Ett sätt att lyssna...

Transkript

1 Ett sätt att lyssna... Förtroendemannagrupper inom Landstinget i Östergötland

2 Innehåll - Förord 1 - Verksamhetssammanfattning 3 - Sammanställningar och andra publikationer 13 - Erfarenheter 15

3 1 Förord Jag trodde från början att doktorn hade stenkoll på allt, men det har jag lärt mig att patienterna och deras anhöriga kan ha en avvikande uppfattning om vad som är viktigast för ett fortsatt gott liv även om man är sjuk. Citatet kommer från en politiker i en av Östergötlands landstings förtroendemannagrupper. Hon har varit med under alla de tio år som förtroendemannagrupperna har funnits. Deras arbete var, och är, en del av det medicinska programarbete som också pågått under lika lång tid. Det medicinska programmen är i sin tur en del av den kunskap som utgör en viktig byggsten i Östergötlands sätt att styra hälso- och sjukvården. Det systematiska arbete som utvecklats har haft stor betydelse. Synpunkterna och erfarenheterna har gett viktig kunskap om patienters och anhörigas specifika behov och hur deras möte med hälso- och sjukvården har upplevts. De har också utgjort underlag för de uppdrag som politikerna ger vårdverksamheten och bidragit till ett bättre kunskapsunderlag inför politikernas beslut angående fördelning och prioritering av befintliga resurser. Det processinriktade arbetssätt som utvecklats har gjort politikerna mer delaktiga och aktiva och framförallt de har hjälpt till att utveckla de förtroendevalda som befolkningsföreträdare. Det är viktigt att dessa erfarenheter tas tillvara och fortsätter att utvecklas som en återkommande del i de förtroendevaldas uppdrag att styra hälso- och sjukvårdens resurser. Linköping i november, 2006 Eiwor Englund Christina Hasselrot f.d. ordförande i ordförande i Medicinsk Programberedning Medicinsk Programberedning

4 2

5 3 Sammanfattning av Förtroendemannagruppernas arbete under mandatperioden Inledning Förtroendemannagrupperna kännetecknas av att de är nämndens ögon och öron. Genom samtal och dialog, med såväl patienter och anhöriga, som med personal inom vård och omsorg, tar man reda på behov och synpunkter samt lyssnar till människors erfarenheter av att drabbas av/leva med sjukdom och/eller funktionsnedsättning. Gruppen sammanfattar sedan de olika behov, synpunkter och erfarenheter som man tagit del av samt gör en sammanfattande analys. Under de senaste två mandatperioderna har Medicinska programberedningen varit den beredning som samordnat förtroendemannagruppernas arbete och en återkommande dialog mellan programberedningen och grupperna har funnits. Dialogen har bl a innefattat val av fördjupningsområden, utvecklingen av arbetsformerna och resultaten av gruppernas arbete. Genom detta har gruppernas arbete varit nära knutet till det medicinska programarbetet och den styrprocess som hälso- och sjukvårdsnämnden arbetat utifrån under den senaste mandatperioden. En förändring av förtroendemannagruppernas indelning gentemot olika sjukdomsgrupper och med en annan personsammansättning genomfördes under mandatperiodens början och med detta minskade antalet förtroendemannagrupper till sju stycken. Förtroendemännen har under perioden även arbetat med gemensamma analys, vilket inneburit att man analyserat tidigare sammanställningar men även samlat sina egna erfarenheter inom följande behovs- och sjukdomsområden: o Behov i samband med långvarig eller livslång sjukdom o Barns och ungdomars behov i möten med hälso-och sjukvården. o Rehabiliterade insatser o Hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser Under mandatperioden har ett flertal gemensamma aktiviteter genomförts: Utbildning i fokusgruppsintervju/teknik Diskussioner kring politikerrollen och framgångsfaktorer i arbetet Diskussioner kring prioriteringar I detta dokument ges en överblick av förtroendemannagruppernas arbets- och fördjupningsområden under den gångna mandatperioden.

6 4 Förtroendemannagruppen för andningsorganens sjukdomar och hjärt- kärlsjukdomar Fördjupningsområden Kvinnors behov vid vård och rehabilitering i samband med hjärtsjukdom Behov i samband med vård och rehabilitering vid astma eller kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) I september 2004 skedde en sammanslagning av de två förtroendemannagrupperna, hjärta och kärlorganens sjukdomar och andningsorganens sjukdomar. Det blev en nystart för de båda grupperna som hade haft en relativt låg aktivitet sedan mandatperiodens början. Under hösten 2004 arbetade gruppen med att få ökad kunskap inom de gemensamma sjukdomsgrupperna och planera inom vilket område man ville göra ett fördjupat arbete. Gruppen bjöd in medicinskt sakkunniga inom områdena och träffade patientorganisationer för att stämma av vilka behov som fanns i sjukdomsgrupperna. Gruppen deltog även i arbetet med uppdragsbeskrivningen inom respektive sjukdomsområde. I samråd med programberedningen beslutades att gruppen skulle fokusera på att öka kunskapen om kvinnors och deras anhörigas behov vid hjärtsjukdom... Nitton hjärtsjuka kvinnor intervjuades våren 2005 och en sammanfattande resultatbeskrivning finns dokumenterad. Resultatet presenterades även vid Hjärtcentrum i Linköping och vid medicinkliniken i Norrköping hösten Gruppens arbete kom därefter att inriktas på astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom, KOL. Inom landstinget genomfördes flera andra projekt som berörde sjukdomsgrupperna astma och KOL, t.ex. införandet av nationella riktlinjer, vilket inkluderade en struktur- och process kartläggning av astma/kol vården i länet. Gruppen uppfattade att deras planerade arbete med att belysa patienters och anhörigas behov vid astma/ KOL kom väl in det pågående utvärderingsoch utvecklingsarbetet inom området. Under hösten 2005 togs kontakt med medicinsk sakkunnig inom området, och med företrädare för olika verksamheten inom området i länet. Under januari 2006 utarbetades en intervjuguide och därefter, samtalade förtroendemännen med 33 personer som har astma eller KOL, alternativt var föräldrar till barn med astma. Under hösten 2006 analyserades och dokumenterades samtalen. Förtroendemannagruppens medlemmar: Berit Andersson (s) Anita Hedman (kd) Peter Hermansson (s) Cvijeta Stojnic Karlsson (mp) Helene Jonsson (m) Terese Hallerfelt, samordnare

7 5 Förtroendemannagruppen för cancersjukdomar och urologiska sjukdomar Fördjupningsområden Att leva med godartad förstorad prostata konsekvenser och behov Att drabbas av och behandlas för njursten konsekvenser och behov Cancersjukas behov inom grupperna prostata, bröst, mag/tarm och barn Njursjukas behov Förtroendemannagruppen inom urologiska sjukdomar påbörjade mandatperioden med att skaffat sig kunskaper om godartad förstorad prostata, dels genom föreläsningar och skriftligt informationsmaterial, dels genom nio individuella intervjuer. De individuella intervjuerna genomfördes på olika orter. Intervjupersonerna var nio män i åldrarna från 61 till 80 år, de hade alla olika familjebilder, utbildning, anställningsförhållanden och socioekonomiska förhållanden. Gruppen gick sedan vidare med att skaffat sig kunskaper om njursten, dels genom föreläsningar och skriftligt informationsmaterial, dels genom intervjuer med patienter som behandlats på stötvågsenheten. Intervjupersonerna var fyra män i medelåldern och däröver samt en kvinna i 30-årsåldern. Båda dessa områden finns sammanställda skriftligt. Förtroendemannagruppen för cancersjukdomar var involverad i arbetet med den första uppdragsbeskrivningen våren Förtroendemannagruppen träffade 26 patienter i olika skeden i sin cancersjukdom och 15 anhöriga. Sammanställning har skett kring behov inom olika områden såsom; bemötande, kontinuitet, psykosocialt stöd, information, samordning, tillgänglighet och miljö. De framkomna behoven är presenterade i det medicinska programmet för cancer. Under arbetade gruppen med att fördjupa sig inom cancerområdet, skapa kontakter och möten med professionen och olika patientföreningar. Därefter konstruerades en frågeguide som sedan blev ett bra stöd i kommande patientintervjuer. Sammanlagt 17 patienter bjöds in till intervjuer i diagnosgrupper som valts ut utifrån de vanligast förekommande cancerdiagnoserna. Barnen intervjuades tillsammans med en förälder eller enskilt. År 2006 har gjorts en fördjupning inom njursjukvården. Året inleddes med kunskapsinhämtning, etablerande av kontakter inom njursjukvården i länet följt av patientintervjuer. Intervjuerna genomfördes både enskilt och i mindre grupper. Förtroendemannagruppen träffade 7 män med någon form av dialys, 2 män i den predialytiska vården som ännu inte inlett dialysbehandling, 3 kvinnor som blivit transplanterade och 2 kvinnor som donerat varsin njure. Behov identifierades inom följande områden; under sjukdomsförloppet, vid besked och informationsspridning, under behandlingen, i professionens stöd till patienten, vid donation och i mötet med samhället. Behoven presenteras i en rapport och konklusionen av den i årets behovsanalys.

8 6 Förtroendemannagruppens medlemmar Thord Borggren Karlsson(s) Lennart Pettersson(s) Leif Almroth(s) Per- Åke Andersson(v) Nils Walde n(m) Bo Y Gustavsson(s) Anna-Lena Sörensson(s) Rosie Axelsson(m) Björn Junaeus(kd) Torbjörn Holmqvist (s) Lars Malmbjörk (kd) Ricardo Olivares (v) Camilla Jonsson(s) Gary Sparrborn(m) Samordnare: Åsa Lundberg Förtroendemannagruppen för endokrina sjukdomar samt mag- och tarmsjukdomar Fördjupningsområden Diabetes och fetma hos barn och ungdomar Patienter och anhörigas behov i samband med mag-tarmsjukdom Behov i samband med extremt tidigt födda barn Under hösten 2003 påbörjades arbetet kring barn och ungdomar med diabetes och fetma. I möten och intervjuer träffade gruppen föräldrar till barn med övervikt och fetma på Barnkliniken i Norrköping samt föräldrar och barn på Barnkliniken i Linköping. En intervju gjordes också med professionen på Barnkliniken i Norrköping angående gruppbehandling av barn med fetma. Gruppen tog även del av ett antal projekt som genomförts. Projekt vid Barn- och ungdomskliniken i Norrköping med gruppbehandlingar för barn med fetma i åldern 8-15 år i samarbete med skolhälsan Projekt vid Barn- och ungdomskliniken i Mjölby för att hjälpa överviktiga barn i åldern 8-12 år i samarbete med kommunen. Projekt vid vårdcentral Brinken i Motala, riktat till föräldrar till barn som är 1-3 år. Samarbetsprojekt kring barnfetma i Linköpings kommun. Gruppen träffade därefter representanter från olika verksamheter och deltog i en strategidag kring övervikt och fetma samt hade besök av ordföranden i de Överviktigas riksförbund. Gruppens arbete resulterade i den skriftliga sammanställningen Diabetes och fetma hos barn och ungdomar.

9 7 Arbetet kom därefter att inriktas på mag- och tarmsjukdomar. Gruppen träffade medicinskt sakkunniga och en inventering av tidigare gruppdokumentation gjordes, liksom av lämplig litteratur. I möten och intervjuer träffade gruppen vuxna patienter som besväras av magsår och dyspepsi vid en vårdcentral. Gruppen träffade därefter barn och ungdomar samt föräldrar till barn med inflammatorisk tarmsjukdom. Studiebesök vid enheterna där barnen och ungdomarna vårdats genomfördes också. En sammanställning togs fram, vilken innefattar en samlad dokumentation från möten och intervjuer av 35 vuxna patienter och 9 barn och ungdomar samt av representanter från verksamheterna. Denna sammanställning blev ett bidrag i behovsanalysen för mag-tarmsjukdomar som genomfördes under Gruppen fick därefter ett samordningsansvar för samtliga förtroendemannagruppers arbete kring barns och ungdomars behov vid kroniska sjukdomar. En gemensam inventering och sammanställning gjordes och sammanfattades även i form av en barnberättelse som utgör ett av underlagen i behovsanalysen om barn och ungdomar. Under senare delen av vårterminen 2006 fördjupade sig gruppen inom området extremt för tidigt födda barn. Två gruppintervjuer genomfördes, en med föräldrar till extremt för tidigt födda barn där barnen idag är 1-2 år, och en med föräldrar till extremt för tidigt födda barn, där barnen idag 4-5 år. En sammanställning av behov som framkommit i intervjuerna gjordes därefter och materialet inarbetades under hösten 2006 i behovsanalysen kring barn och ungdomar. Förtroendemannagruppens medlemmar Karim Alnejmi (s) Sten Krigsman (s) Anders Nordlöw (v) Anita Svensson (fp) Anne Törnqvist (m) Lotta Bäckman (s) Gertrud Hermelin (m) Sten Krigsman (s) Anita Svensson (fp) Charles Pylad (mp Samordnare: Paula Almbrandt-Löf

10 8 Förtroendemannagruppen för hörselnedsättning (öron-, näs- och halssjukdomar) och kvinnors hälsa inom gynekologi och obstetrik 1 Fördjupningsområden Att leva med hörselnedsättning som ung och vuxen/yrkesverksam Att leva med hörselnedsättning som äldre Behov i samband med cellprovskontroller/screening Särskilda behov i möten med vården/kvinnosjukvården hos kvinnor med invandrarbakgrund Möten med familjer med barn som fått hörselimplantat Behov hos snarkare och deras anhöriga Möten med dövblindblivna Möten med psoriasissjuka Vid mandatperiodens början var det två förtroendemannagrupper. En för kvinnors hälsa inom gynekologi och obstetrik och en för hörselnedsättning. Gruppen för hörselnedsättning träffade under 2003 och våren 2004 verksamhetsföreträdare och intresseorganisationer. De intervjuade i anslutning till det hörselskadade äldre, vuxna/yrkesverksamma och ungdomar. Under samma period arbetade gruppen för kvinnors hälsa inom gynekologi och obstetrik med det kommande politiska uppdraget för området, fördjupade sig i ämnet assisterad befruktning (IVF) och intervjuade kvinnor som varit på kontroller för cellprovtagning. Denna fokusgruppsintervju gjordes på friska kvinnor som gjort screening för att ta reda på vilka behov patienterna har i den situationen. I september 2004 skedde en sammanslagning av de två förtroendemannagrupperna till en. Det blev en nystart för båda grupperna med nya områden/sjukdomsgrupper att sätta sig in i. Arbetet inleddes med att intervjua en grupp kvinnor med invandrarbakgrund för att ta reda på deras behov i mötet med framförallt kvinnosjukvården. Resultatet av den gruppintervjun delgavs det då Integrationsutskottet. Därefter fick gruppen ett utökat uppdrag från Medicinska programberedningen att fördjupa sig inom och intervjua brukare och anhöriga inom området öron-, näs- och halssjukdomar. Inför varje intervju inhämtade gruppen faktaunderlag från verksamhetsföreträdare och intresseorganisationer där sådan fanns. Intervjuer gjordes med föräldrar med barn som har grav hörselnedsättning och som fått ett hörselimplantat inopererat (cochleaimplantat). Två fokusgruppintervjuer gjordes parallellt en med snarkare och en med deras anhöriga, då snarkning i hög grad är en sjukdom som direkt berör anhöriga. Förtroendemannagruppen intervjuade också familjer med barn som har avvikande tal- och språkutveckling. Tillsammans med förtroendemannagruppen för ögonsjukdomar påbörjades ett uppdrag att belysa dövblindblivnas behov i vården. Med dövblindbliven menas att de under livet drabbats av funktionsnedsättningen kombinerad syn- och hörselnedsättning. Förtroendemannagrupperna deltog i en föreläsning om dövblindhet och gjorde ett studiebesök. Politikerna genomförde fem individuella intervjuer med dövblindblivna i varierande åldrar. 1 Även hudsjukdomen psoriasis i slutet av mandatperioden

11 9 I anslutning till Hälso- och sjukvårdsnämndens framtagande av behovsanalysen för hudsjukdomar våren 2006 fick gruppen i uppdrag att fördjupa sig i sjukdomen psoriasis. Förutom kunskapsinhämtning från verksamhetsföreträdare och patientförening gjordes två fokusgruppsintervjuer i Norrköping med psoriasissjuka. Förtroendemannagruppens medlemmar Solveig Andersson (s) May-Britt Wilhelmsson (s) Draginja Femic (v) Gertrud Hermelin (m) Solveig Danielsson (kd) Solveig Andersson (s) Madeleine Vilgren (s) Draginja Femic (v) Criss Hagfeldt (m) Lena Berglert (c) Samordnare: Gunvor Rundqvist Förtroendemannagruppen för neurologiska sjukdomar/skador, stroke, demens Fördjupningsområden Äldre med komplexa vård och omsorgsbehov Behov hos yngre personer med stroke Behov hos barn och föräldrar i samband med långvarig neurologisk sjukdom Förtroendemannagruppen deltog först i arbetet med uppdragsbeskrivningar inom de olika sjukdomsgruppsområdena våren Under hösten 2003 inleddes arbetet med att skaffa fördjupad kunskap inför behovsanalysen om äldre med komplexa vård- och omsorgsbehov. Förtroendemannagruppen som var inriktad mot demenssjukdomar och ögonsjukdomar fick uppgiften att fördjupa sig inom detta område. Gruppen träffade äldre, anhöriga och vårdpersonal för att skaffa kunskap inom området. Ofta träffade förtroendemännen den äldre personen, anhöriga och sedan vård och omsorgspersonal i anslutning till detta sammanträffande. Detta för att få situationen belyst från olika perspektiv. Gruppens arbete införlivades i den behovsanalys som senare låg till grund för uppdraget kring äldre med komplexa vård och omsorgsbehov. Under arbetade gruppen med att fördjupa sig i patient och anhörigperspektivet när det gällde yngre strokedrabbade och deras behov och erfarenhet av rehabilitering samt kring barn med neurologiska skador/sjukdomar. Gruppen träffade flera patienter/anhöriga inom båda dessa grupper. Erfarenheterna har sedan använts i behovsanalysen om neurologiska sjukdomar, rehabilitering samt barns och ungdomars behov vid långvarig sjukdom. Under 2006 har gruppen fokuserat arbetet på vilka behov barn och familjen har i samband med att en förälder får en allvarlig långvarig neurologisk sjukdom. Gruppen har under året träffat ett an-

12 10 tal mammor med MS sjukdom och också representanter för patientförening. Dessa erfarenheter kommer att användas i behovsanalysen om barn och ungdomar. Förtroendemannagruppens medlemmar Monika Broman (fp) Barbro Carlsson (s) Ulf Eirevik (s) Lotta Helge Lundström( v) Irene Langvik (kd) Nicklas Andersson (s) Gunilla Axén (kd) Anders Nordlöw (v) Birgitta Söderfeldt (v) Samordnare: Ewa Vestin Förtroendemannagruppen för psykisk ohälsa och ögon Fördjupningsområden Möten med unga kvinnor Möten med dövblindblivna Möten med ungdomar och unga vuxna som har erfarenheter av att deras förälder/(rar) har eller har haft missbruk och/eller lider av psykisk ohälsa I samband med att gruppen startades sitt arbete publicerades en kartläggning rörande östgötens psykiska hälsa. Genom denna fick förtroendemännen bland annat kunskap om att det fanns många kvinnor i åldern nitton till tjugonio år som tidvis hade olika psykiska besvär, exempelvis stressymtom, utmattningssyndrom, depressioner och/eller ångest. Gruppen fick vidare ta del av erfarenheter av kurator vid en vårdcentral. Vid ett studiebesök som genomfördes vid en av länets ungdomsmottagningar lyftes också unga kvinnors problematik fram. Gruppen beslutade att genomföra individuella möten med yngre kvinnor (19-29 år). Dessa kvinnor skulle ha upplevd psykisk ohälsa i form av stress och/eller utmattningssyndrom och/eller depressioner och/eller ångest. De fem olika berättelserna som förtroendemännen har fått förmånen att ta del av har alla varit unika, men trots detta fanns det komponenter som var återkommande och gemensamma i de olika mötena. Tillsammans med förtroendemannagruppen för ögonsjukdomar och påbörjades i september 2004 uppdraget att lyfta dövblindblivnas behov i vården. Se ovan under rubriken Förtroendemannagruppen för hörselnedsättning. Genom tidigare nämnda kartläggning, och genom en fördjupningsrapport från 2005 fick gruppen kunskap om att en ökad andel av befolkningen har psykisk ohälsa och/eller missbruksproblematik. På nationell nivå finns detta faktum även belagt i Folkhälsorapporten som Socialstyrelsen utgav Då resultaten visar att en ökad andel vuxna har psykisk ohälsa

13 11 och/eller missbruksproblematik innebär detta att många barn och ungdomar växer upp i familjer där denna problematik finns. Det finns en risk för att dessa barn och ungdomars situation inte uppmärksammas tillräckligt och att deras behov ramlar mellan stolarna", bland annat genom oklarheter beträffande vad som är kommunens ansvarsområde och vad som faller inom landstingets ansvarsområde. Barnen och ungdomarna löper även en stor risk att själva drabbas av ohälsa på grund av deras familjeförhållanden i uppväxten. Detta gjorde att gruppen ansåg att barn och ungdomar med denna erfarenhet var en viktig målgrupp. Att möta barn eller ungdomar under arton år ansågs inte vara genomförbart på grund av etiska hänsynstaganden. Målet var att träffa ungdomar/unga vuxna med denna erfarenhet som hade kommit en bit på vägen och som kunde berätta för förtroendemännen om sina upplevelser. För att skaffa sig så bred kunskap som möjligt genomfördes dels studiebesök vid olika enheter i länet dels individuella möten med ungdomar och unga vuxna som har erfarenhet av att deras förälder(ar) har denna problematik. Dessutom inbjöds Förbundsordföranden för Riksförbundet Ungdom för Social hälsa till ett möte. Studiebesök genomfördes vid fyra enheter, en av dessa drivs i kommunal regi, BALDER, Norrköping, en i privat regi, Eleonoragruppen, Linköping, en i kyrklig regi med ekonomiskt stöd från kommunen, SPUTNIK, Stadsmissionen, Linköping och en i landstingets regi Psykiatriska kliniken, Norrköping. Resultatet av arbetet blev en del i behovsanalysen kring psykisk ohälsa som presenterades i december Förtroendemannagruppens medlemmar Nicklas Andersson (s) Annika Crona (s) Per Larsson (kd) Lennart Be Petersson (v) Inger Persson (m) Samordnare: Malou Lindberg Förtroendemannagruppen för rörelseorganens sjukdomar samt infektionssjukdomar Fördjupningsområden Ont i nacken Ont i muskler och leder Barnfamiljers behov i samband med barnens enklare infektionssjukdomar Förtroendemannagruppen har under den första hälften av mandatperioden inriktats mot behov vid rörelseorganens sjukdomar. Under den andra hälften har gruppen genomfört liknande ar-

14 12 bete med inriktning mot infektionssjukdomar. Sammanlagt har gruppen intervjuat drygt ett 60 tal personer, kvinnor och män i olika åldrar, barn och ungdomar. Förtroendemannagruppen hade tidigare belyst bl.a. patienternas och anhörigas upplevda behov i samband med reumatiska sjukdomar hos barn och vuxna samt osteoporos. I det fortsatta arbetet beslöts att gruppen skulle informera sig om behov och synpunkter på hälso- och sjukvård hos patienter med nack- och skuldersmärta. Gruppen gick därefter vidare med ett arbete kring smärta i muskler och leder. Gruppen fick kunskaper av olika representanter för hälso- och sjukvårdsverksamheten och patientföreningar, alla med anknytning till reumatisk sjukdom och kronisk utbredd muskelsmärta. Gruppen bjöd sedan in patienter med reumatisk ledsjukdom och långvarig utbredd muskelsmärta till samtal om deras syn på sitt behov av hälso- och sjukvård. Gruppen har träffat sammanlagt 23 personer i fem olika gruppintervjuer och i olika delar av länet. Företrädare för Värkstaden i Mjölby, tog under försommaren 2005 initiativet att bjuda in till samtal. Till skillnad från tidigare intervjuer som förtroendemannagruppen har gjort med andra patientgrupper och som fokuserat på behov knutet till vårdprocessens olika faser, ställdes frågor från andra perspektiv: Hur man ser på sin situation i förhållande till olika prioriteringar som görs inom hälsooch sjukvården. Hur man ser på målsättningar för sin hälsa. För dessa frågeställningar användes en frågeguide, som tagits fram för ändamålet. Under 2006 kom gruppens arbete att inriktas infektionssjukdomar och intervjuer genomfördes med föräldrar, i olika delar av Östergötland, om deras syn på behovet av sjukvård i samband med att barn drabbas av enklare infektionssjukdomar. Med enklare infektionssjukdomar avses här t ex luftvägsinfektioner, halsont, smittsamma barnsjukdomar och liknande sjukdomstillstånd. Intervjuerna har genomförts som fokusgruppintervjuer med grupper av föräldrar. Inför uppdraget har förtroendemannagruppen inhämtat kunskaper i ämnesområdet genom information av och frågestunder med en rad verksamhetsföreträdare. Gruppen har samtalat med föräldrar i olika delar av länet, sammanlagt 19 personer. Arbetet har utgjort en del i behovsanalysen kring barn och ungdomar under hösten 2006 Förtroendemannagruppens medlemmar Monica Brodén (mp) Airi Christofferson (fp) Elisabeth Edlund (s) Marita Johansson (c) Samordnare: Inger Lyngfelt Andreasson

15 13 Förtroendemannagruppernas sammanställningar och andra skriftliga redovisningar Resultatet av förtroendemannagruppernas arbete finns i de olika medicinska programdokumenten. Vissa arbeten finns redovisade separat i följande sammanställningar. Allt material finns presenterade på landstingets hemsida Andningsorganens sjukdomar - Astma och KOL Övre och nedre luftvägsinfektioner Näspolyper Barns och ungdomars behov vid sjukdom och ohälsa - Barn som anhöriga Barnberättelse en sammanfattning av förtroendemannagruppernas samtal Extremt för tidigt födda barn. Sammanställning av behov för barn, ungdomar och deras familjer Cancersjukdomar - Cancersjukdomar ur patient- och anhörigperspektiv Cancersjukas behov inom grupperna prostata, bröst, mag/tarm och barn Endokrina sjukdomar - Endokrina sjukdomar ur ett patient- och anhörigperspektiv Diabetes och fetma hos barn och ungdomar Hjärt- och kärlsjukdomar - Behov avseende symtomgrupperna bröstsmärta/kärlkramp, andfåddhet/hjärtsvikt, blåsljud/klaffel och hjärtklappning/rytmrubbning Behov under vårdförloppet vid fönstertittarsjuka Behov ur kranskärlssjukas perspektiv Kvinnors behov vid vård och rehabilitering i samband med hjärtsjukdom Hudsjukdomar - Möten med psoriasissjuka Hörsel- och öronsjukdomar - Att leva med hörselnedsättning som vuxen och yrkesverksam konsekvenser och behov Att leva med hörselnedsättning som äldre konsekvenser och behov Barn som fått ett cochleaimplantat Barn med avvikande tal- och språkutveckling Behov hos snarkare och deras anhöriga Möten med dövblindblivna Infektionssjukdomar - Barns och barnfamiljers behov av hälso- och sjukvård i samband med enkla infektionssjukdomar. 2006

16 14 Kvinnors hälsa obstetrik och gynekologi - Behov vid hälso- och sjukvård inom obstetrik och gynekologi Mag- och tarmsjukdomar - Patienters och anhörigas behov vad gäller mag- och tarmsjukdomar Nervsystemets sjukdomar och skador, inkl stroke och demens - Stroke dess konsekvenser för människor i arbetsför ålder Psykisk ohälsa - Möten med unga kvinnor Möten med ungdomar och unga vuxna som har erfarenhet av att deras förälder(rar) har eller har haft ett missbruk och/eller lider/lidit av psykisk ohälsa Rörelseorganens sjukdomar - Patientperspektivet förtroendemannagruppens delrapport Sjukdomar i rörelseorganen hur påverkar det patienters och anhörigas liv? Osteoporos en förbisedd diagnos. Behov av hälso- och sjukvård, sett ur patientens per-spektiv Ont i nacken! Ont i muskler och leder! Samtal med Värkmästarna i Mjölby: Om mål för hälsa och prioritering Urologiska sjukdomar - Att drabbas av och behandlas för njursten konsekvenser och behov Att leva med godartad förstorad prostata konsekvenser och behov Ögonsjukdomar - Möten med dövblindblivna Övergripande dokument - Patienters och anhörigas behov under vårdförloppets olika faser En tvärgruppsanalys av förtroendemannagruppernas arbete. 2001

17 15 Erfarenheter av att arbeta som förtroendevald i förtroendemannagrupp. I samband med att denna arbetsform förändras har fem frågor beträffande erfarenhet och arbetssätt diskuterats i alla sju förtroendemannagrupperna. För varje fråga redovisas gruppernas svar. Sammanfattningsvis har de förtroendevalda uttryckt att: - den politiska rollen har utvecklats i positiv riktning. - vi har fått egna erfarenheter av vad brukare/patienter tycker samt fördjupad kunskap om hur det är att leva med sjukdom. Vi har bättre dialog med brukare och befolkning än vi haft tidigare. - vi har fått bättre kunskap om sjukvården, t ex helhetsbild av vårdprocesser mm - det har varit positivt att vi inte drivit olika partipolitiska frågor i gruppen. I detta arbete har vi samma mål, att lyssna till brukarens behov. - det har varit bra med en liten grupp där man har fungerat tillsammans. - det är viktigt med ett bra tjänstemannastöd, en bra samordnare. - arbetet har tagits tillvara i behovsanalyser, uppdrag och avtal, men detta behöver utvecklas ytterligare. - det är viktigt att grupperna får tydliga uppdrag.

18 16 Sammanställning av svar från förtroendemannagrupperna Fråga 1: Tycker du att du har utvecklats i din roll som politiker genom ditt arbete i en förtroendemannagrupp? På vilket sätt? Man har fått kunskap om sjukdomar och sjukvården på ett bra och lagom avgränsat sätt, en liten bit i taget. Detta har också medfört att man blivit nyfiken och fokuserat sig på området och öppen för när området berörs i massmedia eller andra sammanhang. Ett bra sätt att få en rimlighet i vad man kan mäkta med att fördjupa sig inom.. Alla är överens om att deras roll har utvecklats i en positiv riktning. - Fått mera kunskap att fungera i våran roll som landstingspolitiker. - Fått egna erfarenheter om vad folk tycker. - Ger mycket att träffa människor med olika erfarenheter förståelse. - Har gett bättre förutsättningar att ha egna åsikter och mera känsla och kunskap bakom dessa. - Inser vikten av att träffa östgöten i vår roll som befolkningsföreträdare. Vi som politiker har fått möjlighet att träffa många olika grupper; unga- gamla, svårt sjuka enkla krämpor, multisjuka, dövblinda, vanliga och ovanliga diagnoser osv. Vi som politiker har fått ett nytt perspektiv/nya ögon på sjukvård brukarperspektivet. Vi får nu också en helhet på t.ex. en sjukdomsgrupp, en åkomma, en åtgärd; brukarperspektivet, patientperspektivet, vårdföreträdarnas perspektiv och patientföreningsperspektivet. Och vi kan sammanföra allt till en helhet. Det har varit otrolig utvecklande att som fritidspolitiker få delta i en förtroendemannagrupp: Mötet med patienter och anhöriga har givit goda insikter i hur hälso- och sjukvården fungerar sett ur brukarperspektivet i en direkt dialog med berörda Man har fått bättre kunskap om de sjukdomsgrupper man mött, deras behov och önskemål, problem och möjligheter i förhållande till hälso- och sjukvården Man har fått se en helhetsbild av vårdprocessen, t ex har man kunnat se patientens väg genom vården och kunnat peka på revirgränser, övergångsställen, glapp mellan olika vårdnivåer och andra kritiska punkter Mötena med patienter och anhöriga i intervjusituationer har erbjudit nära och förtroendefull dialog jämfört med andra möten med folk/brukare man har som politiker Absolut, svarar 4 av politikerna och 1 svarar mer eller mindre: Genom möten och kontakter med patienter, anhöriga och profession har jag fått en ökad kunskap i olika sjukvårdsfrågor och jag har fått mera på fötterna. Det hade nog varit mycket svårt att få dessa kontakter utan FTM gruppsarbetet. Det har varit givande i min politiska verksamhet och jag har utifrån mina erfarenheter bl.a. ställt interpellationer och deltagit i debatter. Man har fått insikt i både vårdtagares och vårdgivares problematik. Jag känner en viss otydlighet i rollfördelningen angående vad jag kan gå ut och säga till de patienter jag möter. Det är enklare och tydligare att lyssna in. Vi får en gemensam bild av patienterna och det kan vara bra. Vid exempelvis budgetarbete är det svårt att förstå vad ett resurstillskott eller effektivisering kan innebära i praktiken. I det direkta mötet med medborgarna och professionen, som möjlig-

19 17 görs genom FTM, blir det mera tydligt. Erfarenheten utifrån samtalen blir också viktig i det egna partiets arbete med att fundera på vilka områden som är viktiga att arbeta vidare med. Detta är ett av de mest intressanta uppdrag jag haft. Alla i gruppen tycker att arbetet som förtroendemän i det medicinska programarbetet är viktigt och roligt och att det bidragit till att man har utvecklats i sin roll som politiker. Arbetet har lett till ökad kunskap om sjukdomar/diagnoser och hur det är att leva med en sjukdom. Det har gett kunskap om patienters och anhörigas behov och hur mötet med vården upplevs. Detta bidrar till ett ökat självförtroende i rollen som politiker när det gäller dessa vilket även gett ett bättre underlag att fatta beslut. Arbetet har stärkt medborgardialogen i relation till patienter och anhöriga vilket är viktigt för att öka förtroendet mellan politiker och patienter/anhöriga. Arbetet har även gett en ökad förståelse för den medicinska professionen och deras arbete. Förståelsen mellan politikerna och professionen tycker man ökat under åren och dialogen blivit öppnare. Dialogen är tydligare idag än tidigare. Arbetet har gjort att man fått en ökad insyn i sjukvården, man har kommit närmare sjukvården och framförallt patienterna. Att möta patienterna ansikte mot ansikte är betydelsefullt. Det är spännande att jobba med politiken på ett annat sätt än att bara sitta i sammanträden. Man har fått en ökad förståelse för att sjukdomar drabbar patienterna på olika sätt; en patient kanske får ett grönt piller sedan är det bra, medan en annan får åka ut och in i på sjukhuset under flera år trots att dom kanske har samma sjukdomstillstånd Jag tycker att jag fått en bredare syn på sjukvården. Jag har också fått en insyn i både patient och anhörigperspektivet som känns otroligt värdefullt. Det borde vara varje landstingspolitikers skyldighet att ha tjänstgöring / utbildning på motsvarande sätt för att säkerställa perspektivkunskapen.

20 18 Fråga 2: Utifrån din roll som politiker, hur tycker du att arbetet fungerat i gruppen? Vad har varit bra och vad har varit dåligt? Det har varit en trygghet att ha en lagom liten grupp som man träffat över tid och där man har diskuterat olika frågor. Det har blivit andra diskussioner än det blir vid sammanträden. Arbetet har fungerat bra. - Bra stöd från samordnaren. - Det är roligt att det inte är partipolitik i gruppen. Det skulle inte fungera i detta arbete, vårt uppdrag i är här inte partipolitiskt, vi har samma mål i det här arbetet. - Det är svårt att hitta balans i hur ofta gruppen ska ses, som politiker har man mycket annat. Bra har varit det gemensamma strukturerade arbetet i grupp och mot en eller högs två sjukdomsgrupper. Bra har också varit ett ordentligt tjänstemannastöd. Bra att träffas relativt ofta och regelbundet så man inte tappar fart. Dåligt när man hoppar mellan olika sjukdomar. Får då inte samma djupa kunskaper. Arbetet i gruppen har fungerat utmärkt: Det har varit berikande för alla i gruppen då man bidragit med sina olika kunskaper, erfarenheter och intressen. Det har varit mycket givande att arbeta tvärpolitiskt med målinriktade uppgifter. Det har varit bra att ha en samordnare som hjälp till att planera och organiserat arbetet. I början av mandatperioden var uppdragen otydliga, men har blivit bättre efter att medicinska progamberedningen förtydligat sina önskemål om brukadialog inom olika områden Jag har uppskattat att det varit konsensus i vårt arbetssätt; inget politiskt käbbel. Vi har jobbat mot samma mål och det politiska ställningstagandet har vi tagit i andra fora. Gruppen har fungerat mycket bra och inte minst tack vare samordnaren som med varsam hand fört oss i rätt riktning. Jag uppskattar att en del av det politiska arbetet, t.ex. inom FTM inte alltid består i politisk konfrontation. Trots allt har alla partier ett gemensamt mål - att erbjuda östgötarna en så god hälso- och sjukvård som bara är möjligt. Diskussionerna har alltid förts utan djupare ideologiska ställningstaganden. Sakfrågan har alltid varit viktigast. Det är bra med vissa uppdrag där vi politiker får en gemensam bild av sjukvården. Det leder till ökat samförstånd och att hitta lösningar i konsensus. Vi har också hittat bra samtalsklimat med de patienter/anhöriga/verksamhetsföreträdare som vi mött och som kanske kan förbättra deras syn på Landstingspolitiker i allmänhet. Bra arbete i gruppen tack vare en driven tjänsteman. Det som är mindre bra är möjligen att det ibland är svårt att veta hur erfarenheterna från FTM tas till vara i exempelvis Hälso- och sjukvårdsnämnden. (se nedan) Arbetet i förtroendemannagruppen har fungerat mycket bra. Det har inte hindrat att gruppen representerar olika politiska åsikter utan alla har arbetat mot samma mål och fokuserat på uppdraget. Gruppen tycker att det var positivt att två olika förtroendemannagrupper slogs ihop då det gav ett ökat kunskapsområde och flera erfarenheter att ta del av. Under en period fanns det ingen samordnare vilket påverkade arbetet negativt eftersom gruppen inte kom igång med sitt uppdrag. Det är viktigt att någon håller samman och driver på arbetet. Det har även påverkat arbetet negativt när gruppen tappade en förtroendeman och inte

21 19 fick en ersättare. Arbetet blir mer sårbart när man är få och det är därför viktigt att snabbt få in en ersättare. När jag klev in i gruppen tog det 1 ½ år innan vi fick till en första träff pga att det saknades samordnare det har varit övervägande gubbar i gruppen I och med att urologin låg i den här gruppen så blev det kanske så. Bredden i gruppen är viktig, gärna en jämn fördelning av kvinnor och män med olika bakgrund och erfarenheter. Det har inte varit några problem att koppla bort politiken i mötet med patienterna Gruppen upplevde att de styrdes av medicinska programberedningen och att oklarheter funnits angående vilka sjukdomsgrupper man skulle arbeta med. Inom vissa områden har det varit svårare än inom andra områden att hitta patienter. Problemfritt och välgörande fritt från politiska låsningar eller ställningstaganden. Endast vid något tillfälle har någon deltagare haft tendens till politisk profilering.

22 20 Fråga 3: Har förtroendemannagruppens arbete bidragit till att patient- /anhörigperspektivet bättre har beaktats i Hälso- och sjukvårdsnämndens beslutsprocess? På vilket sätt? Ja, man har känt igen förtroendemannagruppernas arbete både i handlingar i nämnden och i olika föredragningar, bla behovsanalyser som gjorts under årens lopp. Det har inneburit att man inte bara haft professionens perspektiv att hålla sig till vid olika beslut. Man har också kunnat lyfta olika frågor som inte professionen gjort bla behovet av talrehabilitering. Ja definitivt! - Vi upplever att vårat arbete har tagits på allvar. Man har i HSN tagit den kunskap vi tagit fram på allvar och lyssnat på den. Misshälligheter/felaktigheter som gruppen har sett eller hört har verksamheten i några fall direkt ändrat på. Det har känts bra med sådan direktpåverkan. Har kunnat synliggöra tidigare dolda grupper, exempelvis språkstörda barn. Arbetet har använts i upphandlings- och avtalssammanhang. Exempelvis urininkontinens hos kvinnor som lyfts i arbetet. Cockleaopertioner till barn har fått ett resurstillskott. Tror att gruppens arbete bidrog. Förtroendemannagruppens arbete har beaktats i de nya uppdrag som formulerats till vården: Information ur brukarperspektivet som avrapporterats har tagits tillvara i behovsanalyser Tydliga uppdrag till förtroendemannagrupperna är viktiga för att kunna bidra i fortsatta beslutsprocessen Ingen av politikerna är ledamot i HSN, men svarar: Jag hoppas att det givit avtryck i besluten; åtminstone verkar intresset stort för FTM:s arbete. Det känns som att arbetet värderas ganska högt. Det känns också som att vi har bidragit till att belysa hälsofrämjande åtgärder, förebyggande arbete och rehabiliteringsfrågor. På sikt tror jag att våra synpunkter kommer att få gehör i planeringen. Jag vet hur det var tidigare. Gruppen tycker att man bidragit till att patient/anhörigperspektivet beaktats i beslutsprocessen. Arbetet har gett avtryck i uppdrags- och avtalsbeskrivning och förtroendemännens kunskap har efterfrågats, men man anser att detta kan bli bättre. Exempelvis har gruppens arbete påvisat behovet av astmasjuksköterskor i primärvården vilket även konkretiserats i uppdrags/avtalsbeskrivning. Det är viktigt att fortsätta utveckla arbetsprocesserna för förtroendemannagruppernas arbetet så att deras arbete kan tas tillvara ännu mer. Arbetet med att vara delaktiga och påverka går framåt men långsamt. Viktigt att gruppens arbete och fokus ligger i linje med prioriterade områden. Gruppen anser att förtroendemannagruppens arbete bidrar till kvalitetsarbetet i hälso- och sjukvården, Östergötland. Man anser att förtroendemannagruppernas arbete även påverkar nationellt. Det är positivt att vara förebild till andra landsting och samverka i nationella frågor.

23 Det har tidigare genom åren varit svårt med den kopplingen, först nu har det utkristalliserats ett arbetssätt med behovsanalysernas förmedling av patient/anhörigperspektivet. Behovsanalysens upplägg,presentation och betoning kan vara direkt avgörande hur förtroendemannagruppens arbete sedan behandlas i nämnden. Det vet jag inte men jag kommer i varje fall att arbeta för att denna typ av värdefulla kontakter får ett genomslag i beslutande organ. 21

24 22 Fråga 4: Vilka erfarenheter tycker du är viktiga att lämna över till ledamöterna i de nya brukardialogberedningarna? Var medvetna om att arbetet tar tid, att träffa folk, läsa och lära om sjukdomar och sjukvård. Man behöver grundkunskaper om ett område ex en sjukdom innan man går ut och har samtal med brukare. Man behöver tjänstemannastöd vid dessa samtal, som bl a för detaljerade anteckningar för att det sedan ska kunna användas vid en analys. Summeringar, analyser av samtal viktigt, att se den röda tråden. Viktigt att detta skrivs ned så det sedan går att använda i olika sammanhang. Det går bra att samarbeta över politiska partigränser och det är viktigt att lägga partipolitiken åt sidan vid mötet med enskilda, att lyssna och inte argumentera. Arbetet i förtroendemannagrupperna har bidragit till att uppdraget varit meningsfullt, man blir berörd av enskildas situation och det ger ett kunskapsunderlag till bl.a. diskussioner om pengarfördelning. Denna kunskapsinhämtning är viktig för att politiker ska kunna ta initiativ när det gäller att lyfta olika frågor och inte enbart förlita sig på professionens perspektiv i de diskussionerna. Att ha en röd tråd i arbetet, att se arbetet i sitt sammanhang. Att se processen, var det här arbetet kommer in i processen. Att förstå sin egen roll, riktningen och syftet med arbetet. Att vara med och välja flera olika målgrupper som ovan; unga- gamla, svårt sjuka enkla krämpor, multisjuka, dövblinda, vanliga och ovanliga diagnoser osv. För att de ska få bredden och helheten. Det är viktigt att ni träffar brukarn och ganska många. Låt det ta tid. Det är viktigt och bra för politiker att möta brukare i direkt dialog. Politiker är bra på att lyssna och känna in stämningar och kan fungera som neutral buffert mellan hälso- och sjukvårdens aktörer, administration och dess brukare. Genom fokusgruppintervjuer får man ut mycket information ur förstahandskälla. Man kan fånga upp synpunkter som annars inte skulle komma fram och beakta dessa i utvecklingen av vården. Flexibilitet i informationssökandet är viktigt: anpassa intervjusituationen efter uppdragets och/eller problemets art. Överväg hur stor en fokusintervjugrupp bör vara och anpassa antalet intervjuare därefter. Försök att alltid vara minst 2 intervjuare, även i samtal med enskild brukare. Fem intervjupersoner/brukare känns lagom ur deras perspektiv: man känner stöd i varandra och ur intervjuarsynpunkt: man kan hinna med att bjuda in alla till samtal utan att tiden blir för lång och tröttande. Det är viktigt att röra sig över hela länet. Vårdens brukare är öppna och angelägna om att diskutera och lägga fram synpunkter. Man har tagits emot väl av alla och aldrig mötts av politikerförakt. Prioritera detta uppdrag i möjligaste mån. Det är ett av de mest intressanta uppdrag Du kan ha i landstinget. Ha inte en förutfattad mening om den grupp Du ska träffa. Var en god lyssnare. Var lyhörd och sovra. En del försöker också att utnyttja Dig. Ta vara på de synpunkter som redan framkommit Diskutera i Din grupp. Uppträd som Landstingspolitiker och inte som partipolitiker.

25 23 Bidrag med en god stämning i gruppen. I mötet med medborgarna är det viktigt att förstå att det inte alltid är den som är mest öppen och "debattglad" (hittar inte bättre ord just nu) som har mest att säga. Att få en mer tystlåten medborgare att berätta om sina erfarenheter har faktiskt ibland varit det som visat sig vara betydelsefullt. Viktigt är alltså att alla får möjlighet att göra sig hörda. Belys även sociala frågor i samband med sjukdom. Arbeta för samordning av insatser. Glöm inte bort att kontakten med vårdgivarna är viktig. Det är mycket viktigt att grupperna får tydliga uppdrag som är kopplade till pågående uppdrags-/avtalsprocesser. Gruppen är noga med att poängtera att förtroendemannagruppernas arbete inte får tappa fokus på patient/anhörigperspektivet. Det är viktigt att bibehålla och utveckla samarbetet mellan professionen och politikerna. Förtroendemannagrupperna måste få återkoppling angående deras arbete och hur det använts vid t.ex. uppdrags/avtalsarbetet. Gruppen lyfter upp att arbetet i förtroendemannagrupperna är ansvarsfullt, meningsfullt och roligt. släpp politiken håll kvar vid intervjuproceduren Börja med kunskapsinhämtning på olika sätt, glöm inte patientföreningarna! En förutsättning för ett gott arbete i mötet med patienten är att kunna lyssna.

26 24 Fråga 5: Vad anser du att brukardialogberedningarna behöver för stöd för att bli framgångsrika i sitt arbete? Bra tjänstemannastöd behövs, en tjänsteman som är lyhörd, snabb i pennan att föra anteckningar vid möten med brukare och som har förmåga att sammanfatta det som sägs och görs. Det behövs också tjänsteman som hjälper till att hitta och förmedla kontakt med patienter och anhöriga som man vill träffa. Fritidspolitiker är ansträngda och behöver administrativ service. Det har varit bra att inte ha ordförande i förtroendemannagruppen. Det har gjort att man tagit ett gemensamt ansvar och kanske lett till friare diskussioner. - Viktigt med ett bra tjänstemannastöd, att rätt person med rätt kompetens har detta uppdrag. - Viktigt att någon person i brukardialogberedningarna sitter i HSN, så att denna kan se helheten. Ett bra tjänstemannastöd en samordnare, som ska ordna möten och kontakter, vara sekreterare, kunna få gruppen att göra analyser, ska leda och fördela och föra gruppens talan Gruppen behöver ha längre framförhållning än idag i sin planering Gruppen behöver ha kontinuitet i träffarna/arbetet Brukardialogberedningarna lär behöva någon form av sekreterare som ska hålla ihop grupperna att förbereda och organisera arbetet, sammanfatta resultaten och att bidra till kontinuitet och struktur till gruppens arbete Man behöver tydliga målsättningar eller direktiv för vad som ska belysas. Det behövs en samordnare i form av en tjänsteman. Vi hade inte klarat vårt arbete utan Paula och i min tidigare grupp Gunvor R. De har bokat tider, ordnat studiebesök gjort minnesanteckningar och rent allmänt hållit reda på oss förtroendevalda. De har i bakgrunden bidragit till vårt trivsamma arbetssätt. En bra och positiv samordnare är mycket viktigt. Vi har haft en toppenkraft i detta. En avrapportering om vad som hänt med våra förslag kan vara intressant vid fortsatt arbete. Jag skulle gärna se mer av seminarier och möten mellan professionen och FTM för att dels förbättra kunskapsnivån gällande sjukdomar inom respektive grupp och dels för att främja kontakten mellan professionen och de förtroendevalda. Pengar och eget inflytande Välj ledamöter som har intresse för detta uppdrag. Jag önskar brukardialogerna all framgång i sitt arbete! För att bli framgångsrika i det fortsatta arbetet anser gruppen att det måste finnas en tydlighet i uppdragen, vad ska man fokusera på och var kommer detta in i övriga processer, t.ex. när det gäller avtals och uppdragsbeskrivning. Det måste finnas en god kommunikation och återkoppling mellan hälso- och sjukvårdsnämnden och brukardialogberedningarna. Viktigt för arbetet är att det finns intresserade och kunniga samordnare som håller samman och driver arbetet framåt. Inte möjligt för politikerna att klara detta själva utan stöd/handledning. Tidsramar och ekonomi är viktiga faktorer i arbetsprocessen. Det måste finnas tydliga ingångar till vården och professionen.

27 Samordnaren En tydligare bekräftelse på att arbetet ger avtryck i beslutsprocessen. Man kanske kan särskilja i texten vad som framkommit ur förtroendegruppens arbete i beslutsdokumenten. Fysiska möten, avrapportering till HSN Delar uppfattningen om samordnaren. Delar uppfattningen att vårt förtroendemanngruppernas arbeten måste tas om hand på ett omsorgsfullare sätt än idag. Som förtroendegruppsdelegerad vill jag ha något tillbaka i form av bekräftelse eller ifrågasättande/diskussion eller dyl. S.k. nollstroke är förödande. 25