Öppet brev Hepatit C! Vad politiker och beslutsfattare behöver veta!

Transkript

1 Öppet brev Hepatit C! Vad politiker och beslutsfattare behöver veta! TLV Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket beslut hepatit C läkemedel, svensk lagstiftning och hepatitresolution WHA67.6. Är inte rädd för döden längre-tlv beslut och Sverige skrämmer mig mer Kaj Johansson

2 Hepatitresolution WHA67.6 World Health Assembly 24 maj 2014 Acknowledging the need to fight and eliminate stigmatization of, and discrimination against, people living or affected by viral hepatitis and determined to protect and safeguard their human rights Nya hepatitläkemedel når endast de svårast sjuka. Cirka en fjärdedel av patienterna med hepatit C får nya läkemedel subventionerade enligt ett beslut från TLV.

3 TT: Ska pengar avgöra om man får behandling för en livsfarlig sjukdom? - Prioriteringar görs alltid. Alla med hepatit C är inte svårt sjuka och det är viktigt att säkerställa att de som är svårast sjuka får behandling först. TLV generaldirektör, Sofia Wallström. SVD 30 oktober Riksföreningen hepatit C - Precis som många andra smittades jag av sjukvården, i mitt fall genom en blodtransfusion Jag har haft hepatit C i 29 år nu och jag känner dagligen av min sjukdom. Nu är det pay back time för sjukvården. Den får bekosta behandlingen, säger Suzanne Andersson-Borén, vice ordförande. Fakta: TLV:s beslut är tidsbegränsat och produkterna ingår i läkemedelsförmånerna till och med den 1 juli Tre nya läkemedel kommer under nästa år och ytterligare två väntas komma under Detta skapar förutsättningar för konkurrens som kan pressa priserna så att fler patienter som har hepatit C kan få behandling, säger Sofia Wallström.

4 Ingen vill veta av oss, patienter och vårdpersonal smittade hepatit C i vården - Under åtta år förnekade (kd) Göran Hägglund drabbade gruppers existens, men inför valet i år skrev Sverige under en ny hepatitresolution i Geneve maj månad. Som drabbad sjukvårdspersonal yrkesrelaterad hepatit C och med stora delar av livet sönderslaget vet jag faktiskt inte om jag kan, vill bo kvar i Sverige från fortlöpande diskriminering inom så många samhällsområden. TLV besked är obarmhärtigt upplevs som spiken i kistan. Inte alla är svårt sjuka är det budskap som förmedlas från en svensk myndighet kring ett dödligt smittsamt virus under smittskyddslag 2004:168 som slår hårt mot medborgare, utöver utsortering inför öppen ridå där rätten till liv överlämnas till marknadskrafter att pressa priser i moment 22. TLV beslut bidrar till osäkerhet, onödigt lidande som känslor av maktlöshet, utanförskap och uppenbar diskriminering! - Som tidigare yrkesverksam legitimerad sjuksköterska och överlevare mot usla livsodds reflekterar jag över 269 kollegors liv som nyligen skördats i Ebola. Synliga symptom under snabbt förlopp och död inför hela den samlade världspressen, klart jag förundras över svensk sjukvård, myndigheter och politiker som synes tappat förmåga till perspektiv och sopa framför egen dörr, lösa gåtan hepatit C i vården och trygga sin egen sjukvårdspersonal mot blodburen smitta här och nu. - I Sverige är det inte TLV, marknadskrafter och New Public Management i vården som ska rädda våra gruppers liv. Men vad kvarstår när inte ens höga fackliga representanter i Vårdförbundet som enda fackliga organisationen för landets sjuksköterskor avstår ta i frågan om hepatit C i vården? Javisst, besvärande mörkertal smittade sjuksköterskor och medlemmar eller patientsäkerhetsfrågor om transfusionsöverförd hepatit C som tystas ut. Förbundsstyrelsen vacklar i yrkesetik och frågor som på sikt kan föranleda hela styrelsens avgång. Anonyma, förtäckta hot skickas via e-post från förbundets säkerhetsfunktion med syfte att skrämma och tysta. Så när facket som Vårdförbundet sviker mest utsatta grupper, vad kvarstår då? - Ingen vet, men Hepatitresolution WHA67.6 i Geneve 24 maj har kanske någon demokratisk betydelse bland nyligen folkvalda 349 riksdagsledamöter? Sverige börjar bli en sällsynt utanförskapsfågel från 86 regeringar och 146 länder som står solidarisk med miljoner smittade världen över från globalt stöd som visas för internationella hepatitdagen 28 juli med beskydd från WHO.

5 - Valåret 2018 finns potentiella väljare med familjer och anhöriga i Sverige tillsammans med 1000 tals läkare, sjuksköterskor, paramedicinare yrkesverksamma inom infektion, smittskydd med kunskap om lidande, orättvisor bland dessa patientgrupper. Utöver tillkommer tals EU medborgare inom hepatitkollektivet framtidens röster till EU parlament som väntar på frihet, legitimitet och rätten till liv! Är inte rädd för döden längre-tlv beslut och Sverige skrämmer mig mer! - Inom kort publiceras jag en intervju med vårdpersonal som tillhör den utvalda 1/3 som får tillgång den nya generationens hepatit C läkemedel. Med två tidigare misslyckade behandlingar och svåra biverkningar i bagaget och kvarstående handikapp från TLV diskrimineringsmeny Alla med hepatit C är inte svårt sjuka, ja dom flesta kan nog förstå att om botande behandling fanns mot HIV med nya läkemedel så hade TLV beslut, budskap blivit något helt annat. - För mig handlar det nu om överlevnad, detta kan inte längre fortsätta. Om inget konkreta politiska resultat för hepatitkollektiv kommande 12 månader tvingas jag lämna mitt hemland Sverige. Bär redan med mig djupa sår med två dokumenterade självmordsförsök som konsekvens av utanförskap, tystnad och diskriminering som jag kan tacka mitt hemland för. Återkallat min legitimation som sjuksköterska i protest från situationen i Sverige med hänvisning till yrkesetisk, det var ett tungt beslut men nödvändigt. Tänker inte längre tystas, kvävas och stressas in i döden från ett redan till stora delar förstört liv i ett av världens rikaste länder från höga beslutsfattare som aldrig ansåg sig ha ekonomi eller kunskap kring ett av landets mest utsatta grupper som förföljts av död och elände sedan tidigt 1980 tal. - Att 1000 tals sjuksköterskor redan emigrerat och lämnat landet för Norge är en helt annan historia. Kommer tvingas i landsflykt från helt andra skäl men egentligen kanske inte? Dags att öppna ditt hjärta och plånbok för vården innan det är försent? Har alla anställda vid TLV Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket testat sig för hepatit C? Vem får behandling, vilka blir utan i väntan på godot, och marknaden 2014? Kaj Johansson,