Hälsoavdelningen Rehabiliteringsgruppen

Transkript

1 Hälsoavdelningen Rehabiliteringsgruppen FPA:S STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD Multidisciplinär individuell rehabilitering för personer med svår funktionsnedsättning - Allmän och neurologisk servicelinje för barn och unga Från

2 Innehåll 1 Multidisciplinär individuell rehabilitering för personer med svår funktionsnedsättning Allmän och neurologisk servicelinje för barn och unga Allmänt Målsättning Rehabiliteringsklient (klient) Personal De servicelinjespecifika rehabiliteringslokalerna Utformning Genomförande Inledningsfas Sammankomster i inledningsfasen Programmets innehåll Periodindelad individuell rehabilitering Slutfas Utvärdering och mätning... 23

3 1 Multidisciplinär individuell rehabilitering för personer med svår funktionsnedsättning Allmän och neurologisk servicelinje för barn och unga FPA:s standarder för rehabilitering i öppen och sluten vård består av två delar: Vid multidisciplinär individuell rehabilitering vid den allmänna och neurologiska servicelinjen för barn och unga med svår funktionsnedsättning tillämpas följande standarder: FPA:s standard för rehabilitering i öppen och sluten vård, allmän del FPA:s standard för rehabilitering i öppen och sluten vård, allmän och neurologisk servicelinje för multidisciplinär individuell rehabilitering för barn och unga med svår funktionsnedsättning. Delarna kompletterar varandra och kan inte tillämpas var för sig när FPA-rehabilitering genomförs. I den här servicelinjespecifika delen beskrivs rehabiliteringens utformning, personalen, innehållet och genomförandet gällande multidisciplinär individuell rehabilitering vid den allmänna och neurologiska servicelinjen för barn och unga med svår funktionsnedsättning. 1.1 Allmänt FPA kan ordna medicinsk rehabilitering för personer med svår funktionsnedsättning då villkoren för beviljande enligt lagen om Folkpensionsanstaltens rehabiliteringsförmåner och rehabiliteringspenningförmåner ( 9 och 10 i FRPL 566/2005) uppfylls. (I lagen används benämningen "gravt handikappade" för "personer med svår funktionsnedsättning"). För en rehabiliteringsklient ordnas nödvändiga medicinska rehabiliteringsåtgärder när man genom dem kan stödja klientens förmåga att fungera självständigt i vardagen. Den multidisciplinära individuella rehabiliteringen utgår från klientens behov och den planeras individuellt och följer god rehabiliteringspraxis. Genomförandet förutsätter specialsakkunskap och - kompetens. Serviceproducenten genomför medicinsk rehabilitering för personer med svår funktionsnedsättning som ordnas av FPA inom referensramen för ICF-klassificeringen (International Classification of Functioning, Disability and Health), kund- och familjeorienterat och med ett helhetsperspektiv. Serviceproducenten ser under rehabiliteringens gång till att samarbetet och informationsgången fungerar på alla aktörsnivåer. Vid planeringen av multidisciplinär individuell rehabilitering för personer med svår funktionsnedsättning (nedan individuell rehabilitering eller rehabilitering) beaktar serviceproducenten på ett övergripande sätt klientens behov av fysisk, kognitiv, psykisk, social och pedagogisk rehabilitering. Samtliga arbetstagare som deltar i genomförandet av rehabiliteringen har en helhetssyn på klienten och på klientens målsättningar. Arbetstagarna agerar i enlighet med målsättningarna och utför ett systematiskt arbete sinsemellan och tillsammans med klienten och dennes anhöriga eller närstående (nedan familjen). 2 (24)

4 Syftet med rehabiliteringen är att säkerställa eller förbättra arbets- eller funktionsförmågan hos en klient med svår funktionsnedsättning genom att i enlighet med ICF-klassificeringen stödja klienten att nå sina personliga mål inom olika delområden samt att stärka klientens egna resurser (empowerment) så att han kan nå de mål som är viktiga för honom. De gemensamt uppställda målen ska beakta barnets eller den ungas livssituation, resurser, livsmiljö, aktuella behov och förändrings- och brytningsskeden. För genomförandet av individuell rehabilitering kan en klient med svår funktionsnedsättning välja en serviceproducent som har avtal gällande en servicelinje för individuell rehabilitering. Linjens innehåll och expertis ska i första hand svara mot de aktuella rehabiliteringsbehov och -mål som klientens sjukdom eller skada -medför. Således är den huvudsakliga diagnos som orsakar barnets eller den ungas svåra funktionsnedsättning inte den enda faktor som styr valet av linje, utan klientens situation beaktas i sin helhet. Vilken servicelinje som är lämplig bedöms i samarbete med barnet eller den unga och eventuellt med familjen vid den enhet inom den offentliga hälso- och sjukvården som ansvarar för uppgörandet av rehabiliteringsplanen. FPA instruerar och informerar om linjernas innehåll och målgrupperna. De övriga servicelinjer gällande individuell rehabilitering för barn och unga som beskrivs i de servicelinjespecifika standarderna är Servicelinjen för klienter med syn- eller hörselskada Servicelinjen för klienter med sjukdomar i rörelseorganen eller reumatiska sjukdomar. Serviceproducenten kan ha en färdig plan då klienterna kallas till rehabilitering. Detta för att klienterna ska vara tillräckligt lika varandra för att möjliggöra gruppverksamhet och kamratstöd. En förutsättning är ändå att sådan planering är möjlig i barnets eller den ungas situation och att rehabiliteringen kan genomföras inom den tid som rehabiliteringsbeslutet är giltigt. Indelning enligt kravnivå I individuell rehabilitering för personer med svår funktionsnedsättning har alla klienter betydande begränsningar i funktionsförmågan och de kan orsaka olika behov av assistans. Två kravnivåer tillämpas enligt serviceproducentens bedömning. Grunden för bedömningen är den rehabiliteringsplan som gjorts upp inom den offentliga hälso- och sjukvården, övriga handlingar angående klientens helhetssituation samt den information som inhämtats genom förhandsförfrågan, nätverksöverläggning och intervjuer i inledningsfasen. Indelningen påverkas av hur mycket personlig hjälp barnet eller den unga behöver. När rehabiliteringen har ordnats som särskilt krävande rehabilitering antecknas grunderna för detta i början av rehabiliteringsrapporten och vid rehabilitering som omfattar flera perioder i det närvarointyg eller den korta rehabiliteringsrapport som bifogas fakturan. Serviceproducenten ska ha beredskap att tillhandahålla rehabilitering enligt båda kravnivåerna. 3 (24)

5 Krävande rehabilitering En klient i krävande rehabilitering klarar sig delvis själv, men behöver p.g.a. sin fysiska, kognitiva, psykiska eller sociala funktionsförmåga en del hjälp med sina dagliga aktiviteter, t.ex. hjälp med att göra sig förstådd, hjälp med aktivitetsstyrning, informationsbehandling, syn- eller hörselbaserad aktivitet, minne, gestaltning, rörelse, ätande, förflyttning och personlig hygien, hjälp med att ta sig till rehabiliteringen eller hjälp i samband med rehabiliteringsåtgärder. Särskilt krävande rehabilitering Det är fråga om särskilt krävande rehabilitering om barnet eller den unga p.g.a. sin fysiska, kognitiva, psykiska eller sociala funktionsförmåga behöver nästan ständig eller särskilt krävande handledning eller övervakning eller assistans av serviceproducentens personal när det gäller dagliga aktiviteter, t.ex. hjälp med att göra sig förstådd, hjälp med aktivitetsstyrning, informationsbehandling, syn- eller hörselbaserad aktivitet, minne, gestaltning, rörelse, ätande, förflyttning och personlig hygien eller hjälp med att ta sig till rehabiliteringen. Det krävs betydande arrangemang för att ordna rehabiliteringen i praktiken vad beträffar rehabiliteringsåtgärderna, lokaliteterna eller rehabiliteringspersonalens tidsanvändning. Ankomst föregående dag Om en ung klient eller ett barn anländer till den individuella rehabiliteringen dagen innan den börjar, t.ex. på grund av besvärliga trafikförbindelser, och behöver assistans i sina personliga aktiviteter, ska serviceproducenten ordna med assisterande personal allt efter barnets eller den ungas individuella behov. För klienter under 18 år, som anländer utan föräldrar dagen innan rehabiliteringen börjar, ska serviceproducenten ordna handledd fritidsverksamhet och tillräcklig assisterande personal kl Målsättning Syftet med den allmänna och neurologiska servicelinjen för individuell rehabilitering är att multidisciplinärt stödja uppfyllelsen av de konkreta mål som satts upp i samråd med klienten (nedan barnet eller den unga) och hans eller hennes familj. Målsättningarna för rehabiliteringen grundar sig på målen i barnets eller den ungas rehabiliteringsplan, på den nätverksöverläggning som serviceproducenten fört och på den omfattande förhandsförfrågan samt på intervjuerna och bedömningarna i inledningsfasen. Då målen ställs upp beaktas barnets eller den ungas ålder, individuella livssituation och förändringar i den samt hans eller hennes och familjens resurser. Barnet eller den unga och familjen får stöd i att ställa upp och uppnå målen. Det allmänna målet för rehabiliteringen är att i samråd och genom att genomgripande beakta barnets eller den ungas och dennes familjs helhetssituation hjälpa dem att finna resurser, möjligheter och förmåga att verka och delta i sin omgivning så fullvärdigt som möjligt. 4 (24)

6 Barnet eller den unga och familjen får lära sig färdigheter och göra övningar som barnet eller den unga, antingen själv eller med aktivt stöd av sitt närmaste nätverk, kan utnyttja och tillämpa för att påverka sin funktionsförmåga. De får hjälp med att hitta metoder för att minska de fysiska och sociala hindren i omgivningen. Barnet eller den unga får inspiration och mod att ställa upp och nå egna livsmål. 1.3 Rehabiliteringsklient (klient) Målgruppen är barn och unga med svår funktionsnedsättning som har behov av akut intensiv och multidisciplinär individuell rehabilitering på grund av neurologisk, neuropsykiatrisk eller annan utvecklingsrelaterad sjukdom på grund av annan sjukdom eller skada. Målsättningarna för rehabiliteringen anknyter till de begränsningar i funktionsförmågan som sjukdomen eller skadan orsakat och som både innehållsmässigt och yrkesmässigt förutsätter specialkompetens i neurologisk eller neuropsykiatrisk rehabilitering. Målsättningarna kan också anknyta till någon annan sjukdom eller skada som förutsätter specialkompetens i sådan rehabilitering. En förutsättning är att villkoren för beviljande enligt lagen om Folkpensionsanstaltens rehabiliteringsförmåner och rehabiliteringspenningförmåner uppfylls och att behovet av en individuell rehabiliteringsperiod har konstaterats inom den offentliga hälso- och sjukvården och motiverats i rehabiliteringsplanen och att barnets eller den ungas funktionsförmåga kan säkerställas eller förbättras med hjälp av den planerade rehabiliteringen (FRPL 9 10 ). Målgruppen är barn under och unga under 18 år och unga i åldern som har ett sådant behov av kontinuerlig medicinsk rehabilitering och tillräckligt stöd för rehabiliteringen som kräver multidisciplinärt och intensivt samarbete med familjen. I annat fall deltar 18- åringar och äldre unga personer i individuell rehabilitering för vuxna. Anhöriga och närstående En målgrupp är också barnets eller den ungas familj som aktivt medverkar i planeringen av rehabiliteringen. Under rehabiliteringen beaktar serviceproducenten familjemedlemmarnas behov för att de ska få resurser och beredskap att stödja barnet eller den unga, att skapa möjligheter för rehabiliteringen och att agera och delta som en aktiv familj. Familjen deltar i rehabiliteringen på det sätt som förutsätts i rehabiliteringsplanen, i rehabiliteringsbeslutet och i rehabiliteringsprogrammet. Vid individuell rehabilitering för barn deltar familjen i rehabiliteringen under hela kursen. Barnet kan inte delta i rehabiliteringen utan en vuxen anhörig, om det inte ännu har tillräcklig beredskap för detta och det inte är ändamålsenligt med tanke på rehabiliteringen. 5 (24)

7 Om målen är inriktade på att den unga ska bli självständig kan familjen enligt överenskommelse delta i hela rehabiliteringen eller bara i en del av den. Om familjen deltar i endast en del av rehabiliteringen och man vet detta redan innan rehabiliteringsbeslutet utfärdas, kommer man överens om detta med FPA. Om det här blir klart först efter att beslutet fattats kommer serviceproducenten, den unga och familjen överens om saken sinsemellan och skriver in detta med motiveringar i rehabiliteringsrapporten. 1.4 Personal Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp). Serviceproducenten har under rehabiliteringens gång till sitt förfogande minst 1 person som hör till den multidisciplinära arbetsgruppen eller den specialiserade personalen och som medverkar vid rehabiliteringen och allt efter barnets eller den ungas behov behärskar användningen av stödtecken, bild- eller föremålskommunikation eller tal- och kommunikationsutrustning eller skriv-och kommunikationsprogram för datorer. Multidisciplinärt team Det multidisciplinära teamet består av 8 medlemmar, som är en specialistläkare, som kan vara 1 av följande - barnneurolog - specialist i barnsjukdomar, som har minst 2 års erfarenhet av rehabilitering för målgruppen i fråga - specialist i barnpsykiatri - specialist i ungdomspsykiatri fysioterapeut neuropsykolog psykolog talterapeut ergoterapeut sjukskötare eller psykiatrisk sjukskötare socialarbetare eller socionom (YH) eller rehabiliteringshandledare (YH) Rehabiliteringen av ett barn eller en ung person genomförs alltid av specialistläkaren och 3 nyckelpersoner i det multidisciplinära teamet som väljs enligt barnets eller den ungas individuella behov. De övriga medlemmarna i teamet deltar i rehabiliteringen då barnets eller den ungas behov kräver detta. Tre av medlemmarna i det multidisciplinära teamet har minst 3 års erfarenhet av rehabilitering för målgruppen i fråga. Nyckelpersoner i det multidisciplinära teamet Utifrån barnets eller den ungas och familjens individuella behov och de uppställda målen utser det multidisciplinära teamet bland sina medlemmar i samråd med barnet eller den 6 (24)

8 unga och familjen 3 nyckelpersoner som har en framträdande roll i genomförandet av rehabiliteringen. Läkaren i teamet kan inte vara en av nyckelpersonerna. Personlig handledare En av medlemmarna i det multidisciplinära teamet verkar som barnets eller den ungas och familjens personliga handledare under hela rehabiliteringen. Om barnets eller den ungas behov av rehabiliterande vårdarbete är betydande fungerar en sjukskötare eller psykiatrisk sjukskötare i det multidisciplinära teamet som personlig handledare. Den personliga handledaren kan också vara en av nyckelpersonerna. Handledaren ger råd och handledning till barnet eller den unga och familjen. Han eller hon handleder också dem som utför det rehabiliterande vårdarbetet och som inte har kunnat delta i det multidisciplinära teamets sammankomster. Den personliga handledaren informerar och säkerställer att barnet eller den unga och familjen får nödvändig information som gäller rehabiliteringen. Han eller hon informerar om handlingsprinciper som stöder barnets eller den ungas mål och som man har kommit överens om i det multidisciplinära teamet, samt säkerställer att barnets eller den ungas fysiska och psykiska resurser beaktas i det rehabiliterande vårdarbetet. Barnet eller den unga och familjen kan vid behov stå i kontakt med den personliga handledaren under mellanperioderna. Specialiserad personal Den specialiserade personalen deltar i rehabiliteringen i enlighet med barnets eller den ungas individuella behov. När ett individuellt behov konstateras, måste serviceproducenten alltid se till att specialiserad personal deltar i den individuella rehabiliteringen. Den specialiserade personalen består av flera olika personer som inte ingår i det multidisciplinära teamet. Serviceproducentens specialiserade personal utgörs av 3 personer, som är specialbarnträdgårdslärare eller speciallärare IT-instruktör näringsterapeut. Övrig rehabiliteringspersonal I handledningen av den verksamhet som stöder rehabiliteringen deltar, enligt barnets eller den ungas individuella behov, 1 eller om möjligt flera personer som representerar övrig rehabiliteringspersonal i uppgifter enligt sin egen yrkesutbildning. Den övriga rehabiliteringspersonalen utgörs av minst 1 person av följande: musikterapeut idrottsinstruktör dansterapeut sexualterapeut sysselsättningsledare. En sysselsättningsledare ska ha 3 års erfarenhet av arbetet i fråga inom rehabilitering. 7 (24)

9 Arbetspar samhällspedagog (YH) ungdoms- och fritidsledare (YH). Den verksamhet som stöder rehabiliteringen kan genomföras i grupp. Man tar fram metoder och söker möjligheter för barnet eller den unga att delta i olika typer av fritids- och hobbyverksamhet. Verksamheten stöder barnets eller den ungas delaktighet i den egna livsmiljön i enlighet med dennes ålder. Dessutom kan den övriga rehabiliteringspersonalen vara med om att genomföra fritidsprogrammet. Den tid som används för detta räknas inte till rehabiliteringsdagens program. Ett arbetspar kan bestå av 2 medlemmar av det multidisciplinära teamet 1 medlem av det multidisciplinära teamet och 1 person som hör till specialiserad personal 1 medlem av det multidisciplinära teamet och 1 person som hör till övrig rehabiliteringspersonal Arbetsparet leder smågruppsverksamheten. En smågrupp består av 2 4 barn eller unga. Arbetsparet kan också leda en grupp med högst 12 barn eller unga. Grupphandledare En grupphandledare kan vara medlem i det multidisciplinära teamet höra till den specialiserade personalen en person som hör till övrig rehabiliteringspersonal (högst 6 timmar/18 vardagar). En grupphandledares grupp består av högst 6 barn eller unga. Arbetstimmar för personal som deltar i rehabiliteringen av barn eller unga De medlemmar av det multidisciplinära teamet, den specialiserade personalen eller övrig rehabiliteringspersonal som valts att delta i rehabiliteringen av ett barn eller en ung person genomför programmet. I programmet ingår individuell verksamhet för barnet eller den unga och den består av intervjuer, mätningar och utvärderingar samt av individuell terapi och individuella sammankomster. Programmet kan dessutom innehålla smågruppsverksamhet och/eller gruppverksamhet allt utifrån klienternas individuella behov och möjligheter. Programmet tar sammanlagt minst 72 timmar/18 vardagar, varav 30 timmar/18 vardagar alltid genomförs, så att specialistläkarens andel är 3 timmar/18 vardagar (den kalkylerade tiden är 10 minuter/vardag) 8 (24)

10 de 3 nyckelpersonernas andel är sammanlagt 27 timmar/18 vardagar (den kalkylerade tiden är 1 timme 30 minuter/vardag), varav varje nyckelperson står för minst 6 timmar/18 vardagar (den kalkylerade tiden är 20 minuter/vardag) de återstående minst 42 timmarna/18 vardagar genomförs enligt barnets eller den ungas individuella behov av specialistläkaren, nyckelpersonerna, de övriga medlemmarna av det multidisciplinära teamet, specialiserad personal övrig rehabiliteringspersonal som självständigt genomför verksamhet som stöder rehabiliteringen så att andelen utgör högst 6 timmar/18 vardagar (den kalkylerade tiden är 20 minuter/vardag). Om en person som hör till annan rehabiliteringspersonal som arbetspar tillsammans med en nyckelperson eller en annan medlem av det multidisciplinära teamet leder smågruppseller gruppverksamhet, räknas den tid som används för detta till rehabiliteringstidsandelen för nyckelpersonen eller den andra medlemmen i det multidisciplinära teamet. Gällande övriga arbetspar kan serviceproducenten välja till vilkenderas arbetstid timmarna hänförs. Multidisciplinärt samarbete Den personliga handledaren och nyckelpersonerna samt övriga relevanta medlemmar av det multidisciplinära teamet, den specialiserade personalen och övrig rehabiliteringspersonal sammanträder enligt behov för att säkerställa att rehabiliteringen följer god rehabiliteringspraxis. Mötena dokumenteras i barnets eller den ungas handlingar. Assisterande personal och barnledare Vid individuell rehabilitering reserveras assisterande utbildad personal som är förtrogen med rehabiliterande vårdarbete med barn eller unga så att det under hela dygnet finns minst 1 sådan person för varje arbetsskift. Assisterande personal är närvårdare. Det ska finnas tillräcklig assisterande personal med hänsyn till barnets eller den ungas och familjens individuella behov. Behovet av assistans kan vara litet eller nästan kontinuerligt. Serviceproducenten ska ha beredskap till och med för assistans dygnet runt. Personalen assisterar, stöder och handleder barnet eller den unga i de dagliga rutinerna i enlighet med principerna för rehabiliterande vårdarbete. Om en ung person som är under under 18 år deltar i individuell rehabilitering utan sin familj ordnar den assisterande personalen handledd fritidsverksamhet också kvällstid klockan Det är alltid minst en person i den assisterande personalen som ansvarar för den här verksamheten. Minst en medlem av den assisterande personalen ansvarar för gruppverksamheten, fritidsprogrammet och barnskötseln för barnets eller den ungas syskon. Barnledarna kan fungera som handledare tillsammans med någon som hör till den assisterande personalen eller till övrig rehabiliteringspersonal. 9 (24)

11 1.5 De servicelinjespecifika rehabiliteringslokalerna Under den multidisciplinära individuella rehabiliteringen har serviceproducenten vid rehabiliteringsinrättningen tillgång till trygga och lättillgängliga bassängutrymmen, ett gym och en motionssal som lämpar sig för målgruppen samt minst två separata terapiutrymmen. 1.6 Utformning Individuell rehabilitering genomförs i sluten vård eller i öppen vård vid en slutenvårdsenhet. Dess längd grundar sig på en rehabiliteringsplan. I allmänhet varar den 18 vardagar. Beroende på de individuella behoven kan rehabiliteringen också vara kortare (minst 9 vardagar) eller längre (högst 24 vardagar). Rehabiliteringen kan med hänsyn till barnets eller den ungas behov genomföras som en helhet eller indelad i perioder på ett ändamålsenligt sätt. Periodindelningen görs så att högst en söndag ingår i en period. Korta perioder (under 7 dygn) genomförs under vardagar. Rehabiliteringsdag i sluten eller öppen vård Vid individuell rehabilitering är måndag lördag rehabiliteringsdagar. En rehabiliteringsdag i sluten eller öppen vård omfattar minst 6 timmar. I denna tid ingår förflyttningar mellan lokaler, programenliga pauser samt lunch- och mellanmålspauser. Den andel av verksamheten under en rehabiliteringsdag som genomförs av en medlem av det multidisciplinära teamet och/eller specialiserad personal och/eller övrig rehabiliteringspersonal är både inom öppen- och slutenvården i medeltal 4 timmar/vardag, varav minst 2 timmar är individuell verksamhet eller 1 timme är individuell verksamhet och 1 timme är smågruppsverksamhet som leds av ett arbetspar. Den resterande andelen på ungefär 2 timmar kan genomföras av en medlem av det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen eller den övriga rehabiliteringspersonalen i gruppform med hjälp av kamratstöd. Detta förutsätter emellertid att det bland deltagarna i den individuella rehabiliteringen för personer med svår funktionsnedsättning finns andra barn eller unga i motsvarande ålder, med familjer, och att dessa har liknande mål för rehabiliteringen. På söndagar förutsätts inte något handlett rehabiliteringsprogram. Beroende på barnets eller den ungas individuella behov eller resurser kan antalet rehabiliteringstimmar per dag variera något. Man ska då se till att minimikravet på kalkylerat antal timmar uppfylls under rehabiliteringens lopp. 10 (24)

12 Om minimikravet på timantal inte uppfylls ska serviceproducenten anteckna motiveringarna kortfattat i rehabiliteringsrapporten. Det exakta genomförandet av programmet kan i efterhand verifieras i barnets eller den ungas handlingar. Rehabiliterande vårdarbete och fritidsprogram räknas inte med i rehabiliteringsdagens längd eller i timantalet för handlett program. Hembesök Vid behov kan rehabiliteringen i stället för som en rehabiliteringsdag i form av sluten eller öppen vård genomföras i form av ett hembesök på minst 3 timmar hos barnet eller den unga eller i dennes vardagsmiljö. Den tid som går åt till resor ingår inte i timantalet. I hembesöket deltar minst 1 medlem av det multidisciplinära teamet. Ett hembesök som genomförts på hemorten minskar antalet rehabiliteringsdygn som beviljats i rehabiliteringsbeslutet med 1 och det kalkylerade timantal som motsvarar detta. Ett hembesök som gjorts innan rehabiliteringen i sluten eller öppen vård inletts ersätter nätverksöverläggningen. I ett hembesök som av motiverad anledning görs på barnets eller den ungas hemort deltar utöver klienten de familjemedlemmar som behövs och sådana aktörer i det närmaste nätverket som i samråd med barnet eller den unga och familjen bedömts vara nödvändiga, till exempel den personliga assistenten eller personal från daghemmet eller skolan. Familjen inbjuder tillsammans med det multidisciplinära teamet dessa personer till hembesöket. Under hembesöket kartläggs barnets eller den ungas vardagsmiljöer, tränas färdigheter som är viktiga för barnet eller den unga och handleds familjen och det övriga närmaste nätverket i att stödja rehabiliteringen. I hembesöket ingår också nödvändigt samarbete med terapeuter inom öppenvården, säkerställs ett gott informationsutbyte och stöd för rehabiliteringen samt ökas barnets eller den ungas möjligheter till delaktighet. Hembesöken kan vara högst 3 till antalet. Fler hembesök kan ordnas enligt klientens individuella behov efter att man först förhandlat med FPA. För hembesök betalas ett separat fast pris. Anhörigas deltagande Deltagandet kan genomföras i sluten eller öppen vård eller som besök. Anhörigas rehabiliteringsdag i sluten eller öppen vård: En vuxen anhörigs rehabiliteringsdag består av minst 6 timmar inklusive förflyttningar mellan lokaler, programenliga pauser samt pauser för lunch och mellanmål. Av rehabiliteringsdagen består 4 timmar av verksamhet som handleds av en medlem av det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen. Av detta är minst hälften (2 timmar) separat individuellt program eller grupprogram för familjen. Resten kan genomföras så att den anhöriga deltar i barnets eller den ungas program. 11 (24)

13 Med beaktande av åldern och utvecklingsnivån ingår i syskonens program för rehabiliteringsdagen minst 1 timme rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Syskonen kan också enligt sin förmåga delta i barnets eller den ungas rehabilitering. Anhörigs besök: En vuxen anhörig eller vuxna anhöriga kan delta i den ungas rehabilitering under ett besök. Besöket varar 2 3 timmar, varav den anhöriga efter behov deltar i den ungas individuella verksamhet och/eller får handledning av en medlem i det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen i att stödja rehabiliteringen. Minderåriga syskon deltar i inte i besöket. Nätverksöverläggning Innan den individuella rehabiliteringen inleds ordnar en medlem av det multidisciplinära teamet en nätverksöverläggning med hjälp av skyddad video- eller telefonförbindelse. Under överläggningen kartlägger man barnets eller den ungas och familjens aktuella helhetssituation och planerar i samråd innehållet i rehabiliteringen. I nätverksöverläggningen deltar barnet eller den unga och familjen samt i mån av möjlighet terapeuter inom öppenvården och det övriga behövliga närmaste nätverket som klienten inbjuder att delta enligt serviceproducentens anvisningar. Under överläggningen hör man aktuella rehabiliteringsbehov och får information som gäller barnets eller den ungas agerande i sin naturliga vardagsmiljö. Man diskuterar önskemål gällande rehabiliteringen, rehabiliteringsmålen och vilka nyckelpersoner som behövs. Samtidigt säkerställer man att alla har en gemensam syn på rehabiliteringens innehåll och målen för den och att dessa motsvarar målen för den terapi som ges inom den öppna vården. Om alla inte har möjlighet att delta samtidigt kan nödvändiga instanser kontaktas separat per telefon. Under överläggningen kan uppgifter som inhämtats med förhandsförfrågan kompletteras eller vid behov kan förhandsförfrågan göras. Genomförandet av nätverksöverläggningen bokförs i rehabiliteringsrapporten och tidpunkten, tidsåtgången och deltagarnas namn antecknas i barnets eller den ungas handlingar. Inget separat arvode betalas för nätverksöverläggningen, utan den ingår i dygnspriset för rehabiliteringen. 1.7 Genomförande Individuell rehabilitering ska påbörjas så att serviceproducenten hinner genomföra den i sin helhet medan rehabiliteringsbeslutet är i kraft. 12 (24)

14 1.7.1 Inledningsfas Serviceproducenten kontaktar barnets eller den ungas familj inom 3 veckor efter att ha fått beslutet. Innan dess säkerställer specialistläkaren eller sjukskötaren eller den psykiatriska sjukskötaren och specialistläkaren i det multidisciplinära teamet i samråd att rehabiliteringen är lämplig för barnet eller den unga i enlighet med rehabiliteringsplanen och handlingarna. Vid kontakten kommer serviceproducenten överens med barnet eller den unga och familjen om tidpunkten för nätverksöverläggningen och diskuterar det nätverk som behöver delta. Serviceproducenten kommer också överens med klienten om när rehabiliteringen ska inledas och om tidpunkten för eventuella perioder med beaktande av rekommendationerna i rehabiliteringsplanen. Då man planerar tidpunkten för och uppdelningen av rehabiliteringen beaktar man hur brådskande rehabiliteringen är med hänsyn till barnets eller den ungas hälsotillstånd eller andra faktorer. Innan det preliminära programmet för den individuella rehabiliteringen planeras ordnar en medlem av det multidisciplinära teamet en nätverksöverläggning. På basis av diskussionen under överläggningen och inhämtade uppgifter utser det multidisciplinära teamet preliminärt nyckelpersonerna och bedömer behovet av andra medlemmar i teamet, specialiserad personal och övrig rehabiliteringspersonal samt dessas andel av programmet. Om inte något annat har avtalats med barnet eller den unga och familjen, skickar serviceproducenten senast 4 veckor innan den individuella rehabiliteringen inleds ett kallelsebrev som utöver primäruppgifterna innehåller uppgifter om rehabiliteringen, om tidpunkterna för perioderna och om när den anhöriga deltar samt det preliminära programmet och uppgifter om den personliga handledaren och nyckelpersonerna. Om serviceproducenten innan rehabiliteringen inleds får sådan information om barnets eller den ungas hälsotillstånd som påverkar rehabiliteringens lämplighet säkerställer specialistläkaren i teamet att rehabiliteringen sätts in i rätt tid och är ändamålsenlig. Om den planerade rehabiliteringen inte är lämplig kontaktar serviceproducenten FPA och kommer överens om förfarandet Sammankomster i inledningsfasen I inledningsfasen av den individuella rehabiliteringen intervjuar relevanta medlemmar i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen barnet eller den unga och familjen och gör en bedömning av deras situation. Hela familjen, eller de familjemedlemmar som man på förhand har kommit överens om, deltar i sammankomsterna. Under första rehabiliteringsdagen: Den personliga handledaren gör en ankomstintervju med familjen, där man säkerställer att barnet eller den unga och familjen har fått god inledande information och att de faktorer som är viktiga under rehabiliteringen blir beaktade, såsom specialdiet, assistans, läkemedelsbehandling och kontaktsätt. Ankomstintervjun ersätter inte den intervju eller de bedömningar 13 (24)

15 som görs av nyckelpersonen i samband med planeringen av genomförandet av rehabiliteringen. Under första eller andra rehabiliteringsdagen: Specialistläkaren intervjuar och undersöker barnet eller den unga. Han hör familjen om hur vardagen fungerar och om familjens helhetssituation. Specialistläkaren kontaktar den behandlande läkaren i frågor som gäller rehabiliteringen (t.ex. när det finns behov av sakkunskap av en läkare med annan specialistkompetens), om barnets eller den unga personens situation kräver detta. Specialistläkaren svarar dessutom för att barnet eller den unga får adekvat behandling för sina övriga sjukdomar medan rehabiliteringen pågår. Minst 60 minuter reserveras för detta. Under de tre första dagarna: Varje medlem av det multidisciplinära teamet som planeras få en uppgift som nyckelperson (3) intervjuar barnet eller den unga och de anhöriga och gör nödvändiga bedömningar. Övriga relevanta medlemmar av det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen gör intervjuer och bedömningar i ett så tidigt skede som möjligt, så att man på basis av dem kan placera in de sammankomster som behövs eller t.ex. terapier i programmet på ett ändamålsenligt sätt. Precisering av klientens mål och plan Serviceproducenten reserverar tillräckligt med tid för barnet eller den unga, familjen och nyckelpersonerna samt andra relevanta medlemmar av det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen för att bedöma barnets eller den ungas och familjens rehabiliteringsbehov och helhetssituation. Vid bedömningen beaktas också behovet av verksamhet som genomförs av övrig rehabiliteringspersonal. De yrkesutbildade personer som planterats bidra till rehabiliteringen samarbetar multidisciplinärt för att få en bra helhetsbild av barnets eller den ungas situation och för att uppnå samförstånd med barnet eller den unga och familjen. Samtidigt säkerställer de att familjen har ändamålsenliga nyckelpersoner. Nyckelpersonerna, barnet eller den unga och familjen diskuterar tillsammans efter de inledande undersökningarna och bedömningarna. Nyckelpersonerna har i uppgift att stödja barnet eller den unga och familjen att identifiera de behov och teman som är viktiga för dem. Barnet eller den unga och familjen formulerar i samråd med nyckelpersonerna sina egna konkreta mål. Dessa beaktas i det individuella rehabiliteringsprogrammet och när man fastställer vilka yrkesutbildade personer som ska delta i rehabiliteringen. Utgångspunkten för målformuleringen är alltid den rehabiliteringsplan som har gjorts upp tillsammans med vårdenheten, samt de uppgifter som förhandsförfrågan och närverksöverläggningen har gett och de aktuella rehabiliteringsbehov som har kommit fram under sammankomsterna i inledningsfasen. Målen formuleras med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). 14 (24)

16 Strax efter att målen ställts upp, senast inom den första veckan, preciseras ett mångsidigt program som stöder barnet eller den unga att uppnå sina mål. Nyckelpersonerna säkerställer att relevanta och nödvändiga nyckelpersoner, övriga medlemmar av det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen samt övrig rehabiliteringspersonal genomför rehabiliteringen. Barnet eller den unga och familjen har en aktiv roll och möjligheter att påverka vid planeringen. I handlingarna antecknas barnets eller den ungas och familjens mål och förväntningar, nyckelpersonerna samt de andelar av rehabiliteringen som genomförs av övriga relevanta medlemmar av det multidisciplinära teamet, den specialiserade personalen och den övriga rehabiliteringspersonalen. Till handlingarna fogas barnets eller den ungas explicita program med uppgifter om vem som genomför det (namn, yrkesbeteckning), GAS-blanketten och familjens program. Samtidigt säkerställer den personliga handledaren och nyckelpersonerna god koordinering, samarbete och informationsgång mellan de övriga medlemmarna av det multidisciplinära teamet, den specialiserade personalen och den övriga rehabiliteringspersonalen för ett rehabiliterande vårdarbete i riktning mot målsättningarna. De svarar också för att nödvändiga justeringar görs i planen under rehabiliteringens gång Programmets innehåll Nyckelpersonerna, de övriga medlemmarna av det multidisciplinära teamet, den specialiserade personalen och övrig rehabiliteringspersonal genomför den individuella rehabiliteringen i enlighet med det målinriktade och multidisciplinära programmet. Programmet innehåller en möjlighet för barnet eller den unga att behandla saker och ting och att öva olika färdigheter utan att familjen deltar. Också föräldrarnas och syskonens egna och familjens gemensamma program genomförs på ett ändamålsenligt sätt med tanke på helheten. Allt efter barnets eller den ungas och familjens behov innehåller programmet individuella aktiviteter, individual-, smågrupps- och gruppterapi, intervjuer och/eller bedömningar och individuella möten med det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen. Nyckelpersonerna ansvarar för att programmet för den individuella rehabiliteringen utformas så att där ingår teman som på ett övergripande sätt främjar uppfyllelsen av de mål som satts upp för barnet eller den unga och familjen. Också innehållet i och genomförandet av olika teman planeras utifrån barnets eller den ungas och familjens behov och förmåga att orka. Valda teman och ämnen genomförs så att de bildar en målinriktad helhet. Nyckelpersonerna, de övriga medlemmarna av det multidisciplinära teamet, den specialiserade personalen och övrig rehabiliteringspersonal stöder barnens och de ungas motivation så att de orkar och blir intresserade av att delta aktivt i hela rehabiliteringsdagen. Beroende på barnets eller den ungas behov erbjuds ett lättare program än det som tidigare planerats. Barnet eller den unga och de anhöriga deltar aktivt i planeringen av individuellt ordnade aktiviteter och mångsidiga metoder, som är tilltalande för barnet eller den unga. Också i innehållet i och genomförandet av teman i grupp beaktas deltagarnas individuella mål och 15 (24)

17 deras särskilda behov gällande deltagande, t.ex. behov i anslutning till kommunikation och förståelse. Serviceproducenten genomför rehabiliteringen i en miljö som stöder barnets eller den ungas aktiva övningar och verksamhet. Övningarna är motiverande och sådana att barnet eller den unga förstår och kan lära sig dem. De stöder rehabiliteringen och de övningar som barnet eller den unga gör självständigt eller tillsammans med familjen. Teman och ämnen enligt dem är följande: Att klara sig i vardagen Tillsammans med barnet eller den unga och familjen kartlägger man familjens vardagssituation som helhet, gör övningar och försöker tillsammans finna lösningar som stöder familjen i att klara sig i vardagen och barnet eller den unga i att bli självständig och delaktig i sin egen miljö hemma, i daghemmet, skolan, under fritiden och i kamratrelationerna. Ämnen som behandlas i helheten är till exempel identifiering av resurser och starka sidor och aktiv användning av dessa för att främja det egna välbefinnandet kartläggning av familjens aktivitetskultur, behov av förändring och metoder att genomföra förändringar kartläggning av styrkor och begränsningar gällande beteendet samt övning i fungerande handlingsmodeller kartläggning av styrkor och begränsningar som gäller inlärningen samt övning i fungerande inlärningsmetoder övning av handlingsmodeller som underlättar vardagen kartläggning av begränsningar i observations- och sinnesfunktionerna samt träning och handledning i stödfunktioner betydelsen av att träna självständigt för att främja och upprätthålla funktionsförmågan och sätt att upprätthålla motivationen funktionsinriktade övningar som stöder klientens självständighet och självständiga funktionsförmåga kartläggning av fysiska och sociala begränsningar i vardagsmiljön, t.ex. lek-, hobby- eller skolmiljön, samt sätt att påverka dem kartläggning av stödåtgärder och övningar som behövs för delaktighet, uträttande av ärenden och för dagliga aktiviteter, bl.a. assistent- och transporttjänster samt tillgänglighet användning av hjälpmedel och träning för detta försök med och handledning i olika hobbyer, t.ex. inom kultur och konst Fysisk aktivering och handledning Tillsammans med barnet eller den unga och familjen tar man fram metoder och aktiviteter som motiverar dem till aktiv egenträning, att röra sig, klara sig på egen hand och att göra saker tillsammans. I samråd kartlägger man olika sätt att förbättra förflyttningsförmågan, öka familjens möjligheter att medverka och familjens funktionsmöjligheter och att finna trevlig hobbyverksamhet både för klienten själv och för hela familjen. Ämnen som behandlas i helheten är till exempel 16 (24)

18 övningar i reglering av rörelse- och känselsinnena inlärning av motoriska utföranden övningar i balans och kroppskontroll övningar i kroppskännedom och rörelsekänsla principerna för träning av muskelkondition och uthållighet samt planering av träningsprogram ergonomiska ställningar och rörelser och träning av sådana stretchnings- och avslappningsövningar övningar i att förflytta sig och uträtta ärenden i en omväxlande miljö kartläggning av fysiska begränsningar i vardagsmiljön och träning i kompensationsmetoder introduktion i lämpliga motionsformer som klienten får prova på ensam och/eller tillsammans med familjen kartläggning av möjligheterna till specialmotion och hobbyverksamhet planering och inövning av ett individuellt program för hemträning och mellanuppgifter. Handledning och träning av kognitiva funktioner Barnet eller den unga får information som hjälper dem att förstå sjukdomens eller skadans inverkan på de kognitiva funktionerna. De får stöd och handledning i att lindra eller kompensera de kognitiva begränsningarna. Målet är att barnet eller den unga och familjen får motivation och metoder för att öva självständigt eller med stöd av det närmaste nätverket. Ämnen som behandlas i helheten är till exempel kartläggning av styrkor och begränsningar som gäller inlärningen samt övning i fungerande inlärningsmetoder identifiering av symtombilderna i anslutning till sjukdomen samt att förstå dem identifiering och beaktande av gestaltnings-, inlärnings- och läs- och skrivsvårigheter samt övning i nya funktionssätt och kompensationsmetoder träning av uppmärksamhet, problemlösning, funktionsstyrning och minnesfunktioner samt aktiviteter som stödjer dessa identifiering av det egna beteende samt övning av metoder för att öka kontrollen. Handledning och träning i tal och kommunikation Barnet eller den unga och de anhöriga får stöd för träning av talproduktion, talförståelse och kommunikation samt handledning i träning av anknytande färdigheter. Ämnen som behandlas i helheten är till exempel ökat mod för kommunikation på eget initiativ ljudfysiologisk handledning och övningar i koordination av talandningen träning av språkligt-kognitiva funktioner övningar som stöder den språkliga utvecklingen och talproduktionen samt talförståelsen och interaktionen träning och handledning av kommunikationsförmåga eller alternativa kommunikationsmetoder 17 (24)

19 stöd för den sociala interaktionen ökat stöd för det närmaste nätverket i handledningsarbetet. Psykosocial handledning och rådgivning Tillsammans med barnet eller den unga och familjemedlemmarna kartläggs deras psykiska välbefinnande, resurser och förmåga att orka. De får stöd med att definiera och strukturera sina egna individuella målsättningar och med att arbeta för att uppnå dem med beaktande av barnets eller den ungas utvecklingsskede. Vidare behandlas utvecklingsutmaningar i anknytning till barnets eller den ungas åldersstadium. Ämnen som behandlas i helheten är till exempel förståelse för de egna starka sidorna och det egna modet identifiering av symtombilderna i anslutning till sjukdomen samt att förstå dem identifiering av livssituationen och de individuella förändringsmålen inlärning av övningar som ökar resurserna inlärning av handlingssätt som förbättrar välbefinnandet och livshanteringen och som gör att man orkar bättre betydelsen av psykiskt stöd, att identifiera stödbehovet och finna stödformer identifiering och tillåtande av olika känslor samt träning i ett konstruktivt sätt att uttrycka dem övningar där man behandlar oändamålsenliga tänkesätt som begränsar välbefinnandet och deras samband med erfarenheter, känslor och handlingssätt övningar i att ge och ta emot konstruktiv och positiv respons förmåga att godta sina fel och träning i att stå ut med besvikelser träning i att stärka självkännedomen och självmedvetande övningar som främjar familjerelationerna och en positiv interaktion inom familjen stöd för barnet eller den unga som aktiv deltagare i familjen, i lekar, i skolan och under fritiden hantering av upplevelsen av att vara avvikande eller funktionshindrad och av att möta avvikelse och funktionshinder ökande av det egna ansvarstagandet i behandlings- och rehabiliteringsprocessen samt i studierna och i de dagliga aktiviteterna. Social aktivering och rådgivning I samråd med barnet eller den unga och familjen söker man metoder för och möjligheter till delaktighet, social interaktion och hobbyverksamhet. Ämnen som behandlas i helheten är till exempel identifiering av starka sidor inom familjen övningar som främjar familjerelationerna och interaktionen inom familjen övningar i handlingssätt som främjar sociala färdigheter identifiering av möjligheterna till lämpliga stödnätverk övningar i aktivt deltagande och agerande 18 (24)

20 övningar i att uträtta ärenden som stöder självständig aktivitet i olika vardagssituationer, t.ex. att gå och handla strukturering av de dagliga funktionerna och den sociala miljön och att bearbeta den så att den passar en själv betydelsen av socialt stöd och stärkande av interaktionen principerna för beviljande av sociala förmåner och hur man ansöker om dem utnyttjande av möjligheterna i de tjänster som erbjuds av den egna kommunen, tredje sektorn och andra aktörer, t.ex. social-, idrotts- och kulturtjänster eller hobbyverksamhet. möjligheterna till kamratstödsverksamhet på den egna orten och hänvisning till dessa. Småbarnsfostran, skolgång eller studier Tillsammans med ett barn eller en ung person som går i förskola eller skola eller studerar utreder man dennes situation, tar fram nödvändiga lösningsmetoder och stöder genomförandet av dessa. Under rehabiliteringen utförs nödvändigt nätverksarbete med barnets eller den ungas skola. Ämnen som behandlas i helheten är till exempel handledning i anslutning till skolgång eller studier (hjälpmedel, assistent, bra beaktande av sjukdomen i skolvardagen) delaktighet med skolkamraterna och omsorg om vänskapsbanden säkerställande av att barnet eller den unga har möjlighet att delta i aktiviteterna under skoldagen hantering av starka sidor som möjliggör skolgång eller studier och inlärning och av begränsningar som försvårar detta samt träning i alternativa handlingsmetoder metoder som stöder barnet eller den unga i att orka med och klara av skolgången och studierna och planering av dessa metoder och resurser för att anpassa sig till förändringar i skolgången eller studierna uppmuntran att ställa upp mål för skolgången eller studierna och göra upp planer för fortsättningen och stöd för detta kartläggning av olika studiealternativ. Information och handledning i hälsorelaterade frågor Tillsammans med barnet eller den unga behandlar man frågor som är relevanta för dem och gynnar hälsan och välbefinnandet. Sådana är till exempel: identifiering av möjligheterna till aktiv egenvård av sjukdomen eller skadan och försök att finna egna handlingsmetoder förutseende av förändringar som beror på olika utvecklings- och åldersfaser förståelse för förändringar i kroppen som är förknippade med puberteten samt godtagande av förändringarna förståelse för sexualitet inlärning av accepterade handlingsmodeller i anslutning till sexuellt beteende förståelse för hälsoeffekterna av sunda levnadsvanor och motion. 19 (24)

21 Kostrådgivning Barnet eller den unga och familjen får lära sig saker som anknyter till hälsosam och mångsidig kost samt viktkontroll. Ämnen som behandlas i helheten är till exempel Stöd för anpassningsskedet hälsosam kost och grunderna för god kost samt dess betydelse för det egna välbefinnandet, tillväxten och utvecklingen övningar i att planera de dagliga måltiderna och mellanmålen beaktande av särskilda behov i dieten. I den nya livssituation som sjukdomen eller skadan leder till, i en förändringssituation eller i livets brytningsskeden bearbetar man frågor i anslutning till sjukdomen eller skadan tillsammans med barnet eller den unga och familjen. I samråd tar man fram metoder för barnet eller den unga och familjen att tillsammans inverka på tillgången till sina resurser och få stöd för barnet eller den unga i att hantera sin livssituation och delta aktivt i sin egen livsmiljö och i samhället. Då temat behandlas utnyttjar man, när det är möjligt, grupparbete och kamratstöd. Ämnen som behandlas i helheten är till exempel sjukdomens eller skadans inverkan på barnets eller den ungas utveckling, samt funktionsmöjligheterna kartläggning av förändringarna i livssituationen och försök att finna nödvändiga stödmetoder metoder för att bygga upp ett stödnätverk och diskussion om nätverkets betydelse stöd för att bli medveten om vikten av den egna attityden ökande av möjligheterna att självständigt påverka fysiska, psykiska och sociala hinder i omgivningen. Program för föräldrarna I specialprogrammet för föräldrarna behandlar man familjens vardag och stöder föräldrarnas aktivitet med att tillämpa inlärda färdigheter, nya handlingssätt och övningar i vardagsmiljön. Ämnen som behandlas i helheten är till exempel ökande av förståelsen för de symtom och begränsningar som barnets eller den ungas sjukdom eller skada medför handledning i handlingssätt som ger barnet eller den unga mera uppmuntran, stöd, hjälp och självständighet träning av positiva styrningsmodeller i fostringsarbetet respektfullt bemötande av och att lyssna till barnet eller den unga stödja uppbyggandet av inbördes växelverkan inom familjen och mellan föräldrarna kartläggning av lämpliga kommunikationsmetoder, metoder för att anpassa och styra miljön träning i ergonomiska lyft- och vårdsätt inlärning i att använda och utnyttja hjälpmedel planering av framtiden uppmuntran till att ta vara på de egna resurserna och ta hand om sig själv 20 (24)