Att vara förälder till ett barn med Anorexia Nervosa

Transkript

1 Institutionen för hälsovetenskap Att vara förälder till ett barn med Anorexia Nervosa - En litteraturbaserad studie Jennifer Rosén Hanna Sandersson Examensarbete i omvårdnad på grundnivå Sjuksköterskeprogrammet Institutionen för hälsovetenskap/ Högskolan Väst Höstterminen 2016

2 Att vara förälder till ett barn med anorexia nervosa En litteraturbaserad studie Being a parent of a child with anorexia nervosa A literature-based study Författare Jennifer Rosén Hanna Sandersson Handledare Berit Finnström Examinator Malin Berghammer Institution Högskolan Väst, Institutionen för omvårdnad, hälsa och kultur Arbetets art Examensarbete i omvårdnad, 15 hp Program/Kurs Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Termin/År HT 2016 Antal sidor 21 Abstract Background Until the 80 s Anorexia Nervosa (AN) was a rare disease. With the influence from media and the growing ideal of how a human body should look like, AN is nowadays a more common disease. AN often have a negative effect on parents. Therefore, it is important that nurses and society gain an understanding of parents experiences of having a child with AN, and how it impact their lifes. Aim Method The aim of the study was to illuminate the experience of being a parent to a child with AN. This study is a literature review over qualitative scientific articles, which have been analyzed through a method of five steps according to Friberg. Results The results showed that AN has a negative impact on parents, both the personal life and family life. It also describes parents need for support. Parents experience many negative feelings as worrying, frustration and fear. They often had bad experiences of treatment from medical staff. Conclusion Keywords This study provides an understanding of parents feelings of having a child with AN. Parents have an important role for their children during their illness and on the road to recovery. If parents should be able to take the responsibility that comes with having a child with AN, they need support. Otherwise they can be a threat to their own health. This is something that the nurse should pay attention to. Anorexia Nervosa, Eating disorders, Parents, Parents experience, Parents stories.

3

4 Populärvetenskaplig sammanfattning Examensarbetet skildrar föräldrars upplevelser av att ha ett barn med Anorexia Nervosa. Föräldrarna har ett stort ansvar och en betydande roll under sjukdomstiden. Anorexia Nervosa har blivit en alltmer vanlig sjukdom som ofta drabbar flickor i tonåren och sjukdomen kännetecknas av en självsvält med en rädsla för att öka i vikt. Studien är litteraturbaserad. Nio vetenskapliga artiklar användes och analyserades i relation till syftet. Resultatet visar att föräldrarna upplevde att sjukdomen förändrade livssituationen. Äktenskapet blev drabbat och det beskrevs att det ofta fanns en oro för hur syskon påverkades. Stora delar av dygnet bestod av att se till att det drabbade barnet fick i sig näring. Föräldrar upplevde även en förändring av sitt egna liv då allt fokus låg på att hjälpa sitt barn att övervinna sin sjukdom. Frustration, oro och skuld var återkommande känslor som föräldrar upplevde i vardagen. Inledningsvis sökte föräldrarna information på egen hand för att få sina farhågor om sjukdomen bekräftade. Då de senare beslutade sig för att söka hjälp via vården upplevde ett flertal av föräldrarna att de blev dåligt bemötta av vårdpersonal. För att kunna hantera vardagen under sjukdomstiden beskrev föräldrar strategier som varit betydelsefulla för dem. Resultatet pekar på att föräldrar upplever ett behov av stöd under barnets sjukdomstid. Sjuksköterskan kan uppfylla föräldrars behov av stöd genom att bekräfta deras situation och inge ett hopp. Genom kunskap om föräldrars upplevelser kan sjuksköterskan utveckla sitt kompetensområde och öka kvalitén i omvårdnadsarbetet utifrån föräldrarnas behov.

5 Innehåll Inledning... 1 Bakgrund... 1 Ätstörningar... 1 Anorexia Nervosa... 1 Sjukdomens uttryck och innebörd... 1 Påverkan på den växande kroppen... 2 Familjen och familjebaserad vård... 3 Omvårdnad... 4 Omvårdnad relaterat till sjuksköterskan... 4 Omvårdnad relaterat till föräldrarna... 4 Lidande... 4 Problemformulering... 5 Syfte... 6 Metod... 6 Litteratursökning... 6 Urval... 6 Inklusionskriterier... 6 Exklusionskriterier... 6 Analys... 7 Resultat... 7 En förändrad livssituation... 8 Förändrade familjemönster... 8 Ett förändrat barn... 8 En ny vardag... 9 En individuell förändring...10 Frustration, oro och skuld Förlust av det egna livet Ensamhet och isolering Att hantera och bemöta AN...12 Från okunskap till visshet Negativa och positiva möten med vårdpersonal Att hantera vardagen Diskussion Metoddiskussion...15 Resultatdiskussion...16 Slutsatser Praktiska implikationer Förslag till fortsatt kunskapsutveckling inom sjuksköterskans kompetensområde Referenser Bilaga I... 27

6 BILAGOR I Översikt av informationssökning II Översikt av analyserad litteratur III Mall för kvalitetsbedömning av studie med kvalitativ metod

7 Inledning I åldern år beräknas det i Sverige uppskattningsvis finnas cirka människor som är drabbade av någon form av ätstörning (Aila-Gustafsson, Norring & Norring, 2015). Anorexia Nervosa (AN) är en ätstörning som ofta drabbar tonårsflickor och unga kvinnor, vilket är en särskilt utsatt grupp för denna sjukdom (World Health Organization, 2010). Enligt Kunskapscentrum för ätstörningar (KÄTS) är det känt att en ätstörning inom familjen kan göra att hela familjen anpassar sig efter denna. Föräldrarna förlorar sin kraft att stå emot det sjuka barnet och rädslan för att göra fel som förälder kan resultera i att det sjuka barnet får styra familjens vardagliga rutiner. Ätstörningsproblematiken kan på så vis, genom föräldrarnas och omgivningens anpassning, vidmakthållas. Att bryta dessa destruktiva mönster är ingen enkel uppgift. Föräldrarna behöver stöd och hjälp från vården för att lyckas med detta. Familjeterapi ses därför som den terapi som är mest framgångsrik för den yngre patienten (KÄTS, 2013). För flertalet psykiska sjukdomar, däribland AN, grundar sig åsikter och uppfattningar mer på fördomar än på vetenskap och beprövad erfarenhet (Wallin, 2006). Därför är det viktigt att föräldrar, sjuksköterskor och samhället i stort får en förståelse och uppfattning om ätstörningar som är grundad utifrån vetenskap. Denna uppsats beskriver föräldrars upplevelse av att ha ett barn med AN. För att sjuksköterskan ska kunna utveckla sin kompetens och bidra till kvalitetsutveckling i omvårdanden av föräldrarna behövs det kunskap som beskriver området. Bakgrund Ätstörningar Enligt Aila-Gustafsson et al. (2015) karaktäriseras Bulimia Nervosa (BN) av återkommande hetsätningar med kräkningar där det också, liksom för AN, råder en överdriven upptagenhet av kontroll av kroppens utseende. Elektrolytrubbningar och fysiska komplikationer är följder av ett återkommande mönster av kräkningar. Även hetsätningsstörning (HS) ingår i en av de tre delar som ätstörningar brukar delas in i. Ätstörningar Utan Närmare Specifikation (UNS) förekommer då de kriterier som krävs för att uppfylla diagnoserna för AN, BN eller HS inte uppfylls, men som likaväl kan vara en ätstörning av hög svårighetsgrad (Aila-Gustafsson et al., 2015). Anorexia Nervosa Fram till 1980-talet var AN en ovanlig sjukdom och kunskapen om AN var begränsad (Wallin, Sandeberg, Nilsson & Linné, 2015). Det framväxande idealet för hur människokroppen ska se ut, vilket präglar mode- och mediabranschen samt dietindustrin och som framhäver värdet av att vara smal, blev en källa till ökad förekomst av ätstörningar (Nasser, 2009). AN är den vanligaste formen av ätstörning bland barn och ungdomar enligt det Nationella kvalitetsregistret för ätstörningsbehandling, (Riksät, 2014). Socialstyrelsen (2016) definierar AN som en sjukdom som beskrivs utifrån en självsvält, med avsiktlig viktnedgång där rädslan för att gå upp i vikt tar över vardagen och hela livet. Sjukdomens uttryck och innebörd Debuten av AN sker oftast i barn- och ungdomsåren, där fler flickor/unga kvinnor än pojkar/unga män, insjuknar. Totalt beräknas cirka 10 % vara pojkar/unga män. 1

8 Förloppet av sjukdomen kan vara långt och pågå mellan 5-15 år, med en varierad intensitet och grad av svårighet (Socialstyrelsen, 2015). Det är inte heller ovanligt att AN övergår till en annan form av ätstörning. Prognosen för tillfrisknandet är bättre ju tidigare behandling sätts in (Treasure & Russell, 2011). Förloppet av sjukdomen kan då vara kortare, från cirka ett halvår upp till ett år (Socialstyrelsen, 2015). Insjuknandet inleds i regel med ett inre successivt växande motstånd mot att äta (Wallin, 2006) och oftast saknas sjukdomsinsikt hos en person med AN (Socialstyrelsen, 2015). För omvärlden förklarar ofta det sjuka barnet att viktnedgången är avsiktlig och självvald. Detta gör att barnet döljer tidiga symtom på AN genom att i stället anses vara olydig, som inte äter ordentligt som föräldrarna säger att det ska (Wallin, 2006). Depression, oro, ångest samt en svårighet i att kontrollera känslor är de psykiska följderna utifrån svälten som är mest uttalade. Utöver det kan en motorisk oro förekomma. Även minnet och koncentrationen kan försämras (Wallin, 2006). Irritabilitet, sömnsvårigheter, känslor av att vara värdelös samt rädsla/oro för att äta i offentliga miljöer är andra effekter som ofta förknippas med AN. Den självupptagenhet som AN bidrar till resulterar i att den sociala samspelsförmågan med andra människor blir lidande. Depression, tvångssyndrom samt generellt ångestsyndrom är diagnostiska tillstånd som har en uttalad samsjuklighet med AN (Wallin, 2006). För en ung person som drabbas av AN kan stora delar av livet påverkas och förfalla. En utebliven skolgång och minskad kontakt med kompisar leder till en social isolering. För att barnet inte ska riskera att försvinna in i sjukdomens isolering, är det av stor betydelse att hjälpa barnet att bibehålla ett fungerande socialt nätverk (Wallin, 2006). Påverkan på den växande kroppen Påtaglig svält och undernäring av varierande grad råder hos en person som är drabbad av AN (Socialstyrelsen, 2016). Vid en allvarlig svält kan personen ha ett Body Mass Index (BMI) på 14 eller lägre (Socialstyrelsen, 2015). För vuxna över 18 år ligger BMI-gränsen för ett normalvärde mellan För de yngre patienterna bör skalan anpassas till ålder och kön för att den inte ska vara missvisande. För en 14-åring flicka ligger normalvärdet mellan 17,8-23,4, medan motsvarande värde för en pojke i samma ålder är lite högre (Ghaderi & Parling, 2007). De flesta fysiska symtom och tecken vid AN är en konsekvens av svälten. Avmagring är det fysiska symtom som är mest markant för omgivningen (American Psychiatric Association, 2013). Inledningsvis är svälten den gemensamma faktorn för alla drabbade (Wallin, 2006) och svälten leder i sin tur till att kroppens system och funktioner rubbas (Socialstyrelsen, 2016). Att häva svälten är följaktligen det primära syftet i behandlingen (Socialstyrelsen, 2015). De akuta somatiska konsekvenserna av svälten är de som har inverkan på hjärta och blodcirkulation där tillståndet kan bli livshotande. Även mage och tarm påverkas av svältens akuta fas. Det leder till en försämrad funktion, vilket kan ge upphov till bland annat förstoppning (Ejderhamn, Borgström & Wentz, 2005). Kroppen försvarar sig 2

9 mot svälten genom att låta ämnesomsättningen gå på sparlåga och följden av det gör att personen tappar hår och lätt fryser (Wallin, 2006). På sikt finns risk för att svälten påverkar tillväxt och utveckling, menar Wallin (2006). Risken för att det ska ske ökar vid en debut av AN i unga år samt en flerårig uttalad AN beskriver Ejderhamn et al. (2005). Benskörhet är en allvarlig komplikation som kan uppstå som följd av att personen med AN missar den viktigaste perioden i livet för kroppens benuppbyggnad. Denna period infaller i tonåren och pågår upp till års ålder (Ejderhamn et al., 2005). Amenorré, vilket innebär utebliven eller förskjuten menstruation, kan vara en annan komplikation av att AN påverkar tillväxten och utvecklingen. För de personer med AN som framkallar kräkningar, missbrukar laxerande medel och/eller diuretika kan avvikande blodprovsvärden vara en komplikation (American Psychiatric Association, 2013). Familjen och familjebaserad vård Till följd av ätstörningen är ofta familj och anhöriga under hög belastning (Wallin et al., 2015). Det sjuka barnet blir påtagligt förändrat, vilket väcker reaktioner och känslor hos föräldrar och syskon, hela familjen påverkas. De reaktioner och rädslor som väcks i familjen kan i sin tur påverka det sjuka barnets förmåga att kunna kämpa och tillfriskna från sin sjukdom (Wallin, 2006). Wallin et al. (2015) menar därför att förmedlande av hopp samt ett bemötande som innehåller trygghet, respekt och förståelse är lika viktigt gentemot familj och anhöriga som det är gentemot personen som är sjuk. Enligt Wallin et al. (2015) har föräldrarna en avgörande roll i behandlingen av barnet med AN. Sjukskrivning från jobb är ofta en nödvändig åtgärd initialt för att kunna skapa en situation där ett stöd kring måltiderna kan ges. På så vis kan en mer skyndsam medicinsk stabilisering nås (Wallin et al., 2015). AN hör till en av de sjukdomar som inom den barnpsykiatriska verksamheten kan ge föräldrarna rätt till att få sjukpenning i ett obegränsat antal dagar tills att barnet fyllt 18 år, enligt Socialförsäkringsbalken (SFS 2010:110, 30 & 31 ). Om barn och ungdomar behandlas för AN tillsammans med sina föräldrar skapas bättre förutsättningar för att behandling ska kunna bedrivas i öppenvården utan att heldygnsvård behöver vidtas som åtgärd (Wallin et al., 2015). Att kunna ge konkret hjälp till sitt barn i måltidssituationen är en viktig och central del i behandlingen. Inte sällan blir måltiderna känslomässigt laddade och miljön upplevs ofta som kaosartad. Föräldrarna tappar ofta sin föräldraauktoritet och sitt självförtroende i dessa situationer, vilket leder till att det sjuka barnet får styra över måltidssituationerna. Att ge föräldrar stöd och verktyg för att återfå sitt självförtroende och åter inta sin föräldraroll är vad behandlingen delvis syftar till. Enligt Wallin et al. (2015) är multifamiljeterapi en alltmer utbredd terapiform för behandling av yngre personer med AN. Terapiformen bygger på att olika familjer tillsammans strävar efter att hitta ett sätt att gå emot AN och dess konsekvenser (Wallin et al., 2015). I en tidigare studie av Papathomas, Smith och Lavallee (2015) föreslås det att berättelser som beskriver familjens upplevelse av ätstörningar skulle gynna familjebaserade behandlingar och bidra till en ökad medvetenhet om området. 3

10 Omvårdnad Omvårdnad relaterat till sjuksköterskan Målet med omvårdnad är att främja hälsa, förebygga ohälsa, lindra lidande samt verka för att en patient får avsluta sitt liv på ett fridfullt och värdigt sätt oavsett ålder, kön, sociala villkor och kulturell bakgrund (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Syftet med omvårdnad är att bevara och förstärka den enskilda människans hälsa utifrån den enskildes möjligheter enligt Gustafsson (2004). Vid god omvårdnad bevaras och främjas den unika människans resurser till ett gott liv. Det handlar om att möta människor på ett bra sätt så patienten upplever en delaktighet, kontinuitet, integritet och självbestämmande (Gustafsson, 2004). Wallin et al. (20015) beskriver att behandlingen av AN på många vis kan innebära en utmaning för sjuksköterskan. Många patienter vill inte ta emot hjälpen, utan avfärdar i stället den föreslagna behandlingen. Sjuksköterskan kan uppleva detta som mycket frustrerande då meningen är att ge god omvårdnad och hjälpa patienten. Därför menar Wallin et al., (2015) att patienter med AN ibland kan uppfattas som trotsiga och bortskämda. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2016) skall människan bemötas utifrån sina egna förutsättningar och betraktas som en fri individ som har en förmåga att göra egna val. Dock måste sjuksköterskan bortse från detta i de fall då konsekvensen av att patienten motsätter sig vården, innebär en fara för patientens liv. Det kan då krävas att en läkare skriver ett vårdintyg så att patientens vård bedrivs under Lagen om psykiatrisk tvångsvård (SFS 1991:1128). Sjuksköterskan skall genomföra omvårdnad med respekt för mänskliga rättigheter och visa hänsyn till människors värderingar, vanor och tro (Svenska sjuksköterskeförening, 2014). Söderlund (2012) beskriver att den vårdande världen kännetecknas av en kamp att lindra människors lidande och värna om deras värdighet. En betydande egenskap hos sjuksköterskan är att som vårdgivare ha en jagförståelse, vilket grundar sig i självkännedom och inlevelseförmåga. Detta möjliggör för sjuksköterskan att kunna leva sig in i och förstå patientens upplevelser utifrån hans/hennes livssituation och på så vis få en du-förståelse (Gustafsson, 2004). Omvårdnad relaterat till föräldrarna Bakker et al. (2011) menar att det är svårt att vårda ett barn med AN om inte föräldrarna finns med som ett stöd i behandlingen. Ett bra samspel mellan föräldrar och sjuksköterska ligger till grund för en framgångsrik behandling. Av den anledningen är det viktigt att sjuksköterskan anstränger sig för att skapa en god relation till föräldrarna. Silber, Lyster-Mensh och DuVal (2011) beskriver att en del av omvårdnaden handlar om att ge föräldrarna stöd i vården av barnet med AN. Eftersom föräldrarna ofta upplever skuldkänslor, till följd av sjukdomen hos barnet, är det viktigt att inte skuldbelägga föräldrarna ytterligare (Silber et al., 2011). Lidande Enligt Eriksson (1994) utgör lidandet en del av människans liv och menar att alla människor upplever någon form av lidande. Lidande beskrivs som att genomlida och utstå fysisk och psykisk smärta. Människan känner av smärtsamma omständigheter, genomgår, uthärdar, tål och bär dem (Arman, 2012). När barn med AN vägrar att äta kan föräldrarna uppleva känslor som skuld, misslyckande och otillräcklighet (Gustafsson, 2002). Känslorna av skuld kan leda till ett livslidande (Wiklund Gustin, 4

11 2003). Föräldrar till barn med psykisk sjukdom kan uppleva ett lidande då de ser sitt barn brytas ner av något som de inte förstår eller kan påverka (Ewertzon, 2010). Eriksson (1994) menar att begreppet lidande har olika huvuddimensioner. Dessa innebär att lidandet är något negativt, att det är något ont som ansätter människan. Lidandet, som beskrivs som en kamp mellan det onda och det goda, är en del av människans liv. Det är något som människan måste leva med även om det är svårt. Därför menar Arman (2012) att lidandet bör ses som något naturligt och inte något ont, även om det ofta har en negativ innebörd. Den negativa innebörden medför att människan kan ha en rädsla och känna ångest inför att lida. Eriksson (1994) beskriver att beroende på vilken livssituation personen är i görs ett val att antingen genomlida lidandet eller ge upp. En vanlig fråga som ofta ställs är: varför? Just denna fråga skapar ett hinder för människan att lida fullt ut och kan medföra ångest, vilket i sig kan vara en orsak till lidande (Eriksson, 1994). Lidande är inget generellt utan det är specifikt för den enskilde individen. Varje individ formar sitt eget lidande utifrån sin personlighet och sin omgivning (Arman, 2012). Söderlund (2012) menar att när vårdpersonal visar omtanke och mod till att värna om patienters och anhörigas värdighet, bidrar detta till att lindra lidandet. Eriksson (1994) menar att lidandet inte har något ansikte. När kampen mot lidandet är som mest intensiv saknar människan förmågan att förmedla sitt lidande till en annan människa. När en människa berättar om sitt lidande önskas en bekräftelse av lidandet. Vidare beskriver Eriksson (1994) att lidandet har tre faser: bekräftande av lidandet, själva lidandet i sig och försoningen med lidandet. Just bekräftelsen är viktig när den drabbade söker efter någon som kan hjälpa denne i sitt lidande. Bekräftelse och stöd hjälper den drabbade att komma ur lidandet och istället uppnå hälsa (Arman, 2012). Lidandet kan uttryckas på många olika sätt där varje enskild individ har sitt sätt att uttrycka det. För sjuksköterskan kan en del av omvårdnaden vara att lindra lindandet. Genom att trösta den som lider ges lindring, mod och hopp (Eriksson, 1994). Problemformulering AN har blivit en vanlig sjukdom i dagens samhälle som ofta drabbar flickor i tonåren. Sjukdomen präglas framförallt av självsvält och ett växande motstånd mot att äta och ofta har en person med AN bristande sjukdomsinsikt. De konsekvenser och symtom som AN medför påverkar följaktligen hela familjen. Föräldrarnas medverkan är en av de mest betydelsefulla faktorerna för att behandlingen ska bli framgångsrik. Sjuksköterskans roll i omvårdnaden av föräldrarna är framförallt att skapa en god relation samt ge föräldrarna stöd och verktyg för att hantera de känsloladdade situationer som ofta uppkommer, främst kring måltiderna. Skuld, misslyckande och otillräcklighet är känslor som kan upplevas av föräldrarna och som senare kan leda till lidande. Det finns få studier gjorda kring föräldrars upplevelser och därför behövs fler studier inom detta område för att öka förståelsen för föräldrarnas situation och för att de ska få mer och bättre stöd. Beskrivande berättelser av familjens upplevelser av ätstörningar skulle kunna främja behandlingar som är familjebaserade. Ökad kunskap om föräldrars upplevelser av att ha ett barn med AN kan bidra till att föräldrar kan få det stöd som de är i behov av från sjuksköterskan. 5

12 Syfte Syftet med studien är att belysa upplevelsen av att vara förälder till ett barn med AN. Metod Studien är en litteraturbaserad studie med analys av kvalitativa artiklar. För att belysa och beskriva upplevelser är kvalitativa studiemetoder den lämpligaste metoden (Polit & Beck 2016) och genom en kvalitativ metod ges en djupare förståelse för det som undersöks. Litteratursökning En systematisk litteratursökning gjordes för att söka artiklar. För att få en kännedom om vilken tillgång av artiklar som fanns inom området gjordes provsökningar, därefter påbörjades den systematiska sökningen. Sökningarna gjordes genom databasen Comulative Index to Nursing and Allied Helth (CINAHL). CINAHL omfattar främst vetenskapliga artiklar utifrån ett hälso- och vårdvetenskapsperspektiv (Backman, 2016). Totalt framkom sju artiklar. Ytterligare två artiklar framkom genom en osystematisk sökning, båda från år Totalt hittades nio artiklar som ansågs vara relevanta i förhållande till uppsatsens syfte, se bilaga I. Sökorden framkom främst genom samtal och diskussion utifrån kopplingar till den aktuella studiens syfte. Sökord som användes vid den systematiska sökningen var Eating disorders, Parents experience, Anorexia Nervosa, Parents stories, Parents där olika kombinationer av sökord gjordes för att få fram väsentliga träffar i sökningen. En boolesk sökmetod användes genom att kombinera olika sökord med AND och OR. Den mest använda operatorn i en boolesk sökmetod är AND, som bildar en koppling mellan sökorden (Östlundh, 2012). För att få fram lämpliga och relevanta artiklar gjordes begränsningar i sökningen. Begränsningarna för samtliga sökningar var: Peer Review, publicerad mellan åren samt English language. Urval En översikt av de artiklar som ingår i studien har gjorts, se bilaga II. Denna översikt inkluderar även en kvalitetsgranskning av artikeln, vilket bedömdes hos samtliga artiklar med hjälp av en granskningsmall, se bilaga III. Ingen artikel föll bort utifrån kvalitetsgranskningen. Inklusionskriterier Inklusionskriterier i studien var följande: Föräldrars upplevelser, barn upp till 18 år, barn som har AN eller som tillfrisknat från sjukdomen. Tre artiklar som beskrev föräldrars upplevelser av att ha barn även med andra ätstörningar, förutom AN, inkluderades i uppsatsen. I dessa artiklar kunde det dock urskiljas vilka upplevelser som var förknippade med AN och det var endast dessa som valdes ut. Exklusionskriterier Exklusionskriterier i uppsatsen var föräldrars upplevelser relaterade till sina vuxna barn över 18 år beskrevs, föräldrar till barn som avlidit till följd av AN, barn med AN i kombination med andra diagnoser som inte rör området ätstörningar. Artiklar med en kvantitativ metod exkluderades också. 6

13 Analys Artiklarna granskades utifrån Fribergs fem steg (Friberg, 2012). Genom att använda denna metod byggs en ny helhet samman utifrån de utvalda artiklarnas delar. I det första steget i analysen lästes de utvalda artiklarna igenom flera gånger av båda författarna. Syftet var att få en bättre bild av innehållet i artiklarna. Friberg (2012) menar att fokus i det första steget bör ligga på resultatet för att få en god överblick av artikelns innehåll. I det andra steget identifierades de delar i artikelns resultat som svarade mot vårt syfte. Friberg (2012) menar att varje artikels resultat ska analyseras i relation till författarnas egen frågeställning. I det tredje steget ska en tydlig sammanställning göras av varje artikels resultat (Friberg, 2012). Detta gjordes genom att markera de fynd, som svarade mot vårt syfte i varje artikels resultat, med en specifik färg som var kopplad till respektive artikel. Fyndets innebörd tolkades av författarna och fick en specifik kod som kortfattat beskrev dess innehåll. Alla markerade och kodade textavsnitt i alla artiklar klipptes ut. Skillnader och likheter mellan de olika resultaten identifierades därefter i enlighet med Fribergs (2012) fjärde steg. Detta innebar att de kodade texterna kunde delas in i olika teman. Liknande resultat bildade nya teman och subteman. Alla dessa steg gjordes av de båda författarna var för sig. Därefter gjordes en sammanställning där bådas fynd redovisades och jämfördes och där ett gemensamt resultat framkom. I det femte steget menar Friberg (2012) att det nya resultatet presenteras utifrån de nya teman och subteman som framkommit. Resultatet presenterades utifrån tre teman. Resultat I resultatet framkom tre teman. Under varje tema presenteras subteman, se figur 1. En förändrad livssituation En individuell förändring Att hantera och bemöta AN Förändrade familjemönster Frustration, oro och skuld Från okunskap till visshet Ett förändrat barn Förlust av det egna livet Negativa och positiva möten med vårdpersonal En ny vardag Ensamhet och isolering Att hantera vardagen Figur 1. Översikt över teman och subteman 7

14 En förändrad livssituation Temat belyser föräldrarnas upplevelse av hur AN förändrade livssituationen. Familjens relationer påverkades mestadels negativt, men även positivt. Det framkommer även hur föräldrarna upplevde att AN förändrade barnet samt hur vardagen förändrades till följd av sjukdomen. De subteman som belyser temat är: Förändrande familjemönster, Ett förändrat barn och En ny vardag. Förändrade familjemönster I flera studier beskrev föräldrarna hur AN påverkade familjesituationen. Mestadels beskrivs negativa upplevelser men även positiva upplevelser tas upp (Bezance & Holliday, 2014; Cottee-Lane, Pistrang & Bryant-Waugh, 2004; Hillege, Beale & McMaster, 2006; Honey & Halse, 2006; Kyriacou, Easter & Tchanturia, 2009; McCormack & McCann, 2015; Svensson, Nilsson, Levi & Suarez, 2013; Thomson, Marriott, Telford, Law, McLaughlin & Sayal, 2014). Enligt Hillege et al. (2006) beskrev föräldrarna vikten av att vara förenad som familj under sjukdomstiden. De menade att det krävdes stort engagemang och hårt jobb från hela familjen. Det var viktigt att föräldrarna stöttade varandra och jobbade som ett team mot sjukdomen (Cottee-Lane et al., 2004; Honey & Halse, 2006). En del föräldrar kände att sjukdomen splittrade dem som familj medan andra upplevde att sjukdomen förde familjen samman (Hillege et al., 2006; Thomson et al., 2014). I flera studier framkom att mamman i familjen ofta fick ta det största ansvaret för det sjuka barnet (Bezance & Holliday, 2014; Honey & Halse, 2006; Kyriacou et al., 2009). Några föräldrar upplevde att sjukdomen kunde påverka äktenskapet (Hillege et al., 2006; McCormack & McCann, 2015; Svensson et al., 2013). Bland annat beskrevs känslan av att inte få stöd från sin partner i omvårdnaden av barnet och hur en del föräldrar behövde anstränga sig för att få sin partner delaktig (Hillege et. al., 2006; Honey & Halse, 2006). McCormack och McCann (2015) beskrev hur föräldrarna berättade om ökande konflikter som uppstod i hemmet där det kunde råda delade meningar om hur det sjuka barnet skulle hanteras eller övervakas. I de fall då barnet var inneliggande på sjukhus upplevde föräldrarna att det var svårt att få tid för varandra. De var borta från varandra mycket eftersom de byttes av med att vara hos barnet på sjukhuset (Svensson et al., 2013). Föräldrarna upplevde att syskonen påverkades av sjukdomen (Cottee-Lane et al., 2004; Hillege et al., 2006; Kyriacou et al., 2009; Svensson et al., 2013). Vården av det sjuka barnet var alltid det som prioriterades (McCormack & McCann, 2015). Det innebar att barnen behandlades olika och att det sjuka barnet med AN fick mest uppmärksamhet (Hillege et al., 2006). Föräldrarna upplevde att syskonen fick anpassa sig genom att de valde bort att inte ta hem kompisar. En uttalad oro fanns hos föräldrarna för hur syskonen påverkades (Svensson et al., 2013). Föräldrarna försökte eftersträva en så normal situation som möjligt för syskonens skull (Cottee-Lane et al., 2004). McCormack och McCann (2015) beskrev att föräldrarna ville skydda syskonen genom att försöka dölja sjukdomen för dem. Ett förändrat barn Föräldrarna beskrev att sjukdomen förändrade och tog över barnet (Bezance & Holliday, 2014; Honey & Halse, 2006; Thomson et al., 2014). Barnet upplevdes som 8

15 främmande, föräldrarna liknade situationen vid att det var som att ha ett litet barn på nytt (Bezance & Holliday, 2014; Svensson et al., 2013). Kyriacou et al. (2009) beskrev att en mamma berättade om hur hon spenderade fem timmar med att försöka få sitt barn att äta medan allt hon egentligen ville var att få gå och lägga sig. Istället fick hon sitta vid matbordet och försöka hjälpa sitt barn att få i sig mat. Kyriacou et al. (2009) beskrev att föräldrarna upplevde sitt barn som lyhört, intelligent och att det hade en förmåga att kunna läsa andra personers känslor. Dock hade barnet en bristande förmåga att hantera och tolerera känslor, framförallt de negativa (Kyriacou et al., 2009; McMaster, Beale, Hillege & Nagy, 2004). Enligt Kyriacou et al. (2009) menade föräldrarna att barnet överanalyserade och tolkade saker fel och negativt. Kyriacou et al. (2009) beskrev vidare en situation då en pappa berättade hur hans dotter kunde tolka att en person som inte sa god morgon till henne, inte gillade henne. Pappan menade att det fanns en mängd olika orsaker till varför personen inte sa god morgon. Föräldrarna beskrev att oförmågan att handskas med känslor resulterade i ett destruktivt beteende hos barnet (Kyriacou et al., 2009). Föräldrarna upplevde dessutom att barnet hade en viss bristande social förmåga (Kyriacou et al., 2009; McCormack & McCann, 2015). Föräldrarna upplevde att barnen upplevdes sakna insikt i sin sjukdom (Kyriacou et al., 2009). Det var svårt att påverka barnet och föräldrarna kände att barnet inte gick att resonera med, de var som besatta av sin sjukdom (Cottee-Lane et al., 2004). Föräldrarna upplevde att barnet hade känslomässiga humörsvängningar som var oförutsägbara (Kyriacou et al., 2009; McCormack & McCann, 2015). McMaster et al. (2004) beskrevs att barnen upplevdes som hemlighetsfulla och isolerade. Föräldrarna beskrev att barnen manipulerade dem (Bezance & Holliday, 2014; Thomson et al., 2014) och att fuska med maten var ett återkommande mönster (Thomson et al., 2014). Några föräldrar berättade också att barnet verkade ty sig mer till mamman (Kyriacou et al., 2009). En ny vardag Dagarna kretsade konstant kring måltider och att få i barnet näring (Bezance & Holliday, 2014; Cottee-Lane et al., 2004; Svensson et al., 2013). Stunderna runt måltiderna beskrevs som kaotiska och måltiderna var ofta förknippade med bråk och konflikter (Bezance & Holliday, 2014; Cottee-Lane et al., 2004; McCormack & McCann, 2015; Svensson et al., 2013) Att ständigt behöva vakta och övervaka barnet vid måltider var en annan sak som togs upp av föräldrarna (Bezance & Holliday, 2014; Svensson et al., 2013; Thomson et al., 2014). Måltiderna beskrevs ofta ta lång tid och de betonade vikten av att strukturera upp måltiderna (Cottee-Lane et al., 2004). Föräldrarna försökte hitta olika sätt för att underlätta måltiderna (Svensson et al., 2013). Även övervakning av barnen så att de inte tränade i smyg beskrevs av föräldrarna (Bezance & Holliday, 2014; Honey & Halse, 2006). Några föräldrar berättade att de ibland tog hjälp från anhöriga och bekanta för att vakta barnet (Honey & Halse, 2006). En stor del av vardagen innefattade skamkänslor hos föräldrarna på grund av förändringen hos barnet som sjukdomen innebar (McCormack & McCann, 2015; Svensson et al., 2013). De upplevde att psykiska sjukdomar inte var lika självklart att 9

16 prata öppet om som det var med somatiska sjukdomar (Cottee-Lane et al., 2004; Svensson et al., 2013). Det psykiska beskrevs innefatta skam och tabu (Svensson et al., 2013). I en studie av McCormack och McCann (2015) beskrev föräldrarna att vänner till dem hade svårt att förstå sjukdomen. I en annan studie av Thomson et al. (2014) berättade föräldrarna att de kände sig generade över att prata om sjukdomen med vänner. Av rädsla för att få kritiska kommentarer gällande barnets beteende kring ätandet kände de sig obekväma (Svensson et al., 2013). Några föräldrar beskrev att de småningom kände en minskad skamkänsla genom att vara öppna om sjukdomen. De upplevde att öppenheten var till hjälp (Svensson et al., 2013). Flera föräldrar beskrev att de tvingades ge upp jobb (Bezance & Holliday, 2014; Honey et al., 2006). De tvingades antingen gå ner i tid eller vara helt sjukskrivna från jobbet. Att tvingas vara hemma från jobbet eller jobba mindre bidrog till en ökad oro kring att få ekonomin att gå ihop (Svensson et al., 2013). Dessutom upplevde svenska föräldrarna att det var svårt att få ersättning från försäkringskassan (Svensson et al., 2013). Det var inte bara det minskade arbetet som satte sina spår på ekonomin. Att ha ett sjukt barn med AN innebar även kostnader för allt från sjukhusvistelser, transport till och från sjukhuset och läkarsamtal till bortkastad mat samt kostnader som rörde föräldrarnas egen hälsa (Hillege et al., 2006). En av föräldrarna beskrev att kostnaderna var som att ha ett till huslån (McCormack & McCann, 2015). Föräldrarna beskrev att sjukdomen påverkade atmosfären i hemmet (McCormack & McCann, 2015). Hemmet kunde liknas vid en krigszon (Svensson et al., 2013). Det beskrevs även hur sjukdomen begränsade familjerna gällande sociala aktiviteter (McCormack & McCann, 2015). En individuell förändring Temat beskriver hur AN påverkade föräldrarna. Det framkommer vilka känslor som väcktes hos föräldrarna, samt hur deras vardag blev tvungen att anpassas till sjukdomen. De subteman som beskriver temat är: Frustration, oro och skuld samt Förlust av det egna livet och Ensamhet och isolering. Frustration, oro och skuld Något föräldrarna ständigt kände en oro inför var kommentarer från andra. Människor kunde säga att deras barn passade bra i den nya smalare skepnaden vilket gjorde föräldrarna frustrerade, ledsna och arga (McMaster et al., 2004). Vilken påverkan AN skulle ha på barnens framtid var ett ständigt orosmoln som fanns hos föräldrarna. De var rädda att AN skulle få konsekvenser för barnets framtida utveckling och att barnet hamnade efter, framför allt i sociala sammanhang med andra barn (Svensson et al., 2013). Många föräldrar beskrev också att de var oroliga och rädda för sitt barns beteende, att det var för mycket fokus kring träning och oro kring att få barnet att vilja få hjälp. Det fanns även en stor oro för att barnet inte skulle tillfriskna och istället dö av AN (Svensson et al., 2013; Bezance & Holliday, 2014; Cottee-Lane et al., 2004). Mammorna i studien gjord av McCormack och McCann (2015) beskrev hur de ständigt oroade sig för sitt barn, även på de bra dagarna. Föräldrarna upplevde att den psykiska och fysiska påverkan AN hade på dem som föräldrar var överväldigande (Bezance & Holliday, 2014). 10

17 Föräldrarna upplevde att de ständigt tvingades tassa på tå. De var rädda för att konflikter skulle skapas och att konsekvensen av en konflikt skulle leda till att barnet vägrade att äta (Thomson et al., 2014; Kyriacou et al., 2009). De upplevde att det inte spelade någon roll vad de gjorde eller vad de sa, barnet blev inte bättre. Detta gjorde att föräldrarna kände en hjälplöshet och uppgivenhet (Svensson et al., 2013; Bezance & Holliday, 2014). De såg sitt barn bli sämre och sämre, men hade inte förmågan att nå fram till barnet. Detta upplevde föräldrarna var frustrerande (McCormack & McCann, 2015). Föräldrarna upplevde även frustration kring okunskapen som fanns hos vänner och familj som inte förstod problemet. De kände att de inte fick någon sympati av omgivningen eftersom de ofta ansåg att AN var självförvållat (Thomson et al., 2014). En del föräldrar upplevde att de svek sitt barn när de, i sin desperation, vände sig till sjukvården för att få hjälp (Bezance & Holliday, 2014). När det började talas om AN som barnets diagnos upplevde föräldrarna skuldkänslor. De kände att de borde insett och gjort något åt sjukdomen tidigare (Cottee-Lane et al., 2014; Thomson et al., 2014). Föräldrarna kände att de hade misslyckats i sin föräldraroll, och att de svikit sitt barn genom att inte inse att barnet var så pass sjukt (McCormack & McCann, 2015). Enligt Thomson et al. (2014) upplevde föräldrarna det svårt att benämna sjukdomen med sitt namn eftersom allt då blev mer verkligt och jobbigt. Föräldrarna bar med sig en känsla av skuld. De tänkte att det var på grund av dem som deras barn hade drabbats av AN. Föräldrar frågade sig varför de inte gjort något tidigare, varför de inte märkte något och varför de inte hade sökt hjälp (Svensson et al., 2013; McCormack & McCann, 2015). Jakten på att hitta lämplig hjälp till sitt barn upplevde föräldrarna som något som ökade deras redan pressande situation. Det var ofta lång väntetid och svårt att få hjälp (McMaster et al., 2004). Svensson et al. (2013) beskrev att föräldrar ansåg det skamligt att ha ett barn med AN. De drog sig för att prata om det med andra då de ansåg det vara tabu. De upplevde det lättare om deras barn hade haft en somatisk sjukdom som till exempel diabetes (Svensson et al., 2013). Förlust av det egna livet Många föräldrar upplevde en känsla av att AN tog över livet. De tvingades lägga sitt egna liv åt sidan och istället lägga allt fokus på att hjälpa sitt barn att övervinna AN (Kyriacou et al., 2009). De första tankarna på morgonen och de sista tankarna på kvällen kretsade ofta kring barnets mat- och träningsvanor (Bezance & Holliday, 2014). Föräldrarna tvingades ofta planera sina liv utifrån sjukdomen vilket innebar att det sällan fanns tid för annat än att ta hand om det sjuka barnet (Bezance & Holliday, 2014; Svensson et al., 2013). Livet kretsade kring sjukhusbesök, möten, måltidsrutiner och den tid som krävdes för att övervaka och ge ett känslomässigt stöd till barnet. Detta gjorde att föräldrarnas arbete, studier, fritid och sociala aktiviteter påverkades (Honey & Halse, 2006). Även de egna intressena påverkades. En förälder beskrev att hon tidigare tyckte om att laga mat och att det var ett stort intresse, men nu sedan AN kommit in i bilden fanns inget intresse för matlagning kvar (McCormack & McCann, 2015). Föräldrarna upplevde en känsla av att vara fast mellan två världar. De beskrev det som att man hela tiden drogs mellan den normala världen med ett fungerande liv och AN-världen där de var fast i sjukdomens grepp (Hillege et al., 2006). De försökte ha kvar någon sorts normalitet i livet men fann detta svårt (Cottee-Lane et 11

18 al., 2004). Bezance och Holliday (2014) beskrev att mammor upplevde att de hade tappat sin identitet. De beskrev vidare att AN var något som fick dem att känna sig fängslade. De kunde aldrig slappna av utan sjukdomen var hela tiden närvarande. Så fort de tittade bort eller lade fokus på något annat tog barnet tillfället att exempelvis träna i smyg eller fuska med maten (Bezance & Holliday, 2014). Föräldrar beskrev upplevelsen att ha ett barn med AN som en levande mardröm, ett helvete, en tid av mörker och jämförde det med att förlora ett barn (Cottee-Lane et al., 2004; Svensson et al., 2013). Att se alla förändringar hos barnet och ständigt bli påmind om AN var för föräldrarna överväldigande. För vissa gick det så långt att de hade en önskan av att få dö för att slippa allt elände (Bezance & Holliday, 2014). Emellanåt upplevde föräldrarna att de ville ge upp. Framför allt i stunder då de försökte övertala sitt barn om att hon/han var sjukt och behövde hjälp. De kände att de hade nått botten och beskrev AN som känslomässigt utmattande (Bezance & Holliday, 2014; McCormack & McCann, 2015; Hillege et al., 2006). Föräldrar berättade att de själva tvingades uppsöka läkare på grund av den känslomässiga utmattningen (Bezance & Holliday, 2014; Honey et al., 2006). Ensamhet och isolering Då det sällan fanns någon tid över för det egna livet upplevde många föräldrar en känsla av ensamhet och isolering. Detta ledde till att föräldrarna kände att det var svårt att få stöd från t.ex. vänner (Bezance & Holliday, 2014). AN skapade konflikter inom familjen vilket gjorde att föräldrarnas umgänge med vänner påverkades (Hillege et al., 2006). När föräldrarna vände sig till sina vänner för att få stöd var det få som förstod problemen. Vännerna såg inte AN som ett problem utan uppmuntrade föräldrarna till att ge barnet mer mat som en lösning. Oförståelsen hos vännerna gjorde att föräldrarna hellre höll problemet inom familjen vilket ökade isoleringen ännu mer (Hillege et al., 2006). Föräldrarnas upplevelse av negativa kommentarer och en negativ attityd från omgivningen resulterade likaså i att de istället valde att isolera sig från omvärlden och sköta problemet själv (Hillege et al., 2006). Föräldrarna beskrev att det sociala sammanhanget kring måltiderna försvann. Att som tidigare kunna äta en måltid tillsammans med några vänner var inte längre något alternativ. Framför allt var det rädslan för kommentarer som gjorde att föräldrarna valde att avstå (Svensson et al., 2013). Att som familj någon gång äta en måltid utanför hemmet var även det något som många föräldrar kände sig obekväma med. Mycket fokus låg kring att det i så fall skulle vara en plats där barnet kände sig bekvämt och därför var det många som istället valde att inte äta middagar ute (McCormack & McCann, 2015). Då mycket fokus låg kring modern och dottern var det många mödrar som upplevde att hon och dottern var utanför familjen (Bezance & Holliday, 2014). Att hantera och bemöta AN Temat berör föräldrarnas resa genom barnets sjukdomstid. Föräldrarna upplevde att de till en början hade bristande kunskap om AN för att sedan så småningom övergå till visshet. Föräldrarnas erfarenheter av vårdpersonalens bemötande samt hur de hanterade den nya vardagen framkommer. Subteman som beskriver temat är: Från okunskap till visshet, Negativa och positiva möten med vårdpersonal och Att hantera vardagen. 12

19 Från okunskap till visshet Föräldrarna beskrev i flera studier att de upplevde okunskap om sjukdomen (Bezance & Holliday, 2014; Cottee-Lane et al., 2004; McMaster et al., 2004; McCormack & McCann, 2015; Thomson et al., 2014). Bristen på kunskap upplevdes framförallt när de första framträdande symtomen hos barnet visade sig (McCormack & McCann, 2015). Inledningsvis förstod inte föräldrarna allvaret i sjukdomen utan trodde att viktminskningen hos barnet var tillfällig och hörde till samhällets ideal och en del av tonårsfasen (Thomson et al., 2014). Föräldrarna beskrev att det var svårt att hitta hjälp och råd som var utifrån ett föräldraperspektiv (Svensson et al., 2013). Flera föräldrar berättade om hur de sökte stöd och hjälp via stödgrupper och nätverk (Honey & Halse, 2006; McMaster et al., 2004; McCormack & McCann, 2015). Några beskrev även hur de sökte stöd hos vänner (Honey & Halse, 2006). Känslan av att vilja förstå och veta mer om sitt barns sjukdom beskrevs av föräldrarna (Cottee-Lane et al., 2004; Honey & Halse, 2006; McMaster et al., 2004; Thomson et al., 2014). I flera studier berättade föräldrarna om hur de sökt information på egen hand via internetsidor och böcker (Bezance & Holliday, 2014; Cottee-Lane et al., 2004; Honey & Halse, 2006; McMaster et al., 2004; Svensson et al., 2013; Thomson et al., 2014). Genom att jämföra symtombilden hos barnet med informationen som de fann gav detta en ökad förståelse och det bekräftade farhågan som fanns hos föräldrarna (Honey & Halse, 2006; Thomson et al., 2014). Föräldrarna beskrev att de ville få så mycket kunskap som möjligt om barnets tillstånd (Honey & Halse, 2006). Negativa och positiva möten med vårdpersonal Föräldrarna var kritiska till vården. De berättade om hur de upplevde att det fanns förutfattade meningar kring sjukdomen (McMaster et al., 2004). Föräldrarna var besvikna på vården eftersom de upplevde att det fanns en negativ inställning till ätstörningar (Thomson et al., 2014; Hillege et al., 2006). Det var en kamp för att få rätt hjälp och föräldrarna berättade om försök för att få hjälp som misslyckades (Bezance & Holliday, 2014). Situationen föräldrarna befann sig i upplevdes som svår eftersom det var svårt att söka hjälp och det var ofta långa väntetider (McMaster et al., 2004). Föräldrarna beskrev den okunskap som de upplevde att vårdpersonalen hade om AN (Cottee-Lane et al., 2004). De upplevde att de var tvungna att bevisa sjukdomen hos barnet, eftersom vårdpersonalen inte ville inse allvaret (Thomson et al., 2014) Känslan av att vårdpersonalen inte tog dem på allvar beskrevs av föräldrarna (Bezance & Holliday, 2014; McMaster et al., 2004; McCormack & McCann, 2015; Svensson et al., 2013; Thomson et al., 2014) och de kände sig obekräftade av vårdpersonalen (Cottee-Lane et al., 2004). Föräldrarna upplevde en vi-mot-demkänsla och att det inte fanns något intresse av att hjälpa dem. De kände att de blev nervärderade och kränkta av vårdpersonalen och att de inte var delaktiga i barnets behandling (McMaster et al., 2004). Negativa erfarenheter av läkare beskrevs, där föräldrarna berättade om en ignorerad oro (Bezance & Holliday, 2014; McCormack & McCann, 2015). Föräldrar berättade att läkaren besvarat deras oro med att hon är ju i tonåren och det påstods att föräldrarna gjorde en stor grej av det (Bezance & Holliday, 2014). Den bristande 13

20 kunskapen hos läkaren upplevdes leda till en fördröjd behandling av barnet (Cottee- Lane et al., 2004; McCormack & McCann, 2015). Föräldrarna beskrev även betydelsen av hjälp och känslan av att hjälpen var positiv (Bezance & Holliday, 2014; Cottee-Lane et al., 2004; McMaster et al., 2004; Svensson et al., 2013). Det upplevdes som positivt när vårdpersonal hjälpte dem att ta jobbiga beslut (Svensson et al., 2013). Föräldrar berättade om att de kunde förstå olika ageranden från personalen i efterhand, sådant som de inte hade förstått där och då i situationen (Honey & Halse, 2006). Det var viktigt att inte bli dömd av vårdpersonalen menade föräldrar i en studie av McCormack och McCann (2015). Genom familjeterapi upplevde föräldrarna att de blev introducerade i att kunna bemöta det sjuka barnet på ett bättre sätt. Bland annat lärde de sig att bli strängare och att kunna sätta gränser (Honey & Halse, 2006). Att hantera vardagen En stor del i att komma vidare var att ha hopp. Fanns det hopp hos föräldrarna, fanns det en väg igenom AN (McCormack & McCann, 2015). Honey och Halse (2006) menade att föräldrarna försökte separera sjukdomen från barnet och detta hjälpte dem att förknippa det dåliga med sjukdomen och på så vis ha kvar en positiv bild av sitt barn. Att fokusera på det positiva, istället för det negativa, och inte slösa sin energi på onödiga saker, bidrog till ett ökat hopp hos föräldrarna. De försökte varje dag hitta något som varit positivt den dagen och lyfta fram ljusglimtarna (McCormack & McCann, 2015). Föräldrarna peppade sig själva genom att påminna sig om att de hade klarat av situationen under en lång tid och skulle klara av ännu en tid. De påminde sig även om att de hade tur som fick ha sitt barn hemma och slapp åka till ett sjukhus för att träffa sitt barn (Honey & Halse, 2006). Föräldrarna hade ibland svårt att acceptera den nya skepnaden av sin dotter och längtade efter att allt skulle bli som vanligt igen, de önskade att de skulle få tillbaka sin dotter. Men till slut lärde de sig att acceptera den nya dottern, AN och att det tillhörde livet (Honey & Halse, 2006; Svensson et al., 2013). Stöd och uppmuntran var saker som beskrevs vara betydelsefulla och föräldrarna upplevde att det var en lättnad att få prata och öppna sig (Svensson et al., 2013). Att ha någon som brydde sig och som kunde lyssna på dem, fungera som ett bollplank, menade föräldrarna var en annan viktig del (Honey & Halse, 2006). Föräldrar upplevde att de var värdefullt att få prata med föräldrar i samma situation som de själva (Honey & Halse, 2006; Svensson et al., 2013). En del tyckte det var till hjälp att blogga eller skriva dagbok för att lättare kunna uttrycka sina känslor (Svensson et al., 2013). Att försöka ta en dag i taget var en strategi som många föräldrar använde sig av (Honey & Halse, 2006; Svensson et al., 2013). Att familjen höll ihop och hjälptes åt var en viktig aspekt i att hantera AN (Svensson et al., 2013). Genom att tillsammans ta hand om sitt sjuka barn kunde föräldrarna få välbehövlig tid var för sig till att träffa sina vänner, samla sina tankar eller göra aktiviteter som de ägnade sig åt innan sjukdomen tog över deras liv. Denna egentid ansågs vara värdefull för föräldrarna och gav dem tid att kunna samla ork och energi (Svensson et al., 2013; Honey & Halse, 2006). När bägge föräldrarna var tillsammans som ett enat team hade de varandra att dela idéer med, dela information, kunna stötta varandra samt ta hand om sitt barn (Honey & Halse, 2006). För att enklare kunna hantera vardagen upplevde föräldrarna att det var viktigt att ha en insikt i att AN tar 14