FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN ELLER SLUTEN VÅRD

Transkript

1 FOLKPENSIONSANSTALTEN Hälsoavdelningen Rehabiliteringsgruppen FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN ELLER SLUTEN VÅRD SERVICELINJEN FÖR INDIVIDUELLA REHABILITERINGSPERIODER FÖR GRAVT HANDIKAPPADE Linjen för gravt handikappade barn och unga med sjukdomar i rörelseorganen och reumatiska sjukdomar Gäller från

2 INNEHÅLL 1 Servicelinjen för individuella rehabiliteringsperioder för barn och ungdomar med sjukdomar i rörelseorganen eller reumatiska sjukdomar Allmänt Målsättning Klienterna Patienter med inflammatoriska sjukdomar i rörelseorganen Patienter med icke-inflammatoriska sjukdomar i rörelseorganen som orsakar funktionsnedsättning eller patienter med kronisk smärta Gravt handikappade patienter med sjukdomar i rörelseorganen eller reumatiska sjukdomar som orsakar nedsatt funktionsförmåga Anhöriga Personal Uppbyggnad Genomförande Inledningsskedet Sammankomster i inledningsskedet Programmets innehåll Intervjuer och sammanträffanden under senare perioder och i slutskedet Grunder för upprepad rehabilitering Utvärdering och mätning Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder... 14

3 1 1 Servicelinjen för individuella rehabiliteringsperioder för barn och ungdomar med sjukdomar i rörelseorganen eller reumatiska sjukdomar Standarderna för rehabilitering i öppen och sluten vård består av två delar: en allmän del som gäller alla servicelinjer och deras olika linjer och en del för varje servicelinje. Dessa kompletterar varandra, och de kan inte tillämpas var för sig när FPA-rehabilitering genomförs. Denna standard är den servicelinjespecifika del som omfattar individuella rehabiliteringsperioder för gravt handikappade barn och unga med sjukdomar i rörelseorganen eller reumatiska sjukdomar (Tules- och reumalinje). Här definieras genomförande, utformning och personal närmare. 1.1 Allmänt FPA kan ordna medicinsk rehabilitering för gravt handikappade om de i lagen om FPA-rehabilitering stadgade förutsättningarna uppfylls. Nödvändiga medicinska rehabiliteringsåtgärder ordnas för klienten när åtgärderna kan stöda klientens självständiga funktionsförmåga vid dagliga aktiviteter och klienten inte är i anstaltsvård. De rehabiliteringsperioder som FPA ordnar är i enlighet med god rehabiliteringspraxis, effektiva och individuellt planerade. De bildar en helhet som består av flera verksamhetsformer; att ordna denna helhet kräver speciell sakkunskap och -kännedom. Vid FPA:s medicinska rehabilitering för gravt handikappade förbinder man sig vid ICFklassifikationens referensram. Rehabiliteringen förverkligas på ett holistiskt sätt utgående från klienten och familjen. Vid rehabiliteringen beaktas samarbete och informationsutbyte mellan samtliga aktörer. En individuell rehabiliteringsperiod i öppen eller sluten vård är den primära rehabiliteringsformen för klienter som har ett mer omfattande syndrom och multiproblematik och vilkas situation förutsätter ett mer individuellt program än vad en rehabiliteringskurs skulle innehålla. Under en individuell period kan klientens specialbehov beaktas bättre än på kurser, även om rehabiliteringsprogrammet också innehåller gruppaktiviteter. Då innehållet i rehabiliteringsperioder för gravt handikappade planeras beaktar man på ett heltäckande sätt klientens behov av fysisk, kognitiv, psykisk, social och fostrande rehabilitering. All personal som är med om att förverkliga rehabiliteringsperioden har en övergripande syn på klienten och hans eller hennes mål, och i enlighet med denna syn arbetar de målmedvetet tillsammans med klienten och de anhöriga. Ändamålet med en individuell rehabiliteringsperiod är att säkerställa eller förbättra den gravt handikappade klientens arbets- eller funktionsförmåga genom att stöda klienten med att uppnå och upprätthålla sina egna viktiga mål inom ICF-klassifikationens olika delområden. De gemensamt uppställda målen beaktar klientens individuella livssituation, resurser, livsmiljö och aktuella behov samt förändrings- och övergångsskeden. De centrala målsättningarna för en individuell rehabiliteringsperiod har uppgetts enligt linje. För genomförandet av en individuell rehabiliteringsperiod kan klienten välja en serviceproducent som har ett avtal om rehabilitering vid en linje för barn och unga med sjukdomar i rörelseorganen eller reumatiska sjukdomar (Tules- och reumalinje). Indelning enligt kravnivå Individuella rehabiliteringsperioder kan ordnas enligt två kravnivåer. Grunden för bedömningen av nivån är den rehabiliteringsplan som gjorts upp inom den offentliga hälso- och sjukvården, övriga handlingar angående klientens helhetssituation samt information från en förhandsförfrågan. På

4 2 klassificeringen inverkar hur mycket personlig hjälp klienten behöver, rehabiliteringsåtgärdernas art och mängd samt hur mångsidig rehabiliteringspersonal och mångsidiga lokaliteter som krävs. När rehabiliteringen har ordnats som särskilt krävande rehabilitering, antecknas grunderna för detta i början av rehabiliteringsrapporten. Krävande rehabilitering Den gravt handikappade klienten som genomgår en individuell period på en rehabiliteringsinrättning klarar sig delvis själv, men behöver p.g.a. sin fysiska, kognitiva, psykiska eller sociala funktionsförmåga hjälp med sina dagliga aktiviteter, t.ex. hjälp med att göra sig förstådd, hjälp med aktivitetsstyrning, informationsbehandling, syn- eller hörselbaserad aktivitet, minne, gestaltning, rörelse, ätande, förflyttning och personlig hygien, hjälp med att ta sig till rehabiliteringen eller hjälp med rehabiliteringsåtgärder. Särskilt krävande rehabilitering Det är fråga om särskilt krävande rehabilitering om klienten p.g.a. sin fysiska, kognitiva, psykiska eller sociala funktionsförmåga behöver nästan ständig eller särskilt krävande hjälp, stöd, handledning eller övervakning av serviceproducentens personal när det gäller dagliga aktiviteter, t.ex. hjälp med att göra sig förstådd, hjälp med aktivitetsstyrning, informationsbehandling, syn- eller hörselbaserad aktivitet, minne, gestaltning, rörelse, ätande, förflyttning och personlig hygien, hjälp med att ta sig till rehabiliteringen eller hjälp med rehabiliteringsåtgärder. Det krävs betydande arrangemang för att ordna rehabiliteringen i praktiken vad beträffar rehabiliteringsåtgärderna, lokaliteterna och rehabiliteringspersonalens tidsanvändning. Om en klient som har behov av krävande rehabilitering anländer till rehabiliteringsinrättningen dagen innan rehabiliteringen börjar, t.ex. på grund av besvärliga trafikförbindelser, ska serviceproducenten ordna med assisterande personal allt efter klientens individuella behov. 2 Målsättning Målsättningen för en individuell rehabiliteringsperiod för barn eller unga med sjukdomar i rörelseorganen eller reumatiska sjukdomar är att multidisciplinärt stödja uppnåendet av de konkreta mål som har ställts upp i samarbete med barnet eller den unga och hans eller hennes familj. Målen för rehabiliteringsperioden grundar sig på klientens rehabiliteringsplan. Då man ställer upp målen använder man dessutom information som man har fått genom serviceproducentens förhandsförfrågan, genom de kontakter och nätverksöverläggningar som har genomförts före perioden samt genom intervjuerna och bedömningarna i inledningsskedet. Då målen ställs upp beaktar man barnets eller den ungas ålder, individuella livssituation och förändringar i den samt hans eller hennes och familjens resurser. Barnet eller den unga och familjen får stöd i att ställa upp och uppnå målen. Målet är att barnet eller den unga och hans eller hennes familj finner färdigheter att verka och delta i sin livsmiljö så fullödigt som möjligt. Barnet eller den unga och familjen får hjälp med att identifiera och förstärka sina egna resurser och förmågan att klara sig i vardagliga situationer genom olika övningar, genom att lära sig nya förmågor, genom att påverka fysiska och sociala hinder, genom psykiskt stöd samt genom samarbete med närnätverket. Under rehabiliteringsperioden sätter man sig föregripande in i teman med avseende på tillväxt och utveckling i brytnings- och förändringsskeden.

5 3 3 Klienterna Målgruppen är barn och ungdomar med sjukdomar i rörelseorganen eller reumatiska sjukdomar, vilkas sjukdom föranleder behov av en rehabiliteringsperiod som genomförs effektivt och multidisciplinärt. En förutsättning är att funktionsförmågan kan upprätthållas eller förbättras genom den planerade rehabiliteringen. Dessutom förutsätts att klienten har en säker diagnos och en etablerad vårdrelation till hälso- och sjukvården eller till en annan behandlande instans. Den behandlande instansen bör ha konstaterat rehabiliteringsbehovet. Målgrupperna för individuell rehabiliteringsperiod för barn och ungdomar med sjukdomar i rörelseorganen eller reumatiska sjukdomar är klienter i åldern 0 18 år klienter i åldern år, när det är nödvändigt att säkerställa att den medicinska rehabiliteringen för svår och aktiv barnreumatism framskrider utan uppehåll. Målgrupperna definieras enligt följande: 3.1 Patienter med inflammatoriska sjukdomar i rörelseorganen Till målgruppen hör barn och ungdomar med inflammatoriska ledsjukdomar eller reumatiska systemsjukdomar, som har nedsatt funktionsförmåga och som behöver effektiv rehabilitering som stöd för behandling och rehabilitering inom hälso- och sjukvårdens öppna vård. Dessutom hör till målgruppen barnreumatismpatienter hos vilka sjukdomen yttrar sig som svår kronisk irit, och som sannolikt behöver rehabiliteringsåtgärder. Till målgruppen hör också barn och ungdomar där den begynnande sjukdomen eller förändrade levnadsförhållanden orsakar anpassningssvårigheter, så att de inte kan förbinda sig vid vården. Också barn och ungdomar med kronisk smärta och psykosociala problem hör till målgruppen. Dessutom hör till målgruppen fall där klientens familj har konstaterats behöva speciellt stöd på grund av barnets insjuknande. 3.2 Patienter med icke-inflammatoriska sjukdomar i rörelseorganen som orsakar funktionsnedsättning eller patienter med kronisk smärta Till målgruppen hör barn och ungdomar som under tillväxtåldern har sjukdomar i rörelseorganen som orsakar funktionsnedsättning, till exempel en medfödd sjukdom i rörelseorganen, en annan icke-inflammatorisk långvarig sjukdom i rörelseorganen eller kronisk smärta av varierande etiologi. Dessutom hör till målgruppen barn och ungdomar med sekundärt handikapp orsakat av sjukdom, där den vårdande instansen inte kan ge tillräckligt stöd. 3.3 Gravt handikappade patienter med sjukdomar i rörelseorganen eller reumatiska sjukdomar som orsakar nedsatt funktionsförmåga En gravt handikappad klients rehabiliteringsbehov och målsättningen med rehabiliteringen framgår av den offentliga hälso- och sjukvårdens helhetsinriktade rehabiliteringsplan KU Anhöriga Målgruppen utgörs också av barnets eller den ungas familj, som tillsammans med klienten deltar i planerandet av rehabiliteringsperioden. Under rehabiliteringsperioden beaktas familjemedlemmarnas behov, så att de får resurser till att stödja klienten samt till att bygga upp en rehabiliterande vardag. Familjen deltar i rehabiliteringen i enlighet med rehabiliteringsplanen, rehabiliteringsbeslutet

6 4 och periodens program. Rehabiliteringsbeslutet fattas på FPA gällande det barn eller den unga som är den primära klienten. 4 Personal Ett multidisciplinärt team svarar för planerandet och genomförandet av individuella rehabiliteringsperioder för barn och ungdomar med sjukdomar i rörelseorganen eller reumatiska sjukdomar. Multidisciplinärt team* Till det multidisciplinära teamet hör barnreumatolog fysioterapeut psykolog sjukskötare socialarbetare eller socionom (YH) ergoterapeut. Ett villkor är att dessa yrkespersoner i multidisciplinära teamet är olika personer. Alla medlemmarna i det multidisciplinära teamet har minst tre års erfarenhet av rehabilitering och/eller behandling av barn med reumatism. Nyckelpersoner i det multidisciplinära teamet* På basis av klientens och de anhörigas individuella behov och de uppställda målen utser det multidisciplinära teamet ur sin krets i samarbete med klienten och de anhöriga minst 3 nyckelpersoner, som har en framträdande roll i genomförandet av rehabiliteringen. Personlig handledare* En av medlemmarna i det multidisciplinära teamet verkar som klientens och de anhörigas personliga handledare under hela den individuella rehabiliteringsperioden. En nyckelperson kan även fungera som personlig handledare. Den personliga handledaren ger råd och handledning åt klienten och åt de anhöriga. Klienten och de anhöriga kan vid behov stå i kontakt med den personliga handledaren under mellanperioderna. Om den gravt handikappade klienten behöver rehabiliterande vårdarbete i betydande mån, verkar det multidisciplinära teamets sjukskötare som personlig handledare. Sjukskötaren handleder de av de rehabiliterande vårdarbetarna som inte har kunnat delta i det multidisciplinära teamets sammankomster. Den personliga handledaren informerar om handlingsprinciper som stöder klientens mål och som har överenskommits i det multidisciplinära teamet, samt säkerställer att klientens fysiska och psykiska resurser beaktas i det rehabiliterande vårdarbetet. Specialiserad personal Serviceproducenten bör ha all denna specialiserade personal: ortoped Behörighetskraven för det multidisciplinära teamet, den specialiserade personalen och annan personal ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar).

7 5 ögonläkare speciallärare eller specialklasslärare eller klasslärare kostrådgivare. Ett villkor är att dessa yrkespersoner är olika personer, att de representerar olika yrken och att de inte ingår i det multidisciplinära teamet. Den specialiserade personalen genomför klientens rehabilitering enligt individuella behov. När ett individuellt behov konstateras, måste serviceproducenten alltid se till att specialiserad personal deltar i rehabiliteringsperioden. Läkarna som hör till den specialiserade personalen deltar i genomförandet av perioden genom att föra in sitt specialkunnande (omfattar inte behandlingsåtgärder) i rehabiliteringen. Annan rehabiliteringspersonal* Assistenter* Också annan personal som verkar inom sina yrkesuppgifter kan delta i att genomföra rehabiliteringen, som musikterapeut, konstterapeut, närvårdare, konditionsskötare, idrottsinstruktör, handledare i skapande verksamhet, fritidsledare och fotterapeut. På rehabiliteringsperioden för gravt handikappade finns tillräckligt med assisterande personal, till exempel närvårdare, som hjälper, stöder och handleder klienten i dagliga aktiviteter enligt klientens behov med beaktande av principerna för rehabiliterande vårdarbete. Barnskötare och -handledare På en rehabiliteringsperiod för barn eller unga finns tillräckligt med personal som är insatt i barnavård och handledning, t.ex. närvårdare. 5 Uppbyggnad Individuella rehabiliteringsperioder för barn och ungdomar med sjukdomar i rörelseorganen eller reumatiska sjukdomar ordnas inom sluten eller öppen vård. Rehabiliteringsperioden räcker i allmänhet högst 18 vardagar. Till rehabiliteringen hör ett 4 5 dagars inledningsskede. Den del av den individuella rehabiliteringsperioden som kommer efter inledningsskedet uppdelas enligt klientens behov. Före inledningsskedet och under rehabiliteringens sista period hålls en nätverksöverläggning med den remitterande instansen inom hälso- och sjukvården (se kapitel 6.3 Programmets innehåll, nätverksöverläggning). Nätverksöverläggningarna kan ordnas antingen så att man samlas på klientens hemort eller som video/telefonkonferens. Nätverksöverläggningen räcker minst 1 timme. Utöver de nätverksöverläggningar som ordnas före inledningsskedet och under den sista perioden kan man under eller mellan perioderna ordna högst 3 video- eller telefonkonferenser. En rehabiliteringsdag i sluten eller i öppen vård räcker minst 6 timmar. Den rehabilitering som handleds av yrkesutbildade inom rehabilitering omfattar minst 5 timmar. Hälften av denna tid ordnas individuellt med klienten eller klienten och hans eller hennes familj. Behörighetskraven för det multidisciplinära teamet, den specialiserade personalen och annan personal ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar).

8 6 Om lördagar räcker rehabiliteringsdagen 5 timmar. Av detta är minst 2 timmar verksamhet handledd av en fackman inom rehabilitering och minst 3 timmar annan handledd verksamhet som stöder rehabiliteringen. I rehabiliteringsdagens längd ingår nödvändiga vilopauser för barn under skolåldern. Rehabiliterande vårdarbete räknas inte med i rehabiliteringsdagens längd eller i timantalet för handlett program. FPA:s beslutsfattning På FPA utfärdas ett rehabiliteringsbeslut om prövningsbaserad rehabilitering för 18 dygn, och beslutet är i kraft i 24 månader. Tiden under vilken rehabiliteringsbeslutet är i kraft är inte densamma för en individuell rehabiliteringsperiod som har beviljats som prövningsbaserad rehabilitering, som om den har beviljats som rehabilitering för gravt handikappade. Orsaken till detta är att det inte behövs en lika intensiv rehabiliteringsperiod, och att rehabiliteringen vanligen inte ordnas årligen (se sidan 12 kapitel 6.5 Grunder för upprepad rehabilitering). Rehabiliteringsbeslutet om individuell rehabilitering i sluten vård för en gravt handikappad klient görs på FPA för ett år, eftersom behovet av rehabilitering i sluten vård bedöms årligen som en del av ordnandet av heltäckande rehabilitering. Individuell rehabilitering i sluten vård räcker vanligen 18 dagar. Periodens längd fastställs i rehabiliteringsplanen KU207. Anhörigas deltagande Vid en period för barn kan klientens anhöriga på välgrundat skäl delta i rehabiliteringen under hela perioden. Om de anhöriga inte under en period för barn deltar i den slutna rehabiliteringen på heltid, kan de resten av tiden inkvarteras i serviceproducentens lokaliteter. Om de anhöriga inte under en öppenvårdsperiod för barn deltar i rehabiliteringen på heltid, kan de få en måltid under öppenvårdsdagen. På en period för unga kan en anhörig på välgrundat skäl delta i rehabiliteringen under hela perioden. Om målsättningen vid rehabilitering för unga är utveckling mot självständighet, kan de anhöriga enligt avtal delta i bara en del av perioden. Anhörigas deltagande kan ordnas i sluten eller i öppen vård. I programmet för en anhörigs rehabiliteringsdag ingår också minst 4 timmar rehabilitering handledd av en fackman inom rehabilitering. En del av den kan genomföras så att familjen deltar i klientens program. En del är eget program för föräldrar och syskon individuellt eller i grupp. Serviceproducenten kan ordna en del av programmet i gruppform med utnyttjande av stöd från likaställda, om det på perioden finns andra klienter i motsvarande ålder med familj och med likartade rehabiliteringsmål. Gruppens storlek är högst 6 familjer. 6 Genomförande 6.1 Inledningsskedet Serviceproducenten kontaktar klienten och/eller de anhöriga inom tre veckor efter erhållet beslut om individuell rehabiliteringsperiod. Serviceproducenten kommer överens med klienten och de anhöriga om tidpunkten för perioden på basis av ett läkarutlåtande B eller motsvarande medicinsk utredning eller rehabiliteringsplan. Då man planerar tidpunkt och indelning, beaktar man hur brådskande re-

9 7 habiliteringen är på basis av klientens hälsotillstånd och andra faktorer, samt t.ex. barnets eller den ungas skolgång och laboratoriebesök i samband med läkemedelsbehandlingen. En individuell rehabiliteringsperiod ska påbörjas så att den hinner genomföras i sin helhet medan rehabiliteringsbeslutet är i kraft. Före periodens början kontaktar serviceproducenten per telefon barnet eller den unga och/eller föräldrarna samt den behandlande instansen, och kommer överens om en nätverksöverläggning (se kapitel 6.3 Programmets innehåll, Nätverksöverläggning). På basis av erhållna uppgifter bedömer det multidisciplinära teamet preliminärt teammedlemmarnas och den övriga specialiserade personalens andel i programmet. 6.2 Sammankomster i inledningsskedet I inledningsskedet av en individuell rehabiliteringsperiod intervjuar relevanta medlemmar av det multidisciplinära teamet och av den specialiserade personalen klienten och de anhöriga, samt bedömer deras situation. Hela familjen, eller de familjemedlemmar som man på förhand har kommit överens om, deltar i sammankomsterna. Under första eller andra rehabiliteringsdagen: Barnreumatologen intervjuar klienten och de anhöriga samt bedömer klientens helhetssituation. Han eller hon har till sitt förfogande ultraljudsapparatur som lämpar sig för undersökning av leder och mjukdelar. Minst 45 minuter reserveras för sammankomsten. Den personliga handledaren intervjuar klienten och de anhöriga på ankomstdagen. Under de första tre dagarna: 2 andra av de medlemmar av det multidisciplinära teamet som avses att bli nyckelpersoner intervjuar klienten och de anhöriga samt gör nödvändiga bedömningar. De övriga medlemmarna av det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen gör nödvändiga intervjuer och bedömningar i ett så tidigt skede som möjligt, så att man på basis av dem kan placera in de sammankomster som behövs, eller t.ex. terapier, i periodens program på ett ändamålsenligt sätt. Specialistläkaren säkerställer vid behov, genom att träffa klienten och/eller genom undersökningar, att behandlingen av klientens övriga sjukdomar fortsätter och att tillståndet hålls stabilt under rehabiliteringsperioden. Precisering av klientens mål och plan Tillräckligt med tid har reserverats för klienten, för de anhöriga samt för det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen att bedöma klientens helhetssituation med avseende på funktionsförmågan. Personalen arbetar tillsammans multidisciplinärt, så att man får en god helhetsbild av klientens och de anhörigas rehabilitering och funktionsförmåga och av tyngdpunktsområdena, och så att samförstånd uppnås med klienten och hans eller hennes familj. Dessutom kommer man slutgiltigt fram till vilka 3 medlemmar av det multidisciplinära teamet som är klientens nyckelpersoner under rehabiliteringsperioden. Vid uppsättningen av mål för rehabiliteringen av barn och ungdomar betraktas funktionsförmågan heltäckande enligt WHO:s internationella klassifikation för funktionshinder och hälsa (ICF). Varje medlem i det multidisciplinära teamet granskar sitt eget arbete under rehabiliteringsperioden utgående från ICF-klassifikationen, och ställer upp rehabiliteringsmålen för barnet eller den unga på basis av klassifikationen i samarbete med honom eller henne. En central allmän målsättning är att klienten så bra som möjligt ska kunna delta i aktiviteter som han eller hon upplever som meningsfulla i sin vardag.

10 8 Teamets nyckelpersoner, klienten och de anhöriga diskuterar tillsammans efter de inledande undersökningarna och bedömningarna. Teamets uppgift är att stödja klientens heltäckande funktionsförmåga och att hjälpa honom eller henne och familjen med att identifiera för dem viktiga rehabiliteringsbehov och -teman. Klienten och familjen definierar i samarbete sina egna konkreta mål, som beaktas i rehabiliteringsperiodens program och indelning. Utgångspunkten för att definiera målen är alltid den rehabiliteringsplan som har gjorts upp tillsammans med den vårdande instansen, samt de uppgifter som förhandsförfrågan och närverksöverläggningen har gett och de aktuella utmaningar som har kommit fram under inledningsskedets sammankomster. Målen definieras med utnyttjande av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Genast efter att målen har ställts upp planeras ett mångsidigt program för rehabiliteringstiden, som stöder klienten och hans eller hennes familj med att uppnå de uppställda rehabiliteringsmålen. Vid planeringen har klienten och hans eller hennes familj en aktiv roll och klart upplevda påverkningsmöjligheter. I klientens journal antecknas förutom programmet också klientens och familjens mål och förväntningar samt nyckelpersonernas, de övriga medlemmarnas i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalens andel, samt de anhörigas program. Samtidigt säkerställer det multidisciplinära teamet en inbördes god, målinriktad koordinering mellan den specialiserade personalen och arbetet för att upprätthålla och stödja funktionsförmågan. Planen justeras vid behov under rehabiliteringens gång, till exempel beträffande den specialiserade personalen. 6.3 Programmets innehåll Det multidisciplinärt ordnade programmet för en individuell rehabiliteringsperiod beaktar heltäckande barnets eller den ungas individuella behov av rehabilitering av funktionsförmågan, och erbjuder honom eller henne möjlighet till bearbetning och övning också utan att de anhöriga deltar. Föräldrarnas och syskonens egna och familjens gemensamma program ordas på ett sätt som är ändamålsenligt för helheten. Programmet omfattar individuell verksamhet, individuell terapi, intervjuer och/eller bedömningar och individuella sammankomster med det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen samt gruppterapi och gruppverksamhet, som strävar efter att stödja barnets eller den ungas kroppsliga funktioner, prestationsförmåga och olika slag av deltagande utgående från funktionsförmågan. Man fäster också uppmärksamhet vid att identifiera miljöfaktorer som främjar eller begränsar funktionsförmågan, och söker lösningar på en eventuellt otillfredsställande situation. Programmet bör indelas så att det stöder barnets eller den ungas och familjens anpassningsprocess. Det multidisciplinära teamets specialistläkares andel av genomförandet är minst 3 timmar per 18 vardagar, vilket innefattar den tid som används både för individuella program och grupprogram. Programmet för en individuell rehabiliteringsperiod byggs upp så att det innehåller teman kring vardagsverksamhet och rehabilitering, som heltäckande stöder barnet eller den unga och familjen med att uppnå sina mål. Av teman, och verksamheter kring teman, bygger man upp ett individuellt program enligt barnets eller den ungas samt familjens behov, så att programmet stöder klientens funktionsförmåga i vardagen. Valda teman och deras delar genomförs så att de bildar en målinriktad helhet. Klienten och de anhöriga deltar aktivt i planeringen av individuellt ordnade aktiviteter och mångsidiga övningar, som är tilltalande för barnet eller den unga. Också då gruppteman planeras och genomförs beaktar man deltagarnas individuella mål, samt svårigheter med kommunikation och förståelse. Verksamheten genomförs i en miljö som stöder klientens aktiva övningar och verksamhet. De använda övningarna är motiverande och sådana att klienten förstår och kan lära sig dem. Övningarna stöder de övningar som klienten gör hemma självständigt eller tillsammans med familjen, och övningarna kan fortsättas i hemmiljön.

11 9 Teman och verksamheter enligt dem är: Fysisk aktivering och handledning Tillsammans med klienten och de anhöriga söker man sådana metoder eller handlingssätt som uppmuntrar dem till aktiv egenvård, självständighet och gemensamma aktiviteter. I samarbete kartlägger man sätt att förbättra rörelseskickligheten och -förmågan, att öka deltagandet och familjens handlingsmöjligheter samt att finna trevlig hobbyverksamhet både för klienten själv och tillsammans med familjen. Helheten omfattar till exempel Att klara sig i vardagen fysioterapi individuellt eller i grupp övning i att styra motoriska funktioner övningar i balans och kroppskontroll övningar som ökar känslan för kroppen och för rörelse genomgång av principerna för muskel- och uthållighetsträning samt planering av ett lämpligt program övning och handledning i att minska belastningen på lederna övning, handledning och terapi i att bemästra smärta stretching- och avslappningsövningar kartläggning av miljöfaktorer som främjar eller begränsar funktionsförmågan samt sökande efter de korrigerande lösningsmodeller som behövs att bekanta sig med lämpliga motionsformer och att pröva dem ensam och/eller tillsammans med familjen kartläggning av möjligheterna till motions- och hobbyverksamhet planering och inövning av ett individuellt program för hemträning och mellanuppgifter. I samarbete med klienten och de anhöriga söker man efter stödmetoder i vardagen. Till helheten hör till exempel diskussion om familjens betydelse för att främja barnets funktionsförmåga stöd för familjen och klienten med att identifiera skedena i en långsiktig rehabiliteringsprocess råd och stöd för att samla familjens resurser kartläggning av situationer som har gett upphov till svårigheter samt identifiering av aktörer i barnets och familjen närnätverk som stöd för att lösa situationen kartläggning av fysiska och sociala hinder i vardagsmiljön, t.ex. lek-, hobby- eller skolmiljön, samt sätt att påverka dem kartläggning av stödåtgärder som behövs för dagliga aktiviteter, bl.a. assistent- och transporttjänster samt hinderslöshet (med gravt handikappade klienter) handledning och övning i att använda hjälpmedel kartläggning av familjens funktionskultur: sätt att bearbeta förändringar och uppmuntran att förverkliga dem funktionella övningar som stöder barnets och den ungas självständiga funktionsförmåga och självförtroende. Psykosocial handledning och rådgivning Under rehabiliteringen kartläggs faktorer i samband med barnets och den ungas samt familjens välbefinnande. De får stöd med att definiera och strukturera sina egna individuella målsättningar och med att arbeta för att uppnå dem. Dessutom behandlas goda modeller som stöder klientens utveckling enligt åldersstadium. Till helheten hör till exempel

12 10 kartläggning av faktorer som stöder familjens välbefinnande och förmåga att klara sig gruppdiskussioner och övningar som strävar efter att öka barnets, den ungas och familjens känsla av att klara sig med sjukdomen samtal om sjukdomens inverkan på barnet eller den unga samt på familjen, närrelationerna och vardagslivet stöd för familjerelationerna och för inbördes växelverkan att strukturera livssituationen och de egna förändringsmålen ur barnets och den ungas samt familjens perspektiv stöd för barnet eller den unga som aktiv deltagare i familjen, i relationerna till likaställda, i skolan och som studerande att söka sätt att bearbeta och uttrycka känslor i samband med sjukdomen förstärkande av barnets eller den ungas självkännedom och självmedvetande stöd för den ungas egna ansvarsfulla roll i vård- och rehabiliteringsprocessen. Social aktivering och rådgivning Tillsammans med klienten och de anhöriga söker man metoder och möjligheter till deltagande, till social växelverkan och till hobbyverksamhet. Till helheten hör till exempel stöd för familjerelationerna kartläggning av stödnätverk som lämpar sig för klienten och/eller hela familjen samt att identifiera metoder att utnyttja dem information om principerna för beviljande av sociala förmåner och hur man ansöker om dem information om service som erbjuds av den egna kommunen och andra lämpliga instanser, t.ex. hälso-, social-, motions- och kulturservice eller hobbyverksamhet stöd för klienten och familjen som aktiva aktörer som bearbetar sina dagliga rutiner och sin sociala miljö enligt sina behov samtal om betydelsen av socialt stöd och metoder för växelverkan. Information och handledning om faktorer som påverkar hälsan Tillsammans med klienten och de anhöriga behandlas faktorer i samband med hälsa och välbefinnande, som kunskap om sjukdomen och dess behandlingsmöjligheter samt om egenvård frågor om sexualitet och därmed sammanhängande faktorer hälsoinverkan av hälsosamma levnadsvanor och motion förändringar som utvecklings- och åldersstadiet för med sig. Kostrådgivning Tillsammans med klienten och den anhöriga bekantar man sig med hälsosam kost och viktkontroll. Ämnen som behandlas är till exempel hälsosam kost och grunderna för god kost samt dess betydelse för det egna välbefinnandet, tillväxten och utvecklingen att planera och tillreda dagliga måltider och mellanmål att beakta speciella dietbehov att vara medveten om risken för att sjukdomen i rörelseorganen orsakar benskörhet och att känna till nödvändiga stödbehandlingar.

13 11 Skolgång eller studier Tillsammans med klienten som går i skola eller studerar klarlägger man hans eller hennes situation, söker nödvändiga lösningar, ger handledning och ordnar vid behov nätverkssamarbete. Till helheten hör till exempel handledning kring skolgång eller studier (nätverkssamarbete, stödåtgärder) behandling av problem som försvårar skolgång eller studier klarläggning av metoder och instanser som stöder klienten med att orka med och klara av skolgången och studierna metoder och resurser att anpassa sig till förändringar i skolgången eller studierna uppmuntran till att ställa upp mål och planera för framtiden med avseende på skolgång eller studier och stöd för detta samt att förstärka självkänslan kartläggning av studiealternativ. Att stöda anpassningsskedet I den nya livssituation, det förändringsskede eller den övergång mellan olika levnadsskeden som sjukdomen för med sig bearbetar man tillsammans med klienten och de anhöriga frågor rörande barnets eller den ungas sjukdom. Målat är att söka sätt för barnet eller den unga och familjen att, trots sjukdomen, fullödigt delta i situationer som normalt hör till åldersstadiet eller livssituationen. Då temat behandlas utnyttjar man, när det är möjligt, grupparbete och stöd av andra i samma situation. Till helheten hör till exempel Program för föräldrarna information om hur sjukdomen inverkar på barnets utveckling att kartlägga förändringarna i livssituationen samt att söka nödvändiga stödmetoder diskussion om sätt att bygga upp stödnätverk och om nätverkens betydelse diskussion om betydelsen av den egna inställningen diskussion om metoder och handlingssätt för familjen att själv påverka eller bearbeta omgivningens fysiska och sociala hinder på ett sätt som främjar funktionsförmågan och verksamheten. I specialprogrammet för föräldrarna behandlas vardagens utmaningar, och man stöder föräldrarnas aktivitet med att tillämpa inlärda färdigheter, nya handlingssätt och övningar i den dagliga närmiljön. Inom helheten kan man till exempel Program för syskonen bearbeta sätt att stödja och hjälpa barnet eller den unga mot självständighet ge stöd för uppfostringsarbetet och för att finna en gynnsam utvecklingsgång stödja resurser och söka lämpliga sätt att ta hand om sig själv och sitt orkande förstärka tron på en positiv framtid ge information om sjukdomen uppmuntra till att sköta om den egna fysiska konditionen uppmuntra till att skapa egna stödnätverk stödja uppbyggandet av inbördes växelverkan inom familjen och med föräldrarna. I specialprogrammet för syskonen behandlas syskonrelationen enligt åldersnivå. Inom helheten kan man till exempel ge stöd till att strukturera egna erfarenheter stärka den egna positiva identiteten och självkänslan söka metoder att bygga upp ett gott syskonförhållande och att verka tillsammans

14 12 bearbeta färdigheter att möta och godkänna det som är annorlunda främja växelverkan och stöd av likaställda syskonen emellan. Arbetsmetoder vid rehabilitering Videoinspelning Vid nätverksöverläggningar och vid kartläggning av klientens vardagsmiljö kan man använda sig av videoinspelning. Metoden kan användas då man granskar och handleder interaktions- och funktionssituationer samt då man följer med hur processen framskrider. Familjen kan stödas genom videoassisterad interaktionshandledning. Nätverksöverläggning Ändamålet med nätverksöverläggningar är att förmedla information mellan olika aktörer, så att barnets behandlig och rehabilitering stöder varandra. Vid den nätverksöverläggning som hålls cirka två veckor före inledningsskedet säkerställer man att den individuella rehabiliteringsperioden lämpar sig för klienten, och kommer överens om att hålla kontakt mellan den behandlande instansen och serviceproducenten. Dessutom diskuteras rehabiliteringens preliminära indelning och program. I nätverksöverläggningen, som ordnas på klientens hemort eller som video- eller telefonkonferens, deltar en representant för den behandlande instansen/representanter för hälso- och sjukvården, en medlem i serviceproducentens multidisciplinära team/nyckelperson, barnet eller den unga och familjen, samt i samråd med dem sådana aktörer i närnätverket som anses nödvändiga, till exempel den personliga assistenten eller personal från daghemmet eller skolan. Nätverksöverläggningen kan också genomföras som video- eller telefonkonferens. I så fall bör, förutom deltagarna från klientens familj, också delta minst en central representant för den behandlande instansen och övriga representanter för närnätverket som anses nödvändiga. Flera medlemmar i serviceproducentens multidisciplinära team kan delta. I planen för rehabiliteringen och i rehabiliteringsrapporten antecknas genomförda nätverksöverläggningar och namnen på de personer som har deltagit. Tiden som har använts för överläggningarna och när de har ordnats framgår i efterhand ur klientens journal. Nätverksarbete Under rehabiliteringsperioden utförs, med klientens och de anhörigas tillstånd, nätverksarbete med den behandlande instansen, daghemmet, skolan och andra nödvändiga instanser. Rehabiliteringsdagbok Under en individuell rehabiliteringsperiod används om möjligt en rehabiliteringsdagbok. Man börjar föra dagbok under rehabiliteringsperiodens inledningsskede. Med hjälp av rehabiliteringsdagboken följer klienten och familjen med hur rehabiliteringsmålen uppnås samt hur uppgifterna och övningarna utförs. De antecknar hur övningarna genomförs, sina iakttagelser, saker som de kommer att tänka på samt utvecklingsidéer och önskemål. Klienten och de anhöriga får hålla rehabiliteringsdagboken efter rehabiliteringsperioden. Rehabiliteringsdagboken kan också utnyttjas för informationsförmedling, till exempel mellan hälso- och sjukvården och öppenvårdsterapeuter samt det multidisciplinära teamet. Man kan komma överens med klienten och de anhöriga om att bifoga terapi- och rehabiliteringsrapporter till rehabiliteringsdagboken.

15 13 Mellanuppgifter Mellan rehabiliteringsperioderna bearbetar klienten och hans eller hennes familj teman som stöder rehabiliteringens mål med hjälp av mellanuppgifter. När det är möjligt antecknas i rehabiliteringsdagboken hur uppgifterna har utförts. I mån av möjlighet kan familjen till exempel videofilma hur uppgifterna framskrider i vardagsmiljön. Mellanuppgifterna gås igenom under följande period. Mellanuppgifterna planeras i samarbete med klienten och familjen och de får skriftliga instruktioner om dem. Mellanuppgifter kan vara till exempel övning av dagliga aktiviteter med hjälp av de metoder som har lärts in fysisk träning, t.ex. att göra de övningar som har lärts in under perioderna eller motion förstärkning av familjens interaktionsfärdigheter eller kommunikation enligt behov som har kommit fram under perioden i vardagsmiljön till exempel utredningsarbete som görs i samarbete med närnätverket att klargöra och pröva på de möjligheter som stöder deltagande eller rehabilitering på hemorten, t.ex. att bekanta sig med hobby- eller motionsverksamhet att öka den sociala verksamheten och utöka erfarenheterna. 6.4 Intervjuer och sammanträffanden under senare perioder och i slutskedet Ordnande av periodindelad rehabilitering På första dagen av senare perioder eller mellanperioder kartlägger den personliga handledaren/sjukskötaren sådana eventuella förändringar i klientens hälsotillstånd som inverkar på rehabiliteringen, enligt vad det multidisciplinära teamets specialistläkare har ansett vara nödvändigt. Vid behov hänvisar den personliga handledaren/sjukskötaren klienten till undersökning av det multidisciplinära teamets läkare. Rehabiliteringen ordnas enligt den plan som har gjorts för perioden, eller enligt de justeringar som har gjorts i samarbete med relevanta medlemmar i det multidisciplinära teamet. Enligt klientens behov kan det ordnas 2 3 nätverksöverläggningar under perioderna. (Se kapitel 5 Uppbyggnad) I slutet av perioderna görs en kort situationsbedömning av den gångna perioden med barnet eller den unga och familjen, och eventuellt behov av att ändra programmet bedöms som ovan. Intervjuer och sammankomster i slutskedet och slutöverläggning I slutskedet av en individuell rehabiliteringsperiod har barnet eller den unga och de anhöriga individuella intervjuer och/eller bedömningar med tre nyckelpersoner och andra relevanta medlemmar av det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen för att bedöma hur målen har förverkligats individuell sammankomst med den personliga handledaren en nätverksöverläggning med den behandlande instansen inom hälso- och sjukvården En slutöverläggning som ordnas under de två sista dagarna. I överläggningen deltar det multidisciplinära teamets specialistläkare och minst 2 nyckelpersoner. Under överläggningen bedömer deltagarna tillsammans hur målen har uppnåtts med hjälp av blanketten Uppställande av GAS-mål. Dessutom gör de upp planer för fortsättningen för att säkerställa att barnets eller den ungas rehabiliteringsprocess fortsätter, och går igenom vad som ska antecknas i rehabiliteringsrapporten.

16 14 7 Grunder för upprepad rehabilitering Behovet av rehabilitering för barn eller ungdomar med reumatism eller andra sjukdomar i rörelseorganen bör uppmärksammas inom hälso- och sjukvården. Utgångspunkten för rehabilitering är begränsningar i funktionsförmågan. Grunder för upprepad rehabilitering kan vara trötthet, illamående eller smärtor beroende på sjukdomen eller läkemedelsbehandlingen som utgör hinder för skolgång eller studier eller andra dagliga aktiviteter. En individuell rehabiliteringsperiod kan ordnas på nytt vid olika övergångsskeden i barnets eller den ungas liv, till exempel övergångsskeden i studierna, på tröskeln till puberteten eller på basis av förändrad/nedsatt funktionsförmåga. 8 Utvärdering och mätning Vid rehabilitering för barn och unga används utvärderingsmetoder som är lämpliga för barn och unga. Testen och mätningarna bör utföras med beaktande av deras ändamålsenlighet samt hälsooch säkerhetsaspekter och klientens behov. Läkaren eller en medlem av teamet bedömer vilka test som är nödvändiga och vilka som inte är lämpliga för klienten. Den som utför mätningarna ska ha god erfarenhet av och utbildning i att använda och tolka mät- och evalueringsmetoden i fråga. Mätblanketten bör gärna bifogas rehabiliteringsrapporten (se Standardens Allmänna del kapitel Rehabiliteringsrapport). Med den remitterande/vårdande instansen inom hälso- och sjukvården är det bra att komma överens om förfaringssätten t.ex. vid användning av utvärderingsmetoder som det inte är förnuftigt att upprepa ofta. Vid utvärderingen och mätningen beaktas de centrala områdena i klientens funktionsförmåga i enlighet med ICF-klassificeringen. Vid utvärderingen beaktas både klientens egen uppfattning om funktionsförmågan och klientens/anhörigas bedömning av förändringarna i funktionsförmågan. Testade mätinstrument som kan rekommenderas finns sedan år 2010 samlade i en bank för mätinstrument kallad TOIMIA ( 8.1 Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder GAS-metoden Som hjälpmedel för att sätta upp rehabiliteringsmålen och utvärdera måluppfyllelsen används alltid GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Målen sätts upp i samråd med klienten i början av den individuella rehabiliteringsperioden, och de preciseras och utvärderas under rehabiliteringens gång och i rehabiliteringens slutskede. Utvärdering av måluppfyllelsen med hjälp av GAS-metoden blanketten GAS - Målformulering. Andra mätningar och utvärderingar: Unga Barn HAQ (Health Assessment Questionnaire) sinnesstämning: BDI-II mätningar/bedömningar av rörlighet och muskelstyrka. CHAQ (Child Health Assessment Questionnaire) PASE (Self-efficacy Scale for Parent), för föräldrar till barn med reumatiska sjukdomar CASE (Self-efficacy Scale for Children), för barn med reumatiska sjukdomar

17 15 mätningar/bedömningar av rörlighet och muskelstyrka. Mätningarna görs i inledningsskedet av den första rehabiliteringsperioden och i slutskedet av rehabiliteringen.