Upplevelser av att leva med Reumatoid Artrit - en litteraturstudie. Experiences of living with Rheumatoid Arthritis - a literature study

Transkript

1 EXAMENSARBETE Upplevelser av att leva med Reumatoid Artrit Helena Larsson Susanne Sundvall Filosofie kandidatexamen Omvårdnad Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Upplevelser av att leva med Reumatoid Artrit - en litteraturstudie Experiences of living with Rheumatoid Arthritis - a literature study Helena Larsson Susanne Sundvall Kurs: O0009H, Omvårdnad C Höstterminen 2010 Fristående kurs, 15 hp Handledare: Birgitta Lundgren Kursansvarig: Birgitta Lindberg

3 2 Upplevelser av att leva med Reumatoid Artrit En litteraturstudie Helena Larsson Susanne Sundvall Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Abstrakt Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelser av att leva med reumatoid artrit (RA). Studien grundar sig på nio kvalitativa vetenskapliga artiklar, vilka analyserades med kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i fem kategorier; att få diagnosen var kaosartat; att känna trötthet, smärta och få en förändrad kropp; att känna osäkerhet kring läkemedel; att vilja ha stöd och förståelse; att hitta nya vägar att leva vidare. Att få diagnosen gav många förändringar i livet och en oro för framtiden. Stöd från omgivningen var viktigt. Att älska och acceptera sig själv och sjukdomen var en del i en ny normalitet. Det är grundläggande med ett samarbete mellan sjuksköterskan och patienten. I detta samarbete ingår att patienten tillåts delta i beslut gällande sin egen vård. Det var viktigt med kollegialt stöd och att få handledning som reumatologisjuksköterska. Nyckelord: Reumatoid artrit, upplevelse, lidande, kvalitativ innehållsanalys, livsförändrande händelser

4 3 RA är en kronisk systemisk sjukdom som karaktäriseras av erosiva inflammationer och i vissa fall engagemang i olika organ. Sjukdomsaktiviteten kan variera och är relaterad till den inflammatoriska aktiviteten som förutom den destruktiva processen i lederna bidrar till funktionsnedsättning (Sullivan, Ghushchyan, Huang & Globe 2010). Sjukdomen drivs av ett överaktivt immunsystem, därför är aggressiv tidig läkemedelsbehandling med antireumatiska läkemedel avgörande för att sakta ner eller förebygga destruktion av leder (Bernatsky & Ehrman-Feldman, 2008). Att drabbas av allvarlig kronisk sjukdom gav känslor av rädsla, bitterhet, tappad självständighet och frihet. Känsla av ensamhet och att ingen kunde lindra ens lidande beskrivs (Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). Vid diagnosen multiple skleros (MS) fanns upplevelser av tappat hopp och tappad kontroll över sin kropp. Även känslor av sorg på grund av förlorad integritet, värdighet, sociala relationer och frihet beskrivs (Isaksson, Gunnarsson & Ahlström, 2007). Personer med fibromyalgi upplevde förändringar i sina liv och saknad av sitt tidigare liv innan sjukdomen (Söderberg, Lundman & Norberg, 1999). Kvinnor med MS upplevde att de blev bemötta på ett annat vis än tidigare på grund av kroppsliga förändringar (Olsson, Lexell & Söderberg, 2008). Den förändrade kroppen påverkade ens autonomi och på vilket sätt man blev behandlad av andra (Toombs, 1995). Hot mot ens integritet, tappad trovärdighet och upplevelse av att inte bli betrodd beskrivs (Söderberg et al., 1999). Att ha en utbredd smärta vid kronisk sjukdom påverkade hela kroppen. Smärtan var ständigt närvarande, var svår att förklara, att acceptera, förvärrades av stress och ledde till ilska och irritation (Söderberg et al., 1999). Personer med långvarig muskelsmärta relaterar till sin kropp på olika sätt. Den värkande kroppen blir en integrerad del av livet, man blir medveten om att smärtan inte kan elimineras och det blir därför viktigt att acceptera smärtan. Acceptans uppnås genom en övervägd och aktiv förändring av vardagslivet (Afrell, Biguet & Rudebeck, 2007). Söderberg et al. (1999) beskriver att tröttheten var lika eller till och med ibland svårare än smärtan och var närvarande hela tiden trots en hel natts sömn. Deras sällskapsliv beskrivs vara begränsat eftersom de inte har energi kvar för aktiviteter de ägnat sig åt tidigare. Även Olsson et al. (2008) beskriver en överväldigande trötthet. Hela kroppen kändes utmattad och personerna hade svårigheter att tänka klart, det var en ständig kamp för att kunna fortsätta med sitt arbete.

5 4 Olsson et al. (2008) beskriver att familjen var en stark källa till att få kraft, speciellt barnens beroende och förväntningar bidrog till motivation att kämpa i det dagliga livet. I Söderberg et al (1999) framkommer känslan av att vara beroende av familjemedlemmar för att få hjälp med hushållsarbetet. Anhöriga, vänner och arbetskamrater saknade förståelse för sjukdomen. Att få dela sina problem och upplevelser beskrivs enligt Olsson et al. (2008) leda till att livet känns lättare och att vara förstådd. Det var viktigt för familjemedlemmar som levde med kroniskt sjuka personer att känna hopp inför framtiden (Duggleby et al., 2010). Öhman och Söderberg (2004) beskriver att nära anhörigas liv verkade karaktäriseras av reducerad känsla av individuell frihet och ökad ansvarskänsla vilket krävde totalt engagemang och att det ofta kändes övermäktigt. Samtidigt upplevde de tillfredsställelse och mening när de kunde hjälpa den anhöriga. Att ta hand om någon verkade ändå vara en naturlig del av livet inte en uppoffring. Anhöriga kände också ensamhet, isolering och sorg. Eriksson och Svedlund (2006) beskriver hur kvinnor som är anhöriga till en person med kronisk sjukdom upplever ensamhet trots att de lever i en tvåsamhet. De sökte bekräftelse och stöd för att behålla känslan av meningsfullt partnerskap, vidare beskrivs känslor av begränsning och en kamp i vardagen för att behålla normalitet. Enligt Ekberg, Griffith och Foxall (1986) kan det ökade ansvaret för en anhörig till person med kronisk sjukdom leda till utbrändhet. Reumatologisjuksköterskor skattade patientens självbestämmande högt vilket var kopplat till möjligheten att inte bara få välja behandling utan också vägra behandling. De hade också en önskan att ta mer hänsyn till patienters individualitet i omvårdnaden, det framkom också ett behov av mer kunskap om människans natur och att lyssna på patienten. Sjuksköterskor beskrev att när de tog hänsyn till patienten som expert visade de också respekt för patientens kunskap och önskemål. Sjuksköterskorna hade önskemål om att bjuda in patienten i att vara delaktiga angående återbesökstider till sjuksköterskorna samt tidsbokning till teamet (Löfman, Häggman-Laitila & Pietilä, 2008). Enligt Kahn och Steeves (1986) kan sjuksköterskan möta patientens lidande om sjuksköterskan ser och känner till lidandet. Att få förståelse om personers upplevelser vid RA bidrar till att sjuksköterskor kan möta personen och bjuda in till delaktighet och självbestämmande. Genom denna litteraturstudie vill vi bidra till en ökad kunskap om personers upplevelse av att leva med reumatologisk sjukdom och få större förståelse för personens individuella behov och där igenom kunna anpassa

6 5 omvårdnadshandlingar. Med detta som bakgrund var syftet med denna litteraturstudie att beskriva upplevelser av att leva med RA. Metod En kvalitativ metod har använts för att få ett inifrånperspektiv, studien bygger på en kvalitativ manifest innehållsanalys. Metoden användes för att öka förståelsen kring ett fenomen, i vårt fall upplevelsen av att leva med RA. Enligt Polit och Beck (2004, s. 247) samt Holloway och Wheeler (2002, s. 20) vill forskarna med kvalitativa studier utveckla förståelsen av fenomen som det upplevs i det dagliga livet, för att ta del av personers upplevelser. Litteratursökning Artiklar som ingått i studien söktes via databaserna PubMed och Cinahl. För att få fram sökord i de båda sökmotorerna användes MESH-termer och Cinahl- headings. Sökorden som användes var: Arthritis Rheumatoid, Rheumatic diseases, adaptation, patients, Qualitative Research, life change events samt kombinationer av dessa. I sökningarna kombinerades sökorden med booleska sökoperator, AND för att reducera antalet träffar. Inklusionskriterierna var kvalitativa studier, vuxna, skrivna på engelska, peer-reviewed, , full text. Vid sökningen i PubMed inkluderades nursing journals. De utvalda artiklarnas abstrakt lästes igenom för att få en tydligare bild av innehållet därefter valdes nio artiklar ut som svarade mot syftet. Dessa valdes eftersom de var kvalitativa och beskrev upplevelsen av att leva med RA. Tabell 1 Översikt av litteratursökningen Syftet med sökning: Upplevelser av att leva med Reumatoid Artrit. Cinahl Sök nr *) Söktermer Antal träffar Antal valda 1 CH Arthritis Rheumatoid CH Atrhirtis AND adapation CH Arthritis Rheumatoid AND Qualitative research CH Patient compliance CH 4 AND Qualitative research CH life change events CH 4 AND CH 6 AND Rheumatic diseases 18 0 Pub Med MSH Rheumatic diseases MSH Life change events MSH Qualitative research

7 6 4 MSH adapation MSH Arthritis Rheumatoid MSH 5 AND MSH 4 AND (2 återkom, sökning 6) 8 MSH 5 AND *MSH- Mesh termer i databasen PubMed, CH-CINAHL Headings i databasen CINAHL Limits i alla sökningar: Adult, peer review, English, full text samt i Pub Med-sökning nursing journal Kvalitetsgranskning av artiklar Kvalitetsbedömning gjordes av artiklarna med hjälp av protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod (Willman, Stoltz & Bahtsevani., 2006, s ). Exempel på frågor som ingick var; Tydlig avgränsning/problemformulering?; Är kontexten presenterad?; Finns ett etiskt resonemang?; Var urvalet relevant och strategiskt? Forskargruppen kan välja att tilldela ett (1) poäng per delfråga, som man anser för studien positivt svar. Motsvarade noll (0) poäng för negativt svar. Sedan räknas den totala poängsumman ihop och omvandlas till procent, därefter ska forskargruppen bestämma en gradering av kvalitet. Valfri skala kan därefter användas (Willman et al., 2006, s.96). Vi använde oss av en tregradig skala, hög kvalitet (Grad III), medium (Grad II) och låg kvalitet (Grad I). Dessa räknades ut i procentform, % ger kvalitetsbedömning hög % ger kvalitetsbedömningen medel och ger kvalitetsbedömning låg. Tabell 2 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=9) Författare/ År Arvidsson et al., Bath et al., Typ av studie Kvalitativ Deltagare 4 män 12 kvinnor Metod Datainsamling/ Analys Semistrukturerade intervjuer/ Kvalitativ innehålls analys Kvalitativ 15 varav 7 män Semistrukturerade intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys Huvudfynd Sjuksköterskeledd mottagning kan vara en källa för att stärka patienter med RA till att anpassa sig till den nya situationen och att uppnå en högre nivå av tro till sin egen kapacitet. Deltagarna beskrev upplevelse av medicinering, smärta, välbefinnande, socialt stöd, aktivitet, behovet av information och arbete Kvalitet (Hög, Medium, Låg) Hög Hög

8 7 Hwang, Kim & Jun, Iaquinta & Larrabee, McPherson et al., Kvalitativ 5 kvinnor Öppna intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys i 9 steg. Kvalitativ 6 kvinnor Semistrukturerade intervjuer/ Kvalitativ innehålls analys Kvalitativ 10 kvinnor Öppna intervju/ Kvalitativ innehålls analys Neill, Kvalitativ 7 kvinnor Ostrukturerade intervjuer/ Kvalitativ innehålls analys Plach, Stevens & Moss, Repping-Wuts et al., Samford- Fair, Kvalitativ 20 kvinnor Semistrukturerade intervjuer/ Kvalitativ innehålls analys Kvalitativ Kvalitativ 29 deltagare varav 17 kvinnor 22 deltagare varav 17 kvinnor och 5 sjukvårdpersonal Semistrukturerade individuella intervjuer/ Tematisk analys som testades mot ett dataprogram SPSS Semistrukturerade intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys Kvinnorna beskrev svår smärta, självkänsla, negativa känslor, återblick på tidigare livet, koncentration på tillfrisknande, accepterande av smärta, stöd från familj och andra och ett nytt liv. Att leva med RA innebär påverkan och anpassning på flera olika sätt Deltagarna beskriver erfarenheten av att ha sjukdomen och att hitta mening. Visade på vad människor som lever med RA anser är de mest viktiga konsekvenserna av deras sjukdom. Personernas livsberättelser beskriver hur det är att leva med kronisk sjukdom. Berättelserna belyser enkla njutningar och att vara positiv. Kvinnorna med RA upplevde förändrad kroppsuppfattning i form av en motsträvig kropp, en osynkroniserad kropp, kroppen som tidigare varit privat och nu blivit till allmänt beskådande. Det framkom att upplevelsen av tröttheten vid RA skilde sig från den så kallade normala tröttheten och upplevelsen av att hantera tröttheten helt själv som en del i sjukdomen. Resultatet visade på att ha RA är ett lidande och att det förändrar en. Sjukvårdspersonalens upplevelse visade behovet av att RA Hög Medium Hög Hög Hög Hög Medium

9 8 patienterna kan fortsätta fungera på ett normalt vis och att kontrollera sjukdomen. Analys Enligt Downe-Wamboldt (1992) består den kvalitativa innehållsanalysen av åtta steg och genomförs med en manifest ansats. Först väljs enheter ut som motsvarar frågeställningen för analysen. Efter detta skapas och identifieras uttömmande kategorier. Sedan testas kategoriernas definitioner och regler, viktigt att hela tiden återgå till ursprungstexten för att bibehålla reliabilitet och validitet. Under det fortsatta arbetet testas kategorierna och kategorischemat revideras. Syftet med innehållsanalys är att beskriva ett fenomen av intresse för ett särskilt syfte. Vi valde att följa Down-Wamboldts metod. 304 textenheter extraherades ut från artiklar som motsvarade vårt syfte. Dessa textenheter kodades, för att kunna gå tillbaka till ursprungstexten, och översattes till svenska. Textenheterna kondenserades därefter, vilket innebar att överflödiga ord togs bort utan att textens innebörd förändrades. Bland dessa enheter identifierades olika kategorier. I första kategoriseringen sammanförde vi de textenheter som hörde ihop eftersom de hade samma innehåll. Kategorierna eftersträvades vara uttömmande. Detta ledde till 77 kategorier, som sedan namngavs. Vi valde att ha långa kategorinamn för att vi inte skulle gå miste om viktiga upplevelser. Andra kategoriseringen resulterade i 48 kategorier, som under arbetets gång blev 38. Kategorierna sammanfördes till nio kategorier vilka resulterat i fem slutgiltiga. Vi har i alla stegen återvänt till ursprungstexten för att inte tappa viktig kontext.

10 9 Resultat Vår analys resulterade i fem kategorier, se tabell 3. Resultatet beskrivs i löpande text under varje kategori med citat. Tabell 3 Översikt över kategorier (n=5) Kategorier Att få diagnosen var kaosartat Att känna trötthet, smärta och få en förändrad kropp Att känna osäkerhet kring läkemedel Att vilja ha stöd och förståelse Att hitta nya vägar att leva vidare Att få diagnosen var kaosartat Att få diagnosen RA beskrevs som en chock med totalt kaos och de blev generade (Neill, 2002) och ville förneka sin diagnos (Neill; Samford-Fair, 2003), de beskrev att de tappade självförtroendet (Bath et al., 1999). Det kändes som att få en liten depression (Bath et al.) och det fanns en önskan om att få gå i terapi för att kunna acceptera diagnosen (Samford-Fair, 2003). Sjukdomen sågs som ytterligare en belastning att jobba med (McPherson et al., 2001). I was in shock and I was in denial I felt embarrassed, I felt guilty, and I felt awkward, and I felt ugly (Neill, 2002, s.40). I en studie (Hwang, Kim & Jun, 2004) beskrevs att när personer fick diagnosen RA tyckte de att sjukdomen var hemskare än cancer eller lepra, att sjukdomen och smärtan sågs som ett straff och en orättvisa från Gud. Att drabbas av sjukdomen kändes orättvist eftersom personen alltid hade försökt göra gott för andra (Hwang et al., 2004). I Neill studie (2002) anklagade en kvinna sig själv för att ha bränt ljuset från båda ändarna och att hon inte varit rättvis mot sig själv. Att ha levt ett stressigt liv och inte prioriterat sina egna behov fram kom i flera studier (Hwang et al., 2004; Neill, 2002; Repping-Wuts, Uitterhoeve, Van Riel & Van Achterberg, 2008) och att personer bar på skuldkänslor för att inte ha tagit hand om sig själv och sin familj (McPherson et al., 2001; Plach, Stevens & Moss, 2004). De tänkte tillbaka på hur det var tidigare, och på hur det skulle ha kunnat vara (McPherson et al., 2001; Plach et al., 2004) och

11 10 att det inte var rättvist (McPherson et al., 2001). Självklarheter från förr som att känna sig stark och ha självförtroende, försvann vid sjukdomen (McPherson et al., 2001; Plach et al., 2004). I had taken care of my mother for 23 years. It was very stressful for me. So I may get a disease, I think (Hwang et al., 2004, s. 243). Att känna oro inför framtiden beskrevs av personer i studier (Bath et al., 1999; Iaquinta & Larrabee, 2004; McPherson et al., 2001) och hur det skulle gå för familjen om sjukdomen skulle förvärras (Bath et al., 1999). En rädsla för sjukdomens inverkan på förmågan att kunna ta hand om sig själv beskrevs (McPherson et al., 2001). Rädslan kunde även vara associerad till om någon av ens föräldrar hade diagnosen RA (Iaquinta & Larrabee, 2004) eller till att bli rullstolsbunden (Iaquinta & Larrabee, 2004; McPherson et al., 2001) eller att inte kunna ta hand om sina barn (Iaquinta & Larrabee, 2004). I have the fear that my arthritis will get really bad or I just won t be able to put in the hours to make it (desired career) happen (McPherson et al., 2001, s. 709). Att känna trötthet, smärta och få en förändrad kropp I en studie (Neill, 2002) beskrevs att tröttheten dominerade livet. Tröttheten var frustrerande då huvudet var fullt av energi men inte kroppen (Repping-Wuts et al. 2008). Det kändes som att de simmade under vatten i slow motion (Neill, 2002). Personer jämförde sig med andra och såg energin som andra hade (Neill; Samford-Fair, 2003), och de beskrev känslan av att vara trött som en gammal person (Plach et al., 2004). The fatigue, it s hard to explain It s not your coffee or tea type of fatigue. You feel like you just can t move. It s like getting by on 2 hours of sleep a night forever (Plach et al., 2004, s.145). Smärtan var så fruktansvärd att det var svårt att duscha, vrida ur en disktrasa, att springa (Bath et al., 1999; Hwang et al., 2004; McPherson et al., 2001; Neill, 2002; Plach et al., 2004), stå på sina fötter upplevdes som att stå på glasskärvor (Plach et al., 2004). Smärtan gjorde en trött och grinig, det fanns inget annat att göra än att gråta (Hwang et al., 2004; McPherson et al., 2001). Personer beskrev att det var svårt att göra saker på grund av smärtan och en oro uttrycktes för att smärtan skulle komma tillbaka (Hwang et al., 2004). Smärtan ledde till svårigheter att ta sig ut socialt (Bath et al., 1999).

12 11 I delivered my three children all by myself, but I didn t have any problems at all. However, I felt dreadful pain liking cutting my skin, I can t open my mouth. I really feel phobia, thinking that I am going to die in pain (Hwang et al., 2004, s.242). En studie visade att personer kände oro och rädsla för att kroppen förändrades och blev mer och mer deformerad och kändes konstig (Hwang et al., 2004). Det beskrevs att när artriten tog full kontroll över kroppen kändes det inte bra (McPherson et al., 2001). Kroppen uppförde sig inte som tidigare, en person berättade att denne kunde vakna upp och det kändes som om någon lindat in personen i tejp under natten (Plach et al., 2004) eller som att promenera i kvicksand (Iaquinta & Larrabee, 2004; Plach et al., 2004). Känslan av att vara gammal och arg som fångad i en ung persons kropp beskrevs (Iaquinta & Larrabee, 2004). Personer beskrev att de var ledsna och frustrerade när de enklaste kroppsaktiviteterna var smärtsamma (Plach et al., 2004). I McPherson et al.(2001) studie beskrevs att de inte kunde ligga still eller sova på natten på grund av smärtan. I see myself trying to do something and feel like a bug on its back-the little legs failing in the air. For crying out loud, I used to be able to do this (Plach et al., 2004, s. 145). Händerna hade blivit större, krokigare, klumpigare, ömma, svagare och det var svårt att hålla fingrarna raka. En kvinna i studien beskrev att hon tittade på andra kvinnors händer eftersom hon älskade målade naglar och raka fingrar (Plach et al., 2004). The hand got worse and worse until the little finger was almost at right angle. And I would worry about catching it on the end of a table or something and just breaking it off (Plach et al., 2004, s.146). Studier visade att personer med RA blev tvungna att ge upp sina intressen (Hwang et al., 2004; McPherson et al., 2001; Repping-Wuts et al., 2008) så som biobesök (McPherson et al., 2001) och bridge på grund av svårighet att sitta still längre stunder (Repping-Wuts et al., 2008). I was a very active person. At one time, I was a member of an alpine club. I was really enjoying mountaineering. But, I can t come up even a small hill now (Hwang et al., 2004, s.243). Det framkom att personer hatade att vara beroende av andra (McPherson et al., 2001; Plach et al., 2004), inte heller kunna knyta sina skor, ta på sig strumpor och städa huset (Samford-Fair, 2003; Hwang et al., 2004; Bath et al., 1999).

13 12 I could not wipe my butt. I could not wipe my butt with my hand. It was awful (Plach et al., 2004, s.144). Att känna osäkerhet kring läkemedel Studier beskrev att personer fick avskyvärda biverkningar av kortisonbehandling (Neill, 2002; Plach et al., 2004; Samford-Fair, 2003) så som svullnad av ansikte, nacke (Plach et al., 2004; Samford-Fair, 2003) och känslor av att vara i sjunde himlen vilket upplevdes farligt (Neill, 2002) samt utslag vid guldinjektioner (Bath et al., 1999). I had a Cushing syndrome in my face I think it made me look at myself in a different way physically (Samford-Fair, 2003, s. 341). Studier visade att personer hoppades på läkemedelseffekter och en bättre livskvalitet (McPherson et al., 2001; Neill, 2002). Personer beskrev att medicinen behandlade deras sjukdom men inte botade, medan vissa beskrev att medicinen inte lyckades behandla deras symtom (Bath et al., 1999; McPherson et al., 2001; Samford-Fair, 2003). I m hopefully going to get some time to investigate further myself and hopefully the drugs are going to kick in and give me a better quality of life (McPherson et al., 2001, s. 709). Personer i studier beskrev frustration och osäkerhet kring Prednisolonbehandling, hur länge behandlingen skulle pågå och att kanske aldrig kunna sluta med medicinen (Iaquinta & Larrabee, 2004; Neill, 2002; Samford-Fair, 2003). Några berättade att behandling med medicin helt enkelt är ett testande som de måste vara med om ett tag för att veta om det fungerar (Iaquinta & Larrabee, 2004). Vissa beskrev problem som att komma ihåg att ta medicinen (Bath et al., 1999) och att ta blodprover (Samford-Fair, 2003). Personer berättade att de tog många olika tabletter, det kändes tokigt (Bath et al., 1999; Neill, 2002). Att vilja ha stöd och förståelse Studier beskrev att personer önskade stöd och förståelse av familj och vänner (Iaquinta & Larrabee, 2004; McPherson et al., 2001). De som hade stöd upplevde det verkligen fantastiskt att få hjälp med matlagning, hjälp att ordna användbara hjälpmedel, att återuppbygga tillförsikt (Iaquinta & Larrabee, 2004; McPherson et al., 2001; Neill, 2002; Repping-Wuts et al., 2008).

14 13 understanding by others, such as friends or colleagues, was more elusive, yet desired (Iaquinta & Larrabee, 2004, s. 283). Det var tragiskt att inte få stöd och förståelse av familj och vänner, personer kände sig därför utanför och ensamma (Bath et al., 1999; Hwang et al., 2004; Iaquinta & Larrabee, 2004; McPherson et al., 2001; Plach et al., 2004). Sjukdomens symtom skapade ibland irritation hos vänner och familj (McPherson et al., 2001). Studier beskrev att personer inte ville skylta med sjukdomen, inte ville att människor skulle se en kämpa, detta ledde till färre sociala kontakter (Bath et al., 1999; Hwang et al., 2004; Iaquinta & Larrabee, 2004; McPherson et al., 2001; Plach et al., 2004; Samford-Fair, 2003). När personer inte möttes av förståelse gjorde de allt för att dölja de deformerade lederna genom att till exempel sitta på sina händer, använda långbyxor (Hwang et al., 2004; Iaquinta & Larrabee, 2004; Plach et al., 2004) och de undvek att gå på grund av deras stapplande gång (Hwang et al., 2004). Personer med sjukdomen funderade på om människor inte såg eller inte ville se hur de mådde (Plach, et al., 2004; Samford-Fair, 2003). En kvinna beskrev att eftersom hon hade ett handikapp kände hon att hon inte blev behandlad med respekt, som en människa (McPherson et al., 2001). Flera studier visade en oro för att vara en börda för sin familj (Bath et al., 1999; Hwang et al., 2004; McPherson et al., 2001), några var olyckliga över att de var beroende av sin partner eller andra anhöriga (Bath et al., 1999). My husband has suffering from many things. He is washing dishes, clearing room. He does anything for me. He supports me very much (Hwang et al., 2004, s. 244). Studien visade att det fanns ett gap mellan information som behövdes och som gavs (McPherson et al., 2001). Positivt hade varit en klar och entydig information som skulle ha kommit i början av sjukdomen (Bath et al., 1999; Samford-Fair, 2003). Personer uppgav att de inte skulle ha tagit läkemedlet om de endast fått skriftlig information, på grund av rädsla (Arvidsson et al., 2006). Studier visade att personer tyckte att det var ett bra möte om läkaren engagerade sig, var positiv och var bra på att förklara (Hwang et al., 2004; McPherson et al., 2001). Studier visade att personer upplevde det viktigt att veta vart de skulle vända sig när de hade behov av samtal eller frågor (Arvidsson et al., 2006; Samford-Fair, 2003) och att atmosfären var lugn i mötet med en och samma sjuksköterska (Arvidsson et al., 2006). Personer beskrev att det var lättare att fråga sjuksköterskan än läkaren. Sjuksköterskan såg patienten som en viktig individ och hade en helhetssyn (Arvidsson et al., 2006).

15 14 I always leave my doctors office forgetting just how awful I feel. Just because she s always positive, she always talks to me about different treatment opinions how it affects my work and my ability to stay in school (Samford-Fair, 2003, s. 343). Det var frustrerande när vårdpersonalen agerade som robotar, inte engagerade sig i människorna som hade problem (McPherson et al., 2001). Personer trodde att sjuksköterskor var rädda eller missförstod sjukdomen då de undvek ämnet, det fanns en önskan att läkaren skulle ha mer helhetssyn, hellre än bara ett medicinskt synsätt (Iaquinta & Larrabee, 2004). Olika förväntningar än ens läkare kunde leda till att personerna bytte läkare, eller inte tog den ordinerade medicinen (Samford-Fair, 2003). I feel we re not treated as whole - we are only treated at what the doctors specialized on...i m this whole human being and I have this myriad of problems and it s not at all addressed (McPherson et al., 2001, s. 709). Att hitta nya vägar att leva vidare Personer lärde sig att älska och acceptera, sig själv och sjukdomen (Hwang et al., 2004; Iaquinta & Larrabee, 2004; McPherson et al., 2001; Neill, 2002; Samford-Fair, 2003) vilket innebar tilltro till sin intuition och att ha mer tålamod med sig själv och att acceptera sig själv själsligt (Neill, 2002) och emotionellt (Samford-Fair, 2003). Livet kändes mer meningsfullt (Iaquinta & Larrabee, 2004), detta var en helande process (Neill, 2002). I studier framkom att personerna bestämde sig för att inte oroa sig fastän de hade smärta (Hwang et al., 2004), och de lärde de sig att leva med smärtan (Hwang et al., 2004; McPherson et al., 2001; Neill, 2002; Samford-Fair, 2003). Studier beskrev känslan av lycka när personerna levde sitt liv för sin egen skull, släppte gamla modeller i att leva och accepterade hjälp (Hwang et al., 2004; McPherson et al., 2001; Neill, 2002). Personer försökte behålla sitt liv och sina barns uppväxt så normalt som möjligt genom att fortsätta göra saker som de tyckt om att göra (McPherson et al., 2001; Plach et al., 2004). Personer blev glada när de tänkte på att lära sig något nytt (Hwang et al., 2004; McPherson et al., 2001). You sort of go through various stages...ignorance is bliss...feeling sorry for yourself...angry...now, I think I have adapted. You learn to you do adapt and you buy hand help (McPherson et al., 2001, s. 714).

16 15 En tro på Gud, blev räddningen i att hantera sjukdomen (Hwang et al., 2004; Iaquinta & Larrabee, 2003; Neill, 2002), de bad vid svårigheter i livet och för att få styrka (Neill, 2002). Studier beskrev den buddistiska tron och hur personerna fick energi av munkarna till att finna mening. Alternativa behandlingsformer och metoder som ansågs verkningsfulla testades för att hitta nya vägar i att hantera sjukdomen (Hwang et al., 2004; Neill, 2002). I constantly pray, but I must trust in God, and ask God to help me with this situation, and that s the best way I ve coped (Iaquinta & Larrabee, 2003, s. 283). Personer hittade lösningar och anpassade livet efter de hinder som kom på vägen, det handlade om prioriteringar i vardagen (McPherson et al., 2001; Plach et al., 2004; Repping-Wuts et al., 2008). För att få träffa sin familj så fick de bjuda hem dem (Repping-Wuts et al., 2008). I cannot iron all the laundry in one go. I have to take breaks (Repping- Wuts et al., 2008, s. 999). Diskussion Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelser av att leva med RA. Att leva med RA gav upphov till många förändringar i livet. Resultatet av litteraturstudien gav följande kategorier: att få diagnosen var kaosartat; att känna trötthet, smärta och få en förändrad kropp; att känna osäkerhet kring läkemedel; att vilja ha stöd och förståelse; att hitta nya vägar att leva vidare. I resultatet i litteraturstudien framkom att livet kändes kaotiskt, orättvist och det fanns en oro för framtiden när de fick sin diagnos. Det framkom att det kändes som att personer hade fått en depression när de fick sin diagnos. Liknande beskriver Niemeier (2008) att personer vid sjukdom kände både sorg och depressions symtom i varierande intensitet. Kvinnorna beskrev en upplevd saknad vilket kunde relateras till tappade sociala relationer och oförmåga att ta hand om andra. Kralik (2002) beskrev att personer som fick en sjukdom verkade pendla mellan olika känslor som inkluderade sorg och förlorad identitet, i processen att acceptera den kroniska sjukdomen. Kraliks beskrivning av övergången från förlorad identitet till acceptans av sjukdomen kan liknas vid resultatet i den här litteraturstudien som beskriver processen från kaos till att hitta nya vägar att leva vidare. Vi ser likheter i Morse och Carter studie (1996) som beskriver lidandet, det är definierat som en känslomässig respons på något som upplevdes

17 16 förändrat eller på förväntningar på en förändrad framtid. Individen pendlar mellan uthärdande och lidandet. När de har lidit nog och förmår acceptera den förändrade verkligheten får individen ny insikt och förståelse för livet som ett omformulerat jag. Resultatet i denna litteraturstudie visade att personer upplevde att sjukdomen var ett straff och att man anklagade sig själv och hade en känsla av skuld. Liknande upplevelser finns i studien av Moore, Chamberlain och Khurin (2004) som beskrev att personer försöker att finna anledningar till varför de fått sin sjukdom, de rannsakade sig själva och sitt liv. De funderade över eventuell rökning, alkoholkonsumtion eller om ens make hade rökt. Vissa kom fram till att de bidragit till att få sin sjukdom på grund av deras oförmåga att hantera livet. Även Isaksson et al. (2007) beskriver att personer upplevde sjukdomen som ett orättvist straff. Livet kändes inte rättvist och fyllde dem med sorg, eftersom de hade levt som ansvarstagande personer innan de insjuknade. Vissa upplevde att det var ett mysterium eftersom inte sjukdomen fanns i familjen. Existentiell oro beskrivs av Öhman et al. (2003) så som rädsla, en längtan efter död men samtidigt också en önskan om att få leva. Att försöka förstå och hitta en förklaring till sjukdomen var viktigt för deltagarna. Dessa frågor verkade bidra till acceptans och till förändringar associerade till sjukdomen. Deltagarna upplevde förvirring när de fick förklaringar av sjukvårdspersonal som inte svarade till deras innersta känslor. Olsson et al. (2008) beskriver känslor av att inte vara en person som kan litas på, vilket ledde till känslor av att tappa ens självbild så som den var innan sjukdomen. I resultatet beskrev personer en trötthet som dominerade personens liv och hindrade denne från normala aktiviteter, vilket var frustrerande. Liknande resultat framkommer i studien av Olsson et al.(2008) som beskriver en trötthet som var olik den trötthetskänsla de upplevt innan sjukdomen, den var ständigt närvarande. Tröttheten bidrog till ett behov av omedelbar vila och ledde till ständig planering för att spara energi. Liknande beskriver Söderberg et al. (1999) att tröttheten hela tiden var närvarande trots en hel natts sömn. Tröttheten bidrog till känsla av att inte orka med dagliga aktiviteter, en ständig kamp mot tröttheten. Öhman et al. (2003) har en liknade beskrivning av hur tröttheten överskuggade dagligt liv hos kroniskt sjuka personer, vilket upplevdes som ett hinder i deras dagliga aktiviteter så som att sköta sin hygien, laga mat, handla, möta sina barnbarn och se på TV. I resultatet framkom att smärtan upplevdes som fruktansvärd och hindrade personerna i vardagliga aktiviteter. Öhman et al. studie (2003) beskriver att smärtan bidrog till ett svårt liv

18 17 och lidande i vardagen, när smärtattackerna kom var personerna tvungna att genomlida smärtan. Morse (2001) beskriver att när människor lider förflyttas de fram och tillbaka mellan olika tillstånd beroende på deras egna behov, deras acceptans, kontexten de befinner sig i samt behoven och bemötandet från omgivningen. Kahn och Steeves (1986) beskriver lidande som individens upplevelse av hot mot sig själv och betyder händelser som ger smärta, nöd, bedrövelse eller förlust. Söderberg et al. (1999) beskriver att personer har en smärta som är utbredd och invaderar hela kroppen. Enligt Afrell et al. sker acceptans av den smärtande kroppen genom en positiv syn på sin kropp och leder till upplevelse av ett rikare liv. Personen har en tro på att kroppen kommer att hjälpa även vid smärtan (Afrell et al., 2007). Smärtan blir en del av ens liv och förändras i intensitet från dag till dag. Att leva med kronisk smärta är krävande och det innebär att den som lever med smärtan måste få kunskap för att anpassa sig till ett liv med smärta (Peolsson, Hydén & Sätterlund-Larsson, 2000). En viktig omvårdnadsintervention för sjuksköterskor är att stödja personer med smärta till att finna en balans mellan sina fysiska resurser, vad situationen och omgivningen kräver. Den deformerade kroppen ledde till känslan av att kroppen inte uppförde sig som tidigare, det beskrevs känslor av att vara gammal och fångad i en ung persons kropp vilket upplevdes frustrerande. Kahn och Steeves studie (1986) beskriver att tappa förmågor, funktioner, roller eller att kroppen förändras leder till lidande. Liknande resultat framkommer i Olsson et al. studie (2008) som beskriver den ständiga planeringen i det dagliga livet vid kronisk sjukdom. Det dagliga livet var hindrat på grund av att kroppen inte längre fungerade, och det fanns en oro för hur framtiden skulle bli. Söderberg et al. (1999) beskriver ett liv anpassat till sjukdomen. Det var många saker de inte längre kunde göra så som att springa, stå på knän, köra bil och klä på sina barn. Allting tog längre tid att göra. Det var svårt att vara spontan, livet var mer begränsat och det var svårt att planera framåt. Personerna kände sig beroende av de övriga familjemedlemmarna, de sociala relationerna blev lidande. Begränsningarna i det dagliga livet kunde leda till att personer kunde tappa sitt självförtroende. Deltagarna beskrev att de anpassade sig till sjukdomen och levde ett förändrat dagligt liv (Söderberg et al., 1999). I resultatet framkom frustration och osäkerhet kring läkemedel, det beskrevs svårt att komma ihåg att ta sin medicin och blodprover. Personer hoppades på läkemedelseffekt och bättre livskvalitet. Det framkom upplevelser av farliga biverkningar. Liknande upplevelser finns i Stevenson, Wallace, Rivers och Gerrett studie (1999) som beskriver rädslan för biverkningar hos personer med astma, som inte velat ta sina läkemedel om det inte behövts.

19 18 Läkemedelseffekterna uppvägde biverkningar eftersom symtomen blev mindre. Söderberg et al. (1999) beskriver hur personer provat många olika behandlingar för att få lindring. De hade tagit alla möjligheter till förbättring som erbjudits, och vissa av dem hade provat alternativa behandlingsformer för att söka lindring (Söderberg et al., 1999). Berry, Michas och Bersellini (2002) beskriver att information om läkemedelsbiverkningar troligtvis hade den största effekten på personers känsla av tillfredsställelse och vilja att fortsätta med medicinen. Tarn, Paterniti, Willams, Cipri och Wenger (2009) beskrev att personer upplevde trygghet när de fick information om biverkningar av en apotekare eller i skriven form, andra beskrev en önskan om att få information av både apotekaren och läkaren. I resultatet framkom behov av stöd från omgivningen i form av en förstående familj och vänner, vilket underlättade deras dagliga liv. Olsson et al. (2008) visade att när personerna hade behov av hjälp av familjen så upplevde de samtidigt att det var svårt att be om hjälp. När de inte kunde delta i familjeaktiviteter ledde det till känslor av skuld och misslyckande, de upplevde att hela familjen fick lida. Vissa beskrev att det var svårt för familjen att förstå och de hade behov av kontakt med någon som kunde dela deras börda. För att kunna stödja som anhörig beskrivs i studien av Duggleby et al. (2010) var det viktigt att ha en känsla av hopp, att som anhörig kunna hoppas på en positiv framtid i ett svårt här och nu. Narayanasamy (2002) beskriver vikten av stöd för att hantera den kroniska sjukdomen. Personerna i denna studie uttryckte behov av att ha familj och vänner som ett andligt stöd. I Söderberg et al. (1999) studie framkommer att förståelse av andra betyder stöd och att träffa andra betyder att de inte är ensamma. Olsson et al. (2008) beskriver att kunna dela känslor med andra med samma diagnos ledde till känslor av lättnad, att vara förstådd och att inte känna sig annorlunda. Här kan sjukvården underlätta genom att anordna träffar mellan personer med samma diagnoser. Watts et al. (2009) beskriver patientundervisning i grupp där personer med diabetes träffades i självhjälpsgrupper. Resultatet visade att informerade personer hade en förståelse om sin egen sjukdom och betydelsen av att ta hand om sin egen hälsa. Undervisning och stödet till personerna innebar att inte bara ge information utan också att utbyta erfarenheter i gruppen, vilket upplevdes värdefullt. Vårdpersonalens mål var att personen skulle få verktyg för att kunna hantera sin sjukdom. I vårt resultat framkom att det fanns ett gap mellan information som gavs och de behov som personer hade. Vi fann en upplevd brist på klar och entydig information. Hornsten, Lundman, Kihl-Selstam och Sandstrom (2005) beskrev att vissa vårdare gav rutinmässig information som

20 19 inte var anpassad till personens individuella behov vilket ledde till osäkerhet. Vissa personer upplevde att de hade mer kunskap än sjukvårdspersonalen, vilket bidrog till att de inte fick det stöd de behövde. Antonovsky (2005, s. 44) beskriver begriplighet, vilket innebär i vilken utsträckning stimuli upplevs som förnuftsmässigt gripbara. En människa med hög känsla av begriplighet upplever att sjukdomen går att förklara och förstå. Det avgörande är inte stimulis önskvärdhet, till och med död och misslyckanden kan förekomma och kännas (be)gripbara. Personen förväntar sig att framtiden är förutsägbar och att eventuella överraskningar går att ordna och förklara. Det upplevdes frustrerade när vårdpersonalen agerade som robotar och saknade helhetssyn. Liknande upplevelser fann vi i Söderberg et al.(1999) där personer upplevde en negativ attityd och en brist på förståelse bland hälso- och sjukvårdspersonal. En förklaring enligt deltagarna var brist på kunskap eftersom det inte är lätt att förstå något som inte upplevts. Arman och Rehnsfeldt (2007) har i sin studie fått fram att den optimala omvårdnaden är att se hela personen, att ge det lilla extra vilket menas är att gå utöver rutiner och våga göra mer. Avsikten är att se hela människan i patienten och att respektera dennes behov och önskningar. Löfman et al. (2008) beskriver sjuksköterskans olika typer av stödjande omvårdnadsåtgärder för att öka patientens självbestämmande i vården. Patientens självständiga val ansågs vara den viktigaste faktorn i vården. Sjuksköterskorna ansåg att de behövde utveckla sitt kollegiala stöd och att de behövde handledning. Ett annat fenomen var den positiva energin som kom efter att vårdaren handlat via sitt hjärta. Khan och Steeves (1986) beskriver hur sjuksköterskor bemöter lidande är relaterat till deras egna kulturella och sociala bakgrund. Ett exempel på detta är att sjuksköterskor upplevelse och tolkning av patientens lidande vid cancer påverkas av sjuksköterskans personliga attityd, värderingar, erfarenhet och kunskap av cancer. I resultatet beskrev personer att de lärde sig älska och acceptera sig själv, genom andlighet fann de vägar att hantera sjukdomen och hitta mening. Personer i studien beskrev hur tron på en högre makt blev räddningen. Det framkom att personer försökte behålla sitt liv så normalt som möjligt genom att anpassa livet efter de hinder som kom efter vägen. Meningsfullhet beskriver Antonovsky (2005, s. 45) handlar om att hitta mening i det som händer och om vikten att vara delaktig. När personer med känsla av meningsfullhet drabbas av olyckliga upplevelser söker de mening i upplevelserna för att hantera situationen. Hanterbarhet handlar om vilka resurser som personen har för att möta de krav som ställs. En person med hög känsla av hanterbarhet kommer inte att känna sig som ett offer för omständigheterna, olyckliga saker händer i livet

21 20 och dessa kan hanteras. Söderberg et al. (1999) beskriver hur personer sökte olika förklaringar till sin sjukdom och försökte förstå vad som hänt i deras liv och upplevde att det var positivt att få en diagnos och acceptera sjukdomen. Diagnosen gav lättnad eftersom de varit oroliga för att ha en allvarligare sjukdom (Söderberg et al., 1999). Narayanasamy (2002) beskriver att många med kronisk sjukdom vände sig till Gud som ett led i att hantera sin kroniska sjukdom. De bad till Gud för att få hjälp och hade tron att Gud skulle rädda dem från sjukdomen. Personer i studien reflekterade över att tron gav dem ytterligare styrka att hantera krisen och lidandet. Vissa uppgav att de hade en kontakt och en närhet med Gud via bön, vilket gav dem känsla av upplyftning och hopp. Andlig omvårdnad i form av sjuksköterskeinterventioner som är stödjande, bemötande och som bekräftar personernas andliga behov upplevdes värdefullt. Metoddiskussion En kvalitativ studies tillförlitlighet består av fyra komponenter: pålitlighet, trovärdighet, överförbarhet och bekräftelsebarhet. Resultatet bör vara exakt och noggrant återgivet i en studie för att öka pålitligheten (Holloway & Wheeler, 2002, s ). Vi har valt att använda kvalitativa, vetenskapliga artiklar i denna litteraturstudie. För att öka trovärdigheten har studier med personer i olika kön, olika åldrar och olika livsperspektiv valts. Detta ökar trovärdigheten enligt Graneheim och Lundman (2004). Av de nio utvalda artiklarna hade sju stycken hög kvalitet enligt vår bedömning samt två medium kvalitet. Ett protokoll för kvalitetsbedömning av studier följdes. Ovanan att bedöma vetenskapliga artiklar kan ha påverkat resultatet i studien. Eftersom artiklarna var skrivna på engelska så kan innehållet i textenheterna ha ändrats vid översättningen. Vi har fått ett inifrånperspektiv av upplevelser av att leva med RA, vilket motsvarade syftet. Analysen av innehållet har gjorts genom kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats enligt Downe-Wambolt (1992) åtta stegs modell. Trovärdigheten ökar genom att arbeta på ett systematiskt sätt. Enligt denna modell är det viktigt att återgå till ursprungstexterna flera gånger under processen för att inte personliga tolkningar ska påverka resultatet. Vi har även styrkt resultatet med citat för att öka trovärdigheten. Under vår studies process har vi haft seminarier med handledare och andra studenter vilka har gett kommentarer som vi tagit till oss för att stärka studiens trovärdighet.

22 21 Resultatet är överförbart på grund av att vi i diskussionen funnit artiklar med liknande resultat. I kvalitativa studier används begreppet överförbarhet istället för generaliserbarhet, vilket innebär att resultatet i en kontext kan överföras till liknande situationer eller deltagare (Holloway & Wheeler, 2002, s. 255). Bekräftelsebarhet innebär att resultatet inte ska beskriva forskarens egna tolkningar och förutfattade meningar utan istället beskriva studiedeltagarnas erfarenheter (Holloway & Wheeler, 2002, s. 255). Enligt Graneheim och Lundman (2004) kan en text ha olika betydelser och att en viss tolkning ändå sker när man analyserar texten, detta sker oavsiktligt. För att inte tolka in för mycket är det viktigt att ha en öppen dialog kring likheter och olikheter i betydelsen av texten. Under arbetets gång har vi diskuterat och återgått till grundtexten för att inte tappa det meningsbärande i texten. Slutsatser Sjuksköterskan kan stödja genom att möta och lyssna för att kunna avgöra vilken omvårdnadsintervention som är den mest lämpliga. Information som ges bör vara klar och entydig och anpassad efter patientens behov, det är grundläggande med ett samarbete mellan sjuksköterska och patient. I samarbetet ingår att patienten uppmuntras delta i beslut gällande sin vård, att få valmöjligheter och få lyfta frågor på eget initiativ. Reumatologisjuksköterskor bör förutom att ge läkemedelsinformation även ge stöd i patientens känslomässiga situation. Kollegialt stöd och att få handledning som reumatologisjuksköterska upplevdes viktigt. Under vår studies gång har intresset hos oss väckts för ytterligare kvalitativ forskning angående upplevelse av att leva med livslång läkemedelsbehandling vid reumatologisk sjukdom. Den största delen av forskningen kring läkemedel har idag en medicinsk kvantitativ inriktning. Vi har även funnit ett behov av kvalitativ forskning kring mäns upplevelse av att leva med RA. Sådana studier hittade vi inte vid litteratursökningen och vi undrar om upplevelsen kan skilja sig mellan män och kvinnor.

23 22 Referenser (Referenser markerade med * ingår i analysen) Afrell, M., Biguet, G. & Rudebeck, C. E. (2007). Living with a body in pain- between acceptance and denial. Scandinavien Journal of Caring Science, 21, Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur. Arman, M., & Rehnsfeldt, A. (2007). The little extra that alleviates suffering. Nursing Ethics, 14, (3), * Arvidsson, S.B., Petersson, A., Nilsson, I., Andersson, B., Arvidsson, B.I., Petersson, I.F., & Fridlund, B. (2006). A nurse-led rheumatology clinic s impact on empowering patients with rheumatoid arthritis: a qualitative study. Nursing and Health Sciences, 8, * Bath, J., Hopper, J., Steel, D., Read, E., Giles M., & Woodland, J. (1999). Patient perceptions of rheumatoid arthiritis. Nursing Standard, 14, (3), Bernatsky, S., & Ehrman-Feldman, D. (2008). Discontinuation of methotrexate therapy in older patients with newly diagnosed rheumatoid arthritis. Drugs again, 25, (10), Berry, D. C., Michas, I. C., & Bersellini, E. (2002). Communicating information about medication side effects: effects on satisfaction, perceived risk to health, and intention to comply. Psychology and Health, 3, 17, Downe- Wamboldt, B. (1992). Content analysis: method, applications, and issues. Health Care forr Women International, 13, Duggleby, W., Holtslander, L., Kylma, J., Duncan, V., Hammond, C., & Williams, A. (2010). Metasynthesis of the hope experience of family caregivers of persons with chronic illness. Qualitative Health Research, 20, (2),

24 23 Ekberg, J. Y., Griffith, N., och Foxall, M. J. (1986). Spouse burnout syndrome. Journal of Advanced Nursing, 11, Eriksson, M., & Svedlund, M. (2006). The intruder: spouses narratives about life with a chronically ill partner. Journal of Clinical Nursing, 15, Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. Oxford: Blackwell Sciences. Hornsten, A., Lundman, B., Kihl-Selstam, E., & Sandstrom, H. ( 2005). Patient satisfaction with diabetes care. Journal of Advanced Nursing, 51, (6), * Hwang, E.J., Kim, J.H., & Jun, S.S. (2004). Lived experience of korean women suffering from rheumatoid arthritis: a phenomenological approach. International Journal of Nursing Studies, 41, * Iaquinta, M.L., & Larrabee, J.H. (2004). Phenomenological lived experience of patients with rheumatoid arthritis. Journal of Nursing Care Quality, 3, (19), Isaksson, A-K., Gunnarsson, L-G., & Ahlström, G. (2007). The presence and meaning of chronic sorrow in patients with multiple sclerosis. Journal of Nursing and Healthcare i samarbete med Journal of Clinical Nursing, 16, 11c, Kahn, D.L., & Steeves, R.H. (1986). The experience of suffering: conceptual clarification and theoretical definition. Journal of Advanced Nursing, 11, Kralik, D. (2002). The quest for ordinariness: transition experienced by midlife women living with chronic illness. Journal of Advanced Nursing, 39, (2),