Har vi tappat förståndet kring matallergier?

Har vi tappat förståndet kring matallergier? SAMMANFATTNING Det finns människor som är så allergiska att en mindre del av exempelvis en nöt i munnen kan utgöra livsfara. Men de verkar plötsligt ha blivit så många? Andelen som kan komma att få en livshotande allergisk reaktion, om någon i närheten äter det man inte tål verkar också har ökat? Det ställs nu också krav på nötfria offentliga miljöer och kommunikationer i preventivt syfte. Självklart finns de som kan komma att reagera allergiskt i situationer då allergen från födoämnen blir luftburna, men symtomen blir lokala och inte generella. Inga dödsfall är kända vid sådan exponering. Rädslan att få en livshotande reaktion, om någon i närheten äter träd- eller jordnötter verkar bli allt mer utbredd, och har enligt mitt tyckande tappat alla proportioner. Media har här ett stort ansvar genom att sprida skräckhistorier på ett osakligt sätt, där sanningshalten är tveksam. Vi på läkarsidan förstärker rädslan, i och med att vi underlåter att göra en adekvat utredning för att kunna identifiera dem som kan komma att få en livshotande reaktion på en liten mängd födoämnesallergen. Därigenom blir allergisjuka ändå sjukare. Hur kan vi vända denna trend? Denna artikel bygger på föredraget «Har vi tappat förståndet kring matallergier» på Helsedirektoratet, Oslo november 2014, ledarartikeln: «Skilj på hysteri och allergi» i Dagens Nyheter, mars 2015 av Hanne Kjöller med undertecknad som intervjuobjekt, samt kommentarer som därefter förekom i sociala medier. MAGNUS WICKMAN Allt oftare hör vi när vi ska ut och flyga: «Vi vill göra alla uppmärksamma på att vi på denna flygning har en passagerare som är allergisk mot nötter. Vi ber er därför att inte äta något som innehåller nötter eller jordnötter ombord. På denna flygning kommer vi därför inte servera något som kan innehålla nötter. Vi tackar för er förståelse.» Något har hänt! Så här var det inte för 10 15 år sedan. Har verkligen träd- och jordnötsallergi ökat så pass i omfattning? Har även sådan svår allergi ökat så pass mycket, att det förklarar varför vi på var och varannan flygning inom Skandinavien hör denna uppmaning ur flygplanets högtalarsystem? Det märkliga är, att det är mer på flygningar till och från Norge och Sverige samt inom USA, än på flygningar från Danmark och Finland enligt skandinavisk kabinpersonal. Träd- och jordnötsallergi Andelen med trädnöts- och jordnötsallergi har ökat. Mest är denna ökning kopplad till en bakomliggande björkpollenallergi då det i hasselnöt, mandel, valnöt och jordnöt finns korsreagerande björkpollenliknande allergen. Den björkpollenrelaterade träd-/jordnötsallergin ger inte upphov till livshotande reaktioner (1). Men internationellt anses så kallad äkta jordnötsallergi ha ökat. Denna form av allergi kan ge upphov till anafylaxi, även vid förtäring av en mindre mängd. Men hur är det med matallergen som finns i luften? Kan dosen som kan finnas i omgivande luft verkligen ge upphov till en livshotande reaktion? Ska man tro alla som idag kräver nötfria allmänna miljöer på caféer, biografer, kommunikationsmedel etc., så kan den som sitter inom ett visst avstånd från en person som förtär träd- eller jordnötter få en livshotande reaktion. Kan man även få en reaktion om någon på exempelvis ett flygplan eller i ett klassrum äter träd- eller jordnötter innesluten i choklad? Kan verkligen partiklar spridas på det sätt som en del verkar frukta? I en undersökning av Helen A. Brough et al (2) konstaterades att vid skalning av jordnötter, dvs. man bryter upp den torra skidan, kunde man uppmäta synnerligen små, men ändå detekterbara halter jordnötsallergen på en knapp meters avstånd. Över detta avstånd kunde jordnötsallergen inte uppmätas. I vår kliniska verksamhet på Sachsska barn- och ungdomssjukhuset, Stockholm, har vi utfört luftburna provokationer med träd- och jordnötter, där frågeställningen just varit om patienten kan få en kraftig reaktion om någon i närheten förtär träd- eller jordnötter. I de allra flesta fall har föräldrarna varit övertygade att deras barn skulle komma att reagera eller varit rejält rädda för att så skulle komma att ske. Vi har utfört långt mer än ett 50-tal Magnus Wickman, professor, överläkare Sachsska Barnsjukhuset och Institutet för Miljömedicin, Karolinska Institutet, Stockholm kontaktadress: Magnus Wickman Sachsska Barnsjukhuset Södersjukhuset SE-118 83 Stockholm Magnus.Wickman@ki.se «Har vi en 0-vision som eftersträvar 0 risk och 0 fara, då blir vi evigt rädda.» TV-intervju med Per Fugelli, professor i socialmedicin, Universitetet i Oslo den 13/1 2015 om att förhålla sig till fruktan 22 ALLERGI I PRAKXSIS 3/2015

Skapar ett ständigt ökande krav på nötfria offentliga miljöer och kommunikationer större otrygghet för det allergiska barnet? FOTO: COLOURBOX.COM sådana provokationer och färre än en handfull barn har reagerat och alla dessa med lokala och lindriga symtom. I mina kontakter med ledande barnallergologer i USA, Australien, Tyskland, England, Irland, Holland och Schweiz har jag ställt frågan: har ni läst om eller hört om någon som bevisligen fått en livshotande reaktion av att sitta i närheten av någon som äter träd- eller jordnötter. Svaret har varit nej! Hämmande rädsla för träd- och jordnötter Så varför har träd- och jordnötter nu kommit i fokus? Varför inte andra födoämnen som mjölk/mejeriprodukter, ägg och vetemjöl? Dessa födoämnen, om de är ingredienser i maträtter, smakar inte, luktar inte och behöver inte ha någon särskild konsistens. Man kan alltså få i sig en större mängd innan man märker det, och då kan det faktiskt vara för sent. Sådana fall finns. Men sanningen är nog den att allergiska reaktioner mot träd- och jordnötter är de vanligaste, och att media rapporterar om dödsfall samt sprider skräckhistorier utan att sanningshalten har kontrollerats. I USA anser välrenommerade kollegor att en hysteri brutit ut. År 2009 evakuerades en skolbuss med 10-åringar i USA sedan man funnit en bit av en jordnöt på bussens golv. Är vi i Sverige och våra nordiska grannländer på väg i samma riktning? Incidenten med skolbussen rapporterades i ärevördiga Times. I samma artikel intervjuades professor Bob Wood, chef för den pediatriska allergiverksamheten vid Johns Hopkins, Baltimore: «Still, on blogs run by moms of children with nut allergies, there is a consistent rallying cry for nut-free zones. The concern is airborne nut dust, which can be inhaled, or oily nut residues that can come into contact with children s skin. Wood, who has been allergic to nuts all his life, says these parents worries may be exaggerated. The danger may depend on the severity of the allergy, but it has much more to do with the degree of contact, he says. «Nut oils or the kinds of things that might be in a classroom it s very rare for that exposure to cause anything more than a localized reaction,» he says. «On the other hand, if you re a preschooler and your hands are in your mouth a lot, all bets are off.». Det professor Wood säger är alltså att inhalerade partiklar från träd- och jordnötter bara ger upphov till lokala reaktioner, men stoppar man något I munnen så är det en annan sak. Föräldrar/patienter och risktagande Föräldrar låter sina barn hoppa studsmatta, åka snowboard eller skidor, cykla, spela fotboll etc. Dvs. föräldrarna tar kalkylerade risker. Det är dock ett sunt och många gånger ett välavvägt risktagande, och som en amerikansk kollega sa då vi diskuterade ämnet föräldrahysteri: «You can t keep your child 100 percent injury-free without them missing the fun of summertime, but you can learn how to minimize the risks». Med andra ord: man ska inte utsätta barn för uppenbar fara men att helt eliminera risker, då får barnet och familjen inget liv. En världsledande barnallergiläkare och forskare Jonathan Hourihane sa i Quebec 2012 angående detta tema: «somewhere, somehow, sometime, in someone». A ALLERGI I PRAKXSIS 3/2015 23

Och det är ju precis så livet är: saker och ting kan hända trots att vi är försiktiga då det inte går att eliminera alla risker. I en svensk studie av Mirja Vetander och medarbetare (3) med föräldrar till barn med måttligt till svår födoämnesallergi framkom, att balansen mellan risktagande och riskundvikande var essentiell för familjens möjlighet att kunna hantera barnets födoämnesallergi och ge barnet en alltigenom sund uppväxt. I denna studie framkom att osäkerheten kring barnets allergi, dvs. att inte riktigt veta, var det som gjorde livet komplicerat. Så varför verkar det finnas en ganska utbredd hysteri vad gäller allergiska reaktioner mot framför allt träd- och jordnötter? Media Media har här ett ansvar, och senast förra sommaren figurerade i de flesta medier i England, men även i de skandinaviska länderna, historien om den 4-åriga Fae Plattern, som höll på att dö under en flygning på grund av anafylaxi, vilket ansågs vara orsakat av att en man, fyra rader bak i planet, åt nötter. Detta trots tillsägelser i samband med start att ingen fick äta nötter ombord. Efter granskning av detta fall i samarbete med internationella kollegor, kunde vi konstatera att hon faktiskt måste ha stoppat i sig jordnöt, då symtomen startade på läpparna, tungan och svalget. Denna historia spred skräck bland nötallergiker och sågs som ett bevis på att luftburen exponering skulle kunna döda. Men professor Kirsten Beyer, Charité, Berlin konstaterade att: «Airborne exposure to foods never kills». I februari 2015 blev det jätterubriker, i alla fall i Sverige, om att det förekom mandel i olika kryddor. Ord som «livsfarligt för nötallergiker» förekom, dvs. alla dragna över en kam. Inget stod att läsa om hur stor mängd per kryddburk eller hur mycket en som är mandelallergisk verkligen skulle kunna få i sig i samband med kryddning. Parentetiskt kan nämnas att mandelallergi är ytterst ovanligt jämfört med allergi mot andra nötter och utan risk för korsreaktion med andra trädnötter. OBS detta gäller dock inte kärnor från persika, nektarin och aprikos då de alla är från samma botaniska familj. Vi läkare då? Hur bra är vi läkare att hjälpa våra patienter med att komma till rätta med sin nötallergi som kan vara allt från en lindrig, björkpollenrelaterad träd-/jordnötsallergi till en mycket svår sådan, och någon enstaka gång även inbillad svår nötallergi. Det som är gemensamt för många av dessa patienter är rädslan. Att träffa en läkare som inte kan diskutera hur stor risken är, att vederbörande kan få en svår reaktion på ett accidentellt intag av en liten dos, spär på rädslan och osäkerheten. Hur ofta ger vi råd som är av den karaktären att de är mer för vår egen skull, dvs. mer för att skydda oss själva än att hjälpa patienten i denna svåra situation? Eller är det bara okunskap? Vi har idag diagnostiska metoder där vi kan skilja mellan björkpollenrelaterad och ofarlig trädnöts- eller jordnötsallergi och sådan som kan ge upphov till systemreaktioner. Vi kan utföra provokationer för att verifiera eller frikänna. Dessa diagnostiska metoder kan ta bort mycket av onödig rädsla. Adrenalinsprutan är den bästa livförsäkringen och fungerar fantastiskt om den används på rätt sätt och i tid, samt att det alltid finns en extra till hands. Men hur många av våra patienter som förskrivs sådana sprutor får genomgå upplärning och träning vad gäller handhavande vid injektion? Hur kommer det sig då att föräldrar till patienter skriver till mig och i stort sätt alla berättar liknande historier? 2014, September. E-mail från mamma till 14-årig pojke där familjen aldrig vågat flyga med sonen: Tidigare läkare har sagt ända sedan min son var två år och fick sin första reaktion att med hans höga jordnöts IgE kan han INTE vistas i samma lokal/rum när en påse med jordnötter öppnas. Han kan däremot komma hem till någon där det finns nötter i en skål, men där påsen inte öppnatsde senaste timmarna. Flera läkare har sagt att han med de höga värdena säkerligen Kan en Snickers vara ett dödligt vapen? Om ja, vad ska säkerhetsavståndet vara? MODIFISERT AV 07.MEDIA ETTER MAGNUS WICKMAN 24 ALLERGI I PRAKXSIS 3/2015

har en luftburen allergi. Första läkaren vi träffade när min son var runt 2 år sa att han aldrig sett så höga värden. IgE jordnöt var vid den senaste undersökningen 98 ku/l, Jordnötskomponenten Ara h 2 (visar på äkta jordnötsallergi) var 49 ku/l. IgE-värdena för denna patient är måttligt höga. Man kan förvänta sig att han reagerar på jordnöt. Hur, det vet man först efter en provokation. IgE-värdet säger inget om detta. Denna gosse genomgick sedan en luftburen provokation och därefter en oral sådan. Han klarade den luftburna provokationen utan symtom, och fick först på 1 hel hasselnöt generella symtom som kunde klassas som anafylaxi grad 1. Detta var en otrolig lättnad för hela familjen, men i 13 år hade hela familjen levt i skräck helt i onödan. Är det så sjukvården ska fungera? Vi på läkarsidan förstärker rädslan, om vi inte gör en fullständig utredning på denna patientgrupp, inkluderande komponentanalys och om nödvändigt även provokation, för att verkligen identifiera dem som kan komma att få en livshotande reaktion på en liten mängd födoämnesallergen. Sjukvården har här ett stort ansvar för den uppkomna situationen. Kompetensen är helt enkelt för dålig för att kunna använda moderna allergitester på rätt sätt, för att kunna tolka testresultaten, och för att kunna ge en saklig information. Detta skapar obefogad och hämmande rädsla, vilket leder till onödigt undvikande och isolering och därmed ett stort handikapp med sänkt livskvalitet. Och sänkt livskvalitet kostar samhället stora pengar. Genom att lämna dessa patienter i sticket blir allergisjuka patienter ännu sjukare. Det går inte att hindra barn från att få allergiska reaktioner, men målet med allergisjukvården ska vara att inga barn, efter utredning och behandling, ska behöva få en livshotande reaktion. Patienten och familjen ska vara väl rustade att hantera allergiska reaktioner när de uppstår och prompt kunna behandla dessa på ett adekvat sätt. Igen har sjukvården här ett stort ansvar med att hjälpa till att skapa trygghet. På så sätt minskas den många gånger obefogade och hämmande rädslan. Samhället Hur stor är risken att dö i en allergisk reaktion? Enligt amerikanska beräkningar är denna risk 50 gånger större än att träffas av blixten, dvs. försvinnade liten. Inom folkhälsa arbetar man ständigt med riskberäkningar. Risker som understiger 1/50000 anses inte som någon risk, dvs. samhället behöver inte vidta förebyggande åtgärder. Så hur ska samhället förhålla sig till ökade krav på nötfria allmänna lokaler och kommunikationer? I vissa kommuner i Sverige införs sådana i skolor, biografer och andra miljöer. Vad ger detta för signaler till den som upplever sig ha en så svår allergi att omgivningen måste vara fri från de allergen han eller hon anser sig reagera på? Förmedlar vi att «du kan bara vara trygg i en allergenfri miljö»? När blir en risk i detta sammanhang en uppenbar fara i offentlig miljö? Ett exempel är förskolebarn som bjuder sin kamrat på godis innehållande ett för kamraten farligt allergen. Men kan sådana faror verkligen uppstå när det gäller skolbarn och vuxna? Hur stor är risken att någon ska få en livshotande reaktion pga. att någon i närheten äter något? Den risken är väldigt nära noll. Om vi förbjuder tobak i samhället försvinner risken att få cancer på grund av rökning, men att förbjuda träd- och jordnötter för att dem som förmodar att de är allergiska mot dessa födoämnen går självklart inte. Risken är helt enkelt för liten för sådana åtgärder. Så hur långt ska samhället gå för att tillmötesgå krav på nötfria offentliga miljöer inklusive skolor? Nötter ska självklart inte finnas dolt i mat, som kan komma att serveras i förskolor och skolor. Om exempelvis nötfria skolor införs, vilket redan är ett faktum i vissa kommuner i Sverige, uppstår då andra risker? Jag saknar här en konsekvensanalys. I Finland och Norge pågår ett intressant arbete där man kan säga att målet är att göra allergisjuka allergifriska. På så sätt minskas bördan för allergisjukdomar i samhället. Genom de handlingsprogram som har genomförts och som kommer att genomföras, kan man bättre identifiera de individer som löper en risk att kunna få en livshotande reaktion i förskole-/skolmiljö. Identifieringen gör att barnets miljö kan tryggas på ett helt annat sätt än tidigare. En del barn och deras föräldrar har genom bristfällig diagnostik bibringats uppfattningen att barnet är sjukare än vad det egentligen är. Genom det handlingsprogram som föreslås, kommer dessa barn att delvis «friskförklaras» från sin nötallergi, vilket får stora positiva konsekvenser för dessa barns fortsatta uppväxt. Man har bla. kunnat minska allergikost i skolan med 50 % genom att ställa krav på läkarintyg, vilka måste baseras på komponentdiagnostik för att kunna skilja på pollenrelaterad träd- /jordnötsallergi från äkta sådan allergi och ofta också baserat på provokationer. Detta skapar också en mycket tryggare miljö för de barn som verkligen har en allvarlig matallergi. Jag sammanfattade mitt föredrag genom att säga att: «alla allergisjuka barn ska ges möjlighet att vara så allergifriska som möjligt, men också att: Vi har tillräckligt många med svår födoämnesallergi för att vi kan påstå att det är ett folkhälsoproblem Vi har tillräckligt många med upplevd och medialt/iatrogent pådyvlad allergi mot födoämnen, inte minst nötter, för att vi kan påstå att även detta är ett folkhälsoproblem Sjukvården har för dåliga kunskaper om födoämnesallergi, vilket skapar otrygghet Media späder på otryggheten genom att publicera skräckhistorier som inte alltid är sanna Men det finns en väg ut: dialog och samverkan mellan professionen, patientorganisation, livsmedelsbranschen och media REFERENSER 1. Asarnoj A, Nilsson C, Lidholm J, Glaumann S, Östblom E, Hedlin G, van Hage M, Lilja G, Wickman M. Peanut component Ara h 8 sensitization and tolerance to peanut. J Allergy Clin Immunol 2012; 130(2): 468 72. 2. Brough HA1, Makinson K, Penagos M, Maleki SJ, Cheng H, Douiri A, Stephens AC, Turcanu V, Lack G. Distribution of peanut protein in the home environment. J Allergy Clin Immunol 2013; 132(3): 623 9. 3. Stjerna ML, Vetander M, Wickman M, Olin Lauritzen S. The management of situated risk: a parental perspective on child food allergy. Health (London) 2014; 18(2): 130-45. ALLERGI I PRAKXSIS 3/2015 25 A

Hur kan vi bäst hjälpa barn med nötallergi? FOTO: COLOURBOX.COM Som ett resultat av föredraget i Oslo blev undertecknad senare intervjuad av Dagens Nyheter. Journalisten ville veta om det verkligen var så att fler och fler blir nötallergiska och om människor med nötallergi kan reagera på vad andra stoppar i munnen. Ledarartikeln «Skilj på allergi och hysteri» (1) som blev publicerad i DN i april i år väckte starka reaktioner. Många blev upprörda och kände sig djupt kränkta. Speciellt föreningen Nötallergikernas vänner deltog aktivt i kritikstormen. Bland föräldrarna till mina egna patienter var reaktionen däremot den motsatta. De kände igen den bild som målades upp i artikeln och uttryckte oro över att allt fler tror att de är allvarligt allergiska, vilket gör att de som verkligen är svårt allergiska riskerar att inte bli tagna på allvar. I stort sett alla mail blev personligt bemötta och svaren sammanfattades sedan i ett dokument som sändes ut till alla som skrivit till journalisten och undertecknad. Nötallergikernas vänner gjorde senare en intervju med mig (2) och Dagens Nyheter publicerade en debattartikel under rubriken «Bristerna i allergivården skapar oro helt i onödan» (3). Artikeln undertecknades av patientorganisationen, yrkesförbund och forskare. Här följer det sammanfattande dokument som sändes ut till de som skrev till journalisten och mig efter DN-artikeln och som jag tror även sammanfattar innehållet i debattartikeln i Dagens Nyheter: «Jag vill ge vården kunskap för att hjälpa barnen på bästa sätt men också för att hjälpa familjen till ett bättre liv. Därför har min forskning också handlat om att utvärdera nya allergitestmetoder, samt att hitta faktorer, som kan förutsäga allergiska reaktioner. På Sachsska barnsjukhuset har vi kunnat visa, att genom användandet av moderna allergitester går det att skilja falsk jordnötsallergi från äkta, det vill säga ofarlig från farlig sådan. Något som är centralt i diskussionen nötallergi är vem som kan komma att reagera allvarligt på en mycket liten mängd allergen. Våra barn utsätts hela tiden för risker genom att de vill leka, sporta, vara ute, cykla etc. Vi kan inte och ska inte ta bort risker helt i samband med dessa aktiviteter, för då får barnen inte riktigt något bra liv. När är förekomst av nötter i skolan farligt och ska absolut inte förekomma? Jo, det är i skolbespisningen. Där sker förväxlingar. Då nötter inte är en del av vår basföda är dessa födoämnen inte nödvändiga i skolmat. Om ett skolbarn har med sig en nötkaka på en utflykt, idrottsdag eller bara har den med för att äta på en rast, är risken helt nära noll att andra barn ska utsättas för en farlig exponering. För barn i förskolan tycker jag att situationen är annorlunda. Här är barnen så små att de inte kanske klarar av att säga nej om de bjuds på något de inte tål. Förskolan kan därför vara nötfri, inte minst om där vistas ett barn som är allvarligt nötallergiskt. Detta ska styrkas med intyg från läkare. Om vi gör skolor helt nötfria säger vi till föräldrar och elever: ditt barn/du kan bara vara trygg i helt nötfri miljö. Detta skapar enligt mitt synsätt en otrygghet vilket kan leda till att barnen lätt kan börja isolera sig och inte våga vara i andra miljöer än i skolan och hemma. Det finns otaliga exempel på detta. För mig är det viktigt att barn med allergi kan integreras och leva ett så normalt liv som möjligt. Att veta hur «farlig», ens allergi är, att veta vad barnet ska göra om en allergireaktion uppstår, att veta hur medicinerna fungerar och hur de ska tas; allt detta möjliggör att våga lite mer och att därigenom kunna leva lite mer normalt. I och med att risken att få en svår reaktion i skolan eller på flyg är minimal om man är nötallergisk och någon sitter i flygplanet eller i skolan och äter nötter eller choklad med nötter, så anser jag inte att någon generell omgivningsanpassning behöver ske. För den enskilde med synnerligen svår allergi är det självklart annorlunda och där ska omgivningen visa hänsyn. Behöver anpassning ske ska sjukdomens svårighetsgrad vara styrkt genom intyg från läkare, som ska vara baserat på adekvata allergitestmetoder inkluderande provokation om nödvändigt». Magnus Wickman, juni 2015 REFERENSER 1. Kjöller H. Skilj på hysteri och allergi. Dagens Nyheter 26.03.2015 (http://www.dn.se/ledare/ signerat/hanne-kjoller-skilj-pa-hysteri-ochallergi/) 2. Nötallergikernas vänner.wickman svarar på frågor om nöt- och jordnötsallergi. http:// notallergi.se/wickman-svarar-pa-fragor-omnot-och-jordnotsallergi/. 01.06. 2015 3. Sedvallson M et al. «Bristerna i allergivården skapar oro helt i onödan». Dagens Nyheter 03.07.2015. (http://www.dn.se/debatt/ bristerna-i-allergivarden-skapar-oro-helt-ionodan/) 26 ALLERGI I PRAKXSIS 3/2015