Närståendes sorg före och efter ett förväntat dödsfall Maja Holm, Leg SSK, Med dr. Post doc, Sophiahemmet högskola maja.holm@shh.se
Närståendes sorg före och efter ett förväntat dödsfall Vad betyder egentligen sorg?
Sorg efter ett dödsfall Sorgens olika stadier Sorgearbete Modern tolkning av sorg Dual process model/pendling 1 1. Stroebe & Shut (1999). The dual process of coping with bereavement. Death Studies. Vol 23(3)
Sorg en naturlig del av livet? Kärlekens pris Normal sorg och komplicerad sorg Riskfaktorer Ångest Depression Fysiska besvär Missbruk
Sorg före dödsfallet Anticipatory grief/föregripande sorg 1 Ett sätt att förbereda sig för dödsfallet? Sorgeprocessen före dödsfallet 2 Normal/komplicerad sorg före dödsfallet 1. Lindemann, E. (1944/1994). Symptomatology and management of acute grief. American Journal of Psychiatry, 101(2), 141 148. 2. Nielsen, M. K., Neergaard, M. A., Jensen, A. B., Bro, F., & Guldin, M. B. (2016). Do we need to change our understanding of anticipatory grief in caregivers? A systematic review of caregiver studies during end-of-life caregiving and bereavement. Clinical Psychology Review, 44, 75 93. doi:10.1016/j.cpr.2016.01.002
Frågeställningar Hur hänger sorg före och efter ett väntat dödsfall ihop med varandra hos närstående? Kan stöd till närstående under pågående vårdtid även påverka sorgen före och efter dödsfallet? Kan stödet påverka negativa konsekvenser r/t sorg?
Deltagarna i studien 270 närstående i specialiserad palliativ hemsjukvård 90 % närstående till en cancerpatient Randomiserad kontrollerad studie Interventions- och kontrollgrupp
Ett informations- och stödprogram för närstående Tillfälle Tema Vårdpersonal 1 Palliativ vård aktiv lindring och stöd 2 Att vårda och leva i vardagen med en svårt sjuk person Läkare och sjuksköterska Sjuksköterska 3 När livet ställs på sin spets Kurator och sjuksköterska
Ett informations- och stödprogram under pågående palliativ vård Interventionsmanual Huvudsyftet med programmet Närstående som deltagit i programmet upplevde sig bättre förberedda och mer kompetenta i sin roll jämfört med kontrollgruppen Sista träffen
Effekter av programmet Kan programmet även påverka närståendes sorg? Kan det påverka negativa konsekvenser relaterat till sorg?
Att mäta sorg före dödsfallet Anticipatory Grief Scale AGS Ursprungligen 27 frågor, skattas mellan 1-5 Förkortad version 13 frågor 2 delskalor- Behavioural reactions och Emotional reactions Högre värden mer sorg Holm, M, Alvariza, A, Furst, C-J, Öhlen, J & Årestedt, K. Psychometric evaluation of the Anticipatory Grief Scale in a sample of family caregivers in the context of palliative care. (Submitted)
Anticipatory Grief Scale
Att mäta sorg efter dödsfallet Texas Revised Inventory of Grief TRIG 2 delskalor Past Behaviours och Present Feelings Sammanlagt 21 frågor, skattas mellan 1-5 Lägre värden mer sorg Holm, M, Alvariza, A, Furst, C-J, Öhlen, J & Årestedt, K. "Psychometric evaluation of the Texas Revised Inventory of Grief in a sample of Swedish bereaved family caregivers in the context of palliative care (Submitted)
Texas Revised Inventory of Grief Det är fortfarande smärtsamt när jag tänker på minnen jag har av min närstående Jag är ofta försjunken i tankar kring min döda närstående Jag håller tillbaka gråten när jag tänker på den döde. Ingen kommer någonsin att kunna ta min närståendes plats i mitt liv Jag kan inte låta bli att tänka på min döda närstående Det känns orättvist att min närstående dog Saker och människor i min omgivning påminner mig fortfarande om min närstående Jag har inte förmågan att acceptera min närståendes död Ibland känner jag fortfarande behov av att gråta över min närståendes död
Att mäta negativa konsekvenser relaterat till sorg Ångest och depression Hospital Anxiety and Depression Scale HADS Fysisk och psykisk ohälsa Health Index - HI
Mätningarna 4 tillfällen: baslinje, efter interventionen, 2 månader efter interventionen och 6 månader efter patientens död Sorg före dödsfallet mättes vid de tre första tillfällena Sorg efter dödsfallet mättes vid det sista tillfället Ångest, depression och hälsa mättes vid alla fyra tillfällena
Interventionens påverkan Inga skillnader i grupperna vad gäller sorg varken före eller efter dödsfallet Inga skillnader i ångest, depression och hälsa
Vårt val av instrument AGS anpassat för demenssjuka TRIG mäter inte komplicerad sorg Ingen kommer någonsin att kunna ta min närståendes plats ICG Inventory of complicated grief
Närståendes skattningar av sorg före dödsfallet AGS behavioural reactions Mätning 1 (baseline) Kontroll 19.2 19.6 19.8 Intervention 19.3 19.3 19.9 Alla 19.3 19.5 19.8 Mätning 2 Mätning 3 Möjliga värden 8-40 AGS emotional reactions Mätning 1 (baseline) Kontroll 14.4 14.5 14.5 Intervention 14.1 14.3 14.1 Alla 14.3 14.3 14.0 Mätning 2 Mätning 3 Möjliga värden 5-25
Närståendes skattningar efter dödsfallet TRIG Past behaviours Kontroll 29.3 Intervention 29.3 Alla 29.4 Mätning 4 Möjliga värden 8-40 TRIG Present Feelings Kontroll 36.5 Intervention 36.5 Alla 36.5 Mätning 4 Möjliga värden 13-65
Närståendes skattningar av ångest och depression HADS-ångest Mätning 1 Mätning 2 Mätning 3 Mätning 4 Möjliga värden Kontroll 7.1 7.5 7.5 6.1 Intervention 7.7 8.3 7.5 6.4 Alla 7.4 7.8 7.5 6.2 0-21 HADS-depression Mätning 1 Mätning 2 Mätning 3 Mätning 4 Möjliga värden Kontroll 5.2 5.7 6.3 5.7 Intervention 5.2 6.3 6.1 5.5 Alla 5.2 6.0 6.2 5.6 0-21
Närståendes skattningar av hälsa HI - hälsa Mätning 1 Mätning 2 Mätning 3 Mätning 4 Möjliga värden Kontroll 33.5 32.8 32.0 32.4 Intervention 33.8 32.9 32.8 32.7 Alla 33.7 32.9 32.4 32.6 11-44
Samband mellan sorg före och efter dödsfallet Anticipatory grief/föregripande sorg, ett felaktigt begrepp?
Konklusioner Resultaten visar på att sorg före och efter dödsfallet hänger ihop med varandra Vår intervention ledde inte till påverkan på sorg Vi vill inte ta ifrån människor deras rätt att sörja Vi har inte valt rätt instrument Vi har haft ett urval som varit väl rustat.
Kliniska implikationer Närstående kan behöva stöd i sin sorg redan före dödsfallet Screening med instrument ett sätt att fånga upp närstående Använd rätt instrument! Sorgeinterventioner
Tack så mycket! maja.holm@shh.se