EXAMENSARBETE. Personers upplevelser av att leva med kroniska bensår. En litteraturstudie. Ida Eklund Anneli Karbin 2013

Transkript

1 EXAMENSARBETE Personers upplevelser av att leva med kroniska bensår En litteraturstudie Ida Eklund Anneli Karbin 2013 Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Personers upplevelser av att leva med kroniska bensår - En litteraturstudie People s experiences of living with chronic leg ulcers - A literature review Ida Eklund Anneli Karbin Kurs: Examensarbete 15 hp Höstterminen 2013 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Ulrica Strömbäck

3 1 Personers upplevelser av att leva med kroniska bensår - En litteraturstudie People s experiences of living with chronic leg ulcers - A literature review Ida Eklund Anneli Karbin Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Abstrakt Att drabbas av kroniska bensår innebär för en del personer en kronisk sjukdom. En befolkning med stigande ålder leder till en ökning av personer som drabbas av sjukdomar som orsakar kroniska bensår. Bensår går inte alltid att behandla och kan orsaka invalidisering. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelse av att leva med kroniska bensår. Denna studie baserades på 13 vetenskapliga artiklar. Dessa analyserades med hjälp av en kvalitativ manifest innehållsanalys och resulterade i fem slutliga kategorier: Nedsatt rörlighet och upplevda konsekvenser på grund av smärta, Skam över läckage och lukt från bensåret, Strategier behövs för att hantera den nya livssituationen, Att inte vara samma person som förut och Att vara beroende av vård och behandling. Personer med kroniska bensår upplevde en förändring i det dagliga livet och en påverkan i det sociala livet. För acceptans och hantering av den nya situationen behövdes strategier och förståelse. Resultatet gav ökad förståelse för hur personer med kroniska bensår upplevde att leva med sjukdom. En slutsats är att dessa personer är i behov av mer stöd och information från sjuksköterskan för att öka hälsan och stärka välbefinnandet trots sjukdom. Nyckelord: omvårdnad, kronsiska bensår, smärta, skam, läckage, lukt, upplevelse, kvalitativ innehållsanalys, litteraturstudie

4 2 Denna litteraturstudie fokuserar på hur det är för personer att leva med kroniska bensår. För en del människor handlar kroniska bensår om en livslång sjukdom och behandling (Parker, 2012). Att bli diagnosisterad med en kronisk sjukdom är något som kan vända upp och ner på livet för en människa. När kroppen inte fungerar som det vi är vana och vi inte kan lita på den som förr uppstår känslor lätt hos människan som oro, ilska och en rädsla för framtiden (Kelly, 2013). Johnson och St. John (2006) menar att en person som drabbas av sjukdom som gör att kroppen ej längre fungerar som vanligt kan få en känsla av förlust av kroppens integritet. Vid smärta och sjukdom blir personen medveten om sin sårbarhet och betydelsen av kroppens funktioner. En kropp som ej smärtar, är sjuk eller upplevs obehaglig är ej påträngande. Enligt Engström och Söderberg (2004) kan det vid sjukdom där utseendet förändras, till exempel av behandling eller svullnad, kännas skrämmande för den som är sjuk. Corbin (2003) menar att det vid jämförelse av kroppens utseende och funktioner innan sjukdom och vid sjukdomstillfället kan skapas en känsla av förlorad identitet och förlust. Kronisk sjukdom är ett tillstånd med långvarig och långsam utveckling och kan sällan botas helt och hållet. Kroniska sjukdomar är den vanligaste orsaken till dödsfall och funktionsnedsättningar i världen. Ett liv med kronisk sjukdom kan utgöra ett hot mot hälsa och välbefinnande hos individen. Detta gör att det vidare krävs en kontinuerlig anpassning till alla aspekter i det dagliga livet, det kan innebära fysiskt lidande, funktionshinder, förluster, oro och sorg som en del hos patienten liksom familjen. Hantering av detta hos personer är avgörande för att en långsiktig anpassning skall ske och för att god livskvalité skall uppnås (Kristofferzon, Lindkvist & Nilsson, 2011). Den stigande åldern hos befolkningen leder till att det sker en ökning av människor som drabbas av sjukdomar som kan leda till kroniska sår. Fokus på goda strategier för att bemöta dessa patienter är viktigt både för att minska patientens lidande och ur en ekonomisk synpunkt. Både lidande och den höga kostnaden kan undvikas till stor del med rätt behandling från början av sjukdomen (Benbow, 2008). Historiskt sett har sjukvården i första hand letat efter underliggande fysiska problem, försökt minimera risken för infektion och på att få såret att läka. Trots detta finns det studier som tydligt påvisar att ett kroniskt sår kan påverka livskvalitén negativt på mer än fysiska sätt (Milne, 2013). Den normala sårläkningen går igenom fyra faser. Vid vävnadsskadan täpper trombocyter som finns i blodet först igen det skadade området. Efter det startar inflammationsfasen, där celler i

5 3 kroppen rengör området och bryter ner skadad vävnad. Sedan tar proliferationsfasen vid där bildandet av nya blodkärl i området stimuleras, vilket ser till att de näringsämnen och det syre som läkningen behöver tar sig fram. Denna fas tar normalt sett tre till fem dagar och man kan se att det under den tiden tar ihop i kanterna och bildas nya celler över sårytan. Efter den fasen, kommer den sista så kallade remodelleringsfasen, det är under den fasen såret läker ut helt. Då störningar finns som påverkar denna normala läkningsprocess får såret inte rätt förutsättningar för att läka och om det inte läkt inom sex veckor kallar man det för ett kroniskt sår (Newton, 2013). Det finns många olika bakomliggande anledningar till att läkningen av ett sår kan ta tid (Parker, 2012). Personer med hjärtsjukdom och personer med diabetes är riskgrupper för dessa svårläkta sår som blir kroniska. Det beror på att dessa personer ofta har en försämrad blodcirkulation. Diabetes kan även ge nedsatt känsel i extremiteter, en aspekt som kan påverka att ett bensår bildas. Den största patientgruppen med kroniska sår är de som har bensår, både venösa och arteriella eller med en blandning av både venösa och arteriella problem. Dessa tillstånd leder till skörare hud och försämrad förutsättning för läkning. Dessa sår uppkommer på fötter eller under knähöjd (Parker, 2012). Ett insjuknande i en kronisk sjukdom, vilket bensår kan ses som (Parker, 2012), påverkar hela upplevelsen av hälsa, värdighet och välbefinnande hos den som är sjuk. Detta innebär en förlust av att kunna kontrollera det egna livet och kännetecknas av en ovisshet inför framtiden. Människans tillit till sig själv är kopplat till osäkerhet och ovisshet (Morse, 2000). Charmaz (1999) menar att en förlorad tillit påverkar identiteten och jaget, vilket är en form av lidande. Lidandet är personligt och är en subjektiv upplevelse som är förknippad med ovisshet, detta kan liknas med att den egna kroppen ej längre går att lita på. Bensår är vanligt förekommande, kan vara invalidiserande och ibland går de inte att behandla. År 2000 var det i Sverige personer som behandlades för bensår. Kostnaden för omvårdnaden av dessa bensår uppskattades då till cirka 1-2 miljarder kronor per år. De flesta av personerna med bensår fick behandling i primärvård. Vården av dessa patienter utgör en tung arbetsbelastning för sjuksköterskan i primärvården (Marklund, Sülau & Lindholm, 2000). För bensårspatienter är konservativ behandling och att aktivt förebygga bensår förstahandsval. Dock har konservativa åtgärder endast en begränsad långsiktig framgång i att förhindra återfall. 40 % av alla de med bensår har en ytlig insufficiens som kan vara möjlig att bota med kirurgi, men många av patienterna avstår från operation på grund av hög ålder. (Marklund et al, 2000).

6 4 De arteriella såren uppkommer på grund av den försämrade cirkulationen i benet, vilket leder till ischemi (syrebrist) som sedan kan utvecklas till vävnadsnekros och då bensår. De venösa bensåren som är vanligast, uppkommer på grund av att klaffarna i venerna eller/och muskelpumpen i vaden inte fungerar som de ska och då inte har förutsättningar för att få tillbaks blodet i samma hastighet som det kommer till hjärtat. Blodet stasar sig då i underbenen och det skapar ödem som försämrar mikrocirkulationen och skapar ischemi i vävnaden. Dessa tillstånd är viktiga att kunna skilja åt då de har olika behandlingar. Svårast att diagnostisera och behandla är de som har en blandning av både venösa och arteriella besvär, som kräver behandling som motsäger varandra (Dowsett, 2005). Utifrån etiska grunder skall omvårdnad planeras och genomföras för att säkerhet och integritet skall kunna tillgodoses hos personen som är sjuk samt för att självständighet skall respekteras. Omvårdnad skall även skapa en hälsofrämjande miljö, lindra smärta och behag samt stödja och hjälpa personer i deras reaktioner på sjukdomen, funktionshinder, behandlingssituationer och trauma. För att sjuksköterskan skall kunna tillgodose dessa faktorer måste hon kunna bedöma behovet av omvårdnad (Söderberg, 2009, s.14). Söderberg (2009, s.54) menar vidare att kommunikation mellan den sjuke personen och vårdpersonal har betydelse för att personen skall förstå vad som händer, men även för att värdighet och integritet skall upprätthållas. Det är av vikt att vårdpersonal ger tid och visar engagemang för att förstå vad den sjuke vill förmedla, samt för att informera vad som sker. Detta är viktigt för att de individuella behoven skall kunna tillgodoses. Söderberg (2009, s. 14) skriver för att god omvårdnad och vård skall vara möjlig att genomföra är det optimalt om sjuksköterskan och patienten har en gemensam bild om den sjukes subjektiva upplevelse av sjukdom, de konsekvenser från sjukdom som återfinns i det dagliga livet och den objektiva synen på sjukdom som ses utifrån behandling och symtom. I Studier (Milnes, 2013; Morgan & Moffatt, 2008) beskriver att vid sårvården idag ligger fokus mest bara på såret istället för människan som helhet. Milne (2013) skriver fortsatt att det inte finns tillräckligt med utbildning hos sjuksköterskor för att kunna stötta patienterna med de psykologiska effekterna som också kan uppkomma av att leva med kroniska sår. Det finns enligt denna studie ett behov för sjuksköterskor av att få tillgång till mer utbildning i området för att kunna möta och förstå hur patientens situation ser ut i helhet. I studien av Morgan och Moffatt (2008) framkommer det att sjuksköterskorna ofta är dåligt rustade för att hantera de komplicerade känslomässiga situationerna som patienterna ofta ställs inför. De skriver vidare att ångesten som uttrycks från sjuksköterskorna även belyser bristen på tillgängligt stöd för

7 5 dem då de inom arbetet kontinuerligt ställs inför stressiga situationer. Sjuksköterskor beskrev ett behov av att prata om olika händelser och en rädsla för att bli överväldigade av den känslomässiga effekten av sorg. Även Söderberg (2009, s.15) menar att det saknas forskning inom hälso- och sjukvård om patientens egna perspektiv, den subjektiva synen på sjukdom ur patientens egna ögon. Detta trots att personer med sjukdom har studerats genom många olika andra perspektiv. Ehrenberg och Birgersson (2003) studerade hur bensår dokumenterades i 100 patientjournaler under 28 månader. De fann 493 tecken på symptom från bensåret, vilka 264 var problem som resulterade i omvårdnadsåtgärder. De återstående 229 indikerade på frånvaro av problem. I studien kunde de bland att se att hudens status fanns dokumenterad i 78 % a och att sekret från sår återfanns i 74 % av alla anteckningar medan den psykiska hälsan endast återfanns antecknad i sju procent av alla anteckningar. Anteckningsfrekvensen om patienternas psykiska hälsa visade ett genomsnitt på 1.0 på en femgradig skala. Intresset av att studera människors upplevelser av att leva med kroniska bensår växte fram genom att vi inom sjukvården möter många patenter som lever med detta. I sjukvården är det viktigt med en helhetssyn i mötet med patienter men vi har upplevt att fokus oftast ligger på de åkommor som finns och därför vill därför belysa upplevelsen. Syftet med denna litteraturstudie är därför att beskriva personers upplevelser av att leva med kroniska bensår. Metod Eftersom syftet med denna litteraturstudie var att beskriva patienters upplevelser av att leva med kroniska bensår så valde vi att göra en kvalitativ litteraturstudie. En litteraturstudie skapar ett sammanhang kring ett ämne (Polit & Beck, 2008, s ). Kvalitativa metoder syftar på upplevelser och erfarenheter hos människor, detta ger en djupare förståelse för det som studeras (Holloway & Wheeler, 2010, s.3). Litteratursökning Databaserna som användes för sökning av relevant data till studien var CINAHL och PubMed då de tillsammans behandlar områdena medicin och hälso- och vårdvetenskaper (Backman, 2008, s.193) De kriterier som användes vid sökning var att artiklarna skulle vara peer rewieved, på engelska och de skulle handla om personers upplevelser av att leva med kroniska bensår samt vara primärkällor och intervjustudier. De sökord vi använde var Chronic leg ulcer*, venous legulcer, experience*, psychological, wounds, chronic, psychosocial Factors (MW), chronic ulcers, lived

8 6 experience. Dessa söktes tillsammans med booleska sökoperatoren AND och OR som kombinerar sökorden på olika sätt. När man använder sig av AND får man endast fram referenser som innehåller båda sökorden. Medan man när man använder OR får fram referenser som innehåller sökorden enbart för sig och även referenser som innehåller sökorden tillsammans (Willman et al, 2006, s.66). Vid en sökning använde vi oss av psychosocial factors som subheadings, MW, som betyder att vi använde oss av en i databasens uppslagsverk redan befintliga katalogiseringsord att söka under(willman et al s.63) Vi använde oss även av trunkering (*) vilket gjorde att sökningen skedde med alla tänkbara ändelser på det specifika ordet (Willman et al, 2006, s.68). Hur sökorden kombinerades, hur många träffar respektive sökning relaterade i och hur många studier som valdes ut presenteras i tabell 1. En provsökning genomfördes i Psychinfo men utan resultat. Vid sökning med det booleska sökordet OR resulterade det i studier som vi redan fått fram genom tidigare sökningar, därför finns inte dessa sökordskombinationer redovisade. Utvalda artiklar presenteras i tabell 2. Tabell 1 Översikt av litteratursökning Syftet med sökning: patienters upplevelse av att leva med kroniska sår CINAHL Söknr *) Sökordskombinationer Antal träffar Antal utvalda 1 FT Wounds, chronic, AND Psychosocial Factors (MW**) FT Chronic ulcers AND lived experience 3 FT Chronic legulcers AND Psychological 4 FT Chronic legulcers AND Experience AND Psychosocial factors PubMed Söknr *) sökordskombinationer Antalet träffar 5 FT Venous legulcer* AND experience* AND psychosocial factors 20(1) 3 Antal utvalda artiklar

9 7 Totalt 12 *FT fritext sökning **MW Word in subject heading i databasen Vi sökte manuellt igenom referenslistor på de artiklar som hade letats fram genom sökning, kvalitetsgranskats och erhållit hög- eller medelhög kvalité för att få fram mer material att arbeta med. Det gav oss ytterligare en artikel. Kvalitetsgranskning De insamlade studierna genomgick en kvalitetsbedömning för att den totala kvalitén skulle kunna bedömas och därefter redovisas (Polit & Beck, 2008, s ). De studier som valdes ut genomgick därefter en kvalitetsbedömning för kvalitativa studier enligt ett kvalitetsbedömningsprotokoll. I detta kvalitetsbedömningsprotokoll, Bilaga H, som återfanns i Willman et al. (2006, s ) fanns frågor som bland annat behandlade om studierna innehöll en problemformulering, beskrivning av deltagare, kontext och etiska resonemang, metod, giltighet och kommunicerbarhet var beskrivna. Kvalitetsbedömningsprotokollets frågor modifierades efter om de var relevanta att ha med i kvalitetsbedömningen av respektive artikel eller ej. Om de ej var relevanta för artikeln ströks de från frågeformuläret, detta för att de ej skall ge en falsk längre kvalité och därmed skulle kanske relevant data kanske uteblivit. Varje positivt svar tilldelades en poäng. Den totala poängen räknades sedan om till en procentsats, % positiva svar erhöll en låg vetenskaplig styrka, % medelveteskaplig styrka och % hög vetenskaplig styrka (Willman et al., 2006, s.96). Vi valde att inkludera studier som erhöll medel- till hög vetenskaplig styrka. Tabell 2 Översikt av studier som ingår i analysen (n=13) Författare /år Beitz & Goldberg (2005) Chase et al. (1997) Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ analys Kvalitativ 16 Intervjuer och fältanteckningar. Fenomenologisk design Kvalitativ 37 Intervjuer, deltagande observationer och fältanteckningar. Hermeneutisk ansats Huvudfynd Sammanhanget av sårrelaterad omvårdnad, inverkan på personliga frågor, mellan mänskliga relationer. Fyra huvudteman: En ständig läkande process, begränsningar och boendesituationen, maktlöshet och vem bryr sig? Kvalitet (hög/medel/l åg) Hög Medel

10 8 Författare /år Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ analys Huvudfynd Kvalitet (hög/medel /låg) Douglas (2001) Kvalitativ 8 Ostrukturerade intervjuer. Grounded theory Fem teman hittades Omvårdnadspersonal och patienters relation. Den fysiska upplevelsen. Förlorad kontroll. Framtidsvisioner. Omvårdarens perspektiv. Hög Ebbeskog & Ekman (2001) Kvalitativ 15 Intervjuer. Fenomenologisk hermeneutisk ansats. Sex teman: Emotionella konsekvenser av en förändrad kroppsbild Att leva ett begränsat liv. Att åstadkomma ett välbefinnande trots smärtsamma sår och obekväma bandage Kamp mellan hopp och förtvivlan med tanke på den långa läktiden Känsla av att vara fängslad i kroppen, Bandagen och hemmet. Frihet från en olydig kropp. Hög Flaherty (2005) Kvalitativ 10 Semistrukturerad e intervjuer. Innehållsanalys Tre huvudteman framkom, symptom, behandling och hantering. Långvarig smärta, förändringar i kroppsuppfattning, begränsningar i livsstil och svårigheter med behandling beskrevs av deltagarna. Nivån på kunskap befanns vara relaterade till coping åtgärder som deltagarna hade som inkluderade icke-acceptans och normalisering. Hög Goldberg & Beitz (2010) Kvalitativ 11 Intervjuer och fältanteckningar. Fenomenologisk ansats Sårsmärta, förminskad mobilitet, utmaningen med kronisk sjukdom, att möta förlust av kontroll, förstå anledning till sår, att försöka läka, ta rollförändringar och vänja sig vid de nya förutsättningarna i livet är sådant som kostar på känslo- och kostnadsmässigt. Hög

11 9 Författare /år Hopkins (2004) Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ analys Kvalitativ 4 Ostrukturerade intervjuer och dagböcker. Hermeneutisk fenomenologi Huvudfynd Biografiska störningar, sätt att hantera, sociala konsekvenser, terapeutiska relationer. Kvalitet (Hög/medel /låg) Hög Hyde et al. (1998) Kvalitativ 13 Intervjuer. Deskriptiv ansats Några övergripande teman framkom viktiga, att bibehålla kontroll över sin sjuka kroppsdel och konsekvenserna av nedsatt rörlighet och förändringar i livsstil Hög Jones et al. (2008) Kvantitativ & Kvalitativ 20 Frågeformulär och intervjuer. Hermeneutisk fenomenologi Lukt och överdriver exsudat leder till läckage hade en negativ effekt på patienter psykiska tillstånd, vilket leder till känslan avsky, självförakt och dålig självkänsla. Hög Krasner (1998) 7 Semistrukturerad e intervjuer. Deskriptiv kvalitativ ansats. Förväntad smärta av såret, inte kunna stå, svullnad som har resulterat i smärta. Hög Lindahl et al. (2005) Kvalitativ 9 Beskrivande intervjuer. Fenomenologisk hermeneutisk ansats. Två processer identifierades: Att slås ned. Teman: känsla smutsiga, bli instängd, förlorar förtroende, att förlora hoppet, bli frustrerade och skydda själv och Finna tröst. Teman: uppleva släktskap, möta äkthet och få kontroll. Hög Mudge (2008) Kvalitativ 23 Fokusgruppstudi er. Innehållsanalys Franska gruppen uttryckte oro över kroppsföreställningen, engelska gruppen var obekväma med medicinska behandlingen och den kanadensiska gruppen var oroliga över kostnaderna och ängslan över vårdsystemet. Hög Walshe (1995) Kvalitativ 13 Informativa ostrukturerade intervjuer. Fenomenologisk studie. Säkra symptom från sår var principiellt smärta, symptomen orsakade restriktioner i det dagliga livet, speciellt gällande promenader eller gå ut. Hög

12 10 Analys Vi har genomfört en kvalitativ manifest innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). Fokus på det manifesta innehållet syftar till att innehållet i data har analyserats utan tolkningar, det uppenbara identifierats. Vi använde oss av analysenheter som innehöll intervjuer då dessa, tillsammans med observationsprotokoll, är mest lämpliga att använda vid kvalitativ innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004). De studier som valdes ut lästes igenom flera gånger för att förståelsen för helheten skulle öka. Därefter identifierades de textenheter som svarade upp mot studiens syfte och lyftes ut. Studierna fick var sin bokstav och textenheterna i varje studie blev tilldelade nummer. Detta för att textenheterna skulle vara lätta att söka upp om det skulle uppstå oklarheter kring dem. Textenheterna översattes från engelska till svenska och därefter kondenserades de. Kondenseringen genomfördes genom att kärnan i textenheten lyftes fram, utan att för den skull ändra innehållet (Graneheim & Lundman, 2004). Därefter följde en kondensering med att-sats. Då detta var gjort fick varje enhet en kod som beskrev vad den handlade om. Efter kodningen sorterades textenheterna in i kategorier för att beskriva de fenomen som dök upp. Kategorierna bestod av sådant innehåll som har en gemensamhet. Kategoriseringen skedde i flera steg och innehållet i kategorierna breddades genom att innehåll med liknande betydelse sammanfördes. Enligt Graneheim och Lundman (2004) är kategorierna kärnan i en kvalitativ innehållsanalys men också ett kritiskt moment. I denna analys skedde kategoriseringen till dess att det inte längre verkade rimlig att ytterligare sammanföra innehåll. Därför avslutades kategoriseringen när kategorierna var fullständiga och ömsesidigt uteslutande. Kategorierna presenteras som resultat med en löpande text och texten stärks med citat från originalstudierna. Resultat Analysen resulterade i fem kategorier som beskriver personers upplevelse av att leva med kroniska bensår. Se tabell 3 för översikt av kategorier. Tabell 3 Översikt av kategorier (n=5) Kategori Nedsatt rörlighet och upplevda konsekvenser på grund av smärta Skam över läckage och lukt från bensåret Strategier behövs för att hantera den nya livssituationen Att inte vara samma person som förut Att vara beroende av vård och behandling

13 11 Nedsatt rörlighet och upplevda konsekvenser på grund av smärta Personer beskrev smärtan från bensåret som påfrestande trots bra allmäntillstånd och kroppshälsa, som en gnagande tandvärk som inte gick att bota, brännande, intensiv som en molande värk som bara fortsätter (Walshe, 1995; Hyde, Ward, Horsefall 1999; Flaherty, 2005). Detta gjorde att bensåret ständigt kändes närvarande (Walshe 1995). I Hopkins (2004) studie beskrevs hur smärtan fick dem att känna sig obekväm och medvetenheten om oförmågan att delta som förut gjorde att han slutade delta i aktiviteter. I cannot really go swimming anywhere, really. I don t think anyone would appreciate me coming into a hot tub with a sore on my leg (Chase, Melloni & Savage 1997, s.75). Det beskrevs att det i slutet på dagen kunde göra så ont bara uppstigning skulle ske och att ha madrassen något upphöjd under natten fick trycket från benen skulle släppa lite grann, men trots detta värkte ändå hela tiden. Smärtan var för vissa personer värst på natten. Dock ansågs smärtan som något som hörde till bensåret (Flaherty, 2005; Walshe, 1995; Krasner, 1998; Hyde et al., 1998). I cannot understand why yesterday was nearly a pain-free day until 4 am, when a very severe pain occurred, waking me from a good sleep not often enjoyed (Hopkins, 2004, s.558). Smärta, för lite sömn och en oförmåga att delta i sociala aktiviteter fick konsekvenser som socialt utanförskap (Hopkins, 2004). I Chase et al. (2001) studie sade att det gjorde ont vid aktivitet, även vid endast stående. I Ebbeskog och Ekmans (2001) studie beskrevs smärtan kontrollera hela existensen, då den vara så intensiv att en del inte klarade av att utföra vardagliga sysslor, som att rasta hunden själv. Goldberg och Beitz (2010) studie beskrev att smärtan hade gjort att en person hade upplevt sig borta från livet i ett helt år. The most important thing when it comes to feeling all right is that you can be active and do things.(ebbeskog & Ekman, 2001, s.240) Personer beskrev att den största begränsningen för dem med kroniska bensår var främst den nedsatta rörligheten som ofta uppkom på grund av smärta (Walshe, 1995; Douglas, 2001) Douglas (2001) studie framkom att påverkan på rörligheten var väldigt individuell beroende på hur kontrollerad smärtan var. I Walshes (1995) studie beskrevs att stå eller gå kunde innebära att smärtan ökade och undveks därför, varje steg var en vånda. Orörligheten som kom med de smärtsamma såren gjorde att många blev bundna till hemmet. I en studie av Mudge (2008) berättade några av personerna att de inte har varit utanför dörren på sex

14 12 månader och hade svårt att komma sig nedför en trappa. Vidare berättade de att de inte längre kunde köra bil längre sträckor eftersom foten domnade bort, en del kunde inte alls köra bil på grund av smärtan. Enligt studier (Beitz & Goldberg, 2005; Mudge, 2008) beskrev personer att sociala aktiviteter påverkades på grund av den nedsatta rörligheten. Upprätthållandet av sociala- och fritidsaktiviteter, exempelvis simning, minskade eller gick inte att genomföra. Enligt Mudge (2008) gjorde smärtan att förtroendet minskade för att kunna utföra dagliga aktiviteter. I no longer go out because I am ashamed of my stick and my slippers, and above all I am afraid of falling over I don t go anywhere unless someone comes with me. I stay at home (Mudge, 2008, s.22) Personer beskrev att hjälpmedel såsom rullstolar och rullatorer var en bra hjälp för att underlätta i livet och självständigheten bevarades till en viss grad. Men de var även oönskade eftersom de återspeglade en orörlighet hos personen som använde dem. Dock upplevde en del att de var en god hjälp för att komma sig ut (Goldberg & Beitz, 2010). I didn t lose my independence (fully) because I m in a wheelchair now. I get to go to the dining room now. They push me up (Beitz & Goldberg, 2005, s.56) En studie (Douglas, 2001) beskrev att smärtan gjorde det svårt att gå som vanligt, det gick sakta, det gjorde ont och tålamodet sattes på prov. Den försämrade rörligheten gjorde att en del av personerna som drabbats av bensår blev deprimerade (Goldberg & Beitz, 2010). I Krasners (1998) studie framkom det att omgångar av smärta och rädsla kunde framkalla en känsla av depression. En person sade att smärtan var så hemsk att om personen fick välja mellan att dö eller uppleva mer smärta så skulle personen välja att dö. I don t feel like I have quality (of life) right now. I got a house at the shore but he was not mobile enough to travel there (Beitz & Goldberg, 2005, s.56). Trots att upplevelsen av smärta var genomgående i alla studier var det inte alla personer som hade konstant smärta. Två studier (Fleherty, 2005; Ebbeskog & Ekman, 2001) visade att det inte alltid förekom konstant smärta eller att smärtan inte ens förekom. Having no pain was described as a feeling of happiness. The times when I ve been completely out of it, I think I have been in haven. (Ebbeskog & Ekman, 2001, s.239. Skam över läckage och lukt från bensåret Enligt Hopkins (2005) studie var odören som kom från såren det huvudsakliga problemet till social isolering. Deltagarna var rädda att andra skulle känna lukten och de frågade ofta någon

15 13 närstående om det luktade från såret. Ett rikligt läckage från såret upplevdes fruktansvärt och generande. Förbanden fick dem att känna sig äckliga och det var plågsamt på grund av den fruktansvärda lukten. Rädslan för att andra skulle se läckagen eller känna lukten från deras bensår gjorde att de blev väldigt uppmärksamma på sig själva (Hyde et al., 1998; Douglas, 2001; Jones, Robinson, Barr & Carlisle, 2008). Jones et al. (2008) skriver i sin studie att det var uppenbart att dessa personer tidigare har fått höra att lukten kom från deras sår och efter det trodde de att all lukt därefter måste vara från dem. Because I thought, if I can smell it how do other people feel, and that, it made me really feel sick inside, the smell were so strong (Walshe,1995, s. 1096) I studier (Lindahl, Norberg & Söderberg, 2007; Jones et al., 2008) beskrevs lukten från bensåret som en stor faktor för att undvika att vistas/umgås med andra och att sociala aktiviteter skulle begränsas eller förkortas. Personer beskrev vidare att det fanns en känsla av att benet skulle vara stötande för andra. Att känna lukten av sig själv, som något ruttnande var hemskt och spred en känsla av att det fanns något dött i samma rum, det kändes deprimerande, en person sade att det var värre än en skräckfilm (Jones et al., 2008). I realised that I smelled like the clinic smelled. I didn t want to go to keep in touch with friends,,, you would get a whiff of yourself and think god I was miserable and morbid and then occasionally I would get so frustrated I would be verbally aggressive (Jones et al., 2008, s.58) Lukten gjorde att de skämdes och kände sig smutsiga bland andra. Självförtroendet försvann om någon annan kände lukten och det gjorde att personerna ville gömma sig. Det värsta beskrevs vara då någon annan frågade vad det var som luktade. Bensår som sipprade och gjorde bandagen blöta ökade risken för odör. Odören förknippades med att känslan av den egna skönheten försvann och en hopplöshet infann sig då personerna inte tyckte det fanns någon åtgärd. Det var inte ovanligt att de slutade ut aktiviteter så som till exempel att besöka kyrkan eftersom bensåret luktade så hemskt att personen bredvid skulle kunde känna det (Douglas, 2001; Hopkins, 2005). A woman sitting beside me in a waiting-room said about another patient; that women doesn t wash, for sure. It s awful isn t it? (Mudge, 2008, s.24) Strategier behövs för att hantera den nya livssituationen De många stora livsförändringarna och den långsamma läkningsprocessen som sjukdomen innebar gjorde att personer behövde finna strategier för att kunna hantera den nya livssituationen (Ebbeskog & Ekman, 2001). Personer som levde med bensår beskrev att de

16 14 kände sig frustrerade och att det var lätt att tappa hoppet och tröttna då läkningen av såret tog så lång tid. Trots att de fick höra att såret höll på att läka hade de svårt att tro på det. En strategi var att ta en dag i taget, de använde detta för att klara av att uthärda (Ebbeskog & Ekman, 2001; Goldberg & Beitz, 2010). I en studie (Ebbeskog & Ekman, 2001) beskrevs hur personer vande sig vid att läkningen tog tid, men hur det var svårare att hålla uppe modet i de perioder då det sipprade ut var ur såret utan någon egentlig anledning. För många tog bensåren över så mycket i vardagen att det tillslut blev en normal känsla att leva med dem, att de inte känner sig sjuka eller ens illa till mods av dem (Walshe, 1995). Well I would hope to eventually get them healed but I can t see it happening. (Hopkins, 2004, s.558) Mudge (2008) skriver i sin studie att vid svår smärta fanns det en önskan om att inte prata med andra, det var inte jobbigt att prata om just smärtan, men upplevelsen av smärtan var för hemsk för att dela den med andra. För att hantera smärtan behövdes strategier (Douglas, 2001; Ebbeskog & Ekman, 2001). Personer i Beitz och Goldbergs (2005) studie försökte kontrollera smärtan genom att välja sina aktiviteter, hitta lägen på benen som gjorde mindre ont eller sysselsätta sig för att hålla sig upptagna, till exempel titta på tv eller delta i hushållsarbete. Detta hjälpte dem att avleda fokus från smärtan. I Walshes (1995) studie beskrevs en strategi för att hantera situationer som orsakade smärta, vilket var att undvika de situationerna, exempelvis att gå ut. En del tyckte att det enda som hjälpte mot sårsmärtan var smärtstillande tabletter (Beitz & Goldberg, 2005). Men många tyckte det var jobbigt att måsta ta tabletter mot smärtan och var oroliga över hur det påverkade deras kroppar i övrigt (Mudge, 2008; Hyde et al, 1999). I ve just stopped now (taking analgetics) and try to tolerate the pain you know because you just don t know what these (tablets) are doing to you insides over the years (Mudge, 2008, s. 26). Lukt och läckage var enligt Hyde et al.(1999) ett gemensamt problem för många personer att hantera. Att byta bandagen oftare, sätta dubbla bandage eller parfymera sig extra mycket var några strategier personer använde för att hantera lukt och läckage. Especially in the summertimes, you know, and the smell s not so good either. So I always carried 4711(cologne) with me and sprayed it everywhere. (Hyde et al., 1998, s.194) Hopkins (2004) beskriver att det handlade för många av deltagarna om att befinna sig mellan hopp och förtvivlan. Att leva med en ständig oro där familj och närstående upplevdes vara ett

17 15 viktigt stöd för att orka fortsätta. I många studier beskrevs också en oro för att nya sår skulle uppkomma. De var rädda att stöta i de känsliga benen i något eller att ramla och slå upp nya sår, därför skyddade de sina ben extra noga (Flaherty, 2005; Walshe1995, Hyde et al., 1999) For most participants, previous ulcer had resulted from bumps and knocks to the legs. You know it is always in the back of your mind, don t knock your legs (Flaherty, 2005, s.82). Att förstå behandlingen var viktigt för många för att kunna acceptera den. Det var många som inte hade förståelse kring sjukdomen, vilket relaterades till att de inte hade tillräckligt med kunskap om den (Flaherty, 2005; Walshe, 1995; Chase et al., 1997). Kunskap kring sjukdomen sågs öka deras förmåga att hantera förändringarna i livet bättre (Flaherty, 2005). En positiv attityd hjälpte personer att orka fortsätta kämpa medan negativa tankar gjorde det svårare (Hopkins, 2004). I Hyde et al (1999) beskrivs att beslutsamhet, behärskning, motståndskraft och att kunna känna hopp för framtiden är exempel på en viktiga copingresurser som behövdes för att kunna hantera situationen. Enligt Lindahl et al (2005) var ett sätt att känna hopp för framtiden att ha nedräkning av antalet behandlingar och se ett närmande av den dagen då sista behandlingen skall vara genomförd. Då detta skulle betyda att såret läkt och att de blivit av med smärtan och den illaluktande stanken. They believed that negative thinking was counter-productive and would not enable them to carry on (Hopkins, 2004, s. 560). Att inte vara samma person som förut Goldberg och Beitz (2010) beskriver att personer upplever att de tvingats till stora förändringar i sina sociala roller, bland annat blev rollen i arbetslivet påverkad eftersom möjligheten till att kunna utföra ett arbete gick förlorad. Personer beskrev hur de inte längre upplevde sig kunna vara den person som de var förut (Douglas, 2001; Goldberg & Beitz, 2010) Goldberg och Beitz (2010) beskrev att både kvinnor och män upplevde den stressande situationen med förlust av roller och att bli beroende av hjälp från andra. Något som var speciellt utmärkande för kvinnorna i Douglas (2001) studie var att de kände frustration över att förlora sin roll i hemmet med att traditionellt ta hand om hushållssysslorna. De flesta av kvinnorna i studien som på grund av sjukdomen upplevde att de inte kunde inte utföra de sysslor de var vana vid att göra. Enligt Goldberg och Beitz påverkade dessa rollförändringar hela familjen.

18 16 Other participants described a loss of independence. I have to depend on my husband greatly (Goldberg & Beitz, 2010, s.43). No one really understands I hate relying on other people all the time I am no longer me (Douglas, 2001, s.358). Att inte kunna bära den klädstil de alltid haft och tyckt om, utan att måsta anpassa sig efter funktionalitet var något många tvingades till. Det var något som fick dem att känna att de förlorade möjligheten till att klä sig som de alltid gjort förut och det inkräktade på deras identitet (Hyde et al, 1999). Omläggningar som inte var tillräckliga eller såg illa/opassande ut begränsade dem, genom att läcka eller att måsta välja kläder eller skor som passade över dem. De kläder som gick att ha valdes sedan efter uppgift att dölja att det fanns sår (Walshe, 1995; Mudge, 2008; Hyde et al., 1998; Flaherty, 2005). I Mudges (2008) studie beskrev personer att omläggningen inte passade på benen då den var ljusare än hudfärgen och att det inte all såg attraktivt ut, personen undvek därför att gå ut. En annan tyckte att omläggningen påverkade hennes känsla av femininitet och använde därför alltid byxor istället för kjol för att dölja förbanden. If only I had nice legs and could wear nice clothes, but you cannot.so I put the (stockings) on and hide them up (Flaherty, 2005, s.82). Att vara beroende av vård och behandling Det tog tid att helt förstå sig på behandlingen, men många beskrev ändå sårvård som en positiv erfarenhet (Goldberg & Beitz, 2010; Hopkins, 2004). Flaherty (2005) skrev att personer uppgav att de haft sådant förtroende för vårdpersonalen att de lyssnat till och följt deras råd även när de trott att de haft fel. De flesta personer i studierna upplevde behandlingen positivt, dock fanns det några fall där motsatsen upplevdes, exempelvis i Goldberg och Beitz (2010) studie där en man beskrev sig ha en dålig erfarenhet av att bli behandlad för bensåren på sjukhus. Enligt Lindahl et al. (2005) var viktigt att bli bemött av sjuksköterskor som pratade med och såg personen. Vidare beskrevs att patienter med svårläkande sår är beroende av omvårdnad och tvingas lämna ut sina kroppar till vårdgivare för att få hjälp med behandling. Att de lätt förlorade tron på sig själva om de inte fick det resultat och det bemötande de förväntat sig. I Hopkins (2004) studie beskrevs om hur personernas liv kretsade kring distriktssköterskan och hur de inte kunde inte gå ut de dagar då det var dags för omläggning eftersom hon inte visste när sjuksköterskan skulle komma och lägga om bensåret.

19 17 Nurse s visits, the relationship was very positive and could be described as the importance of being known (Hopkins, 2004, s.560) Det fanns dem som tyckte att informationen kring anledningen att såret uppkommit och anledningen till den behandling som gjordes inte var nog bra (Flaherty, 2005; Goldberg & Beitz, 2010). Några uttryckte att de inte tyckte om att behöva vara frågvisa och själva behöva söka sig informationen, medan andra kunde tycka att det var upp till ens eget intresse att leta sig den information man behövde (Flaherty, 2005). They describe a lack of understanding of what causes the ulcers and uncertainty about whether the ulcer will ever heal. I ve resigned myself that I always will have it (Chase et al., 1997, s.76). Det var en trygghet att ha någon kunnig som kom och tog hand om såren, då detta också gav dem en möjlighet att få ställa frågor om det var något de undrade över (Walshe, 1995). Det fanns hos en del en önskan om att sjuksköterskan skulle komma oftare och byta bandagen för att de inte skulle hinna börja läka eller lukta, då andra då lade märke till sårområdet och dessa faktorer gav ett psykiskt obehag hos personen (Jones et al. 2008). Personer visste hur de ville ha omläggningen för att det skulle kännas bäst, ett skönt förband fick såret att kännas bättre (Walshe, 1995). I Douglas (2001) studie ansåg en person att behandlingarna inte fick någon chans att göra verkan då den byttes ut hela tiden. Det fanns en rädsla och oro för att en hårdhänt behandling av benen skulle göra att nya sår uppkom. Då det behövdes bara den minsta lilla skadan på skinnet för att ett nytt svårläkt sår skulle uppstå (Hyde et al., 1999). Diskussion I thought they were a little bit rough the way they treated the wounds when they first started which I later learned that the way they were treating was to my advantage (Goldberg & Beitz, 2010, s.42). Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av att leva med kroniska bensår. Analysen resulterade i fem slutliga kategorier: Nedsatt rörlighet och upplevda konsekvenser på grund av smärta, skam över läckage och lukt från bensåret, strategier behövs för att hantera den nya livssituationen, att inte vara samma person som förut och att vara beroende av vård och behandling.

20 18 I resultatet i denna litteraturstudie framkom det att personer upplevde en försämrad rörlighet på grund av bensåret, framför allt orsakad av smärtan. Detta gjorde att många blev bundna till hemmet, sociala- och fritidsaktiviteter blev begränsade och en del kände sig deprimerade på grund av den försämrade rörligheten och dess konsekvenser. Depression som konsekvens av smärta och nedsatt rörlighet kan förklaras i Martins Silva, Sampaio, Mancini, Luz och Alcäntara (2010) studie där de skriver att smärta påverkar människor över hela världen psykiskt genom att förändra deras fysiska funktion och känslomässiga tillstånd. Personer med långvarig smärta har den högsta nivån av depression och psykiska funktionshinder. Enligt Linton och Shaw (2011) är depression definierat som ett psykiskt problem som kännetecknas av negativ stämning, hopplöshet och förtvivlan. De skriver vidare att av patienter som lever med smärta uppfyller i genomsnitt 52 % av dem kriterierna för depression. Dock menar de att ännu fler har en nedstämdhet men uppfyller inte de diagnostiska kriterierna för egentlig depression. Vidare skriver de att förekomsten av depression i ett smärttillstånd är förknippat med en högre smärtintensitet och är en stark riskfaktor för funktionsnedsättningar. Resultatet i denna litteraturstudie visar att personer med bensår som smärtade fick problem att utföra vardagliga sysslor. Detta begränsade dem i vardagen och för några av personerna innebar detta att förlora en innehavd roll. Maly och Krupas (2006) har beskrivit hur personer med smärta i knän hade liknande upplevelser som personer i denna studie om hur smärtan gjorde att de fick svårt att utföra vardagliga rutiner, de enkla uppgifterna blev långa prövningar. De menar vidare att rörlighet var för alla viktigt för självbilden eftersom rörligheten krävdes för att självständigt kunna slutföra verksamhet som krävdes i deras dagliga liv, vare sig det handlade om egenvård, hushållsarbete, arbete eller fritid. Många av personerna i deras studie slutade med aktiviteter då de upplevde sig ineffektiva och långsamma på grund av smärtan. Likt resultatet i denna studie om smärtans påverkan i rörelseförmågan och förmågan att delta i aktiviteter menar även Maly och Krupa (2006) att smärta starkt kunde förknippas med restriktioner i rörelse. Alla deltagarna i deras studie upplevde att konsekvenserna av smärtan vid aktiviteter som innebar att bära vikt begränsade aktiviteter i det dagliga livet, deltagande i sociala arrangemang och fritidsysselsättningar. Dessa begränsningar resulterade i en stillasittande livsstil och social isolering för dem som inte gick ut. De personliga konsekvenserna av begränsningar i rörligheten var djupgående, de upplevde en nedvärdering av personlig självkänsla eftersom rörlighet var en integrerad del i varje persons identitet. De kände sig mindre värdefulla eftersom de inte kunde slutföra fysiska aktiviteter.

21 19 I Holmes och Padghams (2009) studie jämförde de tinnitus och smärta, de menade att dessa två inte är sjukdomar, de är symptom. De likheter som de fann mellan dessa två var att var subjektiva, svårlösta, konstanta, obehagliga, svåra att behandla och de påverkade livskvalitén väsentligt. Vidare skrev de att dessa symptom kunde förändra sättet individer såg på sig själva och hur de trodde att andra såg på dem, det gav en känsla av att vara annorlunda jämtemot andra. Studier (Homles & Padgham, 2009; Martins Silva et al., 2010) skrev att smärta kunde leda till social isolering. Detta kan kännas igen i denna studie, det framkommer tydligt i resultatet att smärtan för många personer upplevdes konstant och livskvalitén blev påverkad. Många personer kunde inte längre leva som de hade gjort förut, aktiviteter undveks och många beskrev en social isolering som följd av smärtan. Martins Silva et al (2010) beskrev att personer i deras studie (i likhet med personerna i denna studie) hade svårt att prata om den intensiva smärtan eller om sjukdomen eftersom de inte ville skylta med smärtan. I resultaten i denna litteraturstudie upplevde personer att de tvingades bli väldigt medvetna om sig själva på grund av bensåren. De var rädda att andra skulle känna lukten och att läckage skulle göra att de var stötande för andra och på grund av rädslan valde många av personerna att avstå sociala evenemang. Liknande upplevelser kring lukt och läckage kan kännas igen i Andersson, Engström och Söderbergs (2010) studie. Där beskriver de att det dagliga livet påverkades för personer som hade stomi eftersom de var rädda att andra skulle känna lukten av avföring från dem och de var rädda att stomipåsen skulle börja läcka. Då de var på sociala arrangemang valde de platser som de lätt och diskret kunde lämna ifall det började lukta från dem. Så fort de kände lukt av avföring trodde de att lukten berodde på dem. Ungefär samma upplevelser kring läckage hade kvinnor i Hägglund och Ahlströms studie (2006) där deltagarna levde med urininkontinens. Kvinnorna i studien undvek de fysiska aktiviteter som kunde förknippas med urinläckage, exempelvis att lyfta saker, hoppa och springa. Detta gjorde att de även missade lek med sina barn. I resultatet av denna studie framkommer det att strategier behövs för att kunna hantera den nya livssituationen och att bland annat kunskap om sjukdomen sågs vara en något som ökade deras förmåga att hantera förändringarna bättre. En av de svåraste delarna av att leva med kronisk sjukdom var att lära sig leva med den. Martins Silva et al (2010) skrev att anpassning till en kronisk sjukdom kan påverkas av de psykologiska faktorerna och de problem som uppstår på grund av sjukdomen bör tas i beaktning då det kan påverka välbefinnandet. Holmes och Padgham (2009) skrev i sin studie att anpassning till ett kroniskt hälsotillstånd oundvikligen krävde viss förändring eller justering av livsstil, ambitioner, mål, kanske

22 20 undergräva identitet, självtillit och sociala relationer. Det störde även individuell biografi, vilket till viss del kanske kan förklara hur människor förstår och hanterar sin sjukdom. Enligt Öhman, Söderberg och Lundman (2003) är att kämpa för normalitet ett sätt att försöka förstå den förändrade livssituationen. Att söka förklaringar för att förstå sig på sjukdomen. De skriver att när personer fick diagnos och information gällande sjukdomen lättade deras oro över anledningen till sjukdomen, om än oron för framtiden kvarstod. De beskriver också i studien att en väg för att kunna hantera verkligheten var att träffa andra med samma sjukdom och kunna utbyta kunskap och erfarenheter med dem. Öhman, Söderberg och Lundman (2003) studie säger fortsatt att kämpa för ett normalt liv också handlar om att i livet kunna integrera de förändringar som orsakas av den kroniska sjukdomen. Att det handlar för personerna om att tvingas hitta nya sätt att leva. I denna litteraturstudie upplevde personer med bensår att såret gjorde att livet hade förändrats. De upplevde rollförluster på grund av sådana uppgifter som de inte längre klarade av och en förlust av möjligheten att kunna utföra ett arbete. Detta kan kännas igen i studien av Townsend, Wyke och Hunt (2006) där en del av personerna beskrev att det var en förlust att inte kunna jobba och tjäna pengar på grund av sjukdomen. Både män och kvinnor som valde att stanna kvar i arbetslivet trots risken för ohälsa menade att arbete var viktigt för deras identiteter. Att inte kunna jobba eller kunna fullfölja andra sociala roller och skyldigheter sågs som ett misslyckande och hotade sammanhängande identiteter. Förmågan att hantera sjukdomen och sociala skyldigheter i det dagliga livet inramades av en känsla av plikt. I Ahlströms (2007) studie beskrevs förlusterna av roller som jobbiga, det framkom tydligast inom familjen. Det kändes som en förlust att inte kunna ta det önskade ansvaret över familjen. Många av kvinnorna beskrev hur svårt det var att inte ha det huvudsakliga ansvaret för att ta hand om hemmet. I Maly och Krupas (2006) studie beskrevs hur självständighet förstods av de kvinnliga deltagarna i studien som en förmåga att slutföra en fysisk aktivitet utan hjälp av en annan person. Vidare fann de även en koppling mellan självutvärdering och fysisk värde där mobilitet var ett viktigt resultat, särskilt i samband med självständigheten. I likhet med resultatet i denna litteraturstudie där förlust av identitet upplevdes på grund av att inte längre kunna göra samma saker som förut skriver Asbring (2001) i sin studie om kroniska sjukdomar, kronisk trötthet och fibromyalgi, att avbrott med tidigare identiteter kan förklaras i förhållande till tidigare aktiviteter. Personerna i Asbrings (2001) studie beskrev en kraftig längtan efter det liv de levt tidigare, sorg var ett uttryck över förlusten av den föregående identiteten. Den nya identiteten som kom i samband med sjukdomen beskrevs som ett annat

23 21 jag som finns utanför det vanliga jaget. Det skapade en känsla av att leva med en person som de inte kände eller känner sig förtrogen med. Toombs (1993, s.96-98) beskriver hur integriteten bryts ned då funktioner i kroppen förloras vid sjukdom. Att drabbas av sjukdom innebär en förlust av helhet där kroppen inte längre går att lita på och ej kan tas för given något mer. Då jaget och kroppen inte längre fungerar som en helhet blir personen ständigt påmind om sin kropp (Toombs, 1993, s.90). Det tidigare bekanta med livet och kroppen byts ut mot något okänt och en förlust av kontroll och integritet upplevs (Toombs, 1993, s.76). För att kunna stötta och förstå dessa personer behöver sjuksköterskan en insikt om patientens livsvärld. En förståelse för patientens lidande ger försutsättningar för att kunna lindra det (Toombs, 1993, s ). Asbring (2001) beskrev i sin studie hur en del av kvinnorna inte accepterade konsekvenserna av sjukdomen trots att de inte förnekade själva sjukdomen i sig. De strävade efter att försöka behålla den tidigare identiteten genom att fortsätta arbeta som förut, ibland med minskad arbetstid, och de fortsatte att ta hand om hem och familj. Vidare beskrivs att identitetsförändringen hos personer i samband med insjuknandet kan ha orsakat konsekvenser i förhållandet till partnern. Personer i studien beskrev att sjukdomen och identitetsförändringen var en anledning till separation. I resultatet framkom det att personer med bensår upplevde vården och behandlingen på olika sätt, en del tyckte det var positivt men svårt att förstå, andra tyckte förbanden var fula och gjorde allt för att dölja dem. Det framkom även att det krävdes en förståelse för behandlingen för att kunna acceptera den. I likhet med Anderssons el al. (2010) studie där deltagarna hade stomi var de också tvungna välja kläder som gjorde att stomin rymdes under och att kläderna tillät en full påse, det var kläder de inte annars skulle ha använt. Deltagarna poängterade även betydelsen av bra information kring sjukdomen, behandlingen och stomin. Även en studie som handlade om kvinnor med urininkontinens beskriver deras rädsla för plötsliga läckage. Dessa deltagare hade alltid rena kläder med sig i en väska samt hade kontroll över var närmsta toalett fanns (Hägglund & Ahlström, 2006). Intervention I denna litteraturstudie om personers upplevelser av att leva med kroniska bensår fanns ett antal återkommande teman som påverkade de flesta personerna ganska mycket, vilka var smärta, lukt och läckage från bensåret. Smärtan gav många konsekvenser, såsom nedsatt rörlighet och det hade i vissa fall lett till nedstämdhet och/eller depression. Det fanns en rädsla för att bensåret skulle lukta och det gjorde att många av personerna valde att avstå sociala