Sexualitet och personer med utvecklingsstörning Kunskap, attityder, möjligheter och makt. Isabell Bahrmark

Transkript

1 Sexualitet och personer med utvecklingsstörning Kunskap, attityder, möjligheter och makt Isabell Bahrmark FoU-trainee Uppsats nr 26 februari 2013

2 Förord Detta arbete är resultatet av en litteraturstudie som genomförts av Isabell Bahrmark, vårdare i bostad med särskild service enligt LSS i stadsdel Centrum. Arbetet är genomfört under Isabells tid som FoU-trainee på FoU Malmö. Att vara trainee innebär att man arbetar på FoU Malmö en dag i veckan under ett halvår. Personal inom vård och omsorg får ledigt från sitt ordinarie arbete för att kunna fördjupa sig inom något område som är viktigt för den egna arbetsplatsen. Ämnet kan vara en fråga eller ett problem som diskuterats på arbetsplatsen, eller något som den anställde själv funderat på. Fördjupningen sker genom att den anställde får tillfälle att söka litteratur som rör det valda ämnet. Litteratursökningen genomförs med hjälp av en handledare på FoU Malmö, samt med en introduktion på Stadsbiblioteket om hur man kan söka information via Internet. Aktiviteten FoU-trainee syftar till att öka de anställdas intressen och möjligheter att följa utvecklingen av den forskning som bedrivs inom vård och omsorg. Målet är att stödja Malmö stads långsiktiga arbete med kvalitets- och kompetensutveckling inom detta område. Varje trainee redovisar sin studie i en uppsats. Uppsatserna publiceras i en serie enklare publikationer. De publicerade uppsatserna har olika ambitionsnivåer. Syftet med publiceringen är att ge personalen på den egna arbetsplatsen och andra intresserade möjlighet att ta del av litteraturstudien. Isabell visar i sin uppsats på vikten av att människor med en utvecklingsstörning får möjlighet att utforska sin sexualitet. Det har varit otroligt roligt att få handleda Isabells arbete, att få ta del av hennes engagemang och kunnande som utmynnat i denna uppsats! Petra Björne Koordinator FoU Malmö 1

3 Innehållsförteckning Inledning... 3 Syfte och frågeställning... 4 Metod... 4 Sexualitet och utvecklingsstörning... 5 Brukarperspektiv... 5 Definition... 5 Historisk bakgrund... 5 Mötesplatser, kunskap, erfarenhet och attityder... 6 Personal och anhöriga... 8 Personalens inflytande och attityder... 8 Personal och anhörigas perspektiv... 9 Risker Kvinnor och sexualitet Sammanfattning HBT och utvecklingsstörning Svårigheter och personalens attityder Personal och anhöriga Sammanfattning Personalens makt Normaliseringsprincipen LSS-lagen Sammanfattning Sammanfattning och slutdiskussion Sammanfattning Slutdiskussion Var man kan få information Litteraturförteckning

4 Inledning När jag fick chansen att skriva en FoU-uppsats var jag inspirerad av en förre detta FoU-trainee som heter David Kärvemo. Han hade en föreläsning om sin uppsats HBT och åldrande på En eftermiddag som handlar om HBT arrangerad av Centrums jämställdhets- och mångfaldsgrupp. Den uppsatsen handlade bland annat om personalens bemötande gentemot äldre HBT-personer (homosexuella, bisexuella och transsexuella personer) och de svårigheter som HBT-personer möter i vardagen. Den finns på Komin och jag rekommenderar alla att läsa den just för att den ger en bra inblick i äldre HBT-personers situation. För mig är HBT en rättvisefråga som i jämställda Sverige är ganska eftersatt. Visst har det blivit mer accepterat att inte vara heterosexuell och HBT-aspekter syns oftare i media och i politiken. Men det finns mycket kvar att göra! Bland annat när det gäller personer med utvecklingsstörning. Har personer med utvecklingsstörning möjligheten att leva ut sin sexualitet överlag? Har de stöd som behövs för att kunna leva som en sexuell person och har de det stöd som behövs för att kunna trivas med sin sexualitet? Visst finns det brukare som lever ett liv med sex, ömhet och med en känsla av att det är ok. Självklart finns det också homosexuella brukare som lever ett gott liv. Men det verkar finnas alldeles för många som inte kan göra det. Jag är ingen expert men jag har haft turen att träffa många människor under mina år som vikarie på daglig verksamhet i Malmö, som kontaktperson, som anhörig och på min arbetsplats, ett LSS-boende i Centrum. Jag har själv upplevt när brukare förnekas sin sexualitet, antas tycka något utan att personen själv uttryckt det och jag har sett behov osynliggöras. Exempelvis när personal benämner blickar en man ger en kvinna att han flörtar. Visst kan det vara att han flörtade men det var troligast att han bara gav en blick. Ändå gör personalen situationen till en heterosexuell flört utan brukarnas medgivande. Jag har också sett när en kvinnlig brukare uppenbarligen är förtjust i en annan kvinna, ändå kan inte personal prata om kvinnan som bisexuell eller lesbisk. Om inte personal kan se den möjligheten, hur ska man då kunna stötta brukaren? Det tycker jag är att osynliggöra behov. Sexualitet är ett snårigt område med olika värderingar, kulturella normer och subtila signaler. Den här uppsatsen kommer att handla om hur personal inom LSS ser på brukares sexualitet och hur vi bemöter dem. Det jag vill belysa är allas rätt till sin egen sexualitet. Jag vill också belysa maktrelationen som finns mellan brukare och personal. Som myndighetsföreträdare har vi makt och det ligger bland annat i hur vi väljer att bemöta, stötta och förklara för brukarna. Det tycker jag är att ha makt. 3

5 Syfte och frågeställning Syftet är att belysa ämnet sexualitet och utvecklingsstörning. Jag kommer skriva om sexualitet som möjligheten att själv välja med vem, var och hur man har relationer och sex. Det finns mycket att skriva om inom området sexualitet. Jag kommer skriva om kunskap, möjligheter, HBT-frågor och förhållningssätt. Jag kommer inte att skriva om sexuella övergrepp. Det är ett mycket viktigt område, lämpligt för en annan uppsats. Jag skriver om personer med måttlig eller lindrig utvecklingsstörning. Syftet med den här uppsatsen är också att påminna oss om vilken makt vi som personal har i vårt arbete med personer med utvecklingsstörning samt uppmana till reflektion. Makt är ett brett begrepp. I denna uppsats kommer makt att stå för den makt vi som personal har genom attityder, arbetssätt och vara myndighetsföreträdare. Jag menar inte att brukare är maktlösa, men jag vill belysa personalens inflytande. Vilken möjlighet har personer med utvecklingsstörningar att utveckla sin egen sexualitet? Hur påverkar personal brukares sexualitet? Metod Jag har sökt efter rapporter och forskning genom: Cinhal Socialtjänstbiblioteket Malin, Malmö stadsbibliotek Sökord som jag använt: Mental retardation, learning disability, sexuality, Staff attitudes Utvecklingsstörning, makt, HBT, sexualitet, Homofobi, etik 4

6 Sexualitet och utvecklingsstörning Brukarperspektiv Vad är sexualitet? Vilka attityder, erfarenhet och kunskap har personer med utvecklingsstörning om sexualitet? Definition Jag börjar med att definiera vad sexualitet är. WHO s definition av sexualitet är: Sexualitet är en integrerad del av varje människas personlighet, och det gäller såväl man och kvinna som barn. Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet är inte synonym med samlag, den handlar inte om huruvida vi kan ha orgasmer eller inte, och är heller inte summan av våra erotiska liv. Dessa kan men behöver inte vara en del av vår sexualitet. Sexualitet är mycket mer: den finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vårt sätt att känna och väcka känslor samt att röra vid varandra. Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och därigenom vår psykiska och fysiska hälsa. RFSU Historisk bakgrund Historiskt sett så har sexualitet hos personer med utvecklingsstörning generellt setts ur två perspektiv: antingen ses personen som ett barn som inte har några sexuella behov eller som en översexualiserad varelser som behöver hållas åtskild från det motsatta könet. Institutioner har segregerat män och kvinnor och använt sterilisering som ett sätt att förhindra att deras avkomma förs vidare. Det ser ju annorlunda ut idag, vi tar avstånd från dessa ideologier och ingrepp. Men brukares behov av relationer, platoniska som sexuella, är ändå ett förbisett område. De svårigheter som personer med utvecklingsstörning kan ha att kommunicera gör inte saken lättare. Studier från och 80-talet visar på omgivningens mer liberala syn på brukares sexualitet. Men faktiska uttryck av sexualitet, förutom att hålla i handen, var ännu inte riktigt accepterat (Futcher 2011). Tre faktorer som ändrade samhällets syn på sexualitet hos personer med utvecklingsstörning var en generell ökad liberal syn på sexualitet, normaliseringsprincipen och preventivmedel (en generell syn på att personer med utvecklingsstörning inte skulle föra sina gener vidare) (McCarthy 1999). I artikeln Sexual knowledge, experience and Feelings Among People with Disability (McCabe 1999) sammanfattas studier som undersö- 5

7 ker vilka attityder personer med utvecklingsstörning har kring sexualitet. En studie från 1975 gjord på män med måttlig utvecklingsstörning visade att en tredjedel av deltagarna tyckte att onani och heterosexuella samlag var fel och en majoritet ansåg att homosexualitet var fel. En annan studie från 1981 gjord på män och kvinnor med lindrig utvecklingsstörning (som levde i samhället, det vill säga ej på institution) visade att majoriteten hade positiv syn på onani, dating och heterosexuell kontakt i form av att hålla handen och kyssar. Majoriteten hade en negativ syn på homosexualitet och själva upplevelsen av sex. De upplevde också svårigheter att prata kring sex, vilket troligen berodde på negativa attityder kring sexualitet av anhöriga och personal (studierna sammanfattas i McCabe 1999). Dessa två studier ha ju några år på nacken men det kan vara bra att veta lite om det bagage som den äldre generationen vuxna har jämfört med den nya generationen vuxna. Mötesplatser, kunskap, erfarenhet och attityder Att hitta en trygg plats där man kan få känna sig åtråvärd, känna spänningen i luften och känna att det finns möjlighet till ömhet kan vara svårt för alla. Det är en värld full av olika förväntningar och subtila signaler. Hur gör man om man har en utvecklingsstörning? Och var gör man det? Lotta Löfgren-Mårtenson har skrivit en avhandling som heter Får jag lov? Om sexualitet och kärlek i den nya generationen unga med utvecklingsstörning (2005). Det är en avhandling som handlar om hur den nya generationen unga vuxna har möjlighet till en egen sexualitet och kärleksrelationer. Den baseras på intervjuer med ungdomar som besöker arrangerade danser. Där hittar många en plats för romantik, fysisk kontakt och bekräftelse. En plats där man kan slå på den knappen och få vara en sexuell person. Avhandlingen baseras också på intervjuer med personer i deras omgivning. Löfgren-Mårtenson beskriver den svårighet som ungdomar med utvecklingsstörning har att veta var man kan träffa en partner (Löfgren-Mårtenson 2005) och att de platser där det är möjligt är ganska få då fritiden ofta är tillrättalagd och kontrollerad av andra. Självklart är inte fritiden alltid kontrollerad och tillrättalagd av omgivningen, men det är ofta vardag för en stor andel brukare. Exempelvis att inte kunna eller få ta sig till ett disko på egen hand. Eller att inte kunna få följa med någon hem när dansen är slut. Eller att personal på boendet har regler för hur länge man ska ha besök i sin egen lägenhet. Det kan vara svårt att hitta en plats för romantik och svårt att veta hur man ska föra sig. Hur är det då med kunskapen, erfarenheterna och attityden till sexuella relationer, både till andra och till sig själv? McCabe (1999) redovisar nyare studier som visar att personer med utvecklingsstörning har en mer positiv känsla kring många aspekter av sexualitet än på 70-och 80-talet. En studie från 1996 visade att en majoritet av deltagarna hade positiva känslor inför samlag. Men bara hälften av intervju- 6

8 gruppen hade positiva känslor inför onani, oralsex och homosexualitet. McCabe har studerat vilken kunskap, erfarenhet, känslor och behov kring sexuella frågor som personer med utvecklingsstörning och personer med fysisk funktionsnedsättning har jämfört med en grupp utan funktionsnedsättning. Resultatet visade att personer med utvecklingsstörning hade minst kunskap om sex, minst erfarenhet av sex och mer negativ attityd till sex än personer med fysiska funktionshinder och jämförelsegruppen. Att ha kunskap är en väsentlig pusselbit för att överhuvudtaget kunna röra sig i sexuella sammanhang och för att kunna tacka ja eller nej till situationer med sexuella förtecken. Vem får man då kunskap av? I samma studie visade det sig att personer med utvecklingsstörning fick mindre information kring sexualitet av föräldrar, syskon och vänner än personer med fysisk funktionsnedsättning och personer utan funktionsnedsättning (McCabe 1999). Deltagarna hade fyllt i att de fick sin information från annat (än föräldrar, syskon och vänner). McCabe (1999) drar slutsatsen att annat betyder att informationen kommer från media och sexualkunskap i skolan. Om man inte har möjlighet att prata om sexualitet med familj och vänner är det svårt att dubbelkolla att den information man får, exempelvis från media, faktiskt stämmer (McCabe 1999). Att inte kunna prata med sina nära kan förstärka känslan av att sex inte är något bra och det gör det svårare att göra sexualitet till en del av sitt liv. Att ha lite kunskap och avsaknad av samtal förstärker de negativa känslorna inför sex och leder sen fram till mindre möjlighet att få praktisk erfarenhet av sex. Det är viktigt för personer med utvecklingsstörning att sexualitet blir en mer normaliserad del av deras liv (McCabe 1999). McCabe menar att personer med utvecklingsstörning har en mer positiv attityd til sexualitet när omgivningen har en mer tillåtande syn. Negativa attityder till sexualitet hänger ihop med svårigheten för personer med utvecklingsstörning att hitta någon att kunna prata med. Omgivningens attityder till sexuella uttryck hos personer med utvecklingsstörning är idag mer tillåtande, men det finns ett avstånd mellan den mer tillåtande och positiva attityden och faktisk tillgänglig information och sexuell erfarenhet (McCabe 1999). Även om personer med utvecklingsstörning har en mer positiv attityd till sex har de ännu inte samma möjligheter att utveckla sin egen sexualitet. 7

9 Skifte I Löfgren-Mårtensons avhandling kan man läsa att både anhöriga och personal generellt har utgått ifrån stereotypa föreställningar om att män har en okontrollerbar sexualitet och då är det viktigt att killen ska lära sig ta ett nej. Samtidigt antar omgivningen att flickorna ska skyddas från killarnas sexualitet. Med den nya generationen heterosexuella unga vuxna har det förhållandet ändrats. På grund av att omgivningen har varit noga med att lära killar att ta ett nej så har killarna utvecklat en osäkerhet, då de väntar på att tjejer tar initiativ, och blir själva oförmögna att ta initiativ (Löfgren- Mårtenson 2005). Personal och anhöriga Personalens inflytande och attityder I förra avsnittet försökte jag lyfta fram de svårigheter som personer med utvecklingsstörning kan möta inom området sexualitet. Det kan vara svårt att hitta en plats att mötas, kunskaps- och erfarenhetsnivån är ganska låg, och det är svår att hitta relevant information. I det här avsnittet vill jag belysa personalens och anhörigas inflytande, attityder och perspektiv. I artikeln Experiences of staff in dealing with client sexuality in services for teenagers and adults with intellectual disability (McConkey & Ryan 2001) kan man läsa om vilken erfarenhet personal har av att hantera sexuella situationer, inte bara personalens attityder. Personal påverkar brukares beteende och tankar genom den sociala miljön personalen skapar och genom uttalad och outtalad återkoppling till brukarna. Personal har olika attityder till brukares sexualitet. Detta gör att brukarna konstant måste anpassa sig till dessa olika attityder, vilket gör ett svårt och område ännu svårare. Personalens ålder, utbildning och religiösa tro kan vara faktorer som påverkar deras attityder gentemot brukares sexualitet. Även personalens osäkerhet att hantera sexuella situationer är en faktor i hur man bemöter brukarna (McConkey & Ryan 2001). Situationer med sexuella förtecken verkar skapa dilemman inom personalgruppen eftersom sexualitet är ett område där personalen har högst personliga åsikter om vad det är (Löfgren-Mårtenson 2005). I en C-uppsats med titeln Personal och deras förhållningssätt till personer med utvecklingsstörning och deras sexualitet beskrivs hur personal har tre olika sätt att bemöta sexualitet hos personer med utvecklingsstörning: undvikande, styrande eller stödjande. Dessa är såklart generaliserande bilder men jag tycker att de ger en bra bild av hur det kan vara och ger en tydlig bild av vad som är mest önskvärt. Ett undvikande förhållningssätt innebär att personal inte tycker att brukares sexualitet tillhör deras arbetsområde, att brukarna ändå inte har förtroendet att prata om sexualitet med personal och att brukarna har andra personer i 8

10 sin omgivning att prata med. Styrande förhållningssätt betyder att personal försöker uppfostra brukaren genom att övertyga, övertala och avskräcka. Ett stödjande förhållningssätt innebär att personal försöker stötta brukaren med det problemområde hon har exempelvis med sociala kontakter och kontakter med mödravårdscentral. Att genom samtal försöka förmedla vad som är mest vanligt men utan att förbjuda. Utbildning inom området sexualitet gör att personal hanterar fler situationer (McConkey & Ryan 2001). Kan det vara så att om man har kunskap så hanterar man fler situationer och kanske att om man utstrålar kunskap så vänder sig brukare till en? Tillfrågad personal anser att utbildning, riktlinjer och rekommendationer, policydokument och möjligheten att diskutera med personalgruppen skulle göra personal tryggare med att hantera sexuella situationer (McConkey & Ryan 2001). Även Futcher (2011) betonar att utbildning till personal är en viktig del för att stötta personer med utvecklingsstörning med att uttrycka sin sexualitet. Personalens vilja och förmåga till ett gott bemötande och en god omvårdnad avgör tillvaron för de personer som bor i en bostad med särsklid service för vuxna. Ett gott bemötande kräver kunskap, lyhördhet och inlevelseförmåga samt insikt om att människor med fukntionshinder som regel har liknande förväntningar på livet som människor i allmänhet. Funktionshindret är enbart en aspekt av personen, och ett grundläggande villkor för ett bra bemötande är att varje individ uppmärksammas som hela den person han eller hon är. Socialstyrelsen 2007, s 62 Personal som arbetar med personer med utvecklingsstörning vill att brukarna ska få leva ut sin sexualitet precis som övriga i samhället får, men man anser att de inte har förmågan att klara av det på grund av utvecklingsstörningen. Så genom olika förhållningssätt och restriktiva samlevnadsregler övertar personal makten över personernas sexualitet (Löfgren-Mårtenson 2005). Personal och anhörigas perspektiv Är det någon skillnad på personalens och anhörigas attityder? Artikeln Sexuality and personal relationships for people with an intellectual disability. Part II: staff and family carer perspective (Evans m.fl. 2009) undersöker personalens och anhörigas attityder till personer med utvecklingsstörning och sexualitet. Deras studie visade att personal var mer öppna att diskutera frågor kring sexualitet än anhöriga. I personalgruppen hade äldre och kvinnlig personal minst liberal syn på brukarnas sexualitet. En större andel personal, jämfört med anhöriga, ansåg att brukare hade rätt till oövervakade relationer (Evans m.fl 2009). Sedan normaliseringsprincipen utvecklades så har det teoretiskt sett blivit mer accepterat 9

11 att sexualitet är en del av livet för personer med utvecklingsstörning. Personal och anhöriga känner till och respekterar brukares rätt till sin egen sexualitet men det verkar svårt att förhålla sig till det i praktiken och man har svårt att diskutera frågor med sexuella förtecken. Man verkar vara rädd för att uppmuntra till sex eller trampa in i privatlivet. Dessa konservativa attityder påverkar brukarnas attityder och beteende till sexualitet (Evans m.fl 2009). Vissa föräldrar och personal har uttryckt att de behöver bestämma över brukarens sexualitet på grund av att personer med utvecklingsstörningar inte förstår konsekvenserna av sitt handlande fullt ut. Många personalgrupper verkar tro att anhöriga är mer restriktiva än de själva, och agerar ibland på ett sätt för att inte stöta sig med de anhöriga. Anhöriga upplever å andra sidan inte att de är så restriktiva som personal verkar tro (Löfgren-Mårtenson 2005). Från de intervjuer Löfgren-Mårtenson har gjort med föräldrar kom det fram att vissa föräldrar poängterar vikten av att de unga själva ska få lära känna sina gränser. Omgivningen försöker sträva mot ett bemötande som ger brukaren möjlighet till att ta eget ansvar, känna tillåtelse och ha kontroll. Löfgren- Mårtenson belyser att om man ska våga prova något nytt på egen hand behöver man uppleva en grundtrygghet om att konsekvenserna av ens handlande inte blir allt för hemska. Med en kognitiv funktionsnedsättning kan det vara svårare att bedöma konsekvenserna. Det är orsaken som personal och anhöriga anger till varför de inte alltid vågar låta personen prova nya saker på egen hand (Löfgren-Mårtenson 2005). McCarthy framför att det är en myt att det skulle vara svårt att diskutera sexuella frågor med föräldrar. Föräldrar till en person med en utvecklingsstörning har inte svårare för att diskutera sexuella frågor som rör deras barn jämfört med andra föräldrar. Överlag så är det inte föräldrar som är det viktigaste stödet när det handlar om barn som försöker utveckla sin sexuella identitet. De flesta människor når en sexuell mognad trots att deras föräldrar inte var involverade, inte till följd av att de var involverade. McCarthy menar att föräldrar till personer med utvecklingsstörning inte borde dömas hårdare än föräldrar till barn utan en funktionsnedsättning (McCarthy 1999). Trots att personal idag har viss medvetenhet och kunskap om sexualitet så finns det arbetsgrupper där det verkar vara svårt att ta till sig arbetsmetoder och kunskap som stärker brukarna. Familjen och personalens attityder är oerhört viktiga i brukarnas process att skapa sunda relationer och då gäller också motsatsen: negativa attityder från familj och personal kan vara ett hinder för personer med utvecklingsstörning att få utlopp för sina sociala, emotionella och fysiska behov (Futcher 2011). 10

12 Risker Det finns en risk med att fokusera för mycket på att skydda brukaren mot övergrepp. Det kan bli att personal hanterar alla sexuella situationer som potentiellt farliga och avråder från alla former av sexuellt uttryck (McConkey & Ryan 2001). Även McCabe (1999) hänvisar till att personal verkar vara överbeskyddande gentemot brukare när det gäller sexualitet och att personal nekar brukare rätten att ha en sexualitet. Personer med utvecklingsstörning kan vara extra utsatta för risken att bli sexuellt utnyttjade bland annat på grund av att den nedsatta kognitiva förmågan gör att man inte får grepp om situationen och brist på kunskap. Familj och personal har ett stort ansvar i att skydda brukarna från sexuellt utnyttjande. Det finns emellertid en risk att man förhindrar brukarna att forma egna relationer, såväl platoniska som sexuella. Personal och anhöriga är viktiga delar i personer med utvecklingsstörning möjlighet till kunskap och stöd så att brukarna kan skapa och behålla relationer (Futcher 2011). Kvinnor och sexualitet Hur ser det ut för kvinnor med utvecklingsstörning och deras sexualitet? I boken Sexuality and Women with Learning Disabilities skriver McCarthy (1999) att hon vill belysa det sexuella livet hos kvinnor med utvecklingsstörning i en värld som både förändrats totalt och samtidigt inte alls. Analysen görs utifrån ett feministiskt perspektiv, utgångspunkten är att många sexuella problem uppstår på grund av socialt konstruerade könsroller och förväntningar. En analys ur ett könsperspektiv är idag mer accepterat på grund av en större acceptans till feministiska idéer överlag (McCarthy 1999). Boken utgår bland annat från intervjuer med kvinnor som har en utvecklingsstörning. Från intervjuerna framkom det att en liten minoritet av kvinnorna var väldigt positiva till sina sexuella liv, medan majoriteten inte hade någon egen kontroll att själv bestämma vad de vill göra, med vem, när och hur. De flesta hade endast eller mestadels bara upplevt penetrerande sex och alla sa att det fanns en generell brist på njutning och en specifik brist på orgasm. Många av kvinnorna hade också upplevt sexuellt våld/utnyttjande. Det visade sig också förvånande nog att det med några undantag fanns lite skillnad av sexuella upplevelser hos den som levde eller hade levt på institution jämfört med den som bodde på kommunala boende. Detta är ett resultat som förvånar men McCarthy betonar att detta inte är ett argument för att människor skulle ha ett likvärdigt liv på institutioner som i samhället (McCarthy 1999). McCarthy skriver att personer med utvecklingsstörning är starkt påverkade av könsroller. Exempel på detta är en manlig och en kvinnlig brukare som ligger på samma utvecklingsnivå, samma kommunikations nivå, bor i samma miljö och har samma personal ändå upplever sina sex- 11

13 uella liv på olika sätt. McCarthy drar slutsatsen att detta fenomen beror på att personer med utvecklingsstörning har mer gemensamt med personer av samma kön än personer med samma funktionsnedsättning (McCarthy 1999). Sammanfattning Sexualitet är ett snårigt område där det är svårt att vet hur och var man kan träffa en partner. Många personer med utvecklingsstörning har en generell negativ attityd till sex, mindre erfarenhet och mindre kunskap än personer utan en funktionsnedsättning. Att ha färre personer att prata med, en generell negativ attityd till sex och mindre kunskap gör det svårare att faktiskt få erfarenheter av sex. Det har också visat sig att det finns en viss skillnad på personal och anhörigas syn på brukarnas sexualitet. Det finns en generell önskan om att brukarna ska ha rätt till sin sexualitet. Men det finns en rädsla och osäkerhet, både för hur brukare ska klara sexuella situationer och för hur man själv ska hantera situationen. Utbildning till personal om sexualitet är en viktig del för att kunna stötta brukare. 12

14 HBT och utvecklingsstörning Svårigheter och personalens attityder Här vill jag förtydliga hur jag använder HBT-begreppet. HBT-personer innefattar Homosexuella, Bisexuella och Transsexuella personer. Källorna jag har använt tar upp homosexuella och bisexuella personers situationer, alltså inte transexuella personers situation. För att få ett bättre flyt i texten har jag i vissa stycken förenklat begreppen, istället för att skriva homosexuella och bisexuella personer skriver jag HBTpersoner trots att jag inte har fakta om transexuella personers situation. I artikeln Tackling homophobia and heterosexism (Hodges & Parkes 2005) tycker jag att författarna nyanserar begreppet homosexuell. Vanligtvis så beskrivs det som personer som är sexuellt attraherade till någon av samma kön. Men att definiera vem som är homosexuell är inte alltid solklart. För att skilja på homosexualitet som beteende och homosexuell som en identitet kan vara komplext. Man kan leva homosexuellt utan att identifiera sig som homosexuell, exempelvis finns det manliga brukare som har sex med män men som inte identifierar sig som homosexuella (Hodges & Parkes 2005). Själva termerna bisexuell, lesbisk och gay är kanske inte något som brukare aktivt kan eller vill identifiera sig med. Det är inte att lära sig orden eller att bli tvingad in i en grupp som är det viktiga, utan att kunna få leva som man vill (McCabe 1999). Hur ser det ut för homosexuella och bisexuella brukare? Abbott och Howarth (2003) tar i sin artikel A secret love a hidden life upp den problematik som homosexuella och bisexuella personer med utvecklingsstörning möter. De menar att personer med utvecklingsstörning som identifierar sig eller lever som homosexuella eller bisexuella utsätts för dubbel diskriminering, både som person med utvecklingsstörning och som icke-heterosexuell. Att bli utsatt för diskriminering och utanförskap påverkar personers självkänsla och välmående (Abbott & Howarth 2003). Det finns även en hälsorisk för denna grupp i och med att de har mindre kunskap om hur man har säkert sex (Hodges & Parkes 2005). Personer med utvecklingsstörning, som redan har mindre möjligheter till nära vänner, kan uppleva utanförskap och avsaknad av stöd både från andra brukare och från HBT-personer utan utvecklingsstörning. Som HBT-person med utvecklingsstörning har man även svårare att hitta platser och arenor där man kan träffa eventuella partners och nya vänner, i och med att man inte passar in på platser ute i samhället, som exempelvis puben, och inte heller passar in i HBT-gemenskapen. Människor utan en utvecklingsstörning har många fler platser att röra sig på som öppnar upp för möjligheter att träffa likasinnade. Detta bidrar till att personer med utvecklingsstörning ofta lever ett mer socialt isolerat liv. Verksamheten som ger stöd och service bör uppmärksamma detta, så 13

15 att brukare har möjlighet att uppleva relationer med sexuella förtecken (Abbott & Howarth, 2003). När man pratar om homofobi behöver man samtidigt belysa heterosexism. Heterosexism är att se heterosexualitet som mer normalt och bättre samt att definierar andra relationer utifrån heterosexualitet. Exempelvis att ta för givet att alla är heterosexuella tills något annat bevisats. Heterosexism förstärker homofobin, det gör homosexualitet till något annat, något som inte är normalt (Hodges & Parkes 2005). Hodges och Parkes (2005) ger två exempel på manliga brukare som man vet har haft en samkönad relation eller frågat hur de skulle agera i en samkönad sexuell relation för att senare, i personalens närvaro, uttrycka att de önskade en flickvän. Kanske de bara ville ha information, men man kan tolka dessa mäns beteende som exempel på hur svårt det kan vara att själv acceptera sin sexualitet och att det finns en internaliserad homofobi och rädsla för hur auktoriteter kommer att reagera. Att inte ha orden för att beskriva ens sexuella preferenser, att vara isolerad eller bara känna till fientlighet mot samkönade relationer har bidragit till att vissa inte vill identifiera sig som homosexuella (Hodges & Parkes 2005). Några exempel på homofobi eller heterosexism som troligtvis finns i verksamheter för personer med utvecklingsstörning (Hodges & Parkes 2005): En tidning som riktar sig till homosexuella män tas från en brukare då det anses vara stötande innehåll. Personal kommenterar en relation mellan två män med att dom bara inte funnit rätt kvinna. Personal anser att brukare som söker samkönade relationer bara går igenom en fas. En homosexuell brukare får höra att sex mellan två män är onaturligt och äckligt. HBT-frågor tas inte med i sexualkunskap då det anses att kursen bara ska ta upp det grundläggande. Homosexuella kvinnor får maskulina smeknamn och homosexuella män får kvinnliga smeknamn. HBT-personal får höra att de kan ha för mycket inflytande på brukare och personal utan att det klargörs vad det betyder. Kollegor tycker att HBT-personer alltid tjatar om HBT- personers rättigheter. Homosexuella män får höra att om de har sex så kommer de få AIDS.. 14

16 Det är rimligt att anta att HBT-personer med utvecklingsstörning utsätts för samma homofobi som HBT-personer utan en utvecklingsstörning. Det är också rimligt att anta att det kan vara en i personalgruppen som utför det (Hodges & Parkes 2005). Att bli utsatt för våld kan också påverka hälsan. På RFSL hemsida kan man läsa att: Kriminolog Eva Tiby ( Hatbrott, 1999) har studerat utsatthet för brott på grund av homosexuell/bisexuell läggning och hon kom i korthet fram till att av 23 % (fler män än kvinnor) har blivit utsatta för brott det senaste året. Förövarna är främst (60 %) unga män (15-25 år). Nästan hälften av offren anfölls av tre eller fler gärningsmän. Bara en av fyra utsatta anmäler brottet och skälet att inte fler anmäler är att man inte vågar berätta för polisen att man är homo/bisexuell, att man är rädd för repressalier från gärningsmannen eller att man tror att brottet ska betraktas som mindre allvarligt. RFSL Personal och anhöriga Hur bemöter personal brukare som identifierar sig som HBT-personer? Abbott och Howarth (2003) tar upp exempel på när personal inte kunnat hantera homofobi hos brukare på ett betryggande och seriöst sätt. Det framkom homofobiska och heteronormativa attityder, exempelvis togs det för givet att de män som hade sex med andra män bara gick igenom en fas och att de bara behöver träffa rätt kvinna trots att man refererade till män i 50-års åldern. Det togs också för givet att männens relation endast handlade om sex och att det inte fanns aspekter av en känslomässig relation. Det framkom också att det knappt fanns någon personal som uppfattade brukare som lesbisk trots att det visat sig att det fanns kvinnor som var uppgavs vara mycket goda vänner och höll varandra i händerna (Abbott & Howarth 2003). Jag menar inte att dessa personer med säkerhet identifierar sig som homosexuella men personal måste kunna utgå från att det finns homosexuella brukare och ta dem på allvar. Personal verkar ha svårt att erkänna samkönade relationer vilket medför att homosexuella brukare får svårare att uttrycka och experimentera med sin sexuella identitet (Evans 2009). Abbott & Howarth (2003) skriver också att personer med utvecklingsstörning kan ha svårt med att få stöd av sin omgivning (familj, vänner och personal) i att hitta en sexuell identitet och ha relationer. Att söka efter samkönade relationer blir då ännu svårare. Författarna upptäckte också att det var få HBT-personer i personalgrupper som vågade vara öppna med sin sexuella läggning inför brukare 15

17 på grund av rädsla för homofobiska uttryck av brukare och av rädsla att bli anklagad av brukare och anhöriga för att påverka brukares sexuella identitet. Att personal inte kan vara öppna med sin sexuella läggning gör att brukare missar chansen att ha goda förebilder i människor som identifierar sig som homosexuella eller bisexuella. Det kan då verka som att det inte finns homosexuella och bisexuella personer (Abbott & Howarth 2003). McCarthy skriver också att en enskild personal som är öppen med sin homosexualitet kan göra stor skillnad i en verksamhet då det skapar en mer positiv syn på homosexualitet (McCarthy 1999). Var får man kunskap och information ifrån? Det finns för lite litteratur med fokus på erfarenheter och känslor för samkönade relationer för personer med utvecklingsstörning. Den litteratur som finns har mest fokus på män som har sex med män och med fokus på HIV- prevention (Abbott & Howarth 2003). Författarna tar också upp att inom området sexualitet för kvinnor med utvecklingsstörning är lesbisk sexualitet det område som är minst uppmärksammat och forskat på (Abbott & Howarth 2003). Hur ska vi arbeta? I och med att de negativa konsekvenserna som homofobi ger personer med utvecklingsstörning så borde det vara viktigt för personal att motarbeta det. Att stötta brukare som vill ha samkönade relationer borde inte överskuggas av rädsla utan av förståelsen att det är brukaren som står i fokus. Hodges och Parkes anser att varje verksamhet borde ha en policy om hur man ska arbeta mot homofobi och heterosexism. Det är också viktigt att stötta HBT- personal så att de kan vara positiva förebilder för brukarna, att all personal i sin utbildning eller genom kurser ges information om hur homofobi yttrar sig och hur den påverkar brukarna. All sexualundervisning borde också självklart innehålla HBTfrågor (Hodges & Parkes 2005). Att ha fysiska, familjära och platoniska relationer är ett mänskligt behov. Vi som arbetar med personer med utvecklingsstörning ska arbeta för att brukarna ska samma rättigheter, även inom området sexualitet (Futcher 2011). Presumptions of heterosexuality; assumptions that people with learning disabilities who are sexually active are doing things which are inherently problematic; the existence of homophobia and prejudice; inhospitable commercial gay venues; all these things prevent people from taking steps towards finding out more about their sexual identity. Abbott & Howarth 2003, s

18 Sammanfattning Som HBT-person med utvecklingsstörning finns en risk att man utsätts för dubbel diskriminering och har färre platser att röra sig på vilket leder till social isolering. Dessa personer blir oftare osynligjorda av personal och de har svårare att få stöd. Personal som är öppna med sin icke heterosexuella läggning kan vara goda förebilder och utbildning kan uppmärksamma personal på hur homofobi påverkar brukare. 17

19 Personalens makt I det här avsnittet vill jag belysa vilken makt personal har över brukarna. Det gör jag genom att belysa en del av vår makt. Jag skriver också om vad normaliseringsprincipen innebär och avslutar med att skriva om vad LSS-lagen säger om hur vi ska arbeta. Att vara medveten om personalens stora inflytande och hur vi ska arbeta med den makten är viktigt inom alla aspekter, även sexualitet. Jag vill påstå att ha makt är att ha inflytande över människors liv. Jag vill också påstå att den roll vi har som personal är att ha makt över brukare. Vi har makt genom hur vi väljer att bemöta, vad vi väljer att säga och visa. Det krävs inte mycket för att vi som personal bekräftar vår maktposition. Barbro Lewin har skrivit boken För din skull, för min skull eller för skams skull? som handlar om bemötande och LSS-lagens värdegrund (Lewin 2011). Hon refererar till Karin Barron, funktionshinderforskare, som skrivit en ordlista med Omsorgska för att orden som vi använder har konsekvenser och de förmedlar något, även en maktrelation. Om jag skulle kallas utvecklingsstörd skulle jag inte bli upprörd över att behandlas på ett kränkande sätt, utan aggressivitet ingår i min handikappbild. Genom att resonera kring skillnaderna mellan orden möten och bemötande belyser Lewin maktrelationen som finns mellan vårdtagare och vårdare. Hon skriver att ett möte sker människor emellan och kan ha olika konstellationer och möjligheten att vara ett möte på lika villkor. I vår yrkesroll som vårdare utgår vi från bemötande. Ett bemötande menar Lewin visar på en maktrelation mellan den enskilde medborgaren och det offentliga samhället. Ett sådant möte är, beroende av hur mycket stöd brukaren behöver, inte jämlikt (Lewin 2011). Även Löfgren- Mårtenson tar upp ämnet och refererar till en forskare, Ove Mallander, som skriver att det finns en ojämlik relation mellan personer med utvecklingsstörning och personal. Maktpositionen uppstår genom ett avstånd till makten att bestämma exempelvis regler. Det avstånd till att ha makten att bestämma uppfattas av brukarna (Löfgren-Mårtenson 2005). Att bli kränkt kan vara svårt för alla att hantera. En person med utvecklingsstörning löper en större risk att kränkas när en situation är ojämlik på grund av att den nedsatta kognitiva förmågan gör det svårare att förstå och förmedla vad man upplevt som kränkande. Svårare att säga ifrån helt enkelt (Lewin 2011). Vi har makt genom vilka ord vi väljer och genom att relationen är ojämlik, i och med att vi representerar ett offentligt bemötande. Makten finns också i hur vi väljer att bemöta, vad vi väljer att säga och vad vi väljer att visa för brukaren. 18

20 Normaliseringsprincipen Begreppet normaliseringsprincipen myntades av Bengt Nirje. Idéerna från denna princip har haft stor påverkan på arbetet med personer med utvecklingsstörning. Begreppet förekommer i många olika situationer, men vad betyder det? Vad är grundtankarna och hur kan vi använda dem idag? Normaliseringsprincipen är en utgångspunkt för hur man ska tänka när man arbetar med vardagsvillkor för personer med utvecklingsstörning. Det handlar om att normalisera vardagsvillkoren och att villkoren ska ligga nära dem som finns i den kultur man lever i. Det handlar inte om att personer med utvecklingsstörning ska anpassas och bli normala utan att det är miljön och möjligheterna som ska bli normala. Det handlar också om att förstå att relationen mellan att ha samma livsrytm och sociala mönster som andra har en positiv inverkan på personers utveckling och livskvalité. Forskning kring sociala villkor visar att om personer med utvecklingsstörning har ett självständigt boende och en bra daglig verksamhet så trivs man bättre med livet, precis som alla andra (Nirje 2003). Nirje tar upp åtta villkor som han anser bör normaliseras: 1. En normal dygnsrytm 2. En normal veckorytm 3. En normal årsrytm 4. En normal livscykel 5. En normal självbestämmanderätt 6. De normala sexuella mönstren i sin kultur 7. De normala ekonomiska mönstren i sitt land 8. De normala miljökraven i sitt samhälle Normaliseringsprincipen utvecklades dock i slutet av 1960-talet, en tid med institutioner och före LSS-lagen. Det handlade om att hitta en princip som byggde på omsorg mer än vård (Nirje 2003). Men jag tycker att den fortfarande är aktuell för att den bland annat påminner oss om att det är miljön som ska anpassas, inte brukare. Det finns kritik mot normaliseringsprincipen. Att applicera normaliseringsprincipen på områden som berör sexualitet kan vara orealistiska ramar för personer med utvecklingsstörning i och med att den är formad efter normer som i det flesta fall inte verkar uppnåeliga av personer med utvecklingsstörning (Evans 2009). Källan förklarar inte närmre vilka normer som inte verkar uppnåeliga men som jag refererat till tidigare så har personer med utvecklingsstörning färre platser att träffa en eventuell partner på, mindre kunskap och erfarenheter av sexuella situationer, mer negativ attityd sex och har färre personer att prata med om sexualitet. Vissa är i stort behov av personal och de flesta påverkas av personalens 19

21 attityder och den sociala miljön de skapar. Detta tillsammans gör det svårare att uppfylla normen som är en självständig, sexuell och tvåsam kärleksrelation. Att arbeta efter normaliseringsprincipen innebär att anpassa omständigheterna, inte att ändra brukaren. Vi måste vara försiktiga så att vi inte utnyttjar vår maktposition och försöker normalisera brukare. Alla ska inte stöpas i samma form och göra exakt samma sak. Det är LSSlagen också tydlig med vilket jag kommer utveckla i nästa stycke. LSS-lagen Vad säger LSS-lagen om hur vårt bemötande och inflytande ska vara? Intentionen med LSS-lagen, som har en humanistisk människosyn, är att stärka medborgarskapet. Det är det vårt bemötande ska leda till. LSSlagens värdegrund lägger stort fokus på individen. Detta medför att vårt arbete inte bara styrs av brukarens behov utan också av personens intressen och önskemål. Det är också en markering av att det är brukaren som har tolkningsföreträde av vad som är ens intresse och önskemål. Det är viktigt att komma ihåg att LSS-lagen prioriterar det individuella behovet vilket ju faktiskt är motsatsen till det kollektiva sättet att tänka (Lewin 2011). I Socialstyrelsens skrift Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS (2007) står det att genom insatser ska den enskilde tillförsäkras goda levnadsvillkor. Goda levnadsvillkor sätter en hög ribba för hur kvaliteten och nivån på insatserna ska vara. Verksamheten ska bygga på respekt för den enskildes rätt till integritet, inflytande och självbestämmande. Den enskildes integritet måste respekteras i alla situationer och vid alla tillfällen, och den är oberoende av den enskildes förmåga och hjälpbehov. Personen ska själv kunna välja värderingar och utifrån dessa leva sitt liv. Det måste alltid finnas en medvetenhet om att ju mer en person är beroende av andras stöd och hjälp, desto större är risken för integritetsintrång. Inflytande är att kunna bestämma i vardagliga situationer och kunna påverka beslut som berör en. Att ha inflytande är viktigt för självkänslan och för integriteten. Brukaren ska ges största möjliga inflytande och medbestämmande över stödet som ges. Stödet ska vara anpassade till individen. Omgivningen behöver skapa praktiska, psykologiska och organisatoriska förutsättningar för att personen ska kunna ha inflytande och självbestämmande. Omgivningen ska göra sitt bästa för att förstå och respektera den enskildes vilja i alla situationer (Socialstyrelsen 2007). 20

22 Sammanfattning Genom vilka ord vi använder har vi en makt över brukaren. LSS-lagen säger att vi ska arbeta efter att skapa goda levnadsvillkor och vi ska utgå efter brukarens värderingar och den personen ska ha största möjliga inflytande och medbestämmande. LSS-lagen är tydlig med att brukaren ska ha inflytande och att inte arbeta efter det är att missbruka sin maktposition. Att misstolka normaliseringsprincipen är också att missbruka sin makt. Detta är viktigt att komma ihåg i alla situationer, även situationer med sexuella förtecken. 21

23 Sammanfattning och slutdiskussion Sammanfattning Alla borde ha rätt till sin egen sexualitet. Det har visat sig att personer med utvecklingsstörning generellt har mindre kunskap, mindre erfarenhet av sexuella situationer, en generellt negativ syn på sexualitet och färre platser att träffa partners på. De finns en risk att personalens negativa attityder och personliga värderingar påverkar brukaren. Som HBTperson finns risken att man utsätts för dubbel diskriminering och det finns en risk att personal, på grund av okunskap eller konservativa värderingar, osynliggör brukarens behov. Som personal har vi en makt över brukaren genom vilken social miljö vi skapar och om våra egna värderingar lyser igenom. I en personalgrupp med olika attityder anpassar sig brukaren efter vem som arbetar. LSS-lagen och normaliseringsprincipen är till för att stärka brukaren. Om vi inte arbetar efter LSS-lagen eller misstolkar normaliseringsprincipen, så missbrukar vi vår makt. Sexualitet är inte endast samlag. Det är ett mänskligt grundbehov som både är känslomässigt, fysiskt, kulturellt och en del av ens identitet. Personer med en utvecklingsstörning har färre platser att träffa en eventuell partner på. Personer med utvecklingsstörning har mer negativ attityd till sex, mindre erfarenhet av sex och mindre kunskap om sex. Genom den sociala miljön påverkar personal brukarens tankar och beteende. Personal och anhöriga önskar att personer med en utvecklingsstörning ska få leva ut sin sexualitet, men det finns ett gap emellan intentionen och hur man praktiskt bemöter det. Detta får konsekvensen att brukaren inte får samma möjligheter till sin sexualitet. HBT-personer utsätts ofta för dubbeldiskriminering. Personal har en tendens att osynliggöra HBT-personer och deras behov. Normaliseringsprincipen handlar inte om att normalisera brukaren utan att normalisera levnadsvillkoren, det vill säga miljön. LSS-lagen säger att vi ska arbeta efter respekt för den enskildes rätt till integritet, inflytande och självbestämmande. Genom att arbeta efter LSS-lagen så stärker vi brukaren och undviker att utnyttja vår maktposition. 22

24 I syftet ställde jag två frågor; Vilken möjlighet har personer med utvecklingsstörningar att utveckla sin egen sexualitet? och Hur påverkar personal brukares sexualitet? Dessa två frågor tänkte jag svara på nu. Vilken möjlighet har personer med utvecklingsstörningar att utveckla sin egen sexualitet? Av det materialet jag refererar till tolkar jag det som att personer med utvecklingsstörning har mindre möjlighet att utveckla en egen sexualitet än personer utan en funktionsnedsättning. Samhällets mer liberala syn på sex, normaliseringsprincipen, LSS-lagen och preventivmedel har banat väg för en mer liberal syn på sexualitet hos personer med utvecklingsstörning. Men trots den positiva utvecklingen så har idag personer med utvecklingsstörning inte fulla möjligheter att utveckla sin egen sexualitet. Personer med utvecklingsstörning har färre platser att träffa eventuella partners på, för att ens fritid ofta är kontrollerad och arrangerad av andra och för att andra grupper inte tycker att man passar in. Personer med utvecklingsstörning har mindre kunskap om sex, mindre erfarenhet av sex och generellt en mer negativ attityd till sex. Brist på kunskap förstärker den negativa inställningen och skapar färre möjligheter att få praktiska erfarenheter. Det finns ett stort avstånd mellan omgivningens mer tillåtande attityder och brukarnas faktiska möjligheter till information och erfarenhet. Däremot så verkar den yngre generationen ha ett annat förhållande till sin sexualitet. Hur påverkar personal brukares sexualitet? Personal påverkar brukaren genom den sociala miljön personalen skapar. Om personal har olika attityder eller bemötande till brukarens sexualitet eller om personal känner en stor osäkerhet till hur man ska bemöta sexuella situationer så tvingas brukaren anpassa sig till olika förhållningssätt. Detta gör ett svårt område ännu svårare, att hela tiden behöva anpassa sig beroende på vilken personal som jobbar. Hur vi arbetar för att ge ett gott bemötande och en god omvårdnad är avgörande för brukarna vi arbetar för. Hur personal förhåller sig till anhöriga påverkar också brukaren. Kanske man inte vågar prata om dessa frågor med anhöriga eller så tror man att anhöriga än mer konservativa än vad de är och håller då en mer konservativ linje gentemot brukaren. Anhöriga och personalens attityder är viktiga i brukarens process att skapa sunda relationer. Personal har också ett stort ansvar med att inte misstolka normaliseringsprincipen eller LSS-lagen. Vårt uppdrag ligger i att stärka brukaren, anpassa levnadsvillkoren, arbeta individuellt, inte endast arbeta efter brukarens behov utan även efter personens intresse. Så om en brukare vill 23