Årsapport. Årsrapport. År Specialitetsrådet barnsjukvård. Christophe Pedroletti, Verksamhetschef, Vo Pediatrik, Akademiska Barnsjukhuset Uppsala

Transkript

1 Årsapport Årsrapport År 2014 Specialitetsrådet barnsjukvård Christophe Pedroletti, Verksamhetschef, Vo Pediatrik, Akademiska Barnsjukhuset Uppsala

2 2 (17) Årsredovisning Regionala Specialitetsrådet Barnsjukvård 2014 Antal möten med rådet - medlemmar Nefrologi Tryggve Regionmöte Medlemmar är 13 läkare med nefrologiskt Nevéus intresse/ansvar, samt 13 sjuksköterskor, vid följande barnkliniker: Västerås, Eskilstuna, Falun, Gävle, Sundsvall, Hudiksvall, Sunderbyn och Örebro. Från Uppsala deltar också barnurologi, radiologi, nuklearmedicin, vuxennjurmedicin, dialys och transplantationskliniken. Barnneurologi och habilitering Katarina Källman Överviktsenheten Anders Forslund CF Annika Hollsing Pediatrisk pulmonologi Annika Hollsing Barnreumatologi Lillemor Berntsson Gastroenterologi och nutrition Niklas Nyström Onkologi Britt Marie Frost Diabetes Ingemar Swenne Ingen rapport skickad Ingen rapport skickad Icke ett formellt råd och formella möten. Vi har en Arbetsgrupp för CF inom Läkarsällskapet, som träffas några gånger/år. Vi träffar också regelbundet alla CF kollegor i Skandinavien för olika typer av diskussioner och redovisningar Det finns inget råd med medlemmar, inga formella möten. Denna verksamhet är på uppbyggnad och vi söker samarbetspartner på olika håll Vi arrangerade ett regionmöte inom barnreumatologin i oktober Det besöktes av ca 40 personer från Örebro Gävleborg, Dalarna, Sörmland och Västmanlands län. Såväl läkare som sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och en kurator deltog. Vi uppfattade att det var ett uppskattat möte. 20 mars 2014 regionmöte barngastroenterologi och nutrition, Uppsala. Alla länsklinikers ämnesansvariga läkare (fetmarkerade) deltog, samt ytterligare några barnläkare verksamma på området. Lars Ekstav, Örebro (saknades Eva Lindberg, ämnesansvarig i Örebro) Karl Kappinen, Lars Skogsberg, Gävleborg. Susanna Barrling, Fredrik Quarles van Ufford, Falun. Ulrika Fagerberg, Jan Eriksson, Västerås Maria Forssberg, Karlstad Bernadetta Majerczyk, Eskilstuna Niklas Nyström, IngMarie Daniels, Ilektra Athiana, Uppsala Ingen rapport skickad Ett regionalt specialitetsråd inom barndiabetes finns inte

3 3 (17) Ätstörningar Ingemar Swenne Barnendokrinologi Maria Halldin Stenlid Medfödda metabola sjukdomar Maria Halldin Stenlid Allergologi Nikolaos Tsolakis Barnhälsovård Steven Lucas Barnskydd Katarina Dahlgren Barnkirurgi Erik Sköldenberg Neonatologi Erik Normann Ett regionalt specialitetsvård för ätstörningar finns inte inom barnsjukvården. Ätstörningsvården har som regel barn och ungdomspsykiatrin som huvudman. Barnläkarföreningens sektions för Barnallergologi (årligen) Barnallergiverket för blivande barnallergologer (årligen) Regionmöte i Örebro (årligen) Se korta punkter i mail pdf Neonatalverksamheterna har haft två regionmöten under 2014 då ca 50 ledare och medarbetare träffades för vidareutbildning och diskussioner. Därutöver har hygienansvariga neonatalsjuksköterskor haft ett ytterligare möte. Implementering av nationellt och regionalt framtagna riktlinjer Nefrologi Tryggve Nevéus Barnneurologi och habilitering Katarina Källman Överviktsenheten Anders Forslund CF Annika Hollsing Vad gäller urinvägsinfektioner, se ovan. Vi använder också ett flertal nationella vårdprogram för olika mer sällsynta diagnoser. Dr Nevéus är sekreterare i Svensk Barnnefrologisk Förening och därigenom involverad i uppdateringen av dessa vårdprogram. De fyra CF centra i Sverige samarbetar och använder samma riktlinjer, anpassade till lokala förutsättningar. Då alla CF patienter kontrolleras minst en g/år på CF center och dessa värden läggs in i det nationella registret, försöker vi rekommendera och lägga upp vården för det kommande året enl dessa gemensamma riktlinjer för de olika hemlandstingen.

4 4 (17) Pediatrisk pulmonologi Annika Hollsing Barnreumatologi Lillemor Berntsson Gastroenterologi och nutrition Niklas Nyström Onkologi Britt Marie Frost Diabetes Ingemar Swenne Nationella eller regionalt framtagna riktlinjer saknas. För PCD har vi utarbetat egna riktlinjer som patientföreningen anammat och vill få godkända som nationella riktlinjer Se Arbete med införande av nya evidensbaserade metoder representanter från regionen ingår i arbetsgrupperna för celiaki respektive IBD i regi av barnläkarföreningens sektion för gastroenterologi. Dessa riktlinjer har sedan länge implementerats vid de olika länsklinikerna och uppdateras kontinuerligt. Alla barndiabetesteam i Sverige deltar i SWEDDIABKIDS ett nationellt barndiabetesregister. Ätstörningar Nationella och regionala vårdprogram saknas Ingemar Swenne Barnendokrinologi Vi har gemensamma regionmöten en gång per år, där policyfrågor och Maria Halldin Stenlid riktlinjer gemensamt för regionen diskuteras. Vidare har vi också ett antal gemensamma telefonmöten på regelbunden basis med regionens endokrinologer för implementering av riktlinjer för endokrina bedömningar och behandlingar, särskilt av mer komplexa endokrina frågeställningar. Medfödda metabola sjukdomar Maria Halldin Stenlid Allergologi Nikolaos Tsolakis Barnhälsovård Steven Lucas Inga nya framtagna under Vår enhet använder regionala riktlinjer baserade på nationella riktlinjer enl. BLFs rekommendation dock med anpassning till lokala behov. Detta är ett sätt att implementera nationella riktlinjerna Ett nytt barnhälsovårdsprogram har tagits fram med gemensamma riktlinjer för barnhälsovården, där Uppsalas BHV enhet ät starkt representerad (Margaretha Magnusson är ordförande för Rikshandboken och sammankallande för det nationella arbetet med barnhälsovårdsprogrammet). Det nya programmet implementeras i Uppsala län under 2015 och Hälso och sjukvårdsstyrelsen i Uppsala län har beslutat om utökad ersättning till BVC för att kunna införa hela programmet.

5 5 (17) Barnskydd Katarina Dahlgren Neonatologi Erik Normann Läkarna i Barnskyddsteamet i Uppsala samt vid de övriga barnklinikerna i regionen är medlemmar i Svenska barnläkarföreningens delföring för barn som far illa, som verkar gentemot Socialdepartementet för framtagande av nationella riktlinjer. Inom hygienområdet pågår kontinuerligt framtagande av nya gemensamma riktlinje. Vid regionmötena har frågan om ytterligare centralisering till regionklinik diskuterats men konsensus kring gemensamma riktlinjer har inte nåtts. Arbete med vårdprogram och gemensamma indikationer för utredning och behandling Nefrologi Tryggve Gemensamt, heltäckande, vårdprogram för urinvägsinfektioner finns Nevéus och uppdateras vartannat år, senast under Vid regionmötet 2014 beslöts att ansluta regionen till det nationella vårdprogram som vi från Uppsala varit med att utveckla. I Uppsala har vi lett arbetet som under 2012 mynnat fram i ett regionalt vårdprogram för antenatal hydronefros. Det används i hela regionen och uppdaterades Barnneurologi och habilitering Katarina Källman Överviktsenheten Anders Forslund CF Annika Hollsing Pediatrisk pulmonologi Annika Hollsing Barnreumatologi Lillemor Berntsson Vi tar fram och uppdaterar vårdprogram allt eftersom, utifrån våra eller regionens behov. Dessa utgår från nationella riktlinjer, överenskommelser och vårdprogram. Samtidigt försöker vi jämka ihop den europeiska vården och även ha en kontinuerlig dialog med våra amerikanska CF kollegor. Det nationella registret är här till stor hjälp. Arbetar på detta. Då undertecknad är ansvarig för de vårdprogram för patienter med barnreumatism som arbetas fram nationellt faller det sig naturligt att vi har en ständig återkoppling kring vad som står i dessa. Det här är ett område som naturligtvis kan utvecklas, inte minst genom att göra regionens läkare och sjuksköterskor mer delaktiga i utarbetandet av PM.

6 6 (17) Gastroenterologi och nutrition Niklas Nyström Onkologi Britt Marie Frost Diabetes Ingemar Swenne - vid regionmötet introducerades Uppsalas kvalitetsdokument för 1) parenteral nutrition till barn samt 2) hantering av centralvenös infart till barn. Det ordnades även en workshop om den praktiska tillämpningen av dessa. - Nuritionsteamet vid barnkliniken i Karlstad gjorde 7 oktober ett studiebesök hos nutritionsteamet i Uppsala. - Skapandet av Barngastrocentrum Uppsala påbörjades under Detta centrum syftar till att utveckla den avancerade barngastroenterologin inom regionen och utformas i enlighet med efterfrågan från länsklinikernas barnläkare som verkar inom området, och i löpande dialog med dessa. En konkret följd av detta med syfte att synkronisera, stärka och förenkla det regionala samarbetet, är att vi under 2014 infört videolänkade patientmöten och vårdkonferenser mellan Uppsala och regionens kliniker. Det finns inte något regionalt vårdprogram. Däremot finns ett välförankrat nationellt vårdprogram kring vilket stor samstämmighet råder. Uppsala, liksom andra diabetesteam i regionen, har de senaste åren deltagit i IQ2 ett projekt som utgår nationellt från SWEDDIABKIDS och syftar till arbeta med utveckling av arbetsformer och implementering av förändringar i barndiabetesvården. Ätstörningar Ingemar Swenne Barnendokrinologi Maria Halldin Stenlid Flera enheter inom regionen, så ockå vi, har infört Stepwise, ett datoriserat system för systematisk diagnostik och registrering av patientdata i behandlingstarten. Systemat ger också möjlighet till uppföljning på ett systematiskt sätt Enligt ovan diskuteras detta på våra region och telefonmöten. Jan Gustafsson åker också ut på konsultresor till regionens olika centra för gemensamma diskussioner och riktlinjer. Vi har en omfattande och växande konsultverksamhet och närhet i kontakten med våra endokrina kollegor i regionen. Medfödda metabola sjukdomar Maria Halldin Stenlid Pat med medfödda metabola sjukdomar sköts i ett tätt samarbete med kollegor i regionen. Det finns idag 5 metabola centra i Sverige, som har huvudansvaret för ämnesområdet. I vår region är det Akademiska barnsjukhuset, Uppsala. De 5 centra har i sin tur ett tätt samarbete. Vi har gemensamma nationella möten två gånger per år dit regionens kollegor är inbjudna. Policyfrågor, utredningsgångar och behandlingsstrategier diskuteras oftast. För vissa diagnosgrupper finns gemensamma nationella riktlinjer. Inga nya har arbetas fram under 2014.

7 7 (17) Den nationellt gemensamma indikationen för utredning av sjukdomar inom området är den neonatala screeningen som utvidgades Det har inneburit ett ökande antal nyföddhetslarm med misstanke om metabol sjukdom. Många av barnen föds ute i regionen och utredning och handläggande sker alltid gemensamt med ansvarig läkare på hemorten och någon av oss två läkare på Akademiska Barnsjukhuset som arbetar med denna patientgrupp. Vi har en omfattande och tydligt växande konsultverksamhet med våra kollegor i regionen och lokalt, både i form av telefonkonsultationer och mer patientnära handläggning på UAS. Allergologi Nikolaos Tsolakis Barnhälsovård Steven Lucas Barnskydd Katarina Dahlgren Neonatologi Erik Normann Uppdatering av vårdprogram sker kontinuerligt utifrån behovet. Vi utgår från nationella och internationella riktlinjer. Luftvägsregistret är ett viktigt verktyg Se ovan Se ovan Regionalt finns ett gott samarbete med neonataljouren i Uppsala som spindeln i nätet. Ngt regionalt samarbete om gemensamma vårdprogram finns inte men däremot startades nationella arbetsgrupper under förra året med målsättningen att skapa nationella vårdprogram inom neonatologi. Arbete med införande av nya evidensbaserade metoder, omprövande av gamla samt rationell läkemedelshantering. Nefrologi Tryggve Se vårdprogram urinvägsinfektioner och antenatal hydronefros ovan. Nevéus Uppdateringen sker enligt EBM. En av ledstjärnorna vid den kontinuerliga uppdateringen av dessa vårdprogram är att minimera antibiotikaanvändningen. Barnneurologi och habilitering Katarina Källman Diabetes Ingemar Swenne Alla diabetesteam i regionen ansluter till det nationella vårdprogrammet, flera har deltagit i IQ2. Ätstörningar Ingemar Swenne

8 8 (17) Barnendokrinologi Maria Halldin Stenlid Vi deltar aktivt i nationell och internationell fortbildning, som möten, seminarier och konferenser. Vi håller oss uppdaterade i litteraturen och har fortlöpande diskussioner inom vår verksamhet på barnsjukhuset, med regionens läkare och vuxenendokrinologer för att kunna införa nya viktiga och bättre utredningar och behandlingsmetoder samt ompröva och vid behov förkasta gamla. Medfödda metabola sjukdomar Maria Halldin Stenlid Vi deltar aktivt i nationell och internationell fortbildning, som möten, seminarier och konferenser. Vi håller oss uppdaterade i litteraturen och har fortlöpande diskussioner både lokalt inom vår verksamhet på barnsjukhuset, med kollegor på de andra metabola centra i Sverige samt internationellt och med regionens läkare för att kunna införa nya viktiga och bättre utredningsgångar och behandlingsmetoder samt ompröva och vid behov förkasta gamla. Detta område är en mycket snabbt växande specialitet där nya utredningsvägar öppnar sig med bl a avancerade biokemiska analysmetoder, genetik i yttersta kunskapsområdet, och även införs nya behandlingsregimer. Detta innebär också att antalet nya patienter och överlevande patienter upp i vuxen ålder ökar snabbt. En del av de nya läkemedel som framtas är mycket dyra och bedömningen om insättande av behandling görs i samförstånd med kollegor på hemsjukhuset och dess ledning. Den vuxna befolkningen med medfödda metabola sjukdomar växer snabbt. De kan inte längre omhändertas på barnklinik. På UAS har vi utvecklat en verksamhet också på vuxensidan, som börjar ta mer tydlig form. Under 2014 påbörjades överflyttning av kontroller av vuxna patienter med galaktosemi. Tidigare har alla vuxna pat med PKU överförts. Vuxensidan identifierar också nya patienter som inte diagnosticerats under barnaåren. CF Annika Hollsing Pediatrisk pulmonologi Annika Hollsing Barnreumatologi Lillemor Berntsson Görs i vår nationella arbetsgrupp för CF, där alla center är representerade samt representanter från icke CF kliniker, som utgör vår satellitvård Utifrån ERS guidelines, försöker vi implementera nya metoder samt genomföra en rationell läkemedelshantering och behandling Genom engagemang i Svensk Barnreumatologisk förening/blf, samt genom nationellt och nordiskt samarbete inom forskning och klinik sker ett kontinuerligt kunskapsutbyte och diskussion om farmakologisk behandling samt andra behandlingsmetoder. Till grund för detta ligger de vetenskapliga arbeten som publiceras internationellt.

9 9 (17) Gastroenterologi och nutrition Niklas Nyström - se ovan angående nationella vårdprogram och kvalitetsdokument - Barngastrocentrum Uppsala utformas i enlighet med principer för värdebaserad vård, bl a utvecklas utredningspaket för barn med svåra nutritionsproblem i samarbete med barngastrokirurgi liksom med övriga pediatriska specialiteter såsom onkologi, neonatologi, neurologi (fr a FBH). Studiebesök har under året gjorts hos nutritionsteamen vid Great Ormond Street Hospital i London samt Children s Hospital i Leeds. På samma sätt utvecklas utrednings och behandlingspaket för barn med gastrointestinal motilitetsrubbning i samarbete med barngastrokirurgi och vuxengastroenterologi. Dessutom har samarbete inletts med Neurogastroenterology Unit, Great Ormond Street Hospital, London. Allergologi Nikolaos Tsolakis Onkologi Britt Marie Frost Barnhälsovård Steven Lucas Barnskydd Katarina Dahlgren Neonatologi Erik Normann Baserade på guidelines som kommer från BLF och ERS inför vi nya metoder. Diskussion på årliga möten som barnallergisektion arrangerar. Liknande diskussioner på Allergicentrums möten där externa kollegor/gäster med bredd klinisk och forsknings inriktning närvarar. Se ovan. Socialstyrelsens vägledning för barnhälsovården, Se ovan. Socialstyrelsens vägledning: Barn som far illa eller riskerar att fara illa. En vägledning för hälso och sjukvården samt tandvården gällande anmälningsskyldighet och ansvar för barnhälsovården, Socialstyrelsen utgav under 2014 nationella rekommendationer rörande vården av höggradigt underburna barn som det nu ankommer på de lokala klinikerna att anpassa sig till. Läkemedelshanteringen inom neonatologin är begränsad och något specifikt arbete pågår inte.

10 10 (17) I Främjande av patientnära klinisk forskning Nefrologi Tryggve Deltagande i flera nationella studier kring vesikoureteral reflux och Nevéus hydronefros. Drivande i flera forskningsprojekt kring svårbehandlad enures. Barnneurologi och habilitering Katarina Källman Överviktsenheten Anders Forslund CF Annika Hollsing Pediatrisk pulmonologi Annika Hollsing Barnreumatologi Lillemor Berntsson Gastroenterologi och nutrition Niklas Nyström Onkologi Britt Marie Frost Diabetes Ingemar Swenne Gör gärna patientnära klinisk forskning i samråd med hemsjukhusen. Vi samarbetar om alla möjliga projekt och om forskning. Skriver artiklar och abstrakt/posters tillsammans Gärna, men genomförs egentligen inte tillsammans med andra enheter utanför sjukhuset Vi driver en regional studie gällande juvenil idiopatisk artrit. Studien tas upp när vi träffas på regionmöten och hittills har intresset för den varit stort. - inga samordnade insatser i regionen Dessa aktiviteter sker oftast på nationell nivå, vi och alla team i regionen deltar i BDD (Bättre Diabetes Diagnostik) som är nationellt organiserat. Andra initiativ tas på lokal nivå, fn deltar vi ett projekt med principal investigator i Eskilstuna och driver ett eget, lokalt projekt i Uppsala. Ätstörningar Ingemar Swenne Under flera år har forskningprojekt bedrivits vid ätstörningsenheten; det har huvudsakligen rört sig om olika aspekter av behandling och behandlingsuppföljning. Ett resultat av dessa projekt är en disputation inom området under Ingen annan ätstörningsenhet i regionen bedriver forskning. Barnendokrinologi Maria Halldin Stenlid Vi har gemensam forskning på uppstart mellan Örebro Uppsala Stockholm, på initiativ av Dr Maria Lodefalk i Örebro och som utarbetats under 2014.

11 11 (17) Medfödda metabola sjukdomar Maria Halldin Stenlid Allergologi Nikolaos Tsolakis Barnhälsovård Steven Lucas Metabola studier pågår i samarbete med Stockholm, där även regionens patienter tillfrågas. Nya studier har under 2014 utarbetats med förhoppning om start under Samarbete gärna med enheter utanför sjukhuset för att driva forskning tillsammans. Presentationer/artiklar med samarbete BHVenheten har en mycket intensiv forskningsverksamhet, med flera pågående och planerade studier som inkluderar nästan alla barn i BVC ålder i Uppsala län. Barnskydd Katarina Dahlgren Forskningsprojekt för att identifiera barn i risk har påbörjats i samarbete mellan Institutionen för kvinnors och barns hälsa och Landstinget i Dalarna. Neonatologi Erik Normann Forskningen har en egen timme vid varje regionmöte under professorns ordförandeskap där alla har möjlighet att presentera sin forskning eller ta upp förslag på gemensamma projekt. Ett samarbete mellan FalunUppsalaÖrebro initierades under 2014 i syfte att studera ljusbehandling av nyfödda i hemmet Åtgärder för att kort- och långsiktigt säkra en god kompetensförsörjning inom specialiteten Nefrologi Tryggve Uppsala deltar i vidareutbildningen av barnläkare med nefrologiskt Nevéus intresse i regionen. Under senare år har vi haft läkare från Gävle, Sundsvall och Falun hos oss i detta ärende. Här i Uppsala håller Anders Öman på att läras upp inom barnnefrologin. Det är nu också klart att den erfarna barnnefrologen Ulla Holtbäck från och med mars 2015 börjar arbeta i Uppsala. Barnneurologi och habilitering Katarina Källman Överviktsenheten Anders Forslund CF Annika Hollsing Pediatrisk pulmonologi Annika Hollsing Samvård. Årliga regiondagar för alla inremitterande kliniker. Vi erbjuder dessutom korta eller längre auskultationer/vikariat på CF centret. Under senhösten har vi dessutom konsultdagar på barnklinikerna i Örebro och Västerås (tyvärr inte på vuxen eller lungklinikerna) med hela team. Försöker skapa intresse. Vi erbjuder korta eller längre auskultationer/vikariat på CF centret, där dessa patienter tsv går. Mycket konsultationer per telefon, brev och vid konsultationsbesök.

12 12 (17) Barnreumatologi Lillemor Berntsson När vi har fått frågan om handledning har vi alltid ställt oss positiva. Under 2014 har LB handlett en yngre kollega i Hudiksvall under de konsultationer som L.B. gör där. Det är också planerat att kollegan kommer till Uppsala för auskultation under Det är även aktuellt att en kollega från Gävle auskulterar med L.B. under Hittills har vi sedan 2005 samarbetat mycket kring detta. Sedan 4,5 år tillbaka har vi hjälpt barnkliniken i Gävle med barnreumatologisk resurs i Uppsala. Detta har också inneburit en utökad sjuksköterskeresurs för att klara situationen. Under 2014 reste L.B. enstaka dagar till Hudiksvall/Bollnäs för bedömning av barneumatologiska fall eller utredningsfall med sådan frågeställning. Gastroenterologi och nutrition Niklas Nyström - Inga samordnade åtgärder. - Randutbildning vid Barngastrocentrum Uppsala för regionens blivande barnläkare erbjuds, likaså fortbildning för regionens specialister. Onkologi Britt Marie Frost Diabetes Ingemar Swenne Ätstörningar Ingemar Swenne Barnendokrinologi Maria Halldin Stenlid Under 2014 randade sig Dr Helena Demetriades, med anställning vid barnkliniken Nyköpings lasarett, hos oss på 25 %. Vi erbjuder kontinuerligt randningspositioner vid endokrinenheten, Barnsjukhuset, Uppsala för regionens kollegor. Vi har också haft sjuksköterskor från regionen på kortare randningar. Vi deltar alla i fortbildning inom regionen och nationellt. Lokalt har vi vid många tillfällen under de senaste åren påpekat behovet av ytterligare barnendokrinologisk kompetens både på överläkar och avdelningsläkarnivå. Under 2015 kommer professor Jan Gustafsson gå i pension. Medfödda metabola sjukdomar Maria Halldin Stenlid Under 2014 randade sig Dr Helena Demetriades, med anställning vid barnkliniken Nyköpings lasarett, hos oss på 25 %. Vi erbjuder kontinuerligt randningspositioner vid Endokrinenheten och Enheten för medfödda metabola sjukdomar, Barnsjukhuset, Uppsala för regionens kollegor. Vi har också haft sjuksköterskor från regionen på kortare randningar. Vi deltar alla i fortbildning inom regionen och nationellt. Lokalt har vi vid många tillfällen under de senaste åren påpekat behovet av ytterligare kompetens inom området medfödda metabola

13 13 (17) sjukdomar, både på överläkar och avdelningsläkarnivå, dietsistsidan, sjuksköterskenivå. Under 2015 kommer professor Jan Gustafsson gå i pension. Allergologi Nikolaos Tsolakis Barnhälsovård Steven Lucas Barnskydd Katarina Dahlgren Allergicentrum med möten 1 gång per vecka. Kliniska möten för falldiskussioner där kollegor från regionen deltar, 1 gång per vecka. Barnallergiverket för blivande barnallergologer (samarbete mellan Uppsala, Stockholm och regionsjukhus). Vi erbjuder auskultation på barnallergimottagning. Konsultation sker också brev eller telefonledes. Gentemot barnhälsovårdens verksamhet inom primärvården (BVC) agerar BHVenheten som bollplank och förmedlar kontakt med beställarna och tjänstemannaorganisationen för att säkra tillgången på kompetent och välutbildad personal. Barnskyddsteamet i Uppsala har två överläkare varav en är medicinskt ansvarig samt en specialistläkare i barn och ungdomsmedicin på deltid som lär sig barnskyddsmedicin på subspecialitetsnivå. Läkare från Örebro län har randat sig vid Barnskyddsteamet, och det finns möjlighet att fler läkare från regionen kan delta i sådana placeringar. Neonatologi Erik Normann Neonatologin ingår i planerad pediatrisk bakjourutbildning som började Regionkliniken tillhandahåller jämt fördelade utbildningsplatser för regionens barnläkare. Arbete fortgår för att stimulera till framtagande av specialistutbildning för barnsjuksköterskor inom intensivvård, inkl. högspecialiserad neonatologi. Gemensam kvalitets- och resultatuppföljning. Nefrologi Tryggve Genom Svensk Barnnefrologisk Förenings försorg har ett Nevéus kvalitetsregister för njursvikt hos barn upprättats. Uppsala är med i startgruppen och hör till de centra som kommit längst med inrapporteringen. Registret är dock ännu inte i fullt kliniskt bruk. Det står och stampar i hela landet. Till registret är knutet ett livskvalitetsinstrument (DISABKIDS). Registret är senare tänkt att utvidgas till fler nefrologiska diagnoser, som nefros, vesikoureteral reflux etc. Barnneurologi och habilitering Katarina Källman

14 14 (17) Överviktsenheten Anders Forslund CF Annika Hollsing Pediatrisk pulmonologi Annika Hollsing Barnreumatologi Lillemor Berntsson Gastroenterologi och nutrition Niklas Nyström Onkologi BrittMarie Frost Diabetes Ingemar Swenne Ätstörningar Ingemar Swenne Vi har samråd med remitterande kliniker, såsom bl.a Falun, Örebro och Västerås men också med Sunderbyn, Skellefteå/Umeå. Årliga regiondagar för alla inremitterande enheter. Vi redovisar resultat ur det nationella registret. Vi försöker saluföra att vi har en genomtänkt behandlingsmodell och mycket goda resultat främst inom PCD vården, och vi får också alltfler patienter remitterade till oss. Sker genom återkommande kontakter med de länskliniker som konsulterar oss. På de regionmöten som vi anordnar kommer också kvalitet och resultat upp inte minst i samband med de fall som vi diskuterar. Den regionala forskningsstudien bidrar till att alla nyinsjuknade patienter följs i en gemensam plattform och utgör ett underlag för diskussion om detta. Alla patienter med ett s.k. biologiskt läkemedel följs nu i det nationella Barnreumaregistret. Det kommer att ge oss allt större möjlighet att diskutera såväl kvalitet som resultat. Under det senaste regionmötet gick vi igenom årsrapporten från Svenska Barnreumaregistret. - ingen gemensam uppföljning. Nationell nivå inom Sweddiabkids Ätstörningenheterna har tidigare deltagit i SAMÄT en nu, avslutad multicenterstudie för utvärdering ätstörningsvård för ungdomar. Ätstörningsenheten deltar i RIKSÄT, ett nationellt register för behandling av ätstörningar. Barnendokrinologi Maria Halldin Stenlid Nationellt deltar vi, liksom regionens olika centra i ett antal läkemedelsföretagsdrivna tillväxthormonregister. Vidare finns ett nationellt tillväxthormonregister som ägs av Sveriges barnendokrinologer och som är fristående från läkemedelsföretag. Nationellt och även internationellt arbetas med resultat och åtgärder implementeras. Detta redovisas vid nationella och internationella möten.

15 15 (17) Medfödda metabola sjukdomar Maria Halldin Stenlid Allergologi Nikolaos Tsolakis Barnhälsovård Steven Lucas Barnskydd Katarina Dahlgren Neonatologi Erik Normann Nationellt deltar vi, liksom regionen, i Registret för medfödda metabola sjukdomar (RMMS), som är ett nationellt kvalitetsregister för denna diagnosgrupp. Registret har funnits ett par år, och håller fortfarande på att utvecklas. Det finns dessutom några läkemedelsföretagsbaserade register som KAMPER för Kuvanbehandlad PKU och Gaucherregister under uppbyggnad. Majoriteten av data införs från Akademiska barnsjukhuset i registren. Resultatuppföljning i RMMS kommer att ersätta papperssvar på blodanalyser under Patienterna ska också själva kunna följa sina data i registret. Vi har samråd med övriga sjukhus i regionen. Årliga möten för alla enheter. Luftvägsregistret är en del av uppföljningen. Barnhälsovårdsöverläkaren i Örebro län och vårdutvecklare i Uppsala län är centrala i utvecklingen av kvalitetsdatabasen BHVQ, som öppnas för nationell datainsamling under Ett nätverk för barnskyddsarbete i UppsalaÖrebroregionen är under utveckling för konsultation och kvalitetsutveckling i fall där barn misstänks fara illa. Alla barnkliniker i regionen ska ingå i nätverket. När det gäller det neonatala kvalitetsregistret (SNQ) så medverkar nu alla neonatalenheter i Sverige. Nyfödda som vårdas på andra enheter (BB, intensivvårdsavdelningar) kommer inte med i registret. Data från SNQ redovisas från 2014 på specialitetsrådsmöten. De öppna jämförelserna är ännu svåra att använda inom neonatologin beroende på avdelningarnas olika vårdnivåer och patientpopulationer Övriga aktiviteter inklusive eventuella särskilda uppdrag som rådet har haft under året Nefrologi Tryggve Årligt nefrologiskturologiskt regionmöte i Uppsala. Nästa planeras till Nevéus Inga fler regionala nätverksgrupper. Tryggve Nevéus är sekreterare i den relevanta nationella gruppen Svensk Barnnefrologisk Förening (Barnläkarföreningens nefrologisektion). Han är också ledamot i den nationella expertgruppen Svenska Enuresakademien samt President i den globala International Children s Continence Society. Barnneurologi och habilitering Katarina Källman 2 regiondagar i barnneurologi och habilitering Uppsala i maj och Örebro i november. FBHdagen anordnades i november. Regional studierektor har tillsatts av specialitetsrådet från 1/

16 16 (17) Vi har under 2014 haft 4 olika läkare från regionen för randutbildning, Värmland, Örebro, Gävle och Falun, samt 1 läkare från Västernorrland. Vi har haft konsultdagar i Karlstad, Västerås och Hudiksvall. Överviktsenheten Anders Forslund CF Annika Hollsing Pediatrisk pulmonologi Annika Hollsing Barnreumatologi Lillemor Berntsson Gastroenterologi och nutrition Niklas Nyström Onkologi Britt Marie Frost Diabetes Ingemar Swenne Samarbete finns också genom patientföreningen, som har en del aktiviteter av nationell karaktär. Jämlik vård med öppna jämförelser är nu möjliga i och med det nationella registret. Patientmedverkan i expertråd. Utarbetat dataprogram genom Genia appen, där patienterna är synnerligen aktiva i vården. Visst samarbete med patientföreningen för PCD sjuka, men också med AAT (alfa1antitrypsinbrist sjuka) föreningen. Regionens läkare och övriga teammedlemmar är också aktiva inom olika nationella sjukvårdsgrupper som arbetar för att förbättra situationen för barn och ungdomar med reumatiska sjukdomar januari föreläsningar om parenteral nutrition och centralvenös infart till barn vid nationellt möte i Lund, anordnat av Barnläkarföreningens sektion för barngastroenterologi januari SKkurs kort tarmsyndrom hos barn i Uppsala universitet - 29 april föreläsning om pediatrisk nutrition vid barnonkologernas regionmöte - 11 september föreläsning om neonatal nutrition vid möte i Saltsjöbaden, anordnat av Barnläkarföreningens sektion för neonatologi - 26 september delkurs i gastroenterologi och nutrion vid den nystartade regionala bakjoursutbildningen - 10 november regionkonsult vid barnkliniken i Falun. Allmän kommentar: Vetenskapliga och vårdprogrammässiga initiativ är som regel nationella, här finns fungerande organisationer och hög kompetens, starkare än vad som finna inom regionen. Sjukvårdsmässiga initiativ är lokala, diabetesvården handlar i så stor utsträckning om att hantera vardagen i hem och skola att det måste skötas lokalt.

17 17 (17) Ätstörningar Ingemar Swenne Barnendokrinologi Maria Halldin Stenlid Medfödda metabola sjukdomar Maria Halldin Stenlid Allergologi Nikolaos Tsolakis Barnhälsovård Steven Lucas Barnskydd Katarina Dahlgren Neonatologi Erik Normann Kommentar: Ätstörningsvården har BUP som huvudman. Ett behov av somatiska bedömningar av nya patienter och konsultationer under behandlingen behövs. Detta har lösts på många olika sätt i regionen. På ätstörningsenheten har vi haft många studiebesök från andra landstings ätstörningsteam som då inkluderar barnläkare. I många landsting präglas svårigheterna av resurs och organisationsproblem vilket hindrar riktigt bra program och behandlingsutveckling. Kontakt och samarbete med Uppsalas Astma och Allergi patientförening. På uppdrag av läkemedelskommitté i Uppsala län, projekt kring barnastma och dess behandling. Ett frågeformulär har skickats ut elektroniskt till alla barnläkare samt till kollegor på primärvården. En del av projektet har varit utbildning för distriktsläkare om barnastma. Feedback och fortsatt utbildning i 2015 Uppsala universitet har inlämnat ansökan om att bli det nationella centrumet för kunskap om våld mot barn. Forskare i Uppsala, Karlstad, Örebro och Eskilstuna ingår i ansökan. Barnskyddsteamet i Uppsala har utsetts till regionens kompetenscentrum för medicinska frågor kring barn som far illa. Regionkliniken har åtagit att tillhandahålla utbildning till regionens personal i basal neonatologi.