Kvalitetsregistret Neuropsyk

Kvalitetsregistret Neuropsyk Kvalitetsregistret NEUROPSYK är ett verktyg för att förbättra vården för individer i alla åldrar som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) genom bättre uppföljning och analys av vården över tid och mellan olika vårdgivare och på sikt olika landsting. Kvalitetsregistret följer patienters väg i vården grundat på information från olika berörda vårdgivare och olika professioner i vården KIND - kompetenscentrum för neuropsykiatri Att starta ett kliniskt användbart och lättanvänt kvalitetsregister för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) var ett uppdrag som kompetenscentrumet KIND fick när det startades år 2010. I samarbete med verksamhetschefer, intresseorganisationer, IT-avdelningar en registerplattform startades registret våren 2015 och är i full drift med 100 % journalintegrering i vissa län. Registerhållare är professor Sven Bölte, psykolog, och projektet har stöd av Sveriges kommuner och landsting (SKL). Verktyg för att följa upp vården utan dubbelinmatning Målet med registret är att följa upp vårdprogram, följa patientens vårdkedja och följa upp implementering av nya behandlingsmetoder med hjälp av mätningar av funktionsförmåga och livskvalitet. Många patienter med NPF följs inte upp i kvalitetsregister De patientgrupper som inkluderas i NEUROPSYK (se nedan) finns huvudsakligen inte med i andra kvalitetsregister, till exempel vuxna med autism, som varken finns med i kvalitetsregistren BUSA eller HabQ eller QBUP. Dessutom följs ofta inte utfallet av vården i form av funktionsförmåga och livskvalitet kontinuerligt hos patienten i andra register, d.v.s. mått som har betydelse för förbättringsarbete med fokus på patienten. I den mån registret överlappar andra register planeras en koordinering mellan registren för att täcka hela vårdkejdan för patienter med NPF, vilket inte finns i något kvalitetsregister idag. Att vårdkedjan fungerar och vården samordnas mellan olika vårdgivare är centralt för att patienten ska få god vård på lika villkor. Sammanställning av kvalitetsregister NPF 2017-03-02 1

Kliniskt användbar patientöversikt som komplement till journalen NEUROPSYK patientöversikt är ett komplement till journalen och beskriver patientens aktuella situation och funktionsförmåga, hur situationen har utvecklats över tid och vilka läkemedel och andra insatser som patienten fått. Uppgifterna i beslutsstödet, som klinikern når utan extra inloggning, hämtas varje dag direkt från journalen helt utan dubbelinmatning. Lite jobb och mycket nytta för klinikerna som får ett kliniskt användbart underlag att använda i beslut kring fortsatta insatser, tillsammans med patienten. Detta ger ett incitament att bedöma exempelvis funktionsförmåga (CGAS/GAF), kontinuerligt, eftersom de själva kan se patientens utveckling i relation till insatt behandling, t ex med läkemedel eller KBT. Att börja mäta utfallet av vårdens insatser gör att man kan mönster på individnivå samt jämföra behandlingsutfall mellan olika insatser för att på så sätt utveckla vården på ett kostnadseffektivt sätt till största nytta för patienten. Nationellt kvalitetsregister Kvalitetsregistret NEUROPSYK erhållit stöd från SKL i arbetet med att bli ett nationellt kvalitetsregister (planeringsbidrag). Registret följer regelverket för nationella kvalitetsregister, har Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO) som centralt personuppgiftsansvarig myndighet, är anslutet till olika nätverk för kvalitetsregister, registernätverket BoV (barn- och vuxenkvalitetsregister), ett av landets sju registercentra (Registercentrum SydOst) registerhållarna för flera andra kvalitetsregister. Uppföljning av vården utan dubbelinmatning som stjäl tid I juni 2016 fanns omkring 800 patienter i registret vid fem pilotenheter, de flesta med ADHD och/eller autismspektrumtillstånd. Med hjälp av NEUROPSYK kan vården följa upp hur det går för patienterna, vad det är som gör skillnad för patienten på lång sikt och få kontinuerlig statistisk återkoppling online via säker inloggning med SITHS-kort. NEUROPSYK kvalitetsregister gör att onödig administration kan undvikas med hjälp av strukturerade datajournaler och IT-lösningar. Med hjälp av NEUROPSYK kan tiden ägnas åt patienten i stället för dubbelinmatning och det är ett verktyg för ökat inflytande för patienten i vården, förbättringsarbete och fokus på värdebaserad vård. NEUROPSYK är anpassat för att i framtiden kunna använda sk nationella tjänstekontrakt för dataöverföring från samtliga journalsystem i Sverige, vilket är SKLs mål att alla landsting ska använda för överföring mellan journaler och kvalitetsregister. Arbete pågår med att skapa journalkoppling med Melior, Cross och Cosmic. Den tekniska lösningen för journalintegrering fungerar i nuläget (juni 2016) för alla vårdgivare som använder Take Care i hela Stockholms län, samt Gotland. Data hämtas från journalen till registerplattformen en gång per dygn, vilket gör att uppgifterna alltid är aktuella. Systemet är pilotat hos både privata och landstingsdrivna enheter, både barn- och vuxenpsykiatri såväl som habilitering. Vårdpersonal loggar in med SITHS-kort. NEUROPSYK kan användas som komplement till andra kvalitetsregister eftersom systemet hämtar registeruppgifterna varje dygn från samtliga tillgängliga mallar och moduler. Vårdgivarna behöver kan därför fortsätta arbeta i sina egna mallar. Systemet Sammanställning av kvalitetsregister NPF 2017-03-02 2

använder samma sätt att registrera samtycke till kvalitetsregister som alla andra kvalitetsregister inom SLL. Ändringar av samtycket träder i kraft samma dag. Kliniknära mått som går snabbt att registrera NEUROPSYK innehåller ett fåtal väl valda generella mått, som hämtas från journalen utan dubbelinmatning. Bakgrundsvariabler Län och enhet Behandlarens profession (läkare, psykolog etc.) Besöksdatum och besökstyp Personnummer Huvuddiagnos och bidiagnos(er) Processmått Vårdåtgärd KVÅ-kod (Klassifikation av vårdåtgärd) Farmakologisk behandling ATC-kod (Anatomic Therapeutic Chemical classification system) Dygnsdos DDD (Defined daliy dose) Resultatmått Funktionsskattning, vuxna, GAF (Global Assessment of Functioning) Funktionsskattning, barn, CGAS (Children's Global Assessment Scale) Funktionsskattning, barn DD-CGAS (CGAS for Developmental Disabilities) Sjukdomens allvarlighetsgrad CGI-S (Clinical Global Impression-Severity) Patientrapporterade mått Hälsorelaterad livskvalitet, vuxna (EQ-5D) Hälsorelaterad livskvalitet, barn och unga (Disabkids) Upplevelse av vården, patientenkät utformad av KIND, på sikt ESQ Alla NPF-diagnoser i samma register Alla patienter inom anslutna enheter oavsett kön och ålder med DSM-5 diagnos enligt nedan, med motsvarande ICD-10 diagnos (i fet stil) respektive liknande ICD-10 diagnoser. 1. Psykisk utvecklingsstörning/mental retardation F70, F71, F72, F73, F79 2. Språk-, tal- och kommunikationsstörningar F80.9, F80.0, F80.81, F80.89, F80.9, F98.5 3. Autismspektrumtillstånd F84.0, F84.5, F84.1, F84.9 4. ADHD/ADD F90.2, F90.0, F90.1, F90.8, F90.9 5. Inlärningssvårigheter (läs-, skriv-, och räknesvårigheter) F81.0, F81.81, F81.2 6. Motoriska störningar F82, F98.4, F95.2, F95.1, F95.0, F95.8, F95.9 7. Andra utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar F88, F89 Sammanställning av kvalitetsregister NPF 2017-03-02 3

BUSA Nationellt kvalitetsregister för uppföljning av ADHDbehandling ADHD är ett tillstånd som drabbar 3 5 procent av barn och ungdomar upp till 18 år samt 2 3 procent av vuxna. ADHD kan innebära impulsivitet/överaktivitet och/eller svårigheter att reglera uppmärksamheten. På svenska används ofta termen "Överaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning". Personer med ADHD har ökad risk för annan psykiatrisk sjuklighet och sociala svårigheter. Utrednings- och behandlingsresurser är ojämnt fördelade över landet och enhetliga riktlinjer för ADHD-behandling saknas. Speciellt i vuxenåldrarna är möjlighet till hjälp med diagnostik, uppföljning och stöd på många håll mycket liten på grund av otillräckliga resurser. Ett nationellt kvalitetsregister är därför angeläget som kunskapsbas vid utveckling av riktlinjer, förbättrad kvalitet och förhöjd kostnadseffektivitet i vården. Krav för att få registrera i BUSA Patienten ska ha en ADHD diagnos, samt att enheten ska ha för avsikt att behandla patienten. Diagnoskoder: F90.0, F90.0A, F90.0B, F90.0C, F90.0X, F90.1, F90.8, F90.9, F98.8 Sammanställning av kvalitetsregister NPF 2017-03-02 4

Nationellt kvalitetsregister för habilitering, HabQ HabQ är ett samarbete mellan föreningen Sveriges habiliteringschefer och flertalet landsting samt Hälsouniversitetet avdelningen sjukgymnastik i Linköping. Vi strävar efter att utveckla och säkra habiliteringens kvalitet så att resultatet och upplevelsen av habiliteringen blir bättre för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Genom kvalitetsregistret kan vi få information och kunskap om vad som behöver förbättras. Registret kommer på sikt att ge en unik kunskap om vilka metoder och åtgärder som ger bäst nytta för olika grupper och vara ett underlag för forskning. Kvalitetsregistret omfattar för närvarande enbart barn och ungdomar men planeras att även omfatta vuxna. HabQ innehåller två delar, en hälso-, kvalitetsuppföljning och en åtgärdsuppföljning. Hälso- och kvalitetsuppföljningen omfattar i dagsläget barn och ungdomar med cerebral pares och autism. Uppföljningen som erbjuds visar barnets utveckling över tid och kan användas i kommunikationen med familjen. Uppföljning av kvalitet bidrar till kunskaper om föräldrarnas upplevelse av hur habiliteringsbehov blir tillgodosedda. Barnets och familjens delaktighet stimuleras genom att de får stöd i att överblicka hälsosituationen och förhålla sig till olika åtgärder och deras påverkan på hälsotillståndet. En gemensam nationell uppföljning skapar förutsättningar för ökad kunskap om hälso- och funktionsutveckling vid olika funktionsnedsättningar. Denna uppföljning bygger på samarbete mellan några landsting (se ovan) sedan 2005 Åtgärdsuppföljningen bygger på föreningen Sveriges habiliteringschefers arbete med evidensbaserad habilitering (EBH). Systematisk granskning görs av vetenskapliga studier som finns publicerade kring metoder och arbetssätt inom habiliteringen. Resultatet av granskningarna har lett till rekommendationer om åtgärder inom vissa områden. Till en början omfattar åtgärdsuppföljningen tidiga insatser för barn med autism samt insatser för föräldrastöd inom habiliteringen. Registret följer upp om rekommenderade åtgärder ges inom habiliteringarna och resultatet av dessa insatser på hälsa och funktion hos barn och ungdomar samt på föräldrarnas upplevelse av stöd. Åtgärder från fler EBH-rapporter kommer successivt att tillföras registret för att följa upp om vi bedriver en kunskapsbaserad god habilitering. Alla landsting/regioner beräknas kunna ansluta sig senast januari 2013. Genom att delta i registret bidrar habiliteringarna till att: Säkerställa att personer med funktionshinder erbjuds kvalificerad habiliteringsuppföljning Brukare och professionella får tillgång till information och kunskap om den egna habiliteringsverksamheten i förhållande till andra verksamheter En systematisk dokumentation görs av habiliteringens åtgärder och resultat som grund för förbättring av verksamhet och metoder Underlag finns för framtida gemensamma större analyser och forskningsprojekt Sammanställning av kvalitetsregister NPF 2017-03-02 5

Intresseanmälan för vuxna med problemskapande beteenden Den nya modulen för vuxna i HabQ blir klar att testa i mitten av april. Uppföljningen i HabQ är skräddarsydd för åtgärdsuppföljning av en begränsad grupp vuxna. Urvalet till registret styrs inte enbart av diagnos utan av behovet av stöd från habiliteringen och av svårighetsgrad när det gäller problemskapande beteende. I registret inkluderas personer med problemskapande beteende som har diagnos autism men även vuxna med diagnos utvecklingsstörning som kliniskt bedöms ha autismliknande svårigheter. Generellt kvalitetsregister för barn- och ungdomspsykiatri, Q-bup Q-bup är ett nytt kvalitetsregister under uppbyggnad. Inom registrets ram kan barn- och ungdomspsykiatriska specialistverksamheter tillsammans följa och analysera kvaliteten i den vård som erbjuds. Genom att samla information som redan finns registrerad i journaldokumentation och patientadministrativa system bygger vi ett kvalitetsregister utan att någon särskild registrering ska krävas. Sammanställning av kvalitetsregister NPF 2017-03-02 6