Årsrapport SESAR Svenska Sömnapnéregistret SÖMNAPNÉ. Behandling. Komplikationer CPAP. Apnéskena. Kirurgi. Arytmi. Minnesförlust.

Transkript

1 SESAR Svenska Sömnapnéregistret Årsrapport 2015 CPAP Apnéskena Behandling SÖMNAPNÉ Kirurgi Minnesförlust Arytmi Impotens Obesitas Komplikationer Diabetes Fatigue Hypertoni Sömnighet Lunghypertoni Stroke

2 Årsrapport 2015 SESAR Svenska Sömnapnéregistret Rapportförfattare Jan Hedner Professor/överläkare Sömnmedicinsk avdelning Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg Ludger Grote Docent/överläkare Sömnmedicinsk avdelning Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg Statistik: Stefan Franzén Registercentrum Västra Götaland Projektledare: Constanze Wartenberg Registercentrum Västra Götaland Ann-Christin Lundquist Forskningssjuksköterska och registerkoordinator Sömnmedicinsk avdelning Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg Catharina Bergsten Årsrapportsredaktör Registercentrum Västra Götaland ISSN Tryckår 2016 Formgivning och produktion: Ibiz reklambyrå Tryck: Litorapid, Hisings Kärra Foto: Charlotta Sjöstedt, Ingela Persson samt privat.

3 Innehåll Inledning... 4 Nyheter ur statistiken Större samsjuklighet och färre CPAP-behandlingar för kvinnor... 5 Samarbete stärker både SESAR och Swedevox... 6 Patientföreträdarnas tankar om SESAR... 7 Allmänt om sömnapné... 8 Sammanfattning av 2015 års resultat Deltagande och rapportering Patientpopulationen med sömnapné Svårighetsgrad av OSA Samsjuklighet Kardiovaskulär sjukdom Metabol sjukdom KOL/astmasjukdom Självrapporterad depressionssjukdom Könsskillnader Väntetid till utredning och behandling Behandlingsval...20 Diskussion...23 Referenslista...25 Registrets organisation och utseende...26 Deltagande utredningsenheter Deltagande behandlingsenheter... 27

4 4 Årsrapport 2015 Inledning Den femte årsrapporten från Svenska Sömnapnéregistret (Swedish Sleep Apnea Registry SESAR) är nu klar. SESAR startade 2009 och etablerades inledningsvis i Västra Götaland. Detta nationella kvalitetsregister kring sömnapné har förankrats inom Svensk Förening för Sömnforskning och Sömnmedicin (SFSS). I sin nuvarande form omfattar registret patienter som utreds för sömnapné med nattlig mätning vid svenska klinker och utredningsenheter. Målet är att nå nationell täckning och vi har nu med hjälp av Registercentrum Västra Götaland successivt expanderat rekryteringshastigheten i registret för att nå ca patienter på årsbasis från 21 rapporterande kliniker runt om i landet. Ytterligare kliniker är under uppstart. Riktlinjerna kring utredning och behandling av patienter med sömnapné skiljer sig mellan olika landsting i Sverige. Vårdens tillgänglighet speglat i väntetider visar sig variera och olika finansieringsmodeller för hjälpmedel som innebär varierande grad av självfinansiering för patienten tillämpas. I SESAR registreras inte bara uppgifter kring vårdens tillgänglighet utan även basala data kring utredningsresultat, grad av sjuklighet, val av behandling och behandlingsalternativ samt patientrelaterade utfallsmått (PROM) kring utredning och behandling. Data inhämtas också vid uppföljning av behandlingen. Datainsamlingen i SESAR har dock begränsats till de absolut viktigaste variablerna i syfte att öka rapporteringsbenägenhet och därmed täckningsgrad. I Sverige sker en mycket stor andel av sömnmätningar i samband med apnéutredningar i hemmet. Lokala vårdprogram har upprättats på flera håll men moderna nationella riktlinjer för utredning och behandling av OSA saknas fortfarande. Den senaste strukturerade utvärderingen som publicerades av SBU 2007 måste i dag till del anses vara utdaterad. Vetenskapliga data kring långtidsutfall vid OSA-sjukdom talar för behovet av uppdaterade riktlinjer. Flera viktiga frågor kring till exempel trafiksäkerhet och samsjuklighet och hur dessa skall hanteras i vården behöver besvaras. Registrering av behandling med kontinuerligt luftvägsövertryck (CPAP) under sömn har sedan 2009 också varit ett mål i andningssviktsregistret Swedevox. Det har därför bedrivits ett arbete med att samordna delar av rapporteringen inom SESAR och Swedevox. Under 2015 har en samrapportering av CPAP behandlade patienter till båda registren startats och totalt registreringar har under perioden rapporterats in via SESAR till Swedevox. Under 2015 har SESAR väl infriat de prognoser som hade formulerats för året. Den primära uppgiften för SESAR under 2016 är att även fortsättningsvis öka täckningsgraden. Inom ramen för det arbetet planerar vi att förstärka SESAR-organisationen med en registerkoordinator som via direktkontakt med kliniker runt om i landet kan bidra till ökad rapportering. Registret börjar dessutom uppnå en volym som gör det möjligt att överväga klinisk och epidemiologisk forskning om OSA på redan insamlat material. Även denna möjlighet kommer att ges speciellt fokus under Vi kommer med krafttag att försöka sprida kännedom kring registrets olika delar och de möjligheter som ligger i ett mera komplett register kring vårdkonsumtion och behandlingsresultat hos patienter med OSA. Sömnapné är utan tvekan en folksjukdom där korrekt och tidigt insatt behandling innebär en förbättrad livskvalitet, reducerad olycksfallsbenägenhet och med största sannolikhet reducerad kardiovaskulär morbiditet och mortalitet. Registret bidrar med nya infallsvinklar kring vården av patienter med OSA. SESAR hoppas att ni läsare skall finna 2015-års rapport intressant och användbar i det vardagliga kliniska arbetet och att rapporten sporrar till ytterligare arbete för att bredda registret. Jan Hedner Registerhållare SESAR är ett diagnosregister som avser att registrera data från patienter som remitteras för utredning av nattlig andningsstörning vid svenska sjukvårdsenheter. SESAR registrerar också information från samtliga tillämpade behandlingsmetoder vid sömnapné.

5 Årsrapport NYHETER UR STATISTIKEN Större samsjuklighet och färre CPAP-behandlingar för kvinnor Ojämlikheterna i landet är stora när det gäller väntetider till utredning av sömnapné. Det finns också oväntat stora skillnader mellan könen avseende väntetider, samsjuklighet och behandling visar ny statistik från SESAR. Ludger Grote Medlem i styrgruppen Text: Catharina Bergsten Ludger Grote är docent och överläkare vid sömnmedicinsk avdelning på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och medlem i Svenska Sömnapnéregistrets styrgrupp. Han förklarar att data från SESAR nu kan bekräfta tidigare statistik som visar att det finns stora skillnader mellan olika kliniker i landet när det gäller väntetider för utredning av sömnapné. Medianväntetiden på vissa enheter är dagar, medan andra enheter har medianväntetider på över ett år. Hälften får utredning inom 90 dagar. En tredjedel får det inom 60 dagar. I många fall uppfylls alltså inte vårdgarantin. Kvinnor väntar dessutom i snitt cirka tio procent längre än män oavsett graden av sömnapné. Personer med måttlig sömnapné har längre väntetid än dem med mild respektive uttalad sömnapné, säger Ludger Grote. Statistiken visar att kvoten mellan AHI och ODI skiljer sig åt mellan enheterna. En förklaring skulle kunna vara att vården använder sig av olika beräkningsmetoder för AHI. För att lösa det behöver vi enas om kriterierna för utredning av sömnapné hos vuxna. SESAR har därför sammankallat till en Task Force för att skapa underlag för ett nationellt vårdprogram för sömnapné. Representanter från specialistföreningar inom lungmedicin, öron-näsa-hals, neurofysiologi och sömnmedicin är kallade till diskussionerna, säger Ludger Grote. Men det är inte bara väntetiderna som skiljer sig mellan könen. Andelen patienter med samsjuklighet är högre bland kvinnor än bland män, oavsett om det handlar om patienter med mild, måttlig eller uttalad sömnapné. Detta är ett oväntat fynd som vi tycker ska uppmärksammas. Många tror kanske att det skulle vara tvärtom, att männen skulle ha en större samsjuklighet. Det kan ha sin förklaring i att kardiovaskulära sjukdomar ofta förknippas med sömnapné och de drabbar män i något högre utsträckning än kvinnor. Men man glömmer att kvinnor har nästan dubbelt så hög sjuklighet i psykiatriska sjukdomar och lungsjukdomar. Totalsjukligheten är därmed högre hos kvinnor än hos män, säger Ludger Grote. Resultaten visar som väntat att patienter med en lägre grad av sömnapné vid utredning oftare får behandling med bettskena. Graden av sömnapné som leder till behandling med bettskena varierar dock stort mellan enheterna. En tredjedel av den behandling som rekommenderas utgörs av bettskenor, medan två tredjedelar utgörs av CPAP. Givet samma apnésvårighetsgrad, samsjuklighet, ålder och BMI har kvinnor lägre chans att få CPAP. Även här syns alltså tydliga könsskillnader, säger Ludger Grote. Dessutom visar statistiken att andelen patienter med betydande övervikt, BMI över 30, som får behandlingsrekommendationen viktreduktion varierar kraftigt i landet. Fler borde få den behandlingsrekommendationen för att minska riskerna för både sömnapné och kardiovaskulära sjukdomar, säger Ludger Grote. Han tycker att det på många ställen i Sverige bedrivs en mycket god vård för patienter med sömnapné, men att det samtidigt finns en klar potential för förbättringar. Hit hör till exempel mer nationell samordning, utbyggnad av kvalitetsregister, ökad samordning mellan register samt kvalitetssäkring av utförare genom formaliserad utbildning, säger han.

6 6 Årsrapport 2015 Samarbete stärker både SESAR och Swedevox SESAR och Swedevox har inlett ett samarbete som ska öka kvaliteten i båda registren. Vi rationaliserar rapporteringen, men vi rationaliserar inte bort någonting, säger Jan Hedner, registerhållare för SESAR. Text: Catharina Bergsten Sedan hösten 2015 kan användare av SESAR simultanleverera relevanta CPAP-data till Swedevox. Vi har skapat en samarbetsmetod som gör det onödigt för en klinik att registrera i båda registren samtidigt, förklarar Bengt Midgren. Han är registerhållare för Andningssviktregistret Swedevox, docent i lungmedicin vid Lunds universitet och överläkare vid Skånes universitetssjukhus. Han berättar att CPAP-delen i Andningssviktregistret Swedevox tillkom efter önskemål från Svensk Lungmedicinsk Förening, som ville ha en komplett bild av hur tekniska andningshjälpmedel används vid landets lungkliniker. Sedan 1987 registrerades syrgas i hemmet och sedan 1996 hem respiratorer. CPAPdelen tillkom 2010 och som sista del tillkom hösten 2015 en särskild barndel. Hela registret är åtgärdsbaserat. Det är relativt lätt att identifiera nyckelaktörerna och att hitta de punkter i vårdprocessen där det är naturligt att registrera. Vi har en stabil etablerad registerstruktur och därmed en hög trovärdighet. Eftersom vi valde att hålla nere antalet variabler gick det också mycket snabbt att etablera CPAP-delen, säger Bengt Midgren. De rapporterande klinikerna representerar ca 70 procent av landets befolkningsunderlag. Den interna täckningsgraden uppskattas till procent. Vi har fler än patienter i CPAP-delen och den fylls på med fler än 8000 patienter per år, säger Bengt Midgren. Bengt Midgren Klinikerna representerar ca 70 procent av landets befolkning. Allteftersom nya CPAP-utprovande kliniker kopplas till SESAR ska de också kopplas till Swedevox. Detta sker under skalet, de enskilda användarna ska inte märka någonting. När Swedevox analyserar och presenterar sina data kommer även SESAR-klinikernas CPAP-data att finnas med, säger Bengt Midgren. Jan Hedner, professor och överläkare vid sömnmedicinsk avdelning på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, menar att en stor fördel med samarbetet blir möjligheterna till långtidsuppföljning av patienter som behandlas med CPAP. En annan vinst för dem som registrerar är att de kan rapportera i ett och samma format. Man känner igen sig i datamiljön, vilket innebär att rapporteringen går snabbt och enkelt, säger han. I ett aktivt behandlingsregister finns uppgifter som täcker alla behandlingsformer vid sömnapné, såsom skenor, CPAP och kirurgi. Ett bredare angreppssätt innebär att vi får med fler personalkategorier i vården, exempelvis de tandvårdsenheter som använder apnéskenor, säger Jan Hedner. Arbetet med att informera om samarbetet intensifierades under våren. Det skedde bland annat i samband med årsmötet för Svensk Förening för Sömnforskning och Sömnmedicin, SFSS.

7 Årsrapport Patientföreträdarnas tankar om SESAR SESAR frågade tre patientföreträdare vilka förväntningar de har på registret och vilken nytta de tror att registret kan ge. Agneta Johansson Apnéföreningen Väst Gert Grundström Apnéföreningen Stockholm Karin Söderberg Apnéföreningen Syd Jag önskar att SESAR blir ett lätthanterligt register som används på många vårdcentraler och läkarmottagningar och därmed blir en gedigen faktabank där utgångsläget är enhetliga mätvärden. Ett kvalitetsregister bör vara ett underlag vid fördelning av sjukvårdens resurser och öka kännedomen och kunskapen om vad obehandlad sömnapné kan leda till. Ett återkommande önskemål från medlemmarna i patientföreningen handlar om uppföljning av en påbörjad behandling. Som patient kan det idag kännas som att man svävar ut i ingenstans inom vården. Ju mer dokumenterad kunskap vi har desto större förutsättningar får vi att tidigt upptäcka sömnapné och få rätt behandling. Riskgrupper kan kartläggas så att till exempel snarkare kan få hjälp med bettskena och därmed kanske undvika att apné utvecklas. Det är också viktigt att kunna jämföra olika behandlingsmetoder. Som ett led i ökad förståelse för sömnapné bidrar SESAR i allra högsta grad till att sprida kunskap. Det är viktigt att presentera adekvata fakta och korrekta siffror till beslutsfattarna. SESAR måste arbeta vidare på att få med alla landsting i Sverige. Detta kan bidra till att nationella beslut lättare kan tas. Idag är inte alla landsting ense med Socialstyrelsen om att sömnapnésyndrom är en sjukdom och skall behandlas som en sådan. Stockholms läns landsting tillhör ett sådant landsting. Däremot följer Västra Götalandsregionen Socialstyrelsens beslut. Ett komplett register är till nytta för många grupper; bland dem finns politiker och patientföreningar. Än mer intressant blir det när vi har bildat vårt riksförbund. För vården är det naturligtvis intressant att veta hur man ligger till i förhållande till övriga landet. En förhoppning är att registret får den kvalitet och spridning bland sjukvårdspersonal som behövs för att många fler enheter ska använda sig av registret. Då skapas ett register som exempelvis kan visa samband mellan vissa sjukdomar och sömnapné. Jag hoppas att rapporterna kommer att digitaliseras och att patienterna kan fylla i PROM-variabler direkt i registret. Därigenom skulle man spara en hel del arbetstid för sköterska eller läkare. Den största nyttan med registret tror jag uppstår om man kan hitta samband mellan sömnapné och vissa sjukdomar och om den kunskapen i sin tur resulterar i att läkarkåren ut reder fler människor för sömnapné. I bästa fall kan patienten då slippa andra sjukdomar eller åtminstone få lindring. Följden blir att kostnaden för vården minskar totalt och att patienten får ett friskare liv.

8 8 Årsrapport 2015 Allmänt om sömnapné Vad är sömnapné? Obstruktiv sömnapné (OSA) har rapporterats förekomma hos cirka 10 % av kvinnor och 20 % av män i åldersintervallet år. OSA leder till sömnighet dagtid hos cirka 20 % av patienter med måttlig till uttalad sjukdom samt trötthetsassocierade olyckor. Hjärt-kärlsjukdomar (hypertoni, ischemisk hjärtsjukdom samt stroke) är överrepresenterade. Den mekanistiska länken mellan OSA och dessa komplikationer utgörs av sömnfragmentering och nattlig hypoxi. OSA har också kopplats till lokal kärlinflammation och dysfunktion, ökad autonom aktivitet samt koagulationsstörning. OSA är starkt kopplat till det metabola syndromet och till förekomsten av diabetes typ 2. Det råder viss osäkerhet kring de gränsvärden för sömnapnésvårighet som innebär ökad komplikationsrisk och det är oklart varför vissa patienter inte utvecklar hjärt-kärlkomplikationer eller sömnighet ens vid mycket intensiv OSA. Det råder däremot samförstånd i bedömningen att svår sömnapné klassificeras vid mer än 25 andningsstörningar per timme (>=30 per timme vid polysomnografisk registrering (Escourrou et al (2015)). Det är vid denna svårighetsgrad som patienter vanligtvis berättar om mer uttalad dagtidssömnighet och förekomsten av kardio-metabola sjukdomar är ökad. Hur utreds sömnapné? De flesta remissfall kring sömnapné genereras inom primärvården. Symtom som snarkning, bevittnade apnéer och ökad dagtidströtthet leder patienten till vården. De flesta regions- och länssjukhus i landet utför utredning vid misstänkt sömnapné. Dessa utredningsfaciliteter är oftast anslutna till enheter som lungmedicin, ÖNH och neurologi/neurofysiologi, kardiologi eller obesitasenheter. Klinisk standard i Sverige (liksom i andra nordiska länder) omfattar nattlig mätning av oronasalt luftflöde, andningsarbete över bröst och mage, syremättnad, kroppsposition, och rörelseaktivitet som utförs med bärbar utrustning. Mätningen administreras av en sömnmedicinsk enhet och sker oftast, men inte uteslutande, i patientens hem. Nya metoder med förenklade mätutrustningar, ofta knutna till mobiltelefoner eller nätbaserade analyssystem, förväntas leda till mera tillgängliga analyser av andning under sömn baserat på egenmätning (oftast tekniker med kontinuerlig oximeterregistrering). Registreringar som endast baseras på en oxymetersignal är dock inte tillräckliga för diagnostik av OSA. Med denna utveckling kan vi förvänta oss att den tekniska utvecklingen i kombination med förändrade vårdmodeller leder till att fler människor uppsöker vården i framtiden för utredning av sömnrelaterade andningsstörningar. Diagnosen OSA baseras på anamnes, kroppslig undersökning och en nattlig mätning. Den senare utgörs så gott som uteslutande av polygrafisk mätning med 6 8 separata mätsignaler som speglar andning och autonom funktion under sömn. I sällsynta fall krävs mera avancerad mätning såsom polysomnografi eller nattlig koldioxidmätning. Nattmätningar kan utföras såväl inneliggande på sjukhus som ambulatoriskt i hemmet med bibehållen kvalitet. Utifrån nattmätning kan såväl typ som kvantitet av andningsstörningen fastställas. Fler än 4 andningsuppehåll per timme (Apné-hypopnéindex, AHI) anses infria diagnosen. Svårighetsgrad brukar definieras med AHI enligt följande gränsvärden; 5 14 lindrig, måttlig och >30 uttalad. Vid den kli n iska bedömningen läggs ofta stor vikt vid förekomst av samtidig dagtidssömnighet och samsjuklighet i form av diabetes, annan metabol sjukdom eller kardiovaskulär sjukdom. Hur behandlas sömnapné? Livsstilsrelaterade faktorer och övervikt utgör i många fall en bidragande orsak vid OSA. Förmedling av åtgärder som syftar till förbättrad livsstil (en tillräcklig sömnlängd, undvikande av alkohol, regelbunden motion och rökstopp) är centrala komponenter som skall förmedlas i mötet med sömnapnépatienter. Vid övervikt kan såväl dietrådgivning som medicinering eller obesitas kirurgi komma att övervägas beroende på tillståndets art. Behandling vid måttlig till uttalad OSA baseras oftast på så kallat Continuous Positive Airway Pressure (CPAP). CPAP innebär andning under ökat lufttryck administrerat via flödesgenerator (pump) och en näsmask som används under sovperioden. CPAP är genomgående en mycket effektiv behandling men tolereras inte alltid väl. Långtidsföljsamheten vid CPAP är cirka 50 %. Andra metoder omfattar s.k. bettskena. Andelen patienter behandlade med bettskena har i Sverige ökat kraftigt under senare år. Metoden anses något mindre effektiv

9 Årsrapport än CPAP men tolereras i många fall bättre. Andelen patienter opererade med övre luftvägskirurgi har minskat kraftigt sedan toppnoteringen i mitten av 1990-talet. Framför allt orsakades detta av att metoden ifrågasattes på grund av brist på effekt-studier med hög evidensgrad samt risk för svalgkomplikationer. Aktuella studier (Sommer et al 2016, och Browaldh et al 2013) talar dock för att kirurgi kan ha en plats i behandlingsarsenalen för noga selekterade patienter. Sömnapnévård i Sverige Det saknas exakta uppgifter om patientpopulationen och kostnader för utredning och behandling av OSA i Sverige. Följande siffror är således uppskattningar av volym och kostnader. SESAR syftar bland annat till att kartlägga situationen med speciellt fokus på ojämlikheter i landet. Antalet patienter vid landets sömnenheter har ökat stadigt de senaste 20 åren. En estimerad årlig utredningsvolym på patienter innebär en kostnad motsvarande cirka MSEK i svensk sjukvård. Årsvolymen av nya CPAP i Sverige är cirka fördelat på förskrivare. Specialanpassade bettskenor (årsvolym cirka ) förskrivs av tandläkare. Det finns uppskattningsvis minst behandlade OSA-patienter i landet. En CPAP-maskin har en driftstid på cirka 5 år med årliga byten av förbrukningsartiklar. Bettskenor byts efter 4 5 år. Det finns flera finansieringsmodeller för dessa hjälpmedel i landet. Totalkostnad för OSA behandling i Sverige uppskattas till 200 MSEK (CPAP) och 120 MSEK (bettskenor och övriga behandlingar) per år.

10 10 Årsrapport 2015 Sammanfattning av 2015 års resultat Sömnapné är en folksjukdom som medför stora patientströmmar till svenska sjukhus och kliniker. Sömnapné innebär kognitiv och funktionell störning på grund av hypersomnolens med ökad risk för trötthetsrelaterade olyckor som följd. Denna riskökning är faldig och omfattar samtliga åldersintervall. Sambandet med kardiovaskulär och metabol sjukdom förefaller starkt. Hälsoekonomiska analyser talar för att samhällskostnaderna för denna sjukdom och dess behandling är betydande men sömnapnébehandling är ur såväl patientens som samhällets perspektiv synnerligen lönsam. SESAR är ett diagnosregister med målet att omfatta majoriteten av svenska patienter som erhåller en sömnapnédiagnos och som behandlas för denna sjukdom. SESAR har under 2015 uppnått en status som kvalitetsregister nivå 3 och förutsättningarna för en snabb ökning av täckningsgraden är mycket goda. Registrering av CPAP- behandlingarna i SESAR har numera samordnats med Swedevox-registret. Några lärdomar som hittills gjorts från arbetet med SESAR är: Väntetiderna till utredning och behandling skiljer sig kraftigt mellan olika kliniker som rapporterar i registret. Kvinnorna har en längre väntetid till utredning. Deltagande och rapportering 2015 I Sverige beräknas cirka individer lida av sömnapné med dagtidssymtom. Sömnapné tillhör därmed gruppen folksjukdomar. Mindre än hälften av de drabbade beräknas idag ha diagnosticerats eller ha fått behandling. Antalet medicinska enheter som bedriver någon form av utredning av sömnapné har successivt ökat. Antalet nya registreringar på utredningsenheter och behandlingsenheter som rapporterar i SESAR har på årsbasis fördubblats mellan 2014 och 2015 för att nå (Figur 1 och 2). Antalet rapporterade patienter är fortfarande ojämnt fördelat mellan deltagande kliniker. Med nuvarande ökning av rekryteringstakten förväntas att vi under 2016 uppnår närmare 40 kliniker och patienter på årsbasis. Vår strategi är att i första hand inkludera etablerade center med större volym av diagnostiska mätningar. Det är i sammanhanget viktigt att notera att antalet mindre (exv. primärvård) och privata vårdgivare som erbjuder nattlig diagnostisk mätning långsamt ökar. Figur 1. Antal utredningsregistreringar i SESAR per år. Det föreligger mellan kliniker en variation i grundläggande sjukdomsmått som talar för kvalitativa skillnader i diagnostiska tekniker. Samsjukligheten med kardiovaskulär och metabol sjukdom är omfattande i den registrerade patientgruppen och remitterade kvinnor har sammantaget en högre grad av samsjuklighet än män. Dagtidssömnighet, vilket identifierats som en PROM i detta register, korrelerar endast svagt med graden av apnésjuklighet men kan sannolikt vara ett bättre mått på effekten av insatt behandling. En betydande del av sömnigheten i den undersökta populationen kan vara relaterad till samtidig depressionssjukdom. Figur 2. Antal behandlingsregistreringar i SESAR per år. CPAP och apnéskena dominerar kraftigt som behandlingsval, men ingångskriterierna för vilken behandling som väljs varierar betydligt mellan olika kliniker. Samsjuklighet i form av övervikt och fetma hanteras i lägre utsträckning än vad som rimligen borde ske i denna patientgrupp.

11 Årsrapport Tabell 1. Antal registreringar per utredningsenhet och diagnosår 2012, 2013, 2014 och Klinik Aleris FysiologLab, Stockholm 15 (2,3%) 32 (4,2%) 55 (2,6%) ART Borås Lasarett, Borås 50 (6,6%) 346 (16,4%) 482 (14,7%) CPAP mottagningen Eksjö 25 (3,3%) 97 (4,6%) 82 (2,5%) Frölunda Specialistsjukhus 10 (1,3%) 229 (10,8%) 183 (5,6%) Odontologisk sömnmedicin specialisttandvården Örebro 11 (0,3%) Sahlgrenska Universitetssjukhuset 178 (27,4%) 188 (24,7%) 212 (10,0%) 284 (8,7%) SHC (Stockholm Heart Center) 147 (7,0%) Specialistläkarna i Lund 1 (0,1%) 8 (0,4%) 183 (5,6%) Sömnapnémottagningen, Skaraborgs sjukhus Lidköping 210 (32,4%) 224 (29,4%) 201 (9,5%) 190 (5,8%) Sömnlab Avesta lasarett 1 (0,1%) Sömnmedicinska enheten, Skaraborgs sjukhus, Skövde 243 (37,4%) 167 (21,9%) 442 (20,9%) 464 (14,2%) Värnamo sjukhus 1 (0,2%) 47 (6,2%) 164 (7,8%) 171 (5,2%) ÖNH-kliniken, Lundby sjukhus 15 (2,0%) 43 (2,0%) 211 (6,4%) ÖNH-kliniken, Länssjukhuset Ryhov 1 (0,1%) 108 (5,1%) 380 (11,6%) ÖNH Karolinska sjukhuset Stockholm 1 (0,2%) 1 (0,1%) 19 (0,9%) 1 (0,0%) ÖNH mott Hallands sjukhus Kungsbacka 327 (10,0%) ÖNH mott/sömnlab Halmstad/Varberg 1 (0,2%) 43 (2,0%) 308 (9,4%) Tabell 2. Antal registreringar per behandlingsenhet och diagnosår 2012, 2013, 2014 och Klinik Apnétandläkarna Sömnkliniken Carlanderska Sjukhuset Göteborg 1 (0,0%) ART Borås Lasarett, Borås 5 (2,6%) 238 (11,6%) Colosseumkliniken Mölndal NA 1 (0,1%) 63 (3,1%) CPAP mottagningen Eksjö 1 (0,5%) 132 (18,7%) 135 (6,6%) LundbergTandvård & Oral kirurgi AB Mariestad 14 (0,7%) Odontologisk sömnmedicin specialisttandvården Örebro 6 (0,9%) 75 (3,7%) Sahlgrenska Universitetssjukhuset 48 (100,0%) 109 (57,7%) 257 (36,5%) 370 (18,1%) Specialistläkarna i Lund NA 64 (3,1%) Sömnapnémottagningen, Skaraborgs sjukhus Lidköping 31 (16,4%) Sömnlab Avesta lasarett 1 (0,5%) Sömnmedicinska enheten, Skaraborgs sjukhus, Skövde 3 (1,6%) Tandkliniken, Skaraborgs sjukhus, Skövde 1 (0,5%) Tandläkare FTV Nässjö NA 4 (0,6%) 32 (1,6%) Tandläkarepraktiken, Engelbrektsgatan 25 1 (0,5%) 6 (0,9%) Tandvården Mölndal 3 (1,6%) 108 (15,3%) 254 (12,4%) TDL, Lundby kliniken 2 (1,1%) Värnamo sjukhus 32 (16,9%) 162 (23,0%) 162 (7,9%) ÖNH-kliniken, Länssjukhuset Ryhov 21 (3,0%) 117 (5,7%) ÖNH Karolinska sjukhuset Stockholm 22 (1,1%) ÖNH mott Hallands sjukhus Kungsbacka 52 (2,5%) ÖNH mott/sömnlab Halmstad/Varberg 8 (1,1%) 448 (21,9%)

12 12 Årsrapport 2015 Patientpopulationen med sömnapné Medelåldern bland sömnapnépatienter är 56 år. Andelen patienter med sömnapné ökar linjärt från 20-årsåldern för att nå en topp i 60- till 70 årsåldern. Därefter minskar förekomsten ganska brant. Man ser en likartad åldersfördelning för män och kvinnor även om den relativa förekomsten av OSA hos kvinnor i postmenopausal ålder tenderar att öka. Totalt sett utgör kvinnorna en tredjedel av alla utredda patienter. Tabell 3. Antropometriska nyckeltal, diagnosår 2012, 2013, 2014 och Ålder (år) BMI (kg/m 2 ) Längd (cm) Vikt (kg) Antal Min Max Medel Figur 3. Åldersfördelning för män och kvinnor. Som förväntat var populationen generellt sett överviktig med ett genomsnittligt BMI på 30 kg/m 2. Det är värt att notera att den svenska patientpopulationen innehåller betydligt färre patienter med kraftig övervikt jämfört med vad som rapporterats från till exempel amerikanska patientdatabaser. Cirka en fjärdedel av remitterade patienter hade ett BMI under 25 kg/m 2. Dessa patienter uppfyller inte kriterierna för den schablonbild av sömnapné som ett överviktsrelaterat tillstånd vi har vant oss vid. Det är uppenbart att patientgruppen med sömnapné är heterogen och det kan därför förväntas att det föreligger olika typer av sjukdomsmekanismer. Vi vet inte om vissa komplikationer som t.ex. hypertoni är övrerepresenterad i vissa former av OSA eller om sömnighet är vanligare hos andra. Med det stora patientmaterial som genereras inom SESAR öppnas en forskningsmässig utmaning för att studera dessa olika fenotyper av OSA. Figur 4. Fördelning av Body Mass Index hos män och kvinnor.

13 Årsrapport Svårighetsgrad av OSA Sömnapné klassificeras i termer av svårighetsgrad med hjälp av apné/hypopnéindex (AHI) eller baserat på graden av syrebrist i form av korta desaturationsperioder som relaterar till apnéerna (oxygen desaturation index ) ODI. Det råder oklarhet vilket mått som är att föredra eftersom vi saknar långtidsdata som relaterar olika mått på svårighetsgrad med utfall i form av komplikationer. I denna rapport har vi klassificerat sömnapné svårighetsgrad utifrån AHI / ODI enligt följande: mild (5 till <15 events/timme), måttligt (15 till <30 events/timme), och uttalat (30 eller fler events/timme). Figur 7. Sömnapnéintensitet, medelvärde AHI med 95% CI per utredningsenhet. Figur 5. Andel patienter med uttalad sömnapné per utredningsenhet (2013, 2014 och 2015) Figur 6. Sömnapnéintensitet, medelvärde ODI med 95% CI per utredningsenhet. Figur 8. Beräknad medeldifferens för två sömnapnémått (AHI-ODI) med 95% CI per utredningsenhet.

14 14 Årsrapport 2015 Skillnaderna i AHI och ODI mellan deltagande kliniker var inte obefintlig. Genomsnittligt AHI värde varierade mellan 20 och 40 bland center med större rapportvolym. Andelen patienter med uttalad sömnapné (AHI>=30) var som lägst drygt 20 % och som högst närmare 60 %. Detta betyder att tröskeln för accepterande av remisser eller lokala skillnader i vad som remitteras leder till stora skillnader i de patientgrupper som undersöks på olika kliniker. Det är dessutom uppenbart att kvoten mellan de två viktiga sömnapnémåtten AHI och ODI (beräknad som differens AHI-ODI) skiljer sig mellan olika rapporterande center. Eftersom ODI är ett objektivt mått som endast kan variera utifrån skillnader i analystid är det uppenbart att tolkningskriterier för klassifikation av vad som är en apné eller en hypopné skiljer sig mellan olika kliniker. Detta är ett mycket betydelsefullt fynd i SESAR-registret eftersom patienter som undersöks på olika kliniker runt om i landet kommer att uppvisa skillnader i svårighetsgrad av sjukdomen beroende på var undersökningen har skett (metodologisk skillnad). Epworth Sleepiness Scale (ESS) score är ett ofta använt mått på självskattad översömnighet. I frågeformuläret ges patienten möjlighet att med en siffra mellan 0 och 3 ange sannolikheten att slumra till i 8 vardagliga situationer. Scoren kan därmed variera mellan 0 och 24. Spridningen i angiven ESS var betydande och det förelåg ingen uppenbar association mellan svårighetsgrad av sömnapné angivet som AHI och ESS. Det var heller ingen systematisk skillnad mellan ESS i olika grupper av normal- eller överviktiga individer som undersöktes i kohorten. ESS var dock en enhet högre hos patienter med morbid fetma jämfört med övriga BMI-grupper. Generellt sett bör sömnighet skattad med ESS hanteras som en fristående faktor och att intensiv sömnapné inte med nödvändighet innebär att patienten är sömnigare enligt ESS skattningen. Figur 9. Dagtidssömnighet vid olika grader av sömnapnéaktivitet, medelvärde med 95% konfidensintervall. Figur 10. Dagtidssömnighet i relation till kroppsvikt, medelvärde med 95% konfidensintervall. Figur 11. Fördelning av AHI klassifikation uppdelat på män och kvinnor. Måttlig sömnapné var vanligare hos kvinnor medan andelen måttlig till uttalad sjukdom var högre hos män. Även om sömnapnéintensitet generellt sett är lägre hos kvinnor kan det inte förutsättas att symtombördan är lägre. I SESAR vill vi utveckla PROMs som på ett bättre sätt än de konventionellt applicerade måtten AHI och ODI speglar graden av sjuklighet.

15 Årsrapport Samsjuklighet Figur 13. Förekomst av koronarsjukdom vid olika grad av sömnapné (AHI klassifikation) för män och kvinnor. Kardiovaskulär sjukdom Samsjukligheten vid sömnapné, som registreras i SESAR, har visat sig vara betydande. Detta antyder att den kliniska bedömningen av patienter med sömnapné skall ske under samtidig värdering av annan sjuklighet. Förekomsten av hypertoni varierade mellan 39 och 53 % hos kvinnor och 40 och 54 % hos män. Det dosberoende sambandet mellan sömnapné och hypertension var inte uppenbart hos män, även om sjukligheten var störst hos de med svårast sömnapné. Det är möjligt att det ännu ganska begränsade antalet patienter i SESAR maskerade ett mera tydligt dos-effektsamband. Bilden är väsentligen oförändrad om patientmaterialet indelas på basen av ODI som ett mått på återkommande syrebrist relaterad till sömnapnésjukdomen. Figur 12. Förekomst av hypertoni vid olika grad av sömnapné (AHI klassifikation) för män och kvinnor. Relationen mellan sömnapnégrad och cerebrovaskulär sjukdom baseras på en låg förekomst av cerebrovaskulär sjukdom och det är möjligt att en relativ översampling av individer med etablerad kärlsjukdom har skett vid de diagnostiska enheter som rapporterar i SESAR. Det skall understrykas att dessa siffror inte är statistiskt justerade för annan sjuklighet än sömnapné. Framtida analyser på ett större material kan sannolikt bättre belysa dessa frågor. Figur 14. Förekomst av cerebrovaskulär sjukdom vid olika grad av sömnapné (AHI klassifikation) för män och kvinnor. Självrapporterad koronarsjukdom fanns hos mellan 6 och 8 % av kvinnor och 14 till 16 % av män. Även här är graden av hjärt-kärlsjuklighet ganska svagt relaterad till graden av sömnapné hos såväl kvinnor som män. Bilden var densamma om sömnapné uttrycks i termer av AHI eller ODI. Det förelåg ett något starkare samband mellan sömnapné och hjärtsvikt. Bland kvinnor rapporterades hjärtsvikt av mellan 3 och 7 % av patienterna med olika grad av sömnapné och motsvarande siffror hos männen var 3 och 9 %. I detta fall skulle det förväntas att mer intensiv sömnapné skulle spegla högre förekomst av hjärtsvikt eftersom centrala andningsstörningar är vanliga i denna grupp. Registret har hittills inte adresserat egentlig typ av andningsstörning eftersom detta skulle öka arbetsbelastningen vid rapporteringen inom SESAR.

16 16 Årsrapport 2015 Figur 15. Förekomst av hjärtsvikt vid olika grad av sömnapné (AHI klassifikation) för män och kvinnor. Figur 17. Förekomst av metabol sjukdom vid olika grad av sömnapné (AHI klassifikation) för män och kvinnor. Figur 16. Förekomst av kardiovaskulär sjukdom vid olika grad av sömnapné (AHI klassifikation) för män och kvinnor. KOL/astmasjukdom När data analyserades avseende självrapporterad KOL/ astmasjukdom kunde vi visa större könsrelaterade skillnader. KOL/astmasjukdom rapporterades av 8 12 % av män men hela % av kvinnor inom olika AHI strata. En skillnad som bekräftas vid analys i termer av ODI. Figur 18. Förekomst av KOL/astma vid olika grad av sömnapné (AHI klassifikation) för män och kvinnor. Olika form av samsjuklighet vid OSA förefaller därmed variera med kön. Litteraturen på detta område är ännu förhållandevis begränsad och ytterligare data från SESAR-registret kan vara mycket betydelsefulla för att öka kunskapen kring könsrelaterad samsjuklighet vid OSA. Metabol sjukdom Metabola sjukdomar (i huvudsak diabetes typ 2 och lipidstörningar) rapporterades av cirka en fjärdedel av patienterna i registret och det fanns ett påtagligt samband mellan sjukdomsgrad och sömnapné hos kvinnor medan detta var svagare hos män. Den höga frekvensen av metabol sjukdom var inte oväntad med tanke på att cirka hälften av de patienter som undersökts vid de sömnmedicinska enheterna inom ramen för SESAR lider av fetma.

17 Årsrapport Självrapporterad depressionssjukdom Depressionssjukdom förekom som förväntat i högre utsträckning hos kvinnor jämfört med män. Enligt SBU-data från 2004 är befolkningsprevalensen av egentlig depression 3 % av män och 7 % av kvinnor. Även om vi kan förväntas ha en blandning av remiss, journal-, läkar- och självrapporterade data i SESAR antyder siffrorna en depressionsfrekvens bland båda könen som är betydligt högre än vad som ses i befolkningen. Det var ingen större skillnad om sjukdomsgrad definierades enligt AHI eller ODI och depression rapporterades av cirka 20 % av kvinnor och cirka 10 % av män. Eftersom trötthet och sömnighet kan vara betydelsefulla symptom vid depressionssjukdom är det troligt att en betydande andel av patienter som remitteras till sömnlaboratorier för utredning av sömnapné i själva verket lider av depressionsrelaterade besvär. Figur 19. Förekomst av depression vid olika grad av sömnapné (AHI klassifikation) för män och kvinnor. Figur 20. Samsjuklighet för kvinnor uppdelat efter ODIklassifikation. Figur 21. Samsjuklighet för män uppdelat efter ODI-klassifikation. Könsskillnader Graden av samsjuklighet vid sömnapné följer generellt ett så kallat dos-respons samband gentemot graden av sömnapné hos såväl män som kvinnor. Endast knappt 25 % av kvinnorna och drygt 30 % av männen saknade någon form av rapporterad samsjuklighet. SESAR speglar därför en bild av en högselekterad grupp av medelålders, multimorbida patienter som remitterats för utredning av sömnapné. Denna bild av samsjuklighet antyder att sömnmedicinska enheter på ett mera systematiskt sätt bör kartlägga möjlig förekomst av frekvent förekommande sjukdomstillstånd vid OSA och vid behov vidareremittera aktuella fall till andra vårdinstanser.

18 18 Årsrapport 2015 Väntetid till utredning och behandling Medianväntetiden från remiss till diagnos var mellan mindre än 30 dagar och närmare 300 dagar på de olika klinikerna, vilket innebär en kraftig spridning. De deltagande klinikerna använde sig i huvudsak av ambulatorisk registrering i hemmet men på ett fåtal av klinikerna genomfördes mätningar på inneliggande patienter. Siffrorna talar för betydande skillnader i ledtider från remiss till diagnos samt att faktorer som påverkar dessa ledtider varierar mellan olika rapporterande kliniker. Siffrorna är också förhållandevis konstanta och de kliniker som hade de längsta väntetiderna 2015 var också de som låg högst Figur 23. Medianväntetid under 2014 och 2015 uppdelat på utredningsenhet. Figur 22. Fördelning (min, q1, median, q3, max) för antal dagar från remiss till journalförd diagnos. Registret undersökte också väntetiden från remiss till diagnos i relation till svårighetsgraden av den sömnapné som sedermera diagnosticerades. Vid mild sömnapné var väntetiden 87 dagar för kvinnor och 78 dagar för män. Bland dem med måttlig sömnapné var siffrorna 112 dagar för kvinnor och 99 dagar för män. I den sjukaste gruppen var väntetiden 89 dagar för kvinnor och 78 dagar för män. Detta innebär en dålig träffsäkerhet i prioriteringen av de remisser som inkommit och att prioritering av de remisser som inkommer inte fångar de patienter som har högst utredningsbehov. En kortare väntetid innebär att remissen prioriterats högre och i våra data var medianväntetiden för patienter med uttalad sömnapné knappt 3 månader (ungefär likvärdig med vad som rapporterades 2014). Detta innebär att nästan hälften av patienterna väntar längre än 3 månader på utredningen.

19 Årsrapport Figur 24. Medianväntetid från remiss till journalförd diagnos per AHI-klassifikation och år. Figur 25. Medianväntetid från remiss till journalförd diagnos per AHI-klassifikation och kön. Ett viktigt observandum är att väntetiden hos kvinnor var längre vid såväl mild som måttlig eller svår OSA. Orsaken till denna skillnad är oklar. Tabell 4 visar påverkan på väntetiden från remiss till journalförd diagnos av faktorerna AHI, BMI, hjärtsjukdom och kön i en statistisk modell som justerar för kön, BMI, AHI och samsjuklighet. I denna modell var väntetiderna längre vid lågt BMI, frånvaro av hjärtsjukdom och längre hos kvinnor. Tabell 5 visar att väntetiden från diagnos till behandling är längre när det gäller monoterapi med apnéskena än monoterapi med CPAP. Tabell 4. Skattad väntetid från remiss till journalförd diagnos med 95 % konfidensintervall uppdelat på kön, AHI, BMI och samtidig hjärtsjukdom baserat på en statistisk modell justerad för kön, BMI, AHI, samsjuklighet och utredningsenhet. Variabel Medelvärde med 95 KI P värde AHI Ingen 87.6 [61.1, 114.2] AHI Mild 97.3 [76.8, 117.8] AHI Måttlig [84.1, 124.6] AHI Uttalad 98.7 [78.4, 118.9] BMI < [91.4, 133.0] <.0001 BMI [79.4, 121.0] BMI [78.4, 119.8] BMI > [55.5, 97.4] Hjärtsjukdom Nej [89.0, 129.6] <.0001 Hjärtsjukdom Ja 84.6 [64.2, 105.0] Kön Kvinnor [80.3, 121.2] Kön Män 93.2 [73.0, 113.3]

20 20 Årsrapport 2015 Tabell 5. Väntetid från diagnos till behandling. (Notera att negativa tider tagits bort från sammanställningen samt att endast patienter med monoterapi ingår i grupperna.) Behandling N Medelvärde SD Minimum Q1 Median Q3 Maximum Apnéskena CPAP Tabell 6. Väntetid från diagnos till behandling för patienter behandlade med CPAP som monoterapi. (Notera att negativa tider tagits bort från sammanställningen samt att endast patienter där utredningsenhet och behandlingsenhet sammanfaller ingår.) Enhet N Medelvärde SD Minimum Q1 Median Q3 Maximum ART Borås Lasarett, Borås CPAP mottagningen Eksjö Sahlgrenska Universitetssjukhuset Specialistläkarna i Lund Värnamo sjukhus ÖNH mott/sömnlab Halmstad/Varberg ÖNH-kliniken, Länssjukhuset Ryhov Behandlingsval Den övervägande delen av patienter (51 %) vid deltagande kliniker rekommenderas enbart Continuous Positive Airway Pressure-terapi (CPAP) som förstahandsval men denna andel varierar mellan 24 och 86 %. Drygt 19 % får enbart apnéskena. Skillnader mellan kliniker kan relatera till undersökt patientklientel och det är genomgående så att patienter som får CPAP har högre AHI/ ODI än de som rekommenderas apnéskena. Andelen patienter som får apnéskena är för övrigt betydligt högre i Sverige än i andra europeiska länder. Kombinationer av flera olika behandlingsformer är inte ovanliga. Andelen patienter som rekommenderas viktnedgång i någon form eller kombination med annan behandling varierade mycket kraftigt från i stort sett 0 till över 50 %. Detta är tveklöst ett observandum med tanke på den stora andelen patienter med övervikt. Kombinationer mellan dessa olika behandlingsstrategier är vanligt förekommande. Kombinationer med andra behandlingar, till exempel kirurgi, används i betydligt mindre utsträckning. Fördelningen mellan olika behandlingsformer är väsentligen oförändrad sedan Figur 26. De tio vanligaste behandlingsrekommendationerna under 2014 och 2015.

21 Årsrapport Tabell 7. De 20 vanligaste behandlingarna under 2014 och Behandling Figur 28. Andel patienter med BMI>30 som får behandlingsrekommendation viktreduktion, ensamt eller i kombination med andra behandlingar, per klinik. CPAP 916 (48.9%) 1448 (52.3%) Apnéskena 315 (16.8%) 531 (19.2%) CPAP+Övrig terapi 204 (10.9%) 184 (6.6%) CPAP+Viktreduktion 168 (9.0%) 290 (10.5%) Viktreduktion 59 (3.1%) 34 (1.2%) Apnéskena+Övrig terapi 49 (2.6%) 61 (2.2%) Övrig terapi 38 (2.0%) 102 (3.7%) Apnéskena+Viktreduktion 33 (1.8%) 22 (0.8%) Kirurgi 24 (1.3%) 22 (0.8%) Bilevel 20 (1.1%) 14 (0.5%) CPAP+Apnéskena 11 (0.6%) 14 (0.5%) Viktreduktion+Övrig terapi 10 (0.5%) 0 (0.0%) CPAP+Viktreduktion+Övrig terapi 9 (0.5%) 14 (0.5%) Bilevel+Viktreduktion 5 (0.3%) 6 (0.2%) Apnéskena+Viktreduktion+Övrig terapi 3 (0.2%) 2 (0.1%) CPAP+Apnéskena+Kirurgi 2 (0.1%) 0 (0.0%) CPAP+Apnéskena+Viktreduktion 2 (0.1%) 0 (0.0%) Apnéskena+Kirurgi 1 (0.1%) 3 (0.1%) Bilevel+Kirurgi+Viktreduktion 1 (0.1%) 0 (0.0%) CPAP+Bilevel 1 (0.1%) 0 (0.0%) Figur 27. Andel patienter med behandlingsrekommendation endast CPAP per klinik.

22 22 Årsrapport 2015 Graden av sömnapné inverkar helt klart på behandlingsvalet. AHI var i de flesta fall ungefär dubbelt så högt bland patienter som erhöll CPAP jämfört med dem som fick apnéskena. Detta förhållande gäller för samtliga kliniker. Genomsnittligt AHI för förskrivning av CPAP skiljer sig mellan enheter och är under 30 (AHI medelvärde) endast vid två center. ESS-scoren var mindre prediktiv men vid flera enheter är ESS klart högre hos patienter som rekommenderades CPAP jämfört med dem som fick apnéskena. Tabell 8 visar att - givet samma apnésvårighetsgrad, samsjuklighet, ålder, och BMI - så behandlas kvinnor med lägre sannolikhet med CPAP och med högre sannolikhet med apnéskena. Figur 29. Apné Hypnopopné Index, AHI medelvärde och 95% KI, per klinik och behandling. Figur 30. Dagtidssömnighet, ESS medelvärde och 95% KI, per klinik och behandling. Tabell 8. Oddskvot kvinnor mot män för behandling med CPAP respektive apnéskena justerat för enhet, AHI, BMI, ålder, och samsjuklighet. Behandling Oddskvot för kvinnor mot män Undre 95% konfidensgräns Övre 95% konfidensgränsmän CPAP Apnéskena

23 Årsrapport Diskussion Sömnapnéprevalens och täckningsgrad Sömnapné kan räknas till en av våra folksjukdomar. Prevalensen av symtomgivande sömnapné är i storleksordningen 2 4 % i den vuxna befolkningen. Andelen individer med icke symtomgivande sömnapné är vida högre men det är fortfarande oklart om detta uttryck av tillståndet skall behandlas. Sjukdomen har mest sannolikt en heterogen bakgrund och sjukdomsalstrande mekanismer är i stor utsträckning okända. Det finns ett stort mörkertal när det gäller identifiering av patienter med OSA. Andelen patienter med sömnapné som rapporterats i SESAR är fortfarande förhållandevis lågt men snabbt växande. Med tanke på nuvarande täckningsgrad kan vi fortfarande endast uttala oss med försiktighet kring regionala eller lokala skillnader i diagnostik eller behandling av sömnapné. En begränsande faktor för en snabbare expansion av registret har varit svårigheten att få till stånd ett datarapporteringssystem där en del av de patienter som behandlas även kan samrapporteras till Swedevoxregistret, som belyser effekten av CPAP-behandling under ett års uppföljningstid. Sedan 2015 är dock registrering av CPAP-behandlingarna i SESAR samordnad med Swedevox-registret. Vi förväntar oss att detta leder till en förenklad registrering och ökad täckningsgrad för såväl SESAR som Swedevox-registret. En ökad täckningsgrad kräver också insatser på andra områden. Antalet utrednings- och behandlingsenheter är visserligen förhållandevis begränsat och vi uppskattar antalet enheter med mer omfattande diagnostisk volym till cirka i landet. Antalet enheter med mera omfattande CPAP-förskrivning är färre än 50. Vi kan därför uppnå en förhållandevis direkt kontakt med dessa enheter. Vi tror oss kunna skapa goda incitament för rapportering enbart genom de vårdförbättrande åtgärder som kan förmedlas från ett gemensamt register med hög täckningsgrad. Resursbrist är den enskilt viktigaste begränsande faktorn som anges av personalen vid prioritering av tid för att mata in information i registret. Tekniska lösningar som innebär automatiserad inhämtning av journaluppgifter och information från utredningar kan innebära en lösning på denna begränsning. Återkoppling av registerdata till den enskilde patienten är ett viktigt redskap för att uppnå patientmedverkan och delaktighet. För patienter med sömnapné finns det också ett stort behov av att bättre belysa risk för samsjuklighet, olycksfallsbenägenhet, läkemedelsförbrukning, sjukfrånvaro samt hälsoekonomi vid sömnapné. Med den tillväxt som skett i registret under 2015 kan vi konstatera att siffror kring t.ex. väntetider, samsjuklighet och behandlingsval är förhållandevis stabila. Detta innebär å ena sidan att vi med större sannolikhet speglar egentliga förhållanden vid kliniker i Sverige. Å andra sidan innebär detta att vi inom registret kan överväga att inhämta mer detaljerad information kring varje patient i syfte att på ett mera exakt sätt spegla vården och patientgruppen. Avvägningen mellan ett mera komplext register och enkelhet vid datainmatning blir en av de frågor som blir aktuella att ta ställning till under kommande år. Under 2016 kommer registret dessutom att driva Task-force aktiviteter kring utredning av sömnapné och denna process förväntas leda till att registret används för detaljerad datainsamling kring diagnostik av OSA. Målvärden Målvärden för diagnostik och behandling av sömnapné har tidigare diskuterats i olika sammanhang. Det råder en stor brist på väl validerade målvärden. Eftersom såväl symtombild som förekomst av samsjuklighet och komplikationer skiljer sig påtagligt mellan olika patienter med sömnapné finns ett behov av att identifiera väl anpassade men differentierade målvärden vid sömnapné. Denna utveckling pågår och data av den typ som genereras inom ramen för SESAR kommer att ha stor betydelse i detta sammanhang. I nästa steg innebär SESAR en utmärkt möjlighet att utvärdera data från olika vårdgivare i relation till nationella kvalitetsindikatorer inom sömnapnévården. Diagnostik och klassifikation av svårighetsgrad Konventionella metoder för klassifikation av en apné, hypopné och desaturation i samband med apné följer internationella konventioner som i huvudsak utformats av den amerikanska specialistassociationen APSS. Enligt denna analyskonvention krävdes ursprungligen

24 24 Årsrapport 2015 mätsignaler från polysomnografi, men klassifikationen har efter hand anpassats till att omfatta även registreringar baserade på polygrafi (nattlig mätmetod utan samtidiga elektrofysiologiska mätvariabler som elektroencefalografi, elektrookulografi och elektromyografi). Denna förändring har skapat en viss osäkerhet i tolkningen men samtidigt medfört att undersökningar på ett tillfredsställande sätt kan genomföras enklare och billigare i klinisk rutin. Polygrafitolkning kräver dock välutbildade och erfarna tolkare samt regelbundna synkroniseringar mellan olika tolkare. I SESAR-materialet finner vi nu en förhållandevis betydande skillnad i AHI och ODI mellan deltagande kliniker. Denna skillnad kan ha flera förklaringar. Till exempel kan det vara så att remissunderlaget till olika kliniker innehåller patienter med olika sjuklighetsgrad (referral bias). Det visade sig att andelen patienter med uttalad sömnapné (AHI>=30) var som lägst 20 % och som högst närmare 60 % vilket skulle tyda på stora skillnader. En annan möjlig, och trolig, förklaring är dock att kriterierna för tolkning av respirationsrelaterade händelser under sömn skiljer sig mellan olika kliniker och tolkare. Ett sätt att vidare utvärdera denna möjlighet är att beräkna differensen mellan AHI och ODI eftersom ODI-värdet inte innehåller ett moment av arbiträr tolkning. Eftersom denna differens verkar skilja sig påtagligt mellan kliniker är det troligt att metoder för signaltolkning behöver synkroniseras mellan olika utredningsenheter. Detta är ett mycket betydelsefullt fynd i SESARregistret eftersom det medicinska underlaget för diagnos skiljer sig beroende på var undersökningen utförts. Nivån för subventionerad behandling av t.ex. apnéskena baseras på många platser helt på det kvantitativa fyndet i registreringen. Den Task-force-aktivitet som nämnts ovan kommer att belysa dessa frågor ytterligare. Epworth Sleepiness Scale (ESS) score används ofta för klassifikation av självskattad översömnighet och därmed som ett mått på symtombelastning. Data från SESAR visar att sambandet mellan ESS och frekvensen av sömnapné (AHI eller ODI) var obefintligt. En viktig fråga är därför om och hur ESS skall appliceras i den kliniska rutinen. Ett argument för användning av ESS är att måttet bättre speglar symtombörda men detta är dessvärre ett dåligt validerat argument. Vi har i SESAR valt att använda ESS som en PROM men planerar att validera värdet av ESS vid klassifikation av symtombörda. En sådan utvärdering är också efterlängtad i medicolegala sammanhang vid sömnkliniker. Till exempel används ESS som ett mått på kapacitet vid bilkörning vid lämplighetsbedömningar utförda av läkare initierade av Trafikverket. Svagheten med detta system är uppenbar. En framtida, mer exakt utvärdering kan komma att innehålla utvärderingar av livskvalitet eller introduktion av enkla skärmbaserade test med monotont inslag applicerade i samband med utredning av sömnapné. Samsjuklighet 2015-års SESAR-rapport konfirmerar en hög grad av samsjuklighet bland patienter med sömnapné. Detta belyser också behovet av ett multidisciplinärt agerande vid handläggningen av sjukdomen och dess konsekvenser. Vi vet sedan tidigare att den kardiovaskulära samsjukligheten är stor och att sömnapné har betecknats som den enskilt vanligaste orsaken till sekundär hypertension. Långtidsdata som nu genereras inom ramen för SESAR ger oss en möjlighet att i ett mycket vidare perspektiv kunna bedöma kardiovaskulära långtidskonsekvenser vid sömnapné. Vi kommer i takt med registrets tillväxt på ett unikt sätt också kunna värdera i vilken mån specifika sjukdomsrelaterade karakteristika predikterar risk över tid. Rapporten pekar också på annan, mera oväntad, samsjuklighet främst i form av KOL/astmasjukdom hos kvinnor. Dessa data tyder också på ett möjligt samband mellan KOL och sömnapné - så kallad overlap-syndrom hos kvinnor. Detta har inte tidigare visats och kan vara av betydelse för korrekt identifiering av riskgrupper för både somnapné och instabil KOL. En speciell fråga i sammanhanget är om symtombilden vid sömnapné i övrigt skiljer sig mellan kvinnor och män. Den förutfattade och rådande standardbild av sömnapné som gjort sig gällande har sannolikt inneburit en underdiagnostik av kvinnor med sömnapné. Ytterligare ett intressant fynd är den höga förekomsten av depressionsdiagnos i den undersökta populationen. Utifrån dessa data planerar vi att speciellt undersöka samvariationen mellan depressionsdiagnos och sömnighet definierad i form av ESS. Speciellt i samband med värdering av subjektiva sömnighetssymtom vid remissprioritering kan det vara av betydelse att ha en bättre uppfattning om möjlig samvarierande depression. Väntetider i vården Väntetiderna för utredning av sömnapné har varit långa vid många kliniker under många år. Denna fördröjning har relaterats till brist på såväl utrustning som kompetenta