Lena Flyckt, ordförande i riktlinjearbetet. Lotta Persson, vice ordförande i riktlinjearbetet, socialchef i Botkyrka

Transkript

1 Anteckningar från konferensen Värdig Vardag 7 okt på ABF- huset i Stockholm, arrangerat av Socialpsykiatriskt Forum, RSMH och Schizofreniförbundet. Lena Flyckt, ordförande i riktlinjearbetet. Lotta Persson, vice ordförande i riktlinjearbetet, socialchef i Botkyrka C:a 15 personer per invånare nyinsjuknar i världen i schizofreni varje år. I vårt land behöver mellan och personer samhällets insatser till följd av sjukdomen. Det är den 8:e vanligaste gruppen med funktionsnedsättningar, som insatser riktar sig till, mellan åldrarna 15 till 44 år. Närstående belastas mer än vid de flesta sjukdomar och tillstånd. Riktlinjerna är utformade så att behandlingsmetoderna leder till god vård och omsorg och är byggda på s.k. evidens, d.v.s att det finns belägg eller bevis för effekt på grundval av vetenskapliga studier. Det är först nu man kan arbeta med evidens-baserade metoder. Tidigare arbetade man efter konsensusdokument. (Konsensus: sam-stämmighet mellan parter). I Sverige finns ännu inte egna studier utan vi baserar oss på utländsk forskning. Med riktlinjerna vill man också införa noggrannare dokumentation och stödja ett ordnat införande av nya metoder och insatser och utmönstra ineffektiva och skadlig. Varför behövs riktlinjerna? Målsättning är individens integrering i samhället, möjligheter till att ha ett arbete eller sysselsättning med utvecklingsmöjligheter. Genom samordnade insatser enligt en amerikansk modell, ACT- modellen (Assertive Community Treatment) för förstagångsinsjuknade är stöd, vårdplanering, behandling och psykosociala insatser tillgängliga via särskilda team, som arbetar med case management enligt ACTmodellen. Särskilt utbildade allmänläkare i öppenvården ska göra det möjligt att tidigt upptäcka psykostecken och hänvisa till ACT-teamen. Tidiga tecken kan vara humörförändringar och diskreta psykotiska symtom, som man åtminstone kan konsultera om. Ett ACT-team är multiprofessionellt öppenvårdsbaserat team där vården och socialtjänsten samarbetar nära varandra såsom i Södertälje-modellen. Man arbetar tillsammans med patienten för att stärka patientens delaktighet, empowerment, lindra symtom, skapa funktionsförbättring, öka sociala kompetensen och således lindra sjukdomsförloppet. I bl.a. Australien, Stavanger och på 17 ställen i Sverige har man provat den här modellen. I Socialstyrelsens riktlinjer finns 4:a olika evidensgraderingar för åtgärdena där 1:a evidensgraden har högsta prioritet. Socialtjänsten har däremot inga diagnoser på sina klienter utan arbetar utifrån behoven som finns. Boendet är fundamentalt; långsiktig boendelösning. Det finns ett begrepp Housing first, bostad först, med specifikt anpassat stöd, om det behövs, i ordinärt boende, men utan krav på exempelvis följsamhet i behandling eller drogfrihet. Vid arbetsinriktad rehabilitering, stödjer man direkt på arbetsplatsen, så länge det behövs, supported employment, ingen trappstegsmodell. När det gäller social färdighetsträning används en modell, som heter ESL- modellen, ett självständigt liv. Lars Farde, professor i psykiatri vid Karolinska institutet. Neuroleptika ska användas i små doser annars kan det undergräva psykosociala insatser. På 80-talet kom möjligheten att med hjälp av positronemissionstomografi, PET, s.k. positronkamera och radioaktivt märkt antipsykotiskt läkemedel kunna spåra vart läkemedlet tar vägen i människokroppen. Man kunde först konstatera att signalsubstansen dopamin, psykossjukdomens nyckelsubstans, sökte sig till de basala ganglierna i hjärnan. Den önskade 1(5)

2 effekten av det antipsykotiska läkemedlet borde därför vara blockad av lediga dopaminreceptorer. Det visade sig att läkemedlet, i det här fallet haldoperidol, till en början stannade 1 timme i magen, utan att något hade kommit till hjärnan, sedan 2 timmar i lever och lungor, men då hade bara 2 % kommit till hjärnan. Vid en 70 %-ig blockering av receptorerna var emellertid den antipsykotiska effekten som störst. I spannet mellan 70%-ig och 80%-ig blockering ökade endast de extrapyramidala symtomen, EPS. EPS är oönskade biverkningar såsom exempelvis akatesi, d.v.s. parkinsonliknande darrningar. Upptaget av läkemedlet på annat håll i kroppen, leder till det besvärliga metabola syndromet med viktökning, som kan bli enorm på kort tid, diabetes o.s.v. Därför är det av största vikt att man inte övermedicinerar. Det har följdriktigt skett en gradvis nedgång av dosförskrivning sedan 80-talet. Men sedan millenniumskiftet är det en utplaning i förskrivningen enligt Gunnar Bergendahls undersökning. Således har allt för många fortfarande för höga doser. Alain Topor, psykolog och docent i socialt arbete. Vad behövs för att stödja återhämtning. Evidens? Ja! Men inte endast RCT (randomized controlled trials) ska ligga till grunden för de stödjande och behandlande återhämtningsinsatserna. Evidensbaserade insatser ska formas utifrån tre grundvalar, tre källor till kunskap: forskningsresultat, den praktiskt verksamma personalens erfarenhet och brukarnas erfarenhet. Brukarnas och de professionellas erfarenhet ska ha företräde. Utan detta, inga evidensbaserade insatser. Evidensbaserade insatser är alltid individuella och därmed olika för olika personer. De mänskliga relationerna och samspelet är utslagsgivande. Att skapa compliance (ung. beredvillighet) är viktigast så att en bra arbetsallians utvecklas mellan brukaren och personalen. Sällan lyfts god ekonomi fram som ett effektivt sätt att förbättra individens psykiska hälsa, pengarnas roll som terapeutiskt instrument och att bristen på pengar blir hinder i återhämtningsprocessen från svåra psykiska störningar. Man har drivit arbetslinjen som enda lösningen till förbättrad ekonomi. Samtidigt efterfrågas superarbetskraft och arbetsgivarna ökar selektiviteten. De psykiskt funktionshindrade kan inte hävda sig i tävlan om jobben. De är den ekonomiskt mest marginaliserade gruppen. Pengars möjlighet, liksom att känna sig kunna vara till hjälp genom exempelvis hedersuppdrag, skapar tillhörighetskänsla en av alla - ger makt, styrka, människovärde lika som andra - och leder till färre symtom, högre funktionsnivå och högre självuppskatting. Susanne R Suvanto, utbildningskoordinator i projektet Bättre vård mindre tvång, Sveriges kommuner och Landsting. Regeringen utreder tillsammans med SKL hur man kan förbättra den psykiatriska heldygnsvården med fokus på tvång och tvångsåtgärder. Sedan ska socialstyrelsen utvärdera satsningen. Arbetsgruppen på SKL följer upp och förbättrar data om tvångsvård och tvångsåtgärder, samlar kunskap och kompetens om etik, juridik och praktik, utformar praktiskt förbättringsarbete och s.k. genombrottsprogram. Varje region och landsting skickar minst ett team per år till s.k. genombrottsprogram för att minska behovet och användandet av tvång. I det praktiska förbättringsarbetet ingår ett nära samarbete, via Hjärnkoll, med personer som har egen erfarenhet av psykiatrisk tvångsvård, s.k. attitydambassadörer. 2(5)

3 Anna- Karin Neubeck, fil. dr., teoretisk beteendevetare. Svenska isps (isps är förkortning av international society for the psychological treatments of the schizophrenias and psychoses) har lämnat ett remissyttrade till socialstyrelsen inför de nationella riktlinjerna. Man påtalar psykiatriska diagnostikens svårigheter att definiera tillstånd som distinkta sjukdomsenheter. Det är enligt isps ett flertal faktorer av biologisk, social och psykologisk karaktär, som bidrar till uppkomst av schizofreni och psykos. Läs mer på Ulla Britt Zoannos, Lisa Lind och Marcus Sandborg perspektiv. Personliga betraktelser av riktlinjerna ur brukarnas och de anhörigas Ulla Britt Zoannos lyfte fram det viktiga med att en sjuk förälder också måste få stöd i sitt föräldrarskap, inte endast barnet med barninsatser. De flesta är mycket bra föräldrar även med psykisk sjukdom. Eller också inser de sin begränsning. Lisa Linds återhämtning började på Steg för Steg och i kontakten med sin läkare. Lisa är numera konsult och föredragshållare. Marcus Sandborg hade haft schizofreni i tio år och drogproblem. Med mycket fint stöd från sina närmaste tillsammans med samhällets insatser och den egna kraften, kunde han sluta med droger och rehabiliterades. Inom fyra månader fick han ett arbete med lön. Behov av medicinering kvarstår dock. Urban Markström, universitetslektor på institutionen för socialt arbete på Umeå universitet. På universitetet har man arbetat fram ett stödprogram för personer med psykisk funktionsstörning med målsättning att kunna erhålla ett lönearbete. Modellen har man kallat IPS Goes Swedish då den bygger på en väl utarbetad och framgångsrik amerikansk modell. IPS = Individual Placement and Support. SE används också = Supported Employment. Det individuella stödet förutsätter att goda relationer har skapats, ett gott samarbete etablerats men också ett välfärdssystem där det passar. Attitydproblemen är ett hinder: öppenhet och tolerans hos arbetsgivaren är en förutsättning. Arbetsmodellen innebär ett avlönat, konkurrensutsatt arbete. Det ska vara en snabb process, ingen förträning men utgående från den enskilda individens intresse och val. Det individuella stödet finns där på plats efter behov och utan tidsbegränsning. Rådgivning kring ekonomin måste inkluderas i stödet. Enligt internationella erfarenheter blir dock de flesta kvar i sjukförsäkringssystemet. Provverksamheter äger rum i Göteborg, Stockholm, Malmö och Västerbotten. För att göra IPS till en standardinsats krävs politiska beslut och en nationell strategi. Maria Matsson, sjuksköterska, forskare, vårdutvecklare. Arbetar med förstagångsinsjuknade på Midhagens öppenvårdsmottagning. Insatser, som minskar stressen i familjen och förebygger återfall: Maria Matsson hade en egen erfarenhet av en storasyster, som insjuknade. Man fattade ingenting! Alla de otal frågor kring vad som hade hänt, dök upp, både hos henne och de närstående men även, visade det sig sedan, hos den insjuknade själv. Vad? Varför? Hur? Hur länge? Hur ska det gå? Vad kunde ha undvikits? Skuld! Dessutom drabbades de av insikten om sina egna fördomar, som de inte visste att de hade. Ur detta växte fram idén om det som kom att kallas PPI = psykopedagogisk intervention, en patient- och närstående-utbildning, på 3(5)

4 Midhagens öppenvårdsavdelning avd. 5. Genom att ge information ökar kunskapen. Familjeinterventionen ger stöd och hjälper till med problemlösning. Det i sin tur förebygger, minskar stressen. Målet är att ge styrka och ge tillbaka människovärde. Men det finns en risk. Risken är att det blir envägskommunikation. Det måste man passa sig för. Genom att lyssna och fråga den nyinsjuknade och familjen hur de brukar göra, kan man på det viset, lära ut och anpassa t.ex. en metod. I den här processen inträffar också misslyckanden. En pappa till en nyinsjuknad dotter på avdelningen berättade hur FRAMSAM växte fram ur missnöje, funderingar och frågor och till en början väldigt stort behov av att uttrycka emotioner. FRAMSAM blev en arbetsgrupp, bestående av anhöriga och insjuknade, två chefer och en sekreterare. Man träffades en gång i månaden i två timmar. Efter ett år lades en rapport fram om de lärdomar man * Sekretessen. Det allra viktigaste. Måste göras något åt! * Ge allmän information. * Ta emot information om patienten av de närstående. * Sprid positiv syn kring närståendes insatser för patienten. * Ge hopp. * Mentorskap Man kan ta del av FRAMSAM-rapporten om man mailar till: janine.semius@sll.se David Brunt, docent i vårdvetenskap vid Linnéuniversitetet Boende och boendestöd - himmel eller helvete? Ett boendeprojekt på uppdrag av nationell psykiatrisamordning ledde till ett vägledningsdokument för boende och boendestöd, som har fått stor uppmärksamhet. En bostad är inte bara var vi bor, utan hur vi bor, så att det verkligen kan upplevas som ett hem, som ger trygghet, avkoppling, är en tillflyktsort, erbjuder frihet, kontroll, skydd och mycket annat, som kan bli ett himmelrike för individen. Men institutionen som motsats upplevdes inte bara som ett helvete, då den också kunde ge trygghet och struktur. Goda relationer är viktiga när stödet förmedlas. Personalen ska lyssna aktivt, planera gemensamt för att skapa struktur, uppmuntra den boende att våga ta utmaningar och bjuda in till samtal kring det, som upplevs som svårt. Den psykosociala miljön. De boende tyckte, i motsats till personalen, att strukturen var viktigare än relationen. Båda kategorierna var eniga om rehabiliteringen. Den fysiska hälsan. Ohälsosamma livsvanor är vanliga bland de boende och måste motverkas energiskt. Lyssna på de boende. Vid en enkät överskattade personalen sina insatser i förhållande till de boendes uppfattning. Slutsatsen var att personalens budskap inte hade nått fram, dialogen hade sina brister. Lyssnandets konst går att utveckla! Boendestöd är ett väldigt omfattande arbete för bara enda enskild yrkesgrupp. Flera olika kompetenser borde kopplas in. Något för kommunerna att tänka på. Man ska hjälpa personen att göra sitt boende till ett hem, stimulera till fysiska och psykiska aktiviteter men också vila. Beatrice Toll, arbetsterapeut med stor erfarenhet av att bygga upp verksamheter för personer med psykisk funktionsstörning. Sociala arenor med möjlighet till återhämtning. Det är centralt att patienten 4(5)

5 upplever en ny identitet, som nyttig samhällsmedborgare. Även om det inte alltid kan innebära ett lönekuvert varje månad för den här kategorin, är det viktigt att de själva kan vara med om att forma verksamheten med sina egna idéer. I vissa fall kunde det leda ut till arbetslivet. Att kunna påverka och ha kontroll över sitt eget liv är en demokratisk rättighet. Socialtjänsten har tenderat att lägga för för mycket tonvikt på trygghet och omsorg, att bara vara och mindre på delaktighet vid implementeringen av psykiatrireformens uppdrag. Det är också viktigt att träfflokalerna får finnas kvar, även om inte så många kommer. Ami Rohnitz, verksamhetsansvarig i nätverket RSMH- Rösträtt, styrelseledamot i Intervoice. Hur kan man som professionell stödja någon som hör röster? Kan man lära sig att leva med röster och hur gör man då? Alla röster har en mening. Ta det som fakta och försök förstå vad de handlar om. Prata med dem. De berättar om viktiga livshändelser. Gå tillbaks i livet och försök minnas. Hur låter rösterna? Hur många är de? Det finns en särskild intervjumetod. Då får man svaret men det kräver övning. Att leva med röster är ett privilegium ty de flesta är goda röster en allierad. De här övningarna kan man inte göra i akut fas. Då kan man bara ta hand om situationen. För tio år sedan bildades Rösträtt, en enhet inom RSMH. Förebilden är den ursprungligen holländska rösthörarföreningen, grundad av psykiatern Marius Romme, Intervoice. Så berättade Ami. Avslutning på dagen. Den sista repliken kom från Elisabet Alphonce: sätt tak på hyrläkarnas arvoden men allra helst avskaffa dem. Det blev stort bifall från alla. Nedtecknat av Viktoria Brundin 5(5)