Stigma och diskriminering - ett hinder för framgångsrik behandling/rehabilitering Bertil Lundberg Institutionen för hälsa, vård och samhälle Lunds universitet
Historiskt perspektiv - psykisk sjukdom I ett historiskt perspektiv är diskriminering av personer med psykisk sjukdom vanligt förekommande I Bibeln finns det till exempel beskrivningar av hur förryckta, kriminella, fallandesjuka och spetälska nekades inträde innaför stadsmurarna
I överförd betydelse kan sägas att psykiskt sjuka hållits utanför samhällets murar ända fram till våra dagar.
Genom nedläggningen av mentalsjukhusen möjliggjordes en förändring
I alla nyare policydokument slås fast att personer med långvarig psykisk sjukdom skall vara delaktiga i samhället och kunna leva sitt liv som andra
Trots goda ansatser finns det ibland ett dolt, ibland öppet motstånd att släppa in personer med psykisk sjukdom i samhället..
Personer med allvarlig psykisk sjukdom har generellt sett sämre levnadsförhållanden än befolkningen i övrigt. De har också sämre levnadsförhållande än övriga handikappgrupper..
Sjukdomen i sig. Synen på psykisk sjukdom.
Psykisk sjukdom kan i varierande grad påverka en människas förmåga att samverka med omgivningen. Oro, ångest, kontakträdsla, vanföreställningar, tankestörningar, låg självkänsla, maktlöshet osv.
Farliga Opålitliga Irrationella Ointelligenta Vet ej i vilken omfattning attityderna speglar beteendet..
Thornicroft
Not in my backyard fenomenet Region Skåne vill flytta rättspsykiatrin från Malmö till Höör 2009 Protester från grannarna, som oroar sig för stölder, sexualbrott och lägre villapriser Psykiatrin i Lund vill flytta från St Lars till Regionhuset 2010 Kommentarer i dagstidningar Jag tycker att valet av placering är helt fel! Jag bor på Baravägen och har barn som går på förskola i området. För oss skulle det kännas väldigt otryggt med vetskapen om att psykiskt sjuka med tex sexmissbruk har permission på kvällar och helger. Visst ska vi satsa på psykvården men valet av placering är helt fel. Satsa på psykvård på ett sätt som inte försämrar tryggheten för oss lundabor.
Attityder bland vårdpersonal Flera studier som visar att personal inom psykiatrin har ungefär samma attityder som allmänheten i synnerhet när det gäller social distans Schulze 2007
Attityder till olika sjukdomar skiljer sig åt Mest negativa är attityderna till personer med schizofreni eller som har missbruksproblem Kontakt leder till mera positiva attityder Det finns få studier som undersökt förändringar över tid
Nedvärdering/diskriminering 67% bedömer att de flesta människor tror att en person som vårdats inom psykiatrin är mindre trovärdig än folk i allmänhet 73% tror att de flesta arbetsgivare lägger ansökan åt sidan om sökanden vårdats inom psykiatrin Brukare N=200 60% tror att de flesta människor ser ner på en person som vårdats inom psykiatrin 61 % tror att de flesta människor skulle acceptera en person som vårdats inom psykiatrin som vän
Erfarenheter av Bemötande Brukare N=200 29% rapporterade att människor använt det faktum att de vårdats inom psykiatrin för att såra dem 35% uppgav att de undvikit människor därför att de tror att dessa människor ser ner på människor som vårdats inom psykiatrin 39% uppgav att de blivit behandlade som mindre kompetenta när det framkommit att de vårdats inom psykiatrin
Attityder, vad är det egentligen? Varaktig inställning som byggts upp genom erfarenheter och kommer till uttryck att man är för eller emot något (person, objekt, fenomen) Albarracin, 2005). Övergripande attityder har visat sig vara mycket stabila och innefattar såväl kognitiva, emotionella som intentionella aspekter
Komponenter attityder Kognitiv komponent föreställningar och idéer som vi har om ett objekt, en situation eller individ Affektiv komponent som avser våra känslor vi hyser gentemot objektet ifråga Intentionell eller beteendekomponent vår benägenhet att handla på ett visst sätt i förhållande till aktuella situationer eller personer
Fördomar Kan ses som en undergrupp till attityderna, och består liksom dessa av kognitiva, affektiva och intentionella aspekter Kognitivt - stereotypi Affektivt antipati
Fördomar forts.. Fördom = en antipati baserad på en felaktig och rigid generalisering (Allport 1954). Enligt Allport behöver en förutfattad mening inte nödvändigtvis vara en fördom. Det blir den först när innehavaren trots starka motargument har svårt eller vägrar att överge sin uppfattning.
Vilka funktioner har stereotypier? Förenklar hanteringen av information, fungerar som en slags mall för förståelsen av många likartade situationer. Kognitiva scheman som underlättar för oss att fatta snabba beslut och att organisera vår värld.
Stigmatisering av personer med psykisk ohälsa är ett av de allvarligaste hindren för framgångsrik behandling/rehabilitering och medför Personligt lidande Sämre självkänsla o livskvalitet Social isolering Sämre livsvillkor Arbete, ekonomi, bostad Försämrad vård o rehabilitering Försenad eller utebliven vård Hinder i vård o rehabilitering Rüsch 2005, WHO 2003, WPA 2001
Begreppet stigma Från grekiskan; stick, märke, inskuret eller bränt in i kroppen på personer med låg moralisk status, slav, brottsling eller en utstött person och dessa skall undvikas, speciellt på offentliga platser Idag i överförd betydelse om social utstötning och marginalisering kopplat till sociala roller i samhället Ett tecken på skam eller ogillande som resulterar i att en individ blir diskriminerad, utstött eller utesluten från deltagande i olika sociala sammanhang (World Health Report 2001)
Teoribildningen kring stigma Goffman social konstruktion (symbolisk interaktionism) Scheff stämplingsteori 1966 Jones m fl Dimensionell modell Link&Phelan modifierad stämplingsteori 2001 Corrigan&Watson Public stigma och självstigma 2002
En individ har ett drag, en egenskap som inte kan undgå uppmärksamhet och som får dem av oss som möter honom att vända sig bort från honom och bortse från de anspråk på gemenskap som hans övriga egenskaper i och för sig kunde ha motiverat.. Stigma- den situation som drabbar en individ som av någon anledning inte är i stånd att vinna fullt socialt erkännande
Kroppsliga stigma: missbildningar, infektiösa sjd Karaktärstigma: t ex brottslighet, underliga böjelser, drogmissbruk, psykisk sjukdom Gruppstigma: t ex etnicitet, religionstillhörighet
Stigma ett universellt problem? Stigma är en social konstruktion och egenskaper, företeelser som är föremål för stigmatisering varierar mellan olika tidsepoker och i olika kulturer. På 1800-talet var till exempel ogifta mödrar och deras barn socialt stigmatiserade. Strangor & Candall farlighet hot mot våra värderingar, materiella välstånd universellt?
Dimensioner av stigma Jones et al. Social stigma: The psychology of marked relationships (1984) Märke som länkar personen till karakteristika som är misskrediterande i omgivningens ögon Sex dimensioner som har betydelse för omgivningens reaktioner Concealability (hemlighålla, dölja) berör i vilken utsträckning ett stigmatiserande attribut är observerbart eller inte Course (stigmats varaktighet, förlopp) speglar huruvida stigmat är övergående eller bestående över tid. Disruptiveness speglar i vilken grad stigmat inverkar störande på kommunikationen med andra. Aesthetics (estetik) berör i vilken utsträckning stigmat väcker känslor av äckel, avsky och upplevs motbjudande. Origin (stigmats upphov) speglar omgivningens syn på det stigmatiserade förhållandets uppkomst. Stigmata som anses självförvållade upplevs generellt mera negativt Peril (farlighet) refererar till i vilken utsträckning stigma upplevs hotande eller farligt för omgivningen
Stigmatiseringsprocessen Etikettering Negativa stereotypier Separation från de som bär stigma Negativa känslomässiga reaktioner (Link & Phelan 2001 Link et al. 2004) Diskriminering Individuell Strukturell Själv-stigmatisering Social uteslutning
Självstigma? En medveten eller omedveten process under vilken en person håller de egna och omgivningens fördomar om psykisk sjukdom för sanna (Caltaux, 2003) Självstigmatisering har liknats vid en process under vilken en individ förlorar eller ifrågasätter sin forna roll som partner, vän, förälder, arbetare och ersätter denna med en stigmatiserande syn på sig själva.
Självstigma: Personer med psykisk ohälsa stigmatiserar sig själva Internaliserad stigma: självstigma, förväntad stigma Tidig socialisering hos oss alla av föreställningar och stereotypier kring t ex psykisk sjukdom Dessa stereotypier bärs också av personer som utvecklar en psykisk sjukdom vilket t.ex. påverkar, Självbild, självkänsla Social interaktion (hemlighållande, undandragande) Benägenhet att söka vård o stöd
Självstigmatisering och empowerment The paradox of self stigma and mental illness (Corrigan m fl 2004) Stereotypier Fördomar Person med psykisk ohälsa Reaktion från omgivning Gruppidentifikation Låg Indifferens Hög Sänkt självkänsla Självstigmatisering Hög Upplevd legitimitet Låg Protest Kamp
Forskning kring konsekvenser av stigma Utebliven eller försenad vård Social isolering och ensamhet Försämrad självkänsla Försämrad livskvalitet
Stigmatiseringens onda cirkel Stigma- etikett Sämre motstånd och coping Negativ stereotypi Ökat funktionshinder Stigmatisering Sänkt självkänsla Diskriminering Negativa konsekvenser WPA: Open the doors
Stigmaprocessen Etikettering Anti-Stigma strategier Re-etikettering Negativa stereotypier Utbildning/Kunskap Separation från de som bär ett stigma Kontakt Negativa känslomässiga reaktioner (Link & Phelan 2001 Link et al. 2004) Diskriminering Kontakt Protest Lagar/policy förändring
Effekter av antistigmakampanjer Protestaktioner Kan påverka media, företag Påverkar kanske stereotypier o fördomar. Risk för motsatta effekter Utbildning/upplysningskampanjer Kan påverka attityder positivt. Beteendeförändring? Mest effektiva om lokala och riktade mot definierade grupper (polis, vårdpersonal, lärare, skolungdomar) Kontakt med personer med psykisk sjukdom Mest effektivt, i synnerhet kopplat till utbildningsinsats
Tack för uppmärksamheten
Public stigma- self stigma Corrigan & Watson. Understanding the impact of stigma on people with mental illness (2002) Allmänhetens stigma Stereotypi: Negativa föreställningar om en grupp (farlig. svag, inkompetent) Fördom: Instämmande i föreställning och/eller negativ emotionell reaktion (vrede, rädsla) Diskriminering: Beteende relaterat till fördom (undvikande, inte anställa, inte ge bostad) Självstigma Stereotypi: negativ föreställning om sig själv (svag, inkompetent Fördom: Instämmande i denna föreställning, negativ emotionell reaktion (låg självkänsla) Diskriminering: Beteende relaterat till fördom (söker inte arbete, bostad)
Stigma och diskriminering uppträder inom många livsområden Hemmet/Familjen Negativa reaktioner från egna familjen Negativa reaktioner mot familjen från omvärlden Högre frekvenser av hemlöshet Grannreaktioner mot t. ex boendeenheter Vänner o relationer Vänner försvinner Förhållanden bryts upp Arbete Hög arbetslöshet Underkvalificerade arbeten låga löner Sämre karriärmöjligheter
Några utgångspunkter Varför söker inte människor psykiatrisk hjälp när det finns och man skulle kunna ha nytta av det? Varför fullföljer man inte den behandling som man påbörjat/blivit erbjuden? Compliance Adherence
Att söka psykiatrisk hjälp Mindre än 30% av personer med en psykiatrisk diagnos söker vård (ECA, Regier et. al 1993) Flera studier visar att fast familjen inser att tillståndet hos den drabbade är psykotiskt dröjer det upp till 1 år i snitt innan behandling sätts in (Black et al. 2001)
Vart går man när man mår psykiskt dåligt? Av de som erfarit psykisk sjukdom senaste året besökte (Wang et.al 2005) -12% psykiater, -16% annan specialist -23% allmänläkare - 8% socialtjänsten - 7% alternativ medicin.
Att fullfölja behandlingen - Över 40% av de som fått anti-psykotisk medicin fullföljer inte behandlingen (Cramer&Rosenheck 1998) - Mindre än hälften av de som skrivs ut från slutenvården möter inte upp i öppenvården (Chameides&Ymamoto 1973) - Endast 60% av de som har diagnosen schizofreni deltar tillfullo i behandling (Narrow et al 1993, Wang et al. 2005)
Olika behandlingsinsatser skiljer sig åt PORT studien (Lehman et 1998) Mer än 90% erhåller psykofarmaka Evidens - baserade psykosociala insatser mycket lägre - Mindre än hälften erhåller psykoterapi - Mindre 25% erhåller familjeterapi - Endast 10% erhåller intensiv case management
Konsekvenser av utebliven/avbruten vård Personliga tragedier Ökning av inläggningar i sluten vård Ökade samhällsekonomiska kostnader
Faktorer som påverkar vårdsökande till psykiatrin I Flesta undersökningar visar en mix av lite eller fel information om psykisk sjukdom bland allmänheten Yngre, äldre, män, låg utbildning, medlem av etnisk minoritet tenderar att söka hjälp i mindre grad Sjukförsäkring, ekonomi Vid schizofreni (biologisk sjukdom) acceptabelt att söka psykiatrin ej vid depression (mer psykosocial åkomma) Angermeyer et.al (1999)
Faktorer som påverkar vårdsökande till psykiatrin II Psykiatrisk behandling är ineffektiv Andra skulle undvika en om de fick reda på att man är patient inom psykiatrin Man ska lösa sina problem själv Mycket uppmuntran från familjen påverkar vårdsökande i positiv riktning (Link et.al (1989)
Strategier för att minska stigma Public stigma Protest Utbildning Corrigan (2004) Självstigma Interventioner som utmanar själv stigma och befrämjar empowerment Viktigt att skilja på adherence och compliance Kontakt Brukarledda själv - hjälps services är exempel på hur empowerment kan befrämjas
Två-faktor teori stigma Corrigan (2003) Public stigma Stereotypier: Farliga, inkompetenta, Karaktärssvaga, Sig själva att skylla Fördomar: Accepterar stereotypier Ilska, rädsla Diskriminering: Utestänger från arbete, bostad Man vill undvika labeln som man får när man vårdats i psykiatrin (Flykt från public stigma) Self-stigma Stereotypier: Negativ uppfattning om sig själv; karaktärssvag, inkompetent Fördomar: Håller med om fördomar; dålig självkänsla, bristande tilltro på egen förmåga Diskriminering: Misslyckas/söker ej arbete, bostad Undviker behandling (Lider inte av självstigma)
Att överbrygga stigmatisering vid depression Thornicroft (2007) Patientbaserade orsaker; känner inte igen symtomen, underskattar allvarligheten, begränsad tillgång, motvilja att träffa en psykiater pga av stigma, icke - compliance, ingen sjukförsäkring Psykiatrin; dålig utbildning av personal kring depression, begränsad träning i mellanmänskliga relationer, stigma, dålig planering för att utvärdera och behandla depression, överväger ej psykoterapi, förskrivning av inadekvata doseringar av medicin under inadekvata perioder Vårdsystemet skapar barriärer mot att erhålla optimal behandling.