Tillsammans mot ALS - Ideell grupp

Transkript

1 Vision En värld utan ALS Syfte Att den som insjuknar i ALS ska ges hopp, stöd och bot Tillsammans mot ALS - Ideell grupp EN PRESENTATION AV VÅR KOMMUNIKATION I DET FORTSATTA ARBETET

2 Tillsammans mot ALS Ideell grupp Vi är en rikstäckande ideell grupp som arbetar för ALS-drabbades självbestämmande och rättigheter avseende behandlingsmetoder, stöd och hjälpmedel. Vi vill också uppmärksamma vår omgivning på situationen runt ALS och att det blir ett prioriterat område för beslutsfattare, organisationer, stiftelser och läkare. Alla som stöttar detta är välkomna att vara med i gruppen. Tillsammans jobbar vi för att sätta fokus på ALS i olika sammanhang.

3 Tillsammans mot ALS Varför? 1 Ingen bot finns! Inget, sen Rilutek, har hänt på 20 år ur patientsynpunkt. Hjälp och stöd varierar stort i respektive försäkringskassa, kommun och landsting. Dagens lagar och regler gör det svårt för läkaren, som har ett blytungt ansvar, att våga godkänna experimentella läkemedel. Åldersdiskriminering, olika hjälpinsatser före och efter 65 års ålder. Helhetssyn och nationella riktlinjer saknas. Ingen vet hur många som lever med ALS idag det nya registret tar bara upp de som insjuknat från Behandlingsstudier görs knappt i Sverige ett fåtal erbjuds vara med. Finansiella medel saknas projekt läggs på is. ALS är inte prioriterat

4 Tillsammans mot ALS Varför? 2 Tidigare uppvaktning av Socialdepartementet, folk- och hälsoministern samt läkemedelsverket, via petition och skrivelser, gav inte önskad respons. Även låg respons från professionen och ansvariga avseende petitionen, en mängd artiklar, samt GP Debatt och DN Åsikt. Ice Buckett Challenge gett bra skjuts men svagt intresse 2015.

5 Tillsammans mot ALS Våra syften VÅRA SYFTEN att bistå ALS-drabbade och andra intressenter med kunskap om rättigheter och att ge stöd i dialogen gentemot försäkringskassa, kommun och landsting. att samma villkor ska gälla för alla. Oavsett ålder, kön eller bostadsort. att dela med oss av kunskap och tips om ALS till andra drabbade och till allmänheten. att samarbeta med andra aktörer för att väcka opinion. att sprida kunskap och budskap om ALS genom olika medier. att vi ges rätten till självbestämmande över det egna livet genom att exempelvis få välja experimentell behandling. att kunna erbjudas möjlighet att delta i rikstäckande behandlingsstudier. att via egen insamling öronmärka medel för olika insatser som inte finns i dag. En förändring krävs i attityder, synsätt och regler för att få hög prioritet på ALS och att vi ges samma hjälp i hela landet. Det behövs även för att göra det lättare för läkarna att godkänna experimentell behandling och möjliggöra rikstäckande behandlingsstudier. I dag bestämmer staten men läkaren har det enskilda ansvaret. av lagen och tolkningen av densamma så att andning är ett grundläggande behov! Kartläggning och registrering behövs av alla drabbade i landet för att möjliggöra bästa möjliga grund för forskning och bot. Påverka obligatorisk registrering i Kvalitetsregistret! Även för redan diagnosticerade tidigare än 2015.

6 Tillsammans mot ALS Vi kommunicerar genom Samarbete Påtryckning Dialog Information

7 Tillsammans mot ALS Våra intressenter Samarbete Påtryckning - Dialog - Information Socialdepartementet och ministern Socialstyrelsen Kommuner Landsting Försäkringskassa Läkemedelverket Läkemedelsföretag Etiska rådet Neurologer Forskare ALS - sjuka ALS anhöriga Assistenter Allmänhet Bidragsgivare Andra grupper med fokus på ALS Neuroförbundet Hjärnfonden U-C stiftelse Norska ALS stiftelsen m. fl.

8 Tillsammans mot ALS - Kanaler Egna kanaler och forum www. xxx Blogg: xxx FB, sluten grupp: Tillsammans mot ALS Twitter: xxx Instagram: xxx Möten: personliga, chatt, skype Mejl Brev Insändare Stiftelser, förbund, fonder samt media Hjärnfonden Neuroförbundet U-C stiftelse Tidningar Radio Tv Andra kanaler och forum Privata FB, bloggar etc. WEBB: FB: Fuck ALS (5000 medl) FB: Stoppa ALS FB: Gå mot ALS FB: ALS behandling Nu (500 medl) FB: Defeat ALS (750 medl) FB: ALS Svensk stödgrupp (300 medl) FB: ALS Norsk stödgrupp

9 ALS - Fakta Socialstyrelsen Vårdguiden Diagnos: Amyotrofisk lateralskleros Synonymer: ALS, Progressiv spinal muskelatrofi, Progressiv bulbär pares, Pseudobulbär pares, Primär lateral skleros, Motorneuronsjukdom

10 Tillsammans mot ALS Vad händer nu? Grupp på Fb uppstartad Inbjudan, ev. tillsammans med kort presentation skickas ut till intressenter. Intressenter är i första hand ALS sjuka. ALS anhöriga. Allmänhet. Bidragsgivare. Företrädare för andra grupper med fokus på ALS. Alla kan tipsa om att gruppen finns. Allas medverkan med att sätta ALS på kartan är guld värt!

11