Lite jobb och mycket nytta med journalintegrerat kvalitetsregister för ADHD, autism och andra NPF. Frida Bartonek, Bitr. registerhållare/koordinator

Transkript

1 Lite jobb och mycket nytta med journalintegrerat kvalitetsregister för ADHD, autism och andra NPF Frida Bartonek, Bitr. registerhållare/koordinator

2

3 NEUROPSYK NEUROPSYK är ett kvalitetsregister som syftar till att säkra vårdens kvalitet, framställa statistik och skapa möjligheter för forskning. Initiativ från Karolinska Institutet och Stockholms läns landsting siktar på nationellt kvalitetsregister, startades 2014 av Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet (KIND) Stöd från SKL, Registercentrum sydost (RCSO), Styrgrupp, CPUA (SLSO) Registerhållare Sven Bölte Bitr. registerhållare Frida Bartonek

4 Viktigt om NEUROPSYK Automatisk överföring från journalen till registret, varje dygn Inga krav på journalmallar men kräver strukturerade journaluppgifter Ständig tillgång till egna uppgifter Patienternas medverkan är frivillig Riktar sig till alla vårdgivare som möter personer med NPF Patientens väg genom vården följs, oberoende av vårdpersonalens yrke, verksamhetsområde, region eller landsting. Habilitering, barn- och ungdomsmedicinska mottagningar, neurologmottagningar, logopedmottagningar, internetbaserad vård och behandling, barn-, ungdoms,- och vuxenpsykiatri mfl.

5 Varför kvalitetsregister? Utvärdera och förbättra verksamheten genom att mäta Kombinera professionell kunskap med förbättringskunskap Till exempel: Vilket syfte har vår verksamhet? Kartlägg gör vi rätt saker? - Följsamhet till vård- och behandlingsprogram? - För rätt personer, i rätt tid och på rätt sätt? Identifiera vilka problem har vi? - Vet vi om våra metoder fungerar? - Blir våra patienter bättre? - Könsskillnader? - Hur gör andra? Sätt upp mål och kom på åtgärder Mät igen, blev det bättre?

6 Exempel från andra register CPUP, Kvalitetsregister för personer med cerebral pares: Minskat andelen höftluxationer från 10% till 0,4% (funnits sedan -94). Riks Stroke: Var femte strokepatient hamnar initialt på fel avdelning, viktigaste kvalitetsbristen. Norrtälje sjukhus har förkortat dooor-to-needle tiden från 1h till 22min (tiden från ankomst till trombolysbehandling). Svenska sömnapnéregistret: Väntetider till utredning av sömnapné ojämlik, upp till ett års skillnad. Även skillnader mellan kvinnor och män i väntetider, samsjuklighet och behandling. Nationella kvalitetsregistret för assisterad befruktning och medicinska födelseregistret: Högre ålder inte lika uttalad riskfaktor vid IVF som vid spontan. Kvalitetsregister ECT: Ökat antal som skattas i sin depression i samband med ECT och väljer i större utsträckning rätt patienter för behandling.

7 Nationella kvalitetsregistret för Cervixcancerprevention: Fler som går och tar cellprov sedan registret började publicera öppna data där landstingen jämförs med varandra Nationella diabetesregistret: Socialstyrelsen höjt bltr gränsen för patienter med diabetes. Studie från Sahlgrenska visar att detta kan leda till att fler drabbas av hjärtinfarkt eller stroke. Graviditetsregistret: Ökat antal återbesök efter förlossningen till MVC. Efter förbättringsarbetet 98%. Svenska IVA-registret: SÖS högre dödlighet än Stockholm och rikssnittet. Journalgranskning avlidna patienter identifierade brister i dokumentationen om behandling - ledde till förbättrad dokumentation och ökad följsamhet till behandlingsbesluten, rätt vård i rätt tid. InfCare/HIV registret: 50% färre upplevda biverkningar (HIV.-mott KS), efter förbättringsarbete med pedagogiska samtal och uppföljning med hälsoenkät.

8 Vilka diagnoser? För att inkluderas i NEUROPSYK kan individen ha en, eller flera av dessa diagnoser. Även de som utreds för och ännu inte har fått en diagnos kan inkluderas. Diagnoser Motsvarande koder Psykisk utvecklingsstörning/mental retardation (t ex: lindrig, medelsvår, svår, grav) Språk-, tal- och kommunikationsstörningar (t ex: impressiv, expressiv, stamning) Autismspektrumtillstånd (t ex: autism, Aspergers syndrom, atypisk autism) ADHD (t ex: ADD, hyperaktivitetsstörning) Inlärningssvårigheter (t ex: läs-, skriv-, och räknesvårigheter) Motoriska störningar (t ex: tics, rörelsestereotypier, motorisk utvecklingsstörning) Andra utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar (andra störningar av psykisk utveckling)

9 Vilka uppgifter? Patient Vård och behandling Medgivande Sökord: Kvalitetsregistret NEUROPYSK, ja. Vårdåtgärd KVÅ, kod och text Patient-ID Ålder Kön Huvuddiagnos Bidiagnoser Patientens person- eller reservnummer. År Man/kvinna ICD-10, kod och text ICD-10, kod och text Farmakologisk behandling Dygnsdos ATC, kod och text samt dosvärde (styrka), enhet (t ex mg), regelbunden/vb, behandlingstid, läkemedelsnamn, ordinationsdatum, datum för utsättning, datum och orsak till utsättning. DDD Vårdgivare Funktionsskattningar prof. Datum för besöket Tid för besöket åååå-m-dd Tid när behandlaren loggar in Funktionsskattning barn <18 år CGAS Typ av besök DokumentID Anhörigbesök, gruppbesök, gruppteambesök, hembesök, nybesök enskilt, teambesök, vårdhändelse utan patientkontakt, telefonkontakt, utebliven, återbesök enskilt, psykiatriutredning omfattande, nätverk med patient, besök på annan plats, ej vård, telefonrecept, tekniska hjälpmedel. Internt ID som identifierar varje dokument i journalen. Funktionsskattning vuxna >18 år Funktionsnedsättningens svårighetsgrad GAF CGI-S Löpnummer Kombika Version av dokument. Elvasiffrig kod, ekonomisk enhet. Patientrapporterade mått Vårdenhetens namn Hälsorelaterad livskvalitet, vuxna, självskattad EQ-5D Vårdenhetens HSAID Hälsorelaterad livskvalitet, proxy/barn. DISABKIDS CareUnitID Fyrsiffrig kod Profession Antal behandlare samt kategori: läkare, sjuksköterska, logoped, psykolog, kurator, sjukgymnast, barnmorska, arbetsterapeut, dietist, skötare, psykoterapeut, specialpedagog, case manager, annan vårdgivare, övrig paramedicinsk personal.

10 Vilka deltar? Totalt 20+ enheter ADHD-center BUP KIND BUP Stockholm Internethabiliteringen Karolinska BUMM - Västerort/Bromma, Huddinge, Jakobsberg, Järva, Liljeholmen, Märsta, Solna Centrum och Sollentuna Prima Järva (barn och unga) Prima Vuxen Åkersberga Sachsska barnsjukhuset - BUMM i Farsta, Handen och Nacka, Neurologmottagningen och NU-enheten Södertälje sjh BUMM

11 Hur fungerar det att registrera? Samtycke, sökord (ingen behörighet): Kvalitetsregistret NEUROPSYK, ja

12 Återkoppling på individnivå

13

14 Såhär överförs uppgifterna Deltagande enhet Deltagande enhet Sökord: Kvalitetsregistret NEUROPSYK, ja Intelligence (TC) SLL-IT Varje dygn Compos (NEUROPSYK, SLSO) Sökord: Kvalitetsregistret NEUROPSYK, ja Samhälle NEUROPSYK Styrgrupp Registerhållare Koordinator Utveckling Information Adm användare Tekniskt stöd Kunskap Patienter Enheter och användare Juridik Forskning Utdata Manualer Hemsida Frågor Mötesplatser Etc

15 Compos där era uppgifter hamnar På en registerplattform som heter Compos Tillgång till aggregerade data för varje enhet som deltar SITHS-kort krävs för inloggning Carmona AB driftar, CE-märkt medicinteknisk produkt, överför data via Sjunet Personuppgiftsbiträdesavtal med centralt personuppgifts-ansvarig myndighet

16 Kontakta oss Registerhållare Sven Bölte Mail: Bitr. registerhållare och koordinator Frida Bartonek Mail: Tel: