Livet efter förlusten Traumatisk amputation ur ett patientperspektiv

Transkript

1 Livet efter förlusten Traumatisk amputation ur ett patientperspektiv Jenny Hindgren Anna Nilsson Nathalie Stenberg Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Omvårdnad hp Vt 2008 Sektionen för Hälsa och Samhälle Box Halmstad

2 Life after the loss Traumatic amputation from the patients perspective Jenny Hindgren Anna Nilsson Nathalie Stenberg The Nursing Programme 180 ECTS Nursing Care ECTS Spring term 2008 School of Social and Health Sciences Box Halmstad, Sweden

3 Titel Författare Livet efter förlusten Traumatisk amputation ur ett patientperspektiv Jenny Hindgren, Anna Nilsson, Nathalie Stenberg Sektion Handledare Sektionen för Hälsa och Samhälle, Högskolan i Halmstad, Box 823, Halmstad Gun Paulsson, Universitetslektor Examinator Barbro Boström, Universitetslektor Tid Vårterminen 2008 Sidantal 12 Nyckelord Kris, känslor, traumatisk amputation, upplevelser Sammanfattning I Sverige amputeras årligen cirka 2500 personer, merparten av dessa är benamputationer. Traumatiska amputationer är en av de mest kostsamma skadorna idag. Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av att bli traumatiskt amputerad i en olycka eller efter en operation. Studien genomfördes som en litteraturstudie där 11 artiklar analyserades. Resultatet kategoriserades utifrån Cullbergs faser; chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. En traumatisk amputation är en stor förändring, inte bara för den drabbade patienten utan även för närstående och vänner. Reaktioner efter amputationen var ilska, rädsla, osäkerhet och saknad av extremiteten. Patienterna upplevde att deras kroppsbild förändrades och att de var oförberedda på smärtan som kom efter amputationen. För de flesta patienterna var positivt tänkande, hopp och stöd från omgivningen viktigt för tillfrisknandet. Med protesens hjälp blev patienterna mer självständiga och självbilden förändrades till det positiva. Mer kvalitativ forskning om patientens upplevelse i samband med traumatisk amputation efterfrågas.

4 Title Author Department Life after the loss Traumatic amputation from patient s perspective Jenny Hindgren, Anna Nilsson, Nathalie Stenberg School of Social and Health Sciences, Halmstad University, Box 823, Halmstad, Sweden Supervisor Examiner Gun Paulsson, Senior Lecturer Barbro Boström, Senior Lecturer Period Spring term 2008 Pages 12 Key words Abstract Crisis, emotions, experience, traumatic amputation Around 2500 persons in Sweden is amputated every year. Most of them are leg amputations. Traumatic amputations are the one of the most costly injuries today. The aim of the study was to describe the experience of being traumatically amputated in an accident or after an operation. The study was carried out as a litterature study, where 11 articles were analysed. The results was categorised from without Cullberg s phases; the chock phase, the reaction phase, the processing phase and the reorientation phase. A traumatic amputation is a big change, not only for the victim but also for their family and friends. The reactions after the amputation were anger, fear, insecurity and abscense of the extremities. The patients experienced that their body image changed and they were unprepared of the pain that came after the amputation. For most of the patients positive thinking, hope and support were important for the recovery. With the prosthesis help, the patients became independent and their self esteem changed in a positive way. More qualitative research about patients experience of a traumatic amputation is required.

5 Innehållsförteckning Inledning 1 Bakgrund 1 Trauma 1 Amputationer 2 Cullbergs faser 2 Psykiska reaktioner 2 Smärta 3 Hopp 4 Syfte 4 Metod 4 Datainsamling 4 Databearbetning 5 Resultat 5 Chockfasen 5 Reaktions och bearbetningsfasen 6 Nyorienteringsfasen 7 Diskussion 8 Metoddiskussion 8 Resultatdiskussion 9 Konklusion 11 Implikation 12 Referenser Bilaga I Sökhistorik

6 Bilaga II Artikelöversikt

7 Inledning Allvarlig kroppsskada som öppna frakturer eller ledskador var förr ofta orsak till dödliga infektioner (Lindgren & Svensson, 2007). Ända fram till slutet av 1800-talet var amputation den enda behandlingen vid öppna frakturer. Cirka 2500 personer blir amputerade i Sverige varje år och de flesta av dessa är benamputationer (Kölhed, 2008). Det är cirka 20 % av amputationerna som sker på grund av olycksfall, tumörer eller missbildningar som är medfödda. Av amputationerna beror 80 % på cirkulationsrubbningar. När beslut om amputation är taget och patienten blivit informerad är det viktigt att vårdpersonalen är observant på hur patienten reagerar (Almås, 2002). Patienten behöver få hjälp och stöd med att bearbeta sina tankar och känslor kring att mista en kroppsdel. Människor som råkar ut för en amputation har många frågor som rör den förändrade livssituationen. Det här arbetet syftar till att beskriva dessa patienters upplevelse för att öka vårdpersonalens förståelse för det som hänt dessa patienter. Att amputera en extremitet kan jämföras med att förlora en nära anhörig (English, 1989). Det kan upplevas som samma känslor av förlust. Sorg är den vanligaste reaktionen efter en amputation. Skuld, rädsla och ilska är känslor som inte heller är ovanliga hos dessa patienter. Bakgrund Trauma Traumatiska amputationer är en av de mest kostsamma skadorna i USA, och det är vanligt med en sjukhusvistelse på minst fyra dagar (Grim Hostetler, Shields, Schwartz, Smith & Xiang, 2005). Barn är mer benägna att få dessa skador på grund av att de har mindre extremiteter och ett mjukare skelett. Det finns idag relativt lite forskning om traumatiska amputationer. Det som finns beskriver generellt vilka typer av skador som orsakat amputationen (Grim Hostetler et al. 2005). Ordet trauma härstammar från grekiskans sår (Nationalencyklopedin, 1995). Trauma är en skada genom yttre våld men det kan även vara en kvarstående skada efter psykisk chock (Svenska akademiens ordlista, 2006). Trauma kan stå för sår eller skada av antingen somatisk/kroppslig art, psykisk art eller chockartad smärtsam upplevelse (Lindskog, 2004). Traumatiskt är något som istället beror på eller är orsakat av ett trauma. Det finns två typer av traumatiska situationer och dessa kallas för typ 1-trauma och typ 2-trauma (Terr, 1991). Typ 1-trauma omfattar olyckor som sker plötsligt och vid enstaka tillfällen. Det skiljer sig från typ 2-trauma som omfattar upprepade extrema händelser. Vid typ 1-trauma har den drabbade ett fullt detaljerat minne som kan innehålla en del antydningar och missuppfattningar. Det försvar och copingstrategier som används i typ 2-trauma är bland annat förnekande, förträngning, avtrubbning och vrede. Det behöver inte vara personen själv som blir utsatt för våld för att bli traumatiserad. Att bli vittne till en svår situation kan också ge upphov till traumatiska efterreaktioner. Ett trauma börjar med en yttre händelse. När väl händelsen ägt rum, kommer en rad inre förändringar att ske hos individen. 1

8 Dessa förändringar kan bestå (Terr, 1991). Andra problem som kan uppstå, efter en traumatisk händelse, är skuldkänslor, depression eller beteendestörningar. Amputation Amputation innebär att en kroppsdel opereras bort (Lundh & Malmquist, 2005). Ordet kan också betyda att en kroppsdel tas bort genom yttre våld (Lindskog, 2004). Med traumatisk amputation menas i den här uppsatsen en amputation som är orsakad av en traumatisk händelse som är av kroppslig/somatisk skada. Både betydelsen amputation där en kroppsdel opereras bort och där en kroppsdel avlägsnas genom yttre våld ingår i definitionen. Att plötsligt i en olycka eller operation förlora en kroppsdel ger ofta starka psykiska följder och individen kan drabbas av en depression (Cullberg, 2006). En känsla av att vara övergiven kan framkallas av den traumatiska händelsen att förlora något väsentligt. Sorg och tomhet är känslor som hör ihop med övergivenheten. När funktionsförmågan blir nedsatt påverkas självbilden och även andra faktorer. En individ som har en sämre självkänsla har lättare att utveckla psykiska reaktioner av händelser. Det spelar även en stor roll vilken betydelse organet har i individens identitet. En kvinna som får sitt bröst bortopererat efter cancer kan känna sig oattraktiv för att bröstet har en psykisk funktion för självkänslan. Det kan även vara en idrottsman som förlorar sitt ben, då benet har en stor betydelse för livskvaliteten (Cullberg, 2006). Cullbergs faser Cullberg (2006) beskriver de olika faserna som drabbar en människa i kris, dessa är chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. Chockfasen är den första fasen som uppkommer. I denna fas förnekar individen det som hänt, och tar det inte till sig. I reaktionsfasen börjar individen förstå vad som hänt. Försvarsmekanismer används omedvetet då händelsen påverkar individen starkt. Regression är en av dessa försvarsmekanismer som används, och kan visa sig som känslomässiga utbrott, beroende av olika slag eller barnslighet. Att förlora sin självständighet och kontroll kan ge upphov till ilska hos individen. Varför, är en fråga som uppkommer och varför drabbar denna händelse just mig. Förklaringarna till detta är ofta orealistiska. De nästkommande faserna bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen är faser då individen bearbetar det som hänt och börjar anpassa sig. Dessa faser kan pågå under en längre tid. För en individ med kroppsskada är bearbetningsfasen inriktad på accepterande, att vänja sig vid att leva med minskad funktionsförmåga. I nyorienteringsfasen har individen fått tillbaka sitt självförtroende och traumat hindrar inte längre individen (Cullberg, 2006). Psykiska reaktioner Konsekvenserna som skapas från ett trauma är mer beroende av den psykiska reaktionen än hur stor den fysiska skadan är (Mehlum, Mortensson & Weisaeth, 1997). Att räkna med den psykiska dimensionen i ett trauma är därför av betydelse. En individ kan drabbas av tre olika sorters påfrestningar, förlust, skada och fara. Faran innebär att individens existens blir hotad. Hotet kan uppkomma då en individ blir utsatt för något skrämmande eller får en livshotande sjukdomsdiagnos. För de flesta 2

9 individer är det en självklarhet att vara frisk och slippa drabbas av skador. Tanken att det bara är andra som blir allvarligt sjuka eller riskerar att förolyckas, finns hos många. Det finns även en känsla av att vara odödlig. Denna förnekelse av döden är inte endast negativ utan kan till viss del vara positiv då den skapar livsglädje och optimism (Mehlum et al. 1997). En annan påfrestning är skada som kan leda till att en individ upplever förlustkänslor. Föreställningen om hur världen är rubbas och om den blir tillräckligt allvarlig kallas den för ett psykologiskt trauma. Förlustkänslor kan även vara kopplade till en kroppslig förlust, när en människa har förlorat en funktion som tidigare har funnits. Vid dessa händelser är depressioner och negativa tankar vanligt och vid en stark reaktion kan en sorgeprocess uppstå. För att få en helhetsbild av ett trauma måste upplevelser och uppfattningar om traumat förstås. Mehlum et al. (1997) beskriver att det trauma som utlösts av skada eller sjukdom har fyra huvudkomponenter, dessa är de psykiska konsekvenserna av att bli sjuk eller skadad, själva sjukdomen eller skadan, behandlingen och omgivningens attityder och reaktioner. I Interpersonal Aspects of Nursing beskriver Travelbee (1971) sin teori om upplevelsen av lidandet. Hon menar att faktorer som påverkar lidandet kan vara sjukdom, psykisk eller fysisk smärta samt förlust. Reaktionen på lidandet delas in i två sätt att reagera varför just jag? reaktionen och varför inte jag reaktionen eller i accepterandereaktionen som den också kallas. Den vanligaste reaktionen när människor drabbas av lidande är varför just jag?. Situationen upplevs som orättvis och är svår att acceptera vilket leder till starka känslomässiga reaktioner. Accepterandereaktionen är mer ovanlig men dessa individer upplever lidandet som en naturlig del av livet och tycker inte att det är orättvist att de blivit drabbade. Ju högre något värdesätts, desto större blir lidandet. Sorgen av att förlora en närstående förstås av många, men en sorg av att förlorat en kroppsdel är svårare att förstå (English, 1989). Att sörja efter en amputation är vanligt och kan leda till depression. Känslor som skuld, rädsla och ilska kan vara kopplade till amputationen. Vid förlusten av en kroppsdel och perioden efter operationen känner många ett behov av psykologiskt stöd, något som dessa patienter inte alltid får (Lindgren & Svensson, 2007). Amputation är en sista utväg när ingen annan behandling hjälper (Almås, 2002). När unga människor måste amputera en kroppsdel har de oftast varit inblandade i en olycka och blivit så illa skadade att kroppsdelen inte går att rädda. Att vara ung och mista ett ben eller en arm innebär en svår förlust och lång vårdtid som följd. Alla patienter måste få tid till att återhämta sig både psykiskt och fysiskt. Trots att en amputation är planerad och att patienten är väl förberedd upplevs situationen av borttagandet av en kroppsdel oftast som ett trauma. Traumatiska amputationer är allvarliga och livshotande (Bach, Dönicke, Friedel, Hofmann, Huttermann & Schmidt, 2007). Minsta felaktiga beslut är oåterkalleligt och kan leda till dödliga konsekvenser för patienten. Smärta Tidigare forskning, som gjorts i USA, visar att traumatiska amputationer är de mest kostsamma arbetsrelaterade skador och ger flest sjukskrivningar (Alvaro & Wald, 2004). Intensivvårdsbehandling och förlängd rehabilitering krävs ofta vid en allvarlig amputation. Övre arbetsrelaterade amputationer (mest hand och finger skador) är 3

10 förknippade med större förekomst av posttraumatisk stress än nedre arbetsrelaterade amputationer. De två vanligaste smärtreaktionerna som följer efter en amputation är fantomsmärta och smärta i den kvarvarande stumpen. Smärta i den kvarvarande stumpen kommer oftast i direkt samband med amputationen. Många känner en känsla av brinnande, genomträngande och krampliknande smärta. Det kan vara svårt att behandla fantomsmärta och smärta i stumpen eftersom den smärtan inte svarar på farmakologisk behandling eller på fysioterapi (Alvaro & Wald, 2004). Hopp Hoppet är något som alla individer bär inombords och det fungerar som en övertygelse och en inre trygghet (Jahren Kristoffersen, 1998). Hoppet kan även påverka immunförsvaret på ett positivt sätt. Hoppet har betydelse för upplevelsen av livet, därför är känslan av hopp en viktig förutsättning för att klara av svåra situationer. Individer som drabbas av kriser kan uppleva att livet känns meningslöst. En känsla av meningslöshet påverkar hela människan både fysiskt, psykiskt, socialt och andligt. Upplevs däremot mening så påverkas hälsan positivt. Det kan vara helt avgörande att finna hopp för att kunna bearbeta sin sorg. Upplevelsen av att vara värdefull och att livet känns meningsfullt inbringar hopp hos individen. Sjuksköterskan har här en viktig roll vilket är att ta hand om patienter som lider. Det är betydelsefullt att bekräfta lidandet hos patienten, för om ingen ser lidandet så förstärks det. Det är viktigt att forskningen får fortsätta så att psykologiska följder efter amputationen kan förebyggas (Alvaro & Wald, 2004). Individer som genomgått en traumatisk amputation har många frågor angående sin nya livssituation. Det är viktigt att förstå deras kunskapsbehov för att kunna planera och genomföra en god vård. En risk kan vara att dessa individer upplever ett vårdlidande om inte sjukvårdspersonalen uppmärksammar deras behov (Alvaro & Wald, 2004). Syfte Syftet var att beskriva upplevelsen av att bli traumatiskt amputerad i en olycka. Metod C-uppsatsen genomfördes som en litteraturstudie. Datainsamling Artiklarna som användes i studien söktes från databaserna Academic Search Elite, Cinahl och PubMed. Sökningar gjordes även i PsychINFO men dessa artiklar överensstämde inte med studiens syfte. Sökord som användes utifrån syftet var amputation, traumatic, emergency, emotions, experience, coping, accidents och wellbeing. Mesh-termer som användes var amputation traumatic. Psychology användes som kategori i databasen PubMed. Vid sökningarna lästes titlarna och om dessa var relevanta så lästes även abstrakten. De artiklar vars abstrakt stämde med syftet gick 4

11 vidare till urval 1. De artiklar som fanns i fulltext skrevs ut och övriga beställdes via Högskolans bibliotek i Halmstad. I databasen Academic Search Elite användes peer reviewed och artiklar som var publicerade från år som inklusionskriterie. I den senast gjorda sökningen i databasen Academic Search Elite togs årskriterien bort för att utöka antalet artiklar. I Cinahl användes inklusionskriterierna abstract, English, peer reviewed och artiklar publicerade år I databasen PubMed användes inklusionskriterierna abstract och English. I första sökningen i PubMed användes även inklusionskriterien att artiklarna skulle vara publicerade inom de senaste 5 åren. I sökningarna uppkom det dubbletter som redovisas inom parentes i tabell I. Databearbetning Utifrån en bedömningsmall för kvalitativa/kvantitativa metoder (Carlsson & Eiman, 2003) granskades artiklar från urval 1. De artiklar som var vetenskapliga och motsvarade syftet gick vidare till urval 2 och användes i resultatet. Resterande artiklar förkastades. Artiklar som exkluderades var de som handlade om amputation efter sjukdom samt alla reviewartiklar. I resultatet användes sammanlagt 11 artiklar. Dessa artiklar lästes av samtliga författare och kodades i kategorier för att kunna hitta likheter och skillnader i resultatet. Det resultat som stämde överens med syftet ströks under och översattes till svenska. Resultatet i artiklarna sammanfattades och analyserades. Ett deduktivt tillvägagångssätt har använts utifrån Cullbergs teori om den traumatiska krisens förlopp. Valet av Cullbergs teori gjordes då patienterna som genomgått en traumatisk amputation ofta går igenom en svår kris. Resultatet delades in i de olika faserna, chockfasen, reaktions- och bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. Resultat Chockfasen Typiskt för trauma är att patienten får fysiska, psykiska och kognitiva reaktioner (Robertsson, 1999). Många patienter upplevde rädsla och hjälplöshet (Reed, 2004; Robertsson, 1999). Första reaktionen av traumat följdes av starka känslor som saknad av extremitet, ilska, depression, förnekande och sårbarhet (Ferguson, Gomez & Sperber Richie, 2004). En del patienter kände sig som offer. De kände sig som om de hade mist sin plats i livet. Självbilden förändrades efter att patienterna blivit medvetna om skillnaden i den fysiska förmågan i jämförelse med den tidigare förmågan och i jämförelse med andra (Datta, Saradjian & Thompson, 2007). I ett tidigt skede efter amputationen var patienterna mer känslosamma och uppmärksamma på andras reaktioner. Många patienter frågade sig varför olyckan drabbat just dem och önskade att den aldrig skulle ha skett (Gallagher & MacLachlan, 2000). Tiden precis efter amputationen upplevde patienterna som jobbig och de försökte gömma sig (Datta et al. 2007). Vissa patienter kände sig totalt nedbrutna, då deras tillstånd förändrades från att vara helt friska till att vara allvarligt skadade (Gard, Jarnlo & Sjödahl, 2004). De kände sig hjälplösa och var beroende av andras hjälp. Den första tiden kändes extra påfrestande då de inte klarade av något själva. De flesta patienter behövde hjälp med dagliga aktiviteter som att äta, klä på sig och tvätta sig (Ahlström, Amilon & Gustafsson, 2003). En del patienter behövde hjälp med mindre viktiga aktiviteter som 5

12 att knyta skorna, ta ut pengar ur plånboken och att öppna burkar och flaskor. Efter amputationen kändes kroppen konstig och obekant och deras kroppsbild förändrades till det sämre (Gard et al. 2004) Många patienter undvek speglar för att slippa se sig själva. De kände en tomhet och kände sig inte hela. Rädsla, osäkerhet, smärta och ilska var känslor som många av patienterna upplevde i samband med den traumatiska amputationen (Robertsson, 1999). De hade en rädsla för att dö och kände osäkerhet inför framtiden. I samband med av och påklädning kunde de även uppleva smärta. Patienterna var inte beredda på den smärta som följde efter amputationen, eftersom de upplevde att de inte fått någon information om detta (Reed, 2004). Många av de negativa upplevelser hade kunnat undvikas om de fått mer information om hur det kunde kännas efter en amputation. Många patienter upplevde fantomsmärta eller smärta i den kvarvarande stumpen (Desmond & MacLachlan, 2006). En del patienter upplevde både fantomsmärta och smärta i den kvarvarande stumpen. En patient beskrev sin vecka på intensivvårdsavdelningen som en vecka i helvetet (Robertsson, 1999). Han kände sig hjälplös och hade fruktansvärt ont. Patientens största rädsla var att han skulle dö. I samband med amputationen beskrev den behandlande sjuksköterskan att de likaväl kunde ha amputerat hans själ. I en studie beskrev en man hur hans arm sakta blivit uppslukad av maskinen och att han kände sig hjälplös (Reed, 2004). Många hade svårt att ta in vad som hänt dem, det drabbar hela familjen, inte bara dem personligen. Några patienter beskrev känslan av att tro sig blivit förlamad eller allvarligt skadad redan i det akuta skedet (Ahlström et al. 2003). Nästan alla patienter hade minnen från sin olycka. Reaktions och bearbetningsfasen Känslan av att vara annorlunda gjorde sig påmind och patienterna skämdes över sina kroppar då andra människor reagerade på deras utseende (Datta et al. 2007). Efter en tid blev de dock vana vid att människor tittade. Den förändrade funktionsförmågan gjorde att många kände att de behövde bevisa sitt värde. Många patienter upplevde sig som annorlunda och kände ett utanförskap (Ferguson et al. 2004; Gard et al. 2004). De kunde varken identifiera sig med de människor som inte har något funktionshinder eller med dem som har ett funktionshinder (Datta et al. 2007). Vid sociala interaktioner försökte patienterna anpassa sig genom att försöka minimera sina olikheter från andra och minska de negativa känslorna om sig själva (Gard et al. 2004). Patienterna anklagade sig själva för att de råkat ut för sina skador (Ahlström et al. 2003; Reed, 2004). De ansåg att den främsta orsaken till olyckorna var att de varit ovarsamma (Reed, 2004). Flertalet angav att de tänkte på sin amputerade extremitet med en känsla av saknad, (Ferguson et al. 2004; Gallagher & MacLachlan, 2000). De hade varit omedvetna av hur mycket de behövde sin extremitet (Gallagher & MacLachlan, 2000). De upplevde att de borde ha värderat kroppsdelen bättre och insett hur värdefull den var. Efter att ha mist en viss rörlighetsförmåga tänkte patienterna tillbaka till tiden då de varit helt friska och haft hälsan (Ferguson et al. 2004). Några yngre patienter uttryckte att de saknade spontaniteten i att röra på sig (Gard et al. 2004). De individer som var unga när amputationen skedde hade i genomsnitt bättre livskvalitet än de som var äldre (André, Demet, Guillemin, Martinet & Paysant, 2003). En högre ålder vid amputationen var associerat med en mindre 6

13 rörlighet och mindre styrka än vid yngre ålder. För en del patienter hjälpte deras religiösa tro till att de kände hoppfullhet (Ferguson et al. 2004). För andra var det bristen på tron som gjorde att de kände hopplöshet och förtvivlan. En del patienter kände ångest och hade symptom av depression (Desmond, 2007). Varken ångesten eller depressionen hade något samband med åldern hos patienterna eller tiden som gått sedan amputationen. De patienter som undvek sina problem och inte konfronterade dem visade oftare symptom på depression än de som använde sig av problembaserad coping. Depression hos de amputerade patienterna hade inget samband med sociala faktorer (Ates, Atesalp, Cansevar, Uzun & Yildiz, 2003). Det spelade ingen roll vilken ålder, ekonomisk status, utbildning eller vilket civilstånd patienterna hade. De som hade flest symptom på depression var de som reagerade negativt när de såg sin skadade kroppsdel och som behövde mycket hjälp (Ahlström et al. 2003). Desmond och MacLachlan (2006) beskrev att det var cirka 25 % som efter en amputation upplever posttraumatisk stress syndrom. Många patienter behövde hopp och stöd för att orka psykiskt när de uppmanades att träna rörligheten (Ferguson et al. 2004). De stunder då patienterna inte ingavs hopp från familj eller sjukvårdspersonal fick de själva inge sig hopp. Däremot kände de stöd från andra amputerade. Vid rehabiliteringen upplevde patienterna att sjukvårdspersonalen hindrade dem, för att de inte förstod dem och hade för lite kunskap om deras situation (Reed, 2004). Dessa patienter fullföljde inte sin rehabilitering, eftersom de upplevde att de inte blev hjälpta av den. Att familj och vänner accepterade det som hänt och stöttade den drabbade upplevdes som viktigt (Datta et al. 2007). I återhämtningen började deltagarna känna sig som överlevande från den traumatiska händelsen (Ferguson et al. 2004). Många av offren hade stora psykiska problem efter att ha mist sin arm eller sitt ben. Att få vara på sjukhuset och att få hjälp gjorde att patienterna kände sig trygga (Gard et al. 2004; Robertsson, 1999). De fick den hjälp de behövde under sin rehabiliteringsprocess (Gard et al. 2004). Vid hemgång upplevde däremot många patienter att de var utlämnade då det uppkom oväntade problem som de själva var tvungna att lösa. Självständighet, bibehållen kontroll, ansvarsfullhet och humor var betydelsefulla delar i patienternas liv (Reed, 2004). En del använde humorn som hjälp, andra tog sin tillflykt till alkoholen. Humorn var en viktig del i mötet med andra människor (Datta et al. 2007). Den underlättade den sociala anpassningen och gjorde att patienterna lättare kunde vänja sig vid protesen. Med humorns hjälp blev också protesen mindre skrämmande för omgivningen och de kände sig mer bekväma i sin situation. Patienterna hade funderingar kring framtiden och undrade hur det skulle gå för dem (Reed, 2004). Många kände osäkerhet och tvivlade på sig själva. En man beskrev svårigheten med att komma tillbaka till arbetslivet och att han hört att ingen anställer någon med amputerad arm (Datta et al. 2007). Nyorienteringsfasen Amputerade män hade bättre livskvalitet än amputerade kvinnor (André et al. 2003). Männen hade en bättre funktionsförmåga, mer energi och var mindre socialt isolerade än kvinnorna. En del av patienterna kände att något gott kommit ur amputationen (Gallagher, MacLachlan, 2000). Flera av dem konstaterade även att den självständighet som protesen gav dem kändes positiv. De upplevde också mötet med 7

14 andra individer i samma situation som något positivt. Efter att ha sett hur andra använt sina proteser, blev patienterna ivriga att komma igång med träningen (Ferguson et al. 2004). När patienterna väl fått sin protes fick de färre reaktioner på sitt utseende (Datta et al. 2007). Protesen gjorde att de kände sig hela och att de fick en positiv självbild med ökat självförtroende. En del patienter tyckte däremot att protesen var i vägen och fick dem att känna sig konstgjorda (Reed, 2004). Vissa patienter upplevde att de fick för lite information om hur de skulle använda sin protes. En tid efter amputationen klarade patienterna av att ta emot frågor från omgivningen (Datta et al. 2007). De märkte att om de svarade ärligt och öppet så stillades nyfikenheten och interaktionen mellan dem och omgivningen kunde fortsätta. De fick en mer objektiv bild av andras nyfikenhet och tog det inte längre personligt. När patienterna väl bestämt sig för att gå tillbaka till arbetslivet kunde de fokusera på detta och på hur de skulle nå sina mål (Reed, 2004). De visste att det var en process som skulle vara livet ut, eftersom de alltid kommer att få leva med sin förlust. Det gällde att hitta sätt att hantera detta på. Patienterna kände inte att deras tillfrisknande började förrän de var tillbaka i arbetslivet. Arbetet hade stor betydelse och vissa patienter blev deprimerade om det dröjde att komma tillbaka till arbetslivet. Rollerna på arbetet förändrades när de kom tillbaka, då deras fysiska förmåga hade förändrats (Datta et al. 2007). I slutet på återhämtandet såg patienterna sig själva som medborgare med rättighet att välja att vara produktiva, och som medverkande i samhället (Ferguson et al. 2004). Många patienter tänkte att det kunde ha varit värre, eller att andra var värre drabbade än de själva (Ferguson et al. 2004; Gard et al. 2004). De beskrev att de fick ändra sitt tankesätt för att gå vidare i livet (Datta et al. 2007; Ferguson et al. 2004; Gard et al. 2004). Det mest betydelsefulla för att patienterna skulle acceptera sin skada var positivt tänkande (Ferguson et al. 2004). En patient beskrev att han fått nytt perspektiv på sin situation efter att ha träffat barn som genomgått en amputation (Gard et al. 2004). För att orka hantera sin situation såg patienterna tiden efter amputationen som en ny start (Datta et al. 2007). Att inte ge upp och istället hitta nya vägar, var ett sätt för dem att gå vidare (Reed, 2004). Patienterna hanterade sina problem som en utmaning och fick i stället en positiv inställning till livet (Datta et al. 2007). De engagerade sig och var öppna för nya erfarenheter. De började hitta tillbaka och fann det nödvändigt att anpassa sig till nya situationer (Ferguson et al. 2004). Att kunna göra saker som andra klarade av och göra det som kändes meningsfullt i livet hjälpte patienterna att höja sitt självförtroende (Datta et al. 2007). Att de hade en sämre fysisk förmåga än andra, betydde inte att de var mindre värda. Diskussion Metoddiskussion De artiklar som använts i resultatet har granskats utifrån kvalitetsgranskningsmallar (Carlsson & Eiman, 2003). Sökorden har kombinerats på olika sätt och samma artiklar har återkommit i databaserna. För att få tillräckligt med artiklar som var relevanta för syftet användes artiklar publicerade från Inga begränsningar gjordes i avseende i vilket land artiklarna var publicerad i vilket har gett ett bredare perspektiv. 8

15 Det material som använts i studien har varit i form av reviewartiklar, kurslitteratur, case study och annan litteratur som var relevant för ämnet. En svaghet är att endast 11 artiklar använts i resultatdelen. Detta beror på att tidigare forskning om patienters upplevelser är knapphändig. Sex av artiklarna i resultatet var kvantitativa och fem kvalitativa. De kvalitativa artiklar som använts i resultatet har varit innehållsrika. En styrka har varit att materialet som använt i resultatet bearbetats av samtliga författare. Det sågs som en styrka att både kvantitativa och kvalitativa artiklar fanns representerade inom ämnet. Flertalet artiklar hade etiska aspekter i form av samtycke från informanterna. Ett fåtal artiklar var etiskt godkända av etisk kommitté. Resultatdiskussion Artiklarna som har använts i resultatet har varierat i vetenskaplig kvalitet. Dessa har graderats från grad I till grad III, där grad I var av högsta vetenskaplig kvalitet och grad III var av lägre vetenskaplig kvalitet. Av de 11 artiklar som användes i resultatet värderades fyra artiklar till grad I, sex artiklar till grad II och en artikel till grad III. I flertalet av artiklarna ingick delarna abstrakt, introduktion, metod, resultat och diskussion. De var beskrivna på ett tydligt sätt. I den artikel som graderades till grad III var inte dessa delar beskrivna tydligt. Denna valdes ändå att tas med för att resultatet svarade mot litteraturstudiens syfte. De kvantitativa artiklarna fokuserade på antalet individer som upplevde ett visst symptom. De kvalitativa artiklarna fokuserade på individernas personliga upplevelser. Urvalet av deltagare bestod mest av män vilket kan uppfattas som negativt då kvinnornas upplevelser av amputationen möjligen skiljer sig från männens. Den traumatiska olyckan, ambulansfärden, operationen och att komma till en intensivvårdsavdelning är främmande upplevelser för patienten och kan vara skrämmande (Mohta, Mohta, Sethi & Tyagi, 2003). I chockfasen håller patienten verkligheten ifrån sig (Cullberg, 2006). Regression är en försvarsmekanism som används omedvetet och kan visa sig som känslomässiga utbrott, beroende/missbruk av olika slag eller ett barnsligt beteende. Att förlora sin självständighet och kontroll kan ge upphov till ilska hos patienten. Det framkom att patienterna reagerade med ilska (Ferguson et al. 2004; Robertsson, 1999). Detta kan tyda på regression hos patienterna. Ilska är ofta ett sätt för patienter att uttrycka sin frustration och ängslan, men är även ett uttryck för smärta (Robertsson, 1999). För sjuksköterskan måste ilskan förstås som en naturlig reaktion i krisen hos patienten, men att ilskan beror på smärta måste uteslutas. Sjuksköterskan bör inte handla oprofessionellt och vara rädd för patienten eller ta avstånd, eftersom patienten behöver någon som lyssnar och ser honom/henne. En känsla av att vara övergiven kan framkallas av den traumatiska händelsen av att förlora något väsentligt (Cullberg, 2006). Sorg och tomhet är känslor som hör ihop med övergivenhet. När patienten är i chockfasen ska han/hon inte lämnas ensam. Om sjuksköterskan lämnar patienten ensam för att patienten reagerar med starka känslor, kan känslan av att känna sig övergiven fortgå eller förstärkas. Resultatet i denna studie visade att många patienter upplevde rädsla och hjälplöshet (Reed, 2004; Robertsson, 1999). Sjuksköterskan bör ta hänsyn till patientens upplevelse och inte kränka patientens integritet. Upplevelsen av hjälplöshet och sårbarhet kan då förstärkas. Den vanligaste reaktionen när människor drabbas av lidande är varför just jag? (Travelbee, 1971). Situationen upplevs som orättvis och svår att acceptera. I likhet med Travelbees teori så visade resultatet i denna studie att 9

16 patienterna frågade sig varför olyckan drabbat just dem (Gallagher & MacLachlan, 2000). Tiden precis efter amputationen upplevde patienterna som jobbig och de försökte gömma sig (Datta et al. 2007). Travelbees teori om lidande stämmer överens med vad människor som drabbas av kris upplever. Många frågar sig varför olyckan skett och varför de blivit drabbade. Upplevelsen av orättvisa och att patienten hade kunnat göra något för att förhindra det som hänt kan länge plåga individen. Patienterna upplevde en förändrad självbild efter sin förlust (Datta et al. 2007). De var inte beredda på den smärta som följde efter amputationen, eftersom de inte upplevde att de fått någon information om detta (Reed, 2004). I de fall då amputationerna är planerade går det att förbereda patienterna till en viss del om vad som ska hända. Då skadan redan skett i olyckan är det sjuksköterskans uppgift att ta hand om patienten och stärka honom/henne under rehabiliteringsprocessen. De två vanligaste smärtreaktionerna som följer efter en amputation är fantomsmärta och smärta i stumpen (Alvaro & Wald, 2004). Dessa smärtor är svåra att behandla. En förutsättning för att patienten ska bli så smärtlindrad som möjligt är att sjuksköterskan tar patienten på allvar och inte negligerar hans/hennes smärta. I reaktionsfasen börjar patienten förstå vad som hänt (Cullberg, 2006). Den drabbade har ofta skuldkänslor, och förklaringarna till varför olyckan skett är ofta orealistiska. Resultatet i denna studie visade att många patienter anklagade sig själva för sina olyckor (Ahlström et al. 2003; Reed, 2004). Detta kan ses som en del i krisförloppet. Att känna skuld är en normal reaktion och som sjuksköterska är det viktigt att stötta patienten till att gå vidare och sluta anklaga sig själv. Den förändrade funktionsförmågan gjorde också att många kände att de behövde bevisa sitt värde (Datta et al. 2007). Många patienter upplevde sig som annorlunda och kände ett utanförskap (Ferguson et al. 2004; Gard et al. 2004). Attityder och tankar som finns till funktionshindrade innan amputationen påverkar patientens sätt att se på sig själv och sitt funktionshinder. Även hur en människa är som person påverkar sättet hur han/hon hanterar en ny situation. Patienter som haft attityder eller fördomar kan behöva hjälp med att komma över dessa och tycka om sig själva som de är. Humorn var en viktig del i mötet med andra människor (Datta et al. 2007). Humorn kan underlätta vardagen för patienten och göra rehabiliteringen lite lättare. Att skratta och känna glädje kan förebygga sjukdom (Näslund, 1995). Humor kan innebära så mycket, och vår uppfattning är att patienterna använder humorn för att avdramatisera sin skada. Humor kan vara ett sätt att skapa kontakt och kan användas för att hantera svåra situationer. Även om patienterna förnekar att livet kommer att påverkas av förlusten av extremiteten måste de inse att fysiskt måste miljön anpassas för att det ska fungera i det dagliga livet (Ferguson et al. 2004). Det är en pågående process som förändras när patientens personliga utveckling och miljö ändras (Reed, 2004). Förlusten av en kroppsdel och perioden efter operationen känner många ett behov av psykologiskt stöd, något som dessa patienter inte alltid får (Lindgren & Svensson, 2007). För att ge det stöd patienten behöver efter en traumatisk amputation är det betydelsefullt att sjuksköterskan är medveten om den inre kris som patienten kan uppleva. Att vara ett stöd för dessa patienter kan kännas övermäktigt för sjuksköterskan. En psykolog eller 10

17 en sjukhuspräst kan kopplas in som komplement för att patienten ska få möjlighet att bearbeta sina tankar och känslor. Något som alla bär inombords är hopp. Hoppet fungerar som en övertygelse och en inre trygghet (Jahren Kristoffersen, 1998). Resultatet i denna studie visade att många patienter behövde få känna hopp och stöd i sin rehabilitering för att orka psykiskt (Ferguson et al. 2004). Patienterna fick själva inge sig hopp när inte sjukvården eller deras familj kunde ge dem det. Att sjukvårdspersonal förmedlar hopp utan att skapa falska förhoppningar samt skapar en god relation till patienten är av stor betydelse. Ett samarbete mellan de olika instanserna inom vården ger patienterna större möjlighet till en bra eftervård. Närstående kan också få information om hur patienterna kan reagera och hur de på bästa sätt ska kunna hjälpa sina anhöriga att komma vidare. Patienterna måste få hjälp både före och efter amputationen att bearbeta sina känslor och tankar (Almås, 2002). Många negativa upplevelser hos patienterna hade kunnat undvikas om de fått tillräcklig information om hur det kunde kännas efter en amputation (Reed, 2004). Efter en traumatisk händelse är det inte alltid patienten är mottaglig för all information och sjuksköterskan kan behöva upprepa informationen vid flera tillfällen. Att ge skriftlig information i form av broschyrer kan göra att patienten lättare förstår och tar till sig det som sagts. I nyorienteringsfasen har patienten fått tillbaka sitt självförtroende och det som hänt hindrar inte längre patienten (Cullberg, 2006). Protesen gjorde att de kände sig hela och att de fick en positiv självbild med ökat självförtroende (Datta et al. 2007). En del patienter tyckte däremot att protesen var i vägen och fick dem att känna sig konstgjorda (Reed, 2004). Vissa patienter upplevde att de fick för lite information om hur de skulle använda sin protes. Skillnaden i hur patienterna upplevde sina proteser kan bero på att patienterna kommit olika långt i sin rehabiliteringsprocess. De som ansåg att proteserna var i vägen, hade kanske inte kommit lika långt och hade svårt för att använda sin protes. Det kan också vara så att de upplevde att proteserna var i vägen för att de inte visste hur de skulle användas. Beroende på vilken amputation patienten genomgått kan protesen säkert upplevas på olika sätt. Patienterna kände inte att deras tillfrisknande började förrän de var tillbaka i arbetslivet (Reed, 2004). Känslan av att känna sig betydelsefull och att få vara produktiv kändes viktig. Det gav dem ett bättre självförtroende och en bättre självkänsla. Att komma tillbaka till arbetslivet och slippa fokusera på sitt hinder kan hjälpa patienten att finna livsglädje. Patienterna beskrev att de fick ändra sitt tankesätt för att gå vidare i livet (Datta et al. 2007; Ferguson et al. 2004; Gard et al. 2004). Patienterna fick så småningom en mer objektiv bild av andras nyfikenhet och tog det inte längre personligt (Datta et al. 2007). Att de hade en sämre fysisk förmåga än andra, betydde inte att de var mindre värda (Datta et al. 2007). I den här fasen har patienterna kommit så långt att de accepterar sin situation. De har fått bättre insikt i livet och förstår att andra reagerar på deras utseende. Patienterna förstod att livet måste gå vidare och att deras förutsättningar hade förändrats. Konklusion Resultatet av litteraturstudien visade att patienterna ofta upplevde starka känslor som ilska, sårbarhet, hjälplöshet och rädsla efter den traumatiska amputationen. 11

18 Amputationen var en stor omställning inte bara för patienten utan även för närstående och vänner. Efter den traumatiska amputationen genomgick många patienter en traumatisk kris, och humorn var viktig för att underlätta mötet med andra människor. Många av patienterna upplevde att de inte fick det stöd som behövdes från sjukvårdspersonalen utan fick istället stöd av andra amputerade. Protesen gjorde att en del av patienterna upplevde en större frihet medan för andra var protesen i vägen och de kände sig konstgjorda. Patienterna beskrev att de fick ändra sitt tankesätt för att gå vidare i livet. De tänkte positivt och hanterade problemen som en utmaning. Implikation Varje år amputeras många människor till följd av en traumatisk händelse, och deras liv förändras radikalt. Det finns lite kvalitativ forskning som belyser patienternas upplevelser av en traumatisk amputation. Mer kvalitativa studier efterfrågas för att skapa en förståelse för patienternas situation. Det behövs också forskning i omvårdnaden av en amputerad som sjukvårdspersonalen bör ta del av och tillämpa praktiskt. I omvårdnaden av patienter är det av största vikt att patienterna känner sig väl omhändertagna. Många patienter upplever att de fått för lite information eller ingen information alls. God kommunikation mellan sjuksköterska, patient och närstående är en förutsättning för god omvårdnad. Ett gott samarbete mellan de olika vårdinstanserna förbättrar möjligheten för patienten att hantera sin kris och kan förebygga framtida problem. 12

19 Referenser *Ahlström, G., Amilon, A., & Gustafsson, M. (2003). Trauma-related distress and mood disorders in the early stage of an acute traumatic hand injury. Journal of Hand Surgery, 28B, Hämtad från PubMed. Almås, H. (red). (2002). Omvårdnad vid amputationer. Klinisk omvårdnad II. 1: a uppl. (s ). Stockholm: Liber AB. Alvaro, R., & Wald, J. (2004). Psychological factors in work-related amputation: Considerations for rehabilitation counselors. [Electronic version]. Journal of Rehabilitation, 70(4), Hämtad från Academic search elite. *André, J-M., Demet, K., Guillemin, F., Martinet, N., & Paysant, J. (2003). Health related quality of life and related factors in 539 persons with amputation of upper and lower limb. [Electronic version]. Disability and Rehabilitation, 25, Hämtad från Academic search elite. *Ates, A., Atesalp, AS., Cansevar, A., Uzun, O., & Yildiz, C. (2003). Depression in men with traumatic lower part amputation: A comparison to men with surgical lower part amputation. Military Medicine, 168, Hämtad från Cinahl. Bach, O., Dönicke, T., Friedel, R., Hofmann, GO., Huttemann, E., & Schmidt, R. (2007). Above-knee replantation following traumatic bilateral amputation: Sciatic nerve transplantation. European Journal of Trauma and Emergency Surgery, April, (2), Hämtad från Cinahl. Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad. Studiematerial för undervisning inom projektet Evidensbaserad omvårdnad - ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola. (C-uppsats). Malmö högskola, Hälsa och samhälle. Malmö. Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. Händelser som utlöser en traumatisk kris 5: e uppl. (s ). Stockholm: Natur och Kultur. *Datta, D., Saradjian, A., & Thompson, AR. (2007). The experience of men using an upper limb prosthesis following amputation: Positive coping and minimizing feeling different. Disability and Rehabilitation, Maj, (1), Hämtad från PubMed. *Desmond, DM. (2007). Coping, affective distress, and psychological adjustment among people with traumatic upper limb amputations. Journal of Psychosomatic Research, 62(1), Hämtad från PubMed. *Desmond, DM., & MacLachlan, M. (2006). Affective distress and amputationrelated pain among older men with long-term, traumatic limb amputations. [Electronic version]. Journal of Pain and Symptom Management, 31, Hämtad från Pubmed.

20 English, AWG. (1989). Psychology of limb loss. British Medical Journal, 299, Hämtad från Academic search elite. *Ferguson, AD., Gomez, MJ., & Sperber Richie, B. (2004). Psychological factors after traumatic amputation in landmine survivors: The bridge between physical healing and full recovery. [Electronic version]. Disability and Rehabilitation, 26, Hämtad från Academic search elite. *Gallagher, P., & MacLachlan, M. (2000). Positive meaning in amputation and thought about the amputated limb. Prosthetics and Orthopaedics International, 24, Hämtad från Pubmed. *Gard, G., Jarnlo, G-B., & Sjödahl, C. (2004). Coping after trans-femoral amputation due to trauma or tumour a phenomenological approach. [Electronic version]. Disability and Rehabilitation, 26, Hämtad från Academic search elite. Grim Hostetler, S., Schwartz, L., Shields, B J., Smith, G A., & Xiang, H. (2005). Characteristics of pediatric traumatic amputations treated in hospital emergency departments: United states, Pediatrics, 116, Hämtad från Cinahl. Jahren Kristoffersen, N. (red). (1998). Olika syn och perspektiv på hälsa och sjukdom. Allmän omvårdnad I. 1: a uppl. (s.62-64). Stockholm: Liber AB. Kölhed, P. (2008). Riksförbundet för Trafik- och Polioskadade. Hämtad från: Lindgren, U., & Svensson O. (2007). Amputationer. Ortopedi. 3: e uppl. (s ). Stockholm: Liber AB. Lindskog, B. I (2004). Medicinsk terminologi. Stockholm: Nordiska bokhandelns förlag & Nordstedts akademiska förlag. Lundh, B, & Malmquist, J (2005). Medicinsk ordbok- Det medicinska språket: begrepp, definitioner, termer. 4: e uppl. Lund: Studentlitteratur. Mehlum, L., Mortensson, M., & Weisaeth, L. (1997). När kroppen blir sjuk eller skadas. U F. Malt (red.), Människor, trauman och kriser (s ). Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur. Mohta, A., Mohta, M., Sethi, A. K., & Tyagi, A. (2003). Psychological care in trauma patients. Injury, International Journal of the Care of the Injured, 34(1), Hämtad från PubMed. Nationalencyklopedin. (1995). Trauma. Höganäs: Bokförlaget Bra Böcker AB. Näslund, G K. (1995). Skratta och må bra. (s ). Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur.

21 *Reed, D. (2004). Understanding and meeting the needs of farmers with amputations. [Electronic version]. Orthopaedic Nursing, 23, Hämtad från Academic search elite. *Robertson, K. (1999). Trauma nursing-an advanced practice case study. The Canadian Nurse, 95(4), Hämtad från Pubmed. Svenska akademiens ordlista. (2006). Stockholm: Svenska Akademien. Terr, L. C. (1991). Child-Hood traumas: An outline and overview. American Journal of Psychiatry, 148 (1), Travelbee, J. (1971). Interpersonal Aspects of Nursing. 2: a uppl. (s.61-75). Philadelphia: F.A Davis company. * Artikel som ingår i resultatet

22 Tabell 1 Sökhistorik Bilaga I: 1 Databas Datum Sökord Antal träffar Genomlästa abstrakt Urval 1 Urval 2 Academic search elite Traumatic AND amputation NOT diabetes Academic search elite Accidents AND amputation AND experience 6 3(2)* 1 1 Academic search elite Amputation AND emotions NOT diabetic Cinahl Amputation AND well-being Cinahl Amputation AND experience* NOT diabetes DE Amputation Cinahl MH Amputation, Traumatic AND experience* 6 3(1)* 1 0 Cinahl MH Amputation, Traumatic 27 9(2)* 3 1

23 Tabell 1 Sökhistorik Bilaga I: 2 Databas Datum Sökord Antal träffar Genomlästa abstrakt Urval 1 Urval 2 PubMed ( Amputation, Traumatic/psych ology [MesH]) 21 9(2)* 4 3 PubMed ( Amputation, Traumatic/psych ology [MesH]) 55 13(6)* 2 0 PubMed Coping AND Amputation 83 18(5)* 6 3 Summa (18)* * Siffran i parentes visar antalet dubbletter.