I detta nummer. RKS special. Sydney. Årsmöte. Klaga! Rehabilitering på Röda Korsets sjukhus. 22nd International Congress of Lymphology



Relevanta dokument
Lymfsystemet - Funktion och behandlingar. Bertil Brogeland - Massageterapeut, Lymfflödesmassör, Andningsterapeut

Venös insufficiens 2010

Svensk förening för lymfologi INFORMATION TILL DIG SOM HAR LYMFÖDEM

Frågor och svar om hälso- och sjukvården i Östergötland.

Information till dig som har haft. blodpropp i benet. Du har behandlats för djup ventrombos (DVT) - i dagligt tal "blodpropp i benet"

Rörelseövningar efter bröstoperation

Valberedningens förslag på Styrelsemedlemmar. Lillemor Sivemark. Jag är medlem i SÖF enskild sedan 2 år, tidigare var jag medlem genom mitt företag

Vänersborg Samlevnadskurs

JOBST. Allt du bör veta om venösa problem

Tre saker du behöver. Susanne Jönsson.

Cancerrehabilitering Arbetsterapi och Lymfterapi

TILL DIG SOM VÅRDAS AKUT

Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

Trygg hemtjänst i Mörbylånga kommun

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

Till dig som vill veta mer om. Lymfödem

Träningsvärk - belöningen för hårt muskelarbete

Diskussionsfrågor <3mig.nu. - Om Internet, trakasserier och livet IRL

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

Lymfödem kräver holistiskt förhållningssätt

Våga Vägra Skador Utdrag ur: VÅGA VÄGRA SKADOR

Kärlsjuka och sår vad gör vi när kärlen inte fungerar?

1. ta STÖD. 2. träna 3. HÅLL KOLL

Sjukgymnast. Att hjälpa människor när de behöver det som mest

Sår några av våra talare. Datum och plats: maj 2015, Stockholm

se hela människan Nina vill att vården ska SJÄLEN

Medicinska kompressionsstrumpor

Tidig understödd utskrivning från strokeenhet

PATIENTINFORMATION VID HÖFTPROTESOPERATION

assisco HälsoCamp 5-6 mars 2016 Följ med oss upp till Ånnaboda för en helg fylld med mental och fysisk träning.!

Patientinformation från CKOC/ortopedkliniken/Linköping

Att vara närstående vid livets slut

Regin Dahl Fysioterapeut Arvika Sjukhus Cytostatika sektionen/palliativa teamet

Att äntligen känna sig förstådd och hjälpt

Höftprotes. Höftfraktur som opererats med höftprotes ( främre snitt ) Patientinformation från CKOC/ortopedkliniken/Linköping

JOBST RELAX FÖR MER ÄN EN GOD SÖMN OM NATTEN

ETT GOTT LIV. Aktiviteter och motionslopp 10. VGR-erbjudanden i södra regionen 20. VGR-erbjudanden i göteborgsområdet 30

Demokrati & delaktighet

Till dig som undervisar barn som har reumatism. Till dig som undervisar barn som har reumatism 1

Träningslära 1. Uppvärmning Uthållighetsträning/kondition Skador

G-kraft - Din väg till ett mer balanserat liv!

Copyright 2007 Team Lars Massage

Kärlsjuka och sår vad gör vi när kärlen inte fungerar?

Arbeta på Södersjukhuset vårdens kanske trevligaste arbetsplats.

Nyhet! JOBST. Comprifore. Ett flerlagers kompressionssystem för effektiv behandling av venösa bensår

Lkg-teamet Malmö Barn med LKG Information til dig som är förälder til ett barn med LKG SUS Malmö, lkg-teamet Jan Waldenströms gata Malmö 1

Oro och tankar inför framtiden - att drabbas av cancersjukdom och livet efteråt

Att leva med Inkontinens

Stress och Sömn. Kortvarig stress kan därför verka positivt vid vissa tillfällen.

Heta tips för dig som går i grundskolan och snart ska ut på din första PRAO

Inledning. ömsesidig respekt Inledning

Vårda hela familjen, inte bara den som är sjuk.

Hubert såg en gammal gammal gubbe som satt vid ett av tälten gubben såg halv död ut. - Hallå du, viskar Hubert

Tilla ggsrapport fo r barn och unga

Hudiksvalls sjukhus. Kliniken i fokus

Välkommen till Hospice Palliativt centrum

Uppföljning rörelseglada barn

Praktikrapport. Sofia Larsson MKVA12, HT12

TÖI ROLLSPEL F (6) Försäkringstolkning. Ordlista

opereras för förträngning i halspulsådern

Recept för rörelse. TEXT Johan Pihlblad. Lena Kallings är medicine doktor och landets främsta expert på fysisk aktivitet på recept.

Varicer- åderbråck Anna Holm Sieppi Produktchef/ leg sjuksköterska 1

Delresultat för projektet Hundteamet hösten 2014

Välkommen till Onkologisk rehabilitering 12 dagar Stockholms läns landsting. Information till patienter

>>HANDLEDNINGSMATERIAL DET DÄR MAN INTE PRATAR OM HELA HAVET STORMAR

Regelbunden fysisk aktivitet kan minska biverkningar av cancerbehandlingen och lindra symtom på sjukdomen.

SERVICE TILL DIG SOM ÄR ÄLDRE I NACKA KOMMUN

Kotkompression. Arbetsterapi och Fysioterapi

100 nya möjligheter. Landstinget Blekinge anställer 100 ungdomar

Med hopp om ett tryggt och positivt åldrande

Barn och vuxna stora och små, upp och stå på tå Även då, även då vi ej kan himlen nå.

Kvinnors hälsa och välbefinnande efter strålbehandling

Lymfan. I detta nummer: Ordförandeordet, sid 3 Internationell kongress om lymfödem, sid 4 Vad är det egentligen som gör ont?, sid 6 Ur askan i elden,

Vad händer i min arm? Kan jag leva som förut? Information från fysioterapeuten till Dig som opererat bort lymfkörtlar i armhålan.

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

Ur boken Sälj med hjärtat/service med hjärtat

Opereras För Aortaaneurysm Aortaocklusion

Hälsoångestmodellen. 1. Kontrollbeteenden 2. Försäkrande beteenden 3. Förebyggande beteenden 4. Undvikanden

Till dig som har höftledsartros

Välkommen till KUM på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna

Häloperation på grund av besvär från hälsenefästet

Lättlästa sidor. Om du blir sjuk eller behöver råd. Vi ringer till dig

De hade såklart aldrig genomfört operationen om de vetat att jag var gravid!

Din rätt till rehabilitering

Jesus älskar alla barn! En berättelse om Guds stora kärlek till alla barn

Övning. Praktikfall - Arbetsmiljö. Praktikfall 1

Vem bestämmer du eller din blåsa?

Botad från sin tandläkarskräck Nu är vi i Kalmar län Tobak och tänder

TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER

TÖI ROLLSPEL B Sidan 1 av 5 Sjukvårds-/Försäkringstolkning

Fastställt av: Dokumentet framtaget av: För revidering ansvarar: Dokumentet gäller till och med: Rutin för

Till dig som ska genomgå operation av din fot i dagkirurgi

Sammanställning av inkomna svar på Patientenkät med avseende på rehabilitering under och efter cancersjukdom en pilotenkät genomförd hösten 2011

När din mamma eller pappa är psykiskt sjuk

2012 PUBLIC EXAMINATION. Swedish. Continuers Level. Section 1: Listening and Responding. Transcript

PAPPA ÄR UNDERSKÖTERSKA DANIEL LEHTO EN JULIASAGA

Tips och råd om överaktiv blåsa. Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blåsan.se

J tillfrågas om varför hon nu, så här långt efteråt, velat anmäla sig själv för hon ljugit om våldtäkten som Lars Tovsten dömdes för?

Namn: (Ifylles av student) Personnummer: (Ifylles av student) Tentamensdatum: Tid: Hjälpmedel: Inga hjälpmedel

Transkript:

ÅRGÅNG 11 NUMMER 4-2009 I detta nummer RKS special Rehabilitering på Röda Korsets sjukhus Sydney 22nd International Congress of Lymphology Årsmöte Dags att boka in årsmöte för 2010 Klaga! Maila till patientnämnden! 1

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är en ideell intresse- och patientförening Svenska Ödemförbundet c/o Lotta Stocker Prästfjärdsvägen 106 139 50 VÄRMDÖ Tel: 08-661 39 35 Fax: ingen tills vidare kansli@svenskaodemforbundet.se www.lymfan.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 BANKKONTO 8420 9738034892 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Svenska Ödemförbundet REDAKTION Sandra Jensen, redaktör Ingrid Hansson, biträdande redaktör Ylva Åberg Ann Charlott Ågren E-post: lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Sandra Jensen ÖVRIGA MEDARBETARE DETTA NUMMER Helena Janlöv-Remnerud Lymfödemenheten RKS Ola Olsson PRENUMERATION 200 kr per år Lymfan utkommer med 4 nummer per år PRELIMINÄR UTGIVNING 2010 Nr 1: mars Nr 2: juni Nr 3: september Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2010 Nr 1: 10 februari Nr 2: 10 maj Nr 3: 10 augusti Nr 4: 10 november ANNONSER Kontakta redaktionen eller kansliet för mer information om annonsering i Lymfan. Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar anmäls till: kansli@svenskaodemforbundet.se För eftertryck och utdrag kontakta kansliet. Enstaka nummer kan beställas från kansliet. Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. TRYCK Täbykopia AB ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO Foto: Ingrid Hansson Vad händer med Röda Korsets sjukhus? Ordföranden har ordet Våren, sommaren och en bit in i höstmörkret år 2009 har varit en tid med mycket arbete och initiativ. Många projekt är påbörjade och vi hoppas att inom ett år få allt på plats. Men jag kan inte låta bli att reflektera lite över den allmänna debatten i TV och radio som speglar ett allt hårdare samhälle, där sjuka skall tvingas till arbete trots att läkarna, det vill säga specialisterna, avråder. Vi har en mängd allmänna företeelser som miljödebatten, djurhållning, fiskedebatten, och inte minst sjukvården som fått utstå en mängd kritik den senaste tiden. Allt stavas besparing! Jag är rädd att vi håller på att bespara oss till döds eftersom det är lätt att minska på personal, skära ner på sjuktransporter och vägra behandlingar för sådant som inte är prioriterat på den politiska dagordningen. Jag läste för länge sedan en bok som handlade om hur man blir av med oro och vän med livet. Ett kapitel handlade om ett företag som höll på att gå i konkurs och ägaren var sjuk av oro för denna utveckling. Efter en tid ställde han frågan: Hur mycket skulle jag behöva investera för att få företaget på fötter? Sagt och gjort och en analys av situationen gav vid handen att om han investerade i diverse åtgärder skulle det kunna vändas till en bra affär. Han investerade och ändrade på en del tekniska lösningar och det blev till sist en lysande affär. Samma sak borde vi och framför allt våra politiker fråga sig: Hur mycket måste vi investera i lymfödemvården för att vända de totala siffrorna till positiva? Vi vet nu i SÖF att det går att reducera kostnaderna efter att ha medverkat vid föreläsningar med Professor Neil Piller från Australien och Professor Peter Franks från England. Båda erkända och kunniga representanter för den världsomspännande rörelsen ILF - International Lymphoedema Framework - samt Dr Schingale från Tyskland. Man måste se till hela bilden och räkna på de besparingar man gör med tidig diagnos, vetenskaplig behandling och kunskapsspridning. Vi i Sverige har halkat efter och det är en skam att vi inte deltar i den kamp som finns för att förhindra spridningen av lymfödem, utveckling av nya metoder samt utveckling av produkter i behandlingssyfte. Det är dags att vi vanliga människor sätter ner den berömda foten och i alla lägen ifrågasätter saker och ting. Jag tänker inte minst på lymfödemfrågan som med all tydlighet inte står högt upp på den politiska agendan. Jag frågar mig återigen hur det är möjligt att en så stor patientgrupp som lymfödempatienterna utgör, inte blir sedda eller hörda, trots det stora handikapp som att ha lymfödem kan innebära! Jag är inte nöjd. Alla andra i styrelsen är inte nöjda. Patienter påminner oss dagligen att det saknas både behandlingskapacitet, diagnosförmåga, och man pratar inte alltför sällan om ett bemötande från sjukvården som tydligt bottnar i okunskap eller rent av ovilja. Vi skall därför försöka göra en sammanfattning av den kunskap som finns internationellt och försöka presentera detta på ett sätt som inte går att misstolka. Därmed hoppas vi kunna få gehör för våra krav och rättigheter nämligen en utveckling av vården för alla med lymfödem oavsett var man bor i Sverige. Det skall inte vara ett lotteri när man blir sjuk. Vi har en solidarisk skattefinansierad sjukvård för alla åkommor. Jag anser att det är ett svaghetstecken att sparka på den som ligger. Det är inte meningen att några grupper med ett sjukdomstillstånd skall behöva arbeta i motvind för att få en riktig behandling. Jag emotser mer respekt för drabbade människor i det rika landet Sverige. Vi skall vara ett föregångsland när det gäller sjukvård och omvårdnad. Den senaste debatten i TV, radio och tidningar lämnar många frågor obesvarade! Men som grundaren för Greenpeace uttryckte saken häromdagen. Regeringar har aldrig gått i främsta ledet när det gäller att ändra samhället. Det behövs att du och jag och alla andra säger ifrån. Vi i SÖF kommer att fortsätta att protestera mot utebliven lymfödemvård och arbeta för mer empati i vården. Det behövs av mänskliga och ekonomiska skäl! INNEHÅLL 2 Ordföranden har ordet 3 innehåll 5 sandras krönika 6 livskvalitet genomlyste 9 rödakorssyster minns 10 ulla steen-zupanc 11 sjukgymnastik 13 lymfterapi 15 årsmöte 2010 17 klaga! maila patientnämnden 18 helena svarar Engagerad i lymfödem? Tyck till! Tyck till och bli publicerad i tidningen Lymfan! Berätta om den vård du fått, eller inte fått, om sådant som varit positivt, eller sådant du vill klaga på. Kanske kan du ge ett tips eller goda råd till andra i samma situation, eller delge något du undrar över. Anhöriga, terapeuter och leverantörer är också välkomna att dela med sig om lymfödem! Vi söker också personer som regelbundet vill skriva för tidningen. Maila redaktionen på lymfan@svenskaodemforbundet.se 2 3 Ola Olsson

Armcare: Ärm med minskande graderad kompression på 15/21 mmhg. Lämplig vid posttraumatiska och iatrogena lymfödem (mastektomi) i överarmarna. skönhet och välbefinnande Panty Plus: Leggings för män som förbättrar det venösa återflödet och tömningen av lymfkärlen. SOLIDEA by Calzificio Pinelli s.r.l. Via Germania, 11-46042 Castel Goffredo (MN) - Italy Tel. ++39 0376 788411 - Fax ++39 0376 770921 info@solidea.com Silver Wave Slimming Sleeves: Mikromasserande ärmar för behandling av cellulit på armarna. Graderad kompression på 15/21 mmhg förbättrar det venösa återflödet och tömningen av lymfkärlen. Konsumentkontakt: A-L Svedén Import Tel. 0703-77 53 23 www.tahandombenen.se SOLIDEA THERAPEUTIC Den nya utmatningen för att bekämpa den allvarligaste venösa insufficiensen och dess komplikationer samtidigt som den vackra strumpbyxans skönhet, elegans, silkeskänsla och lätthet bibehålls. SOLIDEA, tillverkare av strumpor och strumpbyxor, har tagit fram en serie revolutionerande terapeutiska strumpor som är viktiga hjälpmedel vid behandling av sjukdomstillstånd som hänger samman med åderbråck. De rekommenderas efter kirurgiskt ingrepp av åderbråck och vener (vena safena magna/parva). De är lämpliga vid förebyggande mot återfall av venös trombos. Den genialiska vävnaden, framtagen och tillverkad av nyskapande trådar med avancerade tekniker, utgör en innovativ beståndsdel i denna kollektion. SOLIDEA har använt all sin erfarenhet för att förena hälsa, välbefinnande, elegans och skönhet. Patienter som lider av allvarlig venös insufficiens behöver idag inte längre känna sig besvärade av att bära en terapeutisk strumpa. Utseendet försämras inte utan kommer istället mer till sin rätt. Den nya vävnaden från SOLIDEA, tillverkad av nyskapande trådar och tekniker, är mycket lätt och silkeslen. Strumporna är behagliga och lätta att bära. Tack vare sin exceptionella tredimensionella elasticitet anpassar de sig perfekt till benets form. Test visar att kompressionen förblir optimal även efter upprepade tvättar. SOLIDEA THERAPEUTIC finns i två kompressionsklasser: KLASS 1-18/21 mmhg och KLASS 2-25/32 mmhg Serien omfattar strympbyxor, stay-ups, strumpor för strumphållare, enkelstrumpor och knästrumpor och finns även med öppen tå för patienter som lider av trofiskt sår och snedställd stortå (hallux valgus). Det finns även en PLUS-serie som är särskilt lämpad för patienter som uppvisar en markant ökning av underbenens omkrets. www.solidea.com MADE IN ITALY Ny lymfödemmottagning! En ny lymfödemmottagning kommer att se dagens ljus i början av nästa år. Olivia Lymf Center i Danderyd startar sin verksamhet i februari 2010. Under hösten 2009 skall lokalerna rustas upp och inredas i samarbete med bland annat Lotta Dymling i den blivande lokalföreningen i Stockholm. Helena Janlöv-Remnerud kommer att leda verksamheten enligt Fritt Vårdval Lymfödem där man kan föreslå diagnosmetoder som tillämpas inom International Lympfhoedema Framework, till exempel perimeter och bioimpedans. Helena har redan påbörjat ett samarbete med ett aktivt patientråd för att utröna vad patienter har för erfarenheter av vad de mår bäst av. En av Helenas käpphästar är att förmå beställarna av lymfödemvård att inse vikten av att fånga upp patienter med begynnande lymfödem för att förhindra att de blir så omfattande att de kräver intensivbehandling. Läs mera under: www.oliviarehabiliterig.se! Din vård Din vård är Sveriges enda tidning för vårdkonsumenter och finns både på nätet och som papperstidning. På hemsidan finns ett verktyg där vårdkonsumenterna själva kan betygsätta sitt senaste besök på en vårdcentral eller ett sjukhus. På så vis kan vi själva bidra till att ta fram jämförbar information om svensk sjukvård. www.dinvard.se Sandras krönika Vad är skillnaden som gör skillnad, sa Kjell Enhager på en föreläsning. När jag var på rehabilitering på Röda Korsets sjukhus i oktober slog det ner som en blixt. Röda Korsets sjukhus ska säljas, och ingen visste riktigt vad som skulle hända med lymfödemenheten. Va?! Jag blev alldeles kallsvettig. Var ska jag nu ta vägen med mitt ödem? Plötsligt påmindes jag om hur få rehabiliteringsställen det finns för lymfödem i Sverige. Och samtidigt insåg jag att lymfödemenheten på Röda Korsets sjukhus faktiskt har en tradition som är värd att bevara. Lymfödemenheten har funnits sedan början av 80-talet och startades av Iwona Swedborg som var den första i Sverige att starta en lymfödemverksamhet med teamarbete lett av en rehabiliteringsläkare. Egenvård är livsviktig för mig, och det håller mitt ödem i dräglig form. Men jag klarar mig inte utan mina intensivveckor på Röda Korsets sjukhus. Dom gör så mycket gott. Det gör så stor skillnad. Och många patienter jag träffar där kommer tillbaka dit år efter år. Jag önskar att alla som behöver får intensivbehandling för sitt ödem. Vart ska jag ta vägen med mitt ödem? Vad kan jag göra? Ibland undrar jag varför jag är med i styrelsen i Svenska Ödemförbundet. Ideellt. Men jag kan ju skriva om lymfödemenheten på Röda Korsets sjukhus i vår medlemstidning Lymfan, vilket redaktionen också gör i detta nummer. I den du läser just nu. Kanske gör jag skillnad när jag skriver. Någonstans. Kanske här i Lymfan eller arbetet i SÖF. Nu kommer ju lymfödemenheten på Röda Korsets sjukhus inte lägga ner. Om de inte blir kvar i Röda Korsets sjukhuslokaler, så får de hitta andra lokaler, säger teamet. Starkt jobbat, säger jag. Och Rehabcenter i Mösseberg kämpar på, liksom många lymfterapeuter. Och en ny mottagning för lymfödem, Olivia Lymf Center, blommar upp. Det ljusnar. Det är skillnaden som gör skillnad. Jag säger som min bror säger till sina anställda när de är förtvivlade. Var stolt, om det vore enkelt skulle alla göra det, men endast ett fåtal klarar det Och det stämmer så väl! Vi är inte ett gäng sjuka personer som arbetar för bättre lymfödemvård i Sverige. Vi är ett gäng i världsklass med en mycket svår uppgift - att påverka politiker, och vända en trend! Är du en i världsklass, som kan lyckas påverka lymfödembehandlingen? Häng på! paglymfan.indd 1 16-12-2008 16:21:58 4 5

Livskvalitet genomlyste kongress om lymfödemvård Anna, Pia och Kerstin, som alla arbetar på Röda Korsets sjukhus (RKS), fick kämpa hårt för att få ihop fondmedel för att åka till Australien. De ville åka dit och presentera sina egna studier, samt ta del av modern forskning inom lymfödemvård. I sista stund lyckades de få ihop de pengar som krävdes och drömmen blev verklighet, 22nd International Congress of Lymphology, Sydney, Australien. Det var cirka 300 deltagare från ett 30- tal länder på kongressen. Programmet var späckat med 200 muntliga presentationer och ett 40-tal posters som presenterades på kongressen. Lymfödemenhetens läkare Ulla Steen- Zupanc var en av talarna. Hon har åkt på dessa internationella kongresser vid flera tillfällen. Ulla har inspirerat sina teammedlemmar att presentera sina arbeten på kongressen. Kerstin Hällestrand framför sin poster om strumppådragare. Ulla, Pia, Kerstin och Anna i vimlet bland 300 hundra deltagare från ett 30-tal länder på 22nd International Congress of Lymphology. Strumppådragare Kerstin Hällestrand, arbetsterapeut, har med hjälp av sin handledare Kersti Samuelsson som är disputerad arbetsterapeut från Linköping, utarbetat en studie om tillfredställelsen att använda en strumppådragare för bröstcanceropererade kvinnor med lymfödem. Studien presenterades som en poster på kongressen. - Kvinnorna fick bedöma olika kriterier där åtta handlar om själva hjälpmedlet och fyra om utprovningsprocessen. De fick också skatta skillnaden om hur det är att ta på sig kompression utan strumppådragare och med strumppådragare. Studien visar att de viktiga kriterierna för att använda strumppådragaren är att det är lätt och bekvämt att använda den samt att det är ett effektivt hjälpmedel. Slutsatsen är också att strumppådragaren kan vara till hjälp för att förbättra rehabiliteringen efter lymfödembehandlingen för bröstcanceropererade kvinnor. - En poster liknar en affisch där man presenterar sin studie. När man gör en poster är det viktigt att göra den begriplig och därför valde jag att lägga slutsatsen överst och en bild som var tilldragande för ögat. Förebyggande information Anna Skördåker, sjukgymnast/ lymfterapeut, presenterade en poster på kongressen där hon redogjorde för betydelsen av förebyggande information för att förhindra lymfödem efter bröstcancerbehandling. Handledare för studien är disputerad sjukgymnast Karin Johansson på Lunds Universitetssjukhus. Studien har pågått sen 2002 i samarbete med Dr Eva af Trampe på Bröstmottagningen/Christinakliniken, Sophiahemmet. Samarbetet kom till för att förbättra omhändertagandet av Anna Skördåker var stolt över pris för bästa poster. patienter efter en bröstcancerbehandling. Patienterna i studiegruppen erbjöds att komma till RKS varannan vecka, mellan 2002 och 2005 så studien känns gedigen. Av resursskäl kunde inte alla patienter erbjudas att delta i studien, så de som inte kom med fick bli kontrollgrupp. Det har visat sig att tidig förebyggande information och åtgärder, mätning av armvolymen, kontroll av BMI och axelledsrörlighet samt regelbundna kontroller hjälper patienten att kunna förebygga lymfödem och till och med att förhindra uppkomsten! Anna vann också pris för bästa poster på kongressen. - Man betygsatte innehåll, relevans, disposition, utförande och referenser. - Jag fick 45 poäng av 50 poäng, säger Anna stolt. Det ger mersmak för vidare forskning, fortsätter hon. På Röda Korsets hemsida, www.rks.se, finns dessa postrar länkade, längst ner på öppningssidan. Livskvalitetsenkät Pia Klernäs, sjukgymnast/lymfterapeut, har som magisterarbete utvärderat en livskvalitetsenkät för patienter med lymfödem. Karin Johansson, disputerad sjukgymnast från Lund var handledare. Syftet med studien var att översätta och kulturellt anpassa en australiensisk enkät till svenska förhållanden. Det är en enkät med 58 frågor och varje fråga har tre följdfrågor. Enkäten handlar om hur livet kan förändras fysiskt, emotionellt, socialt och praktiskt när man får ett lymfödem. Av 100 deltagare genomförde 58 stycken test-retest av enkäten. Enkäten är tillförlitligt och kan användas på kliniker för att beskriva livskvalitet för personer med lymfödem. Pia gjorde en muntlig presentation av studien, på 10 minuter, i Sydney. - Det var nervöst, men det hela gick bra. Ulla flikar in att livskvalitet och lymfödem genomlyste hela kongressen. - Symptom handlar om så mycket mer än svullnaden. Smärta efter cancerbehandling Ulla Steen-Zupanc, verksamhetschef för lymfödemenheten, har gjort en sammanställning av neurologiska symptom hos bröstcancerbehandlade kvinnor med lymfödem som sökt på RKS 2003 till och med 2008, vilket är 121 stycken, för att se om det fanns något samband mellan dessa och typ av behandlingsmetod vid bröstcancer. Det visade sig att smärta var det vanligaste symptomet hos 65 procent av patienterna. Det var nociceptiva smärta (led och muskelsmärta), som dominerade med 42 procent. Ju fler metoder, som patienten gått igenom desto fler drabbades av smärta. Störst inverkan tycktes strålbehandling i kombination med övriga ge. Teamet viktigt i lymfödemvård Så vad har de då för nytta med att åka på en sådan här konferens undrar jag. - Det viktiga med att komma ut så här är att bli bekräftad i de behandlingsmetoder som RKS jobbar med och att vi ligger i fas med utvecklingen, anser Ulla. Kerstin betonar att hon ännu Pia Klernäs gjorde en muntlig presentation av livskvalitetsenkät. mera inser hur viktigt teamet är kring lymfödemvård. Anna menar att de behandlings-metoder som finns idag ger en möjlighet att varje patient kan behandlas mer unikt. Förutom att KFÖ med manuellt lymfdränage, hudvård, kompression och träning är en metod, kan individer med ödem med mycket fettbildning rent av behöva fettsugning med kontrollerad kompressionsbehandling. Kongressen gav också utrymme för alternativa behandlingsmetoder som dock inte är godkända av Socialstyrelsen till exempel laserbehandling. - Varje patient är unik och ska också så behandlas, avslutar Anna och alla nickar och instämmer. Nästa kongress blir i Malmö 2011 (23rd international congress). Text: Sandra Jensen med hjälp av Anna, Kerstin, Pia och Ulla. Foto: Kerstin Hällestrand/Lotta Wollert Fler artiklar om lymfkongresser och forskning, från tidigare Lymfan finns på webben: www.svenskaodemforbundet.se 6 7

En rödakorssyster minns Vi ger dig skräddarsydd befrielse I mer än 20 år har våra måttsydda kompressionsstrumpor förändrat livet för människor med lymfödem. Vi syr strumpan exakt efter dina mått och i den kompressionsklass som ditt ödem kräver. Genom att välja en strumpa som ger optimalt tryck kan du ta kontroll över ödemet. JOBST Elvarex är vår allra mest effektiva strumpa och den rekommenderas av lymfterapeuter världen över. Kontakta din lymfterapeut nästa gång du behöver en ny kompressionsstrumpa. circuscom.se En kulen höstdag för nästan 50 år sedan gick jag upp för trapporna till Röda Korsets sjukhus för första gången. Jag skulle påbörja min 3-månaders praktiktjänstgöring som elev vid Röda Korsets sjuksköterskeskola i vars utbildning ingick att få erfarenhet av privat sjukvård. Man frapperades av en högtidlig känsla där man såg den äkta mattan (som senare blev stulen!) och de stilfulla möblerna i entrén och tassade försiktigt fram så att man inte skulle göra något väsen av sig. Intrycket var dock ganska mörkt och tungt med brunbetsade dörrar, de finns fortfarande kvar, och dito träpanel. Till Röda Korsets sjukhus kom prinsar från Arabien, grevar och baroner och många andra som hade ekonomisk möjlighet att ta del av den yppersta medicinska vård och behandling som kunde erbjudas. Sverige hade bland annat de världsberömda professorerna Clarence Crafoord i hjärtkirurgi och Herbert Olivecrona i neurokirurgi som båda opererade på sjukhuset, högst upp i de lokaler som senare utgjorde sjukgymnastikavdelningen. På den tiden utgjorde sjuksköterskeeleverna arbetskraften på sjukhuset, och vi bodde också där. Mitt rum låg på vindsvåningen i huset mittemot. Vi fick inte gå in genom stora entrén för att komma till arbetsplatsen utan gick in från baksidan. Arbetet gick ut på omvårdnad, självklart, det är ju sjuksköterskornas kompetensområde, men då gjorde man vad man blev tillsagd av patienter och överordnade, egna synpunkter på vårdsituationer framförde man icke. Man arbetade omväxlande dagar och nätter; en nattomgång omfattade sju nätter i sträck varefter man efter en ledig dag återgick till dagtjänst. Nattarbetet var ett ensamarbete, det fanns en sjuksköterska tillgänglig för de sex avdelningarna tillsammans. Jag arbetade på avdelning 1 som alltså låg på första våningsplanet. Nattetid var också telefonväxeln kopplad dit, alla inkommande samtal till sjukhuset förmedlades därifrån. Patienterna skulle ha en ombonad miljö vilket inte alltid var särskilt praktiskt, jag tänker bara på de stora sängarna med tjocka resårdynor som med nutida ögon måste ha varit fruktansvärt ohygieniska. För att inte tala om vad det kostade på ryggar att hjälpa orörliga patienter att vända sig. Allting som patienterna behövde skulle skrivas upp för den kommande debiteringen; varenda kompress varje skiva hårt bröd. En stormig natt i november blåste altandörren ut mot Lilljansskogen upp och skrämde vettet ur mig. Innan jag samlade nog mod att gå och stänga den brottades jag med alla spöklika föreställningar som fanns, i synnerhet som ingången till kapellet låg precis mittemot och som jag associerade till övernaturliga makter. I dagsljus är det ju ingenting men jag kommer fortfarande ihåg hur rädd jag var. Men nattarbetet hade sina lugna stunder ibland då man kunde komma patienterna nära. Jag minns en ung kvinna, som var intagen ett par veckor för att vila upp sig, från vad vet jag inte. Hon ville att jag satt inne hos henne och höll henne sällskap, jag var ju den enda jämnåriga hon kunde ha kontakt med på avdelningen. Hon var rökare, då fanns inga restriktioner vad gällde rökning på rummen, och ville att jag gjorde henne sällskap med detta vilket jag gärna gjorde, om inte för annat än att det var förbjudet! Då jag minns tillbaka på den här praktiktiden slås jag av hur stora framsteg sjuksköterskeutbildningen har gjort. Nu är sjuksköterskan en högskoleutbildad person med ett klart uttalat kompetensområde och inte längre en läkarassistent. Det var så vi sjuksköterskeelever utbildades, vi skulle finnas men inte synas och det fick vi lära oss inte minst på Röda Korsets sjukhus. Så kommer jag tillbaka till Röda Korsets sjukhus över 30 år senare, denna gång som lymfödempatient. Vad mycket jag kände igen och ändå vilken skillnad! I mitt minne var allt mörkt och dystert, nu hade man gjort en genomgripande renovering och öppnat upp och gjort ljusare. Avdelningarna hade blivit större, förut tog de slut där den nuvarande matsalen tar vid. En hel del möbler finns kvar och man kan se ett skåp med det rödakors-märkta linne som användes. Parken som skrämde mig den där natten är en skön rekreationsyta, kanske den var det då också men jag minns bara den som skrämmande. Och framförallt öppenheten i planeringen och diskussionen om vården där alla bidrar med sitt. Jag hoppas att den framtida verksamheten på Röda Korsets sjukhus kan ta tillvara på dess historia och därtill förmedla god vård, det har man gjort hittills. Men det kanske inte ens kommer att vara ett sjukhus? Text: Ann Charlott Ågren 8 9

Ulla Steen-Zupanc - verksamhetschef Röda Korsets sjukhus Kroppen är en fantastisk skapelse Anna Skördåker - sjukgymnast Röda Korsets sjukhus Det är betydelsefullt att känna sig hel - Det kan finnas många förklaringar till varför lymfsystemet inte fungerar, och det påverkar också val av behandlingsmetod, säger Ulla Steen-Zupanc, verksamhetschef på lymfödemenheten på Röda Korsets sjukhus (RKS). - Kroppen är en fantastisk skapelse, som är mycket komplicerad, så också lymfsystemet. Det är oftast när lymfsystemet inte fungerar, som man börjar fundera på vad som är fel och hur man skall behandla. Ulla har arbetat på lymfödemenheten sedan oktober 2001. Hon är specialistläkare i medicinsk rehabilitering med speciell inriktning på smärta. Under sin specialistutbildning arbetade hon på Röda Korsets sjukhus på 90-talet, men var sedan på Huddinge Sjukhus i sju år och arbetade bland annat med att starta Postpoliomottagningen där. 2001 blev hon tillfrågad om hon ville komma till Röda korsets Sjukhus och starta upp Lymfödemmottagningen, som man nu återigen ville satsa på. Sedan har allt bara utvecklats vidare med en utökning av antal patienter i intensivrehabilitering, och start av flera forskningsprojekt med klinisk anknytning. Just det att lymfsystemet är komplicerat är en anledning till varför det ingår så många moment vid behandling av lymfödem. Alla moment kompletterar varandra och lika viktiga för att få bästa resultatet vid behandling. I rehabiliteringen på Lägga ner lymfödemenheten kommer vi inte att göra, säger Ulla Steen-Zupanc. RKS ingår manuellt lymfdränage, kompressionsbehandling i olika form, styrke- och rörelseträning, hudvård och utbildning i hur lymfsystemet fungerar. Man har också lagt stor vikt vid de arbetsterapeutiska insatserna med bland annat ergonomiutbildning individuellt och i grupp och utprovning av olika hjälpmedel. - Här kommer vikten av teamet som jobbar på lymfödemenheten in, olika teammedlemmar utför olika moment av behandlingen och är specialiserade för det. Lymfödemenheten jobbar utifrån patientens behov. Vid teamkonferenser binder de samman en helhetsbild av patienten. Varje teammedlem ser patienten ur sitt perspektiv och med sin specialitet, och det berikar den sammanlagda bilden av patienten. Samarbete med andra specialistkliniker har också ökat. Lymfödemenheten tar emot studiebesök och utbildar sjukvårdspersonal från hela Sverige. - Jag deltar nu i regelbundna konferenser på Kärlkirurgiska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i ett team med olika specialistläkare under ledning av Dr Metin Tovin. Detta samarbete har gjort att vi fått en ökning av våra yngsta patienter och våra ungdomsveckor runt midsommar är populärare än någonsin. Många är oroliga för vad som ska hända med lymfödemenheten nu när sjukhuset ska säljas. Den 1 januari 2010 har lymödemenheten blivit auktoriserad för intensivrehabilitering i dagvårdsoch slutenvårdsform i samband med vårdval. - Vi räknar med att patienttillströmningen blir som tidigare eller större, tror Ulla. Det kommer dessutom ett öppenvårdsavtal med specialistläkarmottagning och lymfödembehandlingar, som tidigare. Lymfödemenheten kommer att vara kvar i sjukhusets lokaler under 2010. - Beroende på köparen, får vi sedan ta ställning till om vi skall hyra in oss på sjukhuset eller i andra lokaler. För lägga ner lymfödemenheten kommer teamet inte att göra. Text: Sandra Jensen Anna Skördåker är sjukgymnast och har jobbat på Röda Korsets sjukhus sedan 1997. Hon har en kandidatexamen i sjukgymnastik och yrkesexamen. Hennes inriktning var psykosomatik, det vill säga den nyare utbildningen som omfattar medicinsk vetenskap och en uppsats på 10 poäng. Hon har också påbyggnadskurser i sjukgymnastik, bland annat OMTkurser (ortopedisk medicinsk teori och praktik), vilket innebär det traditionella sjukgymnastikhantverket för leder och rygg, ett år på Idrottshögskolan (hälsopedagogisk linje), samt Kirsten Törsleff kurs i myofasciell behandling efter bröstcancer. Hon känner att hon passar bra in i Röda Korsets team. Alla har olika specialiteter med samma fokus. Man lär av varandra. - Ibland kan en person i teamet tillföra patienten något speciellt som passar just då, en annan gång är det jag som tillför något. En trygghet för mig att ha läkare och andra professioner omkring mig. För mig skulle det vara svårt att vara egen, och inte kunna bolla tankar med kollegor. Annas specialintressen är kroppskännedom, avspänning och smärta. Hennes dag består av både patienter inom slutenvården (intensivbehandling) och poliklinik. Tillsammans med Pia Klernäs, har hon grupper i bassäng och på land. Grupperna omfattar styrketräning, avspänning, sjukgymnastik som främjar lymfflödet (djupandning, jobba med Kroppen behöver fungera så bra som möjligt, även med ett lymfödem, säger Anna. muskelpumpen, och stresshantering). Polikliniska behandlingar omfattar manuellt lymfdränage, sjukgymnastisk smärtbehandling, behandling vid inskränkt rörlighet, kroppskännedom, utmätning till kompressionsstrumpa, kontroll av ödemet och bassängträning. En del som får lymfödem har en tendens att vilja skydda den kroppsdelen och slutar därför att använda den. Det kan medföra snedbelastningar, smärta och obehag. Målet med sjukgymnastiken är att öka kunskapen och anpassa träningen till sitt lymfödem. - Kroppen behöver fungera så bra som möjligt, även med ett lymfödem. Därför kan man lära sig att träna på ett bra sätt, att kunna lyssna på kroppen och bygga upp muskulaturen och få hjälp av muskelpumpen att transportera bort lymfvätska. Anna tycker att det beror på patientens fysik, vilken träning som passar lymfödemet. Är det en person med mycket muskler kan lite tuffare träning passa. Är det en spädare person är det bra att träna upp sig mer långsiktigt. Ödemet kan öka för en kort stund efter ett träningspass, men studier visar att ökningen går tillbaka snart. Träning som alla kan må bra av är promenader, cykling, simning. - Att gå igenom en cancerbehandling kan också få konsekvenser för kroppsuppfattningen och kroppen minns. Det kan vara en del i sjukgymnastiken att närma sig detta genom till exempel avspänning och kroppskännedom. Om man har en stel axel, efter bröstcanceroperation, kan man först behöva återställa rörligheten innan man till exempel börjar styrketräna för att inte få ont. En inskränkt rörlighet, i exempelvis axeln, går att behandla. - Det är betydelsefullt för patienten att känna sig hel igen. Den mesta träningen går bra med rätt kompression, men man behöver vara lyhörd för att inte kliva över gränsen då trycket på ödemet blir för högt. Man kan då titta på vilken symptom patienten får om det blir för mycket för ödemet, och funderar hur träningen istället ska läggas upp, samt vilken intensitet som passar. 10 11

- Därför är det bra med kroppskännedom så man lär känna sin egen kapacitet. För att inte träning och egenvård ska bli för stort i vardagen så man inte gör något alls föreslår Anna att försöka väva in enklare saker i sin träning. Stretcha efter träning, vilket kan innebära lite högläge. Djupandas kan man alltid göra, så snart man kommer på det. Man kan lägga upp egenvården kring en träningssituation till exempel att bandagera på natten efter en löprunda. Även väva in de övningar man fått av oss i ett träningspass, till exempel bäckenbotten övningar och magövningar varvat med vanlig styrketräning. Med andra ord att situationsanpassa sin egenvård. När behöver jag den bäst och vad är mitt minimum av egenvård, det vill säga hålla den levande men tillåta sig att göra mindre ibland och mer ibland. Engagera sin omgivning kanske. Text: Sandra Jensen Svenska Ödemförbundet på Internet Nu kan du träffa Svenska Ödemförbundet på facebook.gå med i vår grupp och vädra dina åsikter! www.facebook.com och sök på Svenska Ödemförbunet. Vi har också släppt en ny hemsida, där vi kontinuerligt förbättrar och utökar våra tjänster. Snart kan du skapa en egen medlemsprofil. www.svenskaodemforbunet.se Ingrid Berglund - lymfterapeut på Röda Korsets sjukhus På Lymfödemenheten på Röda Korset arbetar olika yrkesgrupper; läkare, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, kurator, sjuksköterska, undersköterskor och sist men inte minst lymfterapeuter. Alla dessa utgör ett kompletterande team. Ingrid Berglund är undersköterska, men utbildade sig för elva år sedan till lymfterapeut på Vodderskolan på Frösön och har sedan dess arbetat på Röda Korset med lymfterapi. - Efter en olyckshändelse, som gjorde det svårt för mig att arbeta i sjukvården, började jag studera på en friskvårdslinje, där vi varvade studier och praktik inom olika hälsoområden. Det var här jag kom i kontakt med lymfmassage för första gången och jag kände direkt att detta vill jag hålla på med, berättar Ingrid. Under en arbetsdag hinner Ingrid med 4-6 patienter. En lymfdränagebehandling tar cirka 45 minuter. Några av patienterna är sådana som vistas på Röda Korset för intensivbehandling och får daglig massage för sitt lymfödem. Några kommer regelbundet för underhållsbehandling. Utöver lymfmassagen är det mycket annat som ska hinnas med. Journalskrivning, övrig administration, telefonkontakter och mätning av kompressionsstrumpor är några exempel. Att mäta ben eller arm på en patient för att få passande kompressionsstrumpor är ett precisionsarbete. Det är mycket viktigt att måtten blir rätt så att strumporna sitter som de ska. En illasittande strumpa Jag känner att jag gör nytta Alla ödem är olika och ingen patient är den andra lik så det blir aldrig långtråkigt, tycker Ingrid. gör mer skada än nytta. - Det bästa med jobbet är kontakten med patienterna. Alla ödem är olika och ingen patient är den andra lik så det blir aldrig långtråkigt. Alla är tacksamma och positiva till den hjälp de får, så jag känner verkligen att jag gör nytta. Sen upphör jag aldrig att förvånas över vad man kan åstadkomma med händerna. På Röda Korset arbetar man enligt KFÖ - Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi - vilket innebär manuellt lymfdränage, hudvård, bandagering, utprovning av kompressionsstrumpor och rörelseträning. Dessa metoder är evidensbaserade, det vill säga att behandlingarna ska bygga på bästa möjliga vetenskapliga grund. I andra delar av världen, Australien och Tyskland till exempel, finns möjlighet till många andra behandlingar utöver KFÖ. - Jag skulle gärna se att vi i Sverige kan komma ikapp övriga Europa i fråga om alternativa behandlingsmetoder. Men jag vill inte att nya metoder ska utesluta manuellt lymfmassage och bandagering eftersom de i mitt tycke ger de bästa resultaten. Egenvård är något som Ingrid gärna vill slå ett slag för. Det innebär egenmassage, bandagering och hudvård. Något som kan alla göra hemma. Orkar man dessutom kombinera detta med regelbunden motion så har man alla förutsättningar för att hålla sitt ödem i schack och till och med få det att minska. - Jag vet att många tycker att det är jobbigt att bandagera, men försök ändå att göra det ett par gånger i veckan, det betyder så mycket för lymfflödet. Att smörja in sig med en fet kräm varje kväll är också mycket viktigt för att slippa få torr hud som lätt kan bli angripen av bakterier och resultera i rosfeber. Text och foto: Ingrid Hansson Flera artiklar om Röda Korsets sjukhus från tidigare Lymfan finns på webben: www.svenskaodemforbundet.se 12 13

Till barn och unga med lymfödem och deras föräldrar Har du lymfödem och är under 30 år? Då kanske detta är något för dig. ÅRSMÖTE 2010 Tid: Onsdagen den 17 mars 2010 kl 18.30 Plats: Annonseras på hemsidan och i Lymfan 1-2010 Svenska Ödemförbundet ska starta en avdelning för barn och unga vuxna med lymfödem. Barn och unga vuxna med lymfödem får träffa andra unga i samma situation. Ha trevligt tillsammans, utbyta erfarenheter och känna att de inte är ensamma. Berörda föräldrar får träffa varandra sprida kunskap om lymfödem hos vårdpersonal. Att möta en ung person med lymfödem ställer andra krav på vårdpersonalen. Vi kan också förmedla kontakter med någon som har lymfödem sedan länge och som kan bistå dig i dina kontakter med behandlande läkare, skolan eller dina föräldrar. Hör gärna av dig till Gunilla Jansson Mobil: 0730-32 99 62 Hem: 08-37 69 96 E-post: janssongunilla@bredband.net Anmälan: Senast den 3 mars 2010 till Birgitta Dickson, tel 08-661 00 04 Ann Charlott Ågren, tel 08-37 53 25 Ingrid Hansson, tel 0734/43 96 43 eller till kansli@svenskaodemforbundet.se Program Kl 18.30 Samling med smörgås och ett glas vin Kl 19.15 Årsmötesförhandlingar Kl 20.00 Program ännu ej klart Kl 20.45 cirka: Avslutning Välkommen! Styrelsemedlemmar sökes! Svenska Ödemförbundets valberedning består av Elisabeth Petersson och Lill Rydemalm-Kulik och Ingrid Berglund De har påbörjat sitt arbete med att rekrytera nya medlemmar till styrelsen. Styrelsemedlemmarna väljs av årsmötet den 17 mars 2010. Det behövs folk på alla poster: - från ordförande till suppleanter - och valberedningen är mycket tacksamma för kontakt och förslag på personer som är villiga att vara med i det viktiga arbetet med att försöka förbättra vården för alla som drabbats av lymfödem. Senast den 15/2 2010 måste du lämna dina förslag. Kontakta gärna valberedningen på följande adresser: elisabeth.petersson@fmk.se lillojosef@telia.com ingridberglund@comhem.se Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Med vår hjälp kan du som har primära eller sekundära lymfödem genom ett eget, aktivt deltagande öka livskvalitet och funktionsförmåga. Du får kunskap och förmåga till aktiv egenvård som är avgörande för ett långskiktigt resultat av ett minskat lymfödem. Vi arbetar med metoden Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi (KFÖ) där lymfdränagebehandling, bandagering och fysisk aktivitet är de bärande komponenterna. Kontakta oss på 0515-433 04 eller rehabmosseberg@brackediakoni.se 14 15

Lympha Press NYHET! Insändaren Landstinget Västernorrland skall genomgå stora besparingar Lympha Press Optimal Pro är en helt ny kompressionspump med fyra olika behandlingscyklar. Pumpen är effektiv, enkel att använda och ger flera möjligheter för lindring av problem vid ödem. Lympha Press kan efter individuell prövning av patientens behov beviljas för hemmabruk i flera landsting. Manschetter finnas til hela kroppen: Landstinget Västernorrland skall genomgå stora besparingar den närmsta tiden och för att kunna genomföra dessa besparingar så planeras i dagsläget att ej längre erbjuda lymfterapi till befolkningen i Västernorrland. I nuläget så finns lymfterapi inom slutenvården samt en privatpraktiker vilken har avtal med landstinget. Det privata avtalet löper ut den 12 december 2009 och kommer ej att förlängas. Inom slutenvården så kommer en lymfterapeut att sluta den 12 december 2009. Detta innebär att endast en person med cirka 30 procent tjänst som lymfterapeut kommer att finnas tillgänglig efter årsskiftet i hela Västernorrlands landsting. Behovet av lymfterapi skall bemötas i primärvården enligt ledningen vilket i sig är en god tanke. Problemet är att det ej finns några lymfterapeuter i primärvården. Västernorrlands läns landsting kommer att vara unika i Sverige i detta avseende utifrån 2008 års enkätundersökning vilken presenterades i tidskriften Lymfan. Anledningen till att jag vill förmedla denna information till er är i syfte att tillvarata lymfödempatienternas intressen då dessa i dagsläget kommer att bli helt utan nödvändig behandling. Även om lymfterapi i framtiden ej kommer att erbjudas inom slutenvården så bör landstingsledningen få påtryckningar från er som patientorganisation att i alla fall via vårdavtal, eller nyutbildning att tillgodose behovet. Jag hoppas att ni kan hjälpa lymfödempatienter i Västernorrland att kräva sin rätt till adekvat vård! Insädaren önskar vara anonym. Jackmanschett Byxmanschett Armmanschett Stövelmanschett Skuldermanschett Alla manschetter kan används till Lympha Press Mini, Plus och Optimal Pro! Får du ingen vård för ditt lymfödem? Klaga! Då kan du skriva eller maila till Patientnämnden. Adressen hittar du på blå sidorna i telefonkatalogen. Skriv om dina besvär och varför du behöver vård! Hänvisa till den undersökning som Internationella lymfödemförbundet ILF gjort i England. 50 procent av kostnaderna för lymfödempatienter kan man spara genom förbättrad vård. Mer information om detta finns på vår hemsida www.svenskaodemforbundet.se. För ytterligare information, kontakta vår Produktchef: Pernille Krogh Mobil +45 2125 3195 pk@apodan.dk Legravsvej 63 2300 København S Tlf. +45 3297 1555 www.apodan.dk Varje klagomål registreras och politiker läser med stort intresse denna statistik så klaga på! Det är oerhört viktigt att vi hörs! Ulla Stenbacka 16 17

Helena svarar! Min dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad Helena Janlöv-Remnerud, leg. sjuksköterska, lymfterapeut. Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.lymfan.se och vidare till Fråga terapeuten, där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena. Du kan även maila till: fragaterapeuten@svenskaodemforbundet.se Prognos för lymfödem Fråga: Hur ser prognosen ut för personer med lymfödem? Helena svarar: Lymfödem betyder att inte tillräckligt med vätska och slaggprodukter varje dag transporteras bort från ett område på kroppen genom lymfsystemet. Lymfsystemet kan vara skadat - till exempel genom operation eller man kan ha ett medfött sämre fungerande lymfsystem. Vätska och slaggprodukter blir då kvar där lymftransporten är dålig - en svullnad uppstår som stadigt ökar för varje dag om man inte gör något. Har man fått diagnosen lymfödem betyder det alltså ett livslångt engagemang för att man inte ska bli sämre och sämre. Alla lymfödem är olika. En del har större problem - samlar på sig mer vätska - andra mindre. Generellt kan sägas att ju mindre svullnaden är när man börjar göra något åt den - ju mindre problem får man. Det gäller att upptäcka lymfödem i tidigt stadium - kanske redan innan man kan mäta skillnaden med måttband utan bara känner en obehaglig tyngdkänsla. Ju större lymfödemet blir, ju mer handikappad känner man sig både fysiskt, psykiskt och socialt. Lär man sig effektiv egenbehandling och vad som bidrar till att man blir sämre och kan undvika dessa situationer - då är prognosen ganska god för att man kan fortsätta att leva ett liv med hög livskvalitet. Atopisk eksem Fråga: Kan atopisk eksem behandlas med lymfdränage? Helena svarar: Lymfdränage optimerar läkningsprocesserna i kroppen. Vid ett eksem bildas det mycket slaggprodukter som stör kroppens läkningsförmåga. Man kan inte säga att manuellt lymfdränage botar eksem - men det gör det lättare för kroppen att minska på symptomen av eksem. Bästa sättet att få reda på det är att prova. Laserbehandling med LLLT - low level laser therapy är ett annat tips. Ansträngning vid rosfeber Fråga: Har fått rosfeber i fotleden efter ett skavsår, svullnaden är inte särskilt stor och jag har ätit penicillin i två dagar. Har en fotbollsmatch imorgon som jag tänker spela, på vilket sätt kan detta påverka min hälsa? Hur farligt är det att anstränga sig hårt i samband med rosfeber? Smärtgränsen är inget problem. Helena svarar: Rosfeber är inte att leka med. Rosfeber innebär en stor ansamling bakterier som din kropps eget immunförsvar inte lyckats rå på. Utan penicillin är risken mycket stor att bakterierna inte hinner bekämpas innan de når blodet. Då får man så kallad sepsis - en blodinflammation ett mycket allvarligt tillstånd. Penicillinet kan hjälpa till att bekämpa rosfebern men två dagars kur låter lite väl lite för att utsätta kroppen för en kraftansträngning som en fotbollsmatch. Även om du i övrigt är frisk och inte har något problem med ditt lymfsystem så avråder jag dig att utsätta dig för en sådan risk! Lymfödem och serom Fråga: Är lymfödem och serom samma sak? Helena svarar: Nej lymfödem och serom är inte samma sak. När man opererats och många blodkärl och lymfkärl skadats kan det bli som en liten påse med vätska stående just där kärlen står och läcker meddetsamma efter operationen innan läkningsprocesserna har börjat. Denna vätska kallas serom. Ofta hänger man en slang från operationsområdet (ett dränage) som sårvätskan får rinna bort igenom det närmaste dygnet efteråt. Ibland får man suga ut vätska ur seromet igen även efter dränageslangen är borttagen - tills läkningen hunnit ta hand om alla läckande kärl. Blodkärlen tätar sig ganska snabbt men lymfkärlen tar längre tid på sig beroende på storlek - det är alltså inte blod i seromet. Lymfkärlen är till för att ta bort cirka 10-20 % av vätskan samt alla slaggprodukter från vävnaderna. Resten av vätskan transporteras bort med venerna. Lymfödem kallas det om man skulle ha skurit av alltför många stora lymfkärl vid en operation så att vätsketransporten från en kroppsdel blir försämrad. Då blir vätska (och slaggprodukter) kvar i hela den kroppsdelen (alltså inte bara som en liten vätskepåse - som seromet) Då måste man öka pumptakten i de kvarvarande lymfkärlen så att de pumpar bort mer vätska - annars får man en kvarstående svullnad/volymökning i det området. Får man inte bort lymfvätskan någorlunda snabbt bildas ny vävnad vilket inte är så kul. Man vill ju inte ha till exempel en arm som är dubbelt så stor som den andra om kirurgerna skurit av många lymfbanor vid till exempel en bröstcanceroperation. Ett sådant lymfödem kallas sekundärt lymfödem. Man kan också vara född med för dålig lymfkärlsanläggning. Då händer det att en kroppsdel svullnar fastän man inte gjort någon operation - det kallas primärt lymfödem. Svullen fotled Fråga: Jag är en kvinna på 43 år som sedan -93 har återkommande svullnad i vänster fotled. I början var det mest när det var varmt och när jag satt en längre stund men nu är svullnaden mer eller mindre konstant. Jag har påtalat detta för flera läkare men ingen tar det på allvar, så länge jag inte har ont. Jag har haft ytliga proppar i knävecket och nu har det börjat bli obehag där, känns som om en åder skulle vara för kort och stramar. Vad bör jag göra? Har så länge jag kan minnas haft hemsk smärta vid beröring av yttersida lår, kan det ha något samband? Helena svarar: Man ska ta alla svullnader på allvar - speciellt de som återkommer eller inte vill gå bort av sig Olivia Rehab startar ett program för personer med lymfödem. Olivia Rehabilitering öppnar den 1 februari 2010 i nyrustade lokaler i Danderyd. Vi får ett avtal med Stockholms läns landsting vilket innebär att personer med lymfödem som bor i Stockholm har möjlighet att få sin rehabilitering på Olivia Rehab bekostad av Stockholms läns landsting. Därför gör vi en stor satsning och startar ett Lymfcenter tillsammans med Helena Janlöv - Remnerud som ansvarar för programmet. Helena har arbetat under många år för att utveckla rehabilitering och omhändertagandet av personer med lymfödem. På Olivia Rehab får Helena alla möjligheter att utveckla en ny resurs för en angelägen målgrupp. Upplever du svullnad efter canceroperationen kan det bero på lymfödem. Vänd dig till Olivia Rehabilitering om du behöver kvalificerad rehabilitering för dina besvär. Olivia Rehabiliterings Lymfcenter erbjuder ett behandlingsprogram som omfattar ett anpassat träningsprogram, utprovning av kompression och inlärning av ett egenbehandlingsprogram. Bor du utanför Stockholm erbjuder vi ett program med boende på närliggande Mörby Hotel. För mer information vänd dig till Helena Janlöv-Remnerud. livia Olivia rehabilitering Olivia lymfcenter Vendevägen 85 A, 182 75 Danderyd tel 08-514 201 50 mobil: 0708-796439 www.oliviarehabilitering.se själv. Om man inte behandlar svullnaden ökar besvären. När svullnaden endast förekommer i ena foten kan man så gott som alltid utesluta att den har med hjärtat att göra. Har svullnaden en orsak som operation eller annan skada kallas det sekundärt lymfödem. Hände det något speciellt -93 - stukning av foten, eller var det då som de ytliga propparna i knävecket började eller har du åderbråck på det benet? Om svullnaden kom av sig själv, så kan det vara så att du är född med för dålig lymfkärlsanläggning i det benet. Det kallas då primärt lymfödem. Smärtan i låret är det svårt att bedöma utan att titta och känna. Det kan finnas ett samband med att du blivit svullen i foten eftersom all vätska måste passera låret. Är det stopp i låret på grund av muskelspänningar så kan det uppstå en svullnad i benet och foten. Då måste självklart spänningen i låret också behandlas. 18 19

RETURADRESS Svenska Ödemförbundet c/o Stocker Prästfjärdsvägen 106 139 50 VÄRMDÖ Massageprotes En helt ny känsla NYHET! Komfort på högsta nivå Masserande Sval Tryggt kroppsnära Massageprotesen är fördelaktig för kvinnor med lymfödem www.camp.se För mer information kontakta din lokala utprovare eller Camp Scandinavia, Tel. 042-25 27 01, mail.sweden@camp.se 20