Författare: Emily Svensson och Åsa Sjölin

Transkript

1 Institutionen för neurobigiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Examensarbete, C-nivå, 15 hp, Vårterminen 2009 När vardagen inte räcker till Föräldrars upplevelse av att vårda barn med cystisk fibros: Hur sjuksköterskan kan bidra till en ökad livskvalitet - en litteraturstudie When time is not enough Parents experience concerning the care of their child with cystic fibrosis: How the nurse can contribute to a better quality of life - a literature review Författare: Emily Svensson och Åsa Sjölin

2 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Examensarbete, C-nivå, 15 hp Vårterminen 2009 När vardagen inte räcker till Föräldrars upplevelse av att vårda barn med cystisk fibros: Hur sjuksköterskan kan bidra till en ökad livskvalitet - en litteraturstudie Sammanfattning Bakgrund: I Sverige föds varje år barn med cystisk fibros, en genetiskt betingad sjukdom som påverkar de slemproducerande körtlarna. Det finns i dagens läge inget bot, men med somatisk behandling kan livslängden sträckas upp emot 50 år. Sjukdomen påverkar hela familjen, då behandlingen är omfattande och tidskrävande. Syfte: Att beskriva föräldrars upplevelse av att vårda barn som har cystisk fibros, samt att belysa hur sjuksköterskan kan bidra till att dessa föräldrars livskvalitet förbättras, utifrån Travelbees teori om mellanmänskliga aspekter. Metod: Granskning av nio vetenskapliga artiklar genomfördes och meningsbärande enheter påträffades vilka sammanfördes till teman. Resultat: Följande teman framkom; Känsla av ständigt ansvar, Ständigt närvarande oro, Upplevelse av isolering, Känsla av skuld, Strategier för att hantera sjukdomen, Ansvarsförflyttning samt Möten med hälso- och sjukvården. Diskussion: Resultatet diskuteras utifrån Travelbees teori om mellanmänskliga aspekter i omvårdnaden med fokus på Den unika individen, Den viktiga kommunikationen samt Att finna mening. Slutsats: Varje möte med en människa är unikt och varje människa bemöter situationer på sitt unika sätt. Utifrån denna insikt bör sjuksköterskan möta varje individ med ett nyfiket och empatiskt förhållningssätt. På detta sätt kan sjuksköterskan bidra till en ökad livskvalitet hos föräldrar till barn med cystisk fibros. Nyckelord: cystisk fibros, föräldrar, Travelbee, livskvalitet, coping, sjuksköterskans roll

3 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Examensarbete, C-nivå, 15 hp Vårterminen 2009 When time is not enough Parents experience concerning the care of their child with cystic fibrosis: How the nurse can contribute to a better quality of life - a literature review Abstract Background: In Sweden children are born with cystic fibrosis annually. Cystic fibrosis is a genetically transmitted disease that affects the mucus producing glands. There is currently no cure, but with somatic treatment life expectancy can be up to 50 years. The disease affects the whole family since the treatment is comprehensive and time consuming. Aim: To describe parents experience when living with a child who has cystic fibrosis, and highlight how the nurse can contribute to the parents quality of life. Method: Review of nine scientific articles was undertaken and the meaning bearing units were found which were brought together to form themes. Result: The following themes emerged; Sense of constant responsibility, Ever-present concern, Experiences of isolation, Feelings of guilt, Strategies to manages the disease, Transference of responsibility and Meetings with healthcare. Discussion: The results have been discussed based on Travelbee s theory of interpersonal aspects of nursing on the basis of The unique individual, The important communication and To find meaning. Conclusion: Each human encounter is unique and each individual tackles different situations in his own unique way. From this point of view the nurse should respond to each individual with a curious and emphatic approach. In this way, the nurse could contribute to improving quality of life among parents of children with cystic fibrosis. Keywords: cystic fibrosis, parents, Travelbee, quality of life, coping, professional nurse s role

4 Innehållsförteckning Inledning... 1 Bakgrund... 1 Cystisk fibros... 1 Behandling... 2 Sjukdomens effekt på familjen... 2 Att vara förälder till kroniskt sjukt barn... 3 Syskonskap och den kroniska sjukdomen... 3 Att vara barn med kronisk sjukdom... 4 Sjuksköterskans möte med föräldern... 4 Problemformulering... 5 Syfte... 5 Begreppsförklaringar... 6 Coping... 6 Livskvalitet... 6 Teoretisk referensram... 6 Material och metoder... 8 Datainsamling... 8 Dataanalys... 9 Etiska överväganden... 9 Resultat... 9 Känsla av ständigt ansvar... 9 Ständigt närvarande oro Upplevelse av isolering Känsla av skuld Strategier för att hantera sjukdomen Ansvarsförflyttning Möten med hälso- och sjukvården Diskussion Metoddiskussion Styrkor Svagheter Resultatdiskussion Den unika individen Den viktiga kommunikationen Att finna mening Slutsats Vidare forskning Referenslista Bilagor... Bilaga 1. Sökruta... Bilaga 2. Granskningsprotokoll för kvalitativa studier... Bilaga 3. Granskningsprotokoll för kvantitativa studier... Bilaga 4. Innehållsanalys... Bilaga 5. Matris...

5 Inledning När en familjemedlem drabbas av en kronisk sjukdom påverkas hela familjen på många olika plan, beroende på vilken sjukdom det rör sig om. När ett barn drabbas kan situationen bli särskilt påfrestande. Föräldrar präglas av önskan att deras barn har hälsan i behåll och lever i en lycklig och trygg tillvaro. Om detta inte är fallet och sjukdomen dessutom är genetiskt betingad, kan en än mer skör situation skapas. Viljan att göra allt för sitt barn, kännetecknas då av både sorg och skuldkänslor. Omvårdnaden av det sjuka barnet kan ta både tid och kraft i anspråk och eventuella syskon får inte den uppmärksamhet de egentligen behöver. Som förälder är det lätt att vara överbeskyddande mot sina barn och om barnet dessutom är svårt sjukt kan detta driva föräldrarna till ytterligare åtgärder för att skona barnet från situationer där det finns risker, även om dessa kan vara väldigt små. Det kan vara lätt att prioritera den fysiska hälsan framför allt annat, med följden att det sociala livet och barnets mentala utveckling kan komma i skymundan. Både mödrar och fäder sätter sina egna liv åt sidan med allt vad det innebär och försummar därmed sig själva. I mötet med dessa föräldrar och deras sjuka barn har sjuksköterskan en viktig roll, då hon fungerar som ett stöd och kan skapa förutsättningar för en förbättrad livskvalitet. Denna litteraturstudie inriktas mot cystisk fibros då sjukdomen innebär en särskilt påfrestande vardag, beträffande den tidskrävande fysiska behandlingen som behövs tas i beaktande och den regelbundna medicineringen. Den förmodade skuld- och isoleringsaspekt som föräldrar kan uppleva och som tros föreligga vid just cystisk fibros blev utgångspunkten för valet av ämnesområde. Bakgrund Cystisk fibros Enligt Hjelte (2005) är cystisk fibros en ärftligt förvärvad sjukdom och det krävs dubbla anlag för att sjukdomen ska kunna bryta ut hos barnet, dock kan båda föräldrarna vara friska, trots att de är anlagsbärare. I Sverige föds cirka barn varje år med sjukdomen som innebär att funktionen i kroppens slemproducerande körtlar inte fungerar som den ska. Sekretet de utsöndrar är alldeles för segt, vilket påverkar framför allt lungor och magtarm kanalen. Detta ger besvär med andningen på grund av ansamlingen av slem, vilket påverkar förmågan att hosta upp detta ordentligt, med följden att bakterier ansamlas i lungorna. På grund av att slemmet täpper till bukspottkörtelns gångar kan dess enzymer inte spjälka det fett som intas via kosten. Detta leder till malnutrition och svårigheter att tillgodogöra de fettlösliga vitaminerna. Svetten innehåller mer salt än normalt vilket kan leda till saltförluster, vilket är mest påtagligt under sommarmånaderna. Sjukdomen i sitt förlopp innebär en progressiv försämring och på sikt kan olika organ skadas. Däribland kan nämnas en variant av diabetes, lever- och njurpåverkan samt en minskad fertilitet. Det finns inget bot mot cystisk fibros men med adekvat behandling, som andningsgymnastik, intag av olika slemlösande läkemedel samt vaccination, kan levnadslängden numera sträckas upp emot 50 års ålder och förväntas öka i framtiden (a.a.). 1

6 Behandling Behandlingen av cystisk fibros kräver omfattande åtgärder av både patienten och dennes anhöriga (Stockholms CF-center, 2009; Hjelte, 2005). Då lungorna producerar ett överflöd av slem måste lungbehandling i form av andningsgymnastik utföras dagligen (Stockholms CFcenter, 2009). Därtill krävs tillförsel av slemlösande mediciner, antingen peroralt eller via inhalation. Små barn behandlas ibland med dimtält * under natten (a.a.). Andningsgymnastiken sker vanligtvis en eller åtskilliga gånger om dagen beroende på sjukdomens omfattning och patientens ålder (Hjelte, 2005; Stockholms CF-center, 2009). Behandlingen tar mellan en kvart och två timmar att utföra (Hjelte, 2005). Syftet med andningsgymnastiken är att få upp slemmet ur lungorna (a.a.). Upphostningsprov måste lämnas in för odling varje månad för att påvisa eventuell växt av bakterier (Stockholms CFcenter, 2009). Vid minsta tecken på försämring måste antibiotika tillföras och detta förekommer ofta hos barn med cystisk fibros. Skulle bakterien Pseudomonas aeruginosa påvisas ges antibiotika oftast intravenöst (a.a.). De patienter med cystisk fibros vars bukspottskörtel inte producerar matspjälkningsenzymer får ett tillskott av sådana vid varje måltid (Stockholms CF-center, 2009). Trots enzymtillskott krävs extra komplettering av andra vitaminer, såsom vitamin A och E, vilka ges dagligen. Detta för att personer med cystisk fibros har svårt att absorbera tillräckligt med sådana fettlösliga vitaminer från maten de intar. Ett tillskott av fleromättat fett krävs också eftersom sjukdomen försvårar absorbering av fett. Kosten måste dessutom vara energität, eftersom sjukdomen ger ett ökat energibehov. Detta beroende på det förhöjda andningsarbetet, den ökade fysiska aktiviteten, att tarmen inte kan absorbera tillräckligt med näring från kosten samt eventuella pågående infektioner (a.a.). Personer med cystisk fibros måste hålla konditionen i god form med extra träning för att underhålla lungfunktionen (Hjelte, 2005). Sjukdomens effekt på familjen De flesta kroniska sjukdomar utgörs vanligtvis av växlande perioder, från en fas då det är lite lugnare till en fas då sjukdomen hamnar i krisskede och situationen kan bli mer allvarlig (Kirkevold & Strømsnes Ekern, 2002). För en familj med en kroniskt sjuk medlem innebär detta att de anhöriga måste ha ständig kontroll på den sjukes tillstånd, för att säkerställa att åtgärderna är effektiva om försämring skulle inträffa. Behandlingen av sjukdomens alla symtom kan ta mycket tid i anspråk (a.a.). Det kan behövas stöd från professionella utövare, som extra socialt och psykologiskt stöd (Hjelte, 2005). Ibland kan en kurator behövas, särskilt under perioder med försämring och när patienten växer upp (a.a.). Detta för att hjälpa familjen att hitta balans i vardagen, då den kroniska sjukdomen påverkar hela familjen i stor utsträckning (Kirkevold & Strømsnes Ekern, 2002). Sjukdomen kan också leda till social isolering, då tillståndet kan göra att särskilda miljöer kan vara påfrestande för den sjuke. Rent praktiskt kan det också saknas möjligheter till samma aktiviteter som friska individer. * Dimtält: En behandling som innebär att ett plasttält fästes upp ovanför sängens huvudända. In i tältet leds förångat sterilt vatten som när det andas in löser slemmet och gör det lättare att hosta upp detta. (Stockholms CF-center, 2009). Pseudomonas aeruginosa: En bakterie som trivs i jord och vatten samt är mycket svår att undvika. Friska personer blir ej sjuka, då kroppen hanterar bakterien bra. Personer med cystisk fibros drabbas ofta av kroniska lunginflammationer relaterat till bakterien och eftersom den är resistent mot de flesta antibiotika är den oftast mycket svår att bli av med (FASS). 2

7 Den sjuke kan också vara i ett sådant tillstånd att han eller hon inte klarar av längre perioder i olika aktiviteter, vilket kan begränsa hela familjens möjlighet att hitta på något tillsammans. Skuldkänslor kan i sin tur hindra familjemedlemmarna att hitta på något var och en för sig, utan den sjuke. Olika sätt att bemöta sjukdomen och dess svårigheter har visat sig vara olika för mödrar och fäder (a.a.). Hovey (2003) beskriver i sin studie hur fäder till kroniskt sjuka barn upplevde att de hamnade i skymundan. Detta blev särskilt påtagligt när information om sjukdomen gavs av sjukvårdspersonalen och fokus hamnade då oftast på modern (a.a.). Påfrestningarna som följer med en kronisk sjukdom kan bemötas olika av människor, allt beroende på vilkens slags sjukdom det rör sig om, personliga karaktärer samt hur mycket hjälp som erhålls från andra (Kirkevold & Strømsnes Ekern, 2002). Vill det sig illa kan det i det långa loppet orsaka depression, ilska och oro, antingen hos den sjuke själv eller hos övriga familjemedlemmar. Slitningar som kan röra sådana saker som försummelse av den egna individen, vem som gör mest, hur sjukdomen ska skötas och den ekonomiska tyngden är vanligt förekommande (a.a.). Att vara förälder till kroniskt sjukt barn Boling (2005) beskriver i sin studie hur den vårdande föräldern till det kroniskt sjuka barnet upplever att livskvaliteten hänger tätt samman med barnets aktuella hälsa. I situationer där barnet försämras upplever föräldern en försämring i sin egen hälsa, rörande sådana saker som otillräcklig sömn, dåligt matintag och utmattning (a.a.). Dessutom upplevde föräldrarna i en studie av Gjengedal, Rustoen, Wahl & Rokne Hanestad (2003) svårigheter i att motivera den dagliga behandlingen, särskilt beträffande små barn som kunde ha problem med att förstå vikten av denna (a.a.). I en studie av Carpenter och Narsavage (2004) undersöktes hur föräldrar till barn med cystisk fibros initialt upplevde situationen när barnet fick diagnosen. Då barnet först diagnostiserades med cystisk fibros raserades hela familjens livsvä rld och de vanor som familjen tidigare haft. Föräldrarna försökte därmed skapa nya fungerande rutiner för att få en sådan normal tillvaro som möjligt. Föräldrarna uttryckte den känslomässiga förödelse som kom i och med diagnosen och hur släkt och vänner gjorde vad de ansåg som hjälpande insatser vilket kunde ge ytterligare påfrestningar. Ett framträdande tema var familjernas känslor av rädsla och isolering samt överväldigande skuldkänslor och maktlöshet. Föräldrarna uttryckte också känslor som att ständigt vara förföljd av ett orosmoln i och med all den negativa information de givits om hur barnets sjukdom fysiskt skulle hanteras. Dessa orosmoln influerade tankarna även då deras barn hade en relativt frisk period, vilket gav en negativ inverkan på det emotionella livet i familjen. Dock utvecklade föräldrarna efterhand ett sätt att hålla negativa känslor utanför, som rädsla och skuld, genom att förhålla sig till situationen med en mer positiv säkerhet och känsla av kontroll (a.a.). Enligt Gjengedal m.fl. (2003) innebar det för föräldrarna till ett barn med cystisk fibros en lättnad att få diagnosen. Detta på grund av att sjukhusbesöken varit många samt att föräldrarna av sjukvårdspersonalen givits förklaringen att allt varit normalt och helt i sin ordning, trots föräldrarnas motsatta övertygelse (a.a.). Syskonskap och den kroniska sjukdomen Begreppet livsvärld innebär den verklighet där en individs liv utspelar sig. Denna värld upplevs av personen som både konkret och subjektiv (Bengtsson, 2009). 3

8 Enligt Norén och Sommarström (1991) innebär syskonskap både glädje och svårigheter. Det kan medföra både att det alltid finns en bästa lekkamrat, där hemligheter kan delas, samt att känslor kan yttras öppet och utan reservation. På samma gång utsätts syskon för en ständig jämförelse med varandra och med föräldrar, både från det egna perspektivet och från utomståendes. Syskonskapet kan även kantas av avundsjuka och rivalitet, vilket är naturliga känslor, då dessa känslor oftast grundas i att få uppmärksamhet från föräldrarna och bekräftelse på deras kärlek. Aggressiva tendenser är en följd av och ökar i proportion till föräldrarnas upptagenhet med det andra syskonet. Vidare menar Norén och Sommarström att det är viktigt att informationsbehovet om det sjuka syskonets situation är anpassat efter ålder, då många funderingar och tankar väcks hos det friska syskonet. Yngre syskon har en förmåga att se syskonets handikapp som mindre än det egentligen är och att det största problemet ligger i bristande uppmärksamhet och tid från föräldrarna då mycket av deras fokus läggs på det sjuka barnet. Det är också viktigt att föräldrarna lyssnar aktivt med respekt och ger stöd och hjälp samt har en förståelse för de känslor som det friska syskonet uttrycker (a.a.). Att vara barn med kronisk sjukdom Enligt Sandberg och Elander (1993) innebär en kronisk sjukdom hos ett barn både kroppsliga, sociala och utvecklingsmässiga problem. Sjukdomen kan innebära en ökad risk för isolering och psykosociala svårigheter, med ytterligare hinder i att finna sin livsroll. Sorgen som barnet kan uppleva undertrycks ofta av hänsyn till föräldrarna genom att hålla skenet uppe. Detta är vanligare ju tidigare barnet drabbas av sin sjukdom. Att vara drabbad av en kronisk sjukdom i tonåren kan vara extra problematiskt då detta sammanfaller med en period i livet då viljan att göra revolt är stor med följden att behandlingsföljsamheten reduceras (a.a.). Dock uttryckte vuxna individer med cystisk fibros i en studie av Gjengedal m.fl. (2003) sin barndom som aktiv och normal trots sjukdomen. Visserligen fanns där ständiga bestyr kring dieten, vad de fick äta och vad de inte fick äta, viktproblem och ett ökat inslag av lungrelaterade infektioner än hos de friska kamraterna. Dessa besvär upplevdes dock sällan som särskilt begränsande. Vidare menar Gjengedal m.fl. att problemen kring sjukdomen blev mer tydliga i tonåren då sjukdomen ofta försämrades, med regelbundna antibiotikakurer, tätare sjukhusbesök och tonårsexperimenterande i form av till exempel tobaksrökning (a.a.). I en studie av D Auria, Christian och Richardson (1997) upplevde de kroniskt sjuka barnen sig som friska, precis som alla andra barn. Det var inte förrän i skolåldern som problematiken uppstod, då en del av barnen började identifiera sig själva med kompisgruppen och insåg att de inte hade samma förutsättningar som de andra kamraterna. De upplevde också att deras synliga symtom blev offer för kamraternas retsamma kommentarer, vilket medförde smärtsamma känslor av ensamhet, ilska och genans (a.a.). Sjuksköterskans möte med föräldern Jämfört med tidigt 1900-tal har sjuksköterskan idag ett större ansvar i att inkludera hela familjen och dess livssituation i sin omvårdnad, där information och utbildning är två viktiga delar (Edwinson Månsson & Enskär, 2008). Då ett barn vistas på sjukhus kan detta innebära att de får erfara en helt ny och kanske skrämmande värld, där föräldrarnas egen trygghet och lugn betyder mycket för hur barnet påverkas av situationen. Då föräldrarna innehar en viktig 4

9 trygghetsförmedlande roll för barnet är det viktigt att dessa får vistas med sitt barn under sjukhusvistelsen för att denna ska bli så harmonisk som möjligt (a.a.). Att vara förälder till ett barn med kronisk sjukdom inbegriper en mängd möten med hälso- och sjukvården (Kirkevold & Stømsnes Ekern, 2002). Sjuksköterskan har här en viktig roll i att hjälpa föräldern att hålla barnets sjukdom under kontroll och även försöka skapa rutiner i vardagen. Detta för att underlätta familjens livssituation och även minska sjukdomens inflytande över det vardagliga livet (a.a.). I en studie av Balling och McCubbin (2001) upplevde föräldrar till kroniskt sjuka barn att deras kunskaper värdesattes av sjuksköterskan, då barnet vistades på sjukhuset. Dock upplevde föräldrarna att sjuksköterskorna ofta var för upptagna med andra uppgifter för att kunna ägna tillräckligt med tid för deras sjuka barn. Känslor över att sjuksköterskan inte tog tillräcklig hand om deras barn uppkom också då sjuksköterskorna var så upptagna att de inte hade tid att övervaka barnet tillräckligt, eller då de verkade mycket stressade och otåliga. En del föräldrar uttryckte även ett missnöje över att de, jämfört med sjuksköterskorna, hade högre krav på omvårdnadens standard (a.a.). Problemformulering I samband med att ett barn diagnostiserats med en kronisk sjukdom vänds den normala vardagen upp och ner och kräver en anpassning av familjen vilket kan innebära ett helt nytt sätt att leva. De omständigheter som förknippas med cystisk fibros behöver till en viss del professionell hjälp av personal bestående av olika yrkeskategorier inom sjukvården. Som förälder kan det förekomma en viss problematik inför nya och ovana situationer. Tillvaron kan upplevas som mer komplicerad med känslor av försämrad livskvalitet. Det är då viktigt för sjuksköterskan att individanpassa det stöd som ges beroende på situationen. Utifrån den litteratur som tagits del av har det framkommit att många anhöriga upplever hur cystisk fibros komplicerar vardagen och hur stödet från sjuksköterskor varierar. Det framkommer att stödet från hälso- och sjukvården i hög grad har betydelse för hur vardagen kan förenklas för dessa familjer. Som sjuksköterska finns det en stor möjlighet att hon i sitt yrkesliv kan komma att möta anhöriga vars familjemedlem har en kronisk sjukdom, nyligen eller sedan länge debuterad. Det är då viktigt att sjuksköterskan har kunskapen att kunna anpassa sitt bemötande och sitt stöd utifrån olika situationer som kan uppkomma, för att på detta sätt främja föräldrarnas livskvalitet. Syfte Syftet med denna studie är att beskriva föräldrars upplevelse av att vårda barn med cystisk fibros samt belysa hur sjuksköterskan i sin yrkesroll kan bidra till att dessa föräldrars livskvalitet förbättras, utifrån Travelbees teori om mellanmänskliga aspekter i omvårdnaden. 5

10 Begreppsförklaringar Coping Lazarus och Folkman (1984) har en gjort en definition av begreppet coping, vilken lyder: constantly changning cognitive and behavioural effords to manage specific external and/or internal demands that are appraised as taxing or exceeding the resources of the person (Lazarus & Folkman, s. 141). En översättning på denna definition har gjorts av Kristoffersen, Nortvedt och Skaug (2005): kontinuerligt växande kognitiva och beteendemässiga strävanden att hantera specifika inre och/eller yttre krav, som enligt personens uppfattning tär på eller överstiger hans resurser. (s. 212). Livskvalitet Harper och Power (1998) har på uppdrag av Världshälsoorganisationen (WHO) arbetat fram en definition av begreppet livskvalitet. Definitionen lyder: Quality of life is defined by the World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) Group as individuals' perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. (Harper & Power, 1998, s. 551). Med detta menas att livskvalitet kan beskrivas som individens uppfattning av dennes livssituation i förhållande till rådande kultur och värdesystem, samt i förhållande till mål, förväntningar och normer (Harper & Power, 1998). Vidare skriver Harper och Power att definitionen speglar den subjektiva upplevelsen av livskvalitet vilket sker i rådande sociala, kulturella och miljömässiga kontexter (a.a.). Teoretisk referensram Joyce Travelbees ( ) teori om mellanmänskliga aspekter i omvårdnaden, Interpersonal Aspects of Nursing, bygger på en existentialistisk åskådning och utkom allra första gången år 1966 (Kirkevold, 2000). Travelbee menar att det är kommunikationen som är sjuksköterskans viktigaste redskap i mötet med patienten (Travelbee, 1971). Kommunikationen är också en förutsättning för målet med omvårdnaden, vilket är att hjälpa patienten att finna mening med och bemästra sin aktuella livssituation. Kommunikationen kan uttryckas både verbalt och icke-verbalt och på detta sätt lär sjuksköterskan känna patienten och får samtidigt en förståelse för de individuella behov patienten har, vilket underlättar för en mer utförlig planering av omvårdnadsåtgärder. Kommunikationen ligger också till grund för den mellanmänskliga relationen mellan patient och sjuksköterska, vilken Med den icke verbala kommunikationen menas all form av kommunikation som sker mellan individer och som inte uttrycks muntligen med ord, utan med gester, miner, kroppsrörelser, ögonkontakt, ljud och beröring (Travelbee, 1971). 6

11 möjliggör för sjuksköterskan att vara ett gott stöd för individer och familjer och för att bistå dem i tider av sjukdom och lidande. Om behovet finns, kan sjuksköterskan även hjälpa dem att finna mening i dessa upplevelser. Det finns en mängd orsaker till att kommunikation inte fungerar optimalt. Dessa kan till exempel vara då sjuksköterskan bara uppfattar patienten som en del av den generella patientgruppen och inte ser den unika människan, vilket ligger till grund för den mellanmänskliga relationen. Sjuksköterskan kan också förbise väsentliga signaler från patienten vad gäller kroppsspråk och sådant som inte uttrycks muntligen. Att inte vara helt fokuserad på patienten leder till bristande uppmärksamhet och förståelse för det patienten vill förmedla. Sjuksköterskan bör anpassa sig efter den individ hon står inför vad gäller takt och tempo i kommunikationen. Används kommunikationen dock väl kan sjuksköterskan använda detta verktyg som ett effektivt redskap för att tillgodose patientens emotionella behov och eventuellt lindra dennes lidande. Travelbee framhåller det unika hos individen, att ingen människa är den andra lik och att alla upplever lidandet på sitt eget sätt. Hon menar också att lidandet är en ofrånkomlig del av att vara människa och framhåller två vanliga reaktionsmönster som människor använder sig av i mötet med lidandet. Den ena och vanligaste reaktionen innebär att inte acceptera upplevelsen av lidandet, vilket leder till ilska, självömkan, depression och förtvivlan. Det andra sättet innebär ett accepterande av lidandet och grundas på en livsfilosofi där lidandet uppfattas som en naturlig del av människans liv, där individen kan se lidandet som en period som slutligen leder till något gott (a.a.). Travelbee beskriver hur framväxten av den mellanmänskliga relationen uppnås efter att patienten och sjuksköterskan genomgått fem grundläggande faser (Travelbee, 1971). Dessa faser är: 1) Det första mötet, där sjuksköterskan och patienten i början har stereotypa uppfattningar och förväntningar om varandra, där de observerar och iakttar den andre. De ser varandra som roller av sitt sammanhang, sjuksköterska-patient. 2) Framväxt av identiteter, där de stereotypa uppfattningarna sakteliga börjar försvinna och sjuksköterskan får en förståelse för patientens situation. En relation mellan sjuksköterska och patient inleds och individen synliggörs. 3) Empati, där sjuksköterskan på ett djupare plan börjar förstå patientens situation och känslor. Travelbee menar att empatiförmågan är beroende av att liknande erfarenheter delas mellan sjuksköterskan och patienten. 4) Sympati, där sjuksköterskan nu känner en önskan att lindra patientens lidande och präglas av en ökad medkänsla och närhet till patienten. 5) Ömsesidig förståelse, där sjuksköterskan och patienten i denna slutgiltiga fas delar varandras innersta känslor och tankar. Denna fas är ett resultat av de föregående fyra faserna och även målet med omvårdnaden. De har nu skapat en relation, meningsfull för dem båda (a.a.). I denna litteraturstudie kommer Travelbees teori om mellanmänskliga aspekter i omvårdnaden att användas för att diskutera resultatet då hon lägger tonvikten på kommunikationen som ett redskap för sjuksköterskan att lindra lidande. Genom att förena resultatfynden med Travelbees vision om den goda kommunikationen kan detta eventuellt bidra till att höja livskvaliteten hos föräldrarna. 7

12 Material och metoder Enligt Friberg (2006) innebär en litteraturöversikt att ett strukturerat arbetssätt används för att få en överblick av ett definierat område. Detta görs genom en sammanställning av redan publicerade forskningsresultat, vilket förhoppningsvis kan skapa en utgångspunkt för framtida forskning (a.a.). Forsberg och Wengström (2008) menar att det inte finns några regler för hur många artiklar som ska ligga till grund för arbetet men att det optimala är att finna all relevant forskning inom området. Dock kan detta vara svårt av praktiska skäl då all relevant litteratur inte finns lätt tillgänglig (a.a.). Datainsamling De sökord som valdes utifrån studiens syfte var följande: cystic fibrosis, child, family, parent, parent perspective, nurse, nursing, caring, experience, mothers, fathers, needs, communication och quality of life. Avgränsningskriterierna var att de vetenskapliga artiklarna skulle vara skriva på det engelska eller det svenska språket samt att de ej skulle överstiga en ålder av tio år, för att få en sådan aktuell forskning möjligt. Dessutom skulle artiklarna ha ett tillgängligt abstrakt vid sökning online. Barnen skulle ha en konstaterad diagnos samt fortfarande vara i behov av föräldrarnas omvårdnad och ekonomiska stöd. Barnen skulle dessutom inte vårdas under palliativa former, då omständigheterna kring en sådan situation kan vara känslig för alla inblandade. Sökningarna genomfördes i databaserna Medline/Pubmed samt i Cinahl/Ebsco. Sökningen i Pubmed gjordes eftersom det är en databas med bredd och som täcker medicin, omvårdnad och odontologi (Forsberg och Wengström, 2008). Dokumenten som finns i denna databas är enbart vetenskapliga tidskrifter och artiklar från 1966 och framåt. Cinahl är en databas som sträcker sig från 1982 fram till dagens datum och den fokuserar framförallt på omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi. De varianter av dokument som går att finna där är bland annat vetenskapliga tidskriftsartiklar och doktorsavhandlingar (a.a.). Resultatet från artikelsökningen i Pubmed redovisas i bilaga 1. Resultaten från sökningarna i Cinahl/Ebsco redovisas inte då några ytterligare träffar ej framkom. När ett tillräckligt stort antal artiklar hittades, det vill säga när området upplevdes som mättat, användes ett granskningsprotokoll för att värdera kvaliteten i artiklarna (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006). Detta för att bedöma studiernas vetenskapliga styrka och för att på detta sätt öka litteraturstudiens trovärdighet. För att få fram denna kvalitet användes ett antal kriteriefrågor enligt Friberg (2006) som sedan poängsattes efter inspiration från Willman m.fl. (2006). Denna poäng redovisas i matrisen, se bilaga 5 under rubriken Styrka. Poängen delades in i 0 respektive 1 poäng, där 0 motsvarade ej redovisat och 1 poäng motsvarade redovisat. Den maximala poängen uppgick till 11. Enligt Friberg (2006) skiljer sig dessa frågor beroende på om artiklarna har en kvalitativ eller kvantitativ ansats. Utifrån dessa två litterära referenser (Willman m.fl. 2006; Friberg, 2006) utformades fritt ett protokoll, se bilaga 2 och 3. 8

13 Dataanalys Under analysfasen användes innehållsanalys, en metod för att koncentrera essensen i artiklarnas resultat (Olsson & Sörensson, 2002). Detta gjordes genom att plocka ut textstycken, vilka sedan kondenserades till meningsbärande enheter. För att få en överskådlig blick över materialet användes en matris (bilaga 5) där varje artikel tilldelades ett nummer. Genom att läsa igenom varje artikel flera gånger samt genom att finna betydelsefulla meningar hittades essensen, vilken sedan markerades med överstrykningspenna. Därefter skrevs de meningsbärande enheterna ned på forskningskort, vilka kodades med den siffra som artikeln fått i matrisen. Forskningskorten liksom artiklarna granskades vid flera tillfällen och samband upptäcktes mellan artiklarnas meningsbärande enheter, varpå de kategoriserades till teman (bilaga 4). De teman som framkom var följande: Känsla av ständigt ansvar, Ständigt närvarande oro, Upplevelse av isolering, Känsla av skuld, Strategier för att hantera sjukdomen, Ansvarsförflyttning samt Möten med hälso- och sjukvården. Etiska överväganden Etiska överväganden gjordes innan litteratursökningen påbörjades, vilka syftade till att ta hänsyn till urval, resultat och presentation (Forsberg & Wengström, 2008). De etiska överväganden behandlade bland annat hur och vilken information som framställdes i studien (a.a.). Den viktiga aspekten var hur studien påverkade deltagarna under och efter studiens gång samt hur tredje person påverkades i och med publicering (Gustavsson, Hermerén & Petersson, 2005). Artiklarna som valts har av publicerande journal fått godkännande från en etisk kommitté enligt Forsberg och Wengström (2008), alternativt skulle de inneha ett etiskt resonemang samt att barnen inte skulle vårdas under palliativa former eftersom detta innebär en särskilt känslig period för de berörda och då vikten av att värna om de inblandades integritet är betydelsefullt. Resultat I analysen av nio vetenskapliga artiklar, uppkom följande teman: Känsla av ständigt ansvar, Ständigt närvarande oro, Upplevelse av isolering, Känsla av skuld, Strategier för att hantera sjukdomen, Ansvarsförflyttning samt Möten med hälso- och sjukvården. Känsla av ständigt ansvar När ett barn diagnostiseras med cystisk fibros följer med detta ett livslångt ansvar rörande behandlingen som också påverkar det dagliga livet på en mängd olika plan. I en studie av Slatter, Francis, Smith & Bush (2004) återkom många till det faktum att den dagliga medicineringen upptog mycket tid hos både barnet och föräldern. Föräldrarna beskrev hur medicineringen var ett sätt att hålla sjukdomen under kontroll och som en del av det dagliga livet (a.a.). En moder uttryckte det på detta sätt kring den vardagliga medicineringen: It s 9

14 just part of life now, like doing his packed lunch. You know it all goes under table in the morning, the medicine, the lunch. It s just sort of part of his life. (Slatter m.fl., 2004, s. 1136). I en studie av Ganong, Doty och Gayer (2003) konstaterades det att tyngdbördan tycktes särskilt påfrestande hos ensamstående mödrar, till följd av att fäderna var frånvarande och att de inte heller fick något stöd från övriga källor. Detta upplevdes som extremt stressfullt för mödrarna i och med deras minskade möjligheter till andrum, trots att en del barn faktiskt vistades hos sina fäder emellanåt. Detta beroende på att mödrarna brast i tillit till fädernas handlingsförmågor beträffande barnets omvårdnad (a.a.). Morgonrutinen, med allt vad det innebar medförde en ständig påminnelse om att sjukdomen prioriterades framför alla andra åtaganden, och att varje familjeaktivitet krävde noggrann planering med få möjligheter till spontanitet (Hodgkinson & Lester, 2002). Ansvaret tycktes också sträckas långt utöver omsorgen om barnets välbefinnande, vad gäller dennes sociala och utbildningsmässiga trygghet, vilket ökade den dagliga stressen för föräldrarna (a.a.). I en studien av Ganong m.fl. (2003) uttryckte en del separerade mödrar att deras enda möjlighet till en paus i tillvaron, var vid de tillfällen då deras barn var inlagda på sjukhuset (a.a.). En moder uttryckte känslan på detta sätt: When he comes to the hospital I guess I could call that a breather I don t know that it is really a stress reliever, as far as the emotional side of it, as far as him being here is real stressful, but as far as the physical and doing the treatments, I call that a break. (Ganong m.fl., 2003, s. 339). I en studie av Ullrich, Wiedau, Schulz och Steinkamp (2008) beskrevs hur föräldrarna försökte bekämpa potentiella källor till smitta rörande bakterien Pseudomonas aeruginosa (PA), genom varierande tillvägagångssätt. En del föräldrar uppgav att de bland annat stängde toalettlocket innan de spolade samt att det sjuka barnet ej fick vara den första i badrummet på morgonen. De använde dessutom två sorters tandborstar, en på morgonen och en på kvällen för att den skulle hinna torka upp helt däremellan. Föräldrarna flyttade på växter antingen från barnets rum eller också från hela huset. De undvek också att använda luftkonditionering i bilen och en del lät heller inte barnen bada i stillastående vatten, som jacuzzi och pooler, ej heller i offentliga duschar. Många rengjorde och desinfekterade också inhalatorn efter varje tillfälle. Intensiva fysioterapiövningar rapporterades av en del föräldrar som en strategi för att förhindra PA. Andra strategier var ökade utomhusaktiviteter, tillagning av näringsriktig mat, intag av extra vitaminer samt användning av alternativmedicin. Föräldrar upplevde en ökad stress relaterat till risken för barnet att bli smittad av PA och åtgärderna för att förhindra detta upplevdes som mer stressande för föräldern själv än för barnet (a.a.). I en studie beskrevs föräldrarnas tendenser till att inspektera den omkringliggande miljön kring barnet för att på så sätt finna möjliga förbisedda smittokällor (Ullrich m.fl., 2002). Så fort en sådan ny smittokälla upptäcktes vidtogs åtgärder för att kontrollera risken för smittan. Detta visade sig ha stora konsekvenser för det dagliga livet, då antalet misstänkt farliga platser samt åtgärder för att förhindra smittan tycktes öka allt eftersom (a.a.). 10

15 Ständigt närvarande oro Flertalet studier visade att föräldrarna upplevde en ständigt överhängande oro för barnets framtida hälsa (Foster m.fl., 2001; Hayes & Savage, 2008; Ullrich m.fl., 2002). Enligt Ullrich m.fl. (2002) upplevde föräldrarna smittan av PA som en överhängande risk för försämring i barnets hälsotillstånd, vilket också kunde innebära startpunkten för ett allvarligare skede av sjukdomen. Några föräldrar kunde beskriva hur det tillslut knappast fanns någon del av livet som inte innebar en risk för att bli smittad (a.a.). I en studie av Hayes och Savage (2008) upplevde fäderna till barnen med cystisk fibros hur de dagligen var på sin vakt beträffande tecken på försämring. De uttryckte oro över bland annat barnets vikt, eller tecken på att barnets aptit såg ut att minska. En fader beskrev känslan av oro på följande sätt: it s always there, like a cloud that s the way we feel, we don t know what s around the corner (Hayes & Savage, 2008, s. 252). Fäderna kände också delvis oro inför de kommande sjukhusbesöken, på grund av rädslan för att få dåliga nyheter samt att de inte visste vad som väntade deras barn (Hayes & Savage, 2008). En fader uttryckte detta på följande sätt: It s a head wrecker like there s something new everyday diabetes osteoporosis, there s a whole bunch of things like [it s a] constant kind of a worry alright a part from having the disorder there s always something there beating you down ( Hayes & Savage, 2008, s. 253). Fäderna beskrev vidare hur sjukdomen ständigt var närvarande i deras tankar och hur de var omgivna av påminnelser om sjukdomen och hur detta upplevdes som emotionellt svårt hantera (Hayes & Savage, 2008). En fader beskrev påminnelsen om sjukdomens påverkan på detta sätt: I find it difficult to look at him out of breath when I look at him playing football and I find he s out of breath, it kind of stings you know inside. (Hayes & Savage, 2008, s. 253). I en studie av Foster m.fl. (2001) beskrev föräldrarna hur deras oro över barnets framtida tillstånd var överhängande oberoende om barnet vid detta tillfälle uppvisade något symtom på försämring eller ej, då de hade vetskapen om att detta kunde förändras inom en inte alltför avlägsen framtid (a.a). Upplevelse av isolering I en studie av Ganong m.fl. (2003) upplevde mödrarna hur de drog sig tillbaka från det sociala livet, i och med barnets tidskrävande behandling. De hade inte möjlighet att pausa från detta ansvar och tog heller inte stöd från utomstående, vilket bidrog till ytterligare isolering. En av mödrarna i studien upplevde att tiden inte räckte till, vilket innebar att hon distanserades från vänner och potentiella källor till stöd. I have told people to go away just because I have to get certain things done You work extra hard to get it done. I never get a break, no not really. (Ganong m. fl., 2003, s. 339). Andra mödrar beskrev en känsla av social isolering på grund av deras minskade möjligheter till att kunna arbeta (Hodgkinson & Lester, 2002). Detta till följd av den ökade omsorgsbördan för det sjuka barnet. Dessa mödrar hade antingen fått välja mellan att sluta sitt jobb helt eller gå ner ordentligt i arbetstid (a.a.). 11

16 Känsla av skuld I en studie av Hodgkinson och Lester (2002) beskrev mödrar hur de plågades av skuldkänslor i och med vetskapen att de var bärare av den defekta gen som åsamkat deras barn den kroniska sjukdomen. En moder beskrev skuldkänslan på detta sätt: If we hadn t been selfish and gone in for a child perhaps it wouldn t have happened. We just had this terrible feeling of guilt, which I think, 13 years later, you still carry round with you. (Hodgkinson & Lester, 2002, s. 380). I ett par studier rapporterades föräldrarnas känsla av skuld i samband med att barnet infekterats av PA trots att de försökt skydda barnet mot eventuella smittokällor (Ullrich m.fl., 2008; Ullrich m.fl., 2002). Vidare visade studien av Ullrich m.fl. (2002) att de föräldrar vars barn fick positivt svar på bakterietest av PA, upplevde en djup besvikelse och en känsla av misströstan och skuld, samt ifrågasättande av effekten av deras utförda åtgärder för att förhindra smittorisken (a.a.). I en annan studie handlade den skuldkänslan mer om huruvida den medicinska och fysioterapeutiska följsamheten fullgjorts enligt föreskrifter eller inte och deras oförmåga att vara strängare på denna punkt (Foster m.fl., 2001). En moder till en artonårig flicka beskrev dessa känslor: I do get worried about yes. I feel very guilty, and I know, you know, we re going to lose her, I shall lay at night thinking of all the times we didn t do it and didn t nag her to do it, and she d be here now if, em, you know we hade been right with her. (Foster m.fl., 2001, s. 358). I en studie av Ganong m.fl. (2003) beskrevs en annan sida av skuldkänslan, då situationer av disciplinering krävdes. Detta berodde på moderns emotionella närhet till det sjuka barnet och på grund av hennes känsla av att bestraffa sin bästa vän. Dessutom upplevde modern att barnet redan fick utstå mycket i och med behandlingen (a.a.). Strategier för att hantera sjukdomen Då diagnosen konstaterades vara ett faktum upplevde mödrarna i en studie av Ganong m.fl. (2003) känslor av chock, förskräckelse och ilska. Andra upplevde detta som en lättnad då de nu visste besked och att det var att föredra framför ovissheten (a.a.). I en studie av Wong och Geriot (2008) visades att de föräldrar som ägnade sig åt självförebråelser och självdistansering i samband med barnets sjukdom också upplevde ökad depression, ångest och emotionell påverkan. De föräldrar som tog hjälp av emotionellt stöd samt kände hopp inför den förestående framtiden upplevde mindre emotionell påverkan, depression och ångest (a.a.). I en studie av Hayes och Savage (2008) beskrev fäder till barn med cystisk fibros hur de istället för att titta för långt in i framtiden valde att leva i nuet. Fäderna upplevde att de genom att lägga sin energi på den tid de hade tillsammans som en familj och inte vara orolig för vad som eventuellt kunde hända i framtiden, hjälpte dem att leva för en dag i sänder. En fader uttryckte detta: we only live from day to day we never, never plan ahead that was our philosophy after [my son] was diagnosed That s the approach we have you know because we cherish every day we have with him. (Hayes & Savages, 2008, s. 254). Det konstaterades även i en annan artikel hur en del föräldrar valde att omprioritera värderingarna av vad som var viktigt i livet (Hodgkinson & Lester, 2002). En moder uttryckte detta: 12

17 Life is more important, life s to live, not to use there s far more important things in life [than money] and it does make you aware of the important things in life, and I think seeing other children suffering you really appreciate what you have. (Hodgkinson & Lester, 2002, s. 380). En annan fader menade att det var först när han hade slutat leta efter eventuella botemedel, som han kunde börja leva dag för dag (Hayes & Savage, 2008). Han hade hittat ett sätt att leva med sjukdomen eftersom ingen vet vad som kommer att hända i framtiden. På detta sätt hade han utvecklat ett mer positivt förhållningssätt till livet och till barnets sjukdom. En annan strategi som användes av en del fäder i studien, var att hålla distans till sjukdomen genom att undvika att samtala med föräldrar till barn med samma diagnos. När samtalsämnen rörande diagnosen hamnade i samma kontext som barnet rörde detta upp påtagliga emotionella känslor hos fäderna. Under studiens intervjufas uppvisade några fäder ett kroppsspråk som tydligt talade för att de inte var bekväma i situationen i att tala om diagnosen. De hade svårt att sitta stilla, vandrade fram och tillbaka över rummet, undvek ögonkontakt samt slutligen flyttade sig längre och längre bort från intervjuaren (a.a.). Som ett sätt att handskas med sjukdomen nämndes också att aktivt söka ny kunskap om diagnosen och vad som behövde göras för att kunna vårda sitt barn på bästa sätt (Ganong m.fl., 2003). Att undanröja potentiella smittokällor kunde också vara ett sätt att kontrollera förälderns upplevelse av sjukdomen, även då dessa ibland handlade om rena fantasier (Ullrich m.fl., 2002). I studien av Hodgkinson och Lester (2002) nämndes problemfokuserad coping som den vanligast förekommande, där föräldrarna aktivt sökte stöd från familj och vänner, samt sjukvårdspersonal. Dessutom användes en variant av coping som innebar att föräldrarna acklimatiserades till den nya situationen, så att den normaliserades och blev till en del av det vardagliga livet. Ytterligare en copingsstrategi användes, den emotionellt fokuserade copingstrategin, vilken innebar att föräldrarna resignerade inför sjukdomen med en acceptans eller med emotionell distansering och med en fortsatt känsla av hopp (a.a.). I en studie av Wong och Heriot (2008) uppmärksammades följande strategier: aktiv coping som innebar en strävan efter att försöka kringgå olika stressmoment, planerande coping som innebar att fundera kring hur dessa stressorer skulle hanteras, emotionell coping som innebar att söka moraliskt stöd, sympati och förståelse samt en accepterande coping, vilken innebar att acceptera det faktum att sjukdomen fanns till och var verklig (a.a.). Ansvarsförflyttning När barnet växte upp förflyttades ansvaret sakteliga över från föräldern till barnet och med detta uppstod nya orosmoment (Foster m.fl., 2001; Slatter m.fl., 2004; Williams, Mukhopadhyay, Dowell & Coyle, 2007). I en studie beskrev föräldrarna svårigheter i att kunna överlämna ansvaret för medicineringen till barnen, på grund av rädslan för att deras tillstånd skulle försämras eller rörande den praktiska hanteringen kring behandlingen. Dock varierade åsikterna hos föräldrarna om när den rätta tiden för ansvarsförflyttningen var lämplig (Slatter m.fl., 2004). I en annan studie konstaterades det att när barnet mådde bra hade mödrarna ett större förtroende i att kunna ha en mer tillbakadragen roll kring vården av barnet (Williams m.fl., 2007). Studien visade också att föräldrarna kände misstro i huruvida barnet utförde sin fysioterapi effektivt eller struntade i den (a.a.). En moder till en nioårig flicka uttryckte detta: She does it herself, that was the hardest bit, was em, when Hailey started doing it herself. We were that used to doing it for her, over our knee, it was hard to kind of let go and let 13

18 her get on with it. I mean I always had something to say or, you can do it this way. It was quite hard. (Williams m.fl., 2007, s. 2140) Osäkerhetskänsla och ångest kunde öka hos föräldrarna om de såg förvärrade symtom hos barnet, med en ökad misstro över barnets behandlingsföljsamhet (Foster m.fl., 2001; Williams m.fl., 2007). Vid sådana tillfällen önskade föräldrarna ofta att de kunde återta rollen som den ansvariga för barnets behandling (Williams m.fl., 2007). Flera föräldrar rapporterade ökade svårigheter i att insistera på att behandlingen verkligen utfördes, i samband med att barnet blev äldre (a.a.). Möten med hälso- och sjukvården Slatter m.fl. (2004) visade i sin studie att föräldrarna upplevde svårigheter i mötet med vårdgivaren i situationer kring informationsgivande. Det kunde till exempel handla om avsaknad av information beträffande olika mediciners sidoeffekter. En del föräldrar upplevde svårigheter i att hävda sig mot sjukvårdspersonalen, särskilt då föräldrarna hade erfarenhet av att personalen uppvisade en överlägsen attityd gentemot dem. Detta skapade en stress hos föräldrarna då de förväntades ha tillräckliga kunskaper vid administrering av mediciner för första gången. Föräldrarna var inte alltid överens med sjukvårdspersonalen beträffande råd om medicineringen, vidare upplevde föräldrarna att de hade små möjligheter till att göra sina röster hörda. Dessa svårigheter var särskilt påtagliga i samband med möten med primärvården. Vikten av tidig information då ny behandling skulle påbörjas uppmärksammades av föräldrarna. Detta reducerade då den stress som det innebar att försöka lära in nya behandlingsrutiner med tiden. Föräldrarna rapporterade situationer med komplex information och pekade på vikten av att informationen framställdes på ett tydligt och klart sätt. Hinder för effektiv informationsgivning identifierades och dessa var bland annat att sjukvårdspersonalen inte hade tillräckliga kunskaper om sjukdomen, tidsbrist på stressiga sjukvårdsinrättningar, att föräldrarna glömde bort att fråga, att föräldrarna var för oroliga för att kunna ta in den nya informationen kring behandlingen, en vana hos föräldrarna att inte fråga, en känsla hos föräldrarna att sjukvårdspersonalen ändå inte lyssnade och att sjukvårdspersonalen skrämde föräldrarna med komplex information (a.a.). I studien av Hodgkinson och Lester (2002) beskrevs specialistvården av föräldrarna som en god källa till stöd. Dock upplevde de en känsla av press i och med sjukvårdspersonalens önskan att de skulle bemästra situationen på ett visst sätt eller att de kände att de måste bibehålla barnets vikt. De upplevde det också som om sjukvårdspersonalen testade deras förmåga att fullfölja behandlingsrutinerna för cystisk fibros varje gång de besökte sjukhuset (a.a.). En förälder uttryckte detta: I always get stressed before clinic. I try and fatten her up because they re going to weigh her, and I find myself doing physio harder and for longer, just for a couple of days. It s not going to make any difference, but it does mess your mind up really, because you want them to say, oh she s grown, oh she s put weight on, oh yeah her chest s really okay. (Hodgkinson & Lester, 2002, s. 381) Uppmuntran upplevdes av mödrarna som viktig del i relationen för att upprätthålla en ömsesidig förståelse mellan mödrarna och sjukvårdspersonalen (Hodgkinson & Lester, 2002). Sjuksköterskorna sågs som länken mellan den medicinska och ickemedicinska världen och som personer mödrarna kunde dryfta frågor med som de inte tidigare haft möjlighet att ställa. Sjuksköterskornas stöd var speciellt viktigt i och med att de kunde översätta information till begriplighet vad gällde behandling och följsamhet. Vad beträffade 14

19 primärvården kände de flesta mödrar att de innehade en mer begränsad roll. En del av mödrarna kände ett tvång att utbilda samt uppdatera utvecklingen inom cystisk fibros-vården för primärvårdsteamet, vilka initialt hade misslyckats med att diagnostisera diagnosen hos barnet. En del mödrar upplevde att de inte blev sedda som egna individer utan endast som modern till ett barn med cystisk fibros (a.a.). En moder uttryckte detta: There must be this big label in my notes that says Child with CF. You could go with an ingrown toenail it would be down to C, you know, you can never have a problem of your own, it ll be you re depressed because of C. I m thinking, you know, I ve lost, I never S, I m never, I m always C s mum. (Hodgkinson & Lester, 2002, s. 382). I en studie av Williams m.fl. (2007) sågs fysioterapeuterna inneha en nyckelroll i att förmedla trygghet, självförtroende och genom informationsgivning underlätta ansvarförflyttningen från föräldern till barnet. De hjälpte barnet i övningar kring de olika behandlingsmomenten, för att de skulle kunna utföra dessa självständigt, vilket underlättade för föräldrarna att senare släppa taget (a.a.). Diskussion Metoddiskussion Syftet med denna studie var att undersöka föräldrars upplevelser i samband med omvårdnaden av ett barn med cystisk fibros. Studien utfördes som en litteraturstudie över området, då detta ansågs vara ett intressant tillvägagångssätt för att lyfta fram relevanta studier inom problemområdet. Ämnet valdes initialt utifrån tankar kring den eventuella skuld och isoleringsaspekt i samband med att cystisk fibros är en genetiskt överförbar sjukdom, samt att det dagliga livet påverkas i stor utsträckning. Dock framkom mer övergripande teman än enbart skuld och isolering då endast ett fåtal artiklar behandlade dessa ämnen. Under analysfasen har det funnits en noggrannhet i att härröra de meningsbärande enheterna till rätt artikel, vilket har underlättat processens gång. Det har heller inte funnits några svårigheter att finna teman då dessa uppenbarades relativt tidigt under analysfasen. Dock visade det sig ibland att de meningsbärande enheterna varit en aning för koncentrerade, vilket medförde att artikeln åter behövde kontrolleras för att klargöra den meningsbärande enhetens innebörd. Dessutom har det under processens gång skett en kontinuerlig förflyttning av de meningsbärande enheterna mellan de olika temana, fram till att dessa blivit tydliga. Styrkor Då området bearbetar föräldrars upplevelse av en levnadssituation, användes framförallt kvalitativa studier, som enligt Olsson och Sörensen (2007) ger forskaren en möjlighet att beskriva företeelser utifrån studiedeltagarnas livsvärld. Artikelsökningar genomfördes under våren, vilket mynnade i nio vetenskapliga artiklar. Utav dessa var sju kvalitativa, resterande två var kvantitativa. De kvantitativa artiklarna inkluderades då de styrker de kvalitativa artiklarnas resultat. Den kvantitativa artikeln av Ullrich m.fl. (2008) beskrev förekomsten av och de antal sätt som föräldrarna använder för att undvika PA-smitta. Den andra kvantitativa 15

20 artikeln av Wong och Heriot (2008) visade på förekomsten och frekvensen av föräldrars uppfattning om barnets framtida hälsa och vilka copingstrategier de använt. Kriteriet från början var att alla artiklarna skulle begränsas till att vara etiskt godkända, dock har det till viss del valts att bortse från detta, då två av artiklarna inte erhållit någon sådan granskning. Dessa artiklar har ändock uppvisat ett etiskt resonemang vad gäller deltagarnas medverkan och integritet. Kravet att barnen fortfarande skulle bo hemma och vara i behov av föräldrarnas omvårdnad och ekonomiska stöd, sågs som styrkor eftersom föräldrarnas samvaro med barnen fick det främsta perspektivet. Artiklarna avgränsades till att vara skrivna på det engelska och det svenska språket, då något annat språk ej behärskas till fullo. Dock fanns det inga artiklar skrivna på det svenska språket. För att styrka att de teman som framkommit under analysen inte skulle förlora sin ursprungliga innebörd, har signifikanta citat tagits med. Dessa citat valdes att bevaras på sitt ursprungsspråk (engelska) för att inte betydelsen skulle gå förlorad för läsaren. Ytterligare ett avgränsningskriterium var att artiklarna skulle vara högst tio år gamla och detta sågs som en styrka för litteraturstudien då det kan finnas en möjlighet att hälso- och sjukvårdens syn på föräldrar till kroniskt sjuka barn har förändrats under de senaste åren, vilket gör att mer aktuell forskning skulle kunna vara av värde. En slutlig styrka är att alla artiklarna har genomgått en individuellt utformad kvalitetsgranskning med inspiration från Willman m.fl. (2006) och Friberg (2006). Svagheter En svaghet med arbetet kan ha varit att det under litteratursökningen inte framkommit några artiklar som bokstavligen handlat om livskvalitet, men denna innebörd har ändock kunnat urskiljas. Ytterligare en svaghet kan ha varit då de funna artiklarna till största delen fokuserat på mödrarna, och kanske kunde resultatet ha blivit annorlunda om fädernas upplevelser kommit mer i fokus i samma utsträckning som mödrarnas. Som tidigare nämnts användes två kvantitativa artiklar, dock upplevdes en del svårigheter i att tolka de kvalitativa aspekterna i artikeln av Wong och Heriot (2008), då dessa inte fanns beskrivna. Då urvalet av artiklarna har begränsats till att vara högst tio år gamla, finns en medvetenhet om att det finns flertalet betydelsefulla artiklar publicerade innan dess. Dock önskades ett sådant aktuellt resultat som möjligt. Ytterligare en av svagheterna med detta arbete kan ha varit fokuseringen på titel och abstrakt i det inledande skedet av artikelsökningen. Detta kan ha lett till att värdefulla artiklar kan ha fallit bort, dock finns vetskap om att en bra vetenskaplig artikel även borde ha ett abstrakt som reflekterar innehållet i artikeln. De artiklar som ej hade tillgängligt abstrakt online exkluderades från litteraturstudien, dock kan relevanta artiklar ha förbisetts. Ytterligare en svaghet kan vara att översättningen av artiklarna från engelska till svenska påverkat förståelsen för artiklarna och därmed även utgången av resultatet. Emellertid har lexikon använts för att minska risken för sådana språkliga missförstånd. En medvetenhet om att artiklarnas åldersbegränsning eventuellt ej hade varit nödvändig finns, då syftet med studien handlade om att beskriva föräldrars upplevelser kring att ha ett barn med cystisk fibros och att dessa känslor ej torde förändras med tidens gång, dock vägdes detta mot den förmodade fördelen som nyare forskning innebar. Det har inte tagits någon hänsyn till artiklarnas globala lokalisering då urvalet skulle ha blivit för litet. Fyra av artiklarna kommer från Storbritannien, två från Tyskland, därefter en vardera från Irland, USA och Australien. Resultatet kan därmed ha sett annorlunda ut om artiklarna representerades av länder även utanför västvärlden. Det finns en medvetenhet om att en förförståelse har existerat under arbetets gång. Denna förförståelse är relaterad till en erfarenhet av föräldraskap och kan möjligen ha påverkat resultatet. Slutligen råds läsaren till att inte generalisera resultatet på större populationer av föräldrar som vårdar barn med cystisk fibros, eftersom de flesta av 16