Vård och omsorg vid demenssjukdom i Uppsala län

ViS - Vård i samverkan kommun - landsting Godkänt den: 2016-10-11 Ansvarig: Monica Jonsson Kommun(er): samtliga kommuner Landstingsförvaltning(ar): samtliga förvaltningar Fastställt av: TKL 2016-04-08 Vård och omsorg vid demenssjukdom i Uppsala län Innehåll Riktlinjens utformning...3 Bakgrund...3 Värdegrund och etik...3 De grundläggande värderingar som uttrycks i lagstiftningen innebär att personer med demenssjukdom ska:...3 Nationellt...4 Regionalt...4 Syfte...4 Omfattning...4 Ansvar...5 Landstinget...5 Primärvården ansvarar för...5 Geriatrikens minnesmottagning ansvarar för...5 Äldrepsykiatriska mottagningen ansvarar för...5 Kommunen...6 Gemensamt ansvar kommun och landsting...6 Genomförande...6 Medicinsk utredning...6 Social utredning...6 Juridik...7 Körkort och vapeninnehav vid demenssjukdom...7 Vård och omsorg av personer med demenssjukdom...7 Delaktighet...7 Vårdplanering...7 Arbetsmetoder och förhållningssätt...8 Stöd till anhöriga...8 Sidan 1 av 11

Personcentrerad vård och omsorg...8 Teamarbete...8 Demensteam...8 Aktivitet och fysisk träning...8 Hjälpmedel och teknik vid kognitiv svikt...8 Läkemedelsgenomgång...9 Smärtskattning...9 Livskvalitet...9 Palliativ vård...9 Kompetens...9 Grundläggande utbildningar...9 Påbyggnadsutbildning och kompetensutveckling...9 Kvalitetsregister... 10 Uppföljning av vårdprogrammets kvalitetsindikatorer... 10 Referenser... 11 Sidan 2 av 11

Riktlinjens utformning Riktlinjen beskriver insatser i hela vårdkedjan samt fördelning av roller och ansvar mellan huvudmännen. För en närmare beskrivning av utredning, behandling och fakta om demenssjukdom hänvisas till Demenssjukdomar Bakgrund Termen demens används för att beskriva en bestående försämring av kognitiva funktioner som är så uttalad att den orsakar problem att klara aktiviteter i dagliga livet. En rad olika sjukdomar i hjärnan är bakomliggande, varav Alzheimers sjukdom är den vanligaste. Sjukdomarna går med fortskridande försämring under ett antal år, och leder till avsevärda funktionsbortfall och låg livskvalitet I Sverige drabbas omkring 20 % av befolkningen över 80 års ålder 1, och antalet nya fall i Uppsala län uppskattas till 800 per år. En god demensvård utgår från ett personcentrerat förhållningssätt med en helhetssyn på människan. Värdegrund och etik Enligt Hälso- och sjukvårdslagen är målet för hälso-och sjukvården en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ha företräde. Principerna är rangordnade enligt nedan: Människovärdesprincipen alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället Behovs- och solidaritetsprincipen resurserna bör fördelas efter behov Kostnadseffektivitetsprincipen en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet bör eftersträvas när man väljer mellan olika verksamheter eller åtgärder. De grundläggande värderingar som uttrycks i lagstiftningen innebär att personer med demenssjukdom ska: få sin integritet och sitt självbestämmande respekterat få tillgång till insatser på jämlika villkor och att insatserna är lättillgängliga få sina rättigheter respekterade kunna känna sig trygga inte diskrimineras, till exempel uteslutas från vård och omsorg på grund av kön, sexuell läggning, etnicitet, ålder, diagnos eller nedsatt beslutsförmåga 1 Anders Wimo 2014 Sidan 3 av 11

Nationellt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg fastställdes 2010 med syfte att personer med demenssjukdom ska få tillgång till en kunskapsbaserad vård och omsorg. Socialstyrelsen anger att hälsooch sjukvården och socialtjänsten minst en gång per år bör följa upp vissa kvalitetsindikatorer. Regionalt I maj 2015 antog landstingstyrelsen i Uppsala län en politisk viljeinriktning 2. Personcentrerad vård, anhörigstöd 3 och användning av kvalitetsregister lyfts fram som viktiga delar i arbetet. Utifrån de nationella riktlinjerna för demens och lokala förutsättningar har denna riktlinje utformats enligt uppdrag från Tjänstemannaberedning kommuner och landsting (TKL). Målet är en jämlik och god vård och omsorg för alla med demenssjukdom och deras anhöriga i Uppsala län. Syfte Riktlinjen ska ge stöd för jämlik och god vård och omsorg för personer med demenssjukdom och deras anhöriga tydliggöra ansvarsförhållanden och kommunikationsvägar mellan huvudmännen utgöra grund för utvecklingsarbete inom vård och omsorg ligga till grund för länsgemensamma och lokala rutiner identifiera jämförbara indikatorer för årlig uppföljningsrapport till TKL Omfattning All personal inom hälso- och sjukvård och socialtjänst som kommer i kontakt med personer med demenssjukdom ska följa dessa riktlinjer. 2 Politisk viljeinriktning för vård och omsorg vid demenssjukdom i Uppsala-Örebroregionen, baserad på Socialstyrelsens Nationella Utvärdering 2014. 3 Med begreppet anhörig avses en familjemedlem, släkting, vän eller annan person som har en relation till den närstående som är i behov av stöd/vård, alt har en demenssjukdom. I dokumentet används konsekvent begreppet anhöriga Sidan 4 av 11

Ansvar Ansvarsfördelning och samverkan mellan kommunerna och landstinget avseende hälso- och sjukvård anges i den överenskommelse som finns mellan landstinget och kommunerna i Uppsala län 4. Landstinget Landstinget ansvarar för all hälso- och sjukvård med undantag för det ansvar som enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL) samt genom överenskommelser åligger kommunen. För personer som bor på särskilda boenden för äldre ansvarar primärvården för läkarinsatserna enligt särskild riktlinje 5. Primärvården ansvarar för basal demensutredning behandling årlig uppföljning efter fastställd diagnos att utse en sjuksköterska vid varje vårdcentral som ansvarar för att vara kontaktperson för respektive kommun information till anhöriga att förmedla kontakt till kommunens demensteam, hälso- och sjukvård, biståndshandläggare och anhörigstöd. Geriatrikens minnesmottagning ansvarar för utredning och behandling av misstänkt demenssjukdom hos patienter under 70 år utredning av misstänkt demenssjukdom oavsett ålder där basal utredning ej givit diagnos och där det finns behov av second opinion information till anhöriga årlig uppföljning av personer med demenssjukdom som är i behov av fortsatt kontakt med ett specialiserat team att förmedla kontakt till kommunens demensteam, hälso- och sjukvård, biståndshandläggare och anhörigstöd. kompetensutveckling Äldrepsykiatriska mottagningen ansvarar för utredning och behandling av psykiatriska symtom vid samtidig kognitiv svikt utredning av misstänkt demenssjukdom hos mentalt funktionsnedsatta personer (i samarbete med Hälsa och habilitering) information till anhöriga stöd till kommunal hälso- och sjukvård och omsorg vid beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) att förmedla kontakt till kommunens demensteam, hälso- och sjukvård, biståndshandläggare och anhörigstöd kompetensutveckling 4 Överenskommelse om samverkan i Uppsala län avseende hälso- och sjukvård 2014 2016. (ViS) 5 Riktlinje för samarbete mellan läkare och kommunala sjuksköterskor vid särskilda boenden, enheter med korttidsinriktning och i ordinärt boende i Uppsala Län. (ViS) Sidan 5 av 11

Kommunen Kommunen ansvarar för att utreda behov av insatser som exempelvis: dagverksamhet anpassad för demenssjuka* olika former av avlastning* (dagverksamhet, korttidsplats, växelvård, avlösning i hemmet) särskilt boende anpassat för personer med demenssjukdom* insatser enligt LSS, exempelvis daglig verksamhet, personlig assistent (om under 65 år vid ansökan), ledsagarservice och kontaktperson* *här krävs biståndsbeslut efter fastställd demensdiagnos Kommunen ska förse landstinget med nödvändiga kontaktuppgifter. Kommunen ansvarar även för att tillhandahålla anhörigstöd och demensteam (se sid 8). Gemensamt ansvar kommun och landsting En person med demenssjukdom har ofta behov av flera vårdkontakter och har därför enligt hälso- och sjukvårdslagen rätt till en fast vårdkontakt 6. Den personen har till uppgift att samordna vårdinsatserna och exempelvis sköta kontakten med kommunens vård och omsorg, andra vårdgivare och myndigheter. Då den enskilde behöver insatser från båda huvudmännen har landstingets och kommunens verksamheter ett ansvar att samordna insatserna och vid behov erbjuda den enskilde en samordnad individuell plan (SIP) 7. Den i landstinget eller kommunen som först uppmärksammar eller får kännedom om att den enskilde har behov av samordnade insatser, ska ta initiativ till att upprätta en SIP. Landstinget i Uppsala län och länets kommuner ska årligen rapportera hur arbetet med angivna kvalitetsområden har bedrivits (rutin ska utarbetas). TKL ska utifrån rapporten föreslå förbättringsåtgärder. Genomförande Medicinsk utredning Minnesutredning vid misstänkt demenssjukdom kan delas in i en basal respektive en utvidgad del. Alla personer med misstänkt demenssjukdom ska erbjudas basal demensutredning, se Kliniska riktlinjer demenssjukdom. Efter medicinsk utredning och fastställd demensdiagnos kan insatser enligt socialtjänstlagen beviljas av biståndshandläggare. Social utredning En tidig social utredning syftar till att öka den demenssjukes möjlighet till delaktighet och självbestämmande över framtida insatser. Kommunens biståndshandläggare utreder och fattar beslut vid ansökningar om sociala insatser. För behovsbedömningen behöver handläggaren bland annat underlag från andra professioner inom vården efter samtycke från den sökande. 6 Riktlinje för fast vårdkontakt (ViS) 7 Riktlinje för samordnad individuell plan (ViS) Sidan 6 av 11

Juridik Insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen bygger på frivillighet och förutsätter den enskildes samtycke. Samtycke kan inte inhämtas från närstående, god man/förvaltare eller läkare. Det är viktigt att beakta de juridiska aspekterna i vård och omsorg av personer med demenssjukdom. Personer som på grund av sjukdom, psykisk störning, försvagat hälsotillstånd eller liknande förhållande behöver hjälp med ekonomisk förvaltning, rättshandlingar, eller personlig omvårdnad kan behöva få en god man/förvaltare utsedd. Sedan 1 oktober 2014 är patientdatalagen ändrad i syfte att förbättra vården, omhändertagandet och livskvaliteten för personer med nedsatt beslutsförmåga. Lagändringen innebär att vårdgivare kan ta del av annan vårddokumentation i system för sammanhållen journalföring när en person är i behov av vård, även vid dennes oförmåga att lämna samtycke. Personens inställning måste ha klargjorts så långt som möjligt och det får inte finnas anledning att anta att hen skulle ha motsatt sig uppgiftsbehandlingen. För registrering i kvalitetsregister är det tillåtet att behandla personuppgifter i ett nationellt eller regionalt kvalitetsregister om personens inställning till behandlingen har klargjorts i möjligaste mån. Det får inte finnas anledning att anta att personen skulle ha motsatt sig denna. Körkort och vapeninnehav vid demenssjukdom Läkare är skyldig att anmäla körkortsinnehavare som av medicinska skäl är olämplig att ha körkort. Läkare som bedömer att en patient av medicinska skäl är olämplig att inneha skjutvapen, skall anmäla detta till polismyndigheten. Vård- och omsorgspersonal inom kommunen som får/har kännedom om att en vårdtagare med demenssjukdom innehar skjutvapen ska rapportera till ansvarig sjuksköterska/ distriktsköterska. Hen ska utan dröjsmål informera behandlande läkare samt journalföra sin bedömning, ställningstagande och information till läkaren. MAS ska informeras i varje enskilt ärende. Vård och omsorg av personer med demenssjukdom Delaktighet Så långt det är möjligt ska målsättning och genomförande ske tillsammans med patient och eventuellt anhöriga så att personen blir en jämbördig partner när vård och omsorg formas. Vårdplanering Grunden för ett systematiskt arbetssätt är att vården och omsorgen planeras i samråd med individ och anhöriga. En individuell plan för både omsorgs- och vårdinsatser utformas. Individ och anhöriga bör få ett erbjudande om att fylla i en levnadsberättelse redan vid första kontakten med socialtjänsten. I varje enskilt fall bedöms behov av en samordnad individuell plan (SIP). Planen upprättas efter samtycke från den enskilde och enligt de länsgemensamma rutinerna för SIP. Den medicinska vårdplanen 8 ska ligga till grund för vilka åtgärder som ska vidtas i samband med ett försämrat hälsotillstånd. 8 Samarbete mellan läkare och kommunala sjuksköterskor vid särskilda boenden och enheter med korttidsinriktning och i ordinärt boende i Uppsala län, riktlinje (ViS) Sidan 7 av 11

Arbetsmetoder och förhållningssätt Stöd till anhöriga Kommunen ska erbjuda stöd för att underlätta för personer som vårdar en närstående som är äldre, långvarigt sjuk eller har en funktionsnedsättning. Anhörigstöd kräver ett samarbete mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Stödet skall erbjudas tidigt i sjukdomsförloppet, ges under längre tid och vara flexibelt, situationsanpassat, individualiserat och utformat i dialog med anhöriga. Exempel på anhörigstöd kan vara avlösning i hemmet, utbildning, anhöriggrupper, friskvårdsaktiviteter och stödsamtal. Personcentrerad vård och omsorg Personcentrerad vård och omsorg innebär att personen, och inte demenssjukdomen, sätts i fokus. Exempel på viktiga delar för personcentrerad vård och omsorg är levnadsberättelse, anpassade aktiviteter, individuella miljöanpassningar samt individuella strategier för bemötande. En demensvård utan tvång och begränsningar kräver att verksamheten arbetar systematiskt med personcentrerad vård och omsorg. Delaktighet och stöd av chefer samt handledning och tydlig ansvarsfördelning är väsentligt. Teamarbete I de nationella riktlinjerna rekommenderas att hälso- och sjukvården och socialtjänsten säkerställer ett multiprofessionellt, teambaserat arbete inom vården och omsorgen för personer med demenssjukdom. Den som har en demenssjukdom kan vara beroende av stöd från många professioner och samverkan mellan kommun, primärvård och vid behov specialistvård behövs. Det multiprofessionella teamarbetet ska organiseras så att relevanta professioner från huvudmännen ingår. Demensteam I varje kommun bör det finnas ett tvärprofessionellt demensteam som ger stöd, handledning och utbildning till personer med demenssjukdom, anhöriga samt personal är en länk i kontakten mellan olika vårdgivare samverkar och underlättar så att personer med demenssymtom får en demensutredning Aktivitet och fysisk träning Vid demens påverkas ofta förutsättningarna för att bibehålla hälsa och ha fungerande aktiviteter i det dagliga livet. För att motverka passivitet, stärka självkänsla, ge dagen struktur och ett meningsfullt innehåll ska personer med demenssjukdom erbjudas möjlighet att delta i individuellt anpassade aktiviteter. Fysisk aktivitet kan förebygga andra sjukdomar och symtom, ytterligare funktionssvikt och risken för fall. Personer med demenssjukdom ska erbjudas individanpassad regelbunden fysisk aktivitet. Arbetsterapi och fysioterapi ska tidigt vara en del i de insatser som erbjuds 9. Hjälpmedel och teknik vid kognitiv svikt Det är viktigt att hjälpmedel för autonomi i vardagen efter en individuell bedömning introduceras tidigt i sjukdomsförloppet. 9 Rehabilitering och habilitering i samverkan (ViS) Sidan 8 av 11

Läkemedelsgenomgång En årlig läkemedelsgenomgång med symtomskattning som underlag ska erbjudas personer med demenssjukdom. Detta sker lämpligen i anslutning till den medicinska vårdplaneringen 10. PHASE-proxy 11 är ett symtomskattningsinstrument för eventuella läkemedelsrelaterade symtom särskilt anpassat för personer med kognitiv svikt. Smärtskattning Abbey Pain Scale är ett skattningsinstrument för smärta som används för personer med nedsatta kognitiva funktioner eller som inte kan verbalisera sin smärta. Livskvalitet För att mäta livskvalitet vid svår demenssjukdom används QUALID (quality of life in late-stage dementia). Det finns även i SveDems omvårdnadsmodul (se sid 10). Palliativ vård Medicinsk vårdplanering ska alltid göras vid vård i livet slut 12 enligt gällande samverkansrutin. Målet är en vård och omsorg som ger högsta möjliga livskvalitet. Individen ska betraktas ur fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt perspektiv utifrån fyra hörnstenar symtomkontroll teamarbete kommunikation och relation stöd till anhöriga Kompetens Det finns ett tydligt forskningsstöd för att utbildning av personal kombinerad med praktisk träning och handledning har bäst effekt för god vård av personer med demenssjukdom (prio.1 i nationella riktlinjer). Varje arbetsgivare ska tillse att personalen har den kompetens som krävs för uppgiften och att erbjuda nödvändiga utbildnings- och fortbildningsinsatser samt handledning. Därtill bör huvudmännen samverka och erbjuda gemensamt utformade utbildningar för alla i länet som arbetar med personer med demenssjukdom. Grundläggande utbildningar Svenskt demenscentrum har tagit fram ett antal grundläggande webbutbildningar som all berörd personal i hälso-och sjukvården och inom socialtjänst bör genomföra 13. Påbyggnadsutbildning och kompetensutveckling I varje verksamhet bör det finns någon legitimerad personal med specialistkompetens inom demensområdet. Förutom olika korta kurser och konferenser finns högskole- och yrkeshögskoleutbildningar för spetskompetens hos vård- och omsorgspersonal. 10 Samarbete mellan läkare och sjuksköterskor vid särskilda boenden i Uppsala län (ViS) 11 http://www.lul.se/global/extran%c3%a4t/v%c3%a5rdgivare/l%c3%a4kemedelsenheten/dokument/phase- 20/PHASE-20_Proxy.pdf 12 Riktlinjer för palliativ vård i livets slutskede i Uppsala län (ViS) 13 www.demenscentrum.se Sidan 9 av 11

Kvalitetsregister Följande kvalitetsregister ska användas i vården och omsorgen av personer med demenssjukdom. Rutiner ska utformas för hur arbetet ska bedrivas. Senior Alert 14 BPSD 15 - beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom SveDem 16 Svenska demensregistret Svenska palliativregistret 17 Uppföljning av vårdprogrammets kvalitetsindikatorer En indikator är ett mått som speglar kvaliteten i verksamheten, som kan användas som underlag för verksamhetsutveckling och som öppen redovisning av hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens processer, resultat och kostnader. Exempel på uppföljningsbara indikatorer för demensvård- och omsorg är behandling med demens- och antipsykosläkemedel inklusive läkemedelsgenomgång samt risk för undernäring, fall och frakturer samt trycksår. På uppdrag av TKL ska en årlig uppföljning göras av kvalitetsindikatorerna. En länsgemensam rutin ska utarbetas. 14 http://plus.rjl.se/senioralert 15 www.bpsd.se/ 16 http://www.ucr.uu.se/svedem/ 17 http://palliativ.se/ Sidan 10 av 11

Referenser Basun H, Skog M, Wahlund L-O, Wijk H. Boken om demenssjukdomar. Stockholm: Liber AB, 2013. Cedervall Y. Physical activity and Alzheimer s disease measurements, observations and subjective experiences, http://uu.diva-portal.org/smash/get/diva2:713898/fulltext01.pdf (hämtad 20 december 2015). Ekman I (red.). Personcentrering inom hälso- och sjukvård. Från filosofi till praktik. Stockholm: Liber AB, 2014. KunskapsCentrum för demenssjukdomar. BPSD. Svenskt register för beteendemässiga och psykiska symptom vid demens (2015). Nelsson M.E. et al. Physical activity and public health in older adults: recommendation from the American College of Sports Medicine and the American Heart Association. Med Sci Sports Exerc 2007; 39(8): 1435-1445. Oddy R. Aktivitet vid demenssjukdom en praktisk vägledning (Första upplagan). Stockholm: Liber AB, 2013. Socialstyrelsen. Att förebygga tvångs- och begränsningsåtgärder genom det systematiska kvalitetsarbetet (2016). Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010. Stöd för styrning och ledning (2010). Socialstyrelsen. Demenssjukdomarnas samhällskostnader i Sverige 2012 (2014). Svenskt Demenscentrum. Noll-vision för en demensvård utan tvång och begränsningar (2015). SOSFS 2008:21. Socialstyrelsens föreskrifter om anmälan av patienter som av medicinska skäl är olämpliga att inneha skjutvapen, http://regeringen.se/ (hämtad 20 december 2015). TSFS 2010:125. Transportstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om medicinska krav för innehav av körkort m.m., https://www.transportstyrelsen.se/tsfs/tsfs%202010_125.pdf (hämtad 20 december 2015). Yrkesföreningar för Fysisk Aktivitet (YFA). Handboken för Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling (FYSS). Fysisk aktivitet vid demens, http://fyss.se/wpcontent/uploads/2015/02/fyss-kapitel_demens.pdf (hämtad 20 december 2015). Sidan 11 av 11