Nationella bröstcancerregistret

Nationella bröstcancerregistret, FAR14-048 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 48 Startår 2007 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 2 Kategori Kontaktperson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Nationella bröstcancerregistret -http://www.incanet.se/om-kvalitetsregister/brostcancer/ Nej Karolinska Univeristetssjukhuset Daniel Håkansson Tumörsjukdomar Kontaktuppgifter Förnamn Kerstin Efternamn Sandelin Telefonnummer (inklusive riktnummer) 08-517 70080 E-post kerstin.sandelin@ki.se Sjukhus/Vårdcentral Karolinska universitetssjukhuset Arbetsplats Bröst och endokrinkirugiska kliniken Adress Karolinska Universitetssjukhuset Postnummer 171 76 Stad Stockholm Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Gunilla Christensen Leg läk kirurgkliniken Falun läk Stefan Emdin Professor Kirklin Umeå läk Zakaria Einbeigi Docent Sahlgrenska Sjh läk Lena Damber Docent RCC samverkan Statistiker Dorthe Grabau med dr SUS Lund läk Lars Löfgren med dr Capio StGöran kir läk

Lars Löfgren med dr Capio StGöran kir läk Lars Gunnar Arneson Docent Univssjh Linköping läk Henrik Lindman Docent Akademiska sjh Uppsala läk Kamilla Krawiec fil mag RCC statistiker Ulla Johansson RCC data manager Charlotta Löfkvist leg ssk RCC stödteam RCC Elisabeth Göransson leg ssk Karolinska Univsjh kontaktssk Annette Asterkvist RCC stödteam RCC Lena-Marie Petersson fil dr RCC/KI ssk, vårdforskare Mona Ridderheim docent RCC reg ansv RCC Kerstin Sandelin docent Karolinska Univsjh läk Ingrid Kössler patientrepr Maria Ekholm leg läk Onk Länsjv Jönköping läk Per Nyman leg läk Länsjv Lidköping-Skara läk Lisa Ryden docent SUS Lund kir läk Åsa Gryberg leg ssk SUS onk Lund ssk Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 7569 7638 8130 8513 8113 0 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? år ej op op alla rapporterade i anmälan 2012 678 7435 8113 Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 95 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 57 Hur många enheter deltar i registret? 57 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 70 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga?

Litteraturgenomgång samt fokusgruppsdiskussioner med kvinnor som inbjudits via bröstcancerföreningen i Stockholm har genomförts. Symtom som framkom låg till grund för utvecklandet av ett webbformulär av PROM som pilottestades av de kvinnor som deltagit i fokusgruppsdiskussionerna. Resultaten låg till grund för revidering av webbformuläret som testades i en, från Kvalitetsregistret för bröstcancer, slumpmässigt nationellt utvald grupp av kvinnor som diagnosticerats ett år tidigare. För närvarande pågår pilottestning av baslinjemätning (vid diagnos) av PROM. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag Ja, finns regionsvis men används för närvarande inte. SF36/RAND 36 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Se nedan angående "Andra patientrapporterade utfall, exempelvis funktion, symtom" då vi använder ett validerat och testat instrument samt kompletterar med egna relevanta mått som utvecklats för att bl.a skatta graden av biverkningar av olika behandlingar. Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Memorial Symptom assessment Scale (MSAS) var det instrument som i pilottesten visade sig bäst mäta kvinnornas symtom och besvär. Förutom att mäta frekvens, skattar kvinnorna även HUR BESVÄRANDE de upplever eventuella symtom och besvär. Vi har kompletterat med egna frågor som mäter bröstcancerspecifika symtom orsakade av sjukdomen och behandling. Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Registret avser att använda den av PROM-center utvecklade PREM-enkät för mätning av patienttillfredsställelse. Vi har kontinuerlig kontakt och samarbete med PROM-center samt andra kvalitetsregister som arbetar med utveckling av PREM. Specifikt för Kvalitetsregistret för bröstcancer använts frågor om patienternas nöjdhet med den kirurgiska behandlingen. Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Se ovan angående patienttillfredsställelse. Dessutom ingår i de PROM-frågor som utvecklats Annat patientrapporterat mått Ja idag Det finns i uppföljningsblanketten patientupplevda mått dvs självuppled svulland, rörelseinskränkning och subjektiv bedömning av det kosmetiska resultatet. Dessa variabler kommera att ersättas av PROM men innehålla likanande formuleringar. Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region

Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Ett webbformulär bestående av tre validerade instrument (EORTC QLQ-C30, BR23, MSAS)har utvecklats. Detta pilottestades i gruppen av kvinnor som deltagit i fokusgruppsdiskussioner. Ett reviderat webbformuläret består av MSAS med tillägg av relevanta symtom för mätning av biverkningar orsakade av behandling. Dessutom r frågor om nöjdhet med den kirurgiska behandlingen. Det reviderade webbformuläret testades i ett nationellt, slumpmässigt urval av kvinnor 1 år efter diagnos och 103 (79%) av de inbjudna svarade. För närvande pågår testning av baslinjemätning (vid diagnos) samt planering för vilka mätpunkter som är viktiga vid olika behandlingar och för långtidsuppföljning. Alla processledare och VCH har tillstrivits ang avvikande resultat i årsrapporten. Förbättringsar har redovisats. Svaren och kommentarer har diskuterats i styrgruppen och kommer kommenteras i 2012 årsraport s är under skrivning. En webbportal med utdata planeras ilikhet med den som finns i prostataregistret. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 50 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 6 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 5

Ange titel på dessa forskningsprojekt - Sentinel node biopsi vid cancer in situ nationell studie* - Lokalbedövning vid dränageborttagning* - Graviditesrelaterad bröstcancer - Val av operationsmetod bröstbevarande kirurgi eller mastektomi en register och journalstudie i sydöstra regionen* -POMB- preoperativ MR vid bröstcance* ^** Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 4 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Inga publicerade studier utan enbart i abstract form vid kirurgvecka Linköpinng* och Uppsala* och i Helsing- fors** International surgical week Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag nej Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning resgisterhållare f arbete, projektanst till rek registret f implementering i södra regionen, validering 100 000:- Ja Administration/koordination Till OC/RCCv 300 000:- Ja Statistik IT IT till PROM utveckling 57 150:- Ja Publicering samt årsrapport rapportskrivare lön 20 000:- Ja

Möten Resor Registercentrum SKL OH kostnader 120 000:- Ja Förvaltningskostnader Övrigt Lön Lena marie petersson f PROM 210 000:- Ja Summa kostnader 807 150:- Varav kostnader mot RC 807 150:- Varav IT-relaterade kostnader 57 150:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kostnader har åtgått till IT konstruktör av webbaserad enkät och lön till lena marie Peterson 270 000 KR Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Kostnaderna kommer att öka 2013. Se planerade projekt! Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Denna sammanställning är inte exakt. Registret har haft innestående medel bl a för att arbetabde medlemmar inte debiterat registret. F o m 2013 har detta ändrats. Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år 1. Ökad täckningsgrad avseende reg av adjuvant behandling och uppföljning 2. Variabellistan har reducerats och förtydligast pga valideringsarbete 3. Ökat antal registreringar i rekonsteruktionsregistret 4. Fortsatt arbete med direktrapportering av patologidata 5. PROM utveckling av relevanta data i bröstcancerprocessen. 6. 2012 rapport i helt ny skepnad med tolkningav data då registret nu har ca 40000 patienter reg.

Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången 1. Ökad täckningsgrad avseende reg av adjuvant behandling och uppföljning 2. Variabellistan har reducerats och förtydligast pga valideringsarbete 3. Ökat antal registreringar i rekonsteruktionsregistret, medlemmar från plastikkirföreningen i styrgruppen 4. Fortsatt arbete med direktrapportering av patologidata 5. PROM utveckling av relevanta data i bröstcancerprocessen. Genomförd test av frågeformulär i webmiljö. 6. 2012 rapport i helt ny skepnad med tolkningav data då registret nu har ca 40000 patienter reg. 7. Bildandet av en exektutiv ledningsgrupp, invald onkologi ssk i styrgruppen 8. Nationell valdieringsarbete planeras. 9. Samarbete med colon och prostataregistret 10. utdata rapportmallar enl prostataca registret 11. Strukturerarde journalmallar för att ge förenklad rapportering i kval.registret Bifoga årsrapport -- Bifoga verksamhetsberättelse verksamhetsberättelse 2012, okt 2013.pdf 44 kb Övriga bilagor validering_exklextramaterial.pdf 504,55 kb Budget Brca konto 101920 2012.pdf 10,32 kb Övrigt Årsrapporten är ännu inte i den form att meningsfull bilaga har insänts. Till denna redovisning och i verksamhetsberättelsen har 2012 frekvenssiffror medtagits. Föreligggande redovisning är sent inlämnad då UT har beklagligt inte uppfattat tidsangivelsen för den årliga redovisningen. Vid det senaste styrgruppdmötet 2.10 bildades den exekutiva ledningsgruppen varvid arbetet bör kunna effektiviseras och de uppgifter som åligger registret fördelas på fler persioner och därför kan planeras mer tidsenligt. Har bifogat ekonomisk redovining fr 2012