FÖRÄLDRARS UPPLEVELSER AV ATT VARA FÖRÄLDER TILL BARN SOM DRABBATS AV ÄTSTÖRNING

Transkript

1 Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar Kalmar Kurs: Omvårdnad uppsats 15 hp FÖRÄLDRARS UPPLEVELSER AV ATT VARA FÖRÄLDER TILL BARN SOM DRABBATS AV ÄTSTÖRNING En litteraturstudie Carolina Mårtensson & Lena Davoust Handledare: Lise-Lotte Gunnarsson Justerat och godkänt Datum.. Examinator: (examinatorns namn)

2 Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar Kalmar Kurs: Omvårdnad uppsats 15hp FÖRÄLDRARS UPPLEVELSER AV ATT LEVA MED BARN SOM DRABBATS AV ÄTSTÖRNING Carolina Mårtensson & Lena Davoust SAMMANFATTNING: Ätstörningar är ett allt vanligare problem bland yngre människor i vårt samhälle. Föräldrar i denna situation kan behöva stöd för egen del för att inte själva drabbas av ohälsa. Syftet med vår studie var att belysa föräldrars upplevelser av att leva med barn som drabbats av ätstörningar. En systematisk litteraturstudie användes som metod. Resultatet grundar sig på åtta artiklar. Studien har en dokumenterad sökstrategi, en sammanställning och granskning av de kvalitetsbedömda artiklarna. I dataanalysen kom vi slutligen fram till ett antal teman som repriserades i artiklarna. Dessa teman blev upplevelse av föräldrarollen och upplevelse av stöd. Vår studie visar att anhöriga har behov av att prata om både sin egen förtvivlan och rädsla och även om den sjukes ångest och rädsla. Det är vanligt att föräldrar inte känner sig delaktiga och att vårdpersonal inte är intresserade av något samarbete eller att delge information. Många föräldrar uttryckte känslor som ilska, sorg, rädsla, skuld och otillräcklighet. Familjelivet blev upp- och nervänt, det blev svårt att leva ett normalt liv. När föräldrarna inte fick stöd eller fick vara delaktiga i vården av sitt barn ledde det till att tiden för tillfrisknande blev längre. Nyckelord: ätstörning, föräldrar, känslor, stöd.

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING...1 BAKGRUND...1 Ätstörningar...1 Familjefokuserad omvårdnad...3 PROBLEMFORMULERING...4 SYFTE...5 METOD...5 Urval...5 Datainsamling...5 Kvalitetsgranskning...6 Dataanalys...7 Tabell 1. Teman...7 RESULTAT...8 Upplevelse av föräldrarollen...8 Oro & Ångest...8 Frustration...8 Skuld & Skam...9 Upplevelse av stöd...10 Information...10 Delaktighet...10 Förståelse...11 DISKUSSION...12 Metoddiskussion...12 Resultatdiskussion...14 REFERENSER...19 Bilaga 1 - Sökförfarande Bilaga 2 - Granskningsmallar Bilaga 3 - Artikelmatris

4 INLEDNING 100,000 personer i Sverige är i dag drabbade av någon form av ätstörningar och är vanligast bland flickor i tonåren (Högdahl, 2009). Ätstörning definieras som en definitiv och tydlig störning av hur man äter. Ätstörningar delas in i anorexia nervosa, bulimia nervosa och ätstörning utan närmare specifikation, UNS. Anorexia nervosa debuterar vanligtvis i mellersta tonåren och bulimi ofta senare. Om ätstörningar inte behandlas kan det resultera i självsvält och död (Glant & Glant, 1992). Orsaken till ätstörningar är inte helt klarlagd, men dålig självkänsla kan vara en faktor. Det är därför viktigt att den drabbade får stöd av vårdpersonal när självkänslan sviktar (Ghaderi & Parling, 2007). Det är inte bara vårdpersonalen som behöver stödja den drabbade, då det är ett faktum att anhörigas deltagande har en stor betydelse i läkningsprocessen (Wright & Leahey, 1998). Familjen kan utgöra kraftfulla resurser för den drabbade, men förutsätter att de själva är i balans. För att vara en resurs för sitt barn kan föräldrarna själva behöva stöd, något som ofta förbises av vårdpersonalen (Wright, Watson & Bell, 2002). Det kan vara en stor påfrestning att vara förälder till ett barn som drabbats av ätstörning (Ghaderi & Parling, 2007). Att se sitt älskade barn ligga där hopkrupen som en fågelunge med så mycket ångest i en så liten kropp. Det är ännu svårare att se att hon inte kan ge kroppen den näring som den behöver för att överleva. Nätterna blir långa med lite sömn och mycket tårar. Ska jag känna skuld? Jag kanske inte har handlat rätt. Skulle jag gjort något annorlunda? Hjälp mig jag känner mig så maktlös. Jag orkar lite till, det måste jag, det gäller att hålla huvudet över ytan. Om bara vårdpersonalen kunde vara mer lyhörda för mina frågor och synpunkter. Jag kanske inte har någon vårderfarenhet men jag har femton års erfarenhet som mor till min egen dotter. Men jag måste hålla mig väl med personalen så det inte går ut över min dotter (Strandberg, 2000, s. 124) BAKGRUND Ätstörningar Det moderna västerländska samhället har bestämda och fixerade skönhetsideal som främst påverkar omogna och osäkra tonårsflickor genom reklam och massmedia (Gillberg & Hellgren, 2000). Ätstörning kan orsakas av olika faktorer som mobbing, våld, dålig självkänsla, prestationskrav eller identitetssökande (Ghaderi & Parling, 2007). Barn/tonåringar som drabbas av ätstörning får en förvrängd kroppsmedvetenhet och uppfattar sig som mycket större och 1

5 tjockare än vad omgivningen gör (Cullberg, 2003). Många gånger försöker föräldrarna hitta orsaker till sjukdomen hos sig själva och ta på sig skulden för sjukdomen (Gillberg & Hellgren, 2000). Anorexia nervosa finns beskriven i medicinsk litteratur sedan 1600-talet. Orsaken till sjukdomen är ett av psykiska skäl minskat matintag. I svåra fall kan halva kroppsvikten eller mer förloras och sjukdomen kan leda till döden. Anorexia nervosa betyder nervös aptitlöshet. Orsaken är mer en rädsla för att äta och inte någon bristande aptit (Glant & Glant, 1992). Personer med anorexi har högre förekomst av att någon annan familjemedlem bantar. Personer med anorexi uttrycker mer perfektionism och lägre självkänsla redan under sin barndom samt att de ofta inte har några nära vänner. De har mer självskadande beteende och i högre utsträckning depression. I dessa familjer finns bristande engagemang och känslouttryck, höga förväntningar, kritik och mera bråk jämfört med andra familjer (Ghaderi & Parling, 2007). Bulimia betyder hunger som en oxe (Ghaderi & Parling, 2007). Bulimia nervosa, hetsätning kallas 80-talets nya psykiska sjukdom. Från att ha varit ett hemligt lidande för de drabbade har sjukdomen fått större uppmärksamhet i media. Hetsätning innebär ett tvång att äta stora mängder mat. Det vanliga är att tvånget kommer som avgränsade attacker. Efter hetsätningen försöker den drabbade oftast göra sig av med maten de ätit. Det är ångestväckande att behålla maten. Ofta kräks den drabbade upp maten direkt efter hetsätningen. Vissa använder sig av laxermedel för att snabbt tömma tarmen. De som inte gör sig av med maten direkt kompenserar med att fasta eller genom att hålla en sträng diet i efterhand. Det är också vanligt att motionera kraftigt för att förbränna maten. En hetsätare har nästan alltid tankarna på mat (Glant & Glant, 1992). UNS, utan närmare specifikation, kallas också restdiagnoser eller atypiska ätstörningar och ges till de patienter som har problem med sitt ätande men inte uppfyller de kriterier man fastställt för bulimi och anorexi. Det betyder dock inte att deras problematik inte är lika allvarlig eller att de inte lider lika mycket. Familjen har stor betydelse för den sjuka familjemedlemmen och behandlingen bör byggas upp runt hela familjen. Familjeterapi har visat sig vara den bästa behandlingsformen för ätstörningar (Råstam Bergström, Gillberg & Gillberg, 1995). 2

6 Familjefokuserad omvårdnad Familjefokuserad omvårdnad innebär att se familjen som ett system. Vi tycker att det är viktigt att se till hela familjen när en familjemedlem drabbas av sjukdom eftersom alla blir påverkade men på olika sätt. Det är inte alltid bara den sjuka som behöver stöd och hjälp. I varje familj finns olika mycket resurser som kan vara till hjälp för familjen. Varje familj är unik och måste hitta sin strategi för att ta sig ur svårigheter. Omvårdnadsarbete är grundat på olika teorier. Att tänka på är att teorin ska vara noga kritiskt granskad och byggd på erfarenhet och vetenskap innan man tar den i bruk (Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2008). Systemteorin bygger på att alla i ett system har en koppling mellan delar och helhet (Wright et al 2002). Systemteorin är en modell som ser människan som en bio- psyko- social varelse som har en förmåga till adaption, anpassning. Omvårdnadens mål är att gynna patientens adaption och den ska vara aktiv, kreativ och positiv. Människan ska ses som ett system och ha förmåga till adaption, ett system behöver energi för att fungera (Roy & Heather, 2003). Sjuksköterskans viktigaste ansvar är att ge vård till människor som är i behov av omvårdnad. Sjuksköterskan ansvarar för omvårdnadsåtgärder riktade mot den enskilda individen men också för anhöriga och familj. Sjuksköterskan ska kunna informera, stötta, skydda och respektera hela familjen på ett professionellt sätt. Det är viktigt att sjuksköterskan strävar mot samma önskvärda målsättning på individ- och familjnivå för att inte kränka, förolämpa eller skada någon. Sjuksköterskan kan kartlägga familjens föreställningar om hälsoproblemet. Föreställningar utgör vilka vi är som individer och hur vi ser på omvärlden. Föreställningarna är grunden för våra känslor och beteende. Utifrån våra föreställningar bygger vi våra liv och binder de samman med andras (Wright, Watson & Bell, 2002). Det är viktigt att som vårdpersonal vara uppmärksam på de effekter som uppstår i systemet för att undvika obalans som gör att systemet inte kan vidareutvecklas (Eide & Eide, 1997). För att kunna göra det kan man använda sig av tillämpade och utarbetade modeller som Calgary modellerna. Calgarymodellen för familjebedömning (The Calgary Family Assessment Model; CFAM) arbetar med att göra en karta över hela familjen som gör det lättare att samla in data om 3

7 problem och resurser som kan identifieras i familjen. Modellen hjälper sjuksköterskan att lägga fokus på omvårdnadsåtgärderna. Det finns två instrument som är särskilt användbara i denna struktur, ekokarta och genogram. På detta sätt får sjuksköterskan en ökad förståelse av familjen som helhet. Sjuksköterskan observerar både den icke verbala- och verbala kommunikation. Calgarymodellen för familjebehandling (The Calgary Family Intervention Model; CFIM) är en fortsättning efter det att sjuksköterskan gjort Calgarymodellen för familjebedömning. Modellen är utformad av sjuksköterskor och inriktar sig på åtgärder som kan befrämja, upprätthålla eller förbättra familjens funktioner. Sjuksköterskan kan ge förslag på olika åtgärder men familjen själv ska välja vilken åtgärd som passar bäst. Som sjuksköterska är det viktigt att tänka på att varje familj är unik och ingen är lik den andra (Wright et al., 2002). Enkla små handlingar som kan betyda väldigt mycket för närstående utan att vara tidskrävande för personalen är av stor betydelse. Det kan räcka med att växla några ord när de varit på besök och kanske fråga hur de har det. Sjuksköterskan bör känna till, både som medmänniska och yrkesmänniska hur svårt de närstående kan ha det. Att visa att man är medveten om det kan betyda mycket (Sand, 2006). Psykiatrins omvårdnadsmål riktar sig på att formulera förändringsinriktade mål åt patienten. Något som visats inte alltid varit så lätt att uppnå, eftersom förändringskapaciteten ofta är väldigt låg hos patienter som drabbats av psykisk ohälsa. Det är därför viktigt som professionell vårdpersonal att rikta sina insatser till att hjälpa och stötta patienten genom att försöka föra patientens och anhörigas talan (Allgulander, 2005). PROBLEMFORMULERING Ätstörningar har blivit ett allt vanligare uttryck för att barn lider av ohälsa (Ghaderi & Parling, 2007). När barnet insjuknar och får diagnosen kan föräldrarna uppleva maktlöshet och skuld även om barnet får vård och behandling. Föräldrar kan sakna stöd i att bearbeta sina egna känslor och tankar vilket kan påverka barnets läkningsprocess (Van, 2005). Det är viktigt att föräldrar får det stöd och den information de själva uttrycker behov av för att minska sin oro och kunna känna sig trygga. En trygg förälder utgör en trygg bas för sitt sjuka barn (Tamm, 2006). Inom familjefokuserad omvårdnad ser man familjen som ett system (Wright et al, 2002). Detta tycker vi är viktigt för att kunna hjälpa hela familjen när ett barn drabbas av ätstörning. 4

8 SYFTE Syftet med denna systematiska litteraturstudie är att belysa föräldrars upplevelser av att vara förälder till ett barn som drabbats av ätstörningar. METOD Vi har genomfört en systematisk litteraturstudie (Forsberg & Wengström, 2008) där vi sökt, kritiskt granskat och sammanställt tidigare forskning inom ett problemområde. Fokus bör läggas på aktuell forskning inom området och syfta till att identifiera all forskning runt det ämne som valts att studera. Informationskällan utgörs av både kvalitativa och kvantitativa forskningsmetoder som redovisats i vetenskapliga tidskriftsartiklar. Alla moment under genomförandet ska vara så tydligt beskrivna att de kan upprepas av andra. Stora krav ställs på granskningen av relevant forskningsresultat och en korrekt sökstrategi (Forsberg & Wengström, 2008). Urval Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara vetenskapligt granskade, publicerade mellan och att artiklarna skulle handla om föräldrars upplevelser av att leva med barn som drabbats av ätstörning. Artiklarna skulle även vara skrivna på engelska eftersom det är ett språk som vi behärskar. Artiklar som belyste vuxnas egna upplevelser av ätstörningar eller studier som enbart beskrev sjukdomen exkluderades. Datainsamling Vi har sökt vetenskapliga artiklar i databaserna PsykInfo, Cinahl, ELIN och PubMed genom Kalmar högskolas biblioteks hemsida. PsykInfo är en databas som inriktar sig på psykologisk forskning inom omvårdnad och medicin och täcker internationell forskning. Cinahl inriktar sig på forskning inom omvårdnad och innehåller främst vetenskapliga artiklar och doktorsavhandlingar. ELIN är ämnesövergripande och är högskolans egen sökmotor för fulltextartiklar. PubMed 5

9 inriktar sig på medicin och omvårdnad och innehåller huvudsakligen vetenskapliga tidskriftsartiklar (Forsberg & Wengström, 2003). Sökningarna utfördes i september I samband med den teoretiska genomgången av ämnet framgick det hur viktigt det var för föräldrarna att få emotionellt stöd, vilket ledde till att vi använde oss av sökorden eating disorder, parents, families experience, support och emotional. Syftet var att belysa föräldrars upplevelser, och upplevelser innefattar känslor, därav emotional. Eftersom vi var intresserade av emotionellt stöd valde vi även support som sökord. Dessa sökord kombinerades för att hitta relevanta artiklar (bilaga 1). I de artiklar som hade titlar som stämde till vårt syfte lästes abstracten. Där även innehållet i abstracten stämde med vårt syfte hämtade vi hem artiklarna i fulltext. Tre av våra valda artiklar fanns inte i fulltext utan beställdes. Efter genomläsning av de utvalda 14 artiklarna valdes tre bort på grund av att de inte överensstämde med syftet. Det innebar att 11 artiklar gick vidare till kvalitetsgranskning. Kvalitetsgranskning Vi började med att granska artiklarna var och en för sig. Sedan stämde vi av med varandra för att se om vi uppfattat artiklarna på samma sätt. Vi diskuterade artiklarna och gjorde sedan kvalitetsgranskningen tillsammans. Till kvalitetsgranskningen av artiklarna användes Willman och Stoltz (2002) granskningsmallar (bilaga 2). I granskningen ingick bedömning av studiernas överensstämmelse, pålitlighet, och trovärdighet. Willman och Stoltz (2002) skriver att det är viktigt att värdera och granska studierna på ett systematiskt sätt. Kvaliteten på artiklarna delades in i tre nivåer; hög, medel och låg beroende på poängantalet. Om svarsalternativet var ja på frågan blev det ett poäng och om svarsalternativet var nej blev det 0 poäng. Poängen summerades och därmed kunde artiklarnas kvalitet jämföras. Tre av studierna uppnådde endast låg nivå vilket gjorde att vi uteslöt dem. Anledningen till att de endast nådde låg nivå var framförallt att de hade otydligt urvalsförfarande, otydlig datainsamling, otydlig analys och otydligt resultat. Av de övriga var tre av hög kvalitet och fem av medelkvalitet. Av de åtta artiklar som gick vidare efter kvalitetsgranskningen var sex kvalitativa och två kvantitativa. Dessa åtta artiklar redovisas i artikelmatrisen (bilaga 3). 6

10 Dataanalys För att få en god överblick av resultaten i artiklarna gjorde vi en sammanställning av området på ett strukturerat sätt genom att bryta ner forskningsresultaten i små fragment för att sedan kunna få en ny helhet av ämnet som ska besvara syftet till den nya studien (Friberg, 2006). Vi fokuserade på föräldrars upplevelser som belystes i artiklarna för att komma fram till initiala teman dvs. begrepp som återkom i alla våra artiklar och som gemensamt beskrev föräldrars upplevelser. För att få en överskådlig och hanterbar nedbrytning av forskningsresultaten använde vi olika färger på överstryckningspennor där varje färg symboliserade föräldrars olika och gemensamma upplevelser. De initiala teman sammanfördes sedan i områden som beskrev samma upplevelser. Av de initiala områdena bildade vi två grundteman där resultatet slutligen redovisas (tabell 1). Tabell 1. Teman Initiala Teman Teman Oro & ångest Frustration Skuld & skam Information Delaktighet Förståelse Upplevelse av föräldrarollen Upplevelse av stöd 7

11 RESULTAT Upplevelse av föräldrarollen Oro & Ångest Många föräldrar oroade sig över att deras barn gick miste om sociala aspekter av livet på grund av deras sjukdom. Vissa föräldrar oroade sig över effekten av detta i förhållandet till den sociala utvecklingen hos sitt barn. Alla föräldrarna upplevde mycket ångest och oro om barnets farmtid. En del av föräldrarna stod inför risken att förlora sitt barn till sjukomen (Coteelane et al., 2004). Alla föräldrar hade en önskan om att tillfullo förstå den som lider av ätstörning. Många föräldrar lade mycket kraft och tid på att fundera över och diskutera vad som orsakat att deras barn drabbats. Majoriteten betonade dock att de inte kunde peka ut någon särskild orsak till problemet men beskrev olika triggers och underhållande faktorer (Coteelane et al., 2004). Föräldrarna var förbryllade över orsaken till sjukdomen. De skyllde på sig själva och ifrågasatte deras uppfostran och vad som kunde ha gjorts annorlunda. Föräldrarna trodde att sjukdomen lett till att deras barn blivit mer krävande och beroende, de hade även en sämre självkänsla. Mammorna uttryckte större oro för barnets förlorade möjligheter medan papporna uttryckte större oro för skadliga effekter på barnens fysiska hälsa. De flesta föräldrar uttryckte en hjälplöshet över att förlora kontrollen över sjukdomen. De uppfattade alla försök till hjälp från deras sida som meningslösa. Papporna hade större hopp och tro på ett positivt resultat av behandlingen än vad mammorna hade. Papporna tenderade också att visa större tillgivenhet mot sina döttrar jämfört mot tidigare, de försökte stödja och skydda dem. Många föräldrar uttryckte negativa känslor som ilska, sorg, rädsla, skuld, otillräcklighet, hopplöshet och oro. Flera föräldrar, främst mammor fick problem med sömmen när känslorna blev för övermäktiga vilket gav negativ inverkan på föräldrarnas hälsa (Whitney et al., 2005). Frustration Frustrationen slukade många föräldrars vardag och sjukdomen tog all tid och energi. En del av föräldrarna blev tvungna att säga upp sina arbeten för att vårda sitt barn (Highet et al., 2005). Det tidskrävande omvårdnadsarbete som föräldrarna utförde plus känslomässiga bördor som maktlöshet, otillräcklighet, förlust och sorg genererande i att många föräldrar drabbades av psykisk ohälsa. Många föräldrar led av negativ inre stress. Stressen blev så påtaglig att flera 8

12 föräldrar led av sömnbrist och djup ångest som resulterade i sjukdomstillstånd som depression och utbrändhet (Highet et al., 2005; Kyriacou, Treasure & Schmidt, 2007). Störst risk för att drabbas av psykisk ohälsa som depression och djup ångset hade mammorna. Föräldrar som drabbats av psykisk ohälsa har visats ha en negativ påverkan på barnets tillfrisknade (Kyriacou et al., 2007). Känslor av frustration var påtaglig, en förälder kallade det en levande mardröm. Det är frustrerande att inte kunna tvinga någon att äta, att se sitt eget barn svälta. Frustrationen gav vika för känslan av desperation när föräldrarnas stora ansträngningar misslyckades (Coteelane et al., 2004). I synnerhet mammorna uttryckte också en frustration över andras brist på förståelse (Whitney et al., 2005). Många föräldrar tyckte att barnets sjukdom hade påverkat familjen genom känslan att bli manipulerad och kontrollerad av sjukdomen. Föräldrarna beskrev hur mycket av deras tid som dominerades av sjukdomen och hur orimliga krav som ställdes på dem. Sjukdomen bidrog till gräl inom familjen och även dålig stämning mellan familjemedlemmarna. Flera pappor uttryckte oro över hustrun och övriga familjemedlemmar. Papporna var mer benägna att distrahera sig från situationen, ofta genom att arbeta mer. Båda föräldrarna tyckte att sjukdomen belastade deras äktenskap (Whitney et al., 2005). Alla föräldrar rapporterade att sjukdomen hade en oerhört negativ inverkan på deras barn. De beskrev en process där sjukdomen tog över deras barn. Det kändes som om sjukdomen tog kontroll över barnets beteende, tankar och känslor. Föräldrarna beskrev en total förändring av personligheten, barnet var inte alls lik det barn de en gång hade. Familjelivet blev upp och nervänt. Föräldrarna fann det ytterst svårt att hålla fast vid ett slags normalitet av sitt liv. Livet kretsade kring att få barnet att äta. Det var inte ovanligt att måltiderna tog flera timmar, vilket gjorde alla familjemedlemmar utmattade. Dessutom blev måltiderna ett slagfält istället för en trevlig samvaro som det en gång varit. Till följd av all tid som var tvunget att läggas på måltidssituationerna tvingades många familjer göra livsstils förändringar, som att ge upp många av familjens aktiviteter (Coteelane et al., 2004 Skuld & Skam Flertalet av föräldrarna uttryckte känslor av skam inför sin omgivning, skuld för att inte tidigare upptäckt ätstörningen och en enorm rädsla inför framtiden att inte få tillbaka det barn de en gång hade. Många kände sig kränkta över att sjukvårdspersonal inte alltid tog dem på allvar och att 9

13 brist på erkännande gav en fördröjning av behandlingen (Coteelane, Pistrang & Bryant, 2004; Whitney et al., 2005; Highet, Thompson & King, 2005). Upplevelse av stöd Information Flertalet av föräldrarna rapporterade negativa interaktioner med personalen under deras barns många sjukhusbesök. I och med att de uteslöts från behandlingen kände de sig arga och isolerade. Föräldrarna ansåg att de inte fick någon meningsfull information av vårdpersonalen (McMaster et al., 2004). Speciellt uttryckte föräldrarna behov av att få utbildning och information kring sjukdomen av vårdpersonalen (Beale, Hillege & Nagy, 2004; Coteelane et al., 2004; Kyriacou et al., 2007; Highet et al., 2005). Delaktighet De flesta föräldrar upplevde att det var en lång och mödosam resa att få vård till sitt barn. Det var svårt att få vårdpersonal att förstå vilken ansträngning och tidsåtgång det varit för föräldrarna att få hjälp. Det intressanta var att många av föräldrarna var intelligenta och välutbildade och trots dessa fördelar hade de svårt att hitta hjälp. Föräldrar kände sig mycket ensamma med sina upplevelser vilket är mycket vanligt bland människor som lider av eller har en anhörig som lider av en psykisk sjukdom (McMaster, Beale, Hillege & Nagy, 2004). Föräldrar upplevde utanförskap av att få vara delaktiga i vården samt kände sig utpekade att ha orsakat sjukdomen hos barnet. En del föräldrar uttryckte att det kändes som en mur av tystnad som var omöjlig att penetrera i kontakten med vårdpersonalen. Budskapet som föräldrarna upplevde av vårdpersonalen var att de lika väl kunde stanna hemma och låta vårdpersonalen ta över vården om barnet (Hillege, Beale & McMaster, 2006). Föräldrarna beskrev känslan av att lämna sitt barn på sjukhuset som bland det värsta de gjort och kan inte heller i efterhand säga om de gjorde rätt eller fel. Brist på erkännande och förståelse från vårdpersonal fick föräldrarna att känna sig kränkta (Hillege et al., 2006; McMaster et al., 2004). En förälder beskrev 10

14 problematiken vid utskrivningen från sjukhuset där de inte fått vara delaktiga i vården men nu helt plötsligt skulle klara sig helt själva. En förälder beskriver hur hon bad en sjuksköterska att omvärdera ett beslut om sondmatning av sitt barn, hon beskriver hur arg hon blev över att inte få vara delaktig i beslutet om dotterns vård. Bristande engagemang uppmuntrade ett antal barn att vara hemlighetsfulla i sina kontakter med familjen vilket ledde till att barnets isolering ökade. En mamma berättade om en sjuksköterska som tyckte att hennes barn tog alldeles för mycket tid, att det var att slösa med tiden. Mamman kände att all personal var emot henne och att hon själv blev granskad. Utanförskapet som många föräldrar upplevde ledde till många jobbiga känslor (McMaster et al., 2004). Förståelse Mammorna visade sig vara mer känslomässigt påverkade. Faktorer som påverkade var att mammorna tog största ansvaret och var mer engagerade kring barnets omvårdnad. Mammorna var i större behov av emotionellt stöd för att stärka sitt eget psykiska välbefinnande än vad papporna var. Genom att ge föräldrarna stöd och förståelse i sina känslor kring sjukdomen ökade deras förmåga att se egna styrkor och resurser för att hantera situationen (Kyriacou et al., 2007). Föräldrarna kände att det var svårt att hitta stöd och få förståelse. De upplevde att släkt och vänner försökte ge stöd, men att de inte kunde förstå vad de gick igenom (Whitney et al 2005; Coteelane et al., 2004; Highet et al., 2005; Hillege et al., 2006). Dessa erfarenheter gjorde att föräldrarna sökte sig till andra alternativa lösningar som t ex stödorganisationer. Många föräldrar uttryckte vikten av att få delta i gruppsamtal med andra föräldrar som upplevde samma situation och att få höra de är inte var ensamma (Highet et al., 2005; McMaster et al., 2004; Coteelane et al., 2004). ). Flertalet av föräldrarna upplevde att det avgörande för att klara påfrestning och de krav som ställdes på dem var att få stöd och förståelse (Coteelane et al., 2004; Beale et al., 2004; Kyriacou et al., 2007; Highet et al., 2005). Att ingå i ett gemensamt nätverk upplevdes som otroligt värdefullt för föräldrarna och som verkligen gav dem det stöd som de behövde. Här kunde de få den information, förståelse och medkänsla som de upplevde att de inte fick från vårdpersonalen (McMaster et al., 2004; Coteelane et al., 2004; Highet et al., 2005). Genom att bli sedd, hörd och stöttad av andra 11

15 föräldrar ökade deras psykiska välbefinnande som gav förmåga att se egna resurser och styrkor för att hantera situationen (Kyriacou et al., 2007; Highet et al., 2005). Alla föräldrarna inom gruppen hade något gemensamt, att aldrig ge upp, de skulle aldrig överge sina barn, vad än som hände (McMaster et al., 2004). Endast ett fåtal föräldrar rapporterade positiva möten med sjukvårdspersonal. Dessa föräldrar kände en oerhörd lättand och tacksamhet att över att de fått hjälp, stöd och behandling som man önskat (Whitney et al., 2005; Treasure et al., 2008). DISKUSSION Metoddiskussion Studien bygger på en systematisk litteraturstudie och innefattar både kvalitativa och kvantitativa studier. Kvalitativa studier studerar erfarenheter och upplevelser. Vårdare, närstående, patienter och andra beskriver i dessa studier sina erfarenheter av den aktuella interventionen medan kvantitativa studier handlar om mätningar och jämförelser om en vårdhandling visar sig ge bättre resultat än en annan (Friberg, 2006). Vi upplevde att de kvalitativa studierna var lättare att sammanfatta resultaten på eftersom de redovisas i en beskrivande text. De kvantitativa studierna var svårare att tolka när det gällde att sammanfatta resultaten eftersom de ofta redovisas i tabellform (Forsberg & Wengström, 2003). Resultatet i litteraturstudien utgörs av vår tolkning av resultaten, vilket kan ha påverkat validiteten i studien. Vi tror dock inte att vår tolkning har påverkat resultatet eftersom vi har försökt att ha en neutral inställning när vi läst artiklarna. Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelse av att vara förälder till barn som drabbats av ätstörning. Flertalet artiklar definierar inte begreppet barn, vilka åldrar barnen de skriver om har. Det kan göra att vår definition kanske inte stämmer överens med artiklarnas. Detta gör det svårt att generalisera vårt resultat. Vi har diskuterat vilka åldrar vi menar när vi skriver om barn. Till slut kom vi fram till att med barn i det här fallet tänker vi oss barn upp till 18 år. Vi tänker också att de är hemmaboende. Vi vill belysa föräldrarnas upplevelser och tror att man som förälder är mer involverade i barnets sjukdom så länge barnet bor kvar hemma. 12

16 Upplevelse innefattar känslor och vi valde att fokusera på just känslor. Definitionen av begreppet emotion beskrivs som ett tillstånd som människan upplever känslomässigt. Emotion är starka påträngande känslor till följd av en händelse eller handling (Bunkholdt, 2004). Känslor är medfödda och inlärda. Känslor får oss att agera och är viktiga för människans välmående. Emotionellt stöd innebär att visa handling genom omtanke, tillit, empati, respekt och vänskap, som visats vara den viktigaste typen av stöd en människa kan få (Karlsson, 2006). Sökorden, eating disorder, parents, families, experience och support formulerades för att täcka syftet till studien. Sökningarna utfördes i ELIN, PsykInfo, PubMed och Cinahl, vilka tillhandahöll relevanta artiklar för vårt problemområde. Sökningsförfarandet visas i både löpande text och i en lättöverskådlig tabell (bilaga 2) för att beskriva metoden tydligt. För att tydliggöra dubbletter av artiklar kunde vi ha visat det i tabellen för sökförfarandet, tyvärr kom vi på det i efterhand. Man bör välja artiklar som inte är äldre än fem år eftersom forskning är en färskvara (Forsberg & Wengström, 2003). Eftersom sökningarna inte gav så många artiklar sökte vi 10 år tillbaka, det ledde dock inte till fler träffar. För att visa en hög trovärdighet av artiklarna granskades de med hjälp av Willman & Stoltz granskningsmallar (bilaga 3). Studien genomfördes i flera olika steg. I alla steg har vi, var och en för sig läst, analyserat och granskat artiklarna. Sedan diskuterade vi urvalet, analysen och kvalitetsbedömningen för att se att vi uppfattat det på ett likvärdigt sätt, detta för att få en hög trovärdighet. Resultatet redovisas gemensamt i två teman som vi kom fram till i dataanalysen. Resultatets trovärdighet kan ifrågasättas eftersom vi valde att ta med artiklar som hade samma författare. Vi kan se både för- och nackdelar med det. Fördelar kan vara att författaren är väl insatt i sitt ämne. Nackdelar kan vara att författaren följer sitt gamla mönster när det gäller värderingar och föreställningar. Vi tycker ändå att resultatet är tillförlitligt eftersom de författare som återkommer i flera artiklar gör det i olika kombinationer av varandra. 13

17 Resultatdiskussion Syftet med studien var att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med barn som drabbats av ätstörning. Huvudresultatet visade tydligt att föräldrarna upplevde en stor emotionell börda i sin föräldraroll och för att klara av situationen fanns det ett stort behov av att få stöd. Föräldrars upplevelser av vården när barn drabbas av ohälsa underskattas oftast medan vårdpersonalens beskrivning och erfarenhet av sjukdom oftast överskattas. När en familj söker hjälp för emotionellt och fysiskt lidande är det viktigt att sjuksköterskan frågar sig själv hur hon kan hjälpa (Wright et al., 2002). Ofta spelar de närstående en dubbelroll. De försöker uppmuntra och stärka hoppet hos den sjuke, men hur har de det med sin egen oro? Studier har visat att närstående har behov av att få prata om både sin egen förtvivlan och rädsla och om den sjukes ångest och rädsla. Att som närstående inte be om ett sådant samtal betyder oftast inte att de inte har behov av det. Under sjukdomsförloppet bör personalen oftare ta initiativ till samtal. Antagligen är det så att ju mer utmattade de närstående är, desto mindre är chansen att de orkar be om hjälp. Familj och vänner erbjöd ofta sin hjälp men det har visat sig att de närstående sällan utnyttjade erbjudandet (Sand, 2006). Föräldrar kände sig ofta väldigt utsatta av eget lidande pga. patientens lidande. De kände att det var svårt att vara delaktig och att personalen inte var intresserande av något samarbete eller att delge information (Allgulander, 2005). Erfarenheter visar att föräldrar ofta söker vård när deras egna problemlösningsförsök är uttömda. Familjen och individen är expert på sina upplevelser av sjukdomen medan vårdpersonalen med sin kompetens kan hjälpa familjen att klara av att hantera situationen. Varje familj besitter egna resurser (Wright et al., 2002). Inom psykiatrins ramar står det skrivet att vårdpersonal ska värna om patientens närstående. Utbildning och information till föräldrar bör erbjudas som kan stärka och hjälpa den som lider av psykisk ohälsa (Allgulander, 2005). God kommunikation bidrar till att patient och anhöriga känner en ökad trygghet i jobbiga situationer. Den viktigaste grundstenen för god kommunikation är empati (Eide & Eide, 1997). 14

18 I resultatet framgick det att föräldrar kände utanförskap av vårdpersonalen när det gällde att få delta i vård och information kring sitt sjuka barn (McMaster et al., 2004; Hillege et al., 2006). Att inte få vara delaktig i vården av sitt barn som förälder kände vi var gammalmodigt tänkande i dagens sjukvård. Det borde vara självklart att som förälder få vara delaktig i allt som rör ett minderårigt barn, inte minst viktigt när barnet är sjukt. Som förälder vill man göra allt för att hjälpa sitt barn. Vi tror att barnet känner en trygghet av att föräldrarna är delaktiga. Ända in på 1950-talet ansåg man att det var bättre för barn på sjukhus att inte få besök av sina föräldrar. Man ansåg att barnen tog skada av föräldrarnas besök, att de blev påminda om hemmet och det rörde till barnets känslor. Samma sak gjordes med barn som var sjuka och vårdades hemma. Istället för föräldrarna kom personal som barnskötare hem till familjen och skötte om barnen. Ända in på 1970-talet försökte man i Sverige att dela på barn och föräldrar under sjukhusvistelsen. Idag finns internationella riktlinjer som vårdpersonal bör följa när barn behöver vård på sjukhus. Barnet har alltid rätten att ha en förälder närvarnade under hela sjukhusvistelsen. Som förälder ska man känna att man får vara delaktig i barnets vård (Tamm, 2006). Resultatet beskriver att föräldrarna kände sig kränkta av att inte bli sedda eller hörda av vårdpersonalen (McMaster et al., 2004; Hillege et al., 2006). Upplevelsen av att inte känna sig välkommen kan får människan att känna sig kränkt och förorsaka lidande. Genom kränkning tar man ifrån människans värdighet att vara en hel människa. Kränkning kan orsakas genom nonchalans, tilltal eller att inte se eller ge plats (Eriksson, 2005). Vi anser att som vårdpersonal är det viktigt att försöka sätta sig in i situationen själv och ställa sig frågan hur skulle jag vilja bli behandlad och bemött? och samtidigt gå in med en profession att inte döma eller att ha förutfattade meningar som kan orsaka onödigt lidande hos de som redan lider. Vi håller med Eriksson (2005) som skriver att människor måste ha den inställningen att inte döma utan att förlåta och förstå. Att ge bekräftelse på någons lidande genom att förmedla att jag ser dig. Bekräftelsen kan uttrycka sig olika genom t.ex. beröring, ett litet ord eller en blick. Att försöka trösta och lindra är något som människan alltid kan göra men ibland verkar det som om människan mist denna förmåga. När en kronisk eller livshotande sjukdom som kan leda till döden drabbar sitt eget barn upplever föräldrar det som den största tragedi i sitt liv (Tamm, 2006). Föräldrar känner medlidande med sina barn. Medlidande utgör människan till den sanna vårdaren som upplever den lidandes smärta. Att känna medlidande är en sann kärleksgärning (Eriksson, 2005). Föräldrarna upplevde många laddade känslor framförallt frustration när de inte själva inte kunde hjälpa sitt barn eller få det stöd som man önskat av 15

19 vården (Whitney et al., 2005). Föräldrarna uttryckte känslor som skuld att ha orsakat sjukdom, hjälplöshet mot sjukdomen och en rädsla att förlora sitt barn (Coteelane et al., 2004; Whitney et al., 2005; Highet et al., 2005). Föräldrarna behövde få professionell hjälp att bearbeta sina känslor för att kunna blicka framåt. Som barn är det skönt att ha en eller båda föräldrarna med under vårdtiden och det har visats vara en viktig komponent för barnets trygghet och tillfrisknande. Föräldrars oro och rädsla kan lätt identifieras av barnet och påverka barnets egen hälsa negativt. Därför är det viktigt att föräldrarna får stöd, undervisning och information för att minska sin oro. Bara en trygg förälder kan vara en trygg bas för sitt barn (Tamm, 2006). Resultatet visade att mammorna oftast var de som bar den tyngsta emotionella bördan medan papporna var de överbeskyddande, speciellt över sina döttrar (Treasure et al., 2008; Whitney et al., 2005). Det motsäger Tamm (2006) som skriver att mammorna är de som är mest överbeskyddande och därför ofta bär på den tyngsta emotionella bördan. Vi tror att detta är individuellt för varje familj och hur vi är som individer. Som förälder kan man aldrig vara emotionellt opåverkad när sitt barn inte mår bra, men man hanterar det på olika sätt. Vi tror i allmänt att kvinnor har lättare för att uttrycka sina känslor verbalt än vad män har. Många föräldrar upplevde att känslorna, sjukdomen och tidsåtgången till matsituationerna blev en belastning som påverkade deras eget välbefinnande både fysiskt och psykiskt negativt. Speciellt mammorna led av stress, sömnbrist och ångest som ledde till depression (Highet et al., 2005; Kyriacou et al., 2007). Det kan vara tufft och tungt att vara förälder där vardagen handlar om förhandling eller tjat om barnets intag av mat. Att kunna bemöta sina emotionella känslor som ångest, rädslor, skuld och dåligt samvete är viktigt för båda parter (Van, 2005). Att bära på känslor som maktlöshet, skuld och sorg i samband med stress och sömnlöshet påverkar föräldrars hälsa negativt. Människor som lever med påfrestningar som sömnlöshet och stress har en ökad risk att utveckla en psykisk ohälsa som kan leda till depression (Allgulander, 2005). Det finns stunder när vi inte orkar kämpa, när gråten tar överhand och tron på sin egen värdighet går miste. Att bära på det som skrämmer och trycker oss allra mest, de känslor som blivit en stor inre börda kan få människan att känna sig tom, levande död (Eriksson, 2005). Vi anser att det är oerhört viktigt att hjälpa dessa föräldrar innan det går så här långt, i dagens samhälle måste det finnas 16

20 resurser och skyddsnät för att fånga upp föräldrar där varje dag är en kamp att orka lite till. När föräldrarna inte fick information eller stöd av vårdpersonal letade de själva upp olika stödorganisationer där de fick träffa andra föräldrar som gått igenom samma situation. Här fick de förståelse, empati, information och framför allt känslan av att de inte var ensamma (McMaster et al., 2004; Coteelane et al., 2004; Highet et al., 2005). Vi tror också att det är viktigt att dela erfarenheter med andra föräldrar som är i samma situation. Det skapar trygghet att veta att man inte är ensam med problemen. Att få tröst väcker hopp och tillit hos den lidande människan något vi alla behöver någon gång i livet. När vi blir omhändertagna med respekt och ödmjukhet och får gråta ut sorgen i värdighet ger det den lidande människan ny positiv kraft att se att livet har en mening. För att kunna öppna och släppa ut dessa enorma känslor krävs det att den lidande människan känner ett värdigt förtroende (Eriksson, 2005). Att bli sedd och förstådd blev föräldrarnas källa där de kunde hämta ny kraft och energi samt att se sina egna resurser och styrkor (Kyriacou et al., 2007; Highet et al., 2005). Vi håller med om att föräldrarna är en viktig resurs för barnet. För att orka vara ett bra stöd för barnet är det viktigt att föräldrarna får stöd och råd av vårdpersonal. Vårdpersonal bär på en kompetens och erfarenhet som vi anser att de borde dela med sig av till föräldrarna för att öka deras trygghet. Vi tror att det skulle minska föräldrarnas oro och lidande. För att minska lidandet inom vården är det viktigt att inte missbruka den makt som vårdpersonal besitter utan ge vård till patienterna som är i behov av det, inte bara vårda kroppsligt utan också själsligt (Eriksson, 2005). Som vårdpersonal är det viktigt att bemöta föräldrarna på ett professionellt sätt med godhet, empati, förståelse och en opartisk inställning gentemot föräldrar och patienter. Det är viktigt att som vårdpersonal kunna avläsa signaler som ohälsa hos föräldrar och uppmuntra dem att vara öppna med sina känslor (Treasure et al., 2008). För att skapa bästa möjliga vård kring barnet är det viktigt att föräldrar och vårdpersonal samarbetar och att det finns en bra kommunikation dem emellan. Föräldrar behöver mer information om sjukdomen och i kombination med mer stöd och delaktighet än det som erbjuds i dag ses möjligheter till snabbare återhämtning. Personal som lyssnar och tar till sig föräldrarnas synpunkter och frågor om barnets hälsa skulle lösa många hinder på vägen. Det är också viktigt att utnyttja föräldrarnas engagemang, drivkraft och stöd för att utföra en effektiv vård. Det är viktigt att ta föräldrarnas erfarenheter i beaktande och den kamp som de genomgått under hela processen. För att kunna nyttja dessa resurser måste föräldrarna få 17

21 stöttning och gehör får egna känslor (McMaster et al., 2004; Hillege et al., 2006). Det är viktigt att se till hela familjens behov. Konsten inom omvårdanden är att förstå hela människan och inte bara det fysiologiska systemet. Inom vården arbetar vi med sjukdomar och de olika organen som vi måste lära oss att koppla till individen och deras familjer. Det är även själen vi har att göra med. Inom vissa professioner, däribland omvårdnad och medicin har stor uppmärksamhet ägnats åt fysiologiska system och inte åt individens själ. Inom andra discipliner, som psykologi och familjeterapi har däremot stort intresse visats för berättelser och själen, men inte så mycket för de fysiologiska systemen. Tanken är att system är inbördes kopplade och relaterade till varandra tillskrivs systemteorin, som menar att alla system innehåller kopplingar mellan delar och helheter (Wright et al., 2002). Roy och Heather (2003) skriver om adaptionsförmåga där de menar att alla människor har förmågan till utveckling och anpassning. Vi tror också att människan har förmåga att förändra och anpassa sig till nya situationer i livet. Att vara anpassbar tror vi ibland kan vara en nackdel, som t ex när föräldrarna upplevde ett fientligt och känslokallt möte av vårdpersonalen som framgick i resultatet. Flera föräldrar anpassande sig efter vårdpersonalens oprofessionella tillmötesgående för att inte orsaka mer lidande för sitt barn men i slutänden orsakade det större emotionell lidande hos sig själva. Vår slutsats av detta är att vara lyhörd som vårdpersonal och släppa in föräldrarna och låta dem bli delaktiga i vården för att de ska känna sig trygga. Det är viktigt att se till hela familjen, när ett barn drabbas av sjukdom påverkar det även föräldrarna. Det skulle vara intressant i kommande forskning att ta del av vårdpersonals upplevelser av att bemöta föräldrar till barn som drabbats av ätstörning. 18

22 REFERENSER Allgulander, C. (2008). Introduktion till Klinisk Psykiatri. Studentlitteratur: Pozkal. Bunkholdt, V. (2004). Psykologi. En introduktion för sjuksköterskor socialarbetare och övrig vårdpersonal. Studentlitteratur: Lund. Cottee-Lane, D., Pistrang, N & Bryant-Waugh, R. (2004). Childhood Onset Anorexia Nervosa: The Experience of Parents. European Eating Disorders Review, vol 12, s Cullberg, J. (2003). Dynamisk psykiatri. Natur och Kultur: Stockholm. Dahlberg, K., Segersten, K., Nyström, M., Suserud, B-O & Fagerberg, I. (2008). Att förstå vårdvetenskap. Studentlitteratur: Malmö Eisler, I., Simic, M., Russell, G & Dare, C. (2007). A randomised controlled treatment trial of two forms of family therapy in adolescent anorexia nervosa: a five-year follow-up. Journal of Child Psychology and Psykiatry, vol 48:6, s Eriksson, K. (2005). Den lidande människan. Liber: Malmö Forsberg, C & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Natur och kultur: Stockholm Friberg, Febe (Red). (2006). Dags för uppsats. Studentlitteratur: Lund Ghaderi, A & Parling, T. (2007). Från självsvält till ett fullvärdigt liv. Nordbook: Norge. Gillberg, C & Hellgren, L (2000). Barn- och ungdomspsykiatri. Natur och Kultur: Stockholm. Glant, R & Glant, H. (1992). Bulimia nervosa när bara maten existerar. LIC Förlag AB 19

23 Highet, N., Thompson, M & King, R (2005). The experience of Living with a Person with an Eating disorder: The Impact on the carers. Eating disorders, vol 13, s Hillege, S., Beale, B & McMaster, R. (2006). Impact of eating disorders on family life: individual parents stories. Journal of Clinical Nursing, vol 15, s Högdahl, L.(2009). Kunskapscentrum för Ätstörningar.[Elektronisk] Stockholm. Tillgänglig: < [ ]. Karlsson, L. (2006). Psykologins grunder. Studentlitteratur: Pozkal. Kyriacou, O., Treasure, J & Schmidt, U. (2007). Understanding how parents cope with living with someone with Anorexia Nervosa: Modelling the factors that are accociated with carer distress. International Journal of Eating Disorder. vol 41:3, s Leahey, M & Wright, L-M. (1998). Familjevård. Studentlitteratur: Lund McMaster, R., Beale, B., Hillege, S & Nagy, S. (2004). The parent experience of eating disorders: Interactions with health professionals. International Journal of mental Health Nursing, vol 13, s Roy, C & Heather, A.A. (2003). The Roy adaption model. Connecticut: Appleton & Lange cop. Råstam, M., Gillberg, C & Gillberg, C. (2005). Anorexia Nervosa: Bakgrundsfaktorer, utredning och behandling. Liber: Stockholm. Sand, A-M (Red). (2006). Kap 3. Se mig också att vara närstående, s Hallbjörg Almås. Klinisk omvårdnad del 1. Liber AB: Stockholm. Strandberg, L.(2000). När mörkret kom en bok om anorexia. Författarhuset: Västerås 20

24 Tamm, M. (2006). Psykosociala teorier vid hälsa och sjukdom. Studentlitteratur: Malmö Treasure, J., Sepulveda, A., MacDonald, P., Whitaker, W., Lopez, C., Zabala, M., Kyriacou, O & Todd, G. (2008). The assessment of the family of people with Eating Disorder. European Eating Disorders Review, vol. 16:4, s Van, G. (2005). Mattillåtet. Bokförlaget Forum: Stockholm Willman, A., Stoltz, P & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad. Studentlitteratur: Lund Wright, L.M., Watson, W.L & Bell, J.M. (2002). Familjefokuserad Omvårdnad. Studentlitteratur: Lund Whitney, J., Murray, J., Gavan, K., Todd, G., Whitaker, W & Treasure, J. (2005). Experience of caring for someone with anorexia nervosa; qualitive study. British journal of psychiatry, vol. 187, s

25 Bilaga 1 Litteratursökning I databasen Elin Sökning Sökord Antal träffar utvalda artiklar 1 Eating disorder* Parents* Families* Experience* Support* Emotional* AND (läser titlar) AND 2 AND 3 51 (läser abstract) AND 2 AND 3 AND 4 12 (läser abstract) 1 10 Litteratursökning i databasen Cinahl Sökning Sökord Antal träffar Utvalda artiklar 1 Eating disorder* Parents* Families* Experience* Support* Emotional* AND (läser titlar) AND 2 AND 3 31 (läser abstract) AND 2 AND 3 AND 4 12 (läser abstract) 1

26 Litteratursökning i databasen Pubmed Sökning Sökord Antal Träffar Utvalda artiklar 1 Eating disorder* Parents* Families* Experience* Support* Emotional* AND 2 49 (läser abstract) AND 2 AND 3 10 (läser abstract) AND 2 AND 3 AND 4 4 (läser abstract) AND 2 AND 3 AND 4 AND 5 2 (läser abstract) 1 Litteratursökning i databasen PsykInfo Sökning Sökord Antal Träffar Utvalda Artiklar 1 Eating disorder* Parents* Families* Experience* Support* Emotional* AND AND 2 AND AND 2 AND 3 AND AND 2 AND 3 AND 4 AND AND 2 AND 3 AND 4 AND 5 AND (läser titlar) 4

27 Bilaga 2 Modifierad granskningsmall hämtat från Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006). Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Tydlig avgränsning/problemformulering? Ja Nej Vet ej Antal: Fler än 20st = 1p Mindre än 20st = 0p Är kontexten presenterad? Ja Nej Vet ej Etiskt resonemang? Ja Nej Vet ej Urval Relevant? Ja Nej Vet ej Strategiskt? Ja Nej Vet ej Metod för urvalsförfarande tydligt beskrivet? Ja Nej Vet ej Datainsamling tydligt beskriven? Ja Nej Vet ej Analys tydligt beskriven? Ja Nej Vet ej Giltighet Är resultatet logiskt, begripligt? Ja Nej Vet ej Redovisas resultatet klart och tydligt? Ja Nej Vet ej Redovisas resultatet i förhållande till en Teoretisk referensram? Ja Nej Vet ej Genereras teori? Ja Nej Vet ej Ja = 1p Nej = 0p Vet ej = 0p Hög: p Medel: 5-9 p Låg: 0-4 p Sammanfattande bedömning av kvalitet Bra Medel Dålig

28 Modifierad granskningsmall hämtat från Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006) Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod Forskningsmetod RCT CCT (ej randomiserat) Antal: Fler än 20st = 1p Mindre än 20st = 0p Vad avsåg studien studera? Urvalsförfarande beskrivet? Ja Nej Representativt urval? Ja Nej Randomiseringsförfarandet beskrivet? Ja Nej Vet ej Likvärdiga grupper vid start? Ja Nej Vet ej Analyserade i den grupp som de randomiserades till? Ja Nej Vet ej Blindning av patient? Ja Nej Vet ej Blindning av vårdare? Ja Nej Vet ej Blindning av forskare? Ja Nej Vet ej Bortfallsanalysen beskriven? Ja Nej Bortfallsstorleken beskriven? Ja Nej Adekvat statistisk metod? Ja Nej Etiskt resonemang? Ja Nej Hur tillförlitligt är resultatet? Är instrumenten valida? Ja Nej Är instrumenten reliabla? Ja Nej Är resultatet generaliserbart? Ja Nej Ja = 1p Nej = 0p Vet ej = 0p Hög: p Medel: 6-10 p Låg: 0-5 p Sammanfattande bedömning av kvalitet Bra Medel Dålig