Metaforer i palliativ cancervård Anna Sandgren, Docent i vårdvetenskap Verksamhetsledare, Palliativt centrum för samskapad vård Linnéuniversitetet, Växjö Alvesta Kommun Ljungby Kommun Tingsryds Kommun Växjö Kommun Lessebo Kommun Markaryds Kommun Uppvidinge Kommun Älmhults Kommun
Palliativt centrum för samskapad vård Utbildning Klinisk utveckling Forskning Folkbildning Alvesta Kommun Ljungby Kommun Tingsryds Kommun Växjö Kommun Lessebo Kommun Markaryds Kommun Uppvidinge Kommun Älmhults Kommun
Tematräffar i palliativ vård och omsorg Palliativt förhållningssätt Närstående Existensen och döendet Symtomlindring Samskapande och värdig vård Lnu.se/palliativt-centrum
Conceptual metaphor theory (CMT) Metaforer ett kognitivt fenomen och ett kraftfullt redskap för kommunikation, som både reflekterar och påverkar hur vi omedvetet förhåller oss till verkligheten Lakoff & Johnsson, 1980
Göra det ofattbara fattbart Foto: Anna Sandgren
Balansera nära kanten Åka utför stupet Styra rätt i livet Foto: Anna Sandgren Foto: Anna Sandgren
Filosofiforskare Susan Sontag (1978) Krigsmetaforer Resemetaforer Personmetaforer (flykting, främling) Naturmetaforer (vara ute på havet, mitt i en storm) Existentiella metaforer (släppa taget, ändhållplats) (Southhall, 2012)
Kämpar mot cancer för andra gången att vara sjuk är en kamp Hon besegrade sin cancer att bli frisk är att segra över något/någon Hon förlorade kampen mot cancer att dö är att förlora
Livet som en berg- och dalbana - patienter med kronisk hjärtsvikt (Brännström, 2006) Leva i en fristad livet med livshotande sjukdom (Öhlén m.fl., 2002) En trygg klippa i en föränderlig värld Ett slags cement som håller allt samman (Richardson & Grose, 2009)
Studera metaforers betydelse för det goda samtalet inom palliativ cancervård Hur använder patienter, närstående och personal metaforer för att tala om sina erfarenheter, känslor och förväntningar inom palliativ cancervård? Hur kan metaforer stärka förutsättningarna för det goda samtalet?
Metaforer i palliativ cancervård Projektgrupp Charlotte Hommerberg Linnéuniversitetet Eva Benzein Linnéuniversitetet Anna W Gustafsson Lunds universitet Anna Sandgren, Linnéuniversitetet Elena Semino Lancaster University Veronika Koller Lancaster University Lnu.se/mepac
Material 27 patientbloggar (ca 2,6 miljoner ord) 10 närståendebloggar (123 000 ord) 39 intervjuer med patienter, närstående och personal (ca 332 000 ord)
Filmklipp - Lnu.se/mepac
Patienters metaforer
Närståendes metaforer
Kampmetaforiken Jag TÄNKER inte ge upp! Jag tänker spotta mig i näven och kavla upp ärmarna! Jag tänker kämpa till sista blodsdroppen.
Jag var tvungen att möta min hatade fiende i full kontakt, ta reda på hur fienden fungerar, hur den kommer att döda mig, hur den kommer att påverka mig, ingen information om fienden är för liten! [ ] Devisen Kunskap är makt är otroligt sann i kampen mot cancer, i kampen för överlevnad.
Dessutom känner jag ju hur rackarna härjar fritt och kommer en efter en. Måste få behandling snarast!! Lnu.se/mepac
Jag har allt att kämpa för så länge det bara går. Den ska få sig en tuff match i alla fall, cancerhelvetet!
Lnu.se/mepac
Det känns som tonårsnätterna längs Borganäsvägen i Borlänge, där några bar kniv, där någon hade ett gevär och där alla med självbevarelsedrift var beredda att ta till nävarna. För det är just vad jag måste göra. Men den här gången måste jag göra det mot mig själv.
Personifiering av cancern Du kommer aldrig att vinna över mig så det är lika bra att du slutar nu. För jag kommer inte att ge mig. Hittills har jag vunnit många fighter mot dig, jag kan lova att det blir fler.
Kanske är min cancer inte alls så stor och stark som jag trott, utan av en trött och långsam liten krympande sort. En seg historia som inte orkar vara aggressiv och slagkraftig längre. Min cancer är kanske en cancer som tappat sugen. (Det skulle ju i så fall bli min räddning!) Och nu ska vi ta och stråla eländet också. Sedan tycker jag att den kan gå och gömma sig.
Sluta inte kämpa! Ge inte upp! Gå ner på knä om du inte orkar, men res dig igen, det är ok att ta en paus, bara du INTE GER UPP! Foto: Anna Sandgren
Att ge sig själv tillåtelse att ge upp!! Allt som oftast får vi cancerpatienter höra, "kom igen nu måste du kämpa" man ska visa sig tuff och ha ett psyke av hårdaste betong. Men om man känner en dag för att "nej, jag orkar ingenting idag utan jag vill bara ligga i sängen..." Har jag då för en stund slutat kämpa?
Lnu.se/mepac
Sen ska man orka kämpa också. Hur många sjuka orkar det egentligen. Bara det att drabbas av en sjukdom som cancer gör ju att hela tillvaron vänds upp och ner. Man ska vara så stark hela tiden och man ska kämpa och inte ge upp... Foto: Anna Sandgren
Ibland känns det som om det är mitt fel att jag inte blir frisk och jag undrar vad jag gör för tokigt. Jag har förstått att fler kan bära på samma känsla av skuld. Särskilt jobbigt känns det när medierna förmedlar budskapet att det bara är att bestämma sig, säger Emma. Jag kämpar för att min tumör ska krympa och försvinna... och att då mötas av sådana rubriker känns fruktansvärt. Det är som om jag gör något fel. (Emma Skoglund, intervjuad i DN)
Filmklipp - Lnu.se/mepac
Måste kämpa alltid vara negativt? Jag är rörd och fylls med krafter när jag läser den flod av kommentarer med kramar och påminnelser att kämpa. Vi som är sjuka i cancer, vi kämpar på med livet, behandlingarna, symtomen, tankarna och känslorna.
Jag vill verkligen kämpa, men känner att kroppen sakteliga ger upp
Får man ge upp? Upplevd förväntan om kampinställning gör att många patienter tydligt ger uttryck för att de aldrig kommer att ge upp Byrne, A., Ellershaw, J., Holcombe, C., Salmon, P. (2002) Patients experience of cancer: evidence of the role of fighting in collusive clinical communication. Patient Education and Counseling (48) 1: 15 21.
Lnu.se/mepac
Börda Tyngden på axlarna lättar och jag skrattar mer. Jag måste släpa på den nu fyraåriga bördan. Alltid denna ryggsäck
Fångenskap Att vara fångad i en kronisk och allvarlig sjukdom. Mitt i cancerfängelset kan man uppleva en frihet. Foto: Anna Sandgren
Man vet aldrig vad som bjuds av morgondagen. Vårt liv är en ständigt pågående resa, från födseln till döden. Landskapet förändras, människorna omkring oss förändras och behoven ser olika ut, men tåget går vidare. Livet är tåget, inte stationerna.
Jag förfäras plötsligt av tanken på att någon vid något tillfälle kommer att säga till mig att jag är på en resa... Hur mycket jag än avskyr resan en djupt otillfredsställande och ofta vilseledande metafor så dyker den hela tiden upp i mitt huvud. Jag kan vägra att kalla det en resa, men resemönstret finns inetsat i alla händelser. Ref: Jenny Diski, In Gratitude.
Ja, jag försöker acceptera att den här resan gör jag helt själv med denna förståelse. För det finns ingen, ingen som kan förstå vad jag går igenom.
Det är som att jag är ensam i en båt på ett enormt och öppet hav. Jag ser ett oväder torna upp sig vid horisonten. Det kommer mot mig. Jag kan bara knyta fast mig i relingen, ta ett ordentligt grepp om rodret, fortsätta rakt fram och hoppas på det bästa. Foto: Anna Sandgren
I hela mitt liv har jag påverkat mitt liv, gjort viktiga val, styrt mitt skepp i den riktning jag vill segla. Men denna resa får jag lov att ta vägar jag inte riktigt hade tänkt ta. Omvägar. Foto: Anna Sandgren
Foto: Anna Sandgren
Vad kan vi inom vården göra? Lyhördhet för patientens egen metaforanvändning och beredskap att möta den
Foto: Anna Sandgren
Foto: Anna Sandgren
Medvetenhet om hur samhällets metaforbruk påverkar Försiktighet med att introducera kampmetaforik
Vad kan man göra som patient/närstående? Reflektera aktivt över hur metaforer påverkar tankar och känslor Patienter och närstående delar inte fullt ut varandras upplevelse olika stödforum kan behövas, här kan onlineforum utgöra en resurs Sök hjälp med att reda ut tankar som kan vara skuldbeläggande
Lnu.se/mepac Metaforer i palliativ cancervård, Palliativ vård: tidskriften för palliativ vård i Sverige, 2016-12-14 "Pojken lyfter sitt svärd. Ger sig in i en strid han inte kan vinna": Om metaforer och kronisk cancersjukdom, Socialmedicinsk Tidskrift, 2016-08-23 Film om metaforprojektet lnu.se/mepac (under fliken Aktuellt) "Hur pratar vi om cancer?", Vetandets värld i P1, 2017-03- 14
Foto: Anna Sandgren Anna Sandgren anna.sandgren@lnu.se