar personen med demens (Lethin et al. 2016). I ett senare skede utökas ansvarsområdet till att innefatta personlig vård, till exempel hygien, på- och avklädning samt skötsel av medicin. Tecken på stress hos de anhöriga är vanligt då deras ansvarsområde utökas (Butcher et al. 2001) och många anhöriga känner sig ensamma och isolerade i den nya rollen som anhörigvårdare. En del anhöriga uppger att kontakt med släkt och vänner minskade när sjukdomen utvecklades (Lethin et al. 2016). Anhörigas känslor då någon nära insjuknar i demens kan beskrivas genom SOSsyndromet, som delas in i sorg, oro samt skuld. Sorg beskrivs som en förlust av sin friska partner eller närstående. Oro innebär ängslan kring sjukdomens utveckling och hur personen med demens påverkas av denna. Skuld kan uppstå då anhörigvårdaren inte längre räcker till och hjälp utifrån behövs på grund av till exempel tidsbrist eller orkeslöshet. Äktenskapslöften kan också bidra till skuldkänslor då den anhörige inte längre klarar av att ta hand om personen med demens (Lindqvist 2015). Den nya vårdarrollen kan vara tung för de anhöriga att bära och kan leda till såväl fysisk som psykisk påfrestning (SBU 2007; Skog 2012). Det är viktigt att de anhöriga får stöd och handledning från vårdpersonal då det höjer deras livskvalitet (SBU 2007). Sida 5 av 28

Vård och stöd i hemmet Enligt Skog (2012) går mycket tid åt till att ta hand om personen med demens då denne bor kvar i hemmet. Detta kan leda till nedsatt livskvalitet hos den anhörige och det är viktigt att de får den hjälp och stöd som behövs för att själva få avlastning. Ragneskog (2013) skriver att det idag är vanligt att personer med demens bor kvar i hemmet under en längre tid med stöd från anhöriga eller samhället. Exempel på stöd från samhället kan vara hemtjänst via kommun och privat sektor (Ragneskog 2013) eller gruppträffar och studiecirklar som ger ett större nätverk och stöd från andra i samma situation (Skog 2012). Anhöriga som vårdar en person med demens i hemmet kan känna frustration, sorg och förtvivlan över demenssjukdomens utveckling och hur det påverkar identiteten hos personen med demens. Anhörigvårdaren upplevde en avsaknad av stöd från personen med demens och detta bidrog till en ökad börda och risk för depression (Gillies 2011). Anhöriga kan ha svårt att acceptera att de behöver hjälp för att vårda personen med demens, vilket sänker känslan av självständighet och att vara oberoende. Det är vanligt att anhöriga avstår från hjälp då de ej vill vara en börda för någon annan. Anhöriga som fortfarande arbetar tvingas lämna personen med demens ensam hemma och detta bidrar till oro över personens säkerhet då den demenssjuke kan komma till skada (Lethin et al. 2016). Anhöriga uppgav att oron påverkade möjligheten att jobba och det skapade en ekonomisk osäkerhet (Park et al. 2004) samt en insikt om att situationen i hemmet var ohållbar (Lethin et al. 2016). Detta medförde tankar om att ansöka om ett nytt boende för personen med demens (Lethin et al. 2016). Personen som insjuknar i demens saknar ofta sjukdomsinsikt och har svårt att förstå varför hjälp behövs (Lindqvist 2015). Beslutet om flytt till gruppboende Beslut om boende beskrivs av anhöriga som svårt, tufft, förkrossande och hemskt. I samband med insikten om att en flytt kan bli nödvändig väcks känslor av skuld och ångest som kan lindras om stöd från familjen finns. Brist på hjälp från familjen och samhället eller att familjekonflikter uppstår kan påverka när och hur beslutet tas (Butcher et al. 2001). Enligt Park et al. (2004) kan orsaker till beslutet vara att den mentala och fysiska hälsan hos personen med demens förändras, den ekonomiska situationen och oron över säkerheten i hemmet. En annan orsak kan enligt Buhr et al. (2006) vara att personen är i behov av mer avancerad vård än den som kan ges i hemmet. Det första aktiva steget i beslutsprocessen är att ansöka om flytt till demensboende. Anhöriga kan då inse att vårdbehovet är större än den vård som de klarar att ge. Förväntningar om långa väntetider samt ökad stress och börda relaterat till minskad egentid kan också vara orsaker som ligger till grund för beslutet. Det kan vara svårt för anhöriga att fatta beslutet och känslor som skuld och sorg kan uppstå (Caldwell et al. 2014). När en plats erbjuds kan anhöriga känna sig överraskade och bli stressade över att ta beslutet om huruvida de ska ta platsen eller ej, medan andra känner lättnad. Anhöriga ansåg sig behöva mer tid för att ta beslutet då det handlar om en person som de har delat en stor del av sitt liv med. Många kände att de kunde vårda personen med demens kvar i hemmet lite längre (Kraijo et al. 2014). Argument emot flytt till demensboende kan vara att situationen i hemmet ännu är hanterbar, livskvaliteten hos personen med demens anses vara högre i hemmet samt att anhörigvårdaren anser sig ge bästa möjliga vård. Även personens vilja tas hänsyn till, bland annat genom att de anhöriga låter personen med demens bo en tid på korttidsboende innan den permanenta flytten (Caldwell et al. 2014). Sida 6 av 28

Problemformulering Det ställs höga krav på anhöriga som vårdar en person med demenssjukdom och det kan vara svårt för den anhörige att hantera den nya situationen då deras roll förändras. Det är svårt för en del anhöriga att ta emot hjälp från andra då de vårdar personen med demens i hemmet. Insikten av att inte längre kunna vårda personen gör att de tar beslutet om flytt till gruppboende. Omvårdnaden på gruppboendet syftar till att bevara personens funktioner och hälsa. För att detta ska vara möjligt måste de anhöriga involveras i omvårdnaden av personen med demens. Det är viktigt att anhöriga också får stöd och hjälp i samband med flytten till gruppboendet då den nya situationen kan vara påfrestande för deras hälsa. För att personalen ska kunna ge stöd till de anhöriga och förebygga ohälsa behöver de kunskap om anhörigas upplevelse efter flytten. Syfte Syftet med denna litteraturstudie var att belysa anhörigas upplevelse efter att en person med demenssjukdom flyttat till gruppboende. Metod Enligt Polit och Beck (2012) utgår en litteraturstudie från tidigare forskning inom ett valt område där forskningen kritiskt granskas och sammanställs för att skapa en bild av dagens forskningsläge. Denna studie utgick från Polit och Becks (2012) nio-stegsmodell för litteraturstudier (Figur 1). Figur 1. Nio-stegsmodell för litteraturstudier (Polit & Beck 2012). Fritt översatt. Sida 7 av 28

Litteratursökning I steg ett formuleras frågeställningar och fokus för studien fastställs (Polit & Beck 2012). I denna litteraturstudie valdes forskningsområde samt att ett syfte formulerades. En sökstrategi tas fram i steg två som innefattar vilka databaser och sökord som ska användas i studien (Polit & Beck 2012). Sökstrategin skapades med hjälp av databaser, sökord samt inklusions- och exklusionskriterier. Databassökningen utfördes i CINAHL och PubMed. I CINAHL användes sökord av typen Headings och i PubMed var sökorden av typen MeSH-termer. Inklusionskriterier som valdes var artiklar från 2002-01-01 till 2016-09- 30, skrivna på engelska samt att de var peer reviewed. Kriterierna lades till i sökningarna när kombinationer av sökord gjordes. Exklusionskriterier var litteraturstudier och kvantitativa studier. Exklusionerna gjordes manuellt under processens gång. I steg tre utförs databassökningarna med hjälp av valda sökord för att samla in data (Polit & Beck 2012). I CINAHL användes sökorden dementia, family, nursing homes, interpersonal relations, long term care, life experiences och caregivers. Separata sökningar på varje ord gjordes samt kombinationer med hjälp av ordet AND. Explode användes på de sökord där relevanta underkategorier fanns. Kombinationer som enbart gav dubbletter redovisades inte i tabell 1, dessa var dementia AND nursing homes AND life experiences (S1+S3+S6) och dementia AND long term care AND life experiences (S1+S5+S6). Tabell 1. Databassökning i CINAHL med urval. Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 CINAHL S1 Dementia+ 38 662 S2 Family+ 118 771 S3 Nursinghomes+ 18 168 S4 Interpersonal relations+ 159 003 S5 Long term care 17 772 S6 Life experiences+ 19 507 S7 Caregivers 18 740 S1+S2 1 859 S1+S2+S3 176 23 7 7 S1+S2+S5 154 6 (8) 4 4 S1+S3 1 723 S1+S3+S4 231 1 (9) 1 1 S1+S3+S7 158 3 (18) 0 S1+S5 1 180 S1+S5+S7 142 1 (12) 0 Summa 34 12 12 ( )=borträknade interna dubbletter. + visar att Explode använts. I PubMed användes sökorden dementia, family, nursing homes, interpersonal relations, long-term care, life change events och caregivers. Då sökordet life experiences inte fanns i PubMed valdes istället sökordet life change events som hade liknande betydelse. Orden söktes separat samt i kombination med hjälp av ordet AND. Kombinationen dementia AND nursing homes AND interpersonal relations (S1+S3+S4) gav endast externa dubbletter och redovisades ej i tabell 2. Sida 8 av 28

Tabell 2. Databassökning i PubMed med urval. Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 PubMed S1 Dementia 132 976 S2 Family 263 960 S3 Nursing homes 34 218 S4 Interpersonal relations 282 840 S5 Long-term care 23 110 S6 Life change events 20 538 S7 Caregivers 25 539 S1+S2 1 427 S1+S2+S3 126 6((10)) 0 S1+S2+S5 54 2 (1) ((6)) 0 S1+S3 1 990 S1+S3+S6 6 1((2)) 0 S1+S3+S7 242 1 (4) ((16)) 0 S1+S5 601 S1+S5+S6 7 0 ((1)) 0 S1+S5+S7 106 2 (1) ((5)) 1 1 Summa 12 1 1 ( )=borträknade interna dubbletter. (( ))=borträknade externa dubbletter. Urval 1 I steg fyra sorteras irrelevant data bort samt att relevant data sparas, baserat på titel och abstrakt (Polit & Beck 2012). Detta innebar att titel och abstrakt lästes på de 1402 artiklar som sökningarna resulterade i. Artiklar vars titel och abstrakt ej handlade om relevant område valdes bort. Totalt 46 artiklar valdes ut för fortsatt granskning. Utöver de valda artiklarna identifierades 53 interna dubbletter och 40 externa dubbletter. Urval 2 I steg fem skall valda artiklar läsas i sin helhet och relevansen i innehållet fastställas. I steg sex studeras metod och resultat samt att viktiga delar markeras (Polit & Beck 2012). I steg fem och sex lästes de 46 valda artiklarna från urval 1. Metod och resultat stod i fokus för att avgöra om innehållet var relevant för uppsatsens syfte. Artiklar som valdes bort var kvantitativa studier, artiklar med inriktning på sjuksköterskors eller patienters perspektiv eller som fokuserade på upplevelser innan flytt till gruppboende. En helhetsbild av innehållet skapades och viktiga delar markerades. Totalt valdes 13 artiklar som redovisas i Artikelmatrisen (Bilaga 1). Urval 3 I steg sju utförs en kvalitetsgranskning utifrån en granskningsmall (Polit & Beck 2012). I denna litteraturstudie genomfördes kvalitetsgranskningen utifrån Forsberg och Wengströms (2013) granskningsmall för kvalitativa studier. Artiklarna lästes igenom på nytt och de olika delarna i granskningsmallen besvarades till varje artikel. Utifrån detta gjordes bedömningen att de 13 artiklarna höll en god kvalitet och därför användes samtliga till resultatet. Sida 9 av 28

Databearbetning Steg åtta innebär databearbetning av insamlat material för att identifiera teman (Polit & Beck 2012). Resultaten i artiklarna lästes och meningsbärande delar markerades och översattes till svenska. Detta sammanställdes i ett dokument indelat efter varje artikels namn och färgkodades därefter. Sammanställningen lästes på nytt och diskuterades för att finna likheter och skillnader. Detta gjordes utifrån en artikel i taget. När likheter och skillnader hittats i en artikel diskuterades möjliga teman som sedan matchades mot innehåll i resterande artiklar. Teman och dess innehåll sammanställdes i ett separat dokument för att få en bättre översikt. Slutligen i steg nio sammanställs resultatet baserat på fynd i tidigare steg (Polit & Beck 2012). En sammanställning av resultatet gjordes med beskrivande teman samt att en förtydligande figur över valda teman skapades. Forskningsetiska ställningstaganden Valda artiklar ska ha ett godkännande från etisk kommitté samt att etiska överväganden har gjorts. Samtliga artiklar som väljs till studien redovisas samt att plagiat ej förekommer (Forsberg & Wengström 2013). Polit och Beck (2012) skriver att deltagande ska vara frivilligt, de ska ha möjlighet att neka till att svara på frågor samt kunna dra sig ur studien utan konsekvenser för deltagaren. Information från deltagare ska vara anonym och konfidentiell så att forskaren inte kan se vilken individ som har sagt vad. I denna litteraturstudie granskades valda artiklars datainsamlings- och analysmetod för att ta ställning till om studien utformats på ett etiskt sätt, baserat på tidigare nämnda ställningstaganden. Referering utfördes korrekt och bearbetning av resultat utfördes på ett noggrant sätt för att undvika plagiat. Citat bevarades på originalspråk för att inte förlora essensen i dessa. Sida 10 av 28

Resultat Till resultatet användes 13 kvalitativa artiklar som svarade mot studies syfte att belysa anhörigas upplevelser efter att en person med demenssjukdom flyttat till gruppboende. Utifrån dessa artiklar bildades fem teman: att våga släppa taget, att mista kontakten med personen med demens, att livet inte blir som planerat, att inte längre kunna vårda och att sakna stöd från andra. Dessa teman visas i figur 2 nedan. Samtliga teman innehåller viktiga delar som lyftes fram av anhöriga i de valda artiklarna till resultatet. Citat användes i resultatredovisningen för att tydliggöra de tolkningar som gjorts av materialet. Figur 2. Resultatets fem teman som visar de anhörigas upplevelser efter flytt till gruppboende. Att våga släppa taget När personen med demens flyttat till gruppboendet upplevde de anhöriga ofta att det slutliga beskedet om boendeplacering kom plötsligt och att de kände sig oförberedda inför den nya situationen. Känslan av sorg, stress och att tappa kontrollen var ofta förekommande (Bramble et al. 2009; Johansson et al. 2014). Många anhöriga hade svårt att hantera separationen från personen med demens. De beskrev en oro över att personen inte skulle få den vård som krävdes då de själva ej var närvarande på gruppboendet (Bramble et al. 2009; Chang & Kraenzle Schneider 2010; Helgesen et al. 2012; Hennings et al. 2013; Strang et al. 2006). Anhöriga kunde uppleva det svårt att lita på personalen. Detta ledde till att anhöriga ofta besökte gruppboendet för att kontrollera vården (Chang & Kraenzle Schneider 2010; Helgesen et al. 2012; Hennings et al. 2013; Mullin et al. 2011; Strang et al. 2006). I just feel that I ve got to be there all the time, to make sure. They do look after them, they re brilliant, they re brilliant. They re kind, they re caring, they do activities they re really really good, but I can t let go. (Hennings et al. 2013, s. 686) Sida 11 av 28

Oron över vården kunde ibland grunda sig i att de anhöriga upplevt eller iakttagit tillfällen då vården inte motsvarat förväntningarna (Helgesen et al. 2012). Detta beskrevs av en make som kände sig tvungen att åka till gruppboendet varje dag för att stötta sin fru vid måltider då han tidigare sett att personalen inte alltid hjälper till med matning (Palmer 2013). De anhöriga upplevde att ett av de största problemen var brist på personal, vilket resulterade i ökad stress och agitation hos personen med demens (MacDonald 2006). Anhöriga beskrev också att personalen trots personalbristen ofta såg personen som en individ (Palmer 2013). Det upplevdes svårt att gå från att vara anhörigvårdare till att vara anhörig då det är svårt att lämna över vården till personalen (Strang et al. 2006). Efter flytten upplevde de anhöriga en osäkerhet över vilken roll de förväntades ha (Hennings et al. 2013). Anhöriga ansåg att deras roll kunde vara att informera personalen om personen med demens och dennes behov (Bramble et al. 2009; Helgesen et al. 2012; Palmer 2013) samt att hjälpa till med matning och hygien (Paun & Farran 2006). Anhöriga beskrev att de ibland enbart var besökare och att de ibland behövde anta en mer aktiv roll för att främja personens välmående (Helgesen et al. 2012). Det kunde kännas svårt att hantera rollerna då de samtidigt måste sköta sina jobb, sin familj och sin egen hälsa (Hennings et al. 2013; Paun & Farran 2006). Anhöriga upplevde ofta svårigheter i att släppa sin roll och göra saker för sitt eget välmående (Strang et al. 2006) samt att finna balans i livet då de levde i två skilda världar, i hemmet och hos personen med demens (Duggleby et al. 2013). Resor och andra fritidsaktiviteter var svåra att utföra då dessa medförde skuldkänslor över att de behövdes bättre på gruppboendet hos personen med demens (Duggleby et al. 2013). Things are a little easier now, of course, but I don t know I can t seem to stop talking about it. If I m somewhere out on a boat, for example, I ll just start talking about how I really should have gone for a visit instead. (Høgsnes et al. 2014, s. 156) Det fanns en oro hos de anhöriga att personalen inte såg personen med demens som en individ med individuella behov och att de ej lärt känna personen tillräckligt (Bramble et al. 2009; MacDonald 2006; Palmer 2013). Anhörigas förväntningar på vården var ofta höga och ställde krav på bland annat individanpassad vård och god omvårdnad (Chang & Kraenzle Schneider 2010). Anhöriga kunde uppleva att personalen saknade kunskap för att ge en god vård (Johansson et al. 2014) och att de var stressade (MacDonald 2006). Detta ledde till en oro över hur personen med demens (Johansson et al. 2014; MacDonald 2006) och vårdkvaliteten skulle påverkas (Johansson et al. 2014; Mullin et al. 2011). De anhöriga ville vara omtyckta av personalen på gruppboendet och undvek därför ofta konflikter kring vården (Helgesen et al. 2012). Att mista kontakten med personen med demens Den kognitiva nedsättningen blev svårare att hantera och beskrevs av en anhörig som: a living death (Duggleby et al. 2013, s. 3) och de upplevde det som om personen gått bort (Bramble et al. 2009). Detta skapade en rädsla över att inte bli igenkänd av personen med demens (Chang & Kraenzler Schneider 2010; Duggleby et al. 2013; Mullin et al. 2011) och det medförde att de anhöriga besökte gruppboendet oftare (Chang & Kraenzler Schneider 2010; Mullin et al. 2011). Den minskade kontakten med personen med demens efter flytten påverkade de anhöriga negativt (Duggleby et al. 2013). De anhöriga kände att det blev svårare att få kontakt med personen och att känna delaktighet i dennes vardag då personen nu bor på gruppboende (Hege Førsund et al. 2014; Johansson et al. 2014). Det var viktigt för anhöriga att hålla kontakten med personen med demens och känna samhörighet. Under besöken kunde personen bakom sjukdomen visa sig genom till exempel Sida 12 av 28

ett leende eller en blick och detta var betydelsefullt för de anhöriga (Hege Førsund et al. 2014; Palmer 2013). Andra tyckte det var jobbigt att hälsa på hos personen med demens då det inte kändes som hemma längre (Strang et al. 2006). Många anhöriga befann sig fortfarande i en relation eller ett äktenskap med personen med demens, men detta var svårt att förhålla sig till då närhet och ömhet från personen saknades efter flytten (Høgsnes et al. 2014; Mullin et al. 2011). I feel the same let-down every time I see her because deep down I always think I'm going to see Anna, but it's not her...it's someone I don't know at all. (Høgsnes et al. 2014, s. 156) Anhöriga som var gifta med personen som flyttat till gruppboendet uppgav att de fortfarande såg sig som makar men enbart ett fåtal ansåg sig vara älskare. De beskrev att besöken på gruppboendet var emotionellt svåra då deras partner inte längre var närvarande (Hege Førsund et al. 2014). Anhöriga förklarade att känslorna för personen med demens inte förändrats trots demensdiagnosen och flytten till gruppboendet (Hege Førsund et al. 2014; Mullin et al. 2011; Strang et al. 2006). De anhöriga beskrev att deras äktenskapslöften fortfarande gäller och att de ej kände något behov av en ny relation (Hege Førsund et al. 2014). Anhöriga kände oro över den demenssjukes livskvalitet och välmående på gruppboendet (Chang & Kraenzle Schneider 2010; MacDonald 2006) samt att de upplevde att demenssjukdomens symptom begränsade deras möjligheter att umgås (MacDonald 2006). Trots detta försökte de utföra aktiviteter ihop för att skapa en mer meningsfull vardag (Helgesen et al. 2012). Anhöriga tyckte det var viktigt att försöka öka personens livskvalitet genom att besöka gruppboendet och skapa fina stunder tillsammans (Duggleby et al. 2013). Every day after lunch I take him fruit and soft drinks. We listen to music and he taps his feet to the music (Johansson et al. 2014, s. 1032). För att besöken skulle upplevas lättare att hantera behövde de anhöriga känna en kontakt med personen med demens (Johansson et al. 2014). Under besöken kunde de anhöriga göra försök att stimulera personens minnen genom att visa bilder och prata om deras liv tillsammans. Detta kunde upplevas tungt för de anhöriga då ingen respons visades (Hege Førsund et al. 2014). Anhöriga beskrev att besöken kunde vara energikrävande och att det var viktigt att vara närvarande, vilket försvårades när den anhörige var trött (Helgesen et al. 2012). Svårigheter att lämna gruppboendet efter besöket gjorde att de anhöriga kände oro över hur personen med demens skulle reagera (Hennings et al. 2013; MacDonald 2006). Det underlättade för de anhöriga när personalen kunde hjälpa till att distrahera personen (Johansson et al. 2014). Att livet inte blir som planerat Efter flytten var ensamhet ett stort problem för många anhöriga (Paun & Farran 2006). Hemmiljön påminde de anhöriga om att personen med demens inte längre bor kvar i hemmet (Hege Førsund et al. 2014). Anhöriga upplevde en stark känsla av ensamhet och tomhet inombords samt en stor avsaknad av personen som alltid varit där men nu är borta. En del anhöriga beskrev att de inte längre kände sig hela utan personen med demens (Hege Førsund et al. 2014) och de uppgav att det var viktigt att bevara hemmiljön så som den var, för att bevara minnen (Høgsnes et al. 2014). Andra tyckte det var jobbigt att vara i hemmet då det river upp gamla minnen (Johansson et al. 2014). Många av de anhöriga hade delat ett långt liv tillsammans med personen med demens och minnen som fanns kvar kunde nu bara minnas av den ena parten. Det gick inte längre att dela upplevelser och erfarenheter med varandra som de tidigare gjort då de nu var ensamma Sida 13 av 28

(Mullin et al. 2011). Många anhöriga undrade hur deras framtid skulle se ut och försökte ta en dag i taget. De upplevde att de ej hade någon framtid att se fram emot (Hege Førsund et al. 2014). Vissa hade uppnått en ålder då deras egna hälsoproblem tilltagit och de oroade sig för att de skulle gå bort före personen med demens, som då skulle bli ensam kvar på gruppboendet (Hege Førsund et al. 2014). Släppa taget om personen med demens var nödvändigt för att kunna gå vidare i livet (Strang et al. 2006). Anhörigas insikt om att personen ej skulle bli bättre, att det bara fanns en utväg, gjorde att de kunde hantera situationen bättre (Duggleby et al. 2013). Anhöriga kunde känna en lättnad att vården nu skulle skötas av vårdpersonal (Bramble et al. 2009; Paun & Farran 2006; Strang et al. 2006). De kände att en börda lyfts från sina axlar och att de fick möjlighet till en bättre livskvalitet, mer energi, bättre sömn och mer tid att sköta om sig själva (Paun & Farran 2006). Det ansågs viktigt att leva i nuet då livet är skört och kan ta plötsliga, oväntade vändningar (Duggleby et al. 2013). De kunde då se framåt istället för bakåt (Mullin et al. 2011) och de anhöriga kunde känna hopp inför framtiden (Duggleby et al. 2013). Att inte längre kunna vårda Anhöriga upplevde många känslor när personen med demens flyttat ifrån hemmet. Skuldkänslor upplevdes efter flytten då de tagit beslutet om att placera personen med demens på gruppboendet trots att de innerst inne visste att det var rätt beslut. De kände lättnad över att personen får den vård som den behöver (Strang et al. 2006) men skuldkänslorna fanns ändå kvar (Hennings et al. 2013)....she [spouse of person with dementia] said it's guilt, it's grief, sadness, regret, all that and you don't think this will happen. (Bramble et al. 2009, s. 3121) En del anhöriga tyckte att vården tog över och att de själva ej längre var delaktiga i vården (Bramble et al. 2009). Anhöriga ville att personen med demens skulle bli behandlad så som de blev i hemmet, med värdighet och respekt (Strang et al. 2006). Detta ledde till skuldkänslor då de ej längre kunde ta hand om personen i hemmet och önskade att de kunde besöka boendet oftare (MacDonald 2006; Paun & Farran 2006; Strang et al. 2006). De upplevde att de misslyckats och gett upp för tidigt. Känslor av frihet följdes av skuldkänslor och dåligt samvete (Høgsnes et al. 2014). I just don t seem to be able to give enough. Can t come enough, can t stay enough, can t give enough. And the most difficult thing to deal with is knowing the conversations that won t be had because the mind is going. (Bramble et al. 2009, s. 3121-3122) En del hanterade skuldkänslorna genom att göra saker som personen med demens tidigare tyckt om (Johansson et al. 2014; Strang et al. 2006) medan andra intalade sig att personen var lycklig och trivdes på gruppboendet (MacDonald 2006). De som kände personen med demens bäst var de anhöriga som vårdat personen innan flytten. De anhöriga kritiserade sig själva och tyckte att om de haft rätt förutsättningar, kunnat vårda personen med demens kvar i hemmet (MacDonald 2006; Strang et al. 2006). Besök på gruppboendet kunde kännas som en plikt då personen med demens tidigare tagit hand om de anhöriga, vilket blev ett sätt för de anhöriga att ge tillbaka (Duggleby et al. 2013; Strang et al. 2006). En del anhöriga ifrågasatte varför de besökte gruppboendet då besöken upplevdes vara till för deras eget samvete och att de annars inte skulle kunna leva med sig själva. De anhöriga var ofta upprörda efter besök på gruppboendet och tog då omvägar på vägen hem för att skingra sina tankar då de ej ville vara ensamma (Hennings et al. 2013). Sida 14 av 28

Att sakna stöd från andra Anhöriga upplevde att de fick spela en ny roll i sociala sammanhang efter flytten. Det var vanligt att utomstående såg de anhöriga som anhörigvårdare trots att de själva främst såg sig som makar eller partners. Detta gjorde att de kände sig begränsade i sin sociala roll (Hege Førsund et al. 2014). Familj och vänner ansåg att den anhörige borde gå vidare i livet men detta upplevdes svårt då de varit gifta en längre tid (Hennings et al. 2013). How do you get on with your life when the other part of you is up there [in the nursing home]?[...] (Hennings et al. 2013, s. 688). De anhöriga ville inte tynga ner nära och kära med sina problem då det fanns en rädsla att deras vänner skulle försvinna (Hege Førsund et al. 2014; Hennings et al. 2013). Om det fanns vänner med liknande erfarenheter kunde de dock få ett bra stöd från dessa (Johansson et al. 2014). Det upplevdes svårt att interagera med andra människor (Hege Førsund et al. 2014) och många av deras tidigare vänner tappade intresset och försvann (Hennings et al. 2013). Am I supposed to sit there, constantly talking about my husband and his illness, or...then, I think it is better when they call and ask me to join them at the theatre. Then you don't have to have that conversation. (Hege Førsund et al. 2014, s. 125) Förvirring uppstod då de fortfarande var gifta men att livet som gift inte längre var detsamma efter flytten. Vissa menade att det hade varit enklare att hantera rollen som änkling än att vara gift med en person med demens på ett gruppboende (Hege Førsund et al. 2014). Anhöriga kände en frustration över att personer runt omkring inte förstod vad de gick igenom (Strang et al. 2006). Det ansågs viktigt att hålla ihop familjen trots att personen med demens flyttat till gruppboende (Duggleby et al. 2013) men ibland uppstod konflikter då de var oense om beslutet (Chang & Kraenzle Schneider 2010). För att hantera den nya och främmande situationen (Strang et al. 2006) var det viktigt med stöd från familj och vänner (Hege Førsund et al. 2014; Strang et al. 2006). Det kunde finnas brister i kommunikationen mellan anhöriga och vårdpersonal som gjorde att de inte längre kände sig delaktiga i vården (Bramble et al. 2009). Känslan av att inte bli sedd och hörd av personalen (Paun & Farran 2006) samt bristfällig information (Johansson et al. 2014) gjorde att de kände sig ensamma i sin roll (Hennings et al. 2013). De ansåg att det saknas hjälp och stöd för anhöriga till personer med demens (Hennings et al. 2013). En del anhöriga upplevde en god relation till vårdpersonalen (Bramble et al. 2009; Duggleby et al. 2013; Mullin et al. 2011) och att de uppmärksammade deras emotionella stress (Johansson et al. 2014). Anhöriga saknade avstämningsmöten med vårdpersonal angående personens situation på gruppboendet (Strang et al. 2006) då det var påfrestande för de anhöriga att själva behöva ta reda på den information de sökte (Johansson et al. 2014). Den bristande kommunikationen gjorde att de ofta sökte stöd från andra anhöriga som befann sig i samma situation och kunde relatera till varandra (Bramble et al. 2009). Sida 15 av 28

Diskussion Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigas upplevelser efter att en person med demenssjukdom flyttat till gruppboende. Resultatet delades in i fem teman, att våga släppa taget, att mista kontakten med personen med demens, att livet inte blir som planerat, att inte längre kunna vårda och att sakna stöd från andra. Resultatet visade att anhörigas situation är komplex och att de upplevde många känslor som kunde vara svåra att hantera på egen hand. Resultatdiskussion Resultatet i denna studie visade att anhöriga ofta hade svårt att släppa taget och lämna över vården till personalen på gruppboendet. De oroade sig för att vården inte skulle vara bra nog och de kände ett behov av att befinna sig på gruppboendet för att ha kontroll över situationen. Detta framkom även i en studie av Moyle et al. (2002) då anhöriga upplevde att situationen var svårare att hantera än de hade förväntat sig. De kände sig oroliga, ångestfyllda och att de tappade kontrollen. I studien av Ryan och Scullion (2001) framkom att de kunde känna sig misslyckade och att de kände skuld över att personen med demens var tvungen att flytta till gruppboendet. Trots att de visste att beslutet var rätt kände de ånger och sorg för att personen inte längre kunde bo kvar i hemmet. Dessa upplevelser framkom även i resultatet av föreliggande studie. Chene (2006) beskrev att anhöriga har en större risk att drabbas av depressioner till följd av den stress och oro som anhörigvårdarrollen medför. I resultatet i denna litteraturstudie framkom att en del anhöriga saknar stöd från personal på gruppboendet. Författarna anser att depressioner och minskat välmående hos anhöriga skulle kunna förebyggas genom att sjuksköterskor och övrig personal uppmärksammar de anhörigas känslor och behov. Hertzberg et al. (2003) såg dock att sjuksköterskor hade svårt att prioritera och uppmärksamma de anhörigas mående då de saknar stöd från kollegor och chefer på gruppboendet. Sjuksköterskorna ansåg att de anhöriga var en viktig del i vården och att de måste involveras och bli bekräftade som individer men att detta inte fungerade i praktiken. För att detta ska fungera beskrev McCahon (1991) att det var viktigt för sjuksköterskan att kunna ta hjälp av sina kollegor för att få stöd och hjälp med hur de skulle nå fram till och hjälpa den anhörige. Det var av stor vikt att sjuksköterskan uppmärksammade de anhörigas behov och försökte tillmötesgå dessa. Konsekvenserna för de anhöriga kunde annars bli såväl psykiska som fysiska besvär så som högt blodtryck, ångest och utmattning. I denna litteraturstudie framkom att anhöriga ofta kände lättnad men att de ifrågasatte om beslutet att placera personen med demens på gruppboendet var rätt eller fel. Ryan och Scullion (2001) skrev att det var ett beslut som de anhöriga inte ville fatta, men de kände att de inte hade något val. Liken (2001) beskrev att anhöriga upplevde att de tagit rätt beslut medan Sanders et al. (2008) kom fram till att de anhöriga kände skuld och ånger relaterat till beslutet. Dessa känslor stannade kvar även efter flytten. Författarna till föreliggande studie anser att detta visar på att situationen och upplevelsen för de anhöriga är komplex och svår att hantera. Enligt Butcher et al. (2001) kunde anhöriga känna sig oförberedda och osäkra inför flytten och Moyle et al. (2002) menade att de kände oro på grund av praktiska saker så som att ta sig till och från gruppboendet, ekonomi samt att sköta det egna hemmet. Innan flytten upplevde de anhöriga, enligt Nay et al. (2015), att de hade svårt att avsätta tid för social interaktion med andra och att detta krävde mycket tid och planering. De kunde känna en förlust av deras tidigare sociala liv sedan de blivit anhörigvårdare och de blev då medvetna om hur viktigt det sociala är. Författarna till föreliggande studie menar att detta är viktiga kunskaper för personalen på gruppboendet för att kunna ge stöd till de anhöriga vid flytten och förebygga ohälsa. Anhöriga behöver få kunskap om hur livet kan se ut efter flytten till gruppboendet. Davies och Nolan (2004) beskrev detta då det första mötet på gruppboendet med personalen påverkade de anhörigas tillit till personalen och vården. Om tilliten saknades Sida 16 av 28

kunde de anhöriga, enligt Hertzberg och Ekman (2000), känna ett behov av att besöka boendet vid olika tidpunkter för att se hur vården var. I litteraturstudien visade resultatet också att en del anhöriga kände lättnad över att vården av personen med demens nu sköts av någon annan då de fick mer tid till sig själva, men det var även anhöriga som ansåg motsatsen. Det sistnämnda beskrevs av Davies och Nolan (2004) där de anhöriga upplevde en fortsatt tidsbrist efter flytten då de kände ett behov av att besöka gruppboendet ofta. Det kunde även finnas en besvikelse över att förväntningarna innan flytten inte uppfyllts. Däremot beskrev Hertzberg et al. (2001) och Liken (2001) att anhöriga upplevde att de fått mer tid till sig själva då personen flyttat till gruppboendet. Det medförde att de blev mindre oroliga då de visste att personen med demens nu var trygg och säker på gruppboendet. Författarna till föreliggande studie menar att detta visar att anhöriga är individer som upplever liknande situationer på olika sätt, detta beskrevs även av Travelbee (1971). Vår tro är att personalen har en viktig del i hur de anhöriga upplever tiden efter flytten och vilka krav de känner på sig själva. Resultatet i litteraturstudien visade att anhöriga som var makar till personen med demens på gruppboendet upplevde att deras känslor för personen inte förändrats trots flytten. De var fortfarande trofasta till sin partner och kände ett ansvar att ta hand om denne, som de lovat. Detta visades även i Davies och Nolans (2006) studie där de anhöriga uppgav att de fortfarande hade känslor för sin partner trots sjukdomen och flytten. Det var viktigt att bevara tidigare rutiner och fortsätta göra saker de tidigare brukade göra tillsammans. Det sistnämnda framkom också i denna litteraturstudie då de anhöriga försökte skapa mening i personens liv och få fina stunder tillsammans. Även Gladstone (1995) skrev att anhöriga fortfarande hade känslor för sin partner efter flytten men att de kände att äktenskapet tagit slut. De upplevde att relationen hade förändrats redan innan flytten och att de nu hade svårt att identifiera sin roll, var de fortfarande gifta eller var de änklingar till personen med demens? Resultatet i föreliggande studie visade också att anhöriga upplevde att personen de kände innan demenssjukdomen nu var borta, vilket även Gladstone (1995) och Moyle et al. (2002) beskrev då de anhöriga upplevde att deras partner gått bort trots att de fortfarande var i livet. De kände att det nu bara var ett skal kvar av hur personen en gång var. I studien av Garity (2006) menade flera anhöriga att de hoppades att personen med demens skulle gå bort innan slutstadiet av demenssjukdomen inleds. Hellström et al. (2007) skrev att de anhöriga ansåg att demenssjukdomen gjorde det svårt att kommunicera med personen och att de tappade känslan av att höra ihop (Hellström et al. 2007). Detta ledde till att de nu separerades från varandra trots att de tidigare levt i tvåsamhet (Sanders et al. 2008). Författarna till denna litteraturstudie anser att vårdpersonalen bör stödja de anhöriga för att hjälpa dem finna sin nya roll efter flytten och minska den emotionella stressen. Det är också viktigt att personalen har vetskap om de känslor som de anhöriga har eller inte har för personen med demens för att kunna agera stöd till de anhöriga. Litteraturstudiens resultat visar att en del anhöriga kunde känna hopp om framtiden trots demenssjukdomen och flytten till gruppboendet, men de kände sig ensamma och blev konstant påminda om att personen ej längre var närvarande. Detta framkom också i studien av Walters et al. (2010) då anhöriga upplevde det smärtsamt att tänka tillbaka på minnen från tiden innan demenssjukdomen. Hellström et al. (2007) skrev att anhöriga som vårdade personen med demens i hemmet var tvungna att distansera sig från sjukdomen och ta en dag i taget för att klara vardagen. I föreliggande studie framkom också att tidigare drömmar om en gemensam framtid suddats ut. Detta nämner också Hellström et al. (2007) då de anhöriga levde i nuet istället för att planera inför framtiden. Sanders et al. (2008) skrev att avsaknaden av personen var relaterad till deras gemensamma framtidsplaner som demenssjukdomen stått i vägen för. De anhöriga hade svårt att sluta sörja personen med demens då de såg hur Sida 17 av 28

personen försämrades. Författarna till föreliggande studie menar att detta är bra för personalen att känna till för att få en djupare förståelse för vad de anhöriga går igenom. Tavelbee (1971) skrev att alla människor reagerar olika på lidande, både psykiskt och fysiskt. De ifrågasatte ofta varför det hände just dem, till följd av förnekelse som gjorde det svårt att acceptera situationen. Detta kan leda till bland annat ilska, förvirring och depression. Det är viktigt att finna mening i livet för att kunna ta sig igenom svåra situationer (Travelbee 1971). Enligt resultatet i denna litteraturstudie upplever många anhöriga att det är svårt att gå vidare i livet men att de ändå försöker göra saker som höjer deras eget välmående. Hertzberg och Ekman (2000) beskrev att vårdpersonalen ansåg att de anhöriga borde göra mer saker för sig själva istället för att ägna all tid på gruppboendet. Enligt Nay et al. (2015) var det lättare för anhöriga som vårdade personen med demens att utföra aktiviteter för sitt eget välmående om de fick hjälp från familj och vänner samt stöd från samhället. Sociala aktiviteter var viktiga för de anhörigas mående då det gjorde att de kände sig behövda av andra. Detta beskrevs också av Travelbee (1971) då det är viktigt att känna sig behövd för att känna mening i livet. Resultatet i denna litteraturstudie visade att anhöriga saknade stöd från vårdpersonalen och därför sökte stöd från vänner, familj eller andra anhöriga i samma situation, vilket också framkom i studier av Garity (2006) samt Davies och Nolan (2006). Det viktigaste stödet kom från familj och vänner (Garity 2006; Sanders et al. 2008) men det var även viktigt att träffa andra personer med liknande upplevelser för att stärka sin egen identitet (Nay et al. 2015). Nay et al. (2015) beskrev att detta hjälper de anhöriga att skapa nya vänskapsband och få ett liv utanför vårdarrollen. Författarna i litteraturstudien har som åsikt att sjuksköterskan bör prata med de anhöriga om möjligheten att ta kontakt med en anhöriggrupp för att få stöd från någon som har liknande erfarenheter. I föreliggande studie visades att anhöriga hade svårt att kommunicera med sina vänner då de ej ville vara en belastning och många vänner försvann efter demenssjukdomen och flytten. Detta framkom även i studien av Sanders et al. (2008) där de anhöriga kunde känna sig isolerade från omvärlden och att det sociala livet minskade. Anhöriga upplevde, enligt Hertzberg et al. (2001), att vårdpersonalen sällan tog initiativ till kommunikation. En del tyckte att detta var en bra relation medan andra önskade mer initiativ från personalen. I likhet med resultatet i föreliggande studie skrev Palmer (2012) att de anhöriga ville att personalen på gruppboendet skulle vara mer engagerade i personen med demens och de anhörigas liv. De önskade att personalen skulle ta tillvara på de anhörigas erfarenhet samtidigt som personalen delar med sig av sin kunskap till de anhöriga. De önskade också att personalen skulle vara mer lyhörda och hjälpa dem hantera sina känslor. Även Moyle et al. (2002) beskrev att anhöriga saknade stöd och hjälp från personalen för att hantera sina känslor samt att de upplevde att fokus enbart låg på personen med demens. Detta visar enligt författarna i föreliggande studie att de anhöriga ofta känner sig förbisedda samt att det är viktigt att personalen även prioriterar och ger stöd till de anhöriga. Personalen måste dock ta hänsyn till att alla anhöriga inte vill ha mer kontakt med personalen än de redan har. I studien av Hertzberg et al. (2003) beskrevs att sjuksköterskorna ansåg att det var viktigt att anhöriga kände sig sedda och hörda men att de själva inte räckte till då arbetsbelastningen ofta var hög. Ett annat problem kunde, enligt Hertzberg och Ekman (2000), vara att personalen tolkade situationen annorlunda än de anhöriga. Personalen upplevde att de anhöriga ville vara ifred, men i själva verket ville de ha mer kontakt med personalen. Sjuksköterskor upplevde, enligt Hertzberg et al. (2003), att det var svårt att bemöta anhöriga på gruppboendet då de kände att de saknade utbildning i hur detta görs på bästa sätt. Vår tro är att om personalen har möjlighet att diskutera och få mer kunskap i anhörigas känslor efter flytten så kan det hjälpa personalen Sida 18 av 28