Rapport Arbetsgrupp 4 Framtidens palliativa läkarroll

Rapport Arbetsgrupp 4 Framtidens palliativa läkarroll Deltagare: Eva-Lena Andersson, Marie Billing, Tora Campbell-Chiru, (Maria Hellgren), Karin Johnsson, Marit Karlsson, Margret Skuladottir Bakgrund Arbetet tar sin utgångspunkt i värdegrunden för palliativvård så som den är uttryckt i det nationella vårdprogrammet(1), EAPC:s standards(2,3) och WHO:s definition av palliativ vård(4). Skall den framtida palliativa läkaren vara enbart symtomspecialist eller en läkare för hela människan? Finns det risk för en förminskad läkarroll i det multiprofessionella teamet? Hur utvecklar vi en läkarroll där man vågar stå upp för värdegrund och etiskt förhållningssätt i tider med ekonomistyrning och produktionsplanering? Finns det en risk att palliativläkaren får ta ansvar för och försöka kompensera för tidigare given dålig vård? Hur skapar vi en yrkesroll som är attraktiv för yngre kollegor och går att klara av, med tanke på slitage av att vistas så nära döden? Kanske kan man tänka sig att balansera klinisk tjänstgöring, FOUU, konsultarbete och handledning för självkännedom? Målsättning/användningsområde Detta dokument har tillkommit i syfte att tydliggöra den palliativa läkarrollen, både för att den enskilda palliativa läkaren ska kunna få stöd i sin egen personliga roll och utveckling, samt ur ett organisatoriskt/administrativt perspektiv vid planerande av palliativ vård. Resultat Palliativ värdegrund Läkare med palliativ specialistkompetens har det medicinska ansvaret att genom hela vårdförloppet handleda patient, närstående och personal på ett sådant sätt att vården ter sig begriplig och meningsfull utifrån sjukdomssituation och tidsperspektiv. För detta krävs, förutom den specifika medicinska kompetensen för symtomlindring, kontinuerliga medicinska bedömningar utifrån ett ständigt föränderligt skede och beaktande av helhetsperspektiv samt patientens autonomi. Den palliativa vårdfilosofin utgår från en helhetssyn av patienten där symtomlindring är en viktig förutsättning för att kunna uppnå bästa möjliga livskvalitet, men parallellt behövs också ett psykosocialt och existentiellt stöd till både patienten och de anhöriga. Den palliativa läkaren bör ha kompetens att handlägga symtom av fysisk, psykisk, social och existentiell karaktär och se och möta hela människan. 1

I palliativ vård är det viktigt att arbeta proaktivt, för att om möjligt förebygga symtom och problem. Detta är ett skäl till behov av regelbunden läkarkontakt med patienten och att läkaren inte bara blir involverad i akuta situationer. För att en tillitsfull patient/läkarrelation skall kunna byggas upp krävs en kontinuerlig och närvarande relation med patient och närstående som bygger på god kommunikation och samarbete. Utifrån denna plattform kan information ges på ett respektfullt sätt om den medicinska situationen och när vårdens innehåll ändrar inriktning kan informerande samtal/brytpunktsamtal föras. Den palliativa vården fokuserar på patientens behov och individualiserar vårdens utformning och planering. Respekt för patientens autonomi, egna värderingar och värdighet är centralt för vårdens utformning. Den palliativa vården är inriktad på att stödja, bevara och öka patientens livskvalitet. Patienten avgör själv vad som utgör livskvalitet för honom/henne, varför individualisering, kommunikation och relation med patient och anhörig är viktig. Framtiden: Den palliativa värdegrunden och arbetssättet kan med fördel tillämpas i stor omfattning inom övriga hälso- och sjukvården. Den palliativa läkarens specifika kompetens kan därför komma att efterfrågas i ökad utsträckning för undervisning, handledning och konsultverksamhet utanför den egna verksamheten, vilket kan kräva ökade resurser. Etik Inom palliativ vård väcks många medicin-etiska frågor och behov av ställningstaganden i kliniska etiska frågor förekommer ofta. Läkaren måste regelbundet värdera patientens behov och vara beredd att både initiera symtomlindrande medicinska åtgärder men också avsluta medicinska åtgärder som inte längre gagnar patienten. En helhetsbedömning är viktig för att kunna ta medicin-etisk ställning till vad vi bör göra av allt det vi kan göra för den enskilde patienten, för detta krävs gedigen palliativ kunskap, erfarenhet och förmåga att kommunicera med patient och anhöriga. Vid etiska och medicinska avväganden om vårdinriktning och vårdinsatser tillmäts patientens egen uttryckta önskan största värde/betydelse. Vid etiska överväganden bör den enskilda patientens behov vara i fokus, och den palliativa läkarens främsta uppgift är att vara den enskilda patientens företrädare och värna dennes behov. Inom palliativ vård accepteras döden som en naturlig del av livet, och vården syftar varken till att förlänga eller förkorta livet. Palliativa läkare bör diskutera etiska frågor både i teamet och med kollegor. Etiska diskussioner och överväganden bör ingå som en självklar del i den dagliga vården, och det bör även beredas avsatt tid för fördjupade diskussioner. Palliativa läkare har under sin utbildning och verksamhet behov av fördjupning och utbildning i medicin-etiska frågor. Framtiden: I framtida sjukvård kommer medicin-etiska problem att uppstå i större omfattning där gränsdragningen mellan vad som kan göras och vad som bör göras inte är självklar. Den palliativa läkarens specifika kompetens kan därför även här komma att efterfrågas i ökad utsträckning för 2

undervisning, handledning och konsultverksamhet utanför den egna verksamheten, vilket kan kräva ökade resurser. Teamarbete Specialiserad palliativ vård bedrivs i multiprofessionella läkarledda palliativa team. I det palliativa teamet innehar läkaren det största medicinska kunnandet och leder arbetet i det mulitprofessionella palliativa teamet genom sin kompetens. Läkaren har det yttersta medicinska ansvaret för vården. Ett palliativt team behöver ledas av läkare med palliativ specialistkompetens då vårdfilosofins intention ständigt utmanar och tangerar medicinsk-etisk problematik. För att kunna ha ett medicinskt ansvar måste läkaren ha möjlighet att bedöma patienten själv, men också kunna ta vara på och värdera andras observationer. Läkaren bör arbeta för att det finns ett öppet lärande klimat i teamet. Teamet är en tillgång där man kan stötta varandra i sin utveckling, ex. kring svåra samtal, utveckla sitt kunnande, diskutera etiska frågor och stötta varandra vid problem. Palliativa läkare bör i sin utbildning tränas i ledarskap. Ledarskap kan läras ut via ledarskapskurser men även genom mentorskap och förebilder. Framtiden: Vid utvidgning av Avancerad sjukvård i hemmet (ASiH), där palliativ vård ofta blandas med icke-palliativ hemsjukvård, kan teammedlemmarna alltmer användas till icke-palliativa uppdrag. Det finns risker att detta medför en urholkning av den palliativa verksamhetens resurser, vilket bör uppmärksammas. Handledning och reflektion Den ständiga konfrontationen med svåra samtal och döden gör att läkaren behöver ha tid avsatt för egen reflektion samt yrkesspecifik handledning för självkännedom och utveckling. Det krävs mötesplatser för läkare inom palliativ medicin, där palliativa läkare kan mötas för att diskutera yrkes- och specialist-frågor både lokalt, regionalt och nationellt. Läkarna bör beredas möjlighet och uppmuntras att delta i regionala kollegiala palliativa nätverk och nationella palliativa möten. Framtiden: Användande av ny teknik som ex. telefon- eller videomöten kan underlätta kontakter med andra varandra trots långa avstånd. Kompetensutveckling Läkare inom palliativ medicin behöver, som alla andra medicinska specialiteter, fortbildning kontinuerligt samt kompetenshöjande vidareutbildning. Läkarna bör beredas möjlighet och uppmuntras att delta i regionala kollegiala palliativa nätverk och nationella palliativa möten. 3

Läkarna bör beredas möjlighet att delta i utvecklingsprojekt för att driva den palliativa verksamheten framåt. Vid intresse bör den palliativa läkaren ges möjlighet och förutsättningar för att bedriva forskning. Forskning på enheten kommer verksamheten tillgodo på många plan. Framtiden: Användande av ny teknik som webbaserade utbildningar, internetutsända föreläsningar, inspelade föreläsningar/möten kan möjliggöra deltagande i utbildningar trots långa avstånd och tidsbrist. Specialiteten Palliativ medicin är ett eget kunskapsfält och blir 2015 en medicinsk tilläggsspecialitet för läkare i Sverige. Detta kan även bidra till att det blir ett specifikt innehåll/kunskapsområde för andra professioner i teamet. Det är angeläget att palliativ medicin har tydliga definitioner och mål. Palliativ vård innehåller kunskap om lindrande vård, vilken kan ske under längre perioder än enbart i livets absoluta slutskede. Den palliativa läkaren har en specifik kompetens som kan komma patienter som vårdas inom andra enheter till godo. Vårdansvaret behöver inte alltid övertas utan många patienten kan få sina palliativa vårdbehov tillgodosedda genom konsultverksamhet. Framtiden: Ökande efterfrågan på palliativ kompetens tidigare i vårdförloppen kommer att ställa krav på ökade resurser och antal specialister. Undervisning/konsultverksamhet Den palliativa värdegrunden behöver spridas till övriga delar av vården, inom andra specialiteter, då dessa värden behöver genomsyra hela vårdkedjan/processen. Konsultfunktion, rådgivning och undervisning är en viktig uppgift för den palliativa specialistläkaren för att ge stöd till våra kollegor inom annan specialitet, när de har patienter med palliativa behov. Det är värdefullt med bättre samarbete med kollegor inom andra specialiteter, ibland för att kunna stötta till att avsluta behandling som inte längre är meningsfull och istället fokusera på bättre symtomlindrande insatser. Behandlingskonferenser på sjukhusen kan vara en möjlighet att samverka. Framtiden: Den palliativa organisationen bör ha läkartid avsatt för utåtriktat arbete som undervisning och konsultverksamhet. Organisation Det är viktigt att tydligt definiera uppdraget för specialiserad palliativ vård. 4

Hemsjukvård kan vara palliativ, men också icke-palliativ. Avancerad sjukvård i hemmet (ASiH) byggs ständigt ut men behöver inte skötas av palliativa team om vårdinnehållet inte är palliativt. Palliativa specialister bör arbeta med de patienter som har de största palliativa behoven. Det finns risk att den palliativa vårdens kvalitet försämras när fokus hamnar på det lätt mätbara istället för det icke mätbara, som kan ha större värde för patienten. Det måste finnas förutsättningar för att kunna bedriva palliativ vård, där patientantalet måste vara definierat och vara rimligt (ref arbetsgrupp 3). Organisatoriskt är det av vikt att betona den palliativa konsultationens betydande uppdrag för att sprida den palliativa kompetensen till andra delar av vården. Det finns risk för att läkarkompetensen inte tas till vara i utveckling och utformning av den palliativa vården när läkare i allt mindre omfattning har chefsbefattning. Det är viktigt att ST-läkare genomgår utbildning inom ledarskap och chefskap. Framtiden: Palliativa läkare bör engagera sig i verksamhetsutveckling och kvalitetsuppföljning. I en tid där produktion och ekonomi är viktiga ledord inom sjukvården, även den palliativa, måste palliativa läkare värna den palliativa vårdens värdegrund då det finns en risk för negativ påverkan på såväl innehåll som kvalitet av den palliativa vården. Vi måste höja våra röster om vi ser att organisatoriska förändringar riskerar att ha eller har negativa effekter på den palliativa vårdens kvalitet. Referenser 1. Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014. 2012. 2. Radbruch L, Payne S. White Paper on Standards and Norms for Hospice and Palliative Care in Europe: Part 1. European Journal of Palliative Care. 2009;16(6):278 89. 3. Radbruch L, Payne S. White Paper on Standards and Norms for Hospice and Palliative Care in Europe: Part 2. European Journal of Palliative Care. 2010;17(1):22 33. 4. WHO Definition of Palliative Care [Internet]. WHO. 2013 [cited 2014 Feb 21]. Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ 5