Att leva med HIV i Europa respektive Afrika

Transkript

1 Att leva med HIV i Europa respektive Afrika Helen Ivansson Kristina Jonasson Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Omvårdnad hp Vt 2009 Sektionen för Hälsa och samhälle Box Halmstad

2 To live with HIV in Europe as compared with Africa Helen Ivansson Kristina Jonasson Nursing programme 180 ECTS Nursing Care ECTS Spring Semester 2009 School of Social and Health Sciences P.O. Box 823 S Halmstad, Sweden

3 Titel: Författare: Sektion: Handledare: Examinator: Att leva med HIV i Europa respektive Afrika Helen Ivansson, Kristina Jonasson Sektionen för Hälsa och Samhälle, Högskolan i Halmstad Box 823, Halmstad Annelie Lindholm, Universitetsadjunkt Kristina Ziegert, Universitetslektor Tid: Vårterminen 2009 Sidantal: 22 Nyckelord: Sammanfattning: HIV, stigma, diskriminering, omvårdnad, Europa, Afrika Individer som smittas av Human Immunodeficiency Virus (HIV) och utvecklar Acquired Immune Deficiency Syndrome (AIDS) ställs inte bara inför en livshotande sjukdom utan drabbas dessutom av stigma som är relaterat till fruktan för HIV/AIDS. Stigmatisering är ett globalt problem som kan leda till diskriminering och försämrad livskvalitet för personen i såväl den privata som den offentliga sfären. Orsaken till stigmatiseringen är komplex och problematiken existentiell. Syftet med denna litteraturstudie var att jämföra påverkan på individen vid sjukdomen HIV i Europa respektive Afrika söder om Sahara. Resultaten i studien baseras på 17 vetenskapliga artiklar där fokus ligger på anledningar till att berätta om eller dölja sin HIV-status och vilka konsekvenser detta val kan få för individens liv. Studien visar att stigmat relaterat till sjukdomen HIV/AIDS skiljer sig något i Europa och Afrika. Vissa likheter mellan de båda världsdelarna kunde skönjas, såsom att valet att berätta om sin sjukdom ofta föll på någon som den smittade individen ansåg sig ha en nära och förtroendefull relation till. Resultaten visar också att stigmatiseringens effekter kan slå hårdare mot den enskilda individen i Afrika än i Europa. I Afrika sker en omfattande forskning kring ämnet, till skillnad mot Europa.

4 Title: Author: Department: Supervisor: Examiner: To live with HIV in Europe as compared with Africa Helen Ivansson, Kristina Jonasson School of Social and Health Sciences, University of Halmstad P.O. Box 823, S Halmstad, Sweden Annelie Lindholm, Lecturer Kristina Ziegert, Senior Lecturer Period: Spring semester 2009 Pages: 22 Key words: Abstract: HIV, stigma, discrimination, stereotype, caring, Europe, Africa Individuals who get infected by Human Immunodeficiency Virus (HIV) and develop Acquired Immune Deficiency Syndrome (AIDS) are not only facing a life threatening disease but also experience stigma related to the fear of HIV/AIDS. Stigmatization is a global problem leading to discrimination and a lower quality of life for the affected, in both the private and the public sphere. The reason for this stigmatization is complex and the problem is existential. The aim of this literature study was to compare the effects on the individual who gets infected by HIV in Europe as compared with sub-saharan Africa. The results of the study are based on 17 scientific articles with focus on reasons for and against revealing the HIV-status and the consequences this choice might have for the individual s life. The results show that stigma related to the disease HIV/AIDS is slightly different in Europe and Africa. Some similarities of attitudes could be seen between the two continents, such as a common choice to disclose one s disease in the first instance to someone with a near and faithful relation. The results also show that the effects of stigmatization can be harder for the individual in Africa than in Europe. Research on this subject seems to be an important issue in Africa, but not in Europe.

5 Innehåll Inledning 1 Bakgrund 1 Historik 1 Fakta om sjukdomen HIV 2 Diskriminering 3 Stigmatisering 4 Stigmaprocessmodellen 6 Syfte 7 Metod 7 Datainsamling 7 Databearbetning 9 Resultat 9 Stigmats påverkan på individen i samband med och efter avslöjandet av HIV-positiv status 9 Europa 9 Afrika 11 Stigmats påverkan på individen vid hemlighållande av HIV-positiv status 13 Europa 13 Afrika 14 Diskussion 15 Metoddiskussion 15 Resultatdiskussion 16 Konklusion 21 Implikation 21 Referenser Bilagor Bilaga I:1 Länder i Europa och Afrika söder om Sahara Bilaga I:2 Sökhistorik Bilaga I:3 Artikelöversikt

6 Inledning Under 1980-talet florerade många rykten och skräckhistorier om Human Immunodeficiency Virus (HIV), som då var nyupptäckt, och Acquired Immune Deficiency Syndrome (AIDS). I boken Den stulna njuren av Bengt af Klintberg från 1994 återfinns en del av dessa berättelser, så kallade vandringssägner. Vandringssägner sprids från land till land, men intrigen skiljer sig inte nämnvärt åt. Den talar om för oss hur samhället upplever och reflekterar över olika hotfulla företeelser, såsom exempelvis sjukdomen HIV/AIDS. En vandringssägen som relaterar till samhällets HIV-stigma handlar om en mamma som berättar för sin dotter om en kompis vars kompis har varit ute på krogen och festat och har raggat upp ett one-nightstand. Efter en stund fortsatte de på hans hotellrum och hon stannade hela natten. På morgonen vaknade han och upptäckte att han var ensam på rummet. Jäklar, tänkte han. Nu har hon tagit mina pengar och stuckit. Men ingenting verkade fattas. Plånboken fanns kvar liksom klockan och allt annat av värde. Men när han kom ut i badrummet upptäckte han att hon hade skrivit något med sitt läppstift på badrumsspegeln. Välkommen till aids-klubben stod det. Nu är han jättesjuk och ska snart dö. (Klintberg, 1994 s. 35). Problemet med denna skröna är bland annat att AIDS inte debuterar omedelbart utan vanligen först många år senare när immunförsvaret brutits ner (Iwarson-Norrby, 2007). År 2008 beräknades 33 miljoner människor i världen leva med HIV-infektion (The United Nations joint programme on HIV/AIDS [UNAIDS], 2009). I Afrika söder om Sahara bor 63 procent av dessa människor varav nästan 60 procent är kvinnor. Av de personer som avlider till följd av AIDS bor 75 procent inom detta område. Antalet individer som smittas med HIV under ett år världen över sjönk med trehundra tusen från år 2001 till år 2007, men varje dag smittas 7500 personer med HIV, samtidigt som 5500 dör av AIDS. Det är alltså i högsta grad en fortfarande pågående pandemi. Stigmatisering anses bidraga till smittspridning av HIV och hindra effektiv behandling och vård av personer infekterade med HIV (UNAIDS, 2005). Sedan sjukdomen upptäcktes har stigmatiseringen troligen varit en bidragande orsak till att HIV har utvecklats till en pandemi (Nyblade, 2006). Bakgrund Historik Under historiens gång har farsoter av olika slag härjat över världen (Kallings, 2005). Dessa har satt spår i befolkningsutvecklingen och påverkat kulturer. Till och med den heliga skrift har noterat dessa härjningar. Spetälskan associeras exempelvis fortfarande med bibeln för många (Andersson, 2004). Pesten har också tagit många människoliv. Mellan åren 1347 och 1502 förlorade Europa mellan en tredjedel och hälften av sin befolkning i denna farsot som 1

7 försvann, för att sedan komma tillbaka och härja i omgångar. Människor började se på livet och döden på ett annorlunda sätt och ställde sig frågor om varför bara vissa drabbades och huruvida detta var Guds straff för syndigt leverne. Andra smittor som härjat under århundradenas lopp har varit polio, smittkoppor, tuberkulos, influensa, dysenteri och fläcktyfus (Kallings, 2005). Ofta har krig delvis avgjorts på grund av infektionssjukdomar; inte enbart på bra stridsstrategier eller krigshandlingar. För att begränsa smittspridningen av infektionssjukdomar infördes karantän som en tidig åtgärd. Dagens sekretesstänkande har inte funnits så länge. Människor stämplades efter sin sjukdom, isolerades och marginaliserades socialt. För världen i stort kan HIV/AIDS jämföras med dessa skrämmande epidemier. Idag finns ett fortsatt tankemönster om att AIDS är Guds straff, och att de individer som drabbas har sig själva att skylla. I vissa delar av Afrika finns också en levande tro på att sjukdomar drabbar människor genom häxkonster utförda av onda människor. Där är det svårt att sprida kunskapen om att AIDS orsakas av ett virus, som överfördes av en person för kanske tio år sedan som inte uppvisade några sjukdomssymtom. Sociala och kulturella faktorer har stor betydelse för smittspridningen av HIV (Moberg, 2000). Livsstil och traditioner ligger djupt rotade i de flesta olika kulturer (Kallings, 2005). Mannen förknippas vanligen med promiskuitet och kvinnor med en underordnad status. Andra faktorer som spelar in är prostitution, tabu kring sexualitet och drogberoende. HIV är också starkt sammankopplat med ekonomiska faktorer, som fattigdom och migration. I dag sker den största smittspridningen av HIV i heterosexuella relationer, men så har det inte alltid varit (Moberg, 2000). Smittspridningen av HIV startade i samband med den manliga homosexuella frigörelsen på 1970-talet. I början på 1980-talet började dessa män utveckla AIDS, och man såg att sjukdomen snabbt ledde till döden. På grund av detta kom HIV och AIDS att starkt förknippas med homosexualitet. Snart fick sjukdomen också nedsättande namn som bland annat bögpesten (UNAIDS, 2005). Fakta om sjukdomen HIV HIV är en blodsmitta, där den vanligaste smittöverföringen sker via sexuella kontakter (Apoteket, 2005). Risk för smitta finns vid genitalt, analt samt oralt samlag. Andra vanliga smittvägar är via intravenöst missbruk och genom blodprodukter. HIV kan även smitta från mor till barn i samband med graviditet, förlossning och amning. Det är viktigt att diagnostisera HIV så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet (Internetmedicin, 2008 a), dels ur smittskyddssynpunkt, men även för att patienten ska kunna erhålla bästa möjliga behandling innan fysiska symtom visat sig. Cirka hälften av dem som smittats med HIV drabbas av en primär HIV-infektion 1-4 veckor efter smittotillfället. Detta är en lindrig och snabbt övergående sjukdomsbild med feber, halsont, lymfkörtelförstoring och röda utslag (Smittskyddsinstitutet, 2008). Efter denna primära HIV infektion kan det dröja från några få år upp till 15 år innan andra symtom kan ses. Dessa är förknippade med immunbrist. Risken att smittan överförs från mor till barn vid födseln är cirka procent (Internetmedicin, 2008 b). Vid amning av barnet ökar risken med ytterligare procent. För att minimera denna risk kan modern intaga adekvat läkemedelsprofylax, förlösa barnet med kejsarsnitt, samt ge barnet antiretrovirala läkemedel under de första levnadsveckorna. Om dessa åtgärder vidtas minskar risken att barnet blir smittat med HIV till cirka 1 procent. Risken att som sjukvårdspersonal smittas med HIV genom nålstick är liten (Internetmedicin, 2008 c), cirka 0,5 procent. Hos vissa patientgrupper är HIV-smitta vanligare än hos andra. 2

8 Dessa riskgrupper är; intravenösa missbrukare, homosexuella män och invandrare från länder med stor utbredning av HIV. HIV-virus kan inte avlägsnas med hjälp av läkemedel (Iwarsson & Norrby, 2007), däremot kan viruset hållas under kontroll. Det har skett en stor utveckling de senaste åren när det gäller antiretrovirala läkemedel (Apoteket, 2005), vilket lett till att dödligheten i sjukdomen minskat avsevärt. Genom att kombinera flera olika preparat som verkar mot HIV, exempelvis Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART), kan ökningen av viruset nästan fullständigt strypas (Iwarsson & Norrby, 2007). Majoriteten av alla personer som är infekterade med HIV lever dock i länder som inte har tillgång till dessa antiretrovirala preparat (Apoteket, 2005). Ibland utvecklas resistens mot givna läkemedel i samband med bristande följsamhet hos patienten. Därför är det är viktigt att patienten regelbundet tar sina mediciner, och inte hoppar över någon dos. Biverkningar är vanliga. Här ses exempelvis illamående, diarré, mardrömmar och yrsel. En del drabbas av lipoatrofi, med förlust av perifert fett i ansikte och på extremiteterna efter en längre tids läkemedelbehandling. Diskriminering Individer med HIV-positiv status utsätts för diskriminering världen över (Human Rights and HIV/AIDS, 2007). I området söder om Sahara i Afrika utsätts speciellt kvinnor dagligen för diskriminering och våld. I många av dessa länder regleras enligt lag kvinnors rätt att äga, ärva, och disponera egendom. Deras möjlighet till utbildning och anställning är inte likvärdig männens. Konsekvensen blir att kvinnor i högre grad är ekonomiskt beroende av sina män. Möjligheterna till att ta ut skilsmässa är liten och följden blir att de ofta stannar i äktenskap där de inte kan neka till sex. I de fall maken dör, eller om äktenskapet på annat sätt blir upphävt, tvingas kvinnorna många gånger att sälja sex för sin överlevnad. Sexuellt våld och våldtäkt polisutreds oftast inte. På grund av deras underordnade position vågar inte kvinnor insistera på kondomanvändning. Generellt är kvinnor mer utsatta och risken att bli infekterade med HIV är större. Skuld, smädelse och missförhållande är vanligt förekommande problem då HIV-infektion konstaterats, vilket gör att kvinnorna istället undviker att testa sig och söka läkarvård. Socialt finns en skillnad att vara smittad med HIV, om personen är man eller kvinna (UNAIDS, 2005). Kvinnan är ofta den part som beskylls för att vara smittokällan, även när så inte är fallet. För en kvinna som är infekterad med HIV är risken större att bli utstött ur samhället än för män. Det finns en historisk tradition att skuldbelägga kvinnan i högre utsträckning än mannen när det gäller sexuellt överförbara sjukdomar. Transsexuella och homosexuella män anklagas också för att sprida sjukdomen genom sin sexuella lössläppthet. Välfungerande hälsoinrättningar är bästa sättet att arbeta preventivt med HIV (Human Rights and HIV/AIDS, 2007). I stora delar av världen behöver tillgängligheten för HIV-testning öka. Information om att kondomanvändning minskar smittorisken behöver spridas till allmänheten, som också behöver informeras om risken för smitta i samband med intravenöst missbruk. Ledare och regeringar i många länder blundar för den stora utbredningen av HIV. De hade behövt ge tillåtelse för hjälparbetare och sjukvårdspersonal att sprida evidensbaserad information om HIV och smittspridning. Stort finansiellt och tekniskt stöd behövs för att bygga upp organisationer och nätverk (UNAIDS, 2008) som kan hjälpa personer som lever med HIV samt de personer som riskerar att smittas av HIV i dessa länder. 3

9 Stigmatisering Enligt Nationalencyklopedin (1995) betyder ordet stigma brännmärke, eller märke efter stick. Inom medicinen används stigma om en synlig, kroppslig förändring, som tyder på ärftlig avvikelse eller viss sjukdom, det vill säga ett undantag från vad som är normalt. Begreppet stigmatisering härstammar från medeltidslatinet, och betyder ärra. Inom sociologin används termen för att beskriva social stämpling. Stigma finns i alla samhällen och följer samma sociala mönster (Goffman,1986). Det kommer till uttryck genom att personen blir misskrediterad och bortstött ur gemenskapen och diskriminerad på olika sätt. En viktig poäng är att det inte är själva avvikelsen i sig som orsakar stigma, utan hur andra upplever den. En avvikelse kan vara accepterad i en del av samhället, för att mötas av motstånd i en annan del. Det är den sociala gruppens normer och regler, som bestämmer vad som är avvikande (Becker, 2006). Stigma uppstår när det som inte överensstämmer med gällande norm skiljs ut och stämplas av den dominerande kulturella uppfattningen (Link & Philen, 2001). Personer som förknippas med dessa oönskade särdrag kategoriseras för att det ska gå att skilja på vi och dem. Stigmatiseringen som uppstår är därför beroende av sociala, ekonomiska och politiska maktstrukturer i samhället. Dessa maktstrukturer används till att exkludera, segregera och kategorisera människor. Stigmat förminskar således individens värde som människa och hon/han blir inte fullt ut accepterad av samhället (Goffman, 1986). Det finns tre olika varianter av stigma. Den första typen av stigma beror på en fysisk avvikelse. Det andra stigmat orsakas av, och står i relation till exempelvis individens mentala hälsa, homosexualitet, kriminalitet, arbetslöshet och beroendeproblematik. Slutligen den tredje och sista typen av stigma beror på grupptillhörighet såsom etnisk tillhörighet, nationalitet och trosuppfattning. När stigmatiseringen uppstår på grund av sjukdom kallas det sjukdomsstigma (Deacon, 2005). Det uppträder med anledning av att individer vill distansera sig från hotbilden att tillhöra en riskgrupp. Sjukdomens innebörd och förlopp har stor betydelse i detta sammanhang. Stigmatiseringen sammankopplas ofta med negativa beteenden, eller attribut såsom orenhet och promiskuöst beteende. Oftast får en redan avvikande grupp, exempelvis homosexuella män, drogmissbrukare eller sexarbetare, bli representanter för bärare av sjukdomen. Dessa grupper av individer är redan stigmatiserade av samhället. Stigmatiseringen sker då i flera led som i sin tur leder till ytterligare negativa effekter för dessa grupper. Stigmatiseringen på grund av sjukdom förstärker utanförskapet. Allmänheten beskyller och skuldbelägger grupper som redan befinner sig utanför den gängse normen, vilket kan få till följd att de blir mer utsatta för sjukdomen och har svårt att få adekvat vård. Stigma som orsakas av HIV/AIDS grundas på redan existerande fördomar och attityder gentemot vissa grupper i samhället (Deacon, 2005). Synen på bäraren av sjukdomen skiljer sig genom vilket sätt personen har blivit smittad. Oskyldiga offer för sjukdomen anses vara blödarsjuka och barn som blivit smittade av sina mödrar. De som anses som skyldiga bärare av sjukdomen har blivit smittade genom sexuella kontakter, exempelvis sexarbetare och homosexuella men även drogmissbrukare som smittats genom kanyler. Stigmatiseringen av HIV/AIDS påverkas i stor utsträckning av fruktan för smittan, samt att den inte går att bota, även om antiretroviral terapi kan förlänga livslängden. HIV/AIDS-stigma har flera gemensamma nämnare globalt sett, men kan skiljas åt på den lokala nivån (Deacon, 2005). Det beror på politiska, sociala, historiska och kulturella faktorer. Förhållanden som påverkar graden av stigmatisering och hur sjukdomen stigmatiseras kan till 4

10 viss del besvaras med följande frågeställningar: Hur ser relationen ut mellan sjukdomen och redan avvikande grupper i samhället? Hur har samhället tacklat tidigare epidemier där sjukdomen lett till stigmatisering av individen? Hur ser samhället på individens roll och ansvar för smittspridningen? Hur ser den socioekonomiska miljön ut? Det medicinska sjukdomsförloppet och samhällets kunskap om sjukdomen har stor betydelse. Estetiska aspekter på sjukdomen har också betydelse. Ytterligare faktorer att ta hänsyn till är vilken grupp som identifieras som smittspridare, samt hur massmedia rapporterar angående sjukdomen. Stigmatiseringen av HIV/AIDS förändras ofta över tid, och det beror på bland annat själva sjukdomsförloppet (Deacon, 2005). I början ger HIV inga kroppsliga symtom (Smittskyddsinstitutet, 2008), men fysiska avvikelser som lipoatrofi kan uppstå som en biverkning av mediciner (Apoteket, 2005). Om AIDS utvecklas uppstår fler fysiska symtom. Den biospykosociala modellen delar upp HIV/AIDS relaterat stigma i fyra olika faser (Tylor, 2001). Första fasen kallas riskfasen. Personen upplever oro över att eventuellt vara smittad med HIV, eller så upplever omgivningen individens riskbeteende. Andra fasen diagnosfasen, inträder i samband med bekräftelse av HIV-positiviteten. Personen konfronteras med sin sjukdomsidentitet och reagerar på upplevt stigma. Den tredje fasen kallas den latenta fasen som inträder då personen inte har några uttalade symptom av sjukdomen, men kan uppleva stigmatiserande bemötande från omgivningen. Den fjärde och sista fasen kallas den manifesta fasen. I denna fas har ofta AIDS utvecklats och kan ses av omgivningen i form av avmagring och immunbristsymptom och ev. Kaposis sarkom. För individen innebär det en social degradering. Stigmatiseringen och diskrimineringen på grund av HIV/AIDS är ett globalt problem, som orsakar hinder för att stoppa smittspridningen, ge effektivt stöd och behandling (UNAIDS, 2005). Människor infekterade med HIV ses som en belastning för samhället. Stigmatiseringen förstärks genom okunskap, fördomar och missförstånd. Den kan leda till diskriminering som stänger ute människor från rätten till sjukvård, arbete, utbildning och rörelsefrihet. Ytterligare kan den hindra människor från att vilja testa sig. Den kan försvåra arbetet med kunskapsspridning angående överföringen av smitta och beteendeförändringar. Stigmatiseringen påverkar alltså både individens och samhällets möjligheter att skydda sig från smitta. Förutom stigma orsakat av omgivningen kan så kallad självstigmatisering inträffa när personen anammar den allmängiltiga negativa sjukdomsbilden (Holzemer, Uys, Makoae, Stewart, Phetlhu, Dlamini, Greeff et al, 2007), vilket har en inverkan på såväl individens hälsa som sjukdomsutveckling (Deacon, 2005). Diskrimineringen och stigmatiseringen går även ut över de personer som inte är infekterade, men som har nära anknytning till personer infekterade med HIV/AIDS (UNAIDS, 2005). Stigmat som uppstår kallas associerad stigma och drabbar exempelvis närstående och vårdare. Stigmatiseringen orsakar ett hemlighetsmakeri och en tystnad kring sjukdomen (UNAIDS, 2005). Personer infekterade med HIV kan hemlighålla smittan för sin familj och partner på grund av rädslan för konsekvenserna ute i samhället. Skam är starkt förenat med sjukdomen vilket kan ge upphov till skuldkänslor, depressioner och isolering. Stigma förstärker rädslan 5

11 för redan utsatta grupper och för människor som kommer utifrån, och dessutom ökar klyftorna i redan socialt differentierade områden såsom etnisk tillhörighet, kön och sexualitet. Stigmaprocessmodellen Figur 1. W. L. Holzemer et al, 2007, Model of the dynamics of HIV/AIDS stigma. Visas med tillstånd från författaren. Ett sätt att analysera stigma utnyttjar stigmaprocessmodellen (Holzemer et al, 2007). Modellen förklarar stigmaprocessens fyra olika faser. Den första fasen omfattas av en händelse som utlöser stigma, en så kallad stigmautlösare. En stigmautlösare kan exempelvis vara att testa sig för HIV, att diagnostiseras med HIV, eller att personen berättar om sin HIVstatus. Den andra fasen kallas stigmatiserande beteende och innebär att personen med HIVpositiv status bemöts med negativ respons vid exempelvis avslöjandet av sin diagnos. Det kan vara att bli utesluten från vänskapskretsen eller att bli anklagad för promiskuöst beteende. I den tredje fasen beskrivs följande tre typer av stigma: upplevd stigma, självstigmatisering och associerad stigma. Den fjärde och sista fasen handlar om vad följderna av stigma kan innebära för en person. Negativa konsekvenser av stigma kan vara försämrad hälsa, utsatthet för verbala och fysiska trakasserier, isolering och försämrad livskvalitet. Stigma och stigmaprocessen påverkas enligt denna modell framförallt av tre faktorer med en kontinuerlig inverkan på stigmaprocessen (Holzemer et al, 2007). En av dessa faktorer är 6

12 miljön. Miljön innebär påverkan beroende på kulturen, politiken, lagar och rättsväsendet i samhället. Den andra faktorn är hälsovårdsystemet. Modellen inkluderar alla typer av vårdinrättningar, hemsjukvård och all vårdpersonal och deras värderingar och attityder. Den tredje faktorn kallas stigmaagenten. En stigmaagent kan vara individen själv, familjen, kollegor eller kommuninvånare. Diskrimineringen kan vara en följdeffekt av stigmatisering och kan komma i uttryck på flera sätt; exempelvis genom verbala trakasserier, misshandel, undvikande av kontakt och skvaller (Nyblade, 2006). Institutionell diskriminering kan visa sig genom sämre vårdkvalitet eller nekande av vård och behandling (Malcom, Aggelton, Bronfman, Galvao, Mane, Verral, 1998). Brott mot sekretessen förekommer då vårdpersonal har berättat om patientens HIVstatus för omgivningen. På arbetsplatsen kan diskriminering ske genom nekad anställning, uteslutning från pensionsförsäkring eller sjukförsäkring. Skolor kan vägra tillträde för barn som är infekterade med HIV (UNAIDS, 2005). På nationell nivå kan samhället diskriminera genom lagar och förordningar. Lagar kan reglera vilket arbete en person infekterad med HIV tillåts utföra. Ytterligare förekommer bestraffning av homosexualitet, smittspridning och prostitution (Malcolm et al, 1998) Eftersom diskriminering och stigma i samband med HIV och AIDS är ett utbrett problem i alla samhällsklasser och kulturer i världen, förefaller det intressant att studera om det finns några gemensamma aspekter, som sjukvårdspersonal kan ta akt på för att förhindra fortsatt stigmatisering av individer som är infekterade med HIV. Syfte Syftet var att jämföra stigmatiseringens påverkan på individen vid sjukdomen HIV i Europa respektive Afrika, söder om Sahara (eng. sub-sahara). Metod Metoden som användes för det vetenskapliga arbetet var en litteraturstudie. En litteraturstudie är enligt Friberg (2008) en systematisk genomgång av evidensbaserad forskning inom ett visst ämnesområde. Dessutom valdes att göra studien som en jämförelsestudie. Datainsamling Vetenskapliga artiklar söktes i databaserna; Cinahl, PubMed, Psykinfo och Academic Search Elite. Valet av databaser föll på Cinahl och PubMed på grund av att de är medicin och omvårdnadsinriktade. Eftersom begreppet stigma också är sociologiskt ämnesrelaterat valdes databasen Psykinfo. Akademic Searh Elite är en ämnesöverskridande databas som valdes för att utöka den tvärvetenskapliga sökningen. Artikelsökning på Europa respektive Afrika gjordes som separata sökningar i respektive databas. I artikelsökningen för Europa gjordes många provsökningar. Det visade sig vara svårt att få fram artiklar vid sökningen på sökordet Europa, så strategin att systematiskt söka genom varje enskilt europeiskt land utfördes. En lista innehållande alla europeiska länder upprättades, som sedan systematiskt sökte genom 7

13 alla fyra databaserna med lämpliga sökord, se bilaga I:1. Sökning i de olika databaserna genomfördes vid olika tillfällen, eftersom de var tidskrävande, se bilaga I:2. I sökningen användes inte begränsningar såsom exempelvis Major headings (MH), utan genomgående användes fritextsökningar för att öka antalet sökträffar. Inklusionskriterier som användes var följande: artiklarna skulle vara publicerade mellan åren , innehålla abstrakt, Scholary Journal, Research Article, Peer Reviewed, English, studien utförd i Europa och att syftet skulle belysas i abstrakt. Exklusionskriterierna var Review Article och ett abstract som inte svarade upp mot uppsatsens syfte. Flertalet artiklar försvann från början för att studien var utförd i ett utomeuropeiskt land, men forskarna var knutna till ett universitet i Europa. I de fyra olika databaserna där samma artikel uppkom flera gånger, sorterades dessa bort omgående. För databasen Academic Search Elite användes följande sökord; stigma, HIV och respektive land i Europa. I denna sökning återkom relevanta artiklarna från tidigare sökningar i PubMed, Cinahl och Psykinfo, vilket slutligen ledde till att ingen artikel hämtades från databasen Academic Search Elite. I PubMed togs MeSH-termer fram från Karolinska institutets webbplats för MeSHsökverktyg. Ordet stigma ersattes i sökningen av MeSH-termen stereotype. I sökningen användes följande sökord i fritext; HIV, stereotype, samt Afrika, eller ett europeiskt land. De begränsningar som gjordes var år 2000 till present för sökningarna i Europa, och år 2007 till present för sökningen i Afrika. I alla sökningar valdes språk English. I Cinahl hittades Thesaurus med hjälp av Cinahl Headings och ordet stigma ersattes med sökordet discrimination. Sökningen gjordes i fritext och orden HIV, discrimination, samt Afrika eller ett europeiskt land användes. Begränsningar som gjordes var Peer Reveiwed, English Article, samt språk English. Tidsaspekten angavs till år i de europeiska sökingarna, och år i den Afrikanska sökningen. I databasen Psykinfo användes stigma som Thesaurus. I sökningen användes följande sökord i fritext; HIV, stigma och location, som användes för varje land. Begränsningarna som användes var i publikation Peer Reviewed, tidsaspekt och språk English. Databaserna som användes för sökningarna av Afrika var desamma som för Europa. Det gjordes flera provsökningar med sökordet Sub-Sahara, som gav ett alltför litet urval. Genomförande av samma strategi som utfördes för Europa, med att göra en sökning för varje land var inte motiverande då antalet träffar på sökordet Afrika var tillräckligt stort. Sökordet blev Afrika och det kontrollerades att studien var gjord i något Afrikanskt land söder om Sahara. Antalet sökträffar med Afrika var stort och tidsrymden kunde begränsas till , för att få det allra senaste forskningsmaterialet. I sökningen för Afrika användes samma inklusion- och exklusionskriterier som i sökningen för Europa, förutom ändrad tidsbegränsning. Samma MeSH-term och Thesaurus användes i dessa sökningar för motsvarande databas. I sökningen för Afrika till skillnad från Europa, användes också databasen Academic Search Elite. Alla artiklars titlar och abstracts lästes igenom. De artiklar som vid första genomläsningen av abstract inte passade med syftet valdes bort. Resterande abstracts lästes igen, och de artiklar som ansågs relevanta gick vidare till det första urvalet. Beställning av 10 artiklar gjordes, men endast en av dessa gick vidare till urval 2 på grund av bristande ämnesrelevans och vetenskaplighet. Artiklarna delades upp och efter en gemensam diskussion om innehållet och relevansen till syftet, sållades alla utom 17 artiklar bort. De 17 artiklarna genomlästes noggrant ytterligare en gång, och granskades efter Carlssons och Eimans granskningsmallar (Carlsson & Eiman, 2003), varvid alla visade sig vara av Grad I. Av de 17 artiklarna var 8 kvalitativa, 7 kvantitativa och 2 var både och, se bilaga I:3. De sökningar där artikeln inte kom med i urval 2 redovisas inte. 8

14 Databearbetning De 17 artiklarna genomlästes noggrant, och markeringar över sådant som ansågs viktigt och överensstämmande med syftet gjordes. Efter att ha gjort anteckningar kunde flera kategorier skönjas. Artiklarna tog upp stigmans olika aspekter över hur diskrimineringen sker, och av vem HIV-smittade blir diskriminerade. Dessa aspekter mynnade i olika kategorier; sexuell partner, familj, släkt, vänner och samhället där arbetskamrater, sjukvård, kyrkan och samhällets attityder från omgivningen ingick. Nästa viktiga upptäckt vid genomläsningen var hur viktigt informanterna i artiklarna tyckte det var med själva ögonblicket att berätta för utomstående om sjukdomen. Till vem och varför berättade eller hemlighöll personen, och vilka var konsekvenserna som följde med ett avslöjande eller hemlighållande av sjukdomen. Efter första genomläsningen beslöts att fokusera på stigmatisering och vilka faktorer som gjorde att de HIV- positiva berättade om sin sjukdon, respektive valde att inte göra det. För att underlätta sökningen i artiklarna bestämdes att ovanstående kategorier skulle sammanfogas. Det resulterade slutligen i två huvudkategorier. En för närstående, där sexuell partner, familj, släkt och vänner ingick. Den andra kategorin rubricerades samhälle. Där ingick arbetskamrater, sjukvård och övriga attityder från omgivningen. Dessutom bearbetades artiklarna från Europa, respektive Afrika separat, men med samma kategorier. Därefter sorterades all information från artiklarna in under respektive kategori. När detta var gjort framgick det att det fanns olika orsaker till varför informanterna valde att berätta om sin sjukdom, respektive varför de valde att avstå. De två kategorierna delades återigen upp; effekter av avslöjande till närstående, effekter av avslöjande till samhället, effekter av att inte avslöja sin HIV-positiva status för närstående, samt effekter av att inte avslöja sin HIVpositiva status för samhället. Sammanlagt fyra kategorier i Europa och fyra kategorier i Afrika. Slutligen valdes två huvudrubriker med underrubrikerna Europa respektive Afrika. Stigmats påverkan på individen i samband med och efter avslöjande av HIV-positivt status. Stigmats påverkan på individen i samband vid hemlighållande av HIV-positivt status. Båda huvudrubrikerna innehåller kategorierna närstående och samhälle. Resultat Stigmats påverkan på individen i samband med och efter avslöjande av HIV-positivt status Europa Nästan alla HIV-positiva har någon gång upplevt diskriminering till följd av sin sjukdom (Elford, Ibrahim, Bukutu & Anderson, 2008). Nära hälften av uppgiftslämnare i Europa uppgav att diskrimineringen involverat sjukvårdspersonal utanför speciella HIV-kliniker eller tandläkaren. Upplevelsen av diskriminering och stigmatisering påverkar individens beslut att berätta om sin HIV-positivitet för partner, familj, vänner och personer i det resterande samhället (Calin, Green, Hetherton & Brook, 2007). Trots dessa upplevda svårigheter var det 9

15 vanligare att berätta om sin sjukdom än att försöka dölja den (Elford et al, 2008). Det svåraste upplevdes vara att besluta sig för vem som skulle få reda på sjukdomen först (Anderson, Elam, Gerver, Solarin, Fenton & Easterbrook, 2008). Ofta gjordes noggranna beräkningar och research i förväg för att avgöra vem det var säkrast att berätta för. Valet föll framför allt på den som stod personen närmast; mor, syster eller en nära vän (Elford et al, 2008; Peretti- Watel, Spire, Pierret, Lert, Obadia & The vespa group, 2006; Cree, Kay, Tisdall & Wallace, 2004; Spirig, 2002). Inget speciellt samband mellan kön och utbildningsnivå kunde ses för dem som valde att berätta (Peretti-Watel et al, 2006). Däremot var yngre individer mindre benägna än äldre att gå ut med sin sjukdom till omgivningen (Préau, Bouhnik, Roussiau, Lert & Spire, 2008). Vanligaste anledningen till varför människorna i Europa valde att berätta om sin infektion, oavsett om det gällde partner, familj eller vänner, var att förhållandet mellan parterna var nära och förtroendegivande (Elford et al, 2008; Préau et al, 2008; Calin et al, 2007; Cree et al, 2004; Spirig, 2002). När det gällde den sexuella partnern fanns rädslan att denna annars också riskerade att bli smittad, samt att partnern hade rätten att få veta. Om förhållandet var baserat på förtroende i övrigt ansågs chanserna att även få positiv respons vid avslöjandet öka. Andra faktorer som var avgörande för att berätta för partnern var längden på förhållandet samt tiden som gått sedan diagnos (Préau et al, 2008). Ju längre tid som passerat sedan diagnosen ställdes desto mer benägna var individerna att berätta för sin partner. Informanterna i Europa ansåg sig dessutom vara ganska säkra på positiv respons efter att ha berättat om sin sjukdom (Calin et al, 2007; Spirig, 2002). En viktig anledning till varför individerna valde att berätta var att de själva behövde emotionellt stöd i sin situation. Ytterligare en anledning var viljan att förklara fysiska avböjanden, antingen på grund av sjukliga symtom, eller på grund av tron att döden var nära förestående. Konsekvenserna av att gå ut med sin HIV-status varierade. En del tyckte att de blivit starkare som individer, samt att de kunde hantera sin sjukdom bättre när de gått ut offentligt (Anderson et al, 2008). En kvinna tyckte att hon efter sin diagnos blivit tvungen att omprioritera sitt liv. Hon ansåg att livet var bättre nu, och dessutom var hon en bättre mor och hade inte så många sexpartners längre. En annan studie visade att konsekvensen av att gå ut och berätta om sjukdomen var att de blev särbehandlade på olika sätt, vilket i sin tur ledde till en ökad frekvens av alkoholanvändning (Peretti-Watel et al, 2006). Det framkom att många var rädda att bli smittade bara genom att sitta bredvid, eller dela badrum med en HIV-positiv (Elford et al, 2008). En Afrikansk man bosatt i Storbritannien menade att det av afrikanska människor ses som ett brott att vara smittad med HIV. De talade bakom ryggen på en, och eftersom det var så, spelade det ingen roll att han bodde i Storbritannien. Attityderna var redan djupt rotade. Mannen blev förskjuten från sin familj på grund av sin HIV-smitta, vilket kunde ses som en effekt av stigmatisering. Ytterligare exempel på situationer som uppstod när en familjemedlem visade sig vara infekterad med HIV var att slitningar och skillnader i relationerna mellan familjemedlemmarna blev tydliga och familjen talade inte om sjukdomen när alla var samlade (Spirig, 2002). Sjukdomen förnekades och det visade att HIV-smitta var stigmatiserande. I några familjer uppstod en splittring mellan de medlemmar som stöttade och de som tog avstånd när de fick reda på familjemedlemmens status. En annan vanlig konsekvens av att berätta om sin HIV-smitta till vänner var att de inte hörde av sig igen (Elford et al, 2008; Spirig, 2002). I en del familjer där en familjemedlem visade sig vara HIVsmittad skärmade hela familjen av sig från omgivningen. På så sätt skapade familjen ett skyddsnät från samhällets oönskade reaktioner. Vilket ledde till att familjen blev ensam med smärtan och problematiken kring sjukdomen. I de flesta familjer som stod varandra nära var 10

16 det dock naturligt att stötta varandra, även efter att en familjemedlem berättat om sin smitta (Balabanova, Coker, Atun, & Drobniewski, 2007; Spirig, 2002). Många av informanterna i Europa tyckte det var viktigt att själva kunna ha kontroll över när och hur de skulle gå ut med sjukdomen (Anderson et al, 2008). De upplevde att stigmat och diskrimineringen i samhället ökade, när de inte hade kontroll. Det var även här vanligt med konsekvenser när personerna berättade om sin HIV-smitta (Elford et al, 2008; Balabanova et al, 2007). Exempel på detta var att personerna blev nekade vård, eller blev illa behandlade av sjukvårdspersonalen (Elford et al, 2008). Vårdpersonalen ändrade attityd när de fick reda på uppgiftslämnarnas HIV-positivitet. Andra personer miste sina karriärmöjligheter efter att öppet ha berättat om sjukdomen. En man registrerade sig på en arbetsförmedling, men efter att ha informerat dem om sin HIV-infektion hörde han aldrig från dem igen. Ytterligare ett exempel på diskriminering var en person som anmälde sig till frivilligarbete, men blev nekad till följd av sin sjukdom. Afrika, subsahara Omgivningens attityder gentemot HIV-smittade är komplext (Ndinda, Chimbwete, Mcgrath, Pool & MDP Group., 2007). Att ta beslutet om att gå ut med sin HIV-status påverkas därmed av flera olika faktorer och HIV-stigmatiseringens effekter kan därför ta sig en mängd olika uttryck. Många har blivit anklagade för omoraliskt sexuellt beteende av familjen (Greeff, Phetlhu, Makoae, Dlamini, Holzemer, Naidoo et al, 2008; Dlamini, Kohi, Uys, Phetlhu, Chirwa, Naidoo et al, 2007) och för prostitution av vårdpersonal (Dlamini et al, 2007). Ibland har människor tvingats att tala om sin HIV-positiva status på grund av den enkla anledningen att dem exempelvis inte haft tillräckligt med pengar för att kunna betala för vård och mediciner (Greeff et al, 2008). Andra gånger har avslöjandet om sjukdomen skett genom brutna förtroenden, utan individens samtycke, genom bland andra prästen i församlingen (Miller and Rubin, 2007), vårdpersonal, föräldrar eller skvaller (Greeff et al, 2008). Förtroende var en avgörande faktor för om individen delgav sin HIV-status eller inte (Nam et al, 2008; Greeff et al, 2008; Miller & Rubin, 2007). Ofta valde personen ut individer i sin närhet som ansågs kunna bevara en hemlighet, exempelvis en familjemedlem, annan släkting eller en nära vän (Miller & Rubin, 2007). Familjen var det första alternativet när de flesta valde att berätta om sin sjukdom (Greeff et al, 2008). Ytterligare en anledning till varför personerna valde att berätta för övriga familjen, kunde vara rädslan för barnens välbefinnande efter föräldrarnas eventuella bortgång i sjukdomen. Personer som kände någon HIV-positiv sedan tidigare eller deltog i nätverksgrupper för sådana, fann det lättare att berätta om sin HIV-status (Nam, Fielding, Avalos, Dickinson, Gaolathe, Geissler, 2008; Makin, Forsyth, Visser, Sikkerna, Neufeld, Jeffrey, 2008). Tidsaspekten var en inverkande faktor för hur många som hade talat om sin HIV-positivitet (Makin et al, 2008; Miller & Rubin, 2007). Om det hade gått längre än en månad efter att diagnosen hade ställts hade fler hade berättat om sin sjukdom (Makin et al, 2008). Män berättade om sin sjukdom för frun för att skydda familjen från att bli smittade (Miller & Rubin, 2007). Om paret var gifta var det större sannolikhet att de berättade om diagnosen, än om de inte var gifta (Makin et al, 2008). De par som tidigare under sitt förhållande hade diskuterat att testa sig för HIV, talade i högre utsträckning efter testet om resultatet för varandra. Det visade sig också att om mannen hade högre utbildning var det mer troligt att kvinnan skulle berätta om sin status. Många valde att berätta om sin HIV-positivitet när partnern redan hade misstankar om den andres sjukdom (Miller & Rubin, 2007). 11

17 Individer som berättade öppet om sin sjukdom i samhället upplevde att det var ett sätt för att få stopp på skvaller och spekulationer (Ndinda et al, 2007). Andra anledningar till att individerna valde att berätta om sin sjukdom var behovet att få tala med någon och få förståelse (Greeff et al, 2008). Hos vissa gick det så långt att de kände att de inte längre hade något att förlora och då kunde de likväl tala om det. De individer som gått ut med sin sjukdom till andra än sin partner visade sig vara mindre stigmatiserade, hade högre grad av copingstrategier, bra självkänsla samt ett stort socialt stöd av omgivningen (Makin et al, 2008). När individen accepterat sin sjukdom och gjort en revidering av sin identitet ansåg en del att det inte längre var något problem med att gå ut med sin status (Greeff et al, 2008; Nam et al, 2008). Vid en förlikning med sin sjukdom utvecklade individerna ett emotionellt skydd som filtrerade bort negativa attityder och rädslor gentemot dem (Nam et al, 2008), vilket ledde till att dessa individer kunde undvika självstigmatisering, som annars var vanligt. En av informanterna uttryckte att det faktiskt inte spelade någon roll om det kom ut (Greeff et al, 2008). Han menade att det faktiskt var hans problem och så länge han klarade av sin tillvaro, struntade han i vad andra tyckte. Ytterligare faktorer som underlättade att prata om sin sjukdom var rådgivning, terapi, ökad kunskap, nätverksgrupper och tro. Individer som accepterat sin HIV-status hade bättre följsamhet i behandlingen med antiretrovirala läkemedel (Makin et al, 2008; Nam et al, 2008) till skillnad från dem som var rädda att vårdpersonalen skulle göra hembesök (Greeff et al, 2008). Andra i deras omgivning kunde då förstå att de var infekterade med HIV. En del ville inte delta i matprogram, för att även det kunde väckta misstankar och frågor i samhället. Detta kunde vid utskrivningen från sjukhuset resultera i att de uppgav fel namn, fel adress, eller till och med flyttade för att undvika att bli identifierade. Många infekterade med HIV hade negativa erfarenheter från vårdpersonal (Greeff et al, 2008; Dlamini et al, 2007). Några blev nekade behandling eftersom personalen var rädd att bli smittad av fysisk kontakt med dem (Ndinda et al, 2007). Vissa hade erfarenhet att vårdpersonal ändrat attityd när de fått reda på deras HIV-status (Dlamini et al, 2007) Efter att ha berättat om sin sjukdom för familjen upplevde många ekonomiskt och socialt stöd (Miller & Rubin, 2007; Ndinda et al, 2007), medan andra familjer valde att gömma undan den sjuke av rädsla för att bli utstötta i samhället (Greeff et al, 2008; Simbayi, Kalichman, Strebel, Cloete, Henda, & Mqeketo, 2007). Detta på grund av tidigare erfarenhet där andra hade blivit annorlunda behandlade efter att ha berättat om sjukdomen. När skammen för familjen blev för stor hände det att personen infekterad med HIV utsattes för verbalt och fysiskt våld från den egna familjen (Dlamini et al, 2007). De som hade talat om sin HIV-status för sin partner deltog i medicinsk behandling i högre utsträckning, än de som inte gjort det (Makin et al, 2008). Många kände stöd från sin partner efter att ha berättat om sin sjukdom (Miller & Rubin, 2007), men andra separerade efter att diagnosen framkommit (Greeff et al, 2008). Rädslan att bli lämnad ensam på grund av infektionen, samt bli isolerad fanns (Ndinda et al, 2007). En del uppgav att om de skulle få reda på att deras partner var HIV-positiv, skulle de lämnade sin partner. De som valde att gå ut med sin HIV-positiva status får ofta medlidande och ökat stöd från invånarna i samhället (Ndinda et al, 2007). Men det finns en hel del exempel på negativa konsekvenser som inträffat efter att personer har gått ut och berättat om sin sjukdom. En person råkade ut för att när arbetsgivaren hade fått kännedom om dennes HIV-positivitet, sänkte lönen med hälften för att senare även avskeda personen (Dlamini et al, 2007). En del, framför allt män har förlorat jobb och bostad efter att diagnosen blivit känd (Simbayi et al, 2007). Barn har blivit avstängda från skolan på grund av sin HIV-status (Dlamini et al, 2007) 12

18 och trakasserade i skolan på grund av föräldrarnas HIV-status. Personer har även blivit uteslutna från Work for food program i samhället på grund av sin smitta. En person fick en lapp om HIV/AIDS uppsatt på sin ytterdörr för att andra skulle få reda på individens HIVstatus. Konsekvensen blev att många försökte dölja sjukdomen för omgivningen (Simbayi et al, 2007; Miller & Rubin, 2007). Några individer gick ut och sa att de hade tuberkulos i stället för HIV, eftersom det är mer accepterat i samhället (Ndinda et al, 2007). Informanter upplevde att det kunde var ett stort stöd att få tala om sin sjukdom för prästen i församlingen (Miller & Rubin, 2007), men ibland förkom det att prästen bröt förtroendet, och i stället berättade om individens HIV-positivitet inför hela församlingen. En präst ansåg att individer som var infekterad med HIV var förhäxad och vägrade att be för denna. Några lämnade församlingen efter diagnosen av rädsla för förtal, samt oro för att bli anklagad för synd och omoraliskt beteende. Stigmats påverkan på individen vid hemlighållande av HIV-status Europa Några av informanterna i Europa valde att leva ensamma av rädsla att få en negativ respons från partnern om HIV-positiviteten blev känd (Anderson et al, 2008). På så sätt behövde de inte brottas med problemet att berätta. Ett skäl att inte berätta om HIV-infektionen var rädslan för att skvaller om HIV-infektionen skulle föras vidare (Calin et al, 2007), vilket resulterade i att personerna ofta avstod från att berätta. Rädslan för att bli dömd som promiskuös gjorde också att många avstod från att berätta om smittan. En anledning att inte berätta för föräldrar, syskon och barn var att undvika att skapa oro eller stress hos en närstående, samt att undvika att diagnosen skulle uppfattas som en dödsdom. En del var till och med rädda att nyheten skulle ta död på deras närstående, ofta relaterat till sårbarhet som följd av högt blodtryck eller hög ålder. En annan anledning att inte berätta om sjukdomen var att en del familjer redan hade ett stort antal individer som var HIV-positiva. Ett exempel var en kvinna som inte ville berätta om sin HIV-infektion för sin mor. De var åtta syskon från början. Fem av dem hade dött i AIDS. Två var HIV-positiva. Dottern var det enda barnet som hittills varit frisk. Hon ville inte belasta sin mamma med ytterligare ett bekymmer. De som ofta inte fick ta del av uppgiftslämnarnas positiva HIV-status var barn (Cree et al, 2004), släktingar och kolleger (Elford et al, 2008; Peretti-Watel et al, 2006). Föräldrar berättade ofta inte för barnen om HIV-positiviteten på grund av oron att de genom en olyckshändelse skulle avslöja för någon utomstående. Följden av misstaget kunde leda till utanförskap och diskriminering. Uppgiftslämnaren undvek att berätta när familjemedlemmarna inte stod varandra tillräckligt nära (Calin et al, 2007). Detta gjordes i egensyfte för att slippa brutna löften, att associeras som promiskuös eller för rädsla att bli avvisad. Immigranter talade över lag mer sällan om sin HIV-status, än infödda medborgare, oftast på grund av rädsla för stigmatisering, både i samhället, men också från sin partner (Préau et al, 2008; Peretti-Watel et al, 2006). Ute i samhället avstod många av informanterna i Europa att berätta sin HIV-positivitet. Tidigare egna eller andras negativa erfarenheter i samband med att avslöja sjukdomen gjorde att individerna inte berättade (Balabanova et al, 2007; Calin et al, 2007). En del i studien ansåg att det var mentalt påfrestande att berätta, och lät därför bli. Flertalet dolde sin status av rädsla att bli av med arbetet, och för våldsamma reaktioner från samhället (Anderson et al, 2008). Exempel på detta var fruktan att bli nedskjutna, oro över att deras hus kunde bli 13

19 stenade och nerbrända, att de själva kunde bli utsatta för våldsangrepp, samt rädsla att bli utfrusna från grannarna. Detta rörde framför allt immigranter, infödda kände inte lika stor oro och rädsla. Afrika, subsahara Rädslan och ovissheten om samhällets reaktion utgjorde enligt flera undersökningar ett stort hinder för att vilja berätta om sin HIV-infektion (Greeff et al, 2008; Simbayi et al, 2007; Ndinda et al, 2007). Rädsla för separation efter att ha berättat om sin sjukdom var ett av skälen till varför många valde att avstå. Kvinnor som var ekonomiskt beroende av sin partner var rädda att bli lämnade ensamma (Makin et al, 2008). Flertalet var rädda för att bli förskjutna, förlöjligade och skuldbelagda av omgivningen på grund av sin sjukdom (Greeff et al, 2008). Det var viktigt att skydda familjen från att bli utsatt för samhällets stigmatiserande attityder (Wingood, Reddy, Peterson, DiClemente, Coceka, Braxton et al, 2008; Greeff et al 2008). Att hemlighålla sin HIV-status för sina vänner var ett sätt att undvika ryktesspridning, rädsla för förtal och att bli utstött (Miller & Rubin, 2007). Flera ville undvika att skapa problem för övriga släkten. Ett stort antal upplevde att så länge ingen kände till deras HIVstatus kände de sig säkra i samhället (Greeff et al, 2008; Makin et al, 2008). Erfarenheterna om hur andra blivit behandlade efter att ha gått ut med sin HIV-positivitet utgjorde ett hinder för att själv berätta. Om personen hade blivit utsatt för våld tidigare blev den mindre benägen att avslöja sin HIV-infektion (Makin et al, 2008). Andelen personer som hade svårt att meddela omgivningen sin HIV-status var hög (Makin et al, 2008; Nam et al, 2008; Miller & Rubin, 2007), vilket var förenat med bland annat självstigmatisering (Kalichman, Simbayi, Cloete, Mthembu, Mkhonta, Ginindza et al, 2009; Makin et al, 2008), sjukdomsförnekelse, låg självkänsla, litet socialt stöd och sämre copingstrategier (Makin et al, 2008). Konsekvensen av att inte berätta om sin HIV-status kunde leda till svårigheter i relationen. En man som var bärare av HIV ville använda kondom vid samlivet med sin fru för att undvika smittspridning (Miller & Rubin, 2007). Eftersom han inte ville berätta om sin sjukdom skyllde han kondomanvändningen på starka läkemedel som läkaren hade förskrivit. Läkemedel som det inte hade varit bra om frun fått ta del av. En kvinna skyllde kondomanvändning på amningen för att slippa berätta. Mannen lämnade henne. Ytterligare en konsekvens av att inte berätta om sin sjukdom var att det blev svårare att ta de antiretrovirala läkemedel som behövdes (Nam et al, 2008), vilket innebar att många hellre avstod behandlingen, än att få frågor från sin partner eller omgivning. En deltagare i studien valde att inte berätta om sin familjemedlems HIV-status för resterande släkten, av rädsla att de inte skulle ombesörja familjemedlemmen med den vård och omtanke denne förtjänade (Ndinda et al, 2007). Individer som inte kunde tala om sin HIV-positivitet bröt kontakten med gamla vänner och knöt nya kontakter med andra i samma situation som de själva (Miller & Rubin, 2007). Rädslan för stigmatisering var stor och många var inte beredda att ändra sin livsföring (Nam et al, 2008; Greeff et al, 2008), vilket de hade varit tvungna till om de gått ut med sin status. Misstänksamhet och rädsla ökade i samhället om individen inte berättade om sin sjukdom. Omgivningen spekulerade om vilka som var infekterade eller inte (Ndinda et al, 2007). Vissa deltagare hävdade att inte berätta om sin HIV-status, bidrog till att öka stigmatiseringen i samhället. En del personer infekterade med HIV, som ansåg sig stämplade och dömda av samhället brydde sig inte om att de spred smittan vidare. 14

20 Diskussion Metoddiskussion För att undersöka om antalet smittade har en betydelse för stigma, valdes att begränsa sökningen till Europa och området söder om Sahara. I Europa är antalet smittade radikalt lägre än i området söder om Sahara, vars utbredning av HIV är enorm. Sökorden som användes i litteraturstudien valdes ut för att motsvara syftet med studien, som var stigmatiseringens påverkan på individen vid sjukdomen HIV. Provsökningar med olika sökord och kombinationer gjordes för att ge ett representativt artikelurval. Sökorden HIV och stigma var de sökord som resulterade i flest relevanta träffar. Begreppet stigma ersattes av discrimination och stereotype i databaserna Cinahl och PubMed efter att ha omvandlats till Thesaurus, respektive MeSH-term. Resonemanget för att använda enbart sökordet HIV, utan att kombineras med AIDS, var för att fokusera på stigmatas konsekvenser när personen var infekterad med HIV. AIDS är slutstadiet; en kliniskt påtaglig sjukdomsutveckling av HIV-infektion (Iwarson-Norrby, 2007). Sökningen i fritext var enda möjligheten att få sökträffar på Europa. För att vara så konsekvent som möjligt i sökmönstret gällande Afrika bibehölls fritextsökningen också där. Sökningen beträffande Afrika hade kanske vunnit på ett sökmönster med andra gränser än tidsrymden. Sökningen på varje land i Europa gav insikt i det forskningsläge på sparlåga som tycks råda här. Det var dock väldigt tidskrävande att arbeta på detta sätt, vilket resulterade i att liknade sökningar aldrig utfördes för Afrikas enskilda länder. Sökträffantalet blev ändå tillräckligt stort på sökordet Afrika, som gav ett stort urval av artiklar. Detta resulterade tyvärr i ytterligare en inkonsekvens i sökmönstren. Detta på grund av det stora urval av artiklar som fanns beträffande Afrika, men som var mycket begränsat för Europa. Tidsintervallet för sökningen på Europa blev slutligen en period på 9 år, till skillnad mot Afrika där tidsperioden begränsades till den senaste tvåårsperioden. Detta kan ses som en negativ konsekvens för tolkning av resultatet, eftersom det kan ha skett en förändring av stigmatiseringen i samhället under den aktuella tidsperioden i Europa. Publikationsmönstret antyder brist på forskningsintresse i Europa, eventuellt med undantag av Frankrike och Storbritannien. Tidsaspekten med ett intervall som för Afrikas del sträcker sig över de senaste två åren kan öka studiens styrka, eftersom forskningen är aktuell. Det hade givetvis varit en fördel om ny forskning funnits att tillgå även i Europa men diskrepansen i våra sökningar antyder att i dagsläget skiljer sig forskningsinriktningen avseende HIV/AIDS avsevärt mellan Afrika och Europa. Andelen artiklar från Europa respektive Afrika, som har använts i resultat från respektive kan ses som en begränsning. Eventuellt hade resultatet kunnat påverkas genom att vissa orsaker eller konsekvenser hade framträtt tydligare om antalet artiklar hade utökats. På grund av tidsbrist var detta inte möjligt att genomföra. De studier från Europa som ingick i materialet var framförallt från Frankrike och Storbritannien. De skandinaviska länderna fanns inte ens representerade på grund av brist på träffar i databassökningarna. Alla Afrikas länder söder om Sahara är inte heller 15