ATT LEVA MED EN LIVSUPPEHÅLLANDE BEHANDLING Hemodialysbehandlingens påverkan på patientens livskvalitet En litteraturstudie

Transkript

1 Utbildningsprogram för Sjuksköterskexamen Kurs 2VÅ45E VT 2010 Examensarbete 15 hp ATT LEVA MED EN LIVSUPPEHÅLLANDE BEHANDLING Hemodialysbehandlingens påverkan på patientens livskvalitet En litteraturstudie Emelie Schön Frida Jonasson

2 Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Att leva med en livsuppehållande behandling. Hemodialysbehandlingens påverkan på patientens livskvalitet En litteraturstudie Emelie Schön & Frida Jonasson Sjuksköterskeprogrammet Ann-Mari Lundberg Ingrid Johansson Linnéuniversitetet. Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Coping, hemodialys, kvalitativ, livskvalitet, upplevelse, vårdvetenskap SAMMANFATTNING Bakgrund: År 2008 levde 2719 personer med hemodialysbehandling i Sverige. Att leva med hemodialysbehandling innebär att stor del av veckans dagar tillägnas behandling och att livet anpassas efter bl. a. dietrestriktioner och energinivån, som påverkas av behandlingen. Att uppleva livskvalitet utgör en del av det psykiska välbefinnandet. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva hur hemodialysbehandling påverkar patientens upplevelse av livskvalitet. Metod: Litteraturstudien gjordes med en kvalitativ ansats och byggdes på åtta vetenskapliga artiklar. Manifest innehållsanalys användes för att analysera artiklarna. Resultat: I resultatet framkom att patienterna uttryckte lidande relaterat till begränsningar i deras dagliga liv, rädslor och stress. Livskvalitet kunde upprätthållas genom att patienten på olika sätt hanterade sin förändrade livsvärld och genom stöd från familj och vänner. Det framkom även att vårdrelationen hade stor betydelse för upplevelsen av livskvalitet. Slutsats: Att leva med hemodialys innebär ett begränsat liv, men trotts detta går det att upprätthålla livskvalitet, genom olika copingstrategier och stöd från familj, vänner och vårdpersonal. Ökad förståelse hos vårdpersonalen för patienter i hemodialysbehandling kan bidra till att vårdandets mål uppfylls och att öka patienternas upplevelse av livskvalitet.

3 INNEHÅLL INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Njurarnas anatomi och fysiologi 1 Uremi 1 Hemodialys 2 Prognos vid hemodialysbehandling 2 Tidigare forskning 2 TEORETISK REFERENSRAM 3 Livskvalitet 3 Coping 4 Livsvärld 4 Lidande/Välbefinnande 5 Vårdrelation 5 PROBLEMFORMULERING 5 SYFTE 5 METOD 6 Datainsamling 6 Urval 6 Dataanalys 7 Etiska överväganden 8 RESULTAT 8 Hemodialys negativa påverkan på livskvaliteten 8 Begränsningar i dagliga livet 9 Rädslor och stress 10 Att upprätthålla livskvalitet 11 Coping 11 Familjens och närståendes stöd 12 Professionella relationer 13 DISKUSSION 14 Metoddiskussion 14 Resultatdiskussion 16 Begränsningar i det dagliga livet 16 Coping 17 Vårdrelationen 18 Förslag på fortsatt forskning 18 Slutsatser 19 REFERENSER 20 BILAGOR 1. Databassökning 2. Kvalitetsgranskning 3. Artikelöversikt 4. Arbetsfördelning

4 INLEDNING Vi har valt att skriva vår C-uppsats om hur hemodialysbehandling påverkar patientens upplevelse av livskvalitet. Detta för att öka vår kunskap och förståelse om patientens upplevelse av livskvalitet vid hemodialysbehandling, som är en påfrestande behandling. Vi har båda, i vårdarbetet träffat personer som genomgår dialysbehandling, och vi kommer troligtvis även göra det i vår framtida yrkesroll. Detta har skapat funderingar kring hur det är att leva med dialysbehandling. Dessa patienter är i en utsatt situation eftersom de är beroende av sin livsuppehållande dialysbehandling. Det tar mycket tid, såväl som fysisk och psykisk energi och vi undrar hur och om man ändå klarar av att ha en god livskvalitet. BAKGRUND Njurarnas anatomi och fysiologi Människan har två njurar som är drygt en decimeter långa och bönformade, och är belägna på var sin sida av kotpelaren (Sand, Sjaastad & Haug, 2004). Njurarna har flertalet funktioner, den huvudsakliga är att reglera elektrolytbalansen och syrabasbalansen i kroppen genom ut och insöndring av elektrolyter, samt utsöndring av avfallsprodukter, som urea, bilirubin (Salomonsson & Persson, 2008) och främmande ämnen som läkemedel (Sand et al., 2004). Njurarna filtrerar dagligen över 180 l vätska, s.k. primärurin, och av detta utsöndras ungefär 1,5 l som sekundärurin ut ur kroppen, resterande mängd reabsorberas i nefronet (Sand et al., 2004). Nefron är de verksamma enheterna i njurarna, där filtration, reabsorbtion och sekretion av vätska och olika ämnen, sker. Njurarnas effektivitet mäts i glomerulär filtrationshastighet, GFR, som normalt ligger runt 125 ml/minut (Aurell, 2008; Salomonsson & Persson, 2008). Njurarna har även en stor påverkan på andra funktioner i kroppen, så som regleringen av blodtrycket och bildningen av röda blodkroppar (Sand et al., 2004). Uremi Uremi benämns även som urinförgiftning, vilket är ett toxiskt tillstånd som beror på att slaggprodukter ansamlats i kroppen och är orsaken till att kroppen behöver dialysbehandling (Grefberg & Roman, 2007). Symtom för kronisk njursvikt och uremi uppkommer relativt sent, då GFR sjunkit till ca 20 ml/min och njurarnas kompensationsmekanismer inte längre orkar upprätthålla en tillfredställande njurfunktion. Detta tillstånd kallas uremiskt syndrom (Attman & Alvestrand, 2008). Vanliga symtom som uppkommer är trötthet, illamående, aptitlöshet, klåda och avmagring. Anemi är vanligt hos personer med njursvikt eftersom bildningen av röda blodkroppar till stor del styrs i njurarna (Grefberg & Roman, 2007). Symtom kan ses hos de flesta organ i kroppen. Känselbortfall, nedsatt kognitiv förmåga, lungödem och tecken på hjärtsjukdom visar på en allvarligare utveckling av uremin, som obehandlad leder till döden (Attman & Alvestrand, 2008; Grefberg & Roman, 2007). Den njursjukes fysiska förutsättningar förändras pga. uremin, och det är vanligt att utveckla olika komplikationer. Det är inte ovanligt att den njursjuke får hypertoni och att blodfetterna rubbas. Minskad utsöndring av kalium i urinen, 1

5 ökar blodets kaliumnivåer vilket i obehandlat tillstånd kan orsaka hjärtarytmi (Broms & Holmesson, 2004). Nutritionen vid uremi måste anpassas för att ge kroppen det den behöver och undvika ämnen som kan vara skadliga. Intaget av proteiner, kalium, natrium och fosfat bör minskas, men det är viktigt med fett och kolhydratrik mat. Intaget av vätska bör vara restriktivt, då övervätskning bl.a. kan leda till lungödem. Vanligtvis rekommenderas personer med uremi att maximalt dricka 500 ml per dygn, plus samma mängd urin som eventuellt produceras (Grefberg & Roman, 2007). Detta är en del av det som kallas konservativ uremivård. Vid en njurfunktion under fem % krävs även aktiv uremivård, d.v.s. dialys eller transplantation för att personen inte ska avlida (Grefberg & Roman, 2007). Hemodialys Det finns två olika dialysformer, hemodialys och peritonealdialys. År 2008 fanns i Sverige 3567 personer i dialysbehandling, varav 2719 i hemodialys, som är den vanligare formen. Antalet nyupptagna patienter per år är drygt 700. Medelåldern på denna patientgrupp är 66 år och två tredjedelar består av män (Aktiv uremivård, 2009). Dialysmetoden har funnits i ca 40 år och räknas som en relativt ung behandlingsform. Dialys innebär att gifter avlägsnas från kroppen, men också att vätska som ansamlats i kroppen avlägsnas, pga. nedsatt eller upphörd urinproduktion. Avlägsning av vätskan kallas för ultrafiltration. Ultrafiltrationen kan orsaka blodtrycksfall hos personen, vilket är den vanligaste komplikationen till hemodialysbehandling. Andra komplikationer kan vara huvudvärk och muskelkramp (Grefberg & Roman, 2007). För att möjliggöra hemodialys, krävs en access till blodbanan. Förstahandsvalet är att skapa en arteriovenös fistel på underarmen, då en ven och en artär kopplas samman genom operativt ingrepp, för att öka flödet i venen (Lund Widebäck, 2004). Ett andra alternativ är att lägga in en central dialyskateter. Vid hemodialys förs blodet ut ur kroppen och passerar ett dialysfilter, en s.k. konstgjord njure, där blodet renas. Reningen av blodet sker med hjälp av dialysvätska, som drar till sig partiklar genom naturlagar, och på så sätt renar blodet. Det vanligaste är att hemodialys sker 3 gånger per vecka, ca 4-5 timmar per tillfälle (Grefberg & Roman, 2007). Prognos Den förväntade livslängden för hemodialyspatienter varierar med ålder samt med andra förekommande medicinska problem, som till exempel diabetes men även undernäring. I allmänhet har äldre personer mer hälsoproblem och lever därmed en kortare tid med hemodialys. Av patienter i åldrarna lever 70 % minst fem år. Av de som är mellan år lever 30 % i minst fem år och för dem över 75 år är chansen 20 % att leva en femårsperiod efter behandlingsstart ( Dialysis, 2008). Prognosen för dem som inte väljer att påbörja dialysbehandling beror på hur mycket av njurarna som fungerar i kombination med övriga eventuella hälsoproblem. För patienter som väljer att avbryta behandling är den genomsnittliga överlevnadstiden åtta dagar ( Dialysis, 2008). Den vanligaste dödsorsaken är konsekvenserna från hjärt-kärlsjukdomar, men också infektion eller valet att avsluta sin hemodialysbehandling (McMillan, 2007). Tidigare forskning Det finns mer kvantitativ än kvalitativ forskning inom området livskvalitet hos hemodialyspatienter, men även mycket forskning som beskriver andra psykiska och fysiska 2

6 aspekter hos dessa patienter. Det kan handla om vårdarens upplevelser av att vårda hemodialyspatienter, eller att artiklarna var inriktade på t.ex. munhälsa, träning eller infektioner ur ett patientperspektiv. Den kvantitativa forskningen är bred inom området, det finns forskning där livskvaliteten mäts i skalor, men även artiklar som belyser andra aspekter t.ex. smärta, träning och depression, precis som i vissa kvalitativa studier. Kring & Crane (2009) beskriver i sin studie att majoriteten av patienter som genomgår hemodialysbehandling upplever fatigue, som i sin tur kan ha en negativ påverkan på deras livskvalitet. Fatigue innebär trötthet och utmattning (Nationalencyklopedin, 2010). Ångest, oro och depression var förekommande hos vissa av patienterna och var starkt bidragande till en försämrad livskvalitet. Suet-Ching (2001) menar att patienternas fysiska status har stor betydelse för deras upplevelse av livskvalitet. Patienter med god fysisk hälsa har bättre livskvalitet än de som drabbats av ytterligare sjukdomar eller fått komplikationer till sin njursvikt. Minskad energi begränsar patienternas deltagande i sociala aktiviteter, vilket inverkar negativt på livskvaliteten. Dietrestriktioner med begränsat vätskeintag är också en källa till missnöje och försämrad livskvalitet. Upplevelsen av att leva med hemodialysbehandling förändras med tiden. I Hagrens (2004) avhandling beskriver Cohen (1995) och Reiss (1990) tre faser som hemodialyspatienter genomgår. Den första av tre faser är krisfasen, som kan pågå upp till ett år efter behandlingsstart. Därefter följer den längre kroniska fasen som fortlöper ända till terminalfasen då hälsan försämrats betydligt. Cleary och Drennan (2005) menar att begränsningarna att delta i de dagliga aktiviteterna gör särskilt att den psykiska hälsan försämras, bl.a. genom minskad livslust och att inte kunna vara delaktig i sociala sammanhang. Upplevelsen av att drabbas av sjukdom är varierande beroende på personens ålder och livssituation. Livsvärlden genomgår en förändring vid konstaterad kronisk sjukdom, inte minst på grund av de livsstilsförändringar som patienten blir tvungen att anpassa sig till. Vid kronisk njursjukdom tvingas patienterna leva i ovisshet eftersom man inte vet när njurarna kommer att sluta fungera, eller om det överhuvudtaget kommer att inträffa (Ekelund, 2004). TEORETISK REFERENSRAM Den teoretiska referensram som ligger till grund för vår litteraturstudie är vårdvetenskapen, vars syfte är att utveckla och förbättra vårdandet genom forskning. Patientperspektivet är alltid den viktigaste utgångspunkten där begreppen livsvärld, lidande/välbefinnande och vårdrelation ingår (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Dessa begrepp berör också vårt valda ämne. Livskvalitet och coping är ytterligare begrepp som präglar litteraturstudien och beskrivs nedan. Livskvalitet Livskvalitet är ett begrepp som berörs inom vårdvetenskapen. Det är ett begrepp som kan vara svårt att använda sig av inom forskningen, pga dess mångtydighet. Att sträva efter livskvalitet är ett mål vid behandlingar som ges inom hälso- och sjukvård (Jahren Kristoffersen, 2005). I hälso- och sjukvårdslagen framhävs hälsans betydelse för goda levnadsförhållanden och god livskvalitet. Hälsa är också ett mångtydigt begrepp, men kan beskrivas med hjälp av World Health Organization s (WHO) definition. Hälsa innebär nödvändigtvis inte frånvaro av 3

7 sjukdom, eller upplevelser av fullkomligt välbefinnande, utan att ha det så bra som möjligt under rådande förhållanden (Jahren Kristoffersen, 2005). Livskvalitet speglar personens uppfattning av sin livssituation. Jahren Kristoffersen (2005) beskriver Næss (2001) syn på livskvalitet vilket ligger som grund för litteraturstudien. Hon menar att livskvalitet knyts till individens inre upplevelser och är därför en del av det psykiska välbefinnandet. Livskvalitet förknippas med personens inre tankar och inte till något personen har. Ändå kan yttre förhållanden ha en påverkan, men det är möjligt att ha god livskvalitet trots dåliga yttre omständigheter, t.ex. dålig ekonomi. Grunden för livskvalitet ligger i personens upplevelse av vad som är betydelsefullt (Jahren Kristoffersen, 2005). Enligt Jahren Kristoffersen (2005) menar Naess (2001) att livskvalitet är att ha det bra, vilket innebär att ha goda känslor och positiva bedömningar om sitt liv. Att känna glädje, engagemang och kärlek. Men också att känna tillfredställelse med sitt liv, självrespekt och att finna en mening i tillvaron. Frånvaro av negativa känslor som nedstämdhet, ångest och ensamhet krävs för att uppnå livskvalitet. Likaså negativa bedömningar som att känna missnöje inför sitt liv, skamkänslor och en upplevelse av att inte kunna utnyttja sina förmågor. Personens förmåga att förhålla sig till livets utmaningar och konsekvenser spelar roll för livskvaliteten. Livskvalitet är således resultatet av goda copingstrategier, att kunna hantera sin livssituation (Jahren Kristoffersen, 2005). Coping Begreppet coping kan beskrivas som strategier som används för att hantera stressfyllda situationer, som uppkommer pga. inre och yttre krav samt konflikter. Situationen och faktorer hos personen avgör vilken strategi som används. Kulturtillhörighet, tidigare erfarenheter och situationens allvar är exempel på faktorer som påverkar valet av copingstrategi (Jahren Kristoffersen, 2005). Vid upplevelsen av en belastande eller stressfylld situation, gör personen en bedömning av sin förmåga att hantera situationen, som i sin tur styr valet av copingstrategi. Det finns två huvudtyper av copingstrategier, problemorienterad coping och emotionell orienterad coping. Problemorienterad coping har till syfte att lösa eller hantera situationen genom att öka personens handlingsmöjligheter, vilket ses som aktiv problemlösning. Emotionell orienterad coping syftar till att förändra upplevelsen av en situation i stället för att förändra situationen och på så sätt minska obehagliga känslor som uppkommit. I situationer som inte kan förändras är detta en nödvändig strategi. Människans förmåga till coping är en kontinuerlig process som pågår hela livet. En person med god copingförmåga har en hög hälsonivå, vilket innebär att denna person har en bättre förmåga att hantera fysiska och psykiska påfrestningar (Jahren Kristoffersen, 2005). Livsvärld Livsvärlden är hur människan upplever världen, något som är föränderligt. Den formas av personens erfarenheter och handlingar, vilket gör den individuell. I vårdandet handlar det om att försöka förstå hur sjukdom påverkar patientens livsvärld och hur den upplevs för att kunna ge en god vård. Eftersom livsvärld är ett mångtydligt begrepp, är det viktigt att vårdaren trots sin förförståelse, är så öppen som möjligt för att inte patientens berättelse ska anpassas efter vårdarens egen livsvärld (Dahlberg et al., 2003). Att påbörja hemodialysbehandling och leva med de begränsningar som medföljer, innebär en förändrad livsvärld för patienten. 4

8 Lidande/Välbefinnande Välbefinnande och lidande ingår i livsvärldsbegreppet. Vårdandets mål är att minska lidandet och öka välbefinnandet. Trots lidande, t.ex. att leva med sjukdom, går det att uppleva välbefinnande. Lidande och välbefinnande är beroende av varandra i ett balansförhållande och är i ständig rörelse. Lidande finns i olika former, dels ett livslidande som är förknippat med människans livssituation, men även ett sjukdomslidande som kan uppkomma i samband med ohälsa och att drabbas av sjukdom. Den tredje formen av lidande kallas för vårdlidande och är ett onödigt lidande som uppstår pga. vårdandet eller brist på vårdande. Välbefinnande grundas av subjektiva upplevelser i personens livsvärld och därmed finns inga objektiva bedömningsrunder för begreppet (Wiklund, 2003). Trots begreppets variation är trygghet ett viktigt fenomen i upplevelsen av välbefinnande (Dahlberg et al., 2003). Vårdrelation Vårdrelationen är mötet mellan patient och vårdare, som präglas av ett asymmetriskt och oundvikligt maktförhållande. Vårdarens professionella hållning är viktig, dvs. att vara medveten om och inte utnyttja sin makt, samt att försöka förstå patientens upplevelse av välbefinnande och lidande genom hennes livsvärld (Dahlberg et al., 2003). Vårdrelationen ska alltid värna om patientens värdighet och finns till för att främja patientens hälsoprocess, där vårdaren fungerar som en trygg bas (Wiklund, 2003). Vårdaren kan inte räkna med att få ut något av egen vinning i relationen (Dahlberg et al., 2003). PROBLEMFORMULERING Hemodialys är en krävande behandling både psykiskt och fysiskt och tidsmässigt, vilket skapar stora förändringar och krav i tillvaron och en förändrad livsvärld (Hagren, 2004). Det är ett viktigt område att öka kunskapen kring eftersom behandlingen ofta är livslång och tar upp stor del av människans liv och i hög grad påverkar upplevelsen av livskvalitet. Vid sökning av kvalitativa studier som berör området hittas få som motsvarar problemområdet. Därför behövs mer kvalitativ forskning för att få en djupare förståelse. Patienter kan uppleva att de inte får använda sin tid som de önskar, att mycket tid går förlorad och att de inte hinner med annat än sina behandlingar. De känner sig även frihetsberövade av att vara beroende av vårdpersonal och inte minst sin hemodialysbehandling som är deras livlina. Behandlingstillfällena bidrar till ett splittrad socialt nätverk och hindrar patienten att delta i normala aktiviteter såsom möjligheten att klara av ett jobb. Mellan sjukhusbesöken, som kan vara så frekventa som varannan dag, ska patienten dessutom orka och hinna med sin familj, sina vänner och inte minst sig själv (Hagren, 2004). Vi vill beskriva hur upplevelsen av livskvalitet påverkas hos personer som genomgår hemodialysbehandling. Detta är viktigt att undersöka och samla in kunskap om, för att få en ökad förståelse och kunskap i vården av dialyspatienter, vilket kan skapa en bättre vård. SYFTE Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva hur hemodialysbehandling påverkar patientens upplevelse av livskvalitet. 5

9 METOD Litteraturstudien genomfördes med en kvalitativ ansats. En kvalitativ ansats innebär att tolka och skapa en förståelse av hur människan upplevelser sin omvärld, att se fenomenet, som avses beskrivas, i sitt sammanhang. (Forsberg & Wengström, 2008) Eftersom syftet med studien är att belysa djupare upplevelser, var kvalitativ ansats befogat att använda då kvantitativ metod inte hade gett samma djupa förståelse. Som teoretisk referensram för studien valdes vårdvetenskapens livsvärldsperspektiv där begreppen livsvärld, lidande/välbefinnande och vårdrelation ingår (Dahlberg et al., 2003). Dessutom refererade studien till coping och Naess livskvalitet (2001) som referensram (Jahren Kristoffersen, 2005). Datainsamling Litteraturstudien byggde på kvalitativa artiklar, som var publicerade i vetenskapliga tidskrifter. Syftet med studien var att beskriva hur hemodialysbehandling påverkar patientens upplevelse av livskvalitet. För att få en djupare förståelse i ämnet valdes endast artiklar med kvalitativ ansats ut. Urval Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska, patienterna skulle genomgå hemodialys på vårdavdelning och vara över 18 år, för att få fram vuxnas perspektiv. Exklusionskriterierna var peritonealdialys och hemhemodialys, samt barn. Peritonealdialys behöver inte innebära samma inskränkning på personens liv, då den typen av behandling inte är lika tidskrävande och oftast kan skötas av patienten själv i hemmet. (Hälsooch sjukvårdens utvecklingsinstitut, 1997). Även hemodialysbehandling kan utföras i hemmet, men benämns då som hemhemodialys. Eftersom vårdmiljön och avbrottet i vardagen för att åka till sin behandling kan ha påverkan personers upplevelse av sin behandling väljs patienter med hemhemdialys bort. Vid sökning av studier gjordes inga begränsningar inom årtal, eftersom forskningen inom området är begränsat. Hemodialys är ändå en relativt ung behandlingsmetod, som inte har förändrats mycket sedan den startade (Grefberg & Roman, 2007). I urvalet gjordes inga begränsningar av de tre faserna, d.v.s. krisfasen, den kroniska fasen och terminalfasen, även detta p.g.a. att den nuvarande forskningen är begränsad. De databaser som användes vid sökning är Cinahl, Pubmed, Svemed+ och Google Scholar. De tre förstnämnda var databaser för forskning inom medicin och omvårdnad. Google Scholar användes för att söka artiklar som hittades i andra artiklars referenslistor. Sökord som användes vid sökning i databaserna var dialys och hemodialys, emotion, nursing, quality of life och qualitative, samt NOT transplant och NOT peritoneal (Bilaga 1). Enligt Polit och Beck (2010), ska sökorden inom kvalitativ studier motsvara det fenomen som var avsett att beskrivas. De flesta artiklar hittades via databassökning, medan en artikel hittades via manuell sökning i en annan artikels referenslista. Vid databassökningen hittades en stor mängd studier, som på olika sätt belyste livskvalitet och hemodialysbehandling (Bilaga 1). Många valdes bort eftersom de var kvantitativa eller pga. att de undersökte andra aspekter av området, som inte avsågs undersökas i denna litteraturstudie, t.ex. munhälsa, träning eller virusinfektioner. De utvalda artiklarna var åtta till antalet. 6

10 Andelen kvalitativ forskning inom det valda området är begränsat (Hagren, 2004), därför valdes samtliga vetenskapliga artiklar som motsvarat syftet och inklusionskriterierna ut. Av samma anledning valdes personer med olika etniska bakgrunder ut. Upplevelsen av att genomgå hemodialys kan kanske variera med kultur, hur vården ser ut och klimat. Studierna i artiklarna var genomförda i Sverige, Grekland, USA, Irland och Storbritannien. Artiklarna som valdes ut granskades enligt ett granskningsprotokoll (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006) (Bilaga 2). Det ställdes 14 frågor till artiklarna, varav varje fråga gav ett poäng när kriterierna uppfylldes. Beroende på antalet poäng artikeln fick, bedömdes kvaliteten som hög, medel eller låg (Bilaga 3). Dataanalys Författarna hade båda varit i enstaka möten med patienter som genomgick dialysbehandling, både peritoneal- och hemodialys. Detta skapade funderingar kring hur det är att leva med dialys som är en mycket krävande behandlingsform, tidsmässigt, fysiskt och psykiskt, samt vilken slutsats kan dras om deras livskvalitet. Trots förförståelsen togs hänsyn till att inte låta den påverka analysen av materialet. Vi författare försökte genom hela analysen att vara objektiva och inte låta oss styras av fördomar eller att lägga värderingar i analysen. Den kvalitativa analysen utgår först från en helhet som delas upp i mindre delar, som sedan analyseras för att sedan gå samman och bilda en ny helhet (Dahlberg et al., 2003). Vid analys av de utvalda vetenskapliga artiklarna tillämpades manifest innehållsanalys, enligt Graneheim och Lundman (2004). Vid manifest innehållsanalys beskrivs och används det tydliga och uppenbara i texten utan att tolkningar görs. Ett ord, en mening eller ett stycke som motsvarar syftet väljs ut, beroende på hur mycket omgivande text som går att sortera bort utan att sammanhanget försvinner. Detta kallas meningsbärande enheter. De meningsbärande enheterna valdes ut efter positiva och negativa upplevelser, eftersom det är dessa som har betydelse för livskvaliteten enligt Siri Naess (2001). Dessa togs ut ur artiklarnas resultatdel och sedan kondenserades vissa, vilket innebär att innehållet sammanfattas men kärnan i innehållet finns kvar. Anledningen till att vissa meningsbärande enheter inte kondenserades var att de redan var kortfattade. Utifrån den meningsbärande enheten eller kondenseringen skapades koder, som med ett eller två ord beskrev innehållet. Koderna som användes var ord, som kan påverka livskvaliteten t.ex. begränsningar, tid, delaktighet. Detta i enlighet med valet av synen på livskvalitet i denna litteraturstudie, enligt Naess syn på livskvalitet. Koderna parades ihop, där begrepp med liknande betydelser fanns och de bildade subkategorier, t.ex. acceptans, hopp och optimism hamnade i samma subkategori. De hopparade koderna abstraherades, d.v.s. de täcktes därefter in under större begrepp, såsom subkategorier och kategorier, där de senare har en högre beskrivandenivå än subkategorierna. Kategorier och subkategorier ska vara ömsesidigt uteslutande, d.v.s. att data inte ska passa in i två eller flera kategorier eller falla emellan två kategorier. Indelningen skedde efter vilken positiv eller negativ påverkan de hade på livskvaliteten. I analysen framkom två kategorier och fem subkategorier. Analysen gjordes i fyra steg. 1) Samtliga artiklar lästes enskilt för att få en helhet av materialet, med ett öppet och lyssnande sätt. 2) En enskild översättning av samtliga artiklar till svenska gjordes, som vi efteråt jämförde med varandra. 3) Därefter träffades vi för att diskutera och göra en grov indelning av materialet med hjälp av meningsbärande enheter. 7

11 4) Slutligen arbetade vi tillsammans med att koda meningsbärande enheter som efterhand fördes samman till kategorier och subkategorier. Tabell 1 Exempel på analysprocessen Meningsbärande Kondensering Kod Kategori Subkategori enhet De kände sig sjuka och en fysisk och psykisk försämring, vilket påverkade självbilden, energinivån och sysselsättning Sjukdomsupplevelsen påverkade dagligt liv Begränsningar Hemodialysens negativa påverkan på livskvaliteten Begränsningar Vissa såg fram emot att ta emot ett möjligt transplantat. Optimism, hopp Att upprätthålla livskvalitet Coping Etiska överväganden Enligt Helsingforsdeklarationen (1996) ska det i samtliga artiklar finnas beskrivet om etiska överväganden. Hänsyn ska ha tagits till frivilligt deltagande och god information ska ha getts till deltagarna om detta, samt deras rätt till att när som helst avbryta sitt deltagande utan att behöva ange något skäl och att vara anonyma. Efter informationen ska deltaganden ge sitt samtycke om de är villiga att delta i studien. Helsingforsdeklarationen innebär också att all data ska behandlas konfidentiellt och endast användas till forskningsändamål, samt att innan studien startar ska forskaren väga studiens nytta mot vilken skada den kan ge till de som deltar. Vid översättning av artiklarna, eftersträvas att göra en så korrekt översättning som möjligt, för att inte förvanska materialet. Som hjälpmedel användes engelskt lexikon. Det är av vikt att vara objektiv och medveten om sin förförståelse, vid tolkning av materialet. Vid användning av citat i resultatet, görs ingen översättning för att inte riskera att en misstolkning görs. Sju artiklar var godkända av en etisk kommitté, något som inte framgick i den åttonde artikeln. RESULTAT Resultatet bygger på material från åtta vetenskapliga artiklar och belyser hur hemodialysbehandling påverkar patientens upplevelse av livskvalitet. Utifrån analysen framträdde två kategorier, Hemodialys negativa påverkan på livskvaliteten och Att upprätthålla livskvalitet. De båda kategorierna består av totalt fem subkategorier. Hemodialys negativa påverkan på livskvaliteten I denna kategori beskrivs två subkategorier, begränsningar i dagliga livet, samt rädslor och stress. Begränsningar beskrivs utifrån olika aspekter, både beroende av sjukdomen och behandlingen. Den tidskrävande behandlingen leder till konsekvenser i patientens dagliga liv och oförmåga att själv kunna styra över sin tid. Upplevelsen att vara begränsad utvecklar 8

12 känslan av frihetsförlust. Rädsla är en uttalad känsla hos hemodialyspatienter, samtidigt är tillvaron för vissa fylld av stressorer. Begränsningar i dagliga livet Begränsningar beskrevs i majoriteten artiklar utifrån olika aspekter, både beroende av sjukdomen och behandlingen (Al-Arabi, 2006; Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützen, Clyne, 2001; Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützen, Clyne, 2004; Harwood, Locking-Cusolito, Spittal, 2005; Kaba et al., 2007; Moran, Scott, Darbyshire, 2009; Walton, 2002;). Dialysbehandlingen inkräktade på patienternas möjligheter att leva livet fullt ut och försvårade för dem att delta i dagliga aktiviteter, eftersom rutinerna rubbades, vilket kunde upplevas som frustrerande (Hagren et al., 2004; Kaba et al., 2007; Moran et al., 2009). Ett begränsat liv innebar svårigheter att behålla sina tidigare roller, att kunna arbeta och resa, men också svårigheter med att upprätthålla relationer (Al-Arabi, 2006; Hagren et al., 2001; Hagren et al., 2004; Harwood et al., 2005; Kaba et al., 2007). What I used to do I can t do anymore (Al-Arabi, 2006, s. 287). Patienternas begränsningar kunde förändra deras relationer och skapa ett illabefinnande hos deras familj, men samtidigt önskade patienterna en ökad förståelse från dem (Hagren et al., 2001). I am divorced. My children worry about me in general. But they don t understand that I m sick. After 2 years they still don t understand that. Because I do all the things I ve always done. Some sports and cycle and stuff like that. They really have a hard time understanding I m ill. When I visited my ex-wife, my children and my in-laws, I wanted to leave after a while. I was starting to feel tired and weak. But my ex-wife thought all of us should leave at the same time. I said: If you leave now I can give you all a ride. So everybody wanted that. And they all left, and she was upset. All because of me, wanting to leave. So that part is hard for people. Like when I had to go and lie down for a while on Christmas day. After dinner, it was just like, wham. My legs went all soft and my eyes were half closed. I couldn t stay up any more, I had to go and rest for a little while. That kind of thing does happen. (Hagren et al., 2001, s. 200) En anledning till att begränsningar skapades i patienternas liv var den fysiska och psykiska tröttheten som orsakades av sjukdomen och dialysbehandlingen (Hagren et al., 2004; Walton, 2002). In reality I only have a 4-day week because the dialysis days don t count because I am too tired to do anything (Hagren et al., 2001, s. 199). Att behandlingen var mycket tidskonsumerande var den andra betydande orsaken till att livet blev begränsat. Patienterna upplevde att de inte kunde använda sin tid och leva sina liv som de önskade, samt att värdefull tid slösades bort (Hagren et al., 2001; Hagren et al., 2004; Moran et al., 2009). Dialysbehandlingen kunde upplevas som ett andra jobb eftersom det var så tidskrävande (Hagren et al., 2001) och det var svårt att hinna med annat och göra saker spontant (Hagren et al., 2004). Tiden under behandlingen upplevdes som oproduktiv (Moran et al., 2009), men gav dem tid att reflektera över sin sjukdom och framtid (Hagren et al., 2001). Det kunde vara svårt att genomföra tidsfördriv eftersom de var fast vid dialysmaskinen. 9

13 It (time on dialysis) can be slow enough and not a whole lot to do just the fact that you re tied to the bed is probably the biggest thing it s boring the first hour doesn t go too bad but the second, third and fourth, there isn t a lot to do, I m looking forward to the cup of tea usually you have an hour left after you get the tea (Moran et al., 2009 s. 72). Patienterna upplevde att de var tvungna att vänta onödigt länge innan och efter behandlingen, vilket hindrade dem ytterligare att vara delaktig i sitt dagliga liv (Moran et al., 2009). Begränsningar utgjordes också av de restriktioner som fanns på intag av vätska och mat, vilket många patienter uttryckte (Al-Arabi, 2006; Kaba et al., 2007). The big problem is the water. I want to drink but I am not allowed. I take a wet tissue, put it in my mouth and suck it. That s my way of coping as I feel thirsty all the time. And during the summer It s hell (Kaba et al., 2007, s. 869). Patienternas upplevelse av begränsningar i deras liv skapade en känsla av frihetsförlust och kontrollförlust (Al-Arabi, 2006; Hagren et al., 2001; Hagren et al., 2004; Walton, 2002), samt att deras liv var beroende av vårdpersonal (Kaba et al., 2007) och en maskin (Hagren et al., 2001; Walton, 2002). Detta gav upphov till att patienterna påmindes av att de levde på lånad tid (Kaba et al., 2007). Trots de begränsningar som fanns, var patienternas önskan ändå att leva ett så normalt liv som möjligt (Hagren et al., 2001; Mitchell, Farrand, James, Luke, Purtell, Wyatt, 2009). I m optimistic that I m getting back not the normal sort of life, but somewhere near it (Mitchell et al., 2009, s. 103) Rädslor och stress I resultatet framkom många olika uttryck för illabefinnande, ett av de vanligaste var olika former av rädsla (Hagren et al., 2001; Kaba et al., 2007; Walton, 2002;). Många patienter uttryckte rädsla för döden och vad som skulle hända om ett transplantat inte var möjligt eller om dialysen slutade fungera (Hagren et al., 2001). Denna oro fanns även när behandlingen gav goda resultat och patienterna mådde väl (Kaba et al., 2007). Samtidigt beskrev patienterna en rädsla över att vara beroende av dialysen för resten av deras liv (Walton, 2002). Rädsla för att bli övergiven framkom då beroende av vård är en kamp för existensen (Kaba et al., 2007). Att bli en börda för sin familj och vänner var en rädsla och stressor hos många patienter (Harwood et al., 2005; Kaba et al., 2007; Mitchell et al, 2009). I don t want to start leaning on [daughter] I don t find it easy, to be honest I don t want to make her life misery (Mitchell et al, 2009 s. 104). Några patienter upplever stress av olika slag, såväl fysiska som psykosociala. Fysiska stressorer var bl.a. sjukdomskänsla, smärta, sömnsvårigheter och fatigue (Harwood et al., 2005; Kaba et al., 2007). Psykosociala stressorer kunde vara ekonomi, transporter, depression, ångest och osäkerhet kring dialysbehandlingen (Harwood et al., 2005; Kaba et al., 2007). Tiden som dialysbehandlingen inkräktade på patienternas liv upplevdes som en stressor (Harwood et al., 2005; Moran et al., 2009). All stress kunde även överföras på patienternas partners och det gjorde att patienterna själva inte upplevde mycket stress (Hagren et al., 2001; Harwood et al., 2005). 10

14 Patienter beskrev att det var mycket som måste offras, både jobb och familjeliv, vilket ledde till känslan av att vara otillräcklig, som i sin tur kunde utveckla bitterhet. There are a lot of things that we [dialysis patients] need to sacrifice. You can not work, you can not offer anything to your family. My wife would have preferred it in another way. To go out, to go to tavern, to be able to go on holidays. It s not only that you suffer but also make others suffers (Kaba et al., 2007 s. 870). Illabefinnande skapades genom att patienterna kände skuld och ånger över tidigare beteende. Ett hälsosammare beteende hade kunnat förhindra utvecklingen av deras sjukdom (Harwood et al., 2005). Illabefinnande kunde också upplevas genom svårigheter att anpassa sig till dialysbehandlingen (Walton, 2002). Att upprätthålla livskvalitet Denna kategori beskriver tre subkategorier. Den första är coping, som innefattar patienternas egna resurser som kan påverka livskvaliteten, bl.a. genom acceptans, tro, hopp och omvärderingar i livet. Patienterna belyste även yttre resurser, d.v.s. stöd från vänner, familj och andra patienter som hade betydelse för deras välmående, vilket beskrivs i subkategorin stödjande relationer. I den tredje subkategorin framkom att samspelet mellan patient och vårdare är av betydelsefull roll för patienternas upplevelse av livskvalitet, bl.a. genom att de blir sedda som unika individer, men också att få vara delaktiga i sin vård. Vårdpersonal har även möjlighet att påverka inställningen till hemodialys genom förberedelse. Coping För att upprätthålla livskvalitet var det viktigt att acceptera sitt beroende av vården och sin behandling, som en del av livet (Al-Arabi, 2006; Hagren et al., 2001; Mitchell et al., 2009). Patienterna tvingades till att acceptera att vara beroende av dialysbehandling, pga. deras försämrade fysiska tillstånd (Walton, 2002) och det innebar även att möta sin dödlighet (Mitchell et al., 2009; Walton, 2002). Många patienter förnekade sin sjukdom så länge som det var fysiskt möjligt, för att bevara kontroll och självständighet i sina liv (Walton, 2002). Förnekelse var ett sätt att hantera illabefinnande som uppstår pga. deras sjukdom och behandling (Harwood et al., 2005; Kaba et al., 2007; Mitchell et al., 2009; Walton, 2002). I knew it was coming, and I really wasn t stressed out about it. You play the cards you re dealt (Harwood et al., 2005, s. 298). Möjligheten till en ny njure gav hopp för framtiden (Al-Arabi, 2006; Hagren et al., 2001; Mitchell et al., 2009) och motivation till att fortsätta dialysbehandlingen (Al-Arabi, 2006). Även de som inte var aktuella för transplantat hade hopp om att slippa dialysbehandlingen genom utveckling av ett botemedel (Al-Arabi, 2006; Walton, 2002). Även Kaba et al. (2007) beskrev patienternas hopp om att dialysbehandlingen och deras förändrade livsstil inte ska vara permanent. Det var viktigt att hopp och optimism var dämpad med realistiska förväntningar. we ve got a family party one weekend and the friends the next weekend. So I ve got a goal you see (Mitchell et al., 2009, s. 103). Hopp kunde även skapas genom böner och tron på Gud, vilket även var betydelsefullt för patienter för att hålla sig levande (Al-Arabi, 2006). Men det innebar inte nödvändigtvis en religiös tro (Walton et al., 2002). 11

15 Copingstrategier för att upprätthålla livskvalitet uttrycktes av några patienter som att värden i livet omvärderades och patienterna kunde glädjas över saker de inte gjorde förr (Kaba et al., 2007), vilket även belystes av Walton (2002), där patienterna aktivt försökte ändra sina synsätt från negativa till positiva genom att inskaffa kunskap, fokusera på positiva resultat och tänka uppmuntrande tankar. I value things that before I could not even notice, all these little things that make our life beautiful. I can wake up in the morning, walk to my balcony to have my coffee and to see the flowers blowing and think how nice it is. I get pleasure with little things that this life can offer you (Kaba et al, 2007, s. 871). Patienterna beskrev vikten av att själv kunna bestämma sig för vad i livet som gör en lycklig och njuta av det tillsammans med de man älskar, för att uppnå livskvalitet. The quality of life means the ability to have or obtain the things that you need to make you feel good about yourself and to take care of any family members or anyone else that you need to, to help them. If you have a good quality of life, then you can do that (Al-Arabi, 2006 s. 290). Att leva här och nu och inte oroa sig för framtiden var ett uttryck för hur patienterna hanterade sin livssituation (Hagren et al., 2001). Patienter som hade mål och hobbys utanför dialysen hade en mer öppen inställning till livet och var mindre beroende av dialyssamhället, för att kunna skapa en mening med livet (Walton, 2002). Möjligheten till att delta i aktiviteter, som socialt umgänge, promenader och trädgårdsarbete, var en bidragande anledning till att patienterna kände glädje och kunde uppnå livskvalitet (Al-Arabi, 2006; Mitchell et al., 2009; Walton, 2002). Patienterna jämförde också sin situation med andra som var i sämre tillstånd, men även med de som effektivt hanterade begränsningarna med behandlingen, vilket gjorde att de kunde uppskatta sitt tillstånd mer. Detta hade en lugnande och uppmuntrande effekt. A lot of them are in a worse state than I am in, so I ve got to be thankful for that too it does help because you feel sorry for them (Mitchell et al., 2009 s. 103). Hagren et al. (2001) menade däremot att jämförelse kunde förstärka patienternas sårbarhet, men också ge dem större insikt i sitt sjukdomstillstånd. Familjens och närståendes stöd För att upprätthålla god livskvalitet behövde patienterna även stöd från yttre resurser (Mitchell et al., 2009), men för att kunna ta emot hjälp måste patienterna visa sig sårbara, vilket var möjligt genom att de fokusera på sitt välmående (Walton, 2002). Patienterna uttryckte hur stödjande det var med familj och vänner (Al-Arabi, 2006; Harwood et al., 2005; Mitchell et al., 2009; Walton, 2002). Att känna sig behövd och att få kärlek av andra, var betydande för upplevelsen av livskvalitet. You find out that true friendships and real family are what s really important to you. True love from your family. That unconditional love that you get from your children and your family members. That s what s really important. (Al-Arabi, 2006, s. 289). 12

16 Patienterna upplevde det positivt och stödjande att maken eller makan fick information om deras sjukdomstillstånd (Harwood et al., 2005). Samtliga patienter behövde känslomässigt stöd från vänner och familj eller av en professionell, men det var också viktigt med praktiskt hjälp i vardagen. My next door neighbour, she s very good if ever I want any help or anything, I ve only got to pick up the phone (Mitchell, 2009, s. 104). Äldre patienter upplevde dock inte ett behov av professionellt stöd (Mitchell et al., 2009). Samtliga patienter uttryckte att gemenskapen bland andra dialyspatienter var viktig för att dela upplevelser och jämförelser (Mitchell et al., 2009). Detta stämmer överens med majoriteten patienter i Walton (2002), men där ett fåtal inte ville bli en del av gemenskapen och bli förknippade med andra dialyspatienter. Samtidigt blev de påminda om döden de gånger en medpatient gick bort (Walton, 2002). Patienterna ville gärna kunna ge stöd tillbaka till dem som fanns hos dem som ett stöd och till nya patienter, vilket gav dem en känsla av värdighet och tillfredställelse (Walton, 2002). Professionella relationer Förberedelse innan dialysstart upplevdes positivt genom att patienterna omvärderade framtiden med dialys, eftersom de utan behandling inte skulle överleva. Den typ av förberedelse som beskrevs var hembesök av sjuksköterska (Mitchell et al., 2009), besök på dialysavdelningen, även för familjen (Hagren et al., 2001; Harwood et al., 2005; Mitchell et al., 2009) och information om dialysbehandling och om deras sjukdom, genom undervisningsmaterial eller klasser (Harwood et al., 2005; Mitchell et al., 2009) Vårdpersonalens roll uppmärksammades då patienterna upplevde dialysavdelningen som en familjär enhet, där de upplevde trygghet (Hagren et al., 2001; Kaba et al., 2007). Detta var viktigt för att patienterna ska kunna känna sig bekväma och lugna (Hagren et al., 2001). Here I feel good, I feel secure. Outside this unit I do not trust anybody and anything. Here, whatever they ask me to do I will do it. Outside this door, if they tell me something, even if it s good, I will need to think about. Here I feel secure and trusting. (Kaba, 2007, s. 870) En personlig relation mellan vårdpersonalen och patienten uppskattades, eftersom de spenderade så mycket tid på avdelningen och de önskade att bara ha en läkare. Tillgänglighet och småprat spelade stor roll för att utveckla en personlig relation (Hagren et al., 2001; Hagren et al., 2005). I would like the doctor to be a bit more accessible and personal. I d like that. But he never talks more than necessary (Hagren, 2005, s. 297). I mötet mellan patient och vårdpersonal uttryckte patienterna ett behov av att bli sedda som individer, vilket kunde utveckla tillit med tiden och gjorde att de vågade lägga sina liv i händerna på vårdpersonalen (Hagren et al., 2001; Kaba et al., 2007). De ville också att vårdpersonalen visade respekt för deras livssituation med dess begränsningar för att få behålla sin personliga integritet (Hagren et al., 2001; Hagren et al., 2005). If you come in and need a lot of drainage (ultrafiltration), they say why do you need so much and start nagging me. Well I know that I ve been bad, but it s impossible to stop yourself when you re thirsty. I ve told them would you last in five dl a day?, then they ll tell me but we re healthy! As if I didn t know. (Hagren et al., 2005, s. 297). 13

17 Patienterna efterfrågade en god och ärlig kommunikation, där de kunde ställa raka frågor om sin sjukdom och behandling för att skapa en klar bild av sitt hälsotillstånd (Hagren et al., 2004; Mitchell et al., 2009). Det var viktigt för patienterna att känna sig välkomnade av personalen när de kom för att få sin behandling (Hagren et al., 2001; Kaba et al., 2007) och att de hade förtroende för vårdpersonalens kompetens (Hagren et al., 2001). Vårdpersonalens roll bestod även av att vara ett stöd för patienterna på avdelningen (Harwood et al., 2005; Walton, 2002). Sjukdomen och behandlingen krävde förändringar i livet och att få göra det så självständigt som möjligt var ett sätt att minska patienternas illabefinnande (Hagren et al., 2001). Patienterna beskrev vikten av delaktighet i vården, d.v.s. att tillsammans fatta beslut och känna sig hörd (Hagren et al., 2001; Hagren et al., 2004; Mitchell et al., 2009). I said that I wanted to go away over the weekend and asked if I could have my dialysis on Monday instead of Saturday. I can take a double dose of diuretics. I asked the doctor if that was possible. She thought about it for a moment and then she said okay, we`ll try it. You can make it she said. The doctor listened and showed understanding. (Hagren et al., 2001, s. 200) I Hagren et al. (2001) framkom även delaktighet i form av att patienten successivt tog över ansvaret för sin behandling när patienten kände sig redo. Att utföra vissa saker själv i behandlingen kunde i sin tur döva känslan av utsatthet (Hagren et al., 2004). Det var viktigt att bli sedd och lyssnad på som individ istället för patient, för att bevara en personlig autonomi (Hagren et al., 2001). DISKUSSION Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur hemodialysbehandling påverkar patientens upplevelse av livskvalitet. I resultatet framkom att begränsningarna i det dagliga livet, som uppkom p.g.a. den tids- och energikrävande behandlingen, skapade ett lidande hos patienterna. Att leva med hemodialysbehandling utvecklade också lidande genom rädslor och stress. Att upprätthålla livskvaliteten och skapa välbefinnande gjordes genom att använda olika copingstrategier. Olika sätt för patienterna att hantera deras förändrade livsvärld var både genom acceptans och förnekelse, samt tro, hopp och kärlek från vänner och familj. Vårdrelationen hade stor betydelse för att lindra lidande och främja välbefinnandet. Därmed anser vi att syftet besvarades. Metoddiskussion Eftersom syftet med studien var att belysa upplevelser från olika individer skulle intervjuer varit den optimala datainsamlingsmetoden, just för att få materialet direkt från källan. Att genomföra intervjuer ställer stora krav på etiska ställningstaganden, bl.a. kravet att nyttan väger tyngre än eventuella risker för deltagarna (Kvale & Brinkman, 2009). Ett alternativ hade varit att göra en intervjustudie om vårdpersonals upplevelser av att vårda patienter i hemodialysbehandling, då en sådan studie inte ställer samma krav på etiska ställningstaganden. En sådan studie hade dock inte gett ett patientperspektiv, vilket vi var ute efter. Svårigheter sågs även i rekryteringen av intervjupersoner inom lämpligt geografiskt 14

18 område. Till följd av det ovannämnda, men också p.g.a. tidsramen, bestämde författarna att en litteraturstudie var den lämpligaste metoden. Vid litteratursökning fanns det få kvalitativa artiklar som motsvarade syftet. Författarna hade önskat att materialet ibland varit mer ingående och djupare, något som författarna kunde ha påverkat om en intervjustudie gjorts. Det hade varit önskvärt att det funnits ett bredare spektrum av kvalitativa artiklar som motsvarade syftet på litteraturstudien. Om fler artiklar kunde ha valts ut, hade även litteraturstudien kunnat begränsas till en av faserna; krisfasen, kroniska fasen eller terminalfasen. I de utvalda artiklarna fanns en artikel som tydligt inriktade sig på krisfasen, annars gick det inte att uttyda vilken fas patienterna i studierna befann sig i. Kvantitativa artiklar fanns vid datasökning, men med avsikt att beskriva djupare patientupplevelser hade inte syftet kunnat besvarats med hjälp av dem, därför exkluderades de. Hade de inkluderats hade resultatet mer belyst hur vanligt förekommande olika symtom var och vilket samband de hade med livskvalitet. Kvantitativ forskning handlar bl. a. om att ta reda på förekomst och samband av och mellan olika variabler (Segesten, 2006). Artiklarna som användes var från olika länder, USA, Grekland, Sverige, Irland och Storbritannien. Svårigheterna att leva med hemodialys beskrevs på liknande sätt i samtliga artiklar, men ändå kunde tyngdpunkten fördelas olika i artiklarna. I artikeln från Grekland belystes vätske- och matrestrektionerna som ett stort problem. Generalisering är problematisk i kvalitativa studier (Patel & Davidsson, 2003). Upplevelserna från de åtta artiklarna som sammanställdes i litteraturstudien skulle kunna överföras till liknande kontexter tex. hur upplevelser hos patienter med hemodialysbehandling är i västvärlden, då samtliga länder är industriländer och en del av västvärlden. Fler utvalda artiklar hade gjort resultatet mer generaliserbart. Författarna var väldigt noggranna med att inte förvanska eller misstolka materialet, genom individuella översättningar som sedan jämfördes med varandra. Detta borde öka studiens reliabilitet, då studien skulle kunna göras igen av andra med samma resultat. Polit & Beck (2010) menar att studiens reliabilitet ökar om möjligheten att få samma resultat finns vid användning av samma metod. Samtliga artiklar var skrivna på engelska, vilket inte är vårt modersmål. För att undvika misstolkning använde vi oss av engelskt lexikon vid läsning och översättning av artiklarna. Vid analys av artiklarna användes Graneheim och Lundmans (2004) analysmetod. Det var första gången vi använde denna analysmetod, vilket kan ha påverkat vår analys och därmed studiens reliabilitet. Analysarbetet utgick från Siri Naess (2001) syn på livskvalitet som är beskrivet av Jahren Kristoffersen (2005), d.v.s personens subjektiva upplevelser av positiva samt negativa känslor och bedömningar. Författarna anser att hennes syn på livskvalitet gav en kontroll av begreppet, samtidigt som det inte begränsade materialet. Men denna definiering av begreppet kunde alla upplevelser som var av negativ eller positiv klang användas i materialet och risken för att viktiga fynd skulle sållas bort blev minimal. Validitet i en kvalitativ studie är inte enbart relaterat till datainsamlingen, utan innefattar hela forskningsprocessen och hur tydligt författaren har beskrivit den, då särskilt metoddelen. Det kan yttra sig i hur forskaren förmår att använda sin förförståelse (Patel & Davidsson, 2003) Förförståelsen är omöjlig att förbise (Forsberg & Wengström, 2008), trots att författarna hade liten erfarenhet inom området. Författarna har haft svårigheter att se hur livskvalitet uppnås vid en så krävande behandling som hemodialys. Vi har i möjligaste mån inte låtit det styra arbetet med litteraturstudien, utan försökte att vara nära och öppen till texten. Genom att vara medveten om sin förförståelse borde det vara lättare att inte påverka materialet efter egna 15

19 åsikter och därmed ge studien en högre validitet. Enligt Polit & Beck (2010) ökar en studies trovärdighet av att forskaren är så objektiv som möjligt och att resultatet speglar deltagarnas röst och inte forskarens. Trots gott samarbete uppstod vissa svårigheter. Vid kvalitetsgranskningen var det svårt för författarna att bedöma om datamättnad respektive analysmättnad uppnåddes i artiklarna, eftersom det i nästan samtliga artiklar var sparsamt beskrivet. Detta kan bero på den vetenskapliga artikelns begränsningar på utrymme i tidskrifter. Författarna bedömde ändå att mättnaden fanns, men vill göra viss reservation för att det kan finnas avvikelser. På grund av litet antal vetenskapliga artiklar inom problemområdet, kunde inte dessa artiklar väljas bort pga. utebliven beskrivning av analys och datamättnad. Sex av artiklarna ansågs ha hög kvalitet då bakgrund, problemformulering, urval, datainsamling, analys och resultatet var tydligt beskriven och studiens giltighet var god. Etiska ställningstaganden gjordes och studien var i samtliga fall utom ett godkänt av en etisk kommitté. I de andra två bedömdes kvaliteten vara medel, detta p.g.a. att i den ena studien fanns brister i beskrivningen av bakgrund och urval, samt att resultatet inte var helt tydligt, men ändå begripligt. I den andra med medel kvalitet var urval och analys bristfälligt beskriven, samt att resultatdelen inte var skriven på ett klart och tydligt sätt, men var ändå begripligt. Dessa artiklar bedömdes ändå trovärdiga och tillförlitliga och valdes därför ut. En av artiklarna erbjöd 114 patienter delta i studien, varav 73 nekade. De som valde att inte delta i studien ansågs sig själva vara för sjuka, kände sig för trötta, eller förstod inte språket. Bortfallet kan ha symboliserat en viss grupp patienter som hade gjort studiens resultat annorlunda. Resultatdiskussion Trots att livskvalitet är en subjektiv upplevelse av uppfattningen om sin livssituation fanns det gemensamma fynd som även går att jämföra med andra kroniska sjukdomar. Begränsningar i det dagliga livet Resultatet av denna studie visar på att begränsningar skapades hos den kroniskt uremisjuke patienten i deras dagliga liv, genom att inte kunna delta i dagliga aktiviteter, arbeta och resa, samt att upprätthålla sociala roller och relationer. Denna kontroll och frihetsförlust upplevdes frustrerande av patienterna. Författarna förstår att det kan vara frustrerande när kroppen kan svika samtidigt som de kunskapsmässiga kriterierna för att klara av sitt jobb finns kvar. Jahren Kristoffersen (2005) beskriver hur Siri Naess (2001) menar att känslan av outnyttjade förmågor bidrar till en negativ påverkan på livskvaliteten. Författarna anser därmed att ett arbete för patienterna är betydelsefullt för att de ska känna att deras förmågor utnyttjas. Vi anser att känslan av outnyttjade förmågor även begränsas utanför arbetslivet. En patient kan ha varit väldigt aktiv, eller haft ett visst intresse som kan vara svårt att fullfölja p.g.a. sjukdomen. Författarna tror att livskvaliteten påverkas p.g.a. att förmågorna eller resurserna och vad man är bra på, inte kan uttryckas i någon aktivitet, vilket i sig borde påverka känslan av värdighet. Många personer mår bra av att prestera och i vissa fall kan det vara en del av en personlighet. Trots begränsningarna fanns önskan om att leva ett så normalt liv som möjligt. Då uremi är en kronisk sjukdom, anser författarna att litteraturstudiens resultat går att diskutera med andra studier av kroniskt sjuka, där upplevelser av patienters förändrade livsvärld och livskvalitet beskrivs. Nordgren (2008) visar på att kronisk hjärtsjukdom skapar betydande begränsningar i patienternas livssituation. De tvingas ge upp sådant som skapar meningsfullhet i livet och upplever att de inte längre kan vara den person de tidigare var, vilket medför besvikelse, frustration och känsla av misslyckande. Att känna mening i tillvaron är en av de positiva 16

20 känslorna som enligt Naess (2001) har betydelse för att må bra och känna livskvalitet (Jahren Kristoffersen, 2005). Författarna menar därmed att patienterna bör stödjas i det som patienterna uppger vara meningsfullt för dem. En begränsad livssituation innebär även svårigheter att upprätthålla sociala relationer, vilket skapar känslan av att vara utestängd från det sociala livet. Den minskande arbetsförmågan kan upplevas som ett misslyckande och påverkar självbilden. En annan sjukdom som speglar liknande upplevelser är malignt lymfom, vilket är en cancersjukdom som drabbar lymfsystemet. Att leva med och vårdas för malignt lymfom skapar påtagliga begränsningar i det dagliga livet och svårigheter att tillfredställa de grundläggande behoven och påverkar därför upplevelsen av livskvalitet. Upplevelsen av att leva i ett utanförskap, påverkas av att tvingas avstå från aktiviteter som är meningsfulla och medför känslan av frustration (Källerwald, 2007). Känslan av tillfredställelse och meningsfullhet i livet är viktigt för upplevelsen av livskvalitet enligt Naess (2001), vilket beskrivs i Jahren Kristoffersen (2005). När begränsningarna blir övermäktiga och inte helt och hållet efterföljs, kan det orsaka att livet sätts på spel för att orka fortsätta leva och kämpa. Att leva med malignt lymfom innebär även önskan om att leva ett vanligt liv, fyllt med det som upplevs meningsfullt, som att få komma tillbaka till sitt arbete (Källerwald, 2007). Malignt lymfom är inte en kronisk sjukdom, men vi anser ändå att det går att jämföra med kroniskt uremisjuka i hemodialysbehandling då även denna sjukdom skapar stora begränsningar för patienten. Coping Att behandlas med hemodialys förändrar patientens livsvärld och utgör, vad vi författare tolkar, en form av lidande. Däremot behöver inte detta nödvändigtvis innebära frånvaro av välbefinnande, eftersom resultatet visar att det finns copingstrategier av betydelse för att upprätthålla ett välbefinnande trots lidande (Wiklund, 2003). Naess (2001) menar att livskvalitet kan uppnås genom goda copingstrategier (Jahren Kristoffersen, 2005). Att upprätthålla välbefinnande innebär även att upprätthålla livskvalitet. En copingstrategi var bl.a. tron på Gud, men även andlighet av oreligiös form. Utifrån tron kunde hopp skapas, vilket gjorde att patienten kände sig levande. Hopp utrycktes om att behandlingen inte skulle vara permanent, men det var viktigt att patienterna hade realistiska förväntningar. Ett annat sätt för patienterna att hantera sin förändrade livsvärld var att fokusera på det positiva. Kirkpatrick Pinson, Ottens och Fisher (2009) beskriver även i sin studie om att patienter hanterade sin förändrade livssituation med kronisk sjukdom genom hopp och att fokusera på positiva tankar. Det fanns två olika typer av hopp, det ena handlade om en önskan om ett botemedel och det andra utrycktes genom att få behålla sin nuvarande fysiska förmåga. Whittemore och Dixon (2007) menar att viktiga copingstrategier var att fokusera på positiva saker i livet, humor och andlighet, vilket Naess (2001) menar är en nödvändighet för att uppleva livskvalitet (Jahren Kristoffersen, 2005). Förnekelse beskrivs som ett vanligt uttryck när patienterna får sin diagnos, vilket även beskrevs som copingstrategi i litteraturstudien. Enligt Eriksson (1987) är tro och hopp begrepp som hör samman. Att kunna hoppas innebär att inte ha gett upp utan att det finns en tro på en framtid. Sättet att leva i sin tro är inte likadan för alla. Vissa utövar den i gemenskap medan andra gör det mer enskilt genom böner och meditationer. Även tro och kärlek hör samman. Att leva i tro innebär att leva i kärlek, genom att ge och ta. I resultatet speglades även detta, då patienter kände att de mådde väl av att kunna ge tillbaka när de har ork, kraft och möjlighet att göra det, vilket gav dem en känsla av värdighet. Författarna tolkar detta som ett sätt att utrycka sina förmågor. Att ta emot kärlek från familj och vänner var också viktigt som stöd för att hantera sin livssituation. Kärlek är 17